Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
DMD ve MD Hastalarının beklediği PTC124 isimli ilaç bir yıl içinde piyasada
- Konbuyu başlatan Ferhat Alpozen
- Başlangıç tarihi
sen maili selleck e mi attın..birde senden tekrar geriye bilgi mi istiyorlar ? son cümleleri çözemedim
Bakin simdi bu çinliler dunyanin oyununu oynuyorlar bircok urun daha henuz
piyasada bulunmuyor iken bunlar cikartiyor ...
PTC 124 son aciklamasinda hukumet ve bazi ozel kuruluslar sponsor olmuslar
iki milyon dolar civarinda bir para ...
Bu Selleck denen sirketin ana ofisi uzakdoguda yani çinde henuz piyasada olmayan bir urunu satamazlar yasal degil... PTC 124 calismalari sonlandirmadi son asama artik bir aksilik cikmaz ise oyle gibide gorunuyor devletler kashastaliklari dernekleri aileler cok buyuk umut bagladilar bu urune ...
Selleck adli ilac pazarlayan firma yada eczane adini tam olarak koyamiyorum
para karsiliginda ilac pazarliyor insanlara satiyor...
Tekrar belirtiyorum ana uretici arastirmalari yapan kurum PTC 124 daha bitmedi arastirma insan deneyleri yapiliyor cok olumlu oldugu soyleniyor ciddiye alinacak kurumda PTC124 adli kurumdur ...
Selleck adli kurulus adina ne dersek bir sekilde recetesini nasil yapildigini biliyor PTC 124 firmasindan bagimsiz bir sekilde uretiyor ...
son cumle gondermis oldugumuz e maili silin baska bir yerde kullanmayin diyede belirtmisler ....
piyasada bulunmuyor iken bunlar cikartiyor ...
PTC 124 son aciklamasinda hukumet ve bazi ozel kuruluslar sponsor olmuslar
iki milyon dolar civarinda bir para ...
Bu Selleck denen sirketin ana ofisi uzakdoguda yani çinde henuz piyasada olmayan bir urunu satamazlar yasal degil... PTC 124 calismalari sonlandirmadi son asama artik bir aksilik cikmaz ise oyle gibide gorunuyor devletler kashastaliklari dernekleri aileler cok buyuk umut bagladilar bu urune ...
Selleck adli ilac pazarlayan firma yada eczane adini tam olarak koyamiyorum
para karsiliginda ilac pazarliyor insanlara satiyor...
Tekrar belirtiyorum ana uretici arastirmalari yapan kurum PTC 124 daha bitmedi arastirma insan deneyleri yapiliyor cok olumlu oldugu soyleniyor ciddiye alinacak kurumda PTC124 adli kurumdur ...
Selleck adli kurulus adina ne dersek bir sekilde recetesini nasil yapildigini biliyor PTC 124 firmasindan bagimsiz bir sekilde uretiyor ...
son cumle gondermis oldugumuz e maili silin baska bir yerde kullanmayin diyede belirtmisler ....
ilac firmasi yani ptc daha henuz cikmadi diyor ilac icin.. uzerine basa basa
belirtiyorum selleck denen firmanin ana ofisi uzakdoguda ptc adli firma ile
alakalariiiii yok ... PTC sponsor arastirmalari yapiyordu son deneme asamasi
icin bunun icin maddi destek aliyorlar sagdan soldan bildiriside daha yeni
yayinlandi ... bizim urunler arastirma maksatli satiliyor diyor selleck ... ne demek
arastirma amacli satmak PTC firmasini arayin ne diyecekler ustelik arastirma
dedigimiz olay ilac firmalari tarafindan yapilir insanlardan parada alinmaz ...
Cikmis diyenler alsinlar kullansinlar sonuclarinida buraya bir zahmet aktarsinlar
bizde anlayalim neymis olurmu ...
belirtiyorum selleck denen firmanin ana ofisi uzakdoguda ptc adli firma ile
alakalariiiii yok ... PTC sponsor arastirmalari yapiyordu son deneme asamasi
icin bunun icin maddi destek aliyorlar sagdan soldan bildiriside daha yeni
yayinlandi ... bizim urunler arastirma maksatli satiliyor diyor selleck ... ne demek
arastirma amacli satmak PTC firmasini arayin ne diyecekler ustelik arastirma
dedigimiz olay ilac firmalari tarafindan yapilir insanlardan parada alinmaz ...
Cikmis diyenler alsinlar kullansinlar sonuclarinida buraya bir zahmet aktarsinlar
bizde anlayalim neymis olurmu ...
ölume en ykın isim olarak hala umutluyum durumum hızla kötuye gıtsede allahımdan umudumu hiçbir zaman kesmedin bazı ailelerin cocukları yurudugu hlde korku dolu,umutsuz dolu yorumları bizleri tedirgin etmekte ahvahlar işe yaramadıgı gibi bizleri dahada tedirgin etmekte lütfen yorum yazarken hastalıgı ilerlemiş krdeslerimizi düşünerek yorum yazalım
Benim hastalığımın tam olarak türünü bilsem alıp kullanacam denemekte fayda var 
Zaten ömrümüz ilacın çıkmasını beklemekle gececek.İlaç çıksaydı şimdiye çoktan çıkardı...
Türkiyede daha hastalığın teşhisi bile konamıyor ora senin bura benim geziyoruz para tuzağından başka bişey değil ne yapacağımızı kime güveneceğimizi de bilemiyoz artık.
Tıp Fakültesi hastanesindeki nöroloji doktorlarından bizler daha bilgiliyiz.
Kontrole gidiyorum buraya gelmene gerek yok sen takip et işte dior o zaman sen niye orda oturuyon nediye doktor oldun tabiki hakkını yiyemiycem doktorlarda var hepiniz hakkınızı savunun.Burada hepimiz kulaktan duyma bilgileri yazıyoruz neden bir yetkili veya uzman çıkıpta açıklama yapmıyor kas hastalıklarını ele almıyor.Bu dünyada kanserne kadar önemli ise kas hastalıklarının da o kadar önemli olduğunu düşünüyorum.
Hepimiz kendi kendimizin doktoru olacaz başka çare yok.
Zaten doktorlar ilaçtan anlamazlar çünkü ilaçla ilgili bir eğitim almıyorla sadece hastalığın teşhisini koyabilirler ise koyuyorlar.İlaçtan anlayan eczacılardır.Doktor ilaç yazıyor eczacı bu ilacı sana veremem busana olmaz diyor.
Zaten ömrümüz ilacın çıkmasını beklemekle gececek.İlaç çıksaydı şimdiye çoktan çıkardı...
Türkiyede daha hastalığın teşhisi bile konamıyor ora senin bura benim geziyoruz para tuzağından başka bişey değil ne yapacağımızı kime güveneceğimizi de bilemiyoz artık.
Tıp Fakültesi hastanesindeki nöroloji doktorlarından bizler daha bilgiliyiz.
Kontrole gidiyorum buraya gelmene gerek yok sen takip et işte dior o zaman sen niye orda oturuyon nediye doktor oldun tabiki hakkını yiyemiycem doktorlarda var hepiniz hakkınızı savunun.Burada hepimiz kulaktan duyma bilgileri yazıyoruz neden bir yetkili veya uzman çıkıpta açıklama yapmıyor kas hastalıklarını ele almıyor.Bu dünyada kanserne kadar önemli ise kas hastalıklarının da o kadar önemli olduğunu düşünüyorum.
Hepimiz kendi kendimizin doktoru olacaz başka çare yok.
Zaten doktorlar ilaçtan anlamazlar çünkü ilaçla ilgili bir eğitim almıyorla sadece hastalığın teşhisini koyabilirler ise koyuyorlar.İlaçtan anlayan eczacılardır.Doktor ilaç yazıyor eczacı bu ilacı sana veremem busana olmaz diyor.
suleyman can aramiza hosgeldiniz... daha once belirtmistim umudu kalmamis
hayat ve ölum arasinda var olan o ince cizgide duruyorsa bir insan o ilaci alir
kullanirsa niye kullaniyorsun da demem...
daha once ben cozaar adli ilaci iki ay kullandim neydi cozaar tansiyon ilaci
bir ilac daha kullandim bir ay kadar bir eczaci arkadas cozaar icin yan etkisi
az olur denerseniz zarari olmaz vucuda diyince kullandim...
bir doktor ha keza cozaar icin ayni seyleri soylemisti denedik baktik benim
gibi avrupadan amerikadan deneyenler oldu baktik olmuyor birsey biraktik...
Umud sende haklisin istersen al getir 1 ay kadar dene baktin en ufak ilerleme
yok birak olsun bitsin ...
hayat ve ölum arasinda var olan o ince cizgide duruyorsa bir insan o ilaci alir
kullanirsa niye kullaniyorsun da demem...
daha once ben cozaar adli ilaci iki ay kullandim neydi cozaar tansiyon ilaci
bir ilac daha kullandim bir ay kadar bir eczaci arkadas cozaar icin yan etkisi
az olur denerseniz zarari olmaz vucuda diyince kullandim...
bir doktor ha keza cozaar icin ayni seyleri soylemisti denedik baktik benim
gibi avrupadan amerikadan deneyenler oldu baktik olmuyor birsey biraktik...
Umud sende haklisin istersen al getir 1 ay kadar dene baktin en ufak ilerleme
yok birak olsun bitsin ...
evet 2008 yılından bu yazı daha sonra sma vakfından yüklü bir bağış yapıldı ve sma içinde ne kadar yararlı olacağı araştırılmaya başlandı.
