Ekstrofi Vezika olan kimler var?

ablam dediğin gibi tedavimi birden yapmadılar böbreklerde problem oluşmasın diye ilk olarak böbrek kaçaklarını önlemek için kısa süreli bir tedavi yapıldı. son 4 en jeksiyonda da mesane yi hassas hale getirmek amaçlı enjeksiyonlar yapıldı. Alllaha çok şükür tıpta beklenmeyen bir sonuçla tedavim sonuçlandı. Ve iyileştim.

Metin mrb biz şu anda izmir çeşmedeyiz gelirken yolda gormustum bu hastaneyi cumartesi dönüyoruz aslında haberi yeni okudum bir tek günümüz kaldı aliyi hastaneye gitmeye lkna edemem muhtemelen denizi bırakıpda gitmezki. Testisler iltahaplanacak diye zaten diken üstündeyiz bilmiyorum yarın ola hayrola bakalım. Bu saatte nete girip bu haberi görmekte vardır bir hayır .

Bende bu saatte burdayım
Bende haberı gecen gun araştırma yaparken okudum.
İsterseniz Doktorla bir konuşmakta fayda vardır. Bu haber 2004 ün haberı belkıde dahada ılerleme kaydedılmıstır.
Sizdn ıyı haberler beklıyorum
Iyı geceler.

havva hanım.evet ondan bahsediyor ben bu haberi araştırmıştım londrada da bu tedavi uygulanıyor.burda paylaştım bir ay oluyor.sanırım kolay zannediyorlar yada onların koalyına geliyor diger bi ihtimalde başka bi yöntem yok.bende arastırmaya devam ediyorum konyaya gidecgm inşallah.aldıgım bilgileri sizlere aktarırım.almanyaya gitmeyide düşünüyorum bakalım orda ne gibi bulgular va tedavi yöntemi var.sizleri elimden geldigince haberdar ederim.tedaviye doktorumuzla devam edecegiz şimdilik bilgi topluyorum.umarım ugrayabilirsiniz.sevgiler.

Allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun. Allah kolaylık versin. İnşallah en kısa zamanda sizde çaranizi bulursunuz...

Çeşme'den döndük, herkese merhaba. Selçuk iyi dileklerin için teşekkürler. Metin ve Emine size de teşekkürler yolladığınız haber ve detaylarıyla ilgili Dokuz Eylül Çocuk Cerrahisiyle İzmirdeyken telefonla görüştüm, maalesef bizlere ümit olacak bir haber veremiycem. Çünkü Baltimor osteomisi dedikleri yöntem sadece ilk mesaneyi içeri alma ameliyatında yapılan çocuğun ilerde yürüme bozukluğu yaşamaması için yapılan daha konforlu bir yöntemmiş, idrar kaçırma, mesane darlığı, mesane büyütme gibi hiçbir soruna hiçbir katkısı yokmuş. O bahsedilen çocuk ilk ameliyatı bu yöntemle yapılmış, sonra mesane boynu ve mesane büyütme için bir dizi operasyon geçirmiş, sonra da mtr takılmış, son durumu bu yani. Benim oğlumun durumunu anlattığımda bu yöntemden faydalanacağı bir durum olmadığını, ogmentasyonu da olduğuna göre neden mtr taktırmak için beklediğimi sordular. Mesane boynu enjeksiyonundan bahsettim, hiç yapmadıklarını söyledi. Çünkü bu denemeleri ypabilecekleri sayıda vaka olmadığını bu nedenle de denemediklerini mtr de başarılı olduklarını bu yöntemi de bu hastalar için "normal yaşam" olarak gördüklerini söyledi. İdrarla ıslak kalmak mı? bir delikten sondayla da olsa mesaneyi boşaltarak kuru kalmak mı? Hatta kendince yaptıran tüm hastaların hallerinden memnun oldukları konusunda bir istatiki bilgi de verdi nerden vardıysa bu kanıya. Tedavimizi yaptırdığımız cerrahpaşanın vaka sayısı açısından çok şanslı olduğunu benim de tedavi için alternatif aramamın doğru olmayacağını söyledi. Anlayacağınız durum bu Emine arkadaşım, sen bu yöntemi özel bir forum açarak da sormuştun ama, sanırım senin çocuğun da ilk ameliyatını olduğuna göre senin işe yarayacak bir durum da yok ortada. Bu yürüme konusu doktorların çok ciddiye aldıkları bir konu ama ben çok da önceden ailelere söyledikleri gibi ördek gibi yürüyen mesane extrofili görmedim, biz de oğlum bebekken bize söyledikleri için onu belden aşağısını kundak gibi örtülere sarmıştık yürüyene kadar, şimdi benden güzel bacakları ve yürümesi Sonu işe yarar olmasa da burda yeni birşeyler duyduğum her an hissettiğim heyecan beni mutlu ediyor, hepinize teşekkürler, iyiki burdasınız. Sevgiler.

Arkadaşlar Size biraz bilgi olması amacıyla bir bağlantı paylaşıyorum. http://www.uroturk.org.tr/files/2_Dr_Orhan_Ziylan.pdf

Selçuk gönderdiğin linke baktım, daha detaylı da bakacağım, doktor hakkında şöyle bir turladım neti, mesane extrofisinden daha farklı sorunlarla ilgili bağlantılarını buldum daha çok. O dosya da benim oğlumun tek alternatifinin mtr olduğu sonucuna vardım. Bakıcam dediğim gibi. Sağol.

ben bu ekstrofileri iyice yakından tanımak istiyorum arkadaşlar toplamak istiyorum herkesi ileride ayrı ekstrofi adında sayfa açabiliriz geliştirebiliriz ama önce ufaktanda olsa toplanmamız gerek beni herkes ekleyebilirmi
ekstrofi_vezika@hotmail.com bu adresten

Merhaba. Ben 19 yaşında Ekstrofi Vezika hastasıyım. Manisa'da yaşıyorum.

Bu güne kadar birçok ameliyat odum. En son olduğum ameliyat mesane büyütme (ince bağırsaktan yapılan) ameliyatı oldum. yaklaşık 2, 2,5 sene önce. ben doğduğumdan beri İZMİR EGE ÜNİVERSİTESİNDE bakınmaktayım. Şu ana kadar sürekli tetkiklerden gecmekteyim. sürekli doktor kontrolündeyim
. Sıradan bir insan gibi yaşamımı sürdürüyorum ama bende ( TAK ) yapıyorum. bu TAK'a 7 Yaşımda başladım. 7 yaşıma kadar bez kullanıyordum. bu hastalık zor bir hastalık ama 19 seneden eri alıştımda. Alışmak zorundayız..
1000 kişideb 1 veya en fazla 2 kişi bu hastalığı iyi olarak yani normal insan gibi gecirmektedir. Allah Bize bunla sınav etmektedir. boynumuzu büküp sükretmekten başka yapabileceğimiz hiç bir şey yoktur. neyse

BANA ULAŞIRSANIZ SEVİNİRİM. E-MAİL = cihanelden45@hotmail.com Facebook CİHAN ELDEN.. ALLAH HERKEZE YARDIMCI OLSUN.

arkadaşlar 19 eylül tarihine kadar saat 18.00-20.00 saatleri arasında msn adresim sürekli açık olacak sormak istediğiniz birşey olursa veya paylaşacak sizinle seve seve konuşurum. Hayırlı Cumalar, Hayırlı günler...

cihan merhaba,

"tak" yapıyorum derken, mtr mi takdırdın, ogmentasyonun olduğuna göre mesane yıkıyorsan, oradan mı yıkama yapıyorsun?

Sevgili Selçuk,

Bu jestin için teşekkürler, msn kullanmıyorum ama oğlumun msninden ekleyip ben de seninle görüşmeyi isterim.

Sayın gülali ; (tak) yapıyorum. Ogmentasyonda oldum. Izotonik sodyum klorür ile mesane yıkıyorum.

''MTR'' ne demek. ??

selam cihan,

mtr dediğim şey göbekde mesanenin içine girmeyi sağlayan delik (Selçuk bu forumda daha net anlatmıştı, eski yazıları okursun) bu delik açıldığında penisten idrar gelmiyor (daha doğrusu gelmeyecek deniliyor da gelenler var) tak yapmakta da mesane yıkamakta da burası kullanılıyor, ben oğluma mesane yıkama işlemini epispadias onarımından sonra penis düzeltildi penisten sonda takarak yapıyorum. Ogmentasyon yaptırıp yıkama yaptığını söyleyene rastlamamıştım da o nedenle sana sormuştum.

İkinci olarak birşey soracağım, oğlum tek başına yıkama yapamıyor hala, eskiden katajelle sonda takıyordum, bebeklikten beri yatarak taktığımız için kendisine hiç taktırmamıştık, eline almaya da cesaret edemiyordu sondayı. Sonra bu yıl kendinden jellileri denedik oturarak daha rahat taktık. Anck bu kendinden jelliler de çok kaygan olduğu için geri çıkıyor izotoniki doldurana kadar (50 cclik beslenme şırıngalarıyla) bu yüzden o sondanın ucundaki bilezikten tutup sondanın çıkmamasını sağlıyor, ben de yıkamayı yapıyorum. Bu işlemi tek başına yapması gerek artık. Eğer sen tek başına yapıyorsan en azından yöntemi hakkında (burdan yazışmak istemezsen msn ya da face de olur) oğlumla seni görüştrmek isterim.

TABİKİ.. OLUNUZ KAÇ YAŞINDA. ?? VE ŞUDA VAR BİR ÇOK SONDA ÇEŞİDİ VAR. ŞUANDA EN GÜZELİ (hi-slip plus) sulu olanı.. 50 cclik yıkama yapıyorsanız demek ki oglunuz daha kucuk. çünkü ben 500 cclik ile yıkama yapıyorum. benim penistende idrar cıkısı yok. ALLAH'ıma bin şükür. herşeylerimi normal insan gibi hallediyorum. facebook adresim ve msn adresimi yukarda verdim. eklerseniz daha iyi bilgi veririm. CİHAN ELDEN diye 2 kişi var fotolu olan benim.

Cihan cevabın için sağol, oğlum 13 yaşında orada 50 ccyi şırıngayı belirtmek için yazmıştım, yoksa bende yaklaşık 500 ccyle yıkıyorum şırıngayı 7-8 kez doldurmamız gerekiyor şişeden. Faceden de yazışırız inşallah karşılıklı konuşurken bu konuyu netleştireceğiz gibi geliyo zaten. Oğlumun adı Ali seni ekledi fotoğrafından Ama son yazdığından anladığım kadarıyla sende mtr varki senin yıkamanla oğlumunki farklı oluyor zaten. Bakalım. En azından sen mtr taktırdıysan da bundan mutlu olup memnun olanlardansın ki oğlumun böyle biriyle konuşmaya ameliyata ikna olması için ihtiyacı var zaten.Çünkü şimdilik kuru kalmak için başka bir çözüm olmayacağına göre belki de bu ameliyata ikna olması gerekicek yakın bir zamanda. Görüşmek üzere.

Seve Seve konusurumm.. İnş yardımcı olurum her konuda. bilgi Alış-Verişi her zaman önemlidir.. Benim tabiki hayattan aldıgım dersleri Ali kardeşim içinde seve seve anlatırım. ama şu var Bu hastalıgı gözünde büyütmesin nice hastalıklar var. bizi karsıdan görenler sapa saglam insan olarak nitelendiriyor. aslında öyleyiz. sadece birazcık korunmak lazım o kadar. neyse uygun zaman oldugunda Ali Kardeşimle konusuruz bu konuları.

selam cihan ben volkan benim oğlum muhammed ali extrofi vezikalı şu an 6 yaşında mesane büyütme ameliyatını 6 ay önce oldu.şu an karnından tak yapıyoruz 3 saatte bir yaklaşık 100 cc geliyor.günde 1 kez yıkama yapıyoruz.ama 1.5 yada 2 saatten sonra pipisinden gelmeye başlıyor.doktor üropan kullanalım bir süre dedi.yaklaşık 3 aydır kullanıyoruz.bi gelişme yok.sendede kaçak oldumu hiç olduysa nasıl tedavi oldun.başka bir problem yok çok şükür.ilaç olmazsa acaba tekrar bunun için ameliyat olurmu.ALLAH razı olsun paylaşımların için.

Merhaba Volkan Abi. Ben Tak Yapmaya 7 yaşında Başladım. Ve Allah'ıma bin şükür o zamandan bu güne kadar hiç pipimden kaçırmadım. bende kısa süreli üropan kullanmıstım ama herkezde olduğu gibi bendede bir işe yaramadı. Muhammed kardeşimin pipi boynunu sıkmıs olmaları lazım. çünkü sıkmadan Mtr yapamaz. ( yani karnından sonda yardımı ile çişini yapamaz. ) mesane boyunu sıkmadılarsa çiş kacırma olabilir.

Üropan'ın kullanım amacı meseneye yaparda olsa bir hassaiyet kazandırmaktır. Bu sayede zamanla mesane beyinle bağ kurarak bu yapay hassasiyetliğin beyne bağlanması amaçlanıyor. İlaç kullanıyoruz fakat bir faydasını göremedik diyorsunuz fakat üroban mesanede suni kasılmalara yol açıyor. ültrason olmadan veya mesaneyi somut olarak görmeden ilaçın yarayıp yaramadığını bilemezsiniz. Ben 6 ay kullandım gözetim altında kullanılması gerektiğini öğrenince bıraktım. En son 2008 yılında Detrustol isminde yan etkileri biraz daha hafif olan bir ilaç kullandım (2 yıl sürekli) ve 2010 yılndan itibarende faydalarını görmeye başladım. Başka aklınıza takılan bir problem varsa paylaşın elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım...

Tüm arkadaşlara hayırlı bayramlar...

Uzun bir süredir ziyaret etmedim çok şey kaçırmışım. Benim kızım 3 yaşına yaklaştı tek ameliyat oldu. Şuan üropan kullanıyoruz cerrahpasada ameliyat olduk. beklemedeyiz doktor bir şey demiyor.Acele etmeyin diyor. Bakıyorum kız hasta yok aramızda.Bizde başka bir kız arkadaş vardı burada biz onunla teleefonda görüştük. En son 4 yaşlarında ameliyt olduğunu ve şuanda hiç sıkıntı çekmediğini yani normal yollarla idrarını yaptığını söyledi Hatta geçenlerde bir ultrason çektirdiğini ki şuan üniversite öğrencisi yapay mesane takıldığını yeni öğrenmiş. Çok şaşırdım. Kız çocuklarında farklı mı gelişim gösteriyor bilemiyorum.Bu beni ümitlndirdi.
Birde fışkırtarak işeme önemli diye duydum aranızda bu konuda bilgisi olan var mı?

Evet Kız İle Erkeklerin Durumu Cok farklı oluyor. Benim Duyduğum Ve Öğrendiğim kadarıyla kızlar bu rahatsızlıgı atlatma olasılığı daha kolay olusuyormuş. ve bu hastalık genelde Erkeklerde görünüyormuş. Teknoloji giderek ilerliyo inşallah daha iyi çareler bulunabilir..

Yaklaşık 2 hafta önce bir talavizyon kanalında ve bir kaç haber kanalında Türkiye'de ilk Kök Hücreden Mesane yapılmış. Bu çok büyük bir gelişim demektir. demekki belki bu hastalıkta olanların belki önü dahada açılık belki büyük bir ameliyatla normal insan vasfına getirilebilir.
İnşallah Herşey çok güzel ve çok iyi olur.
BU BİLGİYİ PAYLAŞMAK İSTEDİM.

Allah razı olsun inşallah hepimiz en az hasarla b hastalığı atlatırız.

cihan inşallah bu bizim için umut olur.teşekkur ederiz paylaştıgın için.mesane buyultme ameliyatını geciktirmeyi düşünüyorum bu konuda bana yardımcı olabilecek fikir verebilecek arkadaşların yorumlarını bekliyorum...şimdiden teşekkurler...hayırlı geceler...

ben bu foruma girmeyi unutuyorum ya konuyu açtım bıraktım millet kaynaşmış )

Alemsin Güneş biz de merak ettik seni bu konuya abonelik yaparsan bu foruma yazılan her yazı mail yoluyla adresine bilgi olarak geliyor. Her zaman bekleriz. Buraya katılmamıza vesile olduğun için teşekkürler.

Selam nasılsınız bende uzun zamandır bişeyler yazmıyordum.
Var mı yeni gelişmeler, duyumlar.
Güneş facebooktan çıkıp buralara baksa zaten az şaşacam

merhaba metin,

Ne gelişmesi ne yeni duyumu hiç sorma? Hocalarımızın başı çok karışık şu anda tam gün yasasıyla, herkes kendi derdine düşmüş anlayacağın. Bu arada, bizim gibi hastalar kimsenin umrunda değil adeta. Sağlık Bakanlığı doktorlarla bizi karşısına alıp ne yapmaya çalışıyor anlamıyorum, herkes de kendine göre haklı belki, ama hastalar dışında kimseye zarar yok bu kaos ortamında. Nasıl çözülecek göreceğiz. Kimse geri adım atmazsa herşeyi normalleştirmek için biz napıcaz onu da bilmiyorum. Ben kendimce bişey yaptım ama, tarafımı göstermek adına, Sağlık Bakanının bu yasayla hiçbir hastanın mağdur olmadığını, şikayeti olanların 184'e bilgi vermesini istediğini söylediği bir beyanını duyduğumda aradım, şikayetimi belirttim, iki hafta sonra arandım, istabul İl sağlık müdürlüğüymüş, adresimi sormayı unutmuşlar da onu aldılar, şikayetim gibi binlercesi olduğunu, beni de arayacaklarını söylediler, bir hafta geçti o günden beri de Arayıp ne söylerlerse burdan duyurucam buldukları çözümü. Bu aralar oğlanın hastaneye işi düşmesin diye Allah'a dua etmekle meşgulüm yani. Rabbim bizi görüyor, kulunu yanlız bırakmaz diyorum, bizi onlara muhtaç etmez inşallah. Sağlıcakla kal.