Metin, sen epsipadias onarımını neden bu kadar geciktirmişsin, üzüldüm. Ogmentasyonun olduğu halde mesane yıkama yapmayışından dolayı taş olmadı mı hiç? Biz yıkamayı yaparken mesanedeki salgılardan pek gelmiyor, daha çok fışkırtarak işediğinde çıkıyor, biz de senin gibi düşündük, bu durumda yıkama acaba çok gereklimi ki 12 yıldır taş da olmadı dedik, geçen yıl yaklaşık 3-4 ay oğlum artık yıkamaya itiraz ettiğinden nerdeyse 2-3 haftada bir yaptık, bu sürecin ardından ortalama 90 gün arayla tutan testis iltihapları başladı. Bu anlarda çekilen ultrasonlarda mesanede salgı tortularının çok yoğun olduğu görüldü, bu da oğluma ders oldu, artık aksatmıyoruz.
Volkan1978 üropan ve böbrek problemini sormuşsunuz, benim oğlumun böbrekleri 10 ay idrar kaçağından dolayı sorunluydu, nerdeyse ikisini de kaybediorduk, bu süreçte gelişmesi durmuştur, hiç kilo alamıyordu, sürekli ateş ve kusmalar vardı, böbrek kaçağı mutlaka sinyal veriyor yani. Ama nefroloji takiplerinden çok umut beklemeyin. Exktrofili hastalara özel hiç bir yöntemleri yok, ilaçların doğru kullanılıp kullanılmadığını bile takip edemiyorlar eğer siz biraz uyanık değilseniz. Özellikle ogmentasyonlu çocukların kültür sonuçlarına "ogmentasyonlu çocukta üreme olur, normal" diyip geçiştiriyorlar, dayıyorlar profilaksi antibiyotik, başka da bişey yapmıyorlar. Sizin mesajlarınıza baktım, oğlunuzun karnının sağ tarafından tak yaptığınızı yazmışsınız, sonra 6 ay sonra pipiden idrar gelmeye başladığını yazmışsınız, sizin çocukta da Metin gibi mtr olduğu halde penisten idrar mı geliyor? Üropanı biz de bir süre kullandık, mesane kapasitesinde de idrar tutmada da bir fayda görmeyince (aralıklı çekilen ürodinamilerle tespit edildi) doktorumuz yan etkilerini öne sürerek kesti, bir daha da kullanmadık.
Emine83 tek doktor konusunu 13 yıldır aynı doktorda ısrar eden ben bile fikir değiştirmeye başladığım için bir kez daha düşünmenizi isterim. Benim oğlumun ekstrofinin yanısıra, son bir yıldır 90 gün arayla tekrarlayan testis iltihabı var, araştırma hastanelerindeyiz değlmi, dördüncü kez aynı şey olalı yaklaşık 85 gün oldu, yani tehlikeli günlere girdik, doktorumuza diyorum ki neden beşinci tekrarlayacakmı, acaba tahlillerle bir önlem alınması mümkün olabilirmi diye araştırılmıyoruz? Cevap şu, bu tekrarlamalar tesadüf, sizin gibi dikkatli bir annesi olduğu müddetçe korkmayın. Peki bu "tesadüf" neyin tespitinden çıkmış???? Ben kendi kendime 3 günde bir tahlil verip, lokösit düzeylerinin yükselip yükselmediğine bakıyorum. Yükseldiği zaman kültür vericem, çıkacak antibiyograma göre profilaksi verilen antibiyotiği kesip, gerekli olanı kullanıcam. Tabii ki doktor kontrolunde veriyorum, ama bu tahlil süreçlerinde her seferinde hocamızla görüşmüyorum. Bakalım bu sefer bu iltihabı önleyebilecekmiyim? Hem geçirdikleri ameliyatlardan dolayı ilerde çocuk sahibi olmaları zor diyorlar, eee testislerin gördüğü zarar umurlarında değil.
Gerçekten şunu anlıyorumki, birbirimizi en iyi biz anlarız, Çocuklarımızın özel olduğu hep söyleniryor, ama ayrıcalıklı bir tutum yok, Gene çok uzattım. Özür dilerim. Hepiniz İyiki varsınız. Sevgiler.
Selçuk, sana yapılan bu mesane enjeksiyonu diye bahsettiğimiz şeyle "mesane boynu slingi" denilen şey aynı şeymi? Bazı kongre sonuçlarında inkontinans konusunda güvenli ve başarılı bir yöntem olduğu yazılmış, ama mesane ekstrofililerde özellikle ogmentasyonlularda olumsuz sonuçlar alındığı yazılmış, nette araştırdım. Senin ogmentasyonlu olmaman çok iyi. Dediğin gibi ekstrofinin değişik bir şekli demekki. Araştırma yapıp yapıp doktorumuza gidiyoruz, alınganlıkları oluyor bazen çok soru sormana, bu yüzden hepsi tek doktorla devam edin diye tembihliyorlar bizi diye düşünmeye başladım.
