Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Ben bu doktorla en kısa zamanda görüşmek istiyorum.
Şimdi belkı bu haberlerden başı yoğundur biraz sular durulsun en azından telefonla konuşacam ulaşabilirsem.
Tam ne ameliyatıymış bize oluyormuymuş sorup öğrenecem.
 
Herkese selam,

Ben de haberin detayına baktığımda hastalığın tanısıyla ilgili bir tutarsızlık gördüm ancak gene de umut dolu bir haber. Bu tedaviden fayda görecek hastaların adına sevindim, darısı tüm hastalara.
 
merhaba gül ali bu hastanın tanısı üretrada daralma...bazen doğuştan üretranın içindeki mukozada yer yer eksiklikler olduğundan vücut bunu yara gibi görüp kapatmaya çalışıyormuş..bu nedenle daralma veya eksik olan alana göre tamamen kapanma olabiliyormuş..ağız mukozası bu yapıya çok bnezediğinden eksik olan alana yama yapılıyormuş ağız mukozasından..ayrıca bu ameliyatlar yeni değil çapa ve benim gittiğim doktor da dahil olmak üzere istanbulda 2-3 hastanede bu ameliyatlar başarıyla uzun zamandan beri yapılıyormuş..bu arada bu hafta son ameliyatımı oluyorum...umarım başarılı olur.bende sizi bilgilendiririm
 
Selam pitstop,

Şimdiden dua etmeye başladım bile, gönlümüz seninle Allah yardımcın olsun, en kısa zamanda iyileşip iyi haberlerini bizimle paylaş, bizleri de sevindir. Sevgiler.
 
merhaba. ben de ekstrofi vezika hastası bir bayanım. 38 yaşındayım. öğretmenim. evliyim. 1 kızım var 5 yaşında. tak veya bez kullanmıyorum. hacettepe üniversitesinde ameliyat oldum. siteden üç arkadaşla görüşüyorum. görüşmek isterseniz mesaj yazabilirsiniz.
 
Merhaba aramıza hoş geldiniz ,
Tak veya bez kullanmıyorum demişsiniz.Geçirdiğiniz ameliyatlardan sonra mı bu aşamaya geldiniz ? İdrarınızı ne kadar zaman tutabiliyorsunuz ? Teşekkür ederim.
 
Merhaba, ilk ameliyatımı 5 yaşında olmuşum, mesane büyültme ameliyatı olmadım, idrarımı 3 saat tutabiliyorum çünkü mesane kapasitem çok küçük. Şu an tek problemim ikinci dereceden böbrek reflüsü var. 6 ayda bir kontrollere gidiyorum. Böbrek fonksiyonları normal. çok aşamalı ameliyat geçirmedim.Mesane içeri alma ameliyatı oldum, sonrasında mesane taşı ameliyatı son olarakta mesane fistülü ameliyatı oldum. Size de geçmiş olsun:))
 
aydinli33 hoşgeldin aramıza

Yaşıma yakın birini, hem de oğlumun hastalığında hem de evli olan birini tanımak beni mutlu etti. Böbrek reflüsü problemini oğlum da 10 ay kadar yaşadı, Allah şifa versin; yaşamsal organdaki bu sorunun yanında idrar tutamama devede kulak derdi oğlumun doktoru. Kızında yok anladığım kadarıyla ekstrofi. Bu bile evlenemeyen bir sürü evladımızda en azından genetik bir sorun oluşturmayacağına bir örnek teşkil eder. Cevabı olamayan bir sürü soru arasında umutlu bir cevaptır bizler için. Deneyimlerimizi paylaşalım, hepimizin ihtiyacı var. İyiki geldin.
 
Teşekkür ederim Havva hanım, sizlere bir umut olabildiysem bundan mutluluk duyarım. Ben normal insanlar gibi hayatımı devam ettiriyorum, öğretmenlik yapıyorum.
Kendi ailemden başka hiç kimse benim hastalığımı bilmiyor sadece sık wc'ye gidiyorum. Kızımda herhangi bir sorun yok Allaha şükürler olsun gayet iyi. İnşallah senin evladın da biran önce sağlığına kavuşur çünkü evlat sevgisi hiçbir değerle ölçülemez, ben de her zaman anneme dua ediyorum hastalığımdan dolayı çok çile çekmiş hakkını asla ödeyemem. Eşimde de hiçbir sorun yok normal, sağlıklı bir insan. Böbrek reflüsü için şimdilik ameliyat önermediler zaten fonksiyonları normal 6 ayda bir kontrole gidiyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun...
 
Merhaba İskoçyalı kardeşim, ürün iyi bir şeye benziyor, sizlere uygulanabilirse süper olur bence. Hakkında hayırlısı olsun:)
 
Merhaba
Öncelikle Allah herkeze acil şifalar versin.Daha öncede foruma yazmıştım, oğlum mesane ekstrofili olarak doğdu ilk ameliyatını 5 günlük iken oldu mesane içeri alındı, 2.ameliyatını 1 yaşında oldu sol testis indirildi.Şuanda 1,5 yaşında epispadias onarımı yapılacaktı fakat penis boyutu küçük olduğu için 3 ay hormon iğnesi vurunması gerektiğini söylediler.İlacın adı ''Sustanon 250mg flakon'' Bu ilacı kas içine ayda bir kere 20mg olarak 3 ay yaptırmamızı bir flakon ilacın 250mg ,oğlumun kullanacağı miktarın ise 20mg olması gerektiğini söylediler.İlaç çok zor bulunan bir ilaçmış.Eczacıya danıştığımda ilacın sustanon 250 olarak geçtiğini içeriğinde 1ml. bulunduğunu ve 20 mg ın enjekte edilmesinin çok küçük bir miktar olduğu için zor olduğunu ve hastahaneye tekrar danışmamı önerdi, haberi bugün akşam üzeri aldığım için fazla araştırma yapamadım kafam çok karışık olduğu için fikir paylaşımı yapmak adına buraya yazmak istedim.Sizden ricam aranızda bu ilacı kullanan yada bilgisi olan var ise paylaşırsa çok mutlu olurum.Ayrıca epispadias onarımı yapılmadan önce hormon ile ilgili olarak krem veya iğne kullanan varmı?
Allah herkeze acil şifalar versin.
 
elifim canım,

Telefonda da görüştük ama buraya yazmak isterim, ben de oğlum 14 aylık epispadias ameliyatı olmadan önce testesteron hormonu içerikli bir krem kullandım oğluma, önce iğne denmişti, sonra kreme karar verilmişti. İlacın adını hatırlamam mümkün değil elbette bunca yıl sonra:)

aydinli ve iskoçyalım bahsi geçen ürüne baktığımda bana pek ekstrofililere göreymiş gibi gelmedi. Prostatla birlikte oluşan inkontinansda etkili gibi geldi, döküm alıp hastaneye gittiğimde soracaklarımın arasına yerleştireceğim, bakalım ne diyecekler. Doğumsal mesane anomalileri gibi bir cümle göremedim, daha çok farklı nedenlerle oluşan inkontinans ya da prostat tedavisinde uygulanan bir metod şekli gibi geldi, ama bilemem. İskoçyalımın internet dünyasından ilettiği bu haberler çok iyi oluyor, teşekkürler.
 
merhaba arkadaşlar ameliyat oldum işe yarayıp yaramayacağını size 2-3 hafta sonra bildireceğim.bu arada herkese teşekkürler...
 
Pitstop arkadaşım geçmiş olsun inşallah en kısa sürede sağlıgına kavuşur ve bütün sorunların ortadan kalkar dualarımı senin için eksik etmiyorum. Allahım yanında olsun sana ve ailene çok geçmiş olsun.
 
Merhaba Nuray hanım
Oğlum 2 yaşında ekstrofi vezika lı bizde hacettepe de karar kıldık ve 11 hazirana yatış aldık doktorumuz serdar tekgül hoca sizin ameliyatınızı kim yaptı acaba ?
 
arkadaşlar oğlum için konseyden ameliyat kararı çıktı.sol böbreği çalışmadığı için alınması gerekiyor.voiding istediler fakültede cihaz bozukmuş dışarda çektirmek zorundayız.sonuca göre ameliyat tarihi belli olacak.dualarınızı eksik etmeyin inşaalah.
 
pitstopa geçmiş olsun diliyorum. Acil şifalar ve mutlu haberler.

volkan1978, siz istanbuldamıydınız, dışarda voiding için bildiğim hem cerrahpaşanın kabulettiği hem çok iyi bir yer var ihtiyacınız olursa yardımcı olurum. Hakkınızda hayırlısı diyorum, böbreği kaybetmesine çok üzüldüğümü söylemek isterim. Kolaylıklar dilerim.
 
Allah hepimizin yardımcısı olsun şöyle bir baktımda önceden bu durumda bir tek ben varım zannederdim forumda konuyu bile tedirginlikle açtım kaç kişi görebilirki benden kaç kişi daha olabilirki diyordum meğer benimle aynı kaderi paylaşan ne çok insan varmış ayrıcada bu sadece görünen tarafı buraya yazmayanlarda var eminim sadece yazıları takip edenler veya bu forumdan haberi olmayanlarda var Rabbim hepimizin yardımcısı olsun dermansız dert yoktur ben buna inanıyorum bi yerlerde bi şekilde dermanıda saklı hakkımızda ne hayırlıysa o olsun... :)
 
merhaba geçmiş olsun utkan gazi; hacettepe de fevzi çakmak isimli profösöre ameliyat oldum emekli oldu ama ben ameliyat olduğumda serdar hoca fevzi beyin baş asistanıydı. benim ameliyatlarıma da o dönemde ikisi beraber girdi. fevzi beyin tavsiye ettiği bir isim. 2009 da benim bazı mesane sorunlarım olduğunda fevzi bey kendisi emekli olduğu için serdar beyi önermişti. ilk kez mi ameliyat olacaksınız. yardımcı olmak isterim elimden geldiğince. Allah yardımcınız olsun.:)

volkan, geçmiş olsun. inşallah ameliyatınız başarılı geçer ve sonuçları sizin için iyi olur. dualarımız sizinle.
 
evime döndüm arkadaşlar. mesanem yukarıya çekildi.içerideki dokulardan mesane boynu yapıldı.organların arasında bulunan zar gibi yağlardan mesane kemiklerime bağlanarak askıya alındı.ayrıca mesane boynuna lastik gibi bir yapı oluşturuldu.bu sistemin herhangi çalışmama durumuna tedbir olmak amacıyla karnıma mtf deliği açıldı.şu anda alttan hiç sızıntı yok çok mutluyum... ama uzun süre sonda takılı olduğundan idrar yapılrken sıkıntı yaşıyorum. bu nedenle altan tak yapıyorum.bir aksilik olmasın diye mtf kapanmasın diye günde 1 kere göbekten tak yapıyorum. idrar yolum normal çalışmaya başladığında mtf yi kapaatacağız. 1 ay sonra normale dönmesini bekliyoruz. umarım herşey yolunda gider ve hepimiz için umut olur. biliyorsunuz benim mesane boynum ve üretram yoktu.idrar doğrudan vajinama akıyordu.ve mesanem çok hasarlıydı..8 gün kaldım hastanede. bana emek verip elinden gelen herşeyi yapan doktoruma ve servis hemşirelerine ilgi ve alakaları için sonsuz teşekkürler.
 
Merhaba pitstop senın adına çok sevindim inşallah tez zamanda iyileşip kaldığın yerden hayatına devam edersin.
operasyonun olumlu geçmeside benı hem mutlu hemde umutlu etti. İnşallah mitrofonofa gerek kalmadan hayatına devam edebılırsın dualarım senınle. Allah bizlerede iyi bir doktor nasip eder inşallah. sağlıcakla kalın.
 
iyi geceler arkadaşlar
öncelikle pitstop adlı arkadaşımıza geçmiş olsun diliyorum herşey umdugu gibi gelişir inşallah.Volkan bey sizin içinde çok üzgünüm hayırlısını dileyelim Allah yardımcınız olsun. Bize gelince Ankara ya gitcegimizi söylemiştim,dün gece döndük ve burdaki hocamız ne söylediyse aynısını anlattı Serdar Tekgül ve başka çaremizin olmadıgını kök hücre tedavisinin uzunca bi süre yapılamayacagını çünkü hayvanlarda bile başarısızlık elde ettiklerini anlattı.hayatını tak yaparak devam ettirecegini ve bi an önce mesane büyültme operasyonuna girmesi gerektiğini söyledi ve dört ay içinde götürdügümüz profösörlerin hepsi hem fikir yurt dışındakilerde dahil,tabi Konya dakini saymazsak.bizde kararımızı mecburen verdik emin balkan salı günü ameliyat tarihimizi belirleyecek dualarınızı bekliyorum çok üzgünüm bi umut dolaştık her yeri ama iyi bi haberle dönemedik,sizede müjde veremedim.Allah yardımcımız olsun...
 
