merhaba B.Y.F.hastalığının seyri nasıl oldu merak ettim arkadaşım.DR MEHMET DEMİRCİ ye gideceğini yasmıştın.sonuç nasıl,umarım fayda bulmuşsundur. ben bir kes çapada botox yaptırdım. ama hiçbir faydasını görmedim. 3. gün kasılmalarım başladı yine..rabbime beterini vermediği için şükür etsem de o kadar yoruldum ki bu hastalıktan; yaşamaktan tamamen soğumuş durumdayım. tavsiye edebiliceğin birşeyler varsa , paylaşırsan çok sevinirim. allah hepimise sabır ve şifalara versin inşallah.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Distoni tanısı konan kim var?
- Konbuyu başlatan ozlemckla
- Başlangıç tarihi
merhaba bende servikal distoni hastasıyım
aşırı düzeyde bilgisayar kullanmaktan dolayı olduğunu yazmıssınız bende aşırı derecede bilgisayar kullanıyorum. Nasıl tedavi oldunuz geçtimi şikayetiniz bilgi verirseniz sevinirim
aşırı düzeyde bilgisayar kullanmaktan dolayı olduğunu yazmıssınız bende aşırı derecede bilgisayar kullanıyorum. Nasıl tedavi oldunuz geçtimi şikayetiniz bilgi verirseniz sevinirim
elif 75
mersin tıp fakültesi nöroloji serwisi OKAN DOĞU dan tewavi gördüm 7-8 ayda iyilieştim 3 ayda bir halen dewam ediyorum eskisi gibiyim ayrıca pisikolojik tedawi de alıyorum
mersin tıp fakültesi nöroloji serwisi OKAN DOĞU dan tewavi gördüm 7-8 ayda iyilieştim 3 ayda bir halen dewam ediyorum eskisi gibiyim ayrıca pisikolojik tedawi de alıyorum
merhaba,bende 10 yıldır servikal distoni hastasıyım.bir kere botoks yaptırdım hac.hast.bülent elibol yaptı fakat çok ağrılı oldu ve ondan sonra yaptırmadım.Bu tabi 2 yıl öncesiydi.şuan kasılmalarım arttı ve günlük hayatımı etkilemeye başladı.ilaç tedavisine başladım lioresal diye bir ilaç.yanında norodol adında bir damlayla kullanmamı söyledi doktor.sonuç ne olur bilmiyorum, bu ilacı kullanan var mı ? herkeze sabır diliyorum gerçekten çok zor...
Bu hastalık iletin teki arkadaşlar toplum içine girremiyon arkadaş edinemiyon en kötüsüde iş bulamıyon ben bu hastalık yüzünden ortaokulu bitirdim liseye gitmedim nie derseniz boşver anladınız yalansa yalan yazın benim tek bir lafım varr
yanlız yaşarım yanlız gezerim yanlız olürüm
1-toplum içine giremen.
2-ben ortaokulu okudum bırakdım lise gitmeedim distoni olanlar anladı.
3-toplum içinde çay içemesin yemek zor yersin.
4-elinde az kasılmam var die ehliyet vermesler
5-iş zor bulursun
6-geceleri uyutmas
bende bu kadar daha varsa yazın yalansa hangi made söyleyin
yanlız yaşarım yanlız gezerim yanlız olürüm
1-toplum içine giremen.
2-ben ortaokulu okudum bırakdım lise gitmeedim distoni olanlar anladı.
3-toplum içinde çay içemesin yemek zor yersin.
4-elinde az kasılmam var die ehliyet vermesler
5-iş zor bulursun
6-geceleri uyutmas
bende bu kadar daha varsa yazın yalansa hangi made söyleyin
elif75;
ewet hatırladım çok iyiyim çok şükür ameliyat oldum bu arada 2 sene oldu Şubatta yazıştık sanırım sizinle o arada biliyorsunuz ameliyat olduğumu ben sizden hep mesaj bekledim ewet bende sizin telinizi kaybettim istedim numaranızı ama yazmadınız.neyse en kısa zammanda arıycam emin olun..Allaha manet olun..
ewet hatırladım çok iyiyim çok şükür ameliyat oldum bu arada 2 sene oldu Şubatta yazıştık sanırım sizinle o arada biliyorsunuz ameliyat olduğumu ben sizden hep mesaj bekledim ewet bende sizin telinizi kaybettim istedim numaranızı ama yazmadınız.neyse en kısa zammanda arıycam emin olun..Allaha manet olun..
