Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Bende aynı şekilde oldum çapa tıp da ve karından idrar boşaltımı için yol açıldı ve şu an 23 yaşındayım

Biz ekstro vezikalılara normal bir hayat normal bi yaşam var mı merak ediyorum

var tabiki olmaz mı hiç

Var tabikide.

slm ben mersinden celal bende ektrofiya vezika hastasıyım sonda kullanıyorum en son ankara eğitim araştırma hastanesinde Doç Dr Demokan Erol ameliyat yaptı ve sonda ile idrarımı göbeğimden almaktayım bi iletişime geçsek de sizden bilgi alsam 538 451 5252 şimdiden teşekkürler

slm siz tedavi oldunuzmu nerde hangi doktora

merhaba arkadaşım bende mersinden memnun oldum bende extrofia vezikale + üriner diversiyon oldum çukurova ünvrs.de tabiki eskikine bakış rahat lakin bende bazı sorunlar meydana geldi ben amlyt olalı 10 yıl oldu şimdilerde mesaneden hafif sızıntı var ama ne yaparsın bunada şükür

idrarı sondaylamı boşaltyorsun

evet tabiki 12 lik nelaton kullanıyorum

hım bende kullanıyorum benim idrar torbası sürekli taş üretiyor tekrardan ameliyat olmayı düşünüyorum ama bu işi çok ii bilen bi doktor arıyorum

slm güneş sen nerde ve hangi doktor ameliyat yaptı düzelme oldumu?

14 lük katater sonda kullanıyorum. Prof.Doktor İbrahim Ulman tarafından oldum herhangi bir problem yok .

senin vücut kabul etmiş demekki benm vücud dikişleri 4 yıl sonra reddetti

Aramıza hoş geldin Celal, ben de Mersin de yaşıyorum, ekstrofi hastasıyım. Siteye uzun zamandır yazmıyordum. Ben normal insanlar gibi hayatıma devam ediyorum. Mesane büyütme ameliyatı olmadım, normal yolla idrarımı boşaltıyorum, tak yapmıyorum, sonda kullanmıyorum. Mesane kapasitem küçük 270 cc, idararımı 3 saat tutabiliyorum şimdilik bir sıkıntı yok. Böbreklere geri kaçış var 2.derecede,kaçış için kapalı yöntem enjeksiyon denendi olmadı, şu an 6 ayda bir düzenli doktora kontrollere gidiyorum, böbrekler sürekli takip ediliyor, şu an her şey normal. Siteden bir arkadaşta senin gibi taştan sıkıntılı, yeni ameliyat oldu. İnşallah sen de en kısa zamanda sağlığına kavuşursun.

Merhaba, benim oglumda bundan 8 ay once ayni hastalikla(idrar kesesi disarda) dogdu.Hastaligini hic tanimadigimiz icin ilk zamanlarda ne yapacagimizi nasil bir tedavi yapacagimizi bilemedik.Ama uzun ararastirmalar sonunda en iyi tedavinin Ingilterede oldugunu ogrendik.Ilk ameliyatini ilk 24 saat icinde oldu.Bundan sonraki ameliyati 1,5 yasinda Ingiltereden gelecek profosor yapacak.Doktorumuzun bize anlattigina gore idrar torbasi kapasitesi normalden biraz kucuk olacak ama normal fonksiyonlarini yapacak.Imkanlari olanlarin Ingiltere ile iletisim kurmasini tavsiye ederiz.

Merhaba Zulal benimde bir oglum var ayni hastalikta.Sizin kizininiz su anda ne durumda? Hangi ameliyatlari gecirdi?Ben Danimarkada oturuyorum ve kesin tedavinin oldugunu soylediler bize.

