Ekstrofi Vezika olan kimler var?

önce 1 soru yunus hocayla ilgisi yok ben sadece siz anlaşılan benim yazılarımı testten okumuşunuz
yunus hocayla ilgisi bizi 7 kez ameliyat yapıp daha sonra rektör olup ulaşılamaz oluşu ayrıca son ameliyata yapılan DEFLUX un fazla yapılıp inatla karnından delik açalım yoksa böbrekler gider i ısrarla hatta leven hocanın başka yolu yok deyip çocuğu 42 derece ateşe çıkarması bizim acelelye sabah erken saatte izmir ibrahim ulmana 42 derece ateşle postalaması dalgamı geçiyosunuz siz 42 derece ateş ya karından delik yada böbrekler iflas ben ubun anlamayana akıl özürlü derim kim olursa olsun ha ibrahim ulmandan allah razı olsun bi piole septille enfeksiyonu çözdü bizim hastalığımızda enfeksiyon bol olur ibrahim ulman sadece neden siza pieloseptili baştan vermediler mutlaka verilmeliydi bu adamlar ne yapmak istiyo anlamadım dedi ibrahim ulman araştır görürsün zaten kim olduğunu
ey çok bilen kardeşim zamanın paran çekecek acın varsa bütün yollor senin bak sana bi hasta söyliyim yunus hocanın hastası umut öğüt 25 kez ameliyat git cerrah paşanın kayıtlarına bak al sana belge ben tam iyileşen hasta sayısı 3 ü geçmiyo türkiyede karnından delik demiyorum onu herkes yapıyo zaten bu işi kişisel sen anladın ben sadece iyileşin diyorum herkese (ayrıca ilim fizanda olsa bulun mantığı) anlayan anladı ayrıca yunus hocayla ilgisi olmadığını anladığınızı düşünüyorum inşallah
ayrıca bu işin duayeni dünyada amerikalı PHILIP REANSLEY onuda bi araştırın bizim gibi geri kalmış ülkelere gidip sağlıklı nasıl ameliyat yapılır öğreten kişi önemli olun şu siz iyleştinizmi karından delik hariç çünkü o da kalıcı bir çözüm değil ayrıca

Peki soylermisiniz murat hocaya gidip iyileşen tamamen tek seferde hic bir komplike durum gerçekleşmeden.. Sizden başka.. Hoş sizden başka çok kimse olamaz çünkü 80 90 bin TLyi herkes karşılayamaz... Biz iyilesiyoruz çok şükür karnindan delik olmadan. Siz isler yolunda gitmeyen bir isim vermissiniz. Ya diğerleri.. Ben simdi kendilerine sormadan burda isimlerini veremem ama onlarcasi... Ayrıca sizin hikayenize inanamiyorum ben kusura bakmayin. Yani Cerrahpaşa da hic başka prof. yoktu da sizi İbrahim ulmana gönderdiler çok saçma... Cerrahpaşa da bu ise bakan kaç tane prof. var.. Yani biraz mantikli konusun lütfen. Tam olarak iyileselim özellikle size ulasip anlatacagim durumu merak etmeyin...

bakın önce gerçek söylüyorum para herkes için sıkıntı bu konuda milletvekili insanlara gidip bu hastalık için devletin daha duyarlı yada bu işin özellikle amerikada tedavisinin karşılanmasın yada ülke içinde en iyisinin/( şarlatanlar hariç) masraflarını karşılanması gerek tiğini anlatıyorum en az 2 millet vekili ile anlattım insanların tıkanma noktasının para olduğunu çook üzülerek söylüyorum hükümetimiz
suriyeli insanlara yaptığı yardıımı yada afrikada insanlara yapılanın yüzde birini bizim insanımız için yapsa sorun kalmıcak
evet cerrah paşada çok prf var bu konuda en iyisi yunus söylet fakat netice benim için önemli olan O inşallah iyileşirsin bende bu işin cerrah paşada yapıldığın görürüm şu anda zaten sizin gibi durumu olmuyan insanların iyileşmesi tamamen dileğimiz tek takıldığım inşallah bu iyileşme kaplumbağa hızında olmaz çünkü ben boston çocuk hastanesinide araştırıyorum bilyosunuz dünyada çocuk hastaneleri diye ayrı hastaneler var ama bizde malesef boş işler yapılıyo bu alana hiç yatırım yapan yok neden sizce yeterince sesimizi duyuramıyoruz bence hükümetin tek derdi emekliden bile daha fazla fark yada ilaç payı muayene ücreti bu zihniyet malesef

Merhabalar Ahmet Bey

Yazışmalarınızı okudum ve gerçekten nefret söylemi kullanarak doktor hakkında konuşuyorsunuz.

