Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Merhabalar.
13 ekimde star gazetesinin haberi. Yeni bir bebek mesane extrofili doğmuş GATA da tedavi olmuş.

50 bin kişide bir görülen hastalık!

Herkese Merhaba,

Öncelikle Cihan tekrar teşekkürler, oğlum gösterdiğin yöntemde kendi kendine mesane yıkamayı başardı. O da biz de çok mutluyuz, teşekkürler.

Sağlık Bakanlığına gönderdiğim dilekçeme istinaden Şişli Etfal'den arandım, çocuk cerrahisinden çağrıldık, görüşmede fakültede hocamızla görüşmekte zorlandığımız için oğlumun tedavisine Etfalde devam etmem teklif edildi. Servisin çalışma şekli fakülteden çok farklı, sadece poliklinik randevularında istediğim doktorla görüşebilme imkanım var, ancak acil bir durumda gittiğimde hangi doktora rastlayacaksam onun insiyatifinde olacağımız gibi çok da güvenli bulmadığım bir çalışma şekilleri var, bu durumun beni ikna edemeyeceğini, ayrıca henüz doktorumuzun da fakülteden ayrılmadığını söyleyerek kararımı daha sonra bildireceğimi belirttim. Sağlık Bakanlığı nın tutumunu çok garip buldum. Hem doktor seçme özgürlüğü veriyor, hem bu hakkı elimden alıp, kendsinin emrettiği doktora gitmemi istiyor, ergenlik çağındaki oğlumun 13 yıldır gittiği hastaneden ayrılıp yeni doktorlara alışmasını söylüyor, gerek ordaki doktor gerekse görüşmeyi ayarlayan başhekimlik görevlisi haklı olduğumu ancak onların da bana bu şekilde yardım etmekten başka bir yolun olmadığını söylüyorlar. Oğlum gibi tek bir vaka bile gösteremiyorlar üstelik servisin hastası olan. Çünkü bu zamana kadar bu vakalar İstanbulda hep fakültelere yönlendiriliyorlar. Hocalarımız da inşallah biz hastaları daha fazla mağdur etmeden anlaşma yoluna giderler. En büyük zararı biz görüyoruz bu çekişmede. Hayırlısı.

merhaba, bu formu yeni buldum...gülsemmi ağlasammı bilemedim..benimle aynı sorunu yaşayan insanlar sorunlarını paylaşıyyorlar neyse bende ekstrofi vezika hastasıyım ve 30 yaşındayımmm. ilk ameliyatımı 1 yaşında çapada oldum.10 yaşıma kadar çapada tedavi gördüm hastene enfeksiyonu kaptım..2 yıl göbeğimde nohut kadar bir açıklık ve idrarımın göbeğimden gelmesiyle hayatımı devam ettirmeye çalıştım..10 yaşında sürekli enfeksiyonlar 40 derece ateşlerle baş etmeye çalıştım..sonra kendi kendime saat tutup idrar tutma egzersizleri yaptım..25 yaşıma kadar herşey idare edecek kadar yolunda giderken çok şiddetli ağrılar yüzünden tekrar hastanenin yolun buldum..artık büyümüştüm kendim araştırıp iyi bir doktor bulmaya karar vermiştimki istanbulda özel bir hastanenin üroloji hocasıyla tanıştım...bana sistoskopi yaptı ve iğne ucu kadar olması gereken böbrek kanallarının mercimek büyüklüğünde oldğunu ve bu arada böbreğimin bir tanesinin bitme noktasına geldiğini öğrendim.enjeksiyo yapıldı ve idrarın böbreklere geri kaçması engellendi..şu anda böbreklerimden şikayetim kalmadı bununla beraber mesane boynuna, idrar kaçırmama belki bir çare olur diye enjeksiyon yapıldı ama sonç alamadık.doktor mesane seminerine gitmiş ve pekçok arkadaşıyla durumumu paylaşmış ve bana mesane boynunu sıkıştırmak için stent gibi bişey takamaya karar verdi ancak pelvik kemiklerim bizim gibi hasataların genelinde olduğ gibi çok ayrık olduğundan takacak yer bulnmadığından yine bir işe yaramadı.şimdi mesaneyi kapatmayı düşündüğünü ancak bu ameliyatı yapmadan başka yöntemler araştırdığını söyledi ve ameliyatı şimdiilik askıya aldık..bu arada tüm bu ameliyat aralarında vajinam olmadığından bana vajina yapıldı.. evliyim ve artık bir çocuğum var...çok zor bir hastalık umarım Allah hepimize bol şifalar verir...

50 bin kişide bir görülen hastalık!, Star Gazetesi

Pitstop aramıza hoşgeldin öncelikle... Sanada çok geçmiş olsun.. Damdan düşenin halini damdan düşen anlar mantığıyla burdaki arkadaşlarla konuşup dertleşiyoruz kimle msnde telefonda konuşuyoruz. bildiklerimizi birbirimizle paylaşıyoruz sende ne güzel yaşadıklarını biraz anlatmışsın çok sevindim böyle paylaşımları görünce umarım bir kere girip bizleri unutmazsınız.

Aramızda bayan olarak çok iyi durumda olan güneş arkadaşımız var facebook adresini vermiş zaten onla iletişime geçerseniz bir birinizle konuşacağınız bir çok şey olabilir. Son yakın zamanda ameliyat olcaktı güneş sanırım olmuş ve pek bir sıkıntısıda kalmamış.

iyi günler sağlıcakla kalın.

Hoşgeldin pitstop. Yazdıkların bizim işin umut ışığı oldu. kızım 3 yaşına geldi ve bekliyoruz. bayan hasta bulmak zor erkeklerde daha çok bu hastalık. Güneşle görüşüyoruz çok iyi durumu inşallah bizde ve burdaki herkes de olabilecek en iyi duruma ulaşırız.

zülal Allah çok sabır versin canım sana.zor bir süreç ama karakter olarak çok sağlam oluyor herşeyin üstesiden gelecek pratik bir zekaya sahip oluyor böyle çocuklar..o yüzden sakın üzülme..ben 30 yıl önce bu ameliyatları oldum..şimdi tıp çok ilerledi..senin kızın en azından bizim yaşadığımız bu yoldan daha kolay geçecek. hangi hastanede edavi görüyordnuz.bana ulaşmak ve derdini paylaşmak istersen sana yardımcı olabilirim bu arada çapa da tanıdığı olan varmı hasta dosyamı almak istiyorum tarihi baya eski olduğundan bulamayız diyorlar..yardımcı olan olursa çok sevinirim..bu arada tedavi sürecine ait bütün verilerin bir kopyasını mutlaka elinizde bulundurun..çünkü ilerde mutlaka ihtiyacınız oluyor.

Pitstop selam.
Bende çapa çocuk cerrahisinde olmuştum ameliyatlarımı.
Dosyan arşivde sapa sağlam duruyor merak etme.
Ben 1982 de tedavime başlanmıştı bende nerdeyse senin gibi 30 senelik hastasıyım çapanın. en son askerlik için dosyamı arşivden çıkartmıştım. Eğer sende çocuk cerrahisinde tedavi olduysan tanıdığa falan gerek yok direk git dosyanı iste fakat orjinallerini vermeye bilirler. fotokopilerini alabilirsin ben bütün dosyamın fotokopilerini aldım evde saklıyorum başka bir hastanede tekrardan tedavi olmayı düşünüyorum ozaman lazım olur amacıyla almıştım.
Syg.

inan çok sevindim... biliyosun ben başka bir hastanede tedaviye tekrar başladım apandisitim olup olmadığı veya herhangi bir şekilde alınıp alınmadığı gerekli ben çok küçüktüm hiç bişey hatırlamıyorum.doktor mutlaka o dosyayı bulmalıyız diyor apandisitten sanırım yeni bir mesane boynu yapmayı düşünüyor..bende tedaviye 1982 de başladım ve beraber yattıgım senin giibi bir hasta vardı.. tek hatırladığım durumumuzun aynı olduğuydu..zaten hemen hemen aynı yaşlardayız. ama aldığımız narkozlarmı yoksa yaşadığımız zor çocuklukmu hastaneye ait hiç birşey hatırlayamıyorum.. tek hatırladığım beni ameliyat yapan doktorun adı alaattin çelik yardımcısıs vardı cem doktor..

Pitstop
Allattin çelik Çocuk cerrahisi dekanı mı yoksa bölüm başkanımı ne oldu.
cem bonevar dı soyadı sanırım oda ayrıldı ordan.
şimdi hüseyin özbey adında bir Prof doktor var Çocuk cerrahisinde.
iyi yapmışsın başka hastanede tedavi olma kararı almakla mümkünse çapadan uzak durmakta fayda var.
Belkide o kişi benim nerden bilebiliriz ki
Ben sonradan bir kaç kere daha ameliyat olduğumdan çapayı çok net hatırlıyorum hatırlamaz olayım
Neyse sen genede Sekreterliğe git dosyan kesinlikle orda olmalı.
Çünkü bende senin gibi umutsuz bir şekilde gitmiştim sonradan arşivden çıkarttılar dosyamı.
Bol şans.

Pitstop bide
Hangi özel hastanede tedavi olcan doktorun adını yazman mümkün mü acaba.
------------------------------------------------------------------------------------------
Az önce şu yazıyı buldum.

İçimizden birisimi sordu bunu bilmiyorum ama paylaşmak istedim.


Engellilerbiz Forum Sitesinde ""seluk"" Isimli Ekstrofi Vezika ... - Genel - ocuk rolojisi - Doktor Sitesi

Engellilerbiz forum sitesinde ""Selçuk"" isimli ekstrofi vezika teşhisli biri 18 yıl sonra idrarını tutmayı başarabildiğini bez ve sonda kullanmadığını yazmış. ""s.ü.tıp fakültesi"" yazılı neresi belli olmayan bir hastanede tedavi olduğundan bahsetmiş. Kendisini Türkiye'de tüm çocuk cerrah ve ürologlarının da tanıdığını yazmış. Kendisine henüz ulaşamadım yazdığı mail adreslerinden. Size sormak istediğim şu: mesane ekstrofililer için böyle bir şey mümkünmü?Yani kendi kendilerine idrarını tutmak? Bu mesaj hayal ürünü olup, boşa mı umutlanırız. Pek çok Extrofi konulu toplantıya katıldım ya da sonuçlarını takip ettim, böyle bir sonuca ulaşan bir hastadan bahsedilmedi. Kendi takibimizi yapan Cerrahpaşa'ya da bunu soracağım, acaba sizin bu konuda bir bilginiz varmıdır? Değerli vaktinizi ayırıp düşüncelerinizi paylaşırsanız şimdiden teşekkür ederim.

Cevap : Merhaba,

Gunumuzde, yenidogan doneminde yapilan uygun onarimlarla ekstrofi hastalarinin 3 saate jadar kuru kalmasi ve dogal yoldan idrar yapmasi mumkun olabilmektedir.

Ayrica, primer onarimi mumkun olmayan ekstrofilerde, barsak kullanilarak yapilan mesane buyutmeameliyatlari ile, Hayat boyu ara sonda kullanmak sureti ile, 4-5 saate kadar kuru kalinabilmektedir.
Geçmiş olsun.
Dr. Tarkan Soygür

Bu doktor hakkında bilgi sahibi olan var mı?

yani tarkan bey. Pitstop biz cerrahpaşanın hastayız ama suanda ne kontrolle çağrılıyoruz nede bilgi alabiliyoruz. Böyle bekliyoruz ama neyi bekliyoruz bilmiyoruz. Neredeyse 3 yaşına geldi. Özelden bana telefonunu atarsan seninle görüşmek isterim.

metin merhaba,
yeni hastanem şişli memorial prof dr yusuf oguz acar 6 ay içinde vajıinaplasti 2 tane böbrek kanalları enjeksiyonu-mesane boynu enjeksiyonu yapıldı.sadece mesane boynu enjeksiyonu başarısız oldu.oda böyle olacağını ama belki başarılı olabilir diye yaptı... zaten 5 dk falan süürüyor ama olmadı daha önce isviçrede bir çocuğa mesane boynu kapama operasyonu yapmış ve çok başarılıymış... ama bana yapmak istemiyor.plastik cerrahi doktoruyla yeni bişeyler düşünecekler başarılı olursa hepinize haber veririm

Bakın ne buldum arkadaşlar. Acaba bu doktor bize çağre olur mu.

Herkese merhaba,

Sondan başlıyım, Metin bilgi verdiğin İsmail bebeğin durumunu televizyonda izlemiştim, ilk operasyonu Dicle Üniversitesinde yapmak üzere Gata'dan gelmiş bir doktordu, ameliyat sonrası bir haberini vermediler bu çocuğun. "Durumumuz yok" diyen 3 çocuk babasına Allah yardım etsin bahtı açık olsun İsmail bebeğin de. Çünkü üniversite hastanelerindeki hocaların istifa durumlarının olduğu bir dönemde böyle bir çocuğun tedavisi nasıl olacak ben bile düşünmeden edemiyorum. Ama bizler gibi hastalara umut olacak bir gelişme görmedim bu olayın detayında, ilk ameliyatını olacaklar için belki bir umut olur. İnşallah.

İkinci olarak Doktor sitesinde Dr.Tarkan Bey'e o soruyu ben sormuştum, aldığım cevabı tam olarak alıntı yapmana sevindim, benim sorduğum soru o dönemde Selçuk'a burdan ulaşamadığım için arama yöntemlerinden biriydi, özellikle seçmemiştim o doktoru, takip etmeye de devam ettim ama ne bana verdiği cevapla beni yeterli bilgilendirdi, ne de başka bir mesane ekstrofisi hakkında yazdığı bir cevap oldu. Sağlık Bakanlığı'na yazdığım şikayet dilekçesinde hocalarımızın üniversitelerden ayrılması sorunumla ilgili Etfal Hast. e çağrıldığımı burdan daha önce de yazmıştım, bu hastalık bence spesifik bir olay, hastane bu vakadan bir tane hastamız var bile demedi; Türkiye'de nerdeyse her böyle doğan da Çapa ya da Cerrahpaşa'ya gönderilerek bugünün Çapa ve Cerrahpaşası olması sağlanmış; bizim çocuklarımız ve sizler vaka sayılarını arttırarak bu hastaneleri önemli merkezler haline getirmişsiniz, dolayısıyla gelişmeleri de bu hastanelerle sınırlandırmış olmuşlar. Bugünden sonrası bence herşeyden daha önemli. Araya Van depremi girince İstanbul sağlık müdürlerinden oraya gönderilenlerden dolayı benim talep ettiğim Etfal Çocuk Cerrahisi Klinik Şefinden randevumu ayarlayamadık, bu hafta olabileceği söylendi, kendisi İstanbul İl Sağlık müdürüymüş aynı zamanda. İnşallah onunla görüşebilirsem bizim çocuklarımız gibi çocukların tedavisinin kimlerin eline bırakılacağını soracağım, çünkü ben şikayetimi yazdım, onlar beni Etfal'e davet etti, görüşmede hastane tedavi şekliyle alıştığım Cerrahpaşa tedavisindeki farklılıklar nedeniyle hastanemi değiştirmemeyi uygun gördüm ama benim şikayetim çözülemeden havada kalmış oldu, Sağlık Bakanlığı da beni oraya çağırıp doktorla konuşturarak neyi halletti merak ediyorum.
Oğlum da bir süredir, mesane yıkamasını kendi yapıyor, herhangibir terslik yok, idrar kültürümüz temiz çıksın diye uğraşıyoruz ki videoürodinami çekilecek, ondan sonra önümüzde bir planlama yapacağız. Herkes için hayırlısını diliyorum. Sevgiler.

video gerçekten çok ilginç ama nedense doktoru hiç samimi bulmadım...kaçkere bu ameliyatı yapmışki (ki kendisi gata da çalışıyor gataya böyle kaç tane hasta gelmiştir oda tartışılır) bu hastalığın pek çok komplikasyonu var.. mesanenin içeri alınması ne yazıkki ameliyatların sonu olmuyor. yetişkin olanlar daha iyi bilirler, sadece idrarla ilgili sorunlar değil üreme organlarında anormallik diğer böbrek,üretra vb organlarda sorunlar, yetişkinlerde cinsel sorunlar vs olduğu aşikardır. bir ameliyatla herşeyi çözebiliyorsa helal olsun diyorum ne diyebilirimki.... çapada böylle amliyatları ömründe 15 den fazla yapmış doktorlar beni defalarca ameliyat etti..bi taraf düzelse diğer taraftan sorun çıkıyor..30 yaşında hala kapı kapı derman dolanıyorum..(bu doktorla tanışmak lazım aslında ne biliyormuş merak ettim doğrusu)

Pitstop
Evet yetişkinlerin yaşadığı sorunlar hemen hemen hepimizde var veya daha ufak olup ilerde bizlerin yaşlarına gelcek vakalardada olcak.
Zaten bencede en büyük sorun bu anlattığın problemler geri kalan sorunlar bir şekilde aşılabiliyor.
Bu doktorla konuşmayı bende çok istiyorum aslında belkide kullandığı başka teknikler var veya bu vaka düzeldi ama TAK ile düzeldi zaten onu hemen hemen bütün Tıp fakülteleri yapıyor.

slm arkadaşlar ben de var bu rahatsızlık doğuştan. sizlerinde söylediği gibi mesanenin içeri alınması, tak yolu açılıp idrarın dışarı kontrolsüz şekilde atılması falan tamam ama bu teknikler 84 yılından beri hiç mi gelişmedi kişinin gelişimini etkileyen en önemli faktörler geri planda bırakılıyo bu rahatsızlıkta. idrar kaçırma ve üretra sorunu değilmi bu rahatsızlığın en ecıtıcı tarafı. bu tekniği geliştirmede niye bu kadar pasif davranılıyor. bu da işin psikolojik tarafı ve en önemlisi özellikle erkek hastalarda. daha okul öncesi başlıyo sorgulamalar beyninde çevre sebebiyle. cinsi kimliğini kazanıp yere sağlam basmakta değilmi bocalama idarar kaçırma veya tutamamada bunun kendine güven yönünde kocaman bi aksi tarafı daha oluyor.. sonra senden pozitifliklik isterler.. tamam tamamda asıl sorun bunlarken içinde boğuştuğumuz.. neyse deyip çekiyoz işte sineye. söylediklerime katılın arkadaşlar bu böyle değilmi benim yasım 26 ama ben bunadım be. özelliklede bişey rica ediyorum ektrofi vezika olan kimler başlığının önüne üroloji kelimesi konulsun istiyorum belki o etiketle doktorlar yönlenebilir bu yazıya ve konuyu kaynağında görürler diye düşündüm kendinize iyi bakın.

Hükümsüz hayatlar ve diğer sevgili arkadaşlar,

Tek kelimeyle biz bizeyiz. "üroloji" filan kelimelerini ekleyerek hiç kimseyi özellikle doktorları bu siteye çekebileceğimiz düşüncesi o kadar iyi niyetlice ki. Sence hastaların derdi ne acaba diyen doktor kaldı mı? Doktorlar eğer onları seçtiğinizi, sizin bedeninizde uygulayacağı tedavilere izin vereceğinizi garantilediyseniz size vakitlerini lutfedip harcıyorlar. İşler yolunda gitmezse en kolay bahaneleri "bunlar olası komplikasyonlardandı" oluyor; ancak işler yolunda giderse "ben başardım, şöyle yaptım, bu yöntemi kullandım" filan şeklinde laf kalabalığı. Net olarak bu. İl Sağlık Müdürüyle görüşmeye giderken ne kadar ümitlenmiştim, kendi kendimeymiş, gidince anladım. Öyleki ulaşabileceğim en üst düzey kişi dedim; o da diğer çocuk cerrahları gibi, önce kendisine oğlumu emanet edip etmeyeceğimi dolaylı olarak öğrenmeye çalıştı. Benim hoca arayışım olmadığı, tedavi yöntemleri ve bizler gibi hastalar adına sıkıntılarımızı anlatmak istediğim için geldiğim netleştiğinde, çok vaktinin olmadığı, bir sürü bekleyen toplantı v.s. görüşmelerinin olduğu şeklinde bahanelerle "sıkıntınız sizin sorununuz" demenin kibarcası oldu, görüşme sona erdi. Hatta zaten hocamızın izni olmadan hastayı üstlenmelerinin etik olmayacağı gibi bir söz söylediklerinde o çocuğun anne ve babası olarak oraya gitmiş olmamızın bile önemi olmadığını çocuğumuzun üzerinde doktorlar arasında bir vaka olarak adeta bizden daha fazla sözhakları varmış gibi bir durum hissediyorsunuz. Bir takım kurumsal mevkisi olan insanların politika yapamadığından bu görevlere atamalarını kabul ettiklerini düşündüm. Ama şunu anladımki tedavimizi yapan hoca nerdeyse ilk akla gelen isim, ve bakanlığın derdi bu tip belirli hastalıklarda böyle tek doktorların çoğalmasını engellemek, herkes onun gibi olabilsin diye onları yıldırmak, diğerlerine de vakalar gitsin denene yanıla onlar da öğrenecek vakalarla karşılaşabilsinler.
Aslında bizim çocuklarımızın ya da ailelerin psikolojik durumunu özellikle bizim gibi vakaları birebir sık sık gören doktorlar iyi gözlemleyebilir. Bakanlık desteğiyle 7-10 Aralık 2011de 3.Ulusl.Hasta Hakları Kongr. yapılacakmış, hastaların haklarını doktorlar ve hukukçular konuşacak. Mantığım almıyor, biz nerdeyiz? Doktor seçme hakkımız var. (!) Doktorumuzun bize bakması engelleniyor. Onun önerdiği doktoru seçmeyeceğimizi söylediğimizde değil tedavi, bildiği hiçbir bilgiyi de vermiyor. mtr taktırmaktan başka bir çaremizin olmadığını anladık bu görüşme sonunda.

Mesane ekstrofililer gizlendikçe, (50.000 doğumda bir / 10.000 doğumda bir çok büyük bir rakam) bu derdi içlerinde yaşamaya devam edip, sıkıntılarını dillendirmedikçe ben tek başıma kimseyi oğlumun tedavisinde olan sorunlara inandıramıyorum. Kronik hastalığı olup tedavi almam aksadı diye 380 kişi aramış bakanlığı. Türkiyeyi bırakın Cerrahpaşa'ya günde giden hastayı düşünüyorum, herkes de vırvır şikayetçi ama LAFTA. Hepiniz Allah'a emanet olun. Çok canım sıkkın.

İçim yanıyor ben bir anneyim...Eşimle oturduk ne yapalım diye düşünüyoruz... ve ÇARESİZLİK

Yaşım 19. Ailem benim için yapmadığı şey kalmadı. çok koşturdular. Sürekli çözüm bulmaya, sürekli bilgi almaya uğraştılar. Ama bir yerden sonra yolun sonu tıkanıyor.. Sizinde dediğiniz gibi bir yerden sonra umutsuz bir çaresizliğe kapılıyoruz. Elimizden bir şey gelmiyor. Seneler geçiyor ve halen düzgünce bir tedavi şekli bulunamadı. Bizim alnımıza bu şekilde yazılmış. Biz bu acıları çekiceğiz. Inşallah ileride çocuklarımız, yeğenlerimiz, kuzenlerimiz yada onların çocukları bu acıları çekmesin. Günlerce ağlıyorum. Niye ben diyorum. Hayattan korkuyorum. Hadi beni geçtim benim için koşturan annem, babam, ablam var. Onlar üzülmesin diye bu hayattan ilk ben göçmek istiyorum. Ama bazende yinede şükrediyorum. Kendi işimi kendim görüyorum. Elim, ayağım tutuyor. Belki bu dünyada bizler engelliyiz ama öbürkü dünyada herşey daha iyi olacağından yanayım. Biz hayata bir - sıfır yenik başladık. Inşallah tek derdimiz, tek sıkıntımız, tek üzüleceğimiz sorun bu olur. Bizim yüzümüzden başkalarının üzülmesini istemiyorum. Allah'ıma hep dua ediyorum. Inşallah ailemden önce benim canımı alır. Onlar olmazsa ben yada bizler bir hiçiz...

Lütfen böyle demeyin bu kadar ümitsiz olmayın sizler hayattan vazgeçmeyin.Hep şükredelim ki çok çok daha kötü durumda olanlar var.
HOŞTUR BANA SENDEN GELEN BİR GONCAGÜL YAHUT DİKEN...

Geçmiş olsun herkese 3 gün önce kardeşimin çocuğu oldu Mesane Ekstrofisi tanısı konuldu. ailece çok üzgünüz ailece kabullendik bu durumu ilk ameliyatını oldu bebek sizlerden istediğim bu hastalık hakkında paylaşımlarda bulunmak aranızda yıllardan beri bu hastalıkla yaşayan arkadaşlar var benim msn adresim nesabar@hotmail.com eklerseniz sevinirim.

Bladex senle durumum aynı dostum
İyi yönden bak. yeni bir tedavi çıkarsa biz TAK yapanlardan daha avantajlıyım mesane boynu kapalı degıl




haklısın önden idrar yapabiliyoruz.. geceleri kacmıyor bile bir tek saabahları kacırıyorm cısımın geldıgını hıssedeblıyorm doldugu zaman vs patlıcak gıbı oluyor ama sabahları tutamıyorm pek ALLAH ıns herkeze acil sifa verır

kardeş bendede aynı sorun var en son ameliyat oldugun doktorun adını bana mail atarsan bende derdime derman arayayım ben tüm ameliyatları cerrahpaşa tıp fakültesinde oldum benm doktorum emekliliğe ayrıldı öyle bir sıkıntı var başımda

gohanodrin;

Gökhan mrb,
Bebek erkek mi kız mı? İlk çocuk mu? Nerde oldu ilk ameliyatını? Allah kolaylık versin.

Cihan,

Zülal çok doğru söylemiş, böyle aileden önce gitmek filan gibi fikirlerin hiç hoşuma gitmedi. Allah sıralı nasip etsin diye bir laf vardır. Cümlemize diyorum. Hem de bizim bütün çabamız ve hayata tutunma umudumuz; sizlerin toplumda bizler bile olsak kimseye ihtiyaç duymadan birey olarak herhangibir dışlanma yaşamadan hayatınızı devam ettirmeniz ve bizim bu günleri görebilme dileğimizdir. Bakmayın arada böyle lüzumsuz insanlar (bazen sahte diplomayla mı doktor olmuşlar dediklerim) yüzünden canımız burnumuza geliyor derdimizi paylaşıyoruz, sizlerden dolayı offf dediğimiz yok, olamaz da. Hamdolsun ki çocuk sahibi olamayanlar, olup da dünyaya geldiğinden bihaber olarak yaşayan çocukların ailelerinin yanında bizim sıkıntılarımız konuşulacak şeyler değil, hem kulunun gözünde, hem Allah'ın. Sırt sırta verilip ne kadar isyan edlecek tarafları olsa da daha beterleri unutulmadan şükredilecek bir hastalığın tedavi sürecinde evlatlarımızı kaybetmek en büyük korkumuzdur bunu bil, ailen kadar olamaz belki ama ben ve Ali seni çok seviyoruz, bu küçük sitede tanıştığımız kadarıyla. Düşün seni bizzat tanıyanlar ne kadar seviyorlardır. Size duyulan sevgiyi engelleyecek, azaltacak bir hastalığınız yok çok şükür. Tanıdığım tüm mesane ekstrofililer ve aileleri kalpleri sevgi dolu insanlar, Allah sevdiği kullarını imtihan edermiş ya, böyle diyelim, tüm hastalara Allah'tan şifa diliyorum, kimseyi kimseye muhtaç etmesin inşallah.

Gökhancım geçmiş olsun. Erhan sanada geçmiş olsun kardeşim. Bende sizler gibi extrofiliyim

Bladex daha once dedıgım gıbı bende senın gıbıyım. Sabahları benımde aynı oluyor mesanede ıdrar bırıkıyor gecelerı bıraz olsun tutabılıyorum en azından gece dolan ıdrarı normal ınsanlar gıbı bosaltabılıyorum. Fakat genede kacaklar oluyor

Cihan biraz daha mantıklı ol bu hayat gerçekten güzel be kardeşim. Tamam banada geliyor bazen senın gıbı aynı düşündüklerini bende düşünüyorum ama azcık düşündün mü hayattan bir nefes daha almak o kadar güzel ki farkına varıyorsun. Annen baban yanındayken dahada güzelde ilerde onlar olmayınca biraz zorlaşcak o kadar gerisi hikaye.

Sağlıcakla kalın sizleri seviyorum.

selam arkadaşlar.3 gün önce mag 3 denen testi yaptırdık.oğlumun sol böbreğinin hiç çalışmadığını öğrendik.1 yıl oldu en son ameliyat olalı.o zaman böbreklerde hiç sorun yoktu.1 yıl içindede enfeksiyondan kaynaklanan ateş ve kusma gibi bir kaç defa şikayetimiz oldu.bunun dışında problem yoktu.sağ böbrekte sorun yok çok şükür.doktorlarda çok şaşırdı.hoca yine ultrason ve dmsa sintigrafisi istedi.önceki testte problem olabilir diye düşündü.ama olmayabilirde.bu tür bi problemle karşılaşan oldumu acaba.eğer test doğruysa ameliyatla böbreğe süzme işlemini yapan bi alet takılabilirmiş.yine ameliyat görünüyor.ALLAHc.c yardımcımız olsun...

volkan 1978

Geçmiş olsun, acil şifalar diliyorum. Kusma ve ateş şikayetleriniz varken böbrek kontrolleri yapılmıyormuydu da birinin hiç çalışmadığı tespit ediliyor ve buna şaşılıyor. Ben işte bu takip sistemine çıldırıyorum. Bu kadar kontrole de gidilse böyle şeyler oluyor. Biz oğlumla 14 ay hastanedeydik, gene de 10 ay böbreklerin gördüğü zarar tespit edilememişti rezaletti yani, o zamanlar ben çok tecrübesizdim dua etsinler. Kobay gibi ne yapıyorlarsa izin verip durdum, şimdi pekçok sıkıntıda o zamanlar yapılanların bıraktığı arazlar olduğunu duyduğumda da deliriyorum. Ama böbrek mucizevi bir organ, sağı solu belli olmuyor. "Hiç çalışmıyor" tanısı bile kaybedildiği anlamına gelmeyebiliyor, fonksiyonları düzelebiliyor, Allah büyüktür. Oğlumun böbrekleri yarı yarıya çalışıyor denildiği dönem tam 10 ay sürdü. 1 gr. kilo almadan 4 aylıkken 7 kilosuyyla 14 aylıkken aynı 7 kiloydu, tüm ek gıda takviyelerine rağmen, kusma ve ateşle boğuştuğumuz, pek çok deneme ameliyatla geçen korkunç bir dönemdi. Çocuk diğer bebekleri olan arkadaşlarımın bebeklerinin yanında minyatürdü adeta, ve gelişiminin hep böyle kalacağı söylenmişti, geçirdiği ameliyattan sonra böbrekler düzeldi, kusma ve ateş sona erdi, şimdi eskiden kendinden büyük gözüken pekçok yaşıtından daha iri, benden bile kilolu, boyumu geçti çok şükür Allah'ıma. İnşallah sizin sorun da çaresi ameliyat bile olsa yeterki doğru şeyler yapılsın, sonrasında neler olacağı net olarak söylensin, sonu iyi olsun diyorum. Bizim gibi aileler ameliyat kelimesine alışması lazım zaten, ehil ellerde yapılan her ameliyat hastaya şifa kazandırmak için yapılıyor, bazen ameliyatlar doğru yapılsa da ameliyat sonrası bakım hataları da problemleri büyütüyor, bu nedenle doğru bilgileri alıp, yapılması gerekenleri geciktirmeyin derim. Tekrar acil şifalar diliyorum.

Herkese selamlar,
ocuk ve Erikin rolojisi - Prof. Dr. Murat DAYAN şu siteye bir bakalım mı ? Özellikle kök hücre çalışmaları hakkında.

Ben oğlum adına mail attım. Yanıt gelirse bilgi vericem. Sitede henüz insanlar üzerinde bir çalışma olduğuna dair bilgi yok.
Birileri çalışıyo da, Allah bize rast getirsin. Amin.

Bende mail attım derdimi anlattım bakalım cevap gelecek mi.
Ne zaman insanlarda bu çalışmanın olcağını ve bizim hastalığımıza faydalı olcağını sordum bakalım ne yanıt gelcek

"Mesaneye uygulanan kök hücre hakkında bilgisi olan var mı?" başlığıyla Engin934 forumlarda önceden bir konu başlatmış. Oraya Mac72 forum moderatöründen gelen cevap Ankarada bir doktordan bahsediyor, buraya alamadım yazdıklarını, forumlarda arayıp bulursanız bakın, bence aynı doktor, yazdıkları pek içaçıcı değil, kendi kendime ümitlendim, kimseyi de boş yere ümitlendirmiş olmayayım diye bunu da yazdım. Bakalım cevap gelecek mi?