Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Sevgili Ali için yoğun bakım süreci bitti, öğlen annesiyle ve babasıyla kalmaya başladı çok şükür. Allah Elif'imize güç kuvvet versin, Ali'ye de acil şifalar inşaallah.

Elif hanım çok geçmiş olsun, inşallah Aliş en kısa zamanda sağlığına kavuşur. Rabbim sana sabır ve güç versin.

elif hanım geçmiş olsun allah acil şifalar versin acaba Ali hangi hastanede ameliyat oldu sakıncası yoksa öğrenebilirmiyim acaba

Allah acil şifalar versin Elif Hanım .. İnşallah her şey en iyi şekilde istenenden bile çok daha iyi olur...
Cerrahpaşadan haberi olanlar var mı ne oldu hocalar filan ne yaptı bilen var mı?

zeynep hanım merhaba benim kızımda ekstrofi vezika ve şu anda 13 aylık ben büşrayla görüşüyorum sizinlede görüşmeyi çok isterim acaba size ben nasıl ulaşabilirim

iyi geceler herkese
bir aylık hastane sureci ve oglumun dayanılmaz acıları bitti eve dönebildik çok şukur,cok zor ve 8 saatlik ameliyat sonrası beklenmedik olaylar bizi uzdu. ilk defa tak yapmaya basladık ama maksat sadece mtr deliğinin kapanmaması cunku ameliyat sonrası yaramızda acılma oldu idrar suanda ordan geliyor ve 6 ay içinde kapanmazsa tekrar ameliyat olacagını söyledi doktorumuz cok zor günlerdeyim oglumda bende ama gececek inşallah tek dilegim yaramızın bi an önce kapanması.Elifcim sanada oglunada cok gecmiş olsun umarım dilediğin sekilde gerceklesir hersey Allah yardımcın olsun...

sevgiler

Emine ablacım geçmiş olsun;
herşeyde bir hayır vardır ablam, rabbim böyle geçmesini istedi demek ki ameliyatın. insallah 6 ay içersınde kapanır biter gider.
Tam olarak napmak istediler ki. Mesaneyi büyülttüler, mitrofonof yaptılar. peki mesane boynunu mu daralttılar, yoksa direk kapatmak mı istediler.
Eğer daralttılarsa idrar gelmesi normal gibi. ama mesane boynunu kapatmak isteyipte idrar geliyorsa biraz sıkıntılı gibi.
Dua etmekten başka elimizden bişey gelmiyor kalın sağlıcakla.

Eminecim, çok geçmiş olsun. Oğlumun geçirdiği ogmentasyon-epispadias ameliyatında da idrar gelen ikinci bir noktamız olmuştu, ve sana da dedikleri gibi 6 ay sonra yine aynı şekilde açılıp dikilen bir ameliyat daha geçirmiştik. Elif'in oğlunun ilk ameliyatında böyle bir yerden idrar gelme olmuştu, ona medikal bir ped gibi bant aldırılmıştı adına emin değilim Sustanon diye telaffuz ediyordu galiba. Onu kullanmışlardı, şu anda da kalanlarını yanında getirmiş, şimdilik oğlunda sistofiks, foley ve sağ-sol iki üretrada olmak üzere 4 sonda hala olduğu için herhangibir akıntı, sızıntı yok oğlanda. Umarım sondalar çıktığında da herhangibir akıntısı olmaz. Sana bu malzemeden bahsedildi mi hiç, şu anda pekçok ameliyatta dikiş tutmayan bölgelerde kullanılıyormuş. Tekrar çok çok geçmiş olsun. Umarım, mtr düzgün çalışır, bir sorun çıkmaz. Sevgiler

öncelikle ıkınızede tesekkur ederim.Böbrege kacak önlendi,mesane buyultuldu ve daraltma gerceklestirildi fakat mitrofonof cıkması gereken tarihten öce çok erken yerinden cıktı bu sebepten o anda mudahele edilip tekrar takıldı cok kötu bi andı aliş içinde benim içinde sonrasında göbeginden üç yerde dikiş acıldı su an ikisi kapanmak üzere bayagı kuculdu biri ise ortada umarım oda digerleri gibi olur cunku surekli aktıgı için çok sıkıntı cekiyoruz ve yara acıldıktan sonra hocamız geldi asistanlarına yara kulturu alınıp alınmadıgını sordu onlarda temiz idrar akıyo diye cevap verince hocamız alınması gerektiğini söyledi sonucundada hocanın tahmın ettiği gibi enfeksiyon tespit edildi ben tepki gösterdiğimde ise bunu tartısacak zaman degil dediler olan yine benim dunyalar yakısıklısı ogluma oldu piskolojisini alt ust ettiler toparlamaya calısıyorum suan ve 15 gun dezenfekte edilen bi odada kaldık en sonunda mtr calışıyo cok sukur korkulan olmadı dedi doktorlar fakat yara için zamana ihtiyacımız var dediler bense zamana bırakmayı dusunmuyorum bi takım ilaçlar kullanmaya basladım tabi guvenilir ılaclar ve faydasını görmeyede basladım.Havva ablacım bize urostomi diye bi torba verdiler fakat o bölge hassaslaştıgı içn yapışmıyor o torbanın yetersiz kaldıgı yerde gazlı bezlerle korumaya calısıyorum,cok dikkatlıyım ama sadece annenin dikkatli olması yetmiyor yetkıli kişilerin duyarlı olması gerekki ortaya gereksiz sorunlar cıkmasın cok doluyum daha fazla yazamıycam tekrar tesekkurler hepinize iyi geceler sevgiler....

Eminecim, yazdıklarını okuduğumda ne kadar zor anlar geçirmiş olabildiğini tahmin edebiliyorum. Elif'in oğlunda da hergün kangazı için kasıktan şırıngayla kan alındığını duyduğumda çok kötü olmuştum. Benim oğlumdaki mesane boynu darlığının çok fazla olduğu dönemde direk karnından mesaneye uyuşturulmadan şırıngayla girilip de idrarının boşaltıldığı anları anımsamış ve çok üzülmüştüm. Yanında olmayı sana destek olabilmeyi çok isterdim. Elif'e sürekli gidip gelme sebebim işte bu. Kendini iyi hissetmesini sağlamaya çalışıyorum. Çocuklar çok dirayetli. Anne kendini kötü hissetmemeli onun yanında. Korku acıdan daha fazla hissettikleri bir duygu ameliyatlarda. Pansumanlardan sonra hatta hemşirelerin aldığı bir kan ya da sondalardan alınan bir idrar örneğinden sonra o korkuyu atlatabilmesi için çocuğa "geçti, bitti" diyebilecek gücü bulmak lazım. Çocukla beraber anne de üzülüp kendini tutamazsa çocuk ta bu işkencenin biteceğine dair ümidini yitiriyor. Elif'e sürekli çocuğa ne yapılırsa yapılsın önce onun dirayetli davranmasını telkin ettim, o da bunu başarabildi diye görüyorum. Zor günler, ama geçicek, bitecek inşallah. Elif'in söylediği bantlar " sorbalgon" muş. Ürostomi hiç duymadım, kullanmadım da. Bizim zamanımızda dikiş açılan bölgeye lamba bile tutmuştuk kurutur belki diye. Yüzükoyun yatırmalar, sürekli idrar geldiğinden aşırı pişikler, çok zor günlerdi. Neler yaşadığını anlıyabiliyorum. Umarım düzelir. Allah sana ve oğluna güç versin. Elif de sana geçmiş olsun dememi istemişti, hepinizin yazdıklarını da okumuş, teşekkür ediyor.

Arkadaşlar açılan yara olayını ben kızımda yaşadım. mesanenin üstü şükür ki mesane açılmamıştı ama üst dikişler yaklaşık 10 cm açılmıştı. küçücük bebeğin karnı tam 10cm yarıktı. drlar "sesorbe" denilen ve henüz k,msenin kullanmadığı keçi kılından yapılmış bir keçeyi kullanmamızı istediler. 20 cm civarında satılıyor fakat bunu n için özel bir satıcı geliyor ve bize cerrahpaşadayken veriyordu. yaklaşık bir ay devamlı onu kullandık. açık yaraya uygun kesip yaranın üztüne koyuyorduk günde iki defa değiştiriyorduk. ve o sert keçe yarayı inanılmaz kurutuyordu. tamamen doğal kesinlikle tavsiye ederim yaramız yaklaşık 1,5 2 ayda kapandı. ama 50 cm bebeğin karnının 10 cm boyunda 2 cm eninde açık olduğunu düşündüğünüzde bu çok kısa zamanda kapandı diyebiliriz çok korkmuştuk ama geçti. Fakat tabi ki izi karnında epey kaldı olsun...

Yağmurr özelden cep nomu yolluyorum görüşelim inşallah aramanı bekliyeceğim.

Kesinlikle haklısın ablacım çocuklar çok dirayetli ama anneler bi yerde tıkanıyor hatta bi keresinde tum sondaları kopartıp atayım götureyim eve dedim o kadar zorduki bide benim bi huyum var ne olursa olsun cocugumun yanından ayrılmıyorum,doktorlar anneyi cıkarın dediğinde, oglumun dayandıgı acıya ben niye dayanamıycakmısım,iyi yada kötü ne yapcaksanız yanımda yapın diyorum doktorlara.Burda seni anlayan birileri olması çok güzel önceden çok karamsardım ama şimdi öyle degilim hele havva ablacım oglunun resmine bakınca nedense bi mutluluk huzur geliyo içime iyiki bu siteye girdim ve sizleri tanıdım tesekkurler,destegini burdan hissediyorum muhim olan aynı yerde olmak degil aynı seyleri hissetmektir Allah razı olsun.Elife sevgilerimi ve dualarımı iletirsen sevinirim.

sevgiler

Eminecim, sağol cnm. Ben 14 yıl boyunca tanıştığım mesane ekstrofililer erkekleri çok yakışıklı, sevimli, kızları inanılmaz sempatik hepsinin ortak özelliği ise insana yakınlıklarındaki sıcaklık, çektikleri sıkıntılar onları toplumdan uzaklaştırmıyo, hastalıkları nazarları adeta. Benim oğlum sadece ailemizin gözbebeği değil, girdiği her ortamda seviliyor. Biz Elifle bu siteden Metini tanıdık, inanılmaz sevdik, sanki yıllardır çok iyi tanıdığımız insanlardaki sıcaklığı hissettik. Bu duygu da Rabbimin onlara lütfu olsa gerek.

Bir de hastanede çocukların yanında olması meselesiyle ilgili en doğrusunu yaptığını söylemeliyim. Ne kadar dayanılmaz olursa olsun çocuğumuzu yanlız bırakmamalıyız. Olabilecek bir yanlışta direkt gözlemci olmalıyız, çocuğumuza destek olmalıyız, güven vermeliyiz. Ekstrofili çocukların anneleri çok güçlü olma zorunda, her şartta. Sevgiler

Elif ablacım çok geçmiş olsun... AÖF sınavlarına hazırlandığım için uzun zaman oldu sizinle iletişimi koparalı... Birbirizi bulduğunuza çok sevindim... Darısı başıma inşallah benide bir gün yanınızda göreceksiniz...

Sevgiyle...

merhaba arkadaşlar benim oğlum doğuştan mesanesi dışarda doğdu idrar yolumuzda yok ilk amelihatı 2 gün sonra oldu mesane içeri alındı ama daha sonra tekrar dışarı çıktı şimdi oğlum 6 aylık 2. amelihatı bekliyoz doktorlar 1 yaşı diyolar mesane içeri alınaakmış penis ile ilgili operasyon daha sonra diyorlar. AKDENİZ ÜNİVERSİTESİNDE tedavi görüyoruz. Allah hepimize acil şifalar versin Anne baba olarak nasıl yol izlemeliyiz? tşk ler

geçmiş olsun korkmanıza gerek yok ben 40 günlükken 3 kez yattım bıçak altına şimdi tıp fazlasıyla ilerledi ve ayrıca 1 yaşını beklemelisiz dokuların kendini yenilemesi gerekli ameliyat için şimdiden acil şifalar

25 mart a ameliyat günüm alındı çok şükür inşallah son ameliyatım olacak

hadi hayırlısı bakalım hakkında hayırlısı neyse o olsun allaha emanet ol.

Amin inşallah dualarınızı eksik etmeyin biraz korku biraz heycan bolca sevinç var şu an içimde inşallah herşey umduğum gibi ilerler Rabbim herkesin yardımcısı olsun.....

amin cümlemizin yardımcısı olsun ama korkma bukadar gelir geçer hepsi ben bile hatırlamıyorum artık inşallah iyi olur takma

herkese hayırlı geceler. bir suredir yazamadım. durumumuzda herhangi bir gelişme yok, salı gunu kontrole gidiyoruz. dualarım guneş senin için, iyi haberlerini bekliyorum

bitti artık çok şükür sonuncu ameliyatımıda oldum herşey bitti çok şükür Rabbim bu hastalıkta olan herkese bu duyguyu yaşatsın Allah herkesin yardımcısı olsun ))

Sevgili Abilerim, Ablalarım uzun zaman sonra aranıza katılmaktan dolayı mutluyum Yaşım oldu 21.. 22 den gün alıyorum Üniversitemi bitirdim de geldim.. Allah'a çok şükür hiç ama hiç bir sıkıntım yok. Sağlık konusunda çok güzel günler geçiriyorum bir kaç yıldır. Buradan abi'lerime ablalarıma küçük kardeşlerime dualar ediyorum. El ele verip, dualarımız ile birlikte Allah'ın da izniyle bütün zorluklardan geliriz. Bizler Allah'ın seçilmiş insanlarıyız. Aslında zor zamanlardan bu günlere geldik fakat her şey bizler için.. İnşallah tıpta geliştikçe çok güzel günler bizim olacak.. Ben eklemek isteyenler MSN : cihanelden45@hotmail.com --- Facebook : http://www.facebook.com/cihan.elden.7 ---- Twitter : https://twitter.com/CihanElden

Hepinize saygıyla selamlıyorum. Dualarım sizinle..

Forumumuzun "Güneş"i geçmişler olsun sana, şifalar diliyorum. Herşey gönlünce olsun, sıkıntılarının bittiğine çok sevindim.Sevgili Cihan, Abi'lerine Ablalarına kardeşlerine söylediğin iyi dileklerine teşekkürler, üniversiteyi bitirdiğin için tebrik ediyorum; darısı bizim oğlana Sevgiler. Bu arada diğer forumumuz Mesane Ekstrofi adında olana bir mesaj gelmiş, Ahmet1967 den. Ekstrofili aileleri bir gözatın derim, irtibata geçmek için kendisine e-mail attım gelişmeleri burdan yazacağım.Herkese Sevgiler

selam cihan 45 bizde mesane extrofiliydik bir zamanlar diyebiliyorum artık bizde kök hücre araştırmasıyla yola çıkmıştık fakat mesanesi tamemen bitik yada olmayan gibi insanlada tedavi yöntemi olduğunu öğrenidik bizim ----içinse mesane ne kadar küçük olursa olsun orjinalini büyüterek başrının daha kolay ve kesin yöntem olduğunu doktorumuz murat dayanç-0532 232 64 39 mutlaka bir çözümü var kesinlikle- sayesinde öğrendik daha önceden cerrah paşada 7 kez ameliyat olmuştuk sonuç kacırma ve hep enfeksiyondu sonun cu ameliyatımızı murat dayanç yaptı ve olay bitti sanırım mesane exrfisi doğupta tamamen düzelen biziz biliyorum çünkü yorumlarda hep tak falan gibi sonuçlar okuum üzüldüm açıkcası şunu özelikkle belirteyin türkiyede bu hastalığın tedavisi kesin var sadece doğru adım doğru doktor tek çözüm bu ankadaşlar daha fazala bilgi isteyen olursa ahmet@puntops.com gelin hep birlikte bu hasttalıktan kurtulalım

selam bizde iyileşenlerdeniz tüm teminnim herkesin bu hastalıktan tamamen kurtulması bilgilerimizi paylaşalım tedavi sürecinde olanlara bi faydamız olsun en azından

selam ahmet abi iyileşen biziz derken ne kadar iyileşmeden bahsettin.çocuk tak yapmayıp normal yoldanmı idrarını yapıyor.bizimkinede mesane büyütme yapıldı.böbreğe kaçak yok ama idrarı tak ile yapıyoruz.pipidende sızıntı oluyor.daha detay verirsen seviniriz.

selam volkan arkadaş ben daha bu konuda iyileşeni duymadım ben 2004 de ameliyat oldum fakat aynı sorun bendede var tak yapıyorum ama yinede hala sızıntı var fakat ben artık son çare olarak oldum bu ameliyatı 7 kez yattım bıçak altına diycem oki bunada şükür biliyorsun bu ameliyattan sonra artık geri dönüş mümkün değil.

Volkan kardeşim biz tamamen iyileştik hiçbir şeyin yardımı olmadan tamamen pipisini kullanarak idrarını yapıyor. yanlız eğer mesane kalın bağırsaktan büyütülmüşse karından sonda yöntemi mitronofof denilen sistemi uygulamak zorunda kalıyor hastalar çünkü kalın bağırsak esnemeyen mesaneye uyum sağlamayan bir organımız ve sürekli mukos denilen bir salgı salgılıyor bu yüzden kalın bağırsakla büyütmede mitronofof zorunlu fakat Levent te mesane ince bağırsak ve genişleyen böbrek kanallarından alınan parçalarla yapıldı ince bağırsak zamanla mesaneye uyum sağlıyor sadece ameliyat sonrası günde bir kez pipisinden yıkama yaparak mukosları dışarı atmasını sağlıyoruz buda sadece 6 ay sürecek ve 3,5 ayımız kaldı sonra birdaha oda gerekmeyecek , Bilmeni isterimki hastalığımız aynı olsada farklı ellerde farklı operasyonlar geçirdi çoçuklarımız her hastanın çözüm yolu farklı olabilir fakat Murat hoca Türkiyede bu konuda tek birçok dr geçti bizim hayatımızdan kimse bizi bu noktaya getiremedi Murat hoca nın bu konuda ki hiçbir hastası çözümsüz değil biz bunu görerek yaşayarak tecrübe ettik kendisi ile iletişime geçmeni muhakkak tavsiye ederim 19 yılın sonunda onun sayesinde biz normal bir hayata kavuştuk ve artık istiyoruz ki aileler ve çoçuklar bu konuda artık ne maddi ne manevi çile çekmesin birileri duysun ve herkes bir şekilde bu uzun soluklu hastalıktan tamamen kurtulsun keşke ona daha önce ulaşabilseydik muhakkak hastanın durumuna göre bir çözüm yolu var Murat hocanın. gelişmelerle bizide haberdar edersen seviniriz özellikle yeni doğanlarda yada az ellenen hastalarda tamamen iyileşmelerini sağlıyor geçmiş olsun

Harbi kardeşim merhaba geçmiş olsun , inan oğlumuz tamamen iyileşti artık idrarını tamamen pipisinden yapabiliyor ne aşamada olursanız olun bence hocamızla muhakkak iletişime geçin derim .

Harbi kardeşim merhaba geçmiş olsun , inan oğlumuz tamamen iyileşti artık idrarını tamamen pipisinden yapabiliyor ne aşamada olursanız olun bence hocamızla muhakkak iletişime geçin derim .

merhaba Ahmet abi .. adınıza sevindim Allah bizlerede şifa versin .. ancak yazdıklarınızı okuyunca aklıma sorular takıldı . tamamen iyileşti demişsiniz bu nasıl olabilir ki benim bildiğim hastada sinirler olmadığı için idrarını tutması mümkün olmuyor. acaba sızdırmada olmuyor mu yani idrarı pipisinden istediği zaman mı boşaltıyor bezde mi kullanmıyorsunuz ? mitrofonof hiç yapılmamışmıydı ? siz bu doktora hangi aşamada gittiniz ? Teşekkür ederim verdiğiniz bilgilere ..

Harbi sanada geçmiş olsun , bizde çok araştırdık hiç iyileşen duymadık o yüzden Ahmet abinin söyledikleri ilginç geldi inşaAllah doktorla konuşmakta fayda var.