PTC- SMA VAKFI İŞBİRLİĞİ ANLAŞMASININ DEVAMI:
PTC- SMA VAKFI İŞBİRLİĞİ ANLAŞMASININ DEVAMI:
selam arkadaşım ben bu yazıyı okumuştum marankinin sitesinde ve başka yerlerde defalarca okudum.biraz daha dikkatli olmasın.maranki bu diyetinde et ve süt ürünlerini yasaklamamıştır.herkes bu yazıları okuyor ve dikkate alıyor.özellikle kas hastası arkadaşlar bunları dikkate alabilirler ama onlar için kesinle gerkli besinler bunlar.lütfen sende yazını düzelt arkadaşım.herkesin dogru bilgilenmesini saglayalım.bu diyet kas hastaları için degildir.dogu yazıyı bu siteden okuyabilirsiniz.
Maranki Kozmik Yaz Detoksunu Başlattı! : AHMET MARANKİ
Maranki Kozmik Yaz Detoksunu Başlattı! : AHMET MARANKİ
burak kardeşim,bizde kashastalarıyız burada..hepimizin hikayesi farklı.hepimizin kas hastalığı türü de farklı..bu yüzden sen kardeşinin tam hangi kas hastalığı türünden olduğunu öğren sonra burada bol bol konuşuruz.umarın kardeşin kas hastalığı çıkmaz.
bu arada şimdilik en yakın tedavi ptc firmasının çıkaracak olduğu ptc124 ilacı..o ilaç da sadece BMD ve DMD hastaları için..o da sadece o hastaların % 10-20 sine iyi gelecek..bildiklerim bu kadar...takıl buralara arasıra,,bilgiler paylaşılıyor
bu arada şimdilik en yakın tedavi ptc firmasının çıkaracak olduğu ptc124 ilacı..o ilaç da sadece BMD ve DMD hastaları için..o da sadece o hastaların % 10-20 sine iyi gelecek..bildiklerim bu kadar...takıl buralara arasıra,,bilgiler paylaşılıyor
19 yaşımdayım bir buçuk yıl oldu hasta olduğumu öğreneli moralimi hiç bozmadım (öğrendiğim ilk ay hariç) hastalığımın ilerleyeceğini ve yüreyemecek hale geleceğimide biliyorum ama şuan için yürüme bozukluğum var fazla kafaya takmamaya çalışıyorum hastalıkta öncelikli bizim kendimizi nasıl gördüğümüzdür bir arkadaşın dediği gibi herkesin doktoru kendidir şuandan sonra. bize huzur verecek mutlu edecek topluca veya tek aktivitelere yönelmemiz gerekir fazlada umut bağlamamk gerekir bu ilaçlara yok 2010 da yok 2011 de çıkacak diye diye sonra çıkmadımı moraller alt üst oluyo ...hepiize selamlarımı iletiyorum
Arkeoloji çok pozitif ve hastalıkla başetmeni kolaylaştracak bir yaklaşımın var bu md illetine karşı, tebrik ediyorum kardeşim seni.Hastalık acımasız onun pençelerine kendini bırakmamak ve inadına yaşamaya,mutlu olmaya çalışmak bizi güçlü hissettirecek en büyük koz.Sana kas hastası bir abla tavsiyesi ehliyetinide vakit kaybetmeden hastalığın ilerlemeden al mutlaka
Slm lar ben aminoasitlerin iyi gelip gelmeyecegini mrk ediyorum body buıldıgn yapan insanlar aminoasitler ve kortizon igneleriyle kas geliştiriyor belki size ve kardeşime yarar ne dersiniz...!!!
Herkeze Merhabalar Bende Bir Kas hastası olarak Umut Ediyor ve Diliyorum Herşey Geç olmadan Biz Göçmeden Bir An evvel Allahım Dua ve Dileklerimizi Kabul Eder Bu ilaçlar Derdimize Çare Hastalığımıza Şifa olur Benimde önerim Morelinizi yüksek tutun positif olun Umudunuzu yitirmeyin Bu Hastalığın Bir güngelecek Çaresi Mutlak ve Mutlak Bulunacak Çünki Geçmişte Bir çok Hastalıkların Tedavisi yokken Bugün Bu hastalıkların Tanı ve Tedavisi var artık Bizler Çaresizliğe Düşüpte Modern Tıpba inanmayıp Altarnetif Arayışlara girersek Hem matti Hem manevi olarak Kayıplar Yaşarız
ALLAH BÜTÜN HASTALARA ŞİFA VERSİN BİZLERİN YAR ve YARDIMCISI OLSUN...
ALLAH BÜTÜN HASTALARA ŞİFA VERSİN BİZLERİN YAR ve YARDIMCISI OLSUN...
benim kuzenim şu an 10 yaşında ve dmd hastası ben onun için üye oldum. haluk topaloğluna gidiyoruz fakat kesin birşey söylemiyor eğer bu hastalığa yakalananlar varsa ne gibi sorunlar yaşadıklarını ve de ilacın ne zaman çıkacağını yazabilirler mi ltfen ?? buhastalığı biz kuzenim 7 yaşındayken farkettik lütfen yardımcı olun bilgilerinizi paylaşın
