valla arkadaşlar bizi kim kurtaracak bilmiyorum 
sma aldı başını gidiyor.
sma aldı başını gidiyor.Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
DMD ve MD Hastalarının beklediği PTC124 isimli ilaç bir yıl içinde piyasada
- Konbuyu başlatan Ferhat Alpozen
- Başlangıç tarihi
ARKADAŞLAR HER ŞERRİN ARKASINDA BİR HAYIR VARDIR .BUKADAR KÖTÜMSER OLMAYIN.HERŞEY İYİSİYLE KÖTÜSÜYLE İNSANLAR İÇİN.BENİM DE OĞLUM DMD AMA HİÇ UMUTSUZLUĞA DÜŞMEDİM .VEREM DENEN İLLET YILAR ÖNCE KABUS GİBİYDİ MESELA ŞİMDİ GRİP TEN DAHA KOLAY TEDAVİSİ.BİRDE ŞUNU SÖYLEMEK İSTERİM PEYGAMBERİMİZ(S.A.V) ÇÖREK OTU ÖLÜM HARİÇ HER DERDİN DEVASIDIR. BUYURMUŞLARDIR.BUNU PEYGAMBERİMİZ SÖYLEDİĞİNE GÖRE VARDIR BİR BİLDİĞİ DİYE DÜŞÜNÜYORUN ALLAH TAN HERKESE ŞİFALAR DİLİYORUM.
o zman şöyle sorayım.çörekotu kullanan varmı aranızda?
peleseng=100 gr susam yağı =100gr acıbadem yağı=30 gr kişniş yağı=100gr
karıştırıp bel dahil ayaklarına kadar iki günde bir yatmadan önce sürüyorum
AYRICA biberiye otu =50gr kişniş=50gr kırkkilit otu=50gr çekem= 50gr
iyice robotta öğütüp sabahları tok karna yarım çay kaşığı otu birçay bardağı kaynar derecedeki suda 10 dakika demleyip yudum yudum içiriyorum
TAVUK BALIK DONDURMA ISPANAK KARNIBAHAR ÇİKOLATA KARACİĞER BEYİN BİSKÜVİ YASAK PERHİZ YAPIYORUZ BUNLARA.. ALLAHTAN HERKESE ACİL ŞİFALAR
.
karıştırıp bel dahil ayaklarına kadar iki günde bir yatmadan önce sürüyorum
AYRICA biberiye otu =50gr kişniş=50gr kırkkilit otu=50gr çekem= 50gr
iyice robotta öğütüp sabahları tok karna yarım çay kaşığı otu birçay bardağı kaynar derecedeki suda 10 dakika demleyip yudum yudum içiriyorum
TAVUK BALIK DONDURMA ISPANAK KARNIBAHAR ÇİKOLATA KARACİĞER BEYİN BİSKÜVİ YASAK PERHİZ YAPIYORUZ BUNLARA.. ALLAHTAN HERKESE ACİL ŞİFALAR
.
Ramazan Bey öncelikle inşallah hepimiz için geçmiş olur en yakın zamanda demek istiyorum.Perhiz yaptığınız yiyecek listesi ilgimi çekti neden bunlar mesela karaciğer,balık,tavuk bunlar iyi protein kaynağı besinler,ıspanağın içinde de proteinlerin yapıtaşlarından demir var bolca daha geçenlerde okumuş ve sitedede paylaşmıştım ıspanakla ilgili bilgiyi.Biraz daha açarak bu besinlerle ilgili perhiz durumunuzu daha etraflı bilgilenmiş oluruz,teşekkür ederim.