Ekstrofi vezikada 5 farklı tür var ve bunlar erkek veya kız vakalarda farklılık göstermekle birlikte tedavileri de farklı.

Defluks denen ilaç zaten tüm vakalarda enfeksiyona neden olduğu için ürodeks vb. ilaçlarla müdahale ediliyor.

Allah size göstermesin fakat üropan kullanarak tedavi sürecini devam ettiren vakalarda var ki bu ilaç gözetim altında kullanılan bir ilaç ateş yükselmesinde veya fazla dozla muhtemel bitkisel hayata sokacak farmakolojik maddeler içermektedir.

Ben şu kesin tedavi bu kesin tedavi diye konuşmazdım yerinizde olsam.

Evet yunus beyin dediği gibi bizim hastalığımız açısından bulunan çözüm bir kaplumbağadan bile yavaş ben. Bunu ne sizin doktorunuz neden zülal in doktoru inkar edebilir.

Varsa bir babayiğit ben kesin çözüm buluyorum diye buyursun.

Dediğim gibi bu hastalık tek tanılı veya tek tedavi yöntemine sahip değil.

Hastalığın çözümü olmadığını kabullenmelisiniz. İstisnai durumlarda çözüm olabilir onun dışında çözümü yok emin olun doktorlar çözüm için uğraşıyor fakat yok bu kadar basit iş.

Hayatınıza devam edebildiğiniz için şükretmeyi öğrenmek gerek.

herkese mrb.Öncelikle hepinize geçmiş olsun.Benim kuzenimde 36 yasında epispadias ektra vezika ve son aşamada.Böbreğin biri bitti diğeride yüzde 80 lerde çalışıyor.Yüksek ateşten dolayı bir hafta evinde bir ay hastanede kalıyor.Erciyes üni. tıp fakültesinde tedavi görüyor ama pek işe yaramıyor artık.Doktor değiştirmeyi düşünüyoruz.Yardımcı olursanız çok çok sevinirim.

Merhaba benim kizim 2 yasinda tuvalet egitimine baslamalimiyim erken mi? Siz kac yasinda basladiniz? cok zor olacak biliyorum o yuzdende korkuyorum.neler yapmak gerekir surekli kaciyo zaten bikac kez denedim olmadi bana yardimci olurmusunuz

Uropan kullanmanin zararli oldugunu yazmissiniz biz kullaniyoruz doktor soyledi neye dayanarak soylediniz bilgilendirirseniz sevinirim

Herkese merhaba

Dün hayatımda ikinci kez dayı oldum. İkinci bir kız yeğenim oldu. Yeğenim ekstrofi vezika olarak doğdu.

Ailesi bursa da yaşıyor. Şu an üniversite hastanesinde ve konuda bursa da bu konuda iyi bir doktor olduğu yazıyor. Şimdi bir kaç sorum olacak yanıtlayan olursa çok mutlu olurum


1- bu hastalık yeğenimin tüm hayatının ne kadarını etkileyecek
2- kesin bir çözüm olmayacak mı asla
3- idrar tutma sorunu yaşayacak mı her zaman.
4- %80 engel almasını sağlayan durum nedir.
5- bu konuda kaç ameliyat yapılacak
6- kız çocuklarda daha kolay atlatıldığı doğru mu
7- bebek şu an 2650 gram. Prof bir yaşında ameliyat olması gerektiğini savunmuş. Siz ne düşünüyorsunuz.
8- burada ki hastaların hepsi doğar doğmaz ameliyat ile düzelme sağlayıp, hayatlarını devam ettiren insanlar mı
9- sizin hayatınız bu durum yüzünden ne derece aksadı. Yanlış anlamayın lütfen şu an şükür ile karışık üzüntü içerisinde tüm aile. Yardımcı olacaklara çok teşekkür ederim

selam öncelikle gaçmiş olsun siz sıralamışsınız bende öyle yapim
1-elbette etkiliyicek ameliyat lar olacak tabiki
2-kesim çözüm doğru doktor doğru müdahale ayrıca en önemlisi yapılan müdahelenin doğru olması
4-düzelme ameliyatlarla tabiki olduğu için engell olayını tam bilemiyorum
5- şöyle söyliyim genel 4 gibi bu bizim iyileştiren doktorun bize söylediği fakat diceksiniz ki siz o zaman neden 8 kez ameliyat oldunuz
yani doğru doktor kesinlikle şart
6-evet kızların daha şanslı olduğunu bizim doktorumuzda söyledi biz erkek çocuğuydu merak tan sormuştuk
7-zaten hemen mikrop almasın diye bir ameliyat yapıyorlar kapama ameliyatı
8-doğar doğmaz kapatma ameliyatı sonra diğer düzeltme ameliyatları başlıyor fakat araları var onu zamannı doktor belirliyor
bu arada kaçırma sürekli oluyor ayrıca en önemlisi idrarın tersine kaçışı yani böbreklere önüne geçilmezse böbrek hasarı ikisi içinde geçerli
sonuca hiç girmeyelim valla bizde öyle doğmuştuk Allah yüzümüze güldü 19 sene çektikten sonra tamamen iyileştik özellikle söylüyorum tamamen çişini tututo bez falan aslaaa sonda kullanmıyooo ilaççç yokkkk yani sizin benim gibi sanki bu hastalık hiç olmamış gibi Allah bin kere razı olsun prf dr MURAT DAYANÇ den başka ne söyliyimki size diğer yazılarımı okuyun daha açklamalı--- ahmet 1967--üye adım
inşallah bir an önce sizde iyileşirsiniz bizde sizin adınıza seviniriz başka bilgi isterseniz --ahmet@puntops.com

mrb ben sağ atrofik böbrek nörojen mesane ve ekstrofi vezika hastasıyım gunde 6 defa tak yapıyorum yıllarca ameliyat ve tedavi gördüm ve hiçbir değişiklik olmadı tabii senın durumunu bilmiyorum acil şifalar dilerim

Yani tak ile dewam ediyosunz sizde

Yani sizde tak ile yapiyorsunuz

Bnde gunde 6defa yapiyorum sze doktor ne ddi

merve 35 doktorun bana söylediği en son ömür boyu bunu kullanacan ve yanında tablet ilaç verdi. bende tedaviyi bıraktım. rapolu ilaçları kullanıyorum.

Kardeşim sana ulaşmam lazım

Merhaba Merve hanım bende extrafia vezikali hastasıyım ama sizin gibi tak kullanmıyorum bez kullanıyorum bu kullandığınız tak son cagremiydi öğrenmek istiyorum kullanışlı mi herşey normalmi şimdi mesajıma dönüş yaparsanız sevinirim

Sevgili Ekstrofili ailesi

Öncelikle Facebook'ta kapalı grubumuza bekleriz : "Ekstrofi vezika" yazıp bize ulaşın

Buluşma duyurusu:

1 Eylül 2018 Cumartesi günü, İstanbul Veliefendi Hipodromu - Zeytinburnu'nda piknik alanında buluşmak istiyoruz,müsait olanları bekleriz, sabah orda olacağım, inşaallah

Merhaba 1978 doğunluyum ismim akın bende doğustan bu hastalıga sahıbım ve 90 lı yıllara kadar idrar tutamam sorunu yasadım ancak su ann cok sukur 4 aaate kadar tutabılıyorum birde aktif mesane sorunu cıktı onuda ilaç ile düzene soktum cok sükür. Su an nişanlıyım ve yakında evlenecegım allah nasip ederse.. aranızda evlenip cocuk sahıbı olan varmı boyle hasta olup.. doktorumla konustgumda her hangi bir sorun olmayacagını cocuk sahibi olabilcegımı ve birleşme yasayabileceğimi soyledi..

Merhaba cerrahpaşada bende ameliyat oldum 78 den 92 ye kadar cok sukur sanırım mucize oldu ve normal idrar tutma gereklesti kacırma yok normal işeme ve ayakta yapabılıyorum ki penisim kısa olmasına rağmen rabbim şifa versin ..

Merhaba, facebook grubuna üye girişinizi onayladım, aramıza hoşgeldiniz, evlilik yolunda attığınız adımınız hayırlı olsun, Allah tamamına erdirsin. İçini ferah tut, grupta aynı şekilde bir gönderi paylaşırsan oradaki arkadaşlarımız sana cevap verecektir, evlenip çocuk sahibi olan pekçok arkadaşımız var, iki ektrofili evlenen çiftimiz de var, maalesef gebelik gerçekleşti ama sonra anne karnındayken doğmadan bebeği kaybettiler, onlardan da tekrar güzel haberler bekliyoruz. Grupta görüşürüz

gülali

Merhabalr beni de gruba alabilir misiniz

Merhabalar bende oğlumda dolayı bu hastalıktan muzdaribim. Bilgi edinmem gerek benide gruba alırmısınız?

1999 doğumluyum ankarada yaşıyorum 22 yaşındayım bu hastalık ömür boyu süren bir hastalık evlilik sıkıntı arkdaslar sağlam birisiyle evlenemiyoruz bizim de bize göre aynı hastalıktan birisiyle evlenmemiz lazim yoksa ömür boyu bekar kalabiliriz tabi kaderi yazan rabbim herşeyin hayırlısını versin hala bi çaresi yok tıpta idrar tutamıyorum herşeyin hayırlısı gitmediğim yer kalmadı hacettepe olsun cerrah paşa olsun yapacak birşey yok buda bizim kaderimiz saygılarla whatsap gurubu veya facebook grubu varsa beni de alma şansınız var mı ?

Benide gruba alabilirmisiniz gül ali bey ankarada yaşıyorum belki bu hastalık üzerine bir bilgi daha bulabilirim belki bi çaresi vardır saygilarla

Merhaba 12 yaşındaki kızıma nörojenik mesane teşhisi kondu.Ankarada Murat Dayanc ve Serdar Tekgül adlı hocaların adını duyduk.Bu hastalığın tedavisi yok dendi.Bu konuda fikir verir misiniz,hangi doktora gitmeliyim?

Merhaba, Nörojen mesaneyle Mesane Ekstrofisi aynı hastalıklar değiller. "Tedavisi yok" denilmez. Gün geçmiyor ki iyi haberler almayalım. Şu anda en son olarak, özellikle Nörojen Mesaneli hastalara uygulanmaya başlanan ve çok başarılı sonuçlar alınan Fizyoterapistlerce yapılan Pelvik taban egzersizleri yöntemi var. Ankara'da üniversite hastanelerine sorabilirsiniz. İstanbul'da Prof. Dr. Cemil Taşçıoğlu Şehir Hastanesi Fizik Tedavi Bölümü Doç. Dr. SELCEN KANYILMAZ TURGUT hocamız farklı hasta ve yaş gruplarına idrar kaçıranlarda bu egzersiz yöntemiyle bir araştırma yapıyor. Araştırmaya katılmak isteyenler, randevu alarak gidebilir.

"Hastalık yoktur, hasta vardır." Her hasta kendine özel, yaşam konforunu yükseltecek yöntemlerini geliştirebilir. Konforlu bir sürü yeni ürün var, dünyada satılan her şeyin internet sayesinde ülkemizde de satışı var. Ümitsiz olmayın. Ankara'da ayırt edip isim vermek istemeyeceğim kadar çok sayıda, çok kıymetli Çocuk ürolojisi ve Yetişkin Ürolojisi hekim var. Şansınız yüksek. Sağlıcakla kalınız..

Ümit merhaba,

Facebookta grubumuzun adı: Ekstrofi Vezika (kapalı grup- Üyelik isteği yaparsan, soruları cevaplamana göre, sayfa yöneticilerimiz seni gruba alırlar) Aramıza bekleriz. Tavsiyelerimiz senin durumuna göre şekillenir. Ezbere sadece burda yazdıklarından bir yorum yapmak istemiyorum. Hastalık yoktur, hasta vardır. Ümitsiz olmamalısın. Çok gençsin daha. Grubumuzda onlarca kendi hastalığından evlenmeyen, çocuk sahibi olan çiftler var. Aynı tanıyla evlenen de var. Evlenip hiç hasta olan yok sanıyorsun galiba. Öyle olsa hastanelere kimse eşiyle gelmezdi, boşanacaklarsa..... Yok yok öyle olmuyor. Sen tam "Bekara...... boşamak....." cümlesinin kanıtı bir yorum yapmışsın. Şansın bol olsun, ne diyim, gruba gelirsen ablaların, abilerin, arkadaşların konuşurlar

Herkese merhaba, bu grubu takip edenler bilir, Facebook’ta Ekstrofi Vezika adıyla kapalı bir grubumuz var, artık 350 kişiyiz.

Ayrıca 25/08/2022’de artık bir you tube kanalımız da var. “Mesane ekstrofi” isminde bir kanal. Slayt şeklindeki sunumların sesli olarak seslendirildiği tıbbi olmayan, yılların tecrübesine dayalı bilgileri belli konu başlıklarında yayınlayacağız. Bekleriz, kanala abone olmanızı, videoları beğenip yorumlarınızı merakla bekleriz☺

https://youtube.com/channel/UC6JkUu6V9Kdg6q8UP2UYK0g