Herkese merhabalar,Bernaciks aramıza hoşgeldin, yurtdışındasın ama Güzel Türkçene bakılırsa sen de bizdensin. Ben de 16 yaşına giren mesane ekstrofili bir erkek annesiyim. "Hastalığın kesin tedavisi var" demişsin, "mesane normal fonksiyonlarını yapacak" demişsin, bunlar Türkiyede söylenenlerden farklı değil, burda da çocuk yeni doğduğunda ilk mesane kapama ameliyatından sonra tüm anne babalara aynı şeyler söyleniyor. Bu sitede hasta olup yaşadıklarını yazanlara baktığında herkesin yaşadığı durum farklı oluyor ileriki yaşlarda, çünkü "Mesane ekstrofili her hastanın gösterdiği gelişim ve ouşan arızalı durumlar her hastaya özel, hepsi birbirinden farklıca oluyor". Azıcık idrar kaçıran da (ki bu ölçü neye göredir göreceli), tak yapıp sondayla idrar boşaltan da, iki-üç saat idrar tutmayı kendine yeterli bulan da, ya da benim oğlum gibi bez bağlayarak dolaşmayı tercih eden de kendilerine göre mutlu, "iyiyim, iyileştim (önceki daha kötü durumlarını kastederek de olsa) diyerek hayatına devam ediyor. Senin çocuğun için de olacaklar şimdiden kestirilemez. Ben burdan tüm annelere şunu söylemek istiyorum, çocuklarınız bir daha o yaşlara geri dönmeyecek. Bu anların güzel olan tadlarını çıkarmaya bakın, hatırlayacak güzel anılar biriktirin, bu çocukların akıl noksanlıkları yok, ilerde kendi tercihleri olacak, onların adına hep yanlarında olacağınızın garantisi varmış gibi davranmayın, kendi ayakları üzerinde duran, kendine güvenen, kimseye ihtiyaç duymayacaklarına inandırabileceğiniz şekilde mutlu birer birey olarak büyütün. Sorularla boğulmayın, bilgilenin araştırın yanlış anlamayın beni, ama onunla geçirdiğiniz zamanın geri gelmeyeceğini unutmayın. Bu çocuklar, çişlerini tutsalar bile her normal çocukta da olabilen öksürürken, hapşırırken, kahkahayka gülerken, efor sarfedici hareketlerde mesaneleri de doluysa hele de damla damla da olsa kaçırıyorlar, eğer tak la mesane boşaltmıyorlarsa. Bu sorunu tak yapmayanlardan halletmiş olan var mı? Zaten çocuğu küçük olanlar da büyüdükçe ne kadar tuttuğunu görebilecek. Enfeksiyonlar, böbreklere idrar kaçağı gibi sorunlar daha önemli bence, yaşamsal organı tehdit edici bir durum. Gene çok uzun yazdım kusura bakmayın, hepinize sevgiler.

Bu arada Allah canlarını sağ etsin, hep anneliğimizi hatırlatan sevgili çocuklarımız sayesinde unuttuğumuz Dünya Kadınlar Günümüz kutlu olsun Allah'a hamdolsun, Biz çok güçlü kadınlarız.

canım merhaba ben de mesane ekstrofisi hastasıyım diğer adıyla vazika..bütün ameliytarımı tamamladım.neyi merak ediyosan irtibat halinde olabiliriz istbulan bende .bu arada hemşireyimde bu konudaki araştrmaları vs yakındanda takip ediyorum umarım sana yardımcı olabilirim.

Ayşem, eğer mesajın banaysa, ben bu grup dışında özel görüşme yapmayı doğru bulmuyorum, herkes ana konuyu burda konuşup, detayları kendine saklıyor, sonra her yeni gelen aynı soruları tekrar tekrar soruyor herkese. Benim geçmiş yazılarıma bakarsan ben çocuğumun tüm yaşadıklarını açıklıkla anlattım, 15 yıldır bu hastalıkla ve her hastada gördüğüm farklı gelişmelerle ilgili ne öğrendiysem de paylaştım. Artık bundan sonra hayatıyla ilgili kararları oğlum verecek, nasıl mutlu oluyorsa öyle yaşayacak, ben onun adına karar veremem artık. Dolayısıyla, oğlum mtr istemiyor, tak da yapmayacağını söylüyor, bez bağlıyor, çişini tutmaya çabalamıyor bile, doktorumuz denese belki de tutabileceğini söylediği halde. Belki de bu bir ümitse (tutabileceğine dair dr.un söyledikleri) onu karar verdiğinde kullanmak istiyor, tutamayacaksa belki onu şimdi öğrenmek istemiyor bilmiyorum, onun tercihi. Ama o da hep bezli bile olsa GÜLDÜĞÜNDE, ÖKSÜRDÜĞÜNDE, HAPŞIRDIĞINDA, KOŞTUĞUNDA damla damla gelen idrara engel olamadığını yineliyor. Bana kendi kendine tuttuğunu söyleyenler cevap versin, bu durum ona olmuyor mu? Sen iyileştin de son durumun ne?

Bir de benim eski yazılarıma bakarsan göreceksin, ben hep erkek hastalarla ya da erkek çocuğu olan annelerle bazı özel görüşmeleri yapıyorum, kızlarda bu hastalığın gelişimi erkeklere nazaran çok farklı, senin bana yardımın ne konuda olucak? Oğlum bile burdan iki tane abisiyle görüştü sadece. Yenilikleri takip ediyorum demişsin, herhangi bir yenişik varsa lütfen burdan paylaşalım, lütfen. Sevgiler

üretra darlığı yaşayanlar

Merhaba arkadaşlar,aranızda üretra darlığı yaşayan ,kapalı yada açık operasyon yaptıran var mı?doktor önerilerinizi, tecrube ve bilgilerinizi paylaşmanızı rica rica ediyorum .

üretra darlığından erkek kardeşim kapalı ameliyat oldu prof. dr. ateş kadıoğlu çapa tıp fak de süper bir doktor şu anda gayet iyi

Mehmet bey geçmiş olsun diyeyim öncelikle kardeşinizin sıkıntıları neydi? kapalı ameliyatı ne zaman oldu öğrenebilirmiyim?

Bernaciks öncelikle hosgeldin... Kizim şuan bez kullanıyor tek ameliyat oldu ve beş yasina geldi. Sanirim yakin zamanda mesane boynu ameliyatı olacak. Dr tüm organlarinin emar çekilmesi için yatis verdi sonra karar vereceğiz dedi. Siz avrupadasiniz belki daha sanslisiniz bizden. İngiltere deki Dr adini verebilirmisiniz . Amerika da bu konuda dünyada tek isim olan John hopkins üni.de John gerart ulastik biz ama Türkiye de onun yaninda asistanlık yapmis olan bir prof. Aynisi Türkiye de de yapiliyor dedi ve biz vazgectik gitmekten ama hala yurt dişinda umidimiz var. Ne kadar hasta varsa herkesin durumu hastalik gelişim asamasi farklı. Avruoadaki dr size iyileşecek demiş bilemiyorum nasil bir yöntem uyguladilar veya bir buçuk yasinda ne ameliyati olacak yazmamissiniz..
Çok arastirdik hala arastiriyoruz kizimiz buyudugunde ona her yolu denedigimizi söylemek için ama tamamen iyileşme yok dedi hangi kapiyi calsak..

Rapor oranı %90 ve fazla olan varmı ?

Merhaba

Herkese merhaba uzun zamandır ugramadım buralara yenı gelenler hosgeldınız Allah yardımcımız olsun Havva ablamın yazdıklarına tum kalbımle katılıyorum ve dıyorumkı ıyıkı mtr taktırmamıs oglun bız hem bez hem mtr delıgını kullanıyoruz ve bu hastalıgı ınanın cok yakından takıp edıyorum kok hucre anabılım dalı baskanıyla bıle gorustuk herkes her goturdugumuz doktor aynı seylerı soyluyor cocuklarımızı ve kendımızı mutlu etmenın yollarına bakalım sızıntı zorluk vazgecılmez ama mutluluga basarıya engel degıl.Nacızane fıkrım cocuga hastalıgı degıl bunun olagan bı durum oldugunu asılayın umarım meramımı anlatabılmısımdır.Ilk zamanlar Havva ablamın bılgılerınden faydalandım Allah razı olsun.telefondan yazıyorum yanlısım olduysa affola herkese guzel gunler dılıyorum....

Eminem cnm, Allah senden de razı olsun, güzel sözlerin için teşekkürler, yardımcı olabildiysem ne mutlu bana. Rabbim hepimiz için hayırlısını versin.

sizden nasıl bilgi alabilirim

Bütün bilgiler bu forumda şimdiye kadar yazılanlarda mevcut, kimden hangi konuda bilgi almak istediğinizi önce kendi bilgilerinizi de anlatarak netleştirirseniz memnun oluruz "ben 2002"

oğlum ekstrofi vezika selo90 kim bilmiyorum onun gittiği doktor hastane neresi öğrenebilirmiyim

selo90 rumuzlu arkadaşın nerde hangi doktorda tedavi gördüğünü yazarmısınız

Merhaba arkadaşlar...Uzun süredir buralarda değildim... Bir çok arkadaş ve aile benimle iletişime geçmek istemiş, maillerden anladığım kadarı ile...Form'a bakıldığında tüm bilgilerimi paylaşmıştım...Tekrar paylaşmaktan yine mutluluk duyucam..24 yaşındayım18 yıl ekstrofi vezical opereleri gördümŞu an üniversite öğrencisi olmakla birlik deBez veya tak kullanmamaktayımTedavilerimi Konya Selçuk Üniversitesinde yaptırdım.Sizin bahsettiğiniz doktorların tamamını tanımaktayım ve hepsinin tedavide ki başarısını bilmekteyimBir tek izmiri bilmiyorum.Doktorumun Adı Adnan Abasıyanık2 yıl önce kontrole gittiğimde başarılı opere edilmiş 4 hasta olduğunu öğrendim...Bunlardan biri benim...Tıp bilimleri hastalığımız hakkında fazla bir araştırma içinde değil..Zaten 5 farklı ekstrofi vezical tanısı olmakla birlikte tedavi yöntemleri de değişmekte....Kişisel hiçbir soruya cevap vermemekteyim...Bunun dışında size yardımcı olmaktan da mutluluk duyarım...Sağlıkla kalın...

Rabbim tum rahatsizli olanlara acil sifa versin. Bizimde 17ekim 2014 de bir oglumuz oldu Epispadias ve Eksrofi Vezica rahatsizligi var isparta da ikamet ediyoruz arastirdik Ankara Hacettepe hastanesine geldik 10 cu gun ameliyat oldu kemik yapisi mesane onarimi ve mesane ustu kapatildi. İyilesme sureci bekliyoruz Rabbime sigindik uzun bir surecin bizi bekledigini soyluyor doktorlar. ,"Sabredip dua edecez ,

Merhaba oncelikle herkese geçmiş olsun rabbim şifalar versin.benim kizim şuan 17 aylik oda exrofia vezikali doğdu biz adanada oturuyoruz tedavimizi baskent hastanesinde oluyoruz.adana da oturan birileri varsa gorusmek isterim.

Herkeslere Merhaba. Uzun zamandan beri girmiyordum siteye Nasip bu güneymiş. Burada ki herkeslere bir duyurum olacak;

20 ARALIK 2014 te İzmir Ege Üniversitesi Çocuk Cerrahisin de Prof. Dr. İbrahim Uluman'ın da katılacağı ufak bir toplantı, söyleşi düzenlenecek. Ekstrofi Vezika'lı Tüm hastalar gelebilir.

Gelmeniz de çok fayda var. Çok güzel bir toplantı oluyor. Dertleşiyoruz, sorunlarımızı paylaşıyoruz fikir alış-verişi yapıyoruz. Gelmeniz de sizin için çok yararlı olacaktır.
Esktrofi Vezika'lı Bay Bayan, ufak çocuğu olan herkesler gelebilir. Manisa'dan Muğla'dan bir çok yerden gelen oluyor. Çok yararlı oluyor. Nasip olur ise orada buluşmaktan gurur duyarız.

Allah yardımcınız olsun. Tüm yazanlara, Tüm hastalara Allah acil şifalar versin..