AHMET MARANKİNİN
KOZMİK BİLİM IŞIĞINDA ŞİFALI BİTKİLER KİTABINDA 405. SAYFADA DAN ALINTI:AYNEN YAZIYORUM ÜRÜNLERİN KULLANIMI SIRASINDA KESİNLİKLE ET SÜT TAVUK ÜRÜNLERİ TÜKETİLMEYECEKTİR.BEYAZ EKMEK SİYAH ÇAY,KONSATREÜRÜNLER,KOLALI İÇECEKLER,VE SUNİ TATLANDIRICILAR KULLANILMAYACAKTIR. DİYE YAZIYOR. 2.Sİ BEN MARANKİNİN KULLAN DEDİKLERİNİ DEĞİL BAŞKA BİR ŞAHSIN VERDİKLERİNİ KULLANIYORUM. AMA MARANKİDE DE ALFA-ALFA, SOYA , KAPARİ, SPİRİLUNA, ZENCEFİL, 6 AY SÜREİLE KULLANILMALI DİYOR. AMA BUNUNKİLER HAP GİBİ GALİBA. BEN BERGAMADAKİ HASAN HEKİM DENİLEN BİR BEYE GİTTİM .BAKIYOR ,VE OTLARI VERİYOR, BORCUM NEDİR DİYE SORDUM PARA ALMADIKLARINI SÖYLEDİ FAKAT ONLARDA BULUNAN OTLARDAN ALIRSAN , YADA ORDA HAZIRLARLARSA,O ZAMAN PARA ALIYORLARMIŞ BEN VERMEDİM . BU YUKARIDA SÖYLEDİĞİM ÇAYI BALLA TATLANDIRIP İÇMEK GEREKİYOR ŞEKER DEĞİL. BANA HASAN HEKİM PERHİZ VERDİ AMA MARANKİNİNKİLERDE YUKARDA
KOZMİK BİLİM IŞIĞINDA ŞİFALI BİTKİLER KİTABINDA 405. SAYFADA DAN ALINTI:AYNEN YAZIYORUM ÜRÜNLERİN KULLANIMI SIRASINDA KESİNLİKLE ET SÜT TAVUK ÜRÜNLERİ TÜKETİLMEYECEKTİR.BEYAZ EKMEK SİYAH ÇAY,KONSATREÜRÜNLER,KOLALI İÇECEKLER,VE SUNİ TATLANDIRICILAR KULLANILMAYACAKTIR. DİYE YAZIYOR. 2.Sİ BEN MARANKİNİN KULLAN DEDİKLERİNİ DEĞİL BAŞKA BİR ŞAHSIN VERDİKLERİNİ KULLANIYORUM. AMA MARANKİDE DE ALFA-ALFA, SOYA , KAPARİ, SPİRİLUNA, ZENCEFİL, 6 AY SÜREİLE KULLANILMALI DİYOR. AMA BUNUNKİLER HAP GİBİ GALİBA. BEN BERGAMADAKİ HASAN HEKİM DENİLEN BİR BEYE GİTTİM .BAKIYOR ,VE OTLARI VERİYOR, BORCUM NEDİR DİYE SORDUM PARA ALMADIKLARINI SÖYLEDİ FAKAT ONLARDA BULUNAN OTLARDAN ALIRSAN , YADA ORDA HAZIRLARLARSA,O ZAMAN PARA ALIYORLARMIŞ BEN VERMEDİM . BU YUKARIDA SÖYLEDİĞİM ÇAYI BALLA TATLANDIRIP İÇMEK GEREKİYOR ŞEKER DEĞİL. BANA HASAN HEKİM PERHİZ VERDİ AMA MARANKİNİNKİLERDE YUKARDA
Öncelikle paylasimin icin tesekkurler arkadas.
Gercekten bu yaziyi okuyunca insanin icine umut doguyor, ben de biraz okudum bunun hakkinda internette. Hayirlisi, bakalim insallah guzel seyler olur. Ben de bir umutla bekliyorum....
Gercekten bu yaziyi okuyunca insanin icine umut doguyor, ben de biraz okudum bunun hakkinda internette. Hayirlisi, bakalim insallah guzel seyler olur. Ben de bir umutla bekliyorum....
ptc ilacının piyasaya en erken çıkma tarihi 2011 dir arkadaşlar.canadan bir arkadaş bana öyle dedi.o da mail atmış sormuş ptc yetkililerine
PTC
Elektronik postanız ve PTC124’e olan ilginizin devamı için teşekkürler. Duchenne/Becker Musküler Distrofi için PTC124 için geçenlerde bir 2b Aşaması klinik deneyine başladık. CF için 2b Aşaması deneyine bu yılın sonunda veya 2009 yılının başında başlamayı umuyoruz. Bu deneylerin aktif bölümleri 1 yıl sürmektedir. Aktif bit kayıt süreci söz konusu olduğundan, bu deneylerin ne zaman tamamlanacağını söylemek zor. PTC124’ün piyasaya en erken çıkma tarihi 2011 yılı olacaktır. Tedavi için bir şey söylemek için çok erken. Elimizde sadece, yapmış olduğumuz 28 günlük araştırmanın verileri var.
