Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Teşekkür ederim Nuray hanım sizede geçmiş olsun.kızımın böbrek ameliyatı mesane onarımıyla aynı anda açık ameliyat
oldu.

merhaba arkadaşlar.reflüden dolayı dolaşım sistemim etkilenmiş .geçen hafta kardiyologa gittim. kalp atım sayım çok yüksekmiş.ve takip sonucu tansiyonumun sürekli 16-11 civarında gezdiğini farkettik. tansiyonumu düzenlemek amacıyla düzenli olarak tansiyon ilacı kullanıyorum artık.reflüsü olanlar düzenli tansiyonlarını ölçtürsünler ve bir an öce tedavisine başlasınlar.

pitstop arkadaşım;
2009 da adana başkent üniversitesinde iki üç operasyon aynı anda geçirdim. kapalı yöntemle böbrek reflüsü ameliyatı da yapılacaktı. ancak ekstro vezikadan dolayı anotomik yapı bozuk olduğu için böbreklerden gelen kanalların ucunun denk gelmediği söylendi ve kapalı yöntemle ameliyatı denedik ve olmadı dediler. sence başka bir doktorla başka bir hastanede kapalı yöntemle ameliyatı denemeli miyim? sana da geçmiş olsun. ilgin için teşekkür ederim.

Merhaba arkadaşlar... kusura bakmayın vizeler ve finaller derken sizlerden birazcık iletişimi kopardım sanırım... Nasılsınız Görüşmeyeli neler yaptınız...

Ben de herkese selam diyorum.

Yine trajikomik bir Cerrahpaşa günüydü bugün. Oğlumun çekildiği bir film neticesinde nefroloji ekibinin teklifiyle çocuk cerrahisiyle ortaklaşa toplantıya oğlum ve eşimle birlikte ailecek çağrıldık. Toplantının başında karşılıklı konuşmaların olmayacağı ultimatomuyla bir giriş yapıldı. Çocuğumun yüzüne bodozlama "Normal şekilde işemeyi, çişini tutmayı hayal etme" şeklinde sözler sarfedildi. "mtr" taktırmaya ameliyata zorlandı, böbrek bozulma riskiyle tehdit edilerek. Biz çocukluğunda da böbrek problemi yaşamış bir aile olarak, oğlumuzun sebepsiz yere bile birden böbrek problemi yaşayabilme ihtimali, üstelik bu problem oluşursa mesanedeki teknik arıza nedeniyle diyaliz ya da böbrek nakli şansımızın da olmayacağı gerçeğiyle yaşıyorduk zaten. Şimdi bugün nerden çıktı mtr taktırmazsak oğlumuzun böbreklerinin bozulmasını riske etmiş oluyoruz durumu. Bu küllenen yaramıza tekrar gaz dökmenin ne alemi vardı çocuğun yanında hiç anlayamadım. Sonra çocuğun 1 yıl önce yaşadığı problemler sanki günümüzde de devam ediyormuşcasına önümüze sürülüp, güncel hiçbir film ya da tahlili gözönüne alınmadan, servisteki asistanlarla ilgili yaptığım şikayetlere duyulan öfke kusulurcasına biz de çocuğumuzu ameliyat olmaya zorlamak üzere direktifler alıyorduk ki, dayanamadım bu anlatılanların oğlumun son durumuyla ilgisi olmadığını söylediğimde karşılıklı soru-cevaplarla 1-Oğlumun nasıl işediği, 2-Oğlumun sonda takıp takmadığı, 3-Kaç yıldır mesane yıkama yaptığımız gibi aslında bilmeleri gereken, ama maaaalesefffffff bihaber oldukları cevapların sonunda oğluma mtr takılmadan belki sadece TAK yapmaya başlaması önerisini aldık. Ailecek Değerlendireceğiz

Diğer çocuk cerrahileri bilmem ama Cerrahpaşa çocuk cerrahisinde bir tabela asılıdır. "Servise ziyaret kesinlikle yasaktır." diye. Bu tabelaya ek yapmak lazım. "Hastaların şikayet etme hakkı yoktur" Devamında belki şikayet ederlerse tüm doktorların önyargılı olmalarına hazırlıklı olunması filan da eklenmeli. Şaşırıyım mı, kızıyım mı, üzüleyim mi bilemedim. Hocamızın dönebilmesi için Sağlık Bakanlığı'na karar alması konusunda adaklar adamaya karar verdim. Neyse gelelim arkadaşlara sormak istediğim şeye;

TAK yapan mesane ekstrofililer (mtr olmadan- penisten mesaneye sonda takarak)
Ogmentasyonluysanız, (oğlum gibi) ıkınmadan işemedikçe mesane yıkamayla mesanedeki partiküller çıkmıyo, TAK yaparak onları çıkarabiliyormusunuz? TAK'ı yaptığınız saat aralığını kendi kendinize mi tespit ediyorsunuz? biz yıllardır mesane yıkamak için sonda takmadan önce BETADİN kullanıyorduk, 14 yıl sonra bize TAK eğitimi verecek olan hemşire ilk cümle olarak biz sabunlu su öneriyoruz, uzun süreli kullanımda BETADİN karaciğere zarar veriyor!!! Komik yaa. Bugün mü söylenir? Yıllardır oğlanın böbreği diyoduk, şimdi karaciğere de bakacağız? Siz TAK yapanlar temizlik maddesi ne kullanıyorsunuz? Gece bu TAK'a devam etmek adına sondanın sabitlenmesinden filan bahsettiler, gece ya da yolculukta farklı sondadan bahsettiler, siz ne yapıyorsunuz? Bu soruyu medikalcime de soracağım, ama bizzat kullanıcılara daha çok güvendiğimi belirtmek isterim.

Neyse şimdilik kısa kesiyorum, cevaplarınıza göre yazışalım. Çocuklarına TAK yapan ebeveynlerin de bildiklerini paylaşmalarını isterim.
Şimdiden sağolun, iyiki varsınız. Bizi bizden başkası anlamıyor

iyiyiz şükür selo90 bende vizeler finaller filan pek bakamıyorum buraya ben plastik cerrahla görüşeceğim artık benim durum yavaş yavaş son buluyor çok şükürki uterus durumu halledildi diye biliyorum birde plastik cerrahla kadın doğumun konuşmalarına bırakacağım durumu bakalım inşallah hayırlı haberler alırım burdaki çoğu insana göre çook şanslıyım çok şükür allah hepimizin yardımcısı olsun artık

Herkeslere merhabalar.
Uzun zamandan beri girmiyordum. Ben çok iyiyim. Sağlığım iyi okulum iyi hayatım iyi ailem iyi üniversite 1 de bitti. Sıra geldi evlenmeye. şaka bir yana, sizlerde inşallah çok iyisinizdir. yeni arkadaşlar, kader arkadaşlarımız gelmiş olabilir. Geriye dönük yazıların hepsini okuyamadım. zor geldi. Her neyse sizlere güzel haberlerim var.
Mustafa Özmen 31 yaşında İzmir'li. Ekstrofi Vezika hastası abimiz 2. evliliğini yattı. yaklaşık 5 senedir tanışıyoruz. İzmir Ege Üniversitesinde şimdiye kadar bütün operasyonunu halletmiş. Durumu bizlerden çok çok daha kötü. şuan gayet iyi ama. o kadar çok ameliyat olmuş ki şuan ki durumuna gelebilmiş. Biz 4-5 ameliyatta normal duruma gelebildik. Her neyse bomba haber geliyor. Biliyorsunuz ki Ektrofi Vezika hastalarının ( erkeklerin ) normal yollarda çocuk olmaları çok zordur. Mustafa abim normal yollarda bir çocuk sahibi oluyor. yani eşi hamile yaklaşık 4.5 5 aylık olmuştur. bu çok güzel bir durum bizim açımızdan ve güzel bir moral olabilir. sizlerle paylaşmak istedim. inşallah biraz olsun moralimiz yerine gelmiştir. yakın zamanda girmek umuduyla. Allah Yar Ve Yardımcınız Olsun. Allah Her daim yanımızda Kendinize iyi bakın iyi geceler.

değerli kaderdaşım gülali mesajını okuyunca okadar üzüldümki...seni çok iyi anlıyorum tedavinin devamı için sanırım başka doktorada gidemiyorsunuz?ama cerrahpaşalı doktorlar hiçmi hiç karşılarındakinin kesilip biçilen bir et aprçası değilde kalbi aklı olan bir insan olduğunu düşünmüyorlar..bu izleri hayatımız boyunca vücudumuzda ve beynimizde taşıyacakken neden bu kadar zulum ediyorlar.böyle olmayı onların karşılarında böyle durup çaresizce beklemeyi biz istemedik..hayatı bu kadar zor yollardan geçerek tamamlamaya çalışmayı biz istemedik. ben cerrahpaşaya gitmedim ama sana dedtek olmak için cü tıp fak ve sağlık bakanlığına şikayet dilekçesi bide ben yazacağım...bu arada bende mtr den tak yapıyorum ama bedatin veya sabunlu su kullanmıyorum. sondayı sadece su ile ıslatmak kayganlaşmasını sağlıyor..herhangi bir temizleyici madde kullanmıyorum

Cihan, o kadar çok gülücük olan yazını okumadan önce "bu çocuk aşık olmuş" galiba dedim, sevindim ama yazıyı okuyunca daha da sevindim. Mustafa kimdir bilmem ama çok yakınımmış gibi mutlu oldum inan ki. Darısı hepinize inşallah.


Pitstop desteğin için sağol, teşekkürler. mtr varmış sende, mtrden tak yapmak oğlumun durumundan farklı. Aslında ben burada mtrsiz tak yapanlardan cevap istiyorum. Çünkü, oğlumun başına gelenleri hocamıza anlatan bir e-mail atınca, sağolsun beni ve oğlumu çağırdı, görüştük. Sonunda mtrsiz TAK'ı denemeye karar verdik. Bakalım kuru kalacak kadar becerebilecekmi oğlum. Bir ay deneyeceğiz. tahlil ve kültür yaptırıp , kuru kalma durumu- idrar kaçırma durumu ile sonucu hem nefroloji hem çocuk cerrahiye bildireceğiz. Umarım önümüzdeki bir ayda oğlum bu işi becerip, bezden kurtulur, kuru kalır, sonda kullanmaktan rahatsız olmaz.

Herkesin iyi haberlerini sabırsızlıkla bekliyorum bu sayfalarda.

Özel hastanelerin SGKlılardan fark ücreti talep edemeyeceği tedavileri listelediği tebliğin
6.Maddesi "Doğumsal anomaliler için yapılan cerrahi işlemlere yönelik sağlık hizmetleri"

Bu madde ile ilgili çocukları doğum anomalisiyle (özellikle mesane ekstrofisi v.s.) doğmuş olan burdaki tüm anne-babalardan Bimer'e, Sağlık Bakanlığına nereