Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ekstrofi Vezika olan kimler var?
- Konbuyu başlatan gunes90
- Başlangıç tarihi
Ahmet forumu baştan sona kadar okuyabilirsen sorunun cevabını bulabilirsin.
Yoksa burdan herkes tek tek ben şu durumdayım diye yazmaz.
Forumların amacı budur zaten bilgi paylaşımı yapılır sonradan gelenler okusun diye.
Büşra sizin denizli izmir aydın bursa bölgesinde bir sorun var ama hayırlısı artık ME lilerin % 70 i ege bölgesi
yediğinizden mi içtiğinizden mi yoksa havasından mı anlamadım ama bu arada tek tük istanbul biz çıkmışız işte
Yoksa burdan herkes tek tek ben şu durumdayım diye yazmaz.
Forumların amacı budur zaten bilgi paylaşımı yapılır sonradan gelenler okusun diye.
Büşra sizin denizli izmir aydın bursa bölgesinde bir sorun var ama hayırlısı artık ME lilerin % 70 i ege bölgesi
yediğinizden mi içtiğinizden mi yoksa havasından mı anlamadım ama bu arada tek tük istanbul biz çıkmışız işte Arkan;
Hoş geldin kardeş ayrıca geçmiş olsun..Soruna gelirsek sonda, bez vs.. mecburiyetlerle hayatını sorunsuz sürdürübilmek?? Neyse geçer kardeş buda geçer geçmesi lazım geçecek.. inşallah.Tekrar hoşgeldin.
Hoş geldin kardeş ayrıca geçmiş olsun..Soruna gelirsek sonda, bez vs.. mecburiyetlerle hayatını sorunsuz sürdürübilmek??
Neyse geçer kardeş buda geçer geçmesi lazım geçecek.. inşallah.Tekrar hoşgeldin.Geçmiş olsun yagmur hanım.
Tedavısını aksatmadan ilgileniyorsunuz umarım. Allah yardımcınız olsun.
Tedavısını aksatmadan ilgileniyorsunuz umarım. Allah yardımcınız olsun.
Geçmiş olsun tekrar, içinizi ferah tutun bir çoğumuzda olan şeyler bunlar korkulcak birşey yok yorumları okursanız zaten bir çoğumuz normal hayatımıza devam ediyoruz.
Özellikle bayan hastalar daha şanslı bu hastalıkta o yüzden bol bol dua edin hem kızınıza hem bizlere.
iyi geceler.
Özellikle bayan hastalar daha şanslı bu hastalıkta o yüzden bol bol dua edin hem kızınıza hem bizlere.
iyi geceler.
busra_1742@hotmail.com mail atabilirsiniz bana
merhaba benim oglum extrofi vesikalı birbuçuk yaşında üç ameliyat oldu daha bir okadar var. tamgun yasası nedeniyle dr tedavi edemiyor. ege ünv. takipli. bize okul çagına kadar tedavinin bitecegini en kotu ihtimalle tak yapılacagını soylediler.simdi yazıları okuyunca işimizin okadar kolay olmadıgını ogrendim. başka bir doktora gittik oda bir sene sonrasına gun verdi. saglık bakanlıgı başbakanlık cumhurbaşkanlıgı her yere dilekçe verdim sonuç hiç. Tedavisi sonuç veren arkadaşlardan hastahane ve doktor bilgilerini istiyorum yardımcı olursanız sevinirim ALLAH hepimizin yardımcısı olsun
yağmur hanım ve mehmet bey hoşgeldiniz.geçmiş olsun .mehmet bey size uludağ üniversitesini tavsiye edebilirim.hocalar tam gün yasasını bahane edip ayrılmadı.asistanlarda çok tecrübeli.benim oğlum şu an 7 yaşında bütün aşamalardan geçti.şu anda tak yaparak idrarını boşaltıyor.bütün ameliyatlar sorunsuz geçti.tek sorunumuz böbreğin tekini kaybettik.isterseniz bi araştırın.hocanın adı emin balkan.u.ü çocuk cerrahisi ana bilim dalı başkanı.tekrar geçmiş olsun herkese.
Geçmiş olsun yağmur hanım aynı problemler şu an ben de var. İki böbrekte de kaçaklar, mesane kapasitesi küçük, böbrekleri koruma amaçlı her akşam piyolaseptil adında bir ilaç kullanıyorum, düzenli olarak kontrollere gidiyorum ama şu an korkulacak bir şey yok Allaha şükür. İdrarımı en fazla 3 saat tutabiliyorum. Kızınızı çok öpüyorum allah yardımcınız olusun.
Sema merhaba, diğer yeni katılanlara da selam olsun,
Yolun başındasınız, zor bir dönem doktorlarla ilişki kurmak açısından Allah yardımcınız olsun. Sağlık Bakanlığına yazmaktan gerçekten çekinmeyin sıkıntılarınızı, ilgilensinler duysunlar en azından. Çünkü pek çok şey gibi görmüyorlar duymuyorlar. Burada da gittikçe çoğalıyoruz, ya gerçekten bu hastalık artıyor, ya da teknoloji kullanan nesil burda sesini duyuruyor, eskiler pek gelmiyor hep yeni hastalar. Çocuklarımıza hep aynı şey söyleniyor doktorlar tarafından " Okul çağına kadar bitecek" bu kocaman bir yalan, önce bunu kabullenin, bitmeyecek çünkü bu nedenle bu hastalığı yoksayıp çevrenizden saklamayın öncelikle, çocuğun kabullenmesi için de kolaylık oluyor, ailenin psikolojik yüküne de yardımcı oluyor çevrenin bilmesi. Sık sık hastaneye gitmeler, ameliyatlar kolay saklanır işler değil bunlar. Şehir dışı hastanelerine de bence bu hastalıkta çok güvenmeyin, işi gücü bırakmak, kalacak yer sorunu, vs. kolay değil. Her şehirde üniversite var, yeterki vicdanlı, ilgili çocuk cerrahları bulasınız, ama şu Balkan hoca çok sosyal bir adam, twitter da bile var. Size yakın görüyorsanız yol açısından bence denemelisiniz, çünkü adam bu konuda çok öne çıkan isimlerden.
3 ameliyat demişsiniz, epispadiası da yapıldı mı, mesane büyütmesi ya da 3 ameliyat neydi merak ettim aslında. Paylaşırsanız sevinirim. Kolaylıklar dilerim.
Yolun başındasınız, zor bir dönem doktorlarla ilişki kurmak açısından Allah yardımcınız olsun. Sağlık Bakanlığına yazmaktan gerçekten çekinmeyin sıkıntılarınızı, ilgilensinler duysunlar en azından. Çünkü pek çok şey gibi görmüyorlar duymuyorlar. Burada da gittikçe çoğalıyoruz, ya gerçekten bu hastalık artıyor, ya da teknoloji kullanan nesil burda sesini duyuruyor, eskiler pek gelmiyor hep yeni hastalar. Çocuklarımıza hep aynı şey söyleniyor doktorlar tarafından " Okul çağına kadar bitecek" bu kocaman bir yalan, önce bunu kabullenin, bitmeyecek çünkü bu nedenle bu hastalığı yoksayıp çevrenizden saklamayın öncelikle, çocuğun kabullenmesi için de kolaylık oluyor, ailenin psikolojik yüküne de yardımcı oluyor çevrenin bilmesi. Sık sık hastaneye gitmeler, ameliyatlar kolay saklanır işler değil bunlar. Şehir dışı hastanelerine de bence bu hastalıkta çok güvenmeyin, işi gücü bırakmak, kalacak yer sorunu, vs. kolay değil. Her şehirde üniversite var, yeterki vicdanlı, ilgili çocuk cerrahları bulasınız, ama şu Balkan hoca çok sosyal bir adam, twitter da bile var. Size yakın görüyorsanız yol açısından bence denemelisiniz, çünkü adam bu konuda çok öne çıkan isimlerden.
3 ameliyat demişsiniz, epispadiası da yapıldı mı, mesane büyütmesi ya da 3 ameliyat neydi merak ettim aslında. Paylaşırsanız sevinirim. Kolaylıklar dilerim.
şikayet etmedigim bir yer kalmadı. saglık bakanlıgı, cumhurbaşkanlıgı başbakanlık. başbakanlık ve cumhurbaşkanlıgı saglık bakanlıgına iletti. saglıkbakanlıgı izmir il saglıga, izmir il saglıkta hastaneye gonderdi. hastane onlar bişey yapamıyosa biz ne yapabiliriz dedi çıktı işin içinden. ameliyatları ege unv ibrahim ulman yaptı. ilk ameliyat mesaneyi içeri koydular ikinci onarım yapıldı. üçüncu çift taraflı fıtık. şimdi yapılması gereken mesane agzı genişlemiş daraltılcak, bobrekte 4 derece kacak var onunda kesilmesi gerekiyor. ve asıl pipisinde idrar kanalı yok kanal yapılması gerekiyor. kendi dr u bir yasında bunları yapacaktı tam gun yasaı nedeniyle bu gune kadar bekledik. umudu kesince yasadan dr arkadaşına yonlendirdi. oda çok yogun bir sene sonraya gun verdi. bizim için şehir onemli degil yeterki iyi bir dr bulalım. o şehre yerleşirim bile.
mehmet_25;
ben 1995 te ankara ssk eğitim arastırma hastanesinde tedavimi oldum. benim doktorum o zamanlar Dr. Savaş Demirbilek ti. Şuan bu doktor Muğla üniversitesi Tıp Fakültesin de Profösör. o zamanlar yani benim tedavimi üslendiğinde operatör dr du. 1995 ten 2012 ye ne değişti bilmiyorum ekstrofi vezika onarım tekniklerinde ama illaki bişeyler değişmiştir ve doktorum çok iyiydi. İstersen iletişime geçebilirsin. Ya aslında mesajına takılma sebebimden biride su oldu basbakanlık saglık bakanlığı cumhurbaskanlığı vs vs... dilekçelerin ve hastanelerin sana söyledikleri..... ben bunları bundan 10 sene öncesinde babamdan duymuştum görmüştüm dilekçeleri çabaları hastanelerin verdiği cevapları..hiçbişey değişmiyor ya ne iş??Neyse daha baska bişey söylemicem gerekte yok zaten..herkeze selam keyfinize bakın.
ben 1995 te ankara ssk eğitim arastırma hastanesinde tedavimi oldum. benim doktorum o zamanlar Dr. Savaş Demirbilek ti. Şuan bu doktor Muğla üniversitesi Tıp Fakültesin de Profösör. o zamanlar yani benim tedavimi üslendiğinde operatör dr du. 1995 ten 2012 ye ne değişti bilmiyorum ekstrofi vezika onarım tekniklerinde ama illaki bişeyler değişmiştir ve doktorum çok iyiydi. İstersen iletişime geçebilirsin. Ya aslında mesajına takılma sebebimden biride su oldu basbakanlık saglık bakanlığı cumhurbaskanlığı vs vs... dilekçelerin ve hastanelerin sana söyledikleri..... ben bunları bundan 10 sene öncesinde babamdan duymuştum görmüştüm dilekçeleri çabaları hastanelerin verdiği cevapları..hiçbişey değişmiyor ya ne iş??Neyse daha baska bişey söylemicem gerekte yok zaten..herkeze selam keyfinize bakın.
Hükümsüz hayatlar...
Haklısın 10 senede degişen bişey olmadı ama bir umut, orayı burayı arıyoruz. Bu arada benim bir umudum daha var. s.ü prof dr Adanan Abasıyanık la telefonda goruştum 06 09 2012 tarihindede yüzyüze görüşecegiz. İnşallah hayırlı olur. ilginize teşekürler.
Haklısın 10 senede degişen bişey olmadı ama bir umut, orayı burayı arıyoruz. Bu arada benim bir umudum daha var. s.ü prof dr Adanan Abasıyanık la telefonda goruştum 06 09 2012 tarihindede yüzyüze görüşecegiz. İnşallah hayırlı olur. ilginize teşekürler.
mehmet
inşallah görüşmeniz ve tedavileriniz olumlu güzel geçer acil şifalar.
inşallah görüşmeniz ve tedavileriniz olumlu güzel geçer acil şifalar.
Amin Allah hepimizin yardımcısı olsun. dr umut ışıgı yaktı içimde ama.. beynim durmuş gibi ne yapacagımı ne edecegimi bilemiyorum. sinirimi ofkemi yenemiyorum saglık bakanı kimse madur olmayacak diyip adam yerine koymayınca deliriyorum. ama pes etmiycem sesimi bir şekilde duyurucam. görmemezlikten duymamazlıktan gelemiycekler. kopek yavrusu olsaydı turkiye ayagı kalkardı insan evladı diye kimse ilgilenmiyor canımıda bu yakıyor işte...