PTC124, vücuttaki tam uzun proteinlerin sentezini onarır. DMD durumunda, söz konusu protein distrofindir ve CF durumunda söz konusu protein CFTR’dir. Bugünkü tarih itibariyle, ciddi solunum sorunları olan SMA 1 hastaları için faydalı olmayacaktır.
Eğer sistik fibroz ve musküler distrofi alanında şu sıralarda yapılan araştırmalar pozitif sonuçlar verirse, ayrıca genetik bozukluklar için de klinik araştırma yapmayı umuyoruz. Araştırmanın ilk aşamalarında Fight SMA ve SMA Vakfı’ndan destek almıyoruz; ancak SMA’da klinik deneyler için bir çok yıl gerekebilir.
http://www.smagrubu.net/sma/index.php?option=com_content&task=view&id=104&Itemid=39
Elektronik postanız ve PTC124’e olan ilginizin devamı için teşekkürler. Duchenne/Becker Musküler Distrofi için PTC124 için geçenlerde bir 2b Aşaması klinik deneyine başladık. CF için 2b Aşaması deneyine bu yılın sonunda veya 2009 yılının başında başlamayı umuyoruz. Bu deneylerin aktif bölümleri 1 yıl sürmektedir. Aktif bit kayıt süreci söz konusu olduğundan, bu deneylerin ne zaman tamamlanacağını söylemek zor. PTC124’ün piyasaya en erken çıkma tarihi 2011 yılı olacaktır. Tedavi için bir şey söylemek için çok erken. Elimizde sadece, yapmış olduğumuz 28 günlük araştırmanın verileri var.
PTC124, vücuttaki tam uzun proteinlerin sentezini onarır. DMD durumunda, söz konusu protein distrofindir ve CF durumunda söz konusu protein CFTR’dir. Bugünkü tarih itibariyle, ciddi solunum sorunları olan SMA 1 hastaları için faydalı olmayacaktır.
Eğer sistik fibroz ve musküler distrofi alanında şu sıralarda yapılan araştırmalar pozitif sonuçlar verirse, ayrıca genetik bozukluklar için de klinik araştırma yapmayı umuyoruz. Araştırmanın ilk aşamalarında Fight SMA ve SMA Vakfı’ndan destek almıyoruz; ancak SMA’da klinik deneyler için bir çok yıl gerekebilir.
http://www.smagrubu.net/sma/index.php?option=com_content&task=view&id=104&Itemid=39
yukarıdaki mail dediğimi kanıtlayıcı durumundadır.sma alanında yappılan çalışma yok sanırım bu aralar ya da ben bilmiyorum.ptc ilacıda sma için d eğişmiş
bu ilac cikinda devletin hemen guvencesine girmeli emeklidandigi bgkur skk guvenceleri gibi cunku pahali olablir turkiyede herkesin alacak durumu yok cunki
Ptc124 klinik çalışmalarında 2.aşama
DMD’li hastaların %13’ünün (yani nokta mutasyonu olan çocuklarımızı) tedavisini ilgilendiren bu çalışmada 2.faza geçildi.Açıklamalar şöyle;
Targeting Nonsense Mutations Reveals Promising New
Approach to Treating Genetic Disorders: Preclinical Data
Published in Nature
Article written specially for TREAT-NMD by Cláudia
Hirawat, Senior Vice President, Corporate Development,
PTC Therapeutics, Inc.
22/04/2007
Bu hafta Nature dergisinde anlamsız mutasyonlardan kaynaklanan genetik bozuklukların tedavisinde kullanılması hedeflenen PTC124’ün klinik öncesi geliştirilmesi ile ilgili bir çalışma yayınlandı. Çalışmanın medyada gördüğü ilgi üzerine makalenin yazarı PTC Therapeutics başkanı Cláudia Hirawat’dan bu heyecan verici gelişmeyle ilgili görüşlerini ve de TREAT_NMD ağının gelecekte bu gelişmelerin hızlanmasına nasıl katkıda bulunabileceğini sorduk.
PTC124 şu anda klinik deneylerin ikinci aşamaya ulaştığı Duchene kas distrofisi ve cystic fibrosis rahatsızlıklarının tedavisinde kullanılması amaçlanan yeni bir ilaç. Nature dergisinde yayınlanan veriler PTC124’ün hücrelerde distrofin üretimini tekrar başlatarak üretilen distrofini uygun hücre konumuna taşıdığını böylece kas fonksiyonlarını eski haline döndürdüğünü göstermektedir.
PTC124 spesifik olarak anlamsız mutasyon okuma mekanizmasını hedeflediği için bir çok genetik bozukluğu tedavi etme potansiyeline sahiptir. Bu yönde yaptığımız çalışmada anlamsız mutasyon içeren en az 1800 genetik bozukluk katagorize ettik. Kalıtımsal hastalıkların herbirinde %5 ile %70 arasında anlamsız mutasyon vakaları mevcuttur. Örneğin bu oran duchenne kas distrofisinde %13, cystic fibrosis de %10 ve Hurler sendromunda %70dir.
PTC Therapeutics yoğun bir biçimde nörolojik rahatsızlıklar üzerinde çalışmaktadır. Duchenne kas distrofisinin yanı sıra PTC124 ün spinal muscular atrofi gibi diğer rahatsızlıklar için de klinik uygulamalarını yapmayı düşünmekteyiz. Duchenne kas distrofisi konusunda Parent Project Muscular Dystrophy
(PPMD) ile işbirliği yaparak tüm DMD biçimlerini ve diğer kas rahatsızlıklarını içine alacak hedefler üzerinde çalışmaktayız. Spinal muscular atrophy için SMA kuruluşu ile ortak çalışmaktayız. PTCde toplamda 9 ayrı nörolojik ilaç bulunması ve geliştirilmesi programı halen devam etmektedir.
http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/TREAT-NMD-4-27.pdf?docID=1661
DMD’li hastaların %13’ünün (yani nokta mutasyonu olan çocuklarımızı) tedavisini ilgilendiren bu çalışmada 2.faza geçildi.Açıklamalar şöyle;
Targeting Nonsense Mutations Reveals Promising New
Approach to Treating Genetic Disorders: Preclinical Data
Published in Nature
Article written specially for TREAT-NMD by Cláudia
Hirawat, Senior Vice President, Corporate Development,
PTC Therapeutics, Inc.
22/04/2007
Bu hafta Nature dergisinde anlamsız mutasyonlardan kaynaklanan genetik bozuklukların tedavisinde kullanılması hedeflenen PTC124’ün klinik öncesi geliştirilmesi ile ilgili bir çalışma yayınlandı. Çalışmanın medyada gördüğü ilgi üzerine makalenin yazarı PTC Therapeutics başkanı Cláudia Hirawat’dan bu heyecan verici gelişmeyle ilgili görüşlerini ve de TREAT_NMD ağının gelecekte bu gelişmelerin hızlanmasına nasıl katkıda bulunabileceğini sorduk.
PTC124 şu anda klinik deneylerin ikinci aşamaya ulaştığı Duchene kas distrofisi ve cystic fibrosis rahatsızlıklarının tedavisinde kullanılması amaçlanan yeni bir ilaç. Nature dergisinde yayınlanan veriler PTC124’ün hücrelerde distrofin üretimini tekrar başlatarak üretilen distrofini uygun hücre konumuna taşıdığını böylece kas fonksiyonlarını eski haline döndürdüğünü göstermektedir.
PTC124 spesifik olarak anlamsız mutasyon okuma mekanizmasını hedeflediği için bir çok genetik bozukluğu tedavi etme potansiyeline sahiptir. Bu yönde yaptığımız çalışmada anlamsız mutasyon içeren en az 1800 genetik bozukluk katagorize ettik. Kalıtımsal hastalıkların herbirinde %5 ile %70 arasında anlamsız mutasyon vakaları mevcuttur. Örneğin bu oran duchenne kas distrofisinde %13, cystic fibrosis de %10 ve Hurler sendromunda %70dir.
PTC Therapeutics yoğun bir biçimde nörolojik rahatsızlıklar üzerinde çalışmaktadır. Duchenne kas distrofisinin yanı sıra PTC124 ün spinal muscular atrofi gibi diğer rahatsızlıklar için de klinik uygulamalarını yapmayı düşünmekteyiz. Duchenne kas distrofisi konusunda Parent Project Muscular Dystrophy
(PPMD) ile işbirliği yaparak tüm DMD biçimlerini ve diğer kas rahatsızlıklarını içine alacak hedefler üzerinde çalışmaktayız. Spinal muscular atrophy için SMA kuruluşu ile ortak çalışmaktayız. PTCde toplamda 9 ayrı nörolojik ilaç bulunması ve geliştirilmesi programı halen devam etmektedir.
http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/TREAT-NMD-4-27.pdf?docID=1661
Ama öyle ama böyle önümüzdeki 2 yıl içinde en geç 2010 yılına kadar ilacı kullanıyor olacağız inş.
saadet arkadas ilac tedavisi ve kokten cozum genetik tedavi ...
ikiside bir birinden farkli ptc 124 turu ilaclar cok rahatlatacak ...
su an bulunmus oldugumuz kosullarin cok daha iyisi olacak kendi isimizi
kendimiz gorecek duzeye gelmek bile onemlidir ... cok buyuk anlamlar
yuklemeyelim arastirilan ilaclara tama kurtulduk tedavi olduk beklentiyi
cok buyuk tutmayalim ... evet onemli arastirmalar guzel gelismeler var
ilac firmasi tahminen 2010 yilinin agustos ayi diyor arastirmalarin yapildigi
ulkelerde ilk tedaviler gerceklesecek ... turkiye gibi ulkelere ancak arkadaslarin
dedigi gibi 2011 senesini bulur imkani olan yurtdisinda getirtir yada yurtdisina
cikar... en basta becker ve ducher bu firma arastirmalari cok genis tutuyor
kanser arastirmalarinida yapiyor ...
kisisel olarak yuzde elli daha iyi olayim bana yeter
ikiside bir birinden farkli ptc 124 turu ilaclar cok rahatlatacak ...
su an bulunmus oldugumuz kosullarin cok daha iyisi olacak kendi isimizi
kendimiz gorecek duzeye gelmek bile onemlidir ... cok buyuk anlamlar
yuklemeyelim arastirilan ilaclara tama kurtulduk tedavi olduk beklentiyi
cok buyuk tutmayalim ... evet onemli arastirmalar guzel gelismeler var
ilac firmasi tahminen 2010 yilinin agustos ayi diyor arastirmalarin yapildigi
ulkelerde ilk tedaviler gerceklesecek ... turkiye gibi ulkelere ancak arkadaslarin
dedigi gibi 2011 senesini bulur imkani olan yurtdisinda getirtir yada yurtdisina
cikar... en basta becker ve ducher bu firma arastirmalari cok genis tutuyor
kanser arastirmalarinida yapiyor ...
kisisel olarak yuzde elli daha iyi olayim bana yeter
Ptc124
merhaba arkadaslar.ptc124 yani bizler icin faydasi olabilecek ilac icin arastirmalar yapiyorum.saolsun site arkadaslarimizda bana yardimci oluyorlar.Duyduguma gore 2009 nisan ayinda bu ilaci yurt disindan satin alabilecegiz...Ben bugun Ankara hacettepe hastanesi noroloji uzmani Prof. Dr. Ersin Tan bey`e bu ilac konusunda bir soru yonelttim...kendileri bu ilacin faydasi olamayacagi yonunde bilgi verdi.Atamiz `beni turk hekimlerine emanet ediniz` sozleri dogrultusunda bu ilaci birde amerikada gorev yapmis turk doktorlarina sorma geregi buldum,biliyorum ilac henuz piyasada degil ve olumlu bir etki oldugunu soyleyen kesin kanitlarda yok,Ben bu ozel konuyu sizlerle paylasmak istedim...arastirmalarinizi ve bilgilerinizi bizlerle paylasiniz Bizim morale ve umutlara ihtiyacimiz var...
merhaba arkadaslar.ptc124 yani bizler icin faydasi olabilecek ilac icin arastirmalar yapiyorum.saolsun site arkadaslarimizda bana yardimci oluyorlar.Duyduguma gore 2009 nisan ayinda bu ilaci yurt disindan satin alabilecegiz...Ben bugun Ankara hacettepe hastanesi noroloji uzmani Prof. Dr. Ersin Tan bey`e bu ilac konusunda bir soru yonelttim...kendileri bu ilacin faydasi olamayacagi yonunde bilgi verdi.Atamiz `beni turk hekimlerine emanet ediniz` sozleri dogrultusunda bu ilaci birde amerikada gorev yapmis turk doktorlarina sorma geregi buldum,biliyorum ilac henuz piyasada degil ve olumlu bir etki oldugunu soyleyen kesin kanitlarda yok,Ben bu ozel konuyu sizlerle paylasmak istedim...arastirmalarinizi ve bilgilerinizi bizlerle paylasiniz Bizim morale ve umutlara ihtiyacimiz var...
KAS HASTALARI HABER GRUBUNA SİZ DE KATILIN
Kas hastalıkları hakkında bilgilenin, kas hastalıklarında gelişen yeni tedavileri ilk siz duyun, grubumuzdaki kas hastası
aileleri tanışabilir bilgi ve tecrübe paylaşımında kolayca bulunabilir, hayatımızı daha kolay hale getirmek için grubumuza
sahip çıkalım.
Aşağıdaki adrese boş bir mesaj yollamanız yeterlidir
kashastalarihabergrubu-grubakaydol@mynetgrup.com
Kas hastalıkları hakkında bilgilenin, kas hastalıklarında gelişen yeni tedavileri ilk siz duyun, grubumuzdaki kas hastası
aileleri tanışabilir bilgi ve tecrübe paylaşımında kolayca bulunabilir, hayatımızı daha kolay hale getirmek için grubumuza
sahip çıkalım.
Aşağıdaki adrese boş bir mesaj yollamanız yeterlidir
kashastalarihabergrubu-grubakaydol@mynetgrup.com
Umut varmı
benim oğlumda dmd hastası 1,5 yıl oldu haluk beye kontrle gidiyoz acaba bu ilaç lar çıkıcakmı yoksa üzülmeyelim diye günümü geçirtiyorlar oğlum şuan yürüyo merdiven çıkıyo ama arkadaşları gibi değil daha yaşı 9 okula gidiyo arkadaşları merdivenleri, koşarak çıkıyo ama o yavaş yavaş tutunarak çıkıyo buna kendide üzülüyo çok çaresiz kalıyoz neyapmalıyım çıkıcakmı sizce umutlanalımmı
benim oğlumda dmd hastası 1,5 yıl oldu haluk beye kontrle gidiyoz acaba bu ilaç lar çıkıcakmı yoksa üzülmeyelim diye günümü geçirtiyorlar oğlum şuan yürüyo merdiven çıkıyo ama arkadaşları gibi değil daha yaşı 9 okula gidiyo arkadaşları merdivenleri, koşarak çıkıyo ama o yavaş yavaş tutunarak çıkıyo buna kendide üzülüyo çok çaresiz kalıyoz neyapmalıyım çıkıcakmı sizce umutlanalımmıcalismalar suruyor...
sayin reis... Biz de ilacin tam kesin prosodurunu bilmiyoruz.ben yurt disindayim burdan arastirmak oldukca zor ama amerika`daki akarablarim bu ilaci arastiriyolar..bana henuz bilgi gelmedi. fakat bu ilacin etkisi ve bizim gibi hastalar icin yapildigi ve deney asamasinda oldugu internet sitelerinde bilgileri veriliyor...
..:: duchennemd ::..
..:: duchennemd ::..
Eger burda yazilanlar dogru ve bizim icin onemli bir etkisi olacak olursa ne mutlu bizeki artik biz o merdivenleri kosarak cikacagiz. Allah hepimize sifa versin... Arkadaslar Turkiyede bu ilac hakkinda bilgisi olan turk doktorlariyla iletisime gecmenizi oneririm...Bizim doktorlarimiz Amerikada veya diger ulkelerde bircok seye yardimlari olmustur.... Amerikadan gelecek herturlu haberi ben size buyuk bi zevkle yazacagim...herkesin haberi olacak..!!
sayin reis... Biz de ilacin tam kesin prosodurunu bilmiyoruz.ben yurt disindayim burdan arastirmak oldukca zor ama amerika`daki akarablarim bu ilaci arastiriyolar..bana henuz bilgi gelmedi. fakat bu ilacin etkisi ve bizim gibi hastalar icin yapildigi ve deney asamasinda oldugu internet sitelerinde bilgileri veriliyor...
..:: duchennemd ::..
..:: duchennemd ::..
Eger burda yazilanlar dogru ve bizim icin onemli bir etkisi olacak olursa ne mutlu bizeki artik biz o merdivenleri kosarak cikacagiz. Allah hepimize sifa versin... Arkadaslar Turkiyede bu ilac hakkinda bilgisi olan turk doktorlariyla iletisime gecmenizi oneririm...Bizim doktorlarimiz Amerikada veya diger ulkelerde bircok seye yardimlari olmustur.... Amerikadan gelecek herturlu haberi ben size buyuk bi zevkle yazacagim...herkesin haberi olacak..!!
bir güzel haberde ben vermek istiyorum.prof dr haluk topaloğlu şöyle diyor bir mailinde.kendisi yurtdışı ile sıkı ilişkiler içindedir.mail şöyle
Henüz ortada bir tedavi yoktur, ama yakında bazı tedaviler gelebilir ve emin olun bunların ne tür aşamalardan geçeceğini henüz kimse kestiremiyor. Bu bakımdan sessiz kalmak tercih edilmekte.
Gelişmeler olursa en kısa sürede birlikte haberdar olacağız. Tedavi bakımından ülkemiz Avrupa’da ilk 10 ülke arasına girmeyi başarmıştır, yani gelecek tedavilerin uygulanacağı ilk 10 ülkeden bir Türkiye olacaktır. Bu sevindirici bir haber olmalı.
Iyi günler dileklerimle,
Haluk Topaloğlu
Henüz ortada bir tedavi yoktur, ama yakında bazı tedaviler gelebilir ve emin olun bunların ne tür aşamalardan geçeceğini henüz kimse kestiremiyor. Bu bakımdan sessiz kalmak tercih edilmekte.
Gelişmeler olursa en kısa sürede birlikte haberdar olacağız. Tedavi bakımından ülkemiz Avrupa’da ilk 10 ülke arasına girmeyi başarmıştır, yani gelecek tedavilerin uygulanacağı ilk 10 ülkeden bir Türkiye olacaktır. Bu sevindirici bir haber olmalı.
Iyi günler dileklerimle,
Haluk Topaloğlu
ptc124
Arkadaşlar benim öğrencim DMD hastası ve geçen gün Amerika'yı aradım .Orada doktor Diane Goez ile görüştüm. Bana 28 hün verilen hastalarda pozitif sonuç elde ettiklerini söyledi. Ancak ilacın piyasaya çıkması 2011 i bulacakmış.
Arkadaşlar benim öğrencim DMD hastası ve geçen gün Amerika'yı aradım .Orada doktor Diane Goez ile görüştüm. Bana 28 hün verilen hastalarda pozitif sonuç elde ettiklerini söyledi. Ancak ilacın piyasaya çıkması 2011 i bulacakmış.
arkadaşlar selam ben progresif müsküler distrofi hastasıyım acaba bu ilaç çıktığında bede yaralarlanabilecekmiyim...??
Arkadaşım senin tanın zaten genel bir tanı bir çok kas hastalığı için kullanılır müsküler distrofi ve alt grubunda bir çok çeşidi var bu ayırıcı tanıda genetik tanılamayla daha netleşiyor ki kendi adıma bende yaptırmadım ve bizimkide o yüzden genel olarak progresif müsküler distrofi diye geçiyor çıkmasını umutlu beklediğimiz ilaç 2500 hastalık için umut vaat ediyor denilmekte.
