Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Benim bu hastalıkla bir alakam yok.Ben spina bifida hastasıyım.Yazdıklarınızı okudum.Tedavilerimiz aynı nerdeyse...Bizde mesane yıkama,tak,mesane büyütme ameliyatı.,,Bunların hepsi bizdede olabiliyor.Spina bifidanın nedenine folikasit eksikliği diyorlar.Sizin hastalığınızın nedeni ne?Bu arada tak'tan kurtulmak mümkün. Gata üroloji uzmanı Prof.dr.Murat Dayanç'ın yaptığı ameliyat sayesinde...Murat Dayanç'ın Ankara'da muaynehanesi var.Bacak sinirlerini mesane sinirine uç birleştirme yapılarak yapılıyor. Ameliyatı isterseniz araştırın.Belki sizin hastalığınızdada uygulanabilir bir yöntemdir diye düşündüm.

Arkadaşlar bu konuda net bi bilgi yok ve araştırma aşamasında bi durum.Haftaya Ankara'da olacagım ve aldıgım bilgileri burda paylaşırım ve umarım iyi haberlerle dönerim hepimiz için...

Biz cerrahpaşada yatarken Cenk Büyükünal bu yöntemden bahsetmiş ve bir kaç seneye çıkabileceğini uzmanların bu konuda yoğunlaştıklarını söylemişti. İNŞALLAH

gecen hafta doktorla randevum vardı uzun uzun durumun konusunda görüştük..aslında okadar çok bizim hastalığımızla ilgili ameliyat yöntemi varmışki..örneğin protez sfinkter kas bile takılıyormuş mesane boynyna..ama benim mesane boynum yok hatta üretra bile yok..üstelik çapadan hastane raporlarımı aldım pubis kemiğinin bir kısmı kesilerek çıkarılmış. yani takılacak protezin tuttturulacağı bi yer bile yok...eğer sizde bunlar duruyorsa durumunuz benden daha kolay diyebilirim..

yşe hanım ekstrofi vezika, spina bifida bir alt birimi yani birebir aynı genellikle bu tür hastalıkların çatısı olarak gösteriliyor spina bifida ....

arkadaşlar ekleyin bu adresi ekstrofi_vezika@hotmail.com

Havva abla şu tam gün yasası ile bir gelişme var mı.
Şu olayı bir daha anlatırmısın sana zahmet. Proflar Üniv hastanelerinde Ameliyatlarına girmiyorlar mı. Tam olarak durum ne çapada cerrahpaşada. ne kadar sürcek bu durum ne gibi gelişmeler var sen takıp edıyordun abla bu konuyu. bilgilerini bekliyorum.

Ben Dün İstanbul da özel bir hastanede Muayene oldum ve doktor bana Oldukça umutlar verdi.
Hiç idrarını hissediyormusun dedi bende sabahları mesanede toplanıyor onu wc ye gidip bolatıyorum şeklinde cevap verdim, bide uzun süreli oturdugum zamanlarda mesanede toplanıyor dedim, o zaman mesane boynuna bişey yapılabilceğini ve normal yolla idrarımı tutup boşaltabılecegımı soyledı ve bu benı oldukca umutlandırdı.
Çok mutlu oldum bunları duyduğum için. şimdi tedavi olmak için bütün güvenim yerine geldi fakat özelde olmak oldukca pahalı olabılır ve Üniv hastanelerındede bu amelıyat yapılmıyorsa nolcak bılmıyorum.
Neyse zamanla gene paylaşacagım bılgıler var. Şimdi ürodinami yaptırmak için idrar kültürümün stril olmasını saglamakla uğraşacagım.

Büşra ekledim
Bide kendimize özel bir web sitemiz olsa güzel olcak aslında aklımdada bir türlü zaman bulup hayata geçiremedim. Bence böyle bir şeye ihtiyacımız var.

Saygılar.

Hayırlı geceler arkadaslar sizlere iyi haberlerle gelmek isterdim ama olmadı şu bizim konuştuklarımızdan daha ileri bi çözüm üreten yok.Selçuk meram tıp fakultesinde tedavi oldugunu söylemişti ve biz onun tavsiye ettiği Adnan Abasıyanık a gittik bize hiç bi hastaya augmantasyon uygulamadıgını bu tedavi yöntemini kullanmadıgını 3 saate kadar idrarını tutabilecegini söyledi fakat nasıl bi yontem uyguladıgınıda acıklamadı umutlandık orda kalmaya karar verdik tedavi için ama sonra hiç inandırıcı gelmedi içimize sinmedi özellikle hastane ve görevlileri çok kötüydü bi saat kadar kaldık serviste ama oglumun piskolojisini altust ettiler detaylı anlatmaya vaktim yok,bizde yatısı iptal edip apar topar geldik vel hasılı hiç memnun kalmadık.Dönuşte ankaraya ugrayacaktık ama paşamın bu durumu atlatmasını beklememiz daha dogru olacaktı.Simdilik beklemedeyiz.Kök hücre mesane ile ilgili çalışmalarda 9 kez denenmiş ve yedi kez basarılı olmuş(henuz insanlarda denenmemiş)...Hayırlı haberler bizi bulsun inşallah tekrar iyi geceler herkese...şifa sevgi ve şefkatte gizlidir...

Metincim,

Fakültelerde işler toz duman söyliyim yani. Resmen sapıttılar son zamanlarda, başıboşluk almış yürümüş durumda. Hocalar izinli ya da istifa etmiş gözükse de derslere girip öğrencilerini, ameliyatlara girip hastaları, kaçak görüşmelerle de hastalarını bırakmadıkları için yakında kendilerini zorla kovduracaklar galiba, böylece hastalarla bakanlık karşı karşıya kalacak. Hocalar düzenli olarak yerlerinde olmadığı için, asistanlar çiftlik gibi kullanıyorlar sağolsunlar hastaneyi. Hastalar gelmiş, tahlil istiyorlarsa bakmıyorlar sonucuna, film ultrs. v.s. istiyorlar, sonucu hakkında hastaya tek kelime yok, şikayet etmekten bıktım, Ali nin tahlillerine göre hastane şartları dışında kullanılabilecek hiçbir antibiyotik kalmamış, Alideki üremelerdeki mikrop tüm antibiyotiklere direnç kazanmış bu asistanların sayesinde. Şikayetimiz oluştuğu anda yatacakmışız ki o zaman antibiyotik kullanacaklarmış. videoürodinami, üriner ultrs. ve MAG3 filimleri çektirdik, Salı günü nefrolojiye göstericez, lutfedip bişey söylerler inşallah, sadece ultrs. sonucu var "hidronefroz grade 1" (önceki grade 2ydi; biz oniki yıl önce bu grade 3tü acil ameliyata alınmıştık) sonuçlarla ilgili bana söyledikleriyle hocamıza bilgi vericem, son zamanlarda istendiği halde sonuçlarıyla ilgilenilmeyen tahlil ya da filimler yüzünden sıkıldığımı, bu asistanların kendilerini eğitmek için bizi kullandıklarını düşünmeye başladığımı, çocuğum ameliyat olmak istemediğine göre bir şikayetim de olmadıkça hocalar dönmedikçe hastaneye gelmeyeceğimizi teklif edicem. Çünkü son zamanlarda traji komik şeylerle karşılaşıyoruz. Şöyleki;

Çocuğumun tahlil sonucuna bakan asistan cerrah dirençli antibiyotikleri görünce çocuk doktoruna gönderiyor; gittiğimiz asistan çocuk doktoru mesane ekstrofiyiz deyince bize "Teşhis ne zaman konuldu? " diye oğlumu bile güldüren sorular soruyo. Oğlum bana hani bu doğumsal bi hastalıktı, doktora geçen yıl teşhis kondu desek inanacakmı diye soruyo? Bu doktorların verdiği saçma sapan ilaçlardan mikrobumuza artık ilaç da hayır etmiyo. Üstelik biz kendi kendimize şunu tespit ettik, mesaneyi sıklıkla yıkayıp, adeta tak yapıp da mesanede idrar bırakmıyomuşuz gibi yapıp, bol su içerek tahlildeki mikrop sayısını 100000lerden 15000lere düşürtebiliyoruz, hatta ürodinamiden önce son 10 gündür ilaç da kullanmayıp yıkamayı çoğaltıp "üreme yok" yazılı tahlili aldık, asistanzadeler hala öyle şey olmaz, antibiyotik baskısıyla öyle çıkmıştır, filim çekilebilir diyolar. İlaç kullanmıyoduk ki diyoruz bizi dinlemiyolar bile.


Özel hastaneler işi daha da çetrefilli, doktora emin olmadan sakın başlama derim. Bu kaos ortamında sömürülen her açıdan biz hastalarız. Asistanlar, hocalar eğitmezse eğitmesin bizi, biz hastaları kullanarak kendimizi eğitiriz diyorlar; hocalar özel hastanelere kaçıyor söylentileri de özelleri hastaların gözünde çok büyütmesine böylece daha kolay kandırılmamıza sebep oluyor, aman dikkat diyorum. Hakkında hayırlısı diyorum. Sevgiler

emine83; "fakat nasıl bi yontem uyguladıgınıda acıklamadı" demişsin

Hiç güleceğim yoktu, bu nasıl ya. Kalkıp ayağına kadar gidiyosunuz, size ne yapacağı konusunda nasıl bilgi vermez, devlet sırrı sanki. Gizemli olarak kalsın ki değeri eksilmesin mi ne yani. Bence Selçuk'a ne yaptığını o da bilmiyor o zaman. Tamamen Allah'ın bir lütfu Selçuk'un iyileşmesi, Selçuk onun başarısımı zannetmiş oluyor. Çocuğunuzu alıp gittiğinize göre size ne yapacağını netleştirip, gerekirse aynı şeyi yaptığı başka bir aileyle görüştürerek sizi ikna etmeliydi, yaptığını bilip başarısına güveniyorsa da. Sanki size anlatsalar anladığınızı kendi doktorunuza anlatıp yöntemini çalacaksınız, bu doktorlar çok egoist ben bunu anladım. Allah hepsine hidayet versin, bizlere de selamet.

Geçen gün, Cerrahpaşada sigara içerken yanımdaki doktor adayı öğrenciler aralarında şunu konuşuyordu; "Pediatri en iyi bölüm bence eğitim için; her bölümün pediatri asistanlarına bak adeta hoca gibiler, her konuda deneyimliler, şimdiki çocuklar hep problemli, büyüklere ait her hastalık çocukta var, hasta çocuk olunca sesi de çıkmıyor ne yaparsan yap, en iyi eğitim işte, ben pediatrilerden birini seçicem, millet çocuğuna da para dökerken gözü hiçbirşey görmüyo, kaderciler de çocuklarına birşey olursa yenisini yaparlar" daha fazla kalamadım yanlarında. Allah bu vicdansızlarla kimseyi karşılaştırmasın. Düşünsenize bu piskopatlardan bu memlekete doktor yetişecek, olmaz olsunlar yaaaa!!

Şifa Allah'tan, ümidimi kesmiyorum da, "doktorlara" olan güvenim çok eksildi, kullanılıyor ve aldanıyoruz gibi geliyo. İnşallah öyle değildir.

hayırlı geceler;

aynen anlattıgım gibi sordugumuz halde net bi cevap alamadık ve tatmin olmadıgımız içinde paşamıda alıp döndük.Allah işinin ehli insanlarla karşılaştırsın...Selçuktan biz bahsettik oda en iyi durumda onun oldugunu söyledi amaa ne tur bi tedavi uyguladıgını anlatmadı böyle garip bi görüşmeydi işte.Allah merhamet sahiplerine düşürsün bizi,artık söyleyecek sözüm yok hele anlattıgın olaya tepkimi anlatacak kelime bulamıyorum...kulanılmak ve aldatılmak inşallah öyle degildir inşallah...

Yazdıklarınızı okuyorum ve hiçbir şey düşünemiyorum... Tepkisizim Allah düşürmesin

Emine abla sizede hak veriyorum. tamam bu hastalık konusunda tedavisi en ileri düzeyde olab birine ilişkin bilgi istiyorsunuz da hasta haklarında hastanın bilgilerinin gizlenmesi esastır. Benimle ilgili bilgileri değil doktorum, başhekim bile size veremez. endişelerinizi ve korkularınızı anlıyorum fakat benim onayım olmadıkça kimse bize hiçbir zaman benimle ilgili beklentilerinizi karşılayacak cevap veremez...

Selçuk yazdıklarında çok haklısın. Ama şu ayrıntıyı atlıyorsun, Emine senin de önceden sıkıntılarını çektiğin bir hastalığa sahip bir çocuğun annesi. Ve senin durumunun düzelmesinde büyük payı olan doktoruna gidiyor, ve bilgi istiyor. Burada sana ne yaptığını ve sonucun neden olumlu olduğunu net olarak anlatmalı. Bizim doktorumuz Ali okula başlamadan önce yıllarca mesaneye bir ilaç enjeksiyon işlemi olduğunu bu işlemle okula giderken kuru kalmasını sağlayacaklarını anlatmıştı, sonra bizim oğlan okula bezle başladı, hocam enjeksiyon? dediğimizde o dönemde Ali gündüzleri bir ped takıp sık sık tuvalete giderek çişini kontrol edebiliyordu, bunu yeterli bulup bu düzeni bozmak istemediğini söyleyip erteledi durdu. Birkaç yıl sonra bir yöntem denemek istediklerini söylediler, "biofeedback" ilk kez mesane ekstrofililere denenecekti. ok. deyip haftada 3 gün 6 ay süreyle hastaneye gittik, sonra ne mi oldu, deneme ters tepti, Ali 3-5 ped derken nerdeyse gündüz bile tekrar bez bağlamaya başladı. Çünkü hiç kontrol edemez olmuştu, ayrıca o denemeden beri de tutmakla ilgili kendine güvenini de kaybedip, gündüzleri uzun süreli kalabalık bir yere gideceksek bezle rahat rahat gitmeyi, pantolonu ıslatıp da rezil olmaktansa tercih etti. Sonra şu dendi bana:" Yapay mesanelerde normal mesaneler gibi kasların kontrolünün hakim olabileceği bir sistem oluşamıyor." O yöntem bu çocuklara uygulanmamalı. Eeee ne oldu, ben kimseye kızamadım, bu risk vardı elbette, ama "tutabilme şansı" da vardı, o kadar ameliyattan sonra ameliyatsız bir yöntemi denemekte ne zarar var diye düşünmüştük. Tek yararı, artık bizim gibi çocuklara denenip de böyle daha kötü sonuçlara sebep olmayacak biofeedback. Sonra enjeksiyon? dedik tekrar bu sefer de bize denilen şu:Bunca yıldır ogmente mesaneli olanlarda başarılı sonuç elde edilemediği gibi tıpkı biofeedback gibi daha çok kaçırmalar oluyor, Ali ye bi de bunu denemeyelim. Yaniii sonuç sıfır ve eksi hatta.

Gelelim senin iznin olmadan doktorun bilgi vermesine. Elbette bu böyle. Ama mesela Aliye mitrofonof takmak istediler, önce bize bu işlemi yapmış, özellikle memnun olan ve sorunsuz devam edenler seçilerek (buna özellikle dikkat edildi çünkü Ali ergendi artık ve reddettiği bişeyi anlatacaklardı) beş altı ailenin telefonları verildi. Ali onlarla önce telefonda görüştü, sonra buluşacaktı, ama çocuklara ne sordu ve ne cevap aldıysa vazgeçti. Ben annelerle görüştüğümde çocuklarının ne yaşadığı değil de, çocuklarının kuru kalmasından memnuniyetleri bez parasından kurtulmaları filan gibi bana biraz ters gelen cevaplar aldım. O nedenle çocuğuma ısrarcı olmadım. Doktor bu aileleri bize nasıl bir yöntem uygulayacağını, Ali'ye ne yapacağını, kaç gün hastanede kalacağımızı, v.s. ameliyat detaylarını anlattıktan sonra onların yaşayan olarak bize aktaracağı ek bilgileri aktarması için tanıtştırmak istedi. Bu yöntemle ona memnuniyetliklerini bildiren ailelerden bu yöntemin hastaları mutlu ettiğini anladı ki, adeta reklam gibi de onları hastalarla tanıştırıp, ne yaşadıklarını onların da birebir anlatmasına fırsat verdi. Senin doktorun yaptığı biraz eksik kalıyor bu durumda. Sen neden bu sitedesin. Yardımcı olmak istiyosun senin gibi hastalara, zaten sen sana ne yapıldığını saklamıyosunki bence. Ama ben hep şunu düşünüyorum sana ne yapıldığı da Ali ye yapılan ya da yapılacaklar gibi bir risk gözealınarak yapıldı, risk lehinde sonuçlanıp iyi sonuçlandı. Herkesin istediği garanti aslında. Ama bu garanti yok, sadece tıpta değil, hayatın her alanında bu böyle. Biz zorluyoruz o garantiyi alabilmek için.
Ama şöyle düşün, doktorun istese seni deşifre etmeden de sana uygulanan yöntem herkese uygulanabilecek olsa bunu her hastaya anlatır. mitrofonof, mesaneyi büyütmek için yapılan ogmentasyon, hatta mesane kapama bile ilk kez yapılıp başarılı olduğunda diğerlerine de uygulandı, kimse ilk kime yapıldı diye derdine düşmedi. Konferanslarda Aliye denenen biofeedbackin başarısızlığı söylendiki kimse de iyi durumda olan bir ekstrofiliye denemesin diye. Böyle bir bilgide deşifre olsak ne olur olmasak ne olur? Saklasak bize ne faydası vardı ki? "Benimle ilgili bilgileri kimse veremez" cümlesi bu sitede bulunma sebebinle çelişmene neden olur, bir ablan olarak söylemeden geçemiycem. Sevgiler.

İzin verirseniz ben de iki şey söylemek isterim. İlki, artık klişeleşen bir şey: hastalık da tedavi de kişiseldir. Herkesin hikayesi farklıdır. Birinin fayda gördüğü tedaviden bir başkası fayda görmeyebilir. Burada "tıp bilimi" diye kategorize edilen alandan beklentimiz, olası iyi-kötü gelişmeler konusunda bizi bilgilendirmesidir. Tedavi sonrasında neyle karşı karşıya gelebileceğimiz konusunda bilgi sahibi olmalıyız....

Söyleyeceğim ikinci şey ise işin hukuki boyutu. Hasta Hakları Yönetmeliği tedavi görecek kişiye çok net haklar vermiştir. Bu haklardan en önemlilerinden birini aşağıya alıntılıyorum:

Ablacığım çelişen bir durum yok ben formda kesin bilgilerimi kısıtlayarak sizin öğrenmek istediğiniz tüm sorulara cevap veriyorum. her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıkta da yalnış tedaviler uygulanıyor. mesela mesane onarımı düzgün olmayan bir hastada hangi tedavi uygulanırsa uygulansın netice alınamaz. çok ciddi reflü problemi olmayan hastalara bile tak müdahalesi yapılıyor. tamam sizede hak veriyorum ne yaşayacağınızı ve bir başkası ne yaşamış öğrenmek istiyorsunuz fakat her mesleğin kendi püf noktaları vardır. hiç kimse tam olarak başarıya nasıl kavuştuğunu söylemeye bilir. konu benim açımdan olunca siz tedavinin seyri hakkında bilgi değil direkt hasta hakkında bilgi istiyorsunuz. ben hepinize de sohbet esnasında da dedim özel sebeplerden ötürü kişisel bilgilerimi veremiyorum. ve kimsenin de öğrenmesini istemiyorum... ali konusuna gelirsekte. bir sigara içene ha dediğinizde onu bıraktıramazsınız. bez konusunda da öyle biz bunca sene buna alıştık ister istemez biliç altımız onsuz yaşayamıyacağımızı kabullenmemize şartlanıyor. siz enjeksiyon tedavisinden sonra ped kullandı diyorsunuz. kardeşimi geçici olarak bezden uzaklaştırmış olarak kabul etsenizde ped de aynı görevi görüyor.

Ev içinde onu bez kullanmaması konusunda ikna edin ne olursa olsun... hatta ona parfümler alın cildine değmeyecek şekilde iç çamaşırına sıkın. parfümün hammaddesi amonyaktır. idrarda da amonyak bulunur onun biliç altına bundan korkacak birşey olmadığını enpoze ederseniz belkide hiçbir müdahake edilmeden kendi kendine istikrarla tutmaya başlaya bilir. enjeksiyon tedavisinin de kesin bir garantisi yok. hiç bir tedavide de garanti yok zaten. enjeksiyon tadavisi mesane torbasını kısmi olarak duyarlı hale getirmektir. zaten omur iligimizden beynimize giden sinir hücreleri var olsa bu hastalık son derece basit ve kolay tedavi edilebilir bir hastalık olurdu...

Bülent öncelikle katkılarından dolayı teşekkürler,

Selçuk, önerin için çok teşekkürler, bu öneriyi inan ki o kadar sık aralıklarla yapıyoruz ki, biz Ali'yle bu hastalık konuda uzun yıllar ortak hareket edebildik, ama ergenlik, ki Alinin ameliyatlarının bazılarından önce verilen hormonlardan olduğu iddia edilen erken ergenlik süreciyle birlikte Ali birçok tavsiyeyi adeta reddedilmesi gereken bir talimat olarak algıladı, pek çok yasağı delmek için elinden geleni yaptı,ilgi alanları çok değişti, itirazları pekçok şeye arttı, huyu değişti, aramızın bozulmasına mahal verecek kaygısıyla ne yaparsa yapsın serbestlik gördü bizden, ne biliyim benim en büyük ümidim de onun kendiliğinden çaba gösterip bunu tutabiliyor olması muhteşem olurdu. Önceleri bunun tersinin olma ihtimalini de gözönüne alıp, beceremezse başarabileceğine inancı yokolursa daha kötü olur diyip zorlamanın doğru olup olmadığında tereddütlüydüm, şimdilerde bu kötü düşünceleri hiç aklıma getirmeyip, onu da iyi düşünmesi konusunda yönlendirmeye çalışıyorum, zorlamadan kendisinin de samimi bir şekilde isteyip çaba göstermesini sağlamaya çalışıyorum. Aksi olabilecek hiç bir durumu aklına getirmemesi için dile getirmiyorum, "sen iste, belki de yapabilirsin, küçükken daha iyiydin, v.s." cümleleriyle onu bunu istemeye, zorlamadan ikna etmeye çalışıyorum.

Seninle ilgili bilgilere gelince, bizim senden istemek gibi bir haddimiz olamaz ki sen izin vermedikçe elbette, ama benim anlattığım doktoruna giden bir hastayı tatmin edecek bilgiyi vermiyorsa, bunu başarı olarak da görmüyor demektir, tamamen kişisel bir çözümün varolduğu gibi bir sonuç çıkar, ki başkalarına da uygulanabilirliği yoktur. Ama tabiki ben belki çok hızlı bir şekilde onları yazdım, şunu atlamış olabilirim, doktorunun anlattıklarını yetersiz bulan bir arkadaşımızın yorumunun üzerinden bu düşüncelerimi söylemek yanlıştı. Senin bu sitedeki samimiyetinden şüphe ettiğimi düşünmeni istemem, kimseyi kırmak da istemem. Sen bizler için değerlisin bunu bil.

herkese hayırlı geceler;
öncelikle burda söz konusu selçuk ve onun isminin verilerek tedavi yonteminin anlatılması degilki.İsterdim ki bursadan kalkıp konyaya bi umut ışıgı yakalamak için gelen aileye hersey etraflıca anlatılsın olumlu yada olumsuz anlatabiliyomuyum?ne bu devlet sırrımı selcugu anlatsın demiyoruzki böyle bişey demeye hakkımız yok zaten ki sen bizleri bilgilendirdin istegin dogrultusunda Allah razı olsun daha sana ne diyebiliriz?çok şeyler söylemek isterdim ama havva hanım duygularıma fazlasıyla tercuman oldu.yanlış anlaşılmak istemem benim derdimde amacımda belli.umarım burda yeni şeyler ve umudu paylaşmak nasip olur...hayırlı geceler...

Eminecim içimi rahatlattın, yazdıklarımı ok.leyip gönderdikten sonra acaba seni de kırmış olabilirmiyim diye düşünmüştüm, ben de birinin tedavisi işini anlatmasına takılmadığımı izah etmeye çalışmıştım. Ben burdan bir sürü insanla özelde de görüşüyorum, oğlumun hastalığı boyunca yaşadığım pekçok şeyi paylaşıyorum. Mesela bir arkadaşın oğlunun yaşadığı pişik problemi hakkında çözüm için kullandığı kremlerin hepsinin kortizon içerdiğini farkedip uyardım, oğlum bebekken bir sürü ilacı deneyip sonunda bir doktorun yazdığı tamamen doğal ürünlü bir kremin reçetesini e-mail attım doktorundan onay almasını önerdim, onun doktoru da doğal olduğunu kullanmasında bir sakıncası olmadığını söylemiş, kızcağız yaptırmış ilacı kullanıp dediki: "müthiş bir şey ilk kullanımda pişiği geçti, Allah senden razı olsun". Benim burdaki ogmentasyon yaptırmamış bir sürü insanı uyarıp ben o dönemde sonuçlarını düşünmemiştim siz iyice sorgulayın diyerek uyarmamın ne sakıncası oluyor, biz bu ameliyat sonucunda T.a.k. yapmaya başladık, bunun ömür boyu yapılmak zorunda olduğunu bilmiyorduk. Selçuk'u bile bu konuda örnek olarak sık sık kullandım, bakın en iyi sonucu yaşayan çocuk bu, ogmentasyonu da yok diyerek. Niye yüz nakli olan insan hergün televizyonlarda? Doktorun başarısıysa bu sorunu yaşayanlar korkmadan gelsin diye değilmi? Bir kişiyle kalsa bu ameliyat başarısı nerde? ona şans denir, kısmet denir, neyse küslük ve sitem olmadan paylaşımlarımızın devamını dilerim. İyi geceler.

Bende bir iki kelime yazmak istedim.
Bu hastalık istisnai bir durum Türkiye'de kaç tane bizim gibi olan insan var ki;
Selçuk sen bu hastalıktan çok çekmemişsin abicim sonuçta tok açın halinden ne anlar diye bir deyim var dilimizde.
sonuçta düzelmişsin bir mesane extrofili nasıl yaşar ne sorunlarla karşılaşır anlayamazsın sen bir kere tak yapmamışsın veya senelerce bez bağlayıpta dolaşmamışsın,
arkadaşlarınla denize gittiğinde o bezi onlar görmeden çıkarıp denize nasıl girilir bilemezsin. Uzun süreli arkadaşlarınla bir tatile gidemezsin aynı odayı bir arkadaşınla paylaşamazsın. Sen bunların hiç birini yaşamamışsın. Cinsel konulara hiç girmiyorum bile. Sen hasta hakkından bahsediyorsun ben senin konumunda olsam hiç bir hakkım olmazdı bütün her yerde anlatırdım ben mesane extrofililiyim ve düzeldim bir faydam olcaksa diye sonuçta birisi beni tanısa deşifre olsam ne olur beni tanıyacaksa kader arkadaşlarım tanısın bir faydam olsa ne sevinirdim.
Neyse benden bu kadar ama bu çok saçma.

Metin hissettiklerini çok güzel yazmışsın, harikasın. Yazdığın hiçbir şey için bu çok saçma deyip kendine haksızlık etme ne olur. Ben oğlumdan yaşı büyük kimi tanıdımsa "Demekki hayati bir sorun oluşturan bir hastalık değilmiş, çok şükür" derdim, aklı yerinde insanları gördükçe "Akıl sağlığıyla ilgili bir sorun da oluşmayacakmış, çok şükür" derdim. Sizleri tanıyıp işinde gücünde insanları gördükçe "Demekki ilerde çalışabilecek, hep bana bağımlı kalmayacak, çok şükür" diyorum. Derdimiz yalnızca bizim oğlanlar da senin yaşına geldiğinde aynı duygularla yıllarını geçirmemiş olsunlar zaten. Hele bunda bizim yapabileceğimiz bişey varsa savaşımız sadece buna. Bizim özelde Selçukla bir derdimiz olamaz, hakkımız da yok insan olarak. Allah herkese evladının yanında olabilmeyi nasib etsin bu savaşta. Hepinizin bir gün düzeleceğine inanıyorum ben, yeterki çözümden emin olunabilsin, bu bir organ ya da ilik nakli değil ki sırada beklensin de sıra gelmeden bu savaşı yitirenlerden olalım. Allah bu şansı kaybedenlere yardım etsin. Dualarımda hiçbir zaman sadece oğlum hasta diye ona dua ederek bencillik etmemeye dikkat edip, bu hastalıktan çok bıkmış gibi sürekli şifa da dilemem, Rabbim en hayırlısını bilir deyip tüm iyi dileklerimi cümle ümmeti müslüman kardeşlerim için dilerim. Allah dualarımıza icabet ediyor elbet, vardır hakkımızda bir hayır. Burda paylaştığımız her duygu cümlesi daha yolun başındaki pek çok insana kafasındaki bir sürü soruyu cevaplama fırsatı veriyor. Bundan kimseyi mahrum bırakmayalım, konuşmaya devam edelim.

Selçuk iyiki var zaten ve iyikide düzelmiş.
Ben düzelen bir mesane ekstrofili bulmanın hayaliyle yaşadım yıllarca.
Ama bu operasyonları yapan doktor neden bu konuda uzman prof. olanlar diğer doktor arkadaşlarına bilgi vermez onları eğitmez seminerler yapmaz, bencilce davranıp devlet sırrıymış gibi saklayıp yardımcı olmaz benim sitemin ona.
İsim vermeden x şahsina şu şu şu operasyonlar yapıldı sizede şu şu şu operasyonlar yapılırsa faydalı olabilir %x oranında düzelirsin demeli bence nolursa olsun yoksa selçukmuş ahmetmiş ne fark eder ki.

ortada bi başarı var ve kimsenin haberi yok basarı hangi acıdan neye göre saglandı bundan hangi aşamadaki hastalar faydalanabilir hangileri için bu tedavi uygundur yok hiç bişey yok.ben hiç bi hastama tak tedavisi uygulamıyorum diyen bi doktor var ama ne yaptıgı mechul varmı böyle bişey artık ben diyecek söz bulamıyorum ankara da kök hucre tedavisine saglık bakanlıgı onay vermiş randevumuz var umarım o işinin erbabıdır ve ben bu kez dogru duzgun umutlu bilgilerle dönerim.dualarınızı bekliyorum.ıyı geceler.

Metin ve Emine söylediklerimizde herkes aynı fikirde, aklın yolu bir çünkü. Ben de "başarı" sözcüğüne takılmaya başladım. Ankaradan iyi haberlerin için dua edicem.

Metin abim ben 18 yaşına kadar bu hastalıkla savaştım. bana bahis ettiğin konuları ben hayliyle yaşadım. tuzumun kuzu olduğunu zannediyorsun da size bilgi verebilmem için bunları yaşamış olmam gerekir. Hiç kimse bilmediği bir konuda fikir beyan edemez. bu form sayfasına bir çok paylaşımda bulunduk hepimiz. prof nu, doktoru nu, boşver bir asistan bile buy kadar kişinin sesini duymuyorsa, hepsini geçtim gizliden gizliye bizimle iletişime geçip özgeçmişimiz hakkında bilgi toplamıyorsa kusura bakma bu konuda beni suçlayamazsın. benim bilgilerim Türkiye Klinikleri Dergisinde yayınlandı. Google da arama yapınca bu makaleye ulaşabiliceğinizi de söylemiştim. Hatta bu bilgiler tıp öğrencilerine derslerinde bilgi olarak verilmektedir. 2. konu ise ben kimsenin reklamını yapmıyorum. bu ülkede sizin veya doktorlarınızın takip etmediği 3 tane tedavisi çok iyi ve ileri düzeyde olan hastalar var. 1. benim 2. konya da 3. kayseri de. Bir dikkatli ilaç firması çıksa şu yazdıklarımızı okusa hepimiz mail adreslerimizi paylaştık. en olmadık ihtimalle bu tür hastaların ne yaşadıklarına dair bir kamuoyu araştırması yapsa bu konu ne çaresiz kalır ne de birimiz bu konuya sitem ederiz. Ben hepinize de dedim zamanın da bilgilşerimi paylaşıyordum. hasta yakını olarak kendini tanıtan bir bey benimle konuşmak istedi olur dedim. adam çelişkili laflar edince görüşlmeyi iptal ettim. ben elimden geldiğince yardım etmeye çalışıyorum. Hatta 7 şubatta emine ablaya msn yolu ile anlık ileti attım 18 şubat cumartesi günü bursaya gelicem diye. Abicim ve ablacığım ben elimden geldiğince bilgilerimi paylaşıyorum. Tamam bir yerde sizde haklısınız fakat konu ile yaşadığınız problemler benden kaynaklanmıyor. en büyük problem bu konuya duyarsız kalan tıp dünyasının siz en az beni 5 bilemediniz 3 doktora bahis ettiniz. sizce kaçı bana ulaştı kaçı doktoruma ulaştı. Hiç boşuna kendinizi yormayın, bu sorunun cevabı koşkoca bir HİÇ. ben size her zaman açık oldum bir probleminiz varsa anlık ileti atın elimden geldiğince yardım eder bilgi veririm diye. Bu yazılanlara çok kırıldım. Ben hiçbir şekilde oturduğum yerden sallamıyorum. ne yaşıyorsunuz kafanız da ne tür sorular var hepsini tahmin ediyorum. fakat biz birbirimizi bilgilendirerek ayakta tutmayı başaramıyorsak kusura bakmayın tüm suç bizde. kimseye suç bulamayız... bu hastalık birtek türkiyede yok 168 ülkede bizim gibi bireyler yaşıyor. bir doktorun aklına gelsek dünya da çığır açılır. fakat duyarsız bir yer kürede yaşıyoruz. Neyse ben sözü fazla uzakmıyayım. Ben sizin bir çocuğunuz veya kardeşinizim elimden geldiğince size yardım etmek benim boynumun borcu. Ne 2 kelimeye takıntı yaparak size küserim ne de sizi yanıltacak bilgi veririm. hepiniz Allaha emanet olun.... sağlık her zaman içinizde olsun....

Selocanımız,

Küsme de üzme de bizi. Yazıyla olunca duygularımızı ifade ederken, kırıcı olabiliyoruz, aslında içimizde hiçbir kötü niyet olmadığını anlaman için mimiklerimizi görmen gerek bu da burda olamiyo. Yazdıklarına gelirsek çok haklısın, ama şunu gözardı etme ne olur, bu gruba üye kaç kişi toplayabildik, muhabbete kaç kişiyi katabildik, herkes katılıyo önce, bir iki soru sonra uçup gidiyorlar. Nerdeler, sorunları mı bitti? Hayır, kendine has soruların cevaplarını kendilerine saklıyorlar özel görüşmelerle buraya seyirci olarak geliyorlar heralde ki; burda kalan bir avuç, artık didişmeye başladık nerdeyse??? Kişiler dertlerini yok sayıp anlatmadıkça, sayıca çoğalmadıkça kimseye dineletemeyiz kendimizi, hele o bizi burda farkedecekler hayalini kurduğun doktorlar duyamaz sesimizi. Çoğalmak da şart değil belki de. "okan bayülgen"e sesini duyuran Gamze Akbaş bak nasıl ayağa kaldırdı Türkiye yi. Lösemi olmak utanılacak bişey değil çünkü dimi, "çişini tutamamak" inkontinans dense söylenir de çişini kaçırmayı kabullenip yaşamak tamam da söylemek galiba problem. Hem o kötü hastalık gibi acıma duygusu da oluşturmuyo insanlarda, kulak kabartan olsun. Neyi nasıl yaşadığı o şeyi yaşayan insana ait olarak farklıdır her zaman. Akdeniz Üniversitesine bakın, adamlar neler yapıyo, inanılır gelmezdi eskiden ama oluyo. Bişeyleri başarabileceğine inanan doktorlar olsa çevremizde bu da halledilirdi bence, umarım o doktorlar gibi başaracağına inanıp bizim çocuklarımızı sahiplenecek doktorlarla karşılarız.

Gene uzattım, bu vesileyle ben de Gamze'ye bir tüp kan verelim diyorum. Bugün Gamze'ye yarın bize lazım olabilir. Allah şifa versin tüm hastalara.

iyi geceler susayım dedim ama duramadım yine selcugum kardeşim seni üzdüysek hakkını helal et.Seninle msn de görüştük uzun uzun yazıştık Allah razı olsun artık az bucuk tanımışsındır bizi,seni uzmek yada kırmak için degil bu söylemler yazılar.Bunları dile getirmeme gerek yok biliyosun.Bişeyler olsun çabasındayız doktoruma bile basvurdum hani olur ya medya yoluyla bişeyler yapılabilir diye ama bi iki kişiyle olmuyor konuşan var ama pratige döken yok dilekceler telefonlar garip garip uygulamalar derdini anlatmaya adam yok ne sinir bozucu bi durum beklentilere duyarsız kalınması kafam karman çorman hata ettiysek affola...

Hayırlı olanı gönlümüze versin dilettirsin Rabbim ne deyim...

arkadaşlar ben burdaki herkesle konuşmak istiyorum ya sürekli siteye giremiyorum ama bu adresi ekleyin olursa grup yaparız konuşuruz ekstrofi_vezika@hotmail.com Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah ben inanıyorum zamanla herşey düzelec tıp gün geçtikçe ilerliyor yöntemler gelişiyor herşey çok güzel olacak yürekten inanıyorum buna

Bu akşam Fox haberde izledim ve hemen internette araştırma yaptım.
Bütün gazetelerde manşet olmuş bugun.
Anladıgım kadarıyla bızım hastalıgımız olabılır olmayabılırde ben tam % 100 anlayamadım.

http://www.haberturk.com/saglik/haber/721095-idrar-yolu-mucizesi
[URL="http://www.posta.com.tr/saglik/HaberDetay/Agiz_ici_dokusundan_idrar_yolu_yapildi.htm?ArticleID=111503&Date=15.05.2011"]http://www.posta.com.tr/saglik/HaberDetay/Agiz_ici_dokusundan_idrar_yolu_yapildi.htm?ArticleID=111503&Date=15.05.2011

Da[/URL]ha bır cok sıtede var bunları ekledım sadece.

ben okudum bu haberi metin amA bizden farklı bişey bu alakası var ama sadece idrar yolu yok bizim sorunumuz mesaneyle ilgili.ama yeni gelişmeler olması iyi bişey.bi taraftan umutla bekleyip bi taraftanda kabullenip bu şakilde yaşamak zorundayız.olsun yinede yaşamak güzel.çok şükür halimize.dahada kötü olabilirdi.

Arkadaşlar bu bizim hastalığımız fakat çok zeki haberci arkadaşlar araştırma yapmaksızın manşet yapınca bir çoğumuzda umutlar çiçek açmıştır fakat bu bizim için önemli olan mesane oranım ameliyatının değişik bir uygulaması. Halen bu hastalıkta büyük araştırmalar yapılmakta ve hala garanti veren tedavi bulunmamaktadır...