emine iyi geceler,

"iyi bi haberle dönemedik" yazmışsın da, bu çocuklar için neyin iyi neyin kötü olduğuna ne için karar verdiğimizi düşünürsek, normal olan tüm insanlar nasıl işeme yapıyorsa çocuklarımız için de onu istiyoruz, ama bizim çocuklarımız normal doğmadılar ki, benim oğluma mesane büyütme yapılırken mtr yapılmadığı için çişini kontrol edemese de her erkeğin işediği yerden yapıor, bir başkasına mesane büyütme yapmadan 10 aylıkken mtr takıp onu aklı başına geldiğinde göbeğinden işemeyi normal algılamaya zorluyorlar, birine mtr deliği yapıyorlar delik kapanıyor, ya da kapanmasa da idrar gelmesi gereken yerden gelmeye devam ediyor, bunların hangisi "iyi" olan? Sen çocuğun için "iyi" olanı yaptın, aklının yettiince, elinden geldiğince anlamaya çalışıp, yerini bulup onun için tercih edeceğin şeyin en iyisi olması için dolandın durdun. Bence artık çocuğun için hayırlısını Allah nasip etsin, bazen çocuklar büyürken öyle sorunlarla karşılaşıyoruz ki, yaşadıkları bu sorun inan ki kimi zaman onlara en az zararı olan sorunlardan biri gibi gözükebiliyor. Tek bir duruma takılıp birşeyleri zorlamamalı, ya gittiğin her doktor ayrı ayrı öneride bulunsaydı, naapardın hangisini seçecektin? İyi düşünelim, iyiyi dileyelim, sonu iyi olsun.
 
emine hanım hakkınızda hayırlısı olsun salı günü saat 3 te bizim de randevumuz var.bizede ameliyat tarihi verilecek.görüşelim tanışalım inşaallah.
 
Öncelikle herkese geçmiş olsun benim kızım bu hastalıkla 2001 de doğdu 9 eylül ünv.hst Feza Bey ve ekibi baltimor sistemiyle 2004 de amaliyat etti. 2006 daysa mesane duvarı onarımı,mesane genişletilmesi, böbrek kaçakları ve her iki tarafında var olan fıtık amaliyatını aynı anda oldu. Şu anda 11 yaşında ve hayatla çok barışık, kendine güvenen bir insan , fakat tak yapıyor.Burdan herkese hastanemizi gönül rahatlığıyla tavsiye ediyorum. çocuk cerrahi bölümü mükemmel onların hakkı ödenmez.İsteyenlere baltimor sistemiyle ilgili blgi verilir.
 
benim oğlumda ekstrofi vezika yani idrar torbası dışarda doğdu. Şu an Bolu Abant İzzet Baysal Üniversitesinde ameliyat oldu. idrar torbası içeri alındı ve pipisi yapıldı. Başarılı bir ameliyat geçirdi. Şu an 3 yaşında ve sabır isteyen bir tedavi programı var. Allah bu durum daki hastalara da şifa versin.
 
herkese selam arkadaşlar.ertaç ve mehmet hadim aramıza hoşgeldiniz.ameliyattan döndük arkadaşlar.sol böbreği aldılar maalesef.birde pipiden sızdırma olduğu için enjeksiyon yaptılar.şimdi iyileşme sürecinde sonucu iyi olur inşaalah.hocayla konuşma fırsatım oldu ankara gata daki doktor hakkında konuştuk.tanıdığını ve şu anda kendilerinden geri durumda olduğunu söyledi.tedavi olan hastaların 4 yada 6 saat zaten kuru kalabildiğini ancak boşaltımın sadece tak yöntemiyle olabileceğini başka yolunun şu anda mümkün olmadığını söyledi.zaten mantık dışı bi durum.hem 4 saat pipiden sızdırmadan kuru kalacak hemde 4 saat sonunda pipiden boşaltacak.kısacası şu anda tak yapmaktan başka çare yok gibi.çok fazla itibar etmememizi söyledi.hepimizin hakkımızda hayırlısı olsun inşaalah.
 
Ertaç bey size de geçmiş ol sun, kızınız böbrek kaçaklarından kapalı yöntemle mi ameliyat oldu? Şu an bende de 2. dereceden böbrek reflüsü var, fakat kapalı yöntemle ameliyat denendi olmadı. Kızınıza çoook selamlar:)
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt