merhaba arkadaşalr ben yakalşık 8 yaşında başaldı belirtielrim .şimdi 23 yaşındayım ve yürüyemiyorum on yıldır .ck seviyem şuan 322.benim anlamadıgım belirtisi yeni başlıyanlarda 34 binler 18 binle ve 15 binlerden bahsediliryo.ve doktorlar bu ck seviyesini düşürmek için birtakım ilaçalr kulanıyolar.benim anlıyamadıgım normalde ck seviyesisaglıklı bir insanda normal olması gereken sayı 145. yüksek çıktıgında kas hastası oldugu çıkıyor bireyin. peki benim ck seviyem 322 ve yakalşık on yıldır yürüyemiyorum neden bukadar düşük.düşürmek için hiçbir ilaç kulanmadım.yada niye hasttalıgı yeni belirti gösterenlerde 24 binlerden bahssediliyor.bazı arkadaşalrımda zaman içerisinde bu ck seviyesinin düştügünü okumuşlar. bilgisi oaln varsa yazarsa sevinirim.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
DMD ve MD Hastalarının beklediği PTC124 isimli ilaç bir yıl içinde piyasada
- Konbuyu başlatan Ferhat Alpozen
- Başlangıç tarihi
haluk bey pct124 ilgili cevap vermiyor ilç çıkacak diyo baska bişey demiyo son gelişmeler neler bilgisi olan paylaşşın lütfen
hacettepe ftr bize yeni ilç ismi verdi puro051 dmd hastaları için çıkıcak kime inancaz bilmiyorum allah hepimize yardım etsin
hacettepe ftr bize yeni ilç ismi verdi puro051 dmd hastaları için çıkıcak kime inancaz bilmiyorum allah hepimize yardım etsin
Merhaba Sibel,
CK serum düzeyi kas kitlesi ile ilişkili olduğundan, ileri derecede kas kitlesinin azaldığı durumlarda serum konsantrasyonu düşer.
Ör; Duchenne'in erken evrelerinde normalin 200 katı kadar yüksek CK seviyeleri bulunuyorken, hastalığın ileri dönemlerinde normal seviyelere yaklaşabilir.
CK serum düzeyi kas kitlesi ile ilişkili olduğundan, ileri derecede kas kitlesinin azaldığı durumlarda serum konsantrasyonu düşer.
Ör; Duchenne'in erken evrelerinde normalin 200 katı kadar yüksek CK seviyeleri bulunuyorken, hastalığın ileri dönemlerinde normal seviyelere yaklaşabilir.
Öncelikle herkese acil şifalar dilerim.
DMD ve BMD hastalıgı için bahsi geçen PTC124 (Ataluren) isimli ilaç size yazacağım web adresinde satışa sunulmuş (Amerika/Kanada ve Çin) üzerinden sevk edilerek UPS yada Fedex ile gönderiliyormuş. Tüm ayrıntılar yazacağım adreste mevcut. Ben henüz sipariş vermedim, çünkü sipariş vererek değil yakın bir akrabamın oradan (Kanada dan) tedarik etmesini bekliyorum.
PTC124 (Ataluren) ilacını ve daha bir çok ilacın ihracatını yapan ilaç firması web adresi SELLECK
PTC124 (Ataluren) ilacını sattıkları link ise SELLECK
Contact bölümünden ise Kanada ve Çin adres ve telefonlarını görebilirsiniz.
İnşallah yardımcı olmuşumdur, acil şifalar..
DMD ve BMD hastalıgı için bahsi geçen PTC124 (Ataluren) isimli ilaç size yazacağım web adresinde satışa sunulmuş (Amerika/Kanada ve Çin) üzerinden sevk edilerek UPS yada Fedex ile gönderiliyormuş. Tüm ayrıntılar yazacağım adreste mevcut. Ben henüz sipariş vermedim, çünkü sipariş vererek değil yakın bir akrabamın oradan (Kanada dan) tedarik etmesini bekliyorum.
PTC124 (Ataluren) ilacını ve daha bir çok ilacın ihracatını yapan ilaç firması web adresi SELLECK
PTC124 (Ataluren) ilacını sattıkları link ise SELLECK
Contact bölümünden ise Kanada ve Çin adres ve telefonlarını görebilirsiniz.
İnşallah yardımcı olmuşumdur, acil şifalar..
Arkadaşlar PTC124'ün tüm klinik çalışmaları bitmiş mi acaba ki satışa sunuluyor? Dediğinize göre de Akdenis arkadaşım satışa sunulmuş görünüyor fakat genetik tanımızın tam konması gerekir bu durumda "non sense mutation" olup olmadığımızın anlaşılması için ve tekrar bir muayeneden geçip, doktormuza danışarak bu ilacı getirtme yoluna gitmeli veya gitemeliyiz benim şahsi düşüncem budur.
ptc124 satışa sunulmuş diyen arkadaşın daha mesajı 1 forumda...ne kadar doğru tartışılır.Birde ptcbio.com sitesinde böyle bir haber yok tam aksine denemelerin daha devam ettiğini söyliyor.Selleck sitesine baktım 200 mg 1000 dolar diyor..yuh artık..bu ilacı kim alıpta kullanabilir.....zaten bir tablet 200 mg....diyecek birşey bulamıyorum
BARAN90, Siteyi ben kurdum, ordanda umut tacirliği yaparak genetik hastalıga sahip insanlar üzerinden dolanırıcılık yapıp o paralarla da lav vegas da kumar oynamaya gidiyorum tatmin oldunmu? Mesaj sayısına bakarak değil, yazılan bilgilerin dogrulugunu araştırarak yorum yap. PTC124 (Ataluren) hakkında bilgi sahibi olanlar (DMD-BMD Hastaları özellikle) bu bilgileri değerlendirecektir. Eleştiri yaparken bilgi sahibi olun lütfen! PTC firmasının bilgisi dışında bu ilacı kafasına göre üretip satışa sunmak söz konusu değil zaten. Size yeşil ışık niteliğinde bilgiler sunuyorum, değerlendirmek ilgililere kalmış (karalamak ise BARAN90 gibilere)
Bu isin kolayi var sabredin ben bir kac gun icinde ptc firmasini ararim bilgi
alirim dogrumu yanlismi anlasilir iciniz rahat etsin .. yada kendiniz sorun
doktorlarimizda bilir .... son olarak sakin olan panik yapmayin cikarsa nasil olsa
kullaniriz...
alirim dogrumu yanlismi anlasilir iciniz rahat etsin .. yada kendiniz sorun
doktorlarimizda bilir .... son olarak sakin olan panik yapmayin cikarsa nasil olsa
kullaniriz...
Simdi baktim kanada eczanelerinde henuz ataluren ilacinin satisi yok girin
google adresine sonuna ca ekleyin bir tek selleck denen internet sayfasi
var onun disinda hic birsey yok ...
Akdenis kardesim asiri derecede tepki vermeye gerek yok elbette suphelerimizi
yazacagiz arastiracagiz baliklama atlamayacagiz... sabirli olun arkadaslar cikarsa
elimizde internet var yani dunya var bir sekilde duyariz...
google adresine sonuna ca ekleyin bir tek selleck denen internet sayfasi
var onun disinda hic birsey yok ...
Akdenis kardesim asiri derecede tepki vermeye gerek yok elbette suphelerimizi
yazacagiz arastiracagiz baliklama atlamayacagiz... sabirli olun arkadaslar cikarsa
elimizde internet var yani dunya var bir sekilde duyariz...
ben umutsuz değilim bir gün gerçekleşecek bu hayaller
Her zaman duyariz el altindan satilan ilaclar diye henuz ilac deneniyor son asama
artik ancak piyasada yok su an... ataluren korsan olarak el altindan satilir en fazla risk
size aittir diyorsaniz ben cok guveniyorum el altindan satilan ilaclara bana birsey
olmaz siz bilirsiniz... artik caresi kalmamis yataktan kalkamayan yatalak hale
gelmis artik umudu kalmamis insanlar alirsada niye aldin demem ...
artik ancak piyasada yok su an... ataluren korsan olarak el altindan satilir en fazla risk
size aittir diyorsaniz ben cok guveniyorum el altindan satilan ilaclara bana birsey
olmaz siz bilirsiniz... artik caresi kalmamis yataktan kalkamayan yatalak hale
gelmis artik umudu kalmamis insanlar alirsada niye aldin demem ...
kuzey bende senin gibi düşünüyom bu işin maddi ve manevi yönüde var eger sokaga atacak paraınız varsa alın ama sonuç alamazsanız umudunuz iyice kırılacak
merak etmeyin 12 eylül 2012 de uzaylılar geliyor belki onlar yardım eder bize
bari ilacda getirseler yanlarında 
olur ben konusuyom hergün söleyim getirsinler
Arkadaşlar,bu ptc124 sadece dmd ve bmd içinmi kullanılacak biz diğer kas hastaları bunu kullanamayacakmıyız.bilgisi olan arkadaşlar cevaplarlarsa sevinizim.
Arkadaslar forum icin bu SELLECK denen ilac urunleri satan web sitesini arastiriyoruz...
bir kanada ofisleri var birde çin de simdi ben bir arkadasla beraber yazdim
bilgi almak icin ben ingilterede kaliyorum burada henuz bir bilgiye ulasamadim
ancak selleck denen yerden bilgi alacagiz... oncelikle mail cevabini bekleyecegiz daha sonra kanada ofisini arayacagiz ...
kissaca daha fazla bilgi istedigimizi kullananlar varmi varsa etkileri nedir en ince ayrintisina kadar yazmalarini talep ettik bekleyecegiz bakalim...
Bu adamlarin sayfasina baktigimiz sadece Ataluren degil onlarca ilac pazarladigini goruyoruz biliyorsunuz bu son asama bir onceki asamada erken sonuclandirmislardi beklenenden iki ay once ... bakalim genel olarak ne diyecekler en azindan daha fazla bilgi sahibi oluruz ...
bir kanada ofisleri var birde çin de simdi ben bir arkadasla beraber yazdim
bilgi almak icin ben ingilterede kaliyorum burada henuz bir bilgiye ulasamadim
ancak selleck denen yerden bilgi alacagiz... oncelikle mail cevabini bekleyecegiz daha sonra kanada ofisini arayacagiz ...
kissaca daha fazla bilgi istedigimizi kullananlar varmi varsa etkileri nedir en ince ayrintisina kadar yazmalarini talep ettik bekleyecegiz bakalim...
Bu adamlarin sayfasina baktigimiz sadece Ataluren degil onlarca ilac pazarladigini goruyoruz biliyorsunuz bu son asama bir onceki asamada erken sonuclandirmislardi beklenenden iki ay once ... bakalim genel olarak ne diyecekler en azindan daha fazla bilgi sahibi oluruz ...
1. Bu normal saglik birinin uretmis oldugu protein
2. Bu kashastalarinin uretmis oldugu protein ...
3. Bu ataluren adli patenti kim alirsa x firmanin ataluren ilaci diye gecer biraz karmasik
konu gibi gelebilir sonucta ilacin uretmis oldugu protein bu PTC ilac sanayinin arastirma
kurumunun sunumudur...
2. Bu kashastalarinin uretmis oldugu protein ...
3. Bu ataluren adli patenti kim alirsa x firmanin ataluren ilaci diye gecer biraz karmasik
konu gibi gelebilir sonucta ilacin uretmis oldugu protein bu PTC ilac sanayinin arastirma
kurumunun sunumudur...
minerva sen göremiyorsun bende resimler görünüyor.
Başka bir browser dene (opera, firefox gibi)
Yine olmazsa aşağıdaki linkten aynı resimleri görebilirsin.
PTC Therapeutics — Genetic Disorders: Ataluren
Başka bir browser dene (opera, firefox gibi)
Yine olmazsa aşağıdaki linkten aynı resimleri görebilirsin.
PTC Therapeutics — Genetic Disorders: Ataluren
bu resimleri ben daha önce masaüstü arka plan olarak ayarlamıştım...bazen dalar hayal kurardım