öncelikle tüm servikal distoni hastalarına "baş"sağlığı diliyorum.yaşım 18 ve 3 yıldır başım titriyor.herhangi bir ağrı hissetmiyorum ama hastalığın psikolojik zararlarını iliklerime kadar yaşıyorum.yeni tanıştığınız insanlardan "sen neden titriyorsun ?" sorusunu duymanın ne kadar can sıkıcı bi hal almaya başladığını kelimelerle ifade edemem.insanlara bide bunun açıklamasını yapmak zorundayız biz.zorla insanı asosyal yapıyor bu hastalık , insanlarla iletişim kurmaktan çekinir hale getiriyor.merak ettiğim ise bu hastalığın sebebi nedir ? kesin bir çözümü var mıdır ? yoksa ölene kadar geçici tedavilerle idare mi edeceğiz ?
Bende bir servikal distoni hastasıyım, başım sol tarafta kilitlenmiş gibi kalmıştım, üç ay yengeç gibi yürüdüm,,,botox yapıldı %30 faydasını gördüm, yurt dışından gelen tetrabenazin etken maddeli ilacı kullandım,,,pil takılması ihtimali bile konuşuluyordu,,Şuan %90 iyileşmiş durumdayım,,ilk başlarda çok yıpratıcıydı, daha sonra hiç birşeyi umursamamayı insanların bakışlarını önemsememeyi ögrendim,,,kafanıza göre yaşayın
Arkadaşlar annem uzun süredir distoni hasdası daha sonra dil distonisi olduğu ortaya çıktı vede adam akıllı bi tedavi görmüyor önerebileceğiniz yardımcı olabilecek varmı Allah aşkına en azından bi tavsiyede bulunun 5057065520
uzay;
Merhaba
Ben rivotril 2 mg kullanıyordum. Ama 2 mg lık hapı 4 de bölüp içiyordum. 4 gün yetiyordu. 8 senedir kullanıyorum . Son 1 senedir yarım kullanmaya başladım ve kesinlikle denemenizi tavsiye edebiirim. Çünkü doktorlar bu ilacı yazmak istemediği için çok sıkıntı yaşıyordum. Sürekli değiştirmek için dünya kadar ilaç denedim. Mg ları çok yüksek olan ve hiçbirşey yapmayan. Gittiğim son özel doktor bana artane verdi. o zamanlar yeni çıkmıştı. ve fiyatı 150 tl idi. Doktor öyle bir umut verdiki bende gittim aldım. 1 tane içiyorum bişi olmuyor derken bir hafta geçti doktora gittim. hiçbir işe yaramadığını kasılmaların daha da şiddetlenerek devam ettiğini ifade ettim. O zaman eski ilacınızı kullanın dedi ve gönderdi. Şu an ben rivotril kullanıyorum. Ve inanın kullandığım bir çok ilaçtan çok faydalı ve yarım içiyorum.
Belki size de iyi gelebilir. isterseniz doktorunuza danışarak bir deneyin derim. Ben bu ilacı şans eseri buldum. Reşil reçete olduğu için yazmak istemiyor doktorlar.
Ama kasılmaları gerçekten bayağı azaltıyor.
bu arada gece yatmadan 1 -2 saat önce içerseniz hemen deliksiz bir uyku siizin oluyor. Mışıl mışıl uyuyabiliyorsunuz. Kasılmadan rahat bir şekilde.
Merhaba
Ben rivotril 2 mg kullanıyordum. Ama 2 mg lık hapı 4 de bölüp içiyordum. 4 gün yetiyordu. 8 senedir kullanıyorum . Son 1 senedir yarım kullanmaya başladım ve kesinlikle denemenizi tavsiye edebiirim. Çünkü doktorlar bu ilacı yazmak istemediği için çok sıkıntı yaşıyordum. Sürekli değiştirmek için dünya kadar ilaç denedim. Mg ları çok yüksek olan ve hiçbirşey yapmayan. Gittiğim son özel doktor bana artane verdi. o zamanlar yeni çıkmıştı. ve fiyatı 150 tl idi. Doktor öyle bir umut verdiki bende gittim aldım. 1 tane içiyorum bişi olmuyor derken bir hafta geçti doktora gittim. hiçbir işe yaramadığını kasılmaların daha da şiddetlenerek devam ettiğini ifade ettim. O zaman eski ilacınızı kullanın dedi ve gönderdi. Şu an ben rivotril kullanıyorum. Ve inanın kullandığım bir çok ilaçtan çok faydalı ve yarım içiyorum.
Belki size de iyi gelebilir. isterseniz doktorunuza danışarak bir deneyin derim. Ben bu ilacı şans eseri buldum. Reşil reçete olduğu için yazmak istemiyor doktorlar.
Ama kasılmaları gerçekten bayağı azaltıyor.
bu arada gece yatmadan 1 -2 saat önce içerseniz hemen deliksiz bir uyku siizin oluyor. Mışıl mışıl uyuyabiliyorsunuz. Kasılmadan rahat bir şekilde.
Merhaba ben 45 yaşındayım ilkokul 2. Sınınıfta genel ditoni tanısı konulmuştu yavaş yavaş neredeyse gündüzleri hiçbir kasımı kendim kullanamaz olmuştum evreler geçtikçe daha yoğun ağrılı ve daha uzun süreli ama daha seğrek kasılmalarım oldu 3. Sınıfa gidemedim engelliler için ozel yapılmış bir okula gittim şimdi neyse ki göz kapığı kasıntılarım ( saatlerce göz kapağım kapalı halabiliyordu ) el titremelerin ve ses kasılmalarım azaldı tabi ki hala hiçbir şekilde yürüyemiyorum ve bir yükseltiye oturmak tekerlekli sandallye ye çıkmak yemek yemek ve konuşmak gibi hareketleri yaparken çok zorlanıyorum . (Evde tek başıma yaşıyorum )
Bende 35 yıldır genel distoni hastasıyım sürekli titriyorum garip hareketler yapıyorum artık günde 30 saatlik uykuya alıştım bazen göz kapaklarım kasılıyo saatlerce kör oluyorum bazen (çoğu zaman) çenem kasılıyo yemek yiyemiyorum konuşamıyorum ve hiçbirzaman yürüyemiyorum ve bacaklarımı kalçamı istediğim gibi hareket ettiremitorym bana bakması için bir çocuk evlat edinmiştim ve o bana çok yardımcı oluyor zaten çoğunlukla hakerman dan aldığım tekerlekli sandalyeme ellerim vacaklarım kemerli bi şekilde duruyorum AMABU SORUNLU hayattan bıktım ikinci sınıfta ilk distonim başladığında zaten eğrik ayaklı olduğum için yürüteçle yürüyodum bide başım ce ellerim titreyip çenem kasılınca herkes benden tiksinmeye başlaöıştı buyukler yanımdakı çocukları aman be şeker diye severken bana geçmiş oldun diyip geçiyolardı şu anda yine o yıllara dönüm hergün ağlıyıdum ağlıyorum çünkü en iyi yontem olan beyin pili bile taktırcak param olmasına rağmen benim başuma takılamıyo artık isyan efiyorum neden ben bunun başka bi çaresi yok mu neden BEEEN
Bende 35 yıldır genel distoni hastasıyım sürekli titriyorum garip hareketler yapıyorum artık günde 30 saatlik uykuya alıştım bazen göz kapaklarım kasılıyo saatlerce kör oluyorum bazen (çoğu zaman) çenem kasılıyo yemek yiyemiyorum konuşamıyorum ve hiçbirzaman yürüyemiyorum ve bacaklarımı kalçamı istediğim gibi hareket ettiremitorym bana bakması için bir çocuk evlat edinmiştim ve o bana çok yardımcı oluyor zaten çoğunlukla hakerman dan aldığım tekerlekli sandalyeme ellerim vacaklarım kemerli bi şekilde duruyorum AMABU SORUNLU hayattan bıktım ikinci sınıfta ilk distonim başladığında zaten eğrik ayaklı olduğum için yürüteçle yürüyodum bide başım ce ellerim titreyip çenem kasılınca herkes benden tiksinmeye başlaöıştı buyukler yanımdakı çocukları aman be şeker diye severken bana geçmiş oldun diyip geçiyolardı şu anda yine o yıllara dönüm hergün ağlıyıdum ağlıyorum çünkü en iyi yontem olan beyin pili bile taktırcak param olmasına rağmen benim başuma takılamıyo artık isyan efiyorum neden ben bunun başka bi çaresi yok mu neden BEEEN
Merhabalar
Bende son bir senedir servikal distoni hastaligindan dolayi zor gunler geciriyorum. Boynumda istemsiz kas hareketlerinden dolayi sola dogru kasilma oluyor.New York da yasiyorum. Buradada Botox onerildi, ikinci Botox u da oldum ama hic bir faydasini goremedim. Fizik tedavi olan varmi? Faydasini gordunuzmu?
Bende son bir senedir servikal distoni hastaligindan dolayi zor gunler geciriyorum. Boynumda istemsiz kas hareketlerinden dolayi sola dogru kasilma oluyor.New York da yasiyorum. Buradada Botox onerildi, ikinci Botox u da oldum ama hic bir faydasini goremedim. Fizik tedavi olan varmi? Faydasini gordunuzmu?
Yurt dışında distoni hastaları için özel masaj teknikleri var, ancak ülkemizde bu masajı yapan bi doktor duymadım bilenler bu konuda yardımcı olursa sevinirim. link paylaşıyorum servikal distoni (tortikolis ) hastasına yapılan masajı göstermekte videoda. https://www.youtube.com/watch?v=UOLRkm5nMQc
Merhabalar. Kuzenim 15 senedirli distoni hastası ve gidilmeyen doktor kalmadı. Bunun caresi yokmu. Mersinde yasıyor ve acilen bir doktor tavsiyesi yerine cozumunu soyleyecek birisi lazim. Saygilarimla.
Bu doktor ve sizin durumunuzla ilgili bir cevap verebilirseniz seviriz ailecek saygilarimla.
Bu doktor ve sizin durumunuzla ilgili bir cevap verebilirseniz seviriz ailecek saygilarimla.
Servikal distoni tekrar başladı, botox olmaya başladım yararı %70 lerde. Ayrıca xenazin, akineton, lioresal kullanıyorum, ancak xenazinin yan etkilerini göstermeye başladı doktor bıraktırdı. Akinetonuda azaltınca yada bırakınca tekrar başlıyor kasılmalar.Yorgun oldugumda, düzgün uyuyamadıgımda tekrar kendini kas sertleşmesi ile gösteriyor, psikoloji çok etkili bu hastalıkta.çok yoruldum ama umursamamaya çalışıyorum,
merhaba arkadaşlar. yazılarınızı bir bir okudum. bende ileri derecede distoni hastasayım. ben 7 yaşımda tanıştım bu hastalıkla. şu an 36 yaşındayım. hastalıkların illeti olmaz ilahi takdir çünki. zor bir hastalık insanın yaşam kalitesini düşürüyor. bir yere oturup cay içemezsin. susarsın toplumda su dayil içemezsin. bazı arkadaşların aksine. potox vs gibi hiç bir ilaca yanıt vermedi hastalığım. distoni hastalığı zengin hastalığı. acı gerçek bu dur. kendimden biliyorum bir çoğumuz evden çıkmaz. bu hastalığı kabullenmek zor. benim tavsiyem öncelikle kendi kendinizin dokdoru olun. çevremde sevilen biriyim. ooo fiko sallanıyosun yine diyenlere. ne yapıcaksın hayatı salla gitsin cevabı veriyorum. yani demek istediğim dışarı çıkın kim bakarsa baksın kim ne düşünürse düşünsün. kendinizi önemseyin. yazılcak konuşulcak çok şey var ama sıda var. hamd edelim aklımızda bir şey yok düşüne biliyoruz. unutmayın asıl engeli olan düşünemeyen insanlardır. ALLAH yar ve yardımcımız olsun. tüm iyi niyetli insanlara acil şifalar dilerim.
distoni adı altında ve gerekse hareket bozukluğu ile mücadele eden bireyler. bir aktivite ve belli günlerde bir araya gelsek. psikolejik anlamda motive olcamızı düşünüyorum. benimle hem fikir olan gerekse kendi derneğimizi kuralım gerekse beraber mücadele edelim. bu rahatsızlığımızı herkez kabullensin sosyalleşelim. şimdiden ilgi alaka için teşekkürler.
distoni adı altında ve gerekse hareket bozukluğu ile mücadele eden bireyler. bir aktivite ve belli günlerde bir araya gelsek. psikolejik anlamda motive olcamızı düşünüyorum. benimle hem fikir olan gerekse kendi derneğimizi kuralım gerekse beraber mücadele edelim. bu rahatsızlığımızı herkez kabullensin sosyalleşelim. şimdiden ilgi alaka için teşekkürler.
Ben varım 3 yıl önce konuldu teşhisi benım hastalığımdan olanlarla gerçekten yaşadıklarımı paylaşmak istiyorum.
Çok güzel yazmışsınız gerçekten bende aynı şeyleri yaşıyorum çok doğru da söylemişsiniz bende 3 yıl önce tanıştım bu hastalıkla şuan 22 yaşındayım fakat gerçekten zor yaşamayan bilemez.
Çok güzel yazmışsınız gerçekten bende aynı şeyleri yaşıyorum çok doğru da söylemişsiniz bende 3 yıl önce tanıştım bu hastalıkla şuan 22 yaşındayım fakat gerçekten zor yaşamayan bilemez.
Bende servikal distoni hastasıyım gerçekten cok zor bir rahatsızlık hayatın her alanında etkılıyor benı ve bır turlu care bulamıyorum 5-6 senedirde çapada dysport tedavisi görüyorum ılk zamanlarda faydasını görüyordum ama son zamanlarda sankı giderek artıyor ne olacak boyle nereye kadar 
merhaba arkadaşlar benimki sizin hikayenizden farklı sanırım, ben bu hastalığa geçen yıl tanıştım tanı hemen kondu, 30 yaşındayım bir kızım var, bu şekilde hayat gerçekten zormuş anne olarak bu hastalığı yaşamak dahada zor ayrıca çalışıyorum memurum, 3 ayda bir botoks oluyorum ama birşeye yaramıyor sadece psikolojik olmak istiyorum oluyorum. hergün araştırıuyrrm çaresi varmıdır diye
Mrb herşeyden önce sağlık essiz bir servetmis bu hastalıkla anlamış olduk. Okul müdürüyüm. yaklaşık 2 yil önce başladı küçük kasılmalarla. Ben çok geçmeden tedavi olmak adına masorlere fizik tedavi uzmanlarına akupunktur tedavisine daha bir çok alternatif aradım. Geçmedi. Asıl sıkıntı su ki teşhisi 2 yil sürdü yani daha bu yil öğrendim. 2. defa botoks yaptırdım durum aynı. Son çare Ankaradaki Savaş beye gitmeye karar verdim ve randevuyu 8 hazirana aldım.
Sorum su; bu ekibe tedavi olup da olumlu sonuçlar alan lütfen bilgi versin.
o_durak1973@hotmail.com
Meb botoks mu ameliyat mi oldunuz
Tskkrler
Sorum su; bu ekibe tedavi olup da olumlu sonuçlar alan lütfen bilgi versin.
o_durak1973@hotmail.com
Meb botoks mu ameliyat mi oldunuz
Tskkrler
Arkadaşlar merhaba .Servikal distoni hastasıyım .daha once bu platformda paylaşmıştım dururumu ...Ondan sonra Cenk Akbostancı hocayla tedaviye başladım .Daha ilk botoxta cok olumlu.sonuç aldım.Boynumdaki kasılma ve titremeler tamamen durdu neredeyse .2 senedir 4_5 kez oldum botoxu .her seferinde düzeliyorum .Ama yaklaşık 4_5 ay gidiyor etkisi en fazla ve sonra yine eski halime dönüyorum .
Yalnız yaşadığım yer Ankara'ya uzak olduğu için artık maddi , manevi özellikle maddi.anlamda gitmekte zorlanıyorum
Benim ricam.servikal distoni hastası olup botox.tedavisi gören ;Bursa, Balıkesir yada İstanbul civarında yaptırdığı botoxtan gittiği dr dan gerçekten iyi sonuç alan arkadaşlarım varsa benimle irtibata geçebilir mi ? Gerçekten yine.çok zorlanıyorum, zor günler yaşıyorum ve çoğunuzun beni çok iyi.anladığını biliyorum ..Rabbim hepimize şifa versin inşallah ..Yardımlarınız için şimdiden teşekkür ederim
Yalnız yaşadığım yer Ankara'ya uzak olduğu için artık maddi , manevi özellikle maddi.anlamda gitmekte zorlanıyorum
Benim ricam.servikal distoni hastası olup botox.tedavisi gören ;Bursa, Balıkesir yada İstanbul civarında yaptırdığı botoxtan gittiği dr dan gerçekten iyi sonuç alan arkadaşlarım varsa benimle irtibata geçebilir mi ? Gerçekten yine.çok zorlanıyorum, zor günler yaşıyorum ve çoğunuzun beni çok iyi.anladığını biliyorum ..Rabbim hepimize şifa versin inşallah ..Yardımlarınız için şimdiden teşekkür ederim
Merhaba Elif ben Maltepe Üniversitesi Hastanesi Nöroloji bölümünde tedavi oluyorum tavsiye ederim profesör Sibel hanımda 3 kere botoks oldum 4 ayda bir ama bana yarar sağlamadı şimdi hap tedavisiyle devam ediyorum belki sana işe yarayabilir eğer gelebilirsen İstanbul Anadolu yakasında bu doktor bir şansını dene derim çünkü bu hastalık iyileşme durumu kişiden kişiye farklılık gösterebiliyor.
