Ekstrofi Vezika olan kimler var?

çok geçmiş olsun ahmet1967 bu duygu çok güzel bende tamamen iyileştim artık çok şükür inşallah herkes bu duyguyu yaşar. dikiş izleri dışında bi takıntım kalmadı

Havva hanım gelişmeleri bekliyoruz eğer Murat Dayanç ile irtibata geçerseniz bilgimiz olsun biz gitmeyi düşünüyoruz ama biraz daha araştırmalıyız eğer ingilterede kesin çözümü varsa oraya da gideriz. Cerrapaşadaki hocalar yurt dışındaki aynı yöntemler burdada uygulanıyor dediler Geçenlerde bir tanıdık vasıtasıyla Hacettepede bağırsakçı bir prof. bayanla görüşme imkanı buldum uzun uzun konuştuk meseleyi ama türkiyede bu işte bir numara cerrahpaşa diyor. Kafamız karma karışık kızı 4.5 yaşında tek ameliyat oldu yanlış müdahaleler yapılmasından korkuyoruz..Tekrar edeyim Murat Dayanç ile başka görüşenler varsa bekliyoruz lütfen gelişmeleri yazın...

Büşracım geçmiş olsun en kısa zamanda arayacağım seni.. Darısı inşallah bize..

Herkese selam,Dr. Dayançla görüştüm, net bişey söyleyecek olursam benim oğlumu değerlendirmek adına bir takım filmler istedi, onları yaptırdıktan sonra söyleyecek bişeyleri olacağını sanıyorum. Görüşmede çıkan sonuç şuydu: "cerrahpaşada iyileşen kim var mesane ekstrofili, Cerrahpaşa ısrarınızla çocuğunuza iyilik mi kötülük mü yapıyorsunuz? " bence bu tespit doğru aslında. İyileşen bir yana, son zamanlarda hocaların kaçışıyla asistanların takip hatalarından kaynaklı pek çok böbrek kaybı da duyumlarım arasında. Hocamızla bir görüşme yapacağım, ona göre karar vereceğim. Bizde şu anki en büyük sorun, bizim oğlanın ergenlik dönemi havalarından hiçbir değişikliğe açık olmayışı, bezinden memnun olduğunu söylüyor, böbrek kontrolleri de yolunda, kimseye kendini elletmeye niyeti kesin yok. Eskiden olsa kucağıma alır götürürüm, şimdi bu olamıyor, Dayanç hocayla görüşmede hiçbirşey konuşmadı, görüşme bittikten sonra da o filmleri yaptırmam dedi, kestirip attı. Keyfini bekliycez, bakalım Ramazan bitsin de hayırlısı inşallah. Herkes için hayırlısı. Sevgiler

zeynep ablacım konuşamadık uzun süredir ben kurtuldum inşallah artık darısı sizin başınıza

Merhaba oglum ekstrofi vezika ile dogdu mesane disarda sekilde yarik fln degilmis ama kapali olarak dogdu 24 saat olmadan ameliyat oldu capada su an durumu iyiymis sondayla idrarini yapiuo su an mesanede sorun yok diolar 5gun oldu ameliyat olali eger mesane buyurse baska ameliyata gerek olmayacagi sadece pipi estetik olacagi soyleniyo burda yazilanlardan sonra aklim cok karisti buyumezse bagirsaktan yama yapacagi soylenio burda ki arkadaslardan bazilari boyle ameliyat olmus bazilari ise olmamis en son bi doktor isimden bahsetmis bi arkadas o ne gibi degisik bi yontem uyguluyoki acaba kesin kurtuldum yazmis yardimci olursaniz sevinirim .

Çok geçmiş olsun güneş'cim... Rabbim tez zamanda diğer kardeşlerimize de şifa versin. Senin adina çoook sevindim...

teşekkür ederim selo90 amin inşallah kim varsa bu hastalıkta Rabbim kurtarsın artık inşallah

Merhaba ben de aynı hastalıkala mucadele ediyorum sizinle bi telefon görüşmesi yapabilirsem çok iyi olur ben 14 yaşındayım 05339296570

merhaba arkadaşlar;
oğlum şu an 5,5 yaşında ve extrofi vezika hastası 25 gün önce epispadias onarımı yapıldı ameliyatı prof.dr.ibrahim ulman yaptı ameliyat başarılı geçti çok şükür.oğlum geceleri 9-10 saat (uyurken) çişini tutabiliyor fakat gündüzleri çok hareket etmesse 1-1.5 saate kadar kurukalabiliyor ancak ne zaman oynamaya başladı ne zaman hareket etti kaçırmalar başlıyor.üropan ilacına başladık 2 gün önce doktor mesane boynu sıkılığı iyi dedi ve mesane kapasitesi normal insanın 3 te 2 si kadar o da güzel dedi idrarı normal insan gibi her seferinde fışkırtarak yapabiliyor.ama bu kaçırmalar devam ederse doktor ya enjeksiyon yada mesane boynunu sıkma ameliyatı yapabilirim dedi.bilgisi olan arkadaşlara soruyorum üropanın etkisi ne zaman görülmeye başlar yani tutmaya yardımcı olma sanşı varmı birde enjeksiyon faydalı olabilir mi?fikri olan arkadaşlar lütfen bilgi versin.hepinize allahtan şifa diliyorum.....
bu arada bu 3. ameliyatı biri doğar doğmaz mesane onarımı,ikincisi leğen kemiklere ve mesane onarımı yapıldı,üçüncü epispadias.

uzun yıllardır kimler bu durumda

bende bir ekstro vezikalı olarak merak ediyorum benim gibi uzun yıllardır bu durumda olan ne kadar insan var

günes idrarını tutma sıklığın konusunda bir bilgi verebilir misin?birşey kullanmadan mı ihtiyacını giderebiliyorsun.tamamen iyileştim demişsin.ne mutlu sana.allahım tüm hastalara bunu söylemeyi nasip etsin.

ege üniversitesinde benim ameliyatlarıma da girdi ibrahim bey.İyi bir doktordur.üropan bende kullandım düzensiz kullandığım için sıkıntı verdi.kullanamadım bıraktım.17 yaşıma kadar bi gelişme olmayınca mesane boynunu kapattılar.kanal açıldı tak yapıyorum artık.allah şifa versin.

burhansabri;

idrar konusunda sıkıntım yoktu zaten normal bi şekilde çıkabiliyorum çok önceleri ufak tefek sorunlar vardı sadece biraz sık çıkıyordum tuvalete ama büyüdükçe geliştikçe o sorunlarda yok oldu bazen 6 saat filan idrara çıkmadığım anlar oluyor bi sorun yok yani çok şükür şu anda hiç bir konuda sıkıntım yok

sizin mesaneniz normalden küçük müydü bizim öyle 1 aylık bir oglum var 48 saat içinde mesanemiz kapatıkdı iz nasıl başar

ben 14 yaşıma kadar geceleri altımı ıslattım ayrıca arada sızıyordu 10 yaşıma kadarda çok sık idrara çıkıyordum ve ufak tefek sızıntılar oluyordu ama gelişim ve ergenlikle tüm şikayetlerim bir bir yok olmaya başladı şu an gayet iyiyim. benim durum farklı biraz çift mesane varmış ilk doğduğumda birisinin çürük olduğunu söyledi ali avanoğlu onu aldık dedi diğer mesanende ise delik vardı onuda kapattık dedi delik kapatılınca mesanede haliyle küçülme olmuş ama zamanla kendi kendisi normal hali almış. ayrıca o zamanlar yemek borusu ile nefes borusunun arasında da delik varmış sırf bu yüzden doktorlar yaşamaz uğraşmayın demiş ama işte öldürmeyen Allah öldürmüyo hiç bir operasyona gerek kalmadan delik kendiliğinden kapanmış. ayrıca bende kalça açıklığıda varmış bacaklarım arkaya doğru dönük yürümekte zorluk çekiyormuşum onlarıda düzeltmişler kasıklarımda hep izleri mevcut onlarında rahim çift onun operasyonunuda 2 sene önce geçirdim sol kulağım duymuyor sol gözümde biraz problem var ama çok şükür halimize Allah istedikten sonra herşey oluyor karşıdan baktıklarında neren engelli diyorlar bende kaporta sağlam iç çürük diyorum Allah herkese acil şifalar versin inşallah

bana yardımcı olabilirmisiniz mesane küçük olunca büyümüyormu kafam cok karıtı

Emirim.benim oğlum 5.5 yaşında.doğduğunda doktor dediki mesanesi herkezin portakal büyüklüğünde sizin oğlunuzun ceviz büyüklüğünde dedi.doğduğunda mesane onarımı yapıldı,20 gün eskişehir osmangazi hastanesinde yattık.sonra zaten maraton başladı.2. Ameliyatı 1.5 yaşında yine aynı yerde yapıldı leğen kemiği ameliyatı,sistoskopi,sistogram,mesane boynu rekonstrüksiyonu amacıyla yattık ameliyat 11 saat sürdü.20 gün daha hastanede kaldık.alçılarla çıktı.allahtan 25 gün sonra alçıda çıktı.alçıya alınma sebebi hem içe basma ihtimalini önlemek,hemde mesaneye baskı uygulayıp idrarı tutabilmekmiş.fakat şimdiki filmlerde kemikler yine ayrılmış ama içe basmıyor ve gayet normal yürüyor.senede 1 nükler tıpta böbrek filmleri çekiliyor.hiç sıkıntı yok gözüküyordu fakat birinde 3, derece birinde 4,derece kaçak varmış ama çok şükür böbrekler iyi durumda etkilememiş.3.ameliyatınıda 30 gün önce olduk.şimdi ben neden bunu yazıyorum ona gelelim.ameliyattan çıkınca doktor mesane normal insanın 3 te 2 si kadar dedi.yani bizim ceviz büyüklüğü kadar olan mesane büyümüş.gündüz 1 1,5 saat kuru kalıyor çok şükür,internetten idrar kaçırma çamaşırı aldım penye dışarıda onu kullanıyorum.evde normal çamaşır giydirip sık sık değiştiriyorum.geceleri 8 9 saat kuru kalıyor.fakat 1 sene önce ilk alıştırmaya başladığımda bir gecede 4 kere yatak çarşafı değiştirip 15 dakikada bir tuvalete giderdik.azimle usanmadan bıkmadan üstüne düşün.doktorlara sorsan eğitimle imkansız tutması diyor.gayette imkanlı.allah herkeze sabır versin.

09akon sıkıntıyı ayıp olmazsa açabilirmisin?biz kullanıyoruz 4 gün oldu.idrarı ölçüyorum öncekine göre artmış sanki.sadece vücut ısısı biraz arttı o kadar.üropan işe yaramıyor diyorlar,banamı yarıyor gibi geldi anlamadım.çok hareket edince çok kaçırıyor altına ama sakin dursa 1,5 saat kuru.allah hepimize şifa versin

bizim doktorumuz türkiyede bu hastalıktan iyileşen 2 kişi var dedi.1 i bayan 1 i erkek çocuklarıda olmuş.twıtter da var ibrahim ulmanın sitesinde.güneş senden haberleri yok galiba çok tşk ederim bilgilendirdiğin için.çektiğin sıkıntıların hepsini unutacak kadar güzel hayatın olsun inşallah.hasta olan herkeze allah şifa versin

Cihan hiçbir sıkıntım yok demişsin.tak yapıyorsun değil mi?

zülal08.kızınıza üropan kullanmışsınız.faydasını veya zararını gördünüz mü?sabah akşam 1 ölçek veriyorum 1 haftadır.denemişsiniz bizede bu konuda yardımcı olabilir misiniz?şimdiden tşk ederim

Biz 3 yıldır kullanıyoruz ürapanı çok küçük dozlarla başladık 0.5cc 1.00 cc 1.5 cc şimdi 2.5 ccye çıktık ama beş yaşından sonra belki 1 ölçek kullanırız. Dozu yüksek gelirse uyku hali boş boş bakma yüzde kızarıklık oluyor ama mesane büyüsün diye uzun zamandır kullanıyoruz fakat henüz 2 yaşından beri mesane ölçümü yaptırmadık. Ben sizin söylediğinize katılıyorum. İnşallah seneye yaza yani 5.5 yaşımızda bende alıştırma çalışmalarına başlıyacağım. Ve gerçekten azimle başarabileceğimizi ümit ediyorum. Biz fışkırtarak çişini yapıyor diye seviniyoruz. Doktorlara baksanız halimiz harap. İlk başta diyordu ki bu çocuklarda tutma mekanizması yok, sonra biz fışkırttığını söyleyince ben hiç yok demiyorum ama herkesde ki gibi değil diyor. Bizim elimizden gelen dua ve azim.

Merhabalar bende ektrofi vezikalıyım . Yaşım 21. Ege üniversitesinde oldum ameliyatlarımı Prof. Doktor İbrahim Ulman tarafından. 10 ameliyat geçirdim şuan problem yok şükür sağlığım gayet iyi .İşe yeni başladım hayatıma normal bir şekilde devam ediyorum .

%84 engel raporu var. Askerlikten muafım. Ekstrofi vezikalı olan erkekler askerlikten muaflar. Bilginize.
Herkese allah şifa versin .

selam beni unuttunuz galiba iyileşen var derken--- levent erzincanlı yaş 19 tamamen iyileştim--- kaçırma falan hiç bişe yok -tek doktorum murat dayanç---cerrahpaşaya kalsaydım ölmüştüm resmen -ibrahim ulman beylede cerrah paşadan sonra tanıştık bana üropanla tanışmamı sağladı artık üropanda kullanmıyorum murat dayanç ın sayesinde hepsi bitti allaha şükür

selam burhansabri bey ben iyileşenlendenim bu hastalığın tedavisi var türkiyedede tek sorun doğru doktoru bulmak ben çok hastane ve doktor gezmiş olmamla birlikte -cerrahpaşa-hacettepe-ege üniversitesi-doktorları saymakla bitmez-fakat prf dr murat dayanc bu işi tek ameliyatla bitirdi ----daha önce cerrahpaşada 8 kez olmuştuk sonucu böbrekleri kaybetme aşaması +kaçırma+sürekli enfeksiyondu-- çook şükür iyiki varsın doktorum murat hocam ellerin dert görmesin herkese acil şifalar isterimki murat hocamla mutlaka görüşün yapacak bi çaresi yolu mutlaka vardır

Ben 1979da doğuştan extrofi vesica ve epispadiaz hastasıyım.. Ama benim bunun yanında iliac osteotomie (kalca kemiği) ameliyatıda oldum..Bacak kemiklerim kalcalarımdan ayrı doğdum ama ameliyatla düzeldim.. Lakin 83 yılında kadar mesane'den 6-7 ameliyat geçirdim düzelme olmadı (Bu arada mesanem tamamen parçalandı oldugum 6-7 ameliyatlar sonucunda..) .. enson 1983'te ileal loop ameliyatı oldum. yani böbrekten gelen üreterler karnımdan dışarı verdiler..cocukken bez bağlardım karnıma.. sonra torba takıyordum. 1995 yılına kadar.. sonra 2-3 sefer epispadiaz sorununda dolayı penisten ameliyat geçirdim. Lakin istenilen sonuc pek alınamadı.. 1995 yılında knatinal kutaneöz rezervuar (tiflis pouch) ameliyatı oldum.. Yani bağırsaktan karnıma mesane yapıldı ve o mesanaye idrar doldukça sonda takıp boşaltıyorum. şuana kadar bu ameliyattan sonra bir sorun yaşamadım. Lakin biraz böbreklerimde sorunlar yaşıyorum. özellikle böbreklerim kreatin'i iyi çözemiyor.. kanda kreatin 2.6 çıkıyor.. Normalin 2 katı civarı..

Bu konuda tecrübeli arkadaşlar varsa yardımcı olursa sevinirim..

Benim durumumda değişiklik olabilirmi. Tıb'da bu konuda gelişme oldumu?
Ve benim durumumda biri varsa böbreklerde sorun yaşayanlar varmı..?
Özellikle bu soruya cevab çok önemli:Birde son olarak 18 yaşından beri çalısıyorum yaşım 34, 4500 gün iş günüm var. Lakin artık pek çalışıcak kadar iyi hissetmiyorum kendimi. Lakin mualinen sartlarına baktığımda bizim hastalığımıza yönelik bir durum göremedim. Yani benim bu durumum mualinen calışamaz raporu verilebilirmi ?

Aşağıda oldugum Ameliyatlar yazıyor 16 ameliyat oldum.. aşağıda 12 tanesi yazıyor.Lakin malesef hepsinin raporunu bulamadım..

1980:inguinal herni
1980:rectal prolansus ameliyatı
1980:iliac osteotomie (kalca kemiği ameliyatı)
1980:extrofi vesica, (idrar torbası onarımı)
1980:symnhysis pupis (kalca kemiği bağlanması)
1982:taburcu mesane
1982:neousrethra anastomozu
1983:ileal loop ameliyatı
1995:epispadiaz ameliyatı
1995:knatinal kutaneöz rezervuar (tiflis pouch) ameliyatı + apandist alınması
2002: penil plikasyon+ İVP ameliyatı.
2008: penil pilasyon ameliyatı

yusuf öz; tam teşekküllü bir devlet hastanesinden rapor alman gerekiyor. sadece ekstrofi vezika ya bile % 40 rapor veriyorlar. diğer hastalıklarını da eklersen; erken emekli olabilirsin. toplamda aldığın rapor oranı çok önemli. daha sonra sgk'yı inceleyip ne zaman emekli olacağını söyleyecekler. benim üç yılım kaldı emekli olmama. 18 yıl çalışmam gerekiyor. rapor alınca vergi indiriminden ve diğer özürlülere verilen haklardan yararlanabiliyorsun. geçmiş olsun...

yusufoz;

Rapor çıkardığın an emekli olabilirsin. Yaşım 21 benim 2025 gösterdiğine göre sizin rapor çıktığı an emekli olma şansınız yüksek . Zaten en az % 70-85 arası büyük ihtimalle rapor oranı gelir benim %84 rapor oranı.
Geçmiş olsun.[FONT=trebuchet ms][/FONT]

% 64 rapor verdiler.. Biraz az oldu nedense.. Aslına bu hastalığın en kötülerinden biriyim. Bende hiç doğustan mesane yok. kalın bağırsaktan mesanem var.. Malesef doktorlara bile zor anlattım hastalığımı.. Nasıl iştir anlamadım.. pazartesi vergi indirimi için başvurucam. ama bu konuda iyi şeyler duymuyorum.. Bazen raporru onaylamıyorlarmıs yada oran düşürüyorlarmış gibi.. Bu doğrumu acaba ?

Bağırsaktan benimde mesane. Pek duyulmadık bir hastalık olduğu olduğu için sadece Üroloji doktorları bilirler. Vergi indirimini bende yaptım daha maaşa yansımadı. Rapor onaylamama lüksleri zaten yok. Raporu devlet hastanesi / üniversitesi veriyor. Raporun yüzdeliği düşmesi siz tekrardan rapora itiraz etme durumunda olursa olur başka türlü oran düşmez benim bildiğim.(Hastalığın iyilişmesi söz konusu hariç ) Siz gerekli evrakları götürün. Sizden bir kaç evrak isticekler okadar. Sonra işlem başlayacaktır.

Arkadaslar bende ekstrofiliyim bazi sorularim olucak size oncelikle erkek arkadaslarima abilerime soruyorum cocugu olan yada olamayan varmi yani bizde sperm eksikligi varmi bide askerlik 18yasindayim askere giden varmi aranizda bu sorunu olupta ama onceligim cocugumun normal yolla olup olamicagini merak ediyorum hepimizee gecmis olsun

İzmitliee;

Askerlik için söyliyim . Askerlik yapmıyorsun muafsın.

Cok tesekkur ederim

Sperm eksikligiyle ilgili cocuk isteyipte olmayan yada olan yokmu bi bilgisi deneyimi tecrubesi olan yokmu abilerrr

İzmitliee;

Dostum bende izmitteyim.. yusufoz2003@hotmail.com faceden ekle tanışalım..