Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Allah acil şifa versin bu hastalıkta en önemli şey beklemek yapıcak bişi yok ama Allah çekebileceği kuluna veriyo derdi inşallah alnımızın akıyla çıkalım bu imtihanlarda Allah hepimize şifa versin hayırlı doğru insanlarla karşılaştırsın tek dileğim bu. Havva hanımın yaptığı gibi aslında bi yerlere aynı anda ardı ardıma bağlansak sesimizi duyan biri olsa çokluğmuzu anlasalar nasıl yapabiliriz bilmiyorum ama ben gerçekten böyle oturup beklemekten bunaldım bişiler yapmalıyız ya bişiler yapalımki artık birileri varlığımızın farkına varsın
 
hepimiz bu rahatsızlıkta ve tedavilerimizde biyerlere kadar geldik madden ve özellikle manevi acıdan en azından bu AN içinde kimi zaman kazanımlar yaşadık çoğu zaman kaybedişler belkide gün gelir bu kaybedişler olmuş kazandıklarımız orası bi umut ayrı bi mevzu veya ayrı gibi görünen aynı. bakıyorumda en azından şimdilik tedaviler de gelinebilecek sona yaklaşmışız bu beklemek geldiğimiz yolun sonuna yol eklemek. bekledikçe yol ekliyoruz OL' a eriyoruz oluyo oluyo:) zaten olduğu zaman noktalıyo alıyo yanına:) bekleyelim bakalım inşallah olur bişeyler. akın;ın söylediği o insan tiplerinden tiksiniyorum zamanında kendisine atılmış o küçük taşları kendince doğrularıyla boyayıp senin kimi zaman mecburi suskunlarını mecburi asosyal duruşunu taşlayanlar. kendine verilmiş hesabı yapılmamış hakları seni üzmek için kullanan, hak ile haksızlık yapan onun bunun çocukları.. bu rahatsızlıkta sabrı baltalayan zararlılar bunlar işte. bunun gibi tipler tüketiyo insanı bazen bazen isyan ettiriyo. konu biraz garip gelişti ama bu böyle :) yoksa ben ikra ya uyalı zaman oldu kaç kere okuyup kaç kere unuttum. biz bu imtihanı kolayına zaten geçerdik artık bunun farkına vardım neyse bekleyelim görelim yolun sonu hayr olsun. kendinize iyi bakın.
 
Hayat Felsefem : Boşver.....
Boşverin takmayın kafanıza ucunda ölüm yok en azından yaşıyoruz. Hayattan bir nefes bile almak çok güzel anı yaşa ve gerisini boşver....
 
Çocuklar beklemek hele Bosver olmuyoooo bence. Az önce aliyi 39 ateşle Kağıthane devlet hast. Acile götürdüm gencecik bir kız doktor. Dedimki mesane problemimiz var ama şu anda bence boğaz enfeksiyonu bi baksanız. Ateşine baktı alet 36.3 gösterdi idrar verdik dışarda tekrar ölçtüm 38.4 evden çıkmadan ateş düşürücü vermiştim etki göstermeye başladı demekki. Dışarda başka bir çocuğu ölçtüm derece 37 doktorun yanına gidip glb sizin derece bozuk şu çocuğun boğazına bir daha baksanız? Aldığım cvp sizin derece bozuk cocuğun boğazı temiz siz yarın kendi doktorunuza gidin. Kendi doktorum kulak burun boğazcı değilki ne alaka dediğinizde beğenmiyorsanız başka hastaneye götürün resmen. Özel bir hastaneye gittik ateşi 38 evet boğaz enfeksiyonu iğne yaptılar çocuk ateş düşünce rahatladı. Bu şartlarda insanlarla uğraşıyoruz sabrımızı sınıyorlar bu hastayı umursamayan pratisyenler. Gelecekte böyle doktorlardan hayır mı görecek benim oğlum? Hiç ama hiççç sanmıyorum
 
Selam arkadaşlar bu yapay üriner sfinkter için araştırma yapıyorumda internette doktorlarımızdan birine soru sordum verdiği cevapta mesanenın tam boşaltıp boşalmadığına vurgu yapmış, ÜRODİNAMİDE NERDE YAZIYOR TAM BİLEN VAR MI. Soruyu ve cevabı aşağıda paylaşayım bilgi amaçlı bulunsun.

Hocam merak ettiğim bir konu; Mesane ekstrofili bir vakada Tak (Mitrofonof) yerine yapay üriner sfinkter deneme şansı olabilir mi... Tak yapmaktansa Yapay sfinkter daha kullanışlı idrarı boşaltmak için diye düşünüyorum. Bunun ölçüsü nedir hocam. Denenmiş başarılı olmuş vaka var mıdır. yoksa olmucak bir şey midir. Syg.


Cevap :
Çocuk Ürolojisi Merhaba, Yapay sfinkter sadece idrar tutabilmek icindir. Yani mesane iyi bosalmiyorsa gene TAK'a gereksinim olabilir. Bu nedenle, ozellikle urodinami sonuclarinin cok detayli incelenerek bir karar verilmesi en dogrusu olacaktir.

Prof. Dr. Y.Tarkan Soygür





 
ISkoçyalım,Ali'nin ürodinamilerde ilk sayfa yazı zaten diğerleri yazıcı çıktısı şeklinde rakamlarla dolu. İlk sayfada 3 bölüm var. Dolum fazı, boşaldım fazı, EMG ve skopik inceleme. Boşaldım fazı kısmında "Rezidüel idrar kalmadı" diye yazıyor bu mesanenin boşaldığı anlamına geliyor, eğer "Rezidüde kalan idrar miktarı x ml" ise bu kalan olduğunu gösterir.
 
Sağol abla eve gıdınce bakayım "Rezidüel idrar" diye bir kısım var mı diye.
İnşallah yokturda bu olay benim aklıma en mantıklı gelen çözüm gibi gözüküyor.
5 senede bir yıpranma payı varmış makinenin ama 5 senede bir yarım saatlik bir operasyona girmeye değer gibi gözüküyor Tak'tansa.
 
Ürodinamime baktım;
"Rezüdüel İdrar = 0 " yazıyor sanırım içerde idrar kalmıyor bu benim için iyi bir haber.
Diğer arkadaşlarda bu rezüdüel idrar ne durumda bilenler paylaşırsa sevinirim.
Belkide 0 olanlarda bu yapay üriner sistem idrar tutmada bir umut olabilir.
Önümüzdeki günlerde hastaneye gidecem soracam bakalım ne dicekler.
 
iskocyalim;

muğla 'mı :D benim çalışacağım hastanemi yoksa
 
hakkında hayırlısı olsun metin güzel haberler gel :)

akın heycan yaptı muğla hastane deyince :)
 
heycan yapmammı hiç yeni mekan orası olcak nasip olursa bayram sonu :)
 
MetinSenin adına hayırlısı olsun diyorum inşallah herşey istediğin gibi gider, dualarımız seninle, iyi haberlerini bekliyoruz. Şimdiden iyi bayramlar herkese.
 
merhaba arkadaşlar ameliyat olduk 22 gun kaldık hastahanede. kanal yapıldı, penis uzatma yapıldı. ameliyat başarılı geçti. tek sıkıntı once ki ıdrar çıkış deligi, kapatılmıştı ama kaçak oluyor. haftaya kontrole gidicez. gidene kadarda evde bez baglamıyoruz. ayrıca hocamızın sitedeki herkese selamı var.
 
müjdemi istiyorum arkadaşlar sonunda beklediğim oldu veeeeeeee NTV de haber yapıyoruz hastalığımızla ilgili :) kimler katkıda bulunmak istiyorsa eğer özelde benimle iletişime geçsin yaşadığımız duygu ve düşünceleri dile getirelim sesimizi duyuralım bi adım atalım yani kısacası :):):)
 
Mehmet 25 çok geçmiş olsun iyi haberlerinizi bekliyoruz.GÜNEŞ gibi bir haber verdiğin için teşekkürler Güneşimiz. Ancak istediğin katkı ne şekilde olsun istiyorsun, bize biraz daha detay ver program hakkında. Muhatabımız kim olacak, programda doktor olmayacaksa bizi programcılar anlamaz ki. Duygu ve düşüncelerimizi bu forumda yeterince yazdık bence işe yarıyorsa burdan katkı sağlayın hatta bu forumu programda duyurun böylelikle bu site bizim forum sayesinde üye patlaması yaşasın:) hayırlısı
 
Mehmet abi geçmiş olsun abi hayırlı haberlerinizi bekliyoruz. idrar tutmayla alakalı bir operasyon yapılmadı anladığım kadarıyla.
Büşra güzel bir haber vermişsin faydalı olabilir ama şöyle bir sıkıntımız olabilir. Bir çoğumuz bunlardan biride benim bu hastalığı etrafımızdan nedense saklıyoruz.
Şimdi sen bana bu programa çık konuş desen cesaret edemem sanırım neden dersen çevremden.

Havva abla elimden geldiğince forumu duyurmaya çalışıyorum internette bulduğum herkese anlatıyorum bir forumumuz var burada bildiklerimizi paylaşıyoruz gibisine.
En son bugün Bartın dan bir arkadaşa verdim forumun adresini yakında gelip yazar belkim.

Kendim hakkında bilgi vereyim bu arada. Bugün benim enjeksiyon yapılma durumum vardı. Sadece vardı ile kaldı :D
Enjeksiyon olmak için gittim hastaneye fakat, Doktorun dediği sana enjeksiyon yapılacak ama eğer normal yol enjeksiyonla tamamen kapanırsa ne olacak.
Benim mitrofonof 16 senedir kullanılmıyor doğal olarak kapalı, normal yolda kapanırsa çok kötü şeyler olabilir dedi doktorum. Penisten Tak yapabilir misin dedi.
Dedim oradan da Sonda ilerlemez ilerlese de çok zor geçer. Genede kendisi denedi aynı dediğim gibi oldu sonda gitmedi. Enjeksiyondan vazgeçtiler.
Sistoskopi yapalım duruma bakalım sanırım mesaneyi kapatmak en doğru olan dedi :) 21 kasıma randevu verdi.
Sanırım artık pes edip kapattırmaya daha yakınım genede içimde kararsızlık hüküm sürüyor.
Kafamı kurcalayan şu an ne böbrek sorunum ne taş sorunum nede enfeksiyon sorunum var.
Ama taka mahkum kaldığımda bu sorunlarla yüzleşebileceğim beni korkutuyor açıkçası.
 
Sevgili Metin, enjeksiyon umudunun fiyaskoyla sonuçlanması üzücü, ama bir yönden de bu ihtimalin denenmeden düşünülüp tedbir olarak sistoskopi yapılacak olması sevindirici, umarım herşey yolunda gider. Televizyon programıyla ilgili detayları görelim de ben çıkarım kimse çıkmazsa:) siyaset meydanı gibi birşey olmayacağına eminim, o kadar kişi istenmez zaten merak etme:)
 
arkadaşlar çekim yapılmasına izin vermediğim için ntv işi yattı ama çekim yapılmasını isteyen arkadaşlar varsa çekime gelecekler duyurulur şu an yerel gazetede haber yapacağız sadece bugün gazeteciyle görüşmeye gideceğim hadi hayırlısı bakalım

gülali bana özelden numaranı bırakır mısın seninle iletişime geçsinler :)
 
Havva abla tedbir olarak sistoskopi yapılacak olması güzel demişsin.
Bu sistoskopi ne için yapılacak ki acaba ben anlamadım. Acaba enjeksiyon için falan mı. Duruma göre acaba tekrardan enjeksiyonu mu düşünecekler bu filmden sonra yoksa vazmı geçtiler tam anlamadım bende. Neye bakılıyor bu sistoskopi ile
Ben hiç çektirmedim çektirdiysemde 16 sene olmuştur. Acı veriyor mu yoksa normal film çektirmek gibi bir şey mi.
bildiklerini anlatırsan sevinirim abla.
 
iyi akşamlar tekrar.
Bu benım doktor bana recete gıbı bısey yazıp vermıstı.
Doktor yazılarını bılırsınız karman corman ama okuyabıldıgım kadarıyla sistoskopi + mitrofonof yazıyor.
Bu aleti biraz internette inceledim bu alet kamera ile inceleme yapıyor ve sanırım ufak operasyonlarda yapabiliyor.
Aklıma benim kapalı mitrofonofu açacakları geldi.
Var mı böyle tecrübesi olanlar bu sistoskop tam olarak nabıyor kafam allak bullak oldu. Film mi çekeceler yoksa operasyon mu...
 
metincim sistoskopi şu demek seni ameliyataneye alıyolar narkozla bayıltıyolar sonrasında kamera ile ekranda içini ayrıntılı olarak inceliyorlar çok korkulacak bişey değil 2kere oldu benim son 2senede
 
Televizyon programının olması çok güzel bir olay da sonuçta bu işi yakın takip eden bir vekil oğlu var... bu kişi bizim sayemizde ortaya çıkabilir. sonuçta zamanın birinde askerliğini yapmadı nasıl olsa vekil oğlu diye söylentiler geziyordu... Biz ne kadar da NTV den programın yapılmasını istesekte en büyük engelimiz bu kişinin öyle veya böyle hasta bilgilerinin açığa çıkması ile hukuki bir mücadeleye girecek olması... Bende katılmak isterim elbet böyle bir program olduğunda... Bizim gibi bireyler sadece türkiyede değil... diğer ülkelerde de var hiç olmazsa tıp bu konuda biraz daha üzerimize düşer de biraz daha araştırma olur... Sonuçta bu hastalığın da neden olduğu belli değil... Anne karnında hangi kimyasal maddenin tüketimi neden oluyor veya bu hastalık ırsi olarak ilerler mi gibi sorular bizim gibi hastaların hiç olmazsa bir kere aklında soru işareti bırakan etkenler...

Mehmet abi tedavi sürecinin başllamsına çok çok sevindim... Bu aralar birkaç hastane olayı geçirdiğim için iletişime geçemedim kusura bakma... umarım hakkınızda en hayırlısı ne ise o olur... Sanırım ilk müdahaleyi gördünüz... Allah diğerlerinde de aynı başarıyı veriri umarım... Allah yar ve yardımcınız olsun...
 
Metinim, güneş çok net anlatmış benim oğlum da bir kaç kez oldu korkulacak birşey değil, kamera olan bir sondayla giriyorlar, içeriye sonda takamamalarının sebebini bulurlar, mesanenin durumuna bakarlar, 15 dakika sürüyor narkozdan ayılıp kendine gelince 2 saat sonra birşeyler içirip gönderiyorlar yatmana bile gerek olmuyo. Oğlumun bir sistoskopisinden sonra mesane boynunda darlığı fazla buldukları için sondalı çıkarmışlardı, birkaç gün de hastanede yatmıştık, ama enfeksiyonlarımız çok şiddetliyi, ateşimiz de vardı sende böyle bir sürpriz olacağını sanmıyorum. Biopsi de yapmışlardı oğluma sistoskopiyle girip. Yalnız antibiyotik vermeleri gerekiyor işlem sonrası herhangibir enfeksiyon olmasın diye onu doktoruna hatırlat oğlumda birinde gerek duymadılar kısa süre sonra ateşlenmişti yine enfeksiyonu azmıştı. Meraklanma:)
 
bizim niyetimiz kimseyi deşifre etmek değilki selçuk ben bu siteden çok önemli olan ayrıntıları toplayıp çıktısını aldım bu dökümanlar üstünden gideceğiz inşallah güzel şeyler başarırız ayrıca engelli derneklerindende yardım isteyebiliriz araştırmalar konusunda
 
Ekstrofililer, Hiç sesiniz çıkmıyo, forumu güncel tutmaya çalışıyoruz, herkes nerelerde. Umarım herkes sağlıklıdır, Metin, Güneş, Mehmet - Sema, Emine, Elif (galiba herkes Elifle benim konuştuğum gibi telefonda görüşüyor:) ) haberlerinizi bekliyoruz
 
Merhabalar;

uzun zaman oldu girmeyeli,cunku 9 aylık bi surece gırmıstım:)bi kızım oldu. cok zor bi dönemde dunyaya geldi ama o çok saglıklı çok şukur. herkes elinden geldiğince bişeyler yapmaya calışıyor Allah başarılı etsin inşallah.bizde ayın 10 unda hastaneye yatıyoruz mesane buyultme operasyonu için dualarınızı bekliyorum,korkularımız var ama yapacak başka bişeyimiz kalmadı her turlu ımkanı kullandık ve nereye gittiysek sonuç yine sonda.en iyisinin bu oldugunu söyluyolar ama neye göre?.herkese gecmiş olsun bişeyler olcak inşallah Rana Pırıl beni çagırıyor gitmem gerek:)

sevgiler
 
benim oğlumda ekstrofi vezika hastası bolu abant izzet baysal üniversitesinde tedavi oluyor. hataylıyım, bir kaç aya bir oğlumu getirip götürüyoruz inşallah iyi olacak. şimdilik üç sefer ameliyat oldu.durumu şimdilik iyiye gidiyor. dışarda olan idrar torbasını içeri aldılar.
 
Eminecim, Rana Pırıl 'a adı gibi pırıl pırıl bir ömür dilerim, senin adına çok sevindim, iyiki yaptınız oğluna bir kardeş. Ben önce cesaretim kırıldığından, sonra sorunlar bir türlü bitmediğinden derken 39'a geldiğimden ikinci çocuğu hiç deneyemedim. Deneyene en iyisini yaptığını söylemek isterim. Annemle hastanedeyiz, iki kızkardeş dönüşümlü kalıyoruz yanında, erkek kardeşimiz de gerektiğinde hazır. Benim oğlum tek başına hayatı boyunca, bana bakması için demiyorum ama hayatında kardeş eksikliği görmeyeceği arkadaşları olur inşallah, şimdilik kuzenler kalabalık:) tebrik ediyorum sizi yeni bebek yeni umut ve şanslar getirsin inşallah.
 
Emine abla çok sevindim rana pırıl haberine Allah bizlere de nasip eder inşallah :)
pazartesi hastaneye yatıyor muşsunuz Allah yar ve yardımcınız olsun herşeyin hayırlısı.
Bende sizin yaptığınızın aynısını yaptıracam bu kış inşallah.
Ondan sonrada hayatımın kalan kısmını daha güzel planlıcam. Bazı şeyler için çok geç kaldım zaten.
Çarşamba günü hayırlısıyla şu sistoskopiyi atlatayım da ondan sonra herhalde bana da ameliyat tarihini vercekler.
 
Üst Alt