Tedavi ve ilaç
Ben duchenne müsküler distrofi hastasıyım. Bilmiyorum genetik mi yoksa dogarken sarılık olmamdan mı bu hastalıgı oldum. Doktorlar sarılık yuzunden oldugunu solediler genetik degil diye ama bu tanım 11 sene onceydi. O zamanlar tedevi var mi diye ugraşırdık ama ilaç olayının bir işe yaramadıgını duuydum bu yarar mı bilmem.
Doktorların verdigi tavsiyeye ve tedavilere göre evde annem ve babamla birlikte fizik tedavi hareketleri yapiyoruz. Artık yapmak zor oluyor babam 63 annem 56 yaşındalar. Gittikce bazı hareketleri, tedevileri uygulamak zorlaşıyor. Bir de hayatımız hiç bir zaman güzel olmadı. hastalık ortaya cıkınca bababm uzulurdu ama utanırdıda işte. Sonradan duruma alıştı ve artık anlaşıyoruz. Babam öyleyken tedavi hareketlerini annem yapardı tam o işe alıştı derken, dışarıya teyzemle alışverişe çıkmışlar. Vakitse kıştı kar yagmış ama annem cıktıgı vakit erimişti kenararda biraz kalmıştı. Olay işte bu kenarlardaki buzlardan oldu ve annem bu buzları görmeden basmış üstüne. Düşerek kırmıştı ayagını, ta kalçadan. ilk başta kırıgı anlamadılar, bu bir incinmedir deyip gönderdiler eve. Sonradan ağrılar ogaldı tekrar gittiler hastaneye bir hafta sonra. O vakit anlaşıldı kırık. İşte ondan sonra ameliyatla protez takıldı. Artık fizik tedavi hareketlerini randımanlı yapamaz oldu. Babamla başlamıştık hareketlere oda alıştı derken bu sefer babam da safra kesesi ameliyatı oldu. İlla bir dert çıkacakya karnında ameliyat fitigi oldu gine hareketleri fazla yapamadık.
Hastanelerde 12 yaşımdan 17 yaşıma kadar gezdik. Bir tedavisi çıktımı diye. Soruyoruz doktorlara ne yapcaz, nasıl geçecek diye. Diyorlardıki fizik tedavi hareketleri vercez onları yapın altı ayda bir de kontrol. Böyle yapıp durduk hareketler, kotrol hareketler kontrol ... Böyle sürdü gitti. Arada sordular doktorlar ilaç kullanıyonuz mu diye? Dedikki ilaçdan bahsetmedinizki yarıyosa kullanalım yazın alalım. Hem soruyolar ilaç kullanıyonuz mu diye sonrada biz sorunca ses yok. Sonra ben araştırdım teyze oğlu araştırdı sadece kortizonlu ilaçlar vardı oda iyi eder gibi yapıp daha kötü yapıyomuş. Şişmanlatoyomuş, ayrıyetten yan etkileri yarardan fazla zarar yapıyomuş. Kullanmadık ,doktorlarda yazmadıki, önermediki.
uzun lafın kısası inşallah bir gün ilacı çıkar. 23 yaşındayım hastalıga göre 30 ve üstünü göremicem, Allah'a bağlı işte. çıkacak ilaç bari benden sonrakilere yarar. Hep kansorojen hastalıklar, Ölümcül hastalıklar gibi hastalıkların ilaçları var yada araştırılıyor. Bizim hastalık hakkında fazla tedavi yok. Bakam ilerde çıkar belki. Genetik gelişirde te hücreyken hasta geni degiştirirler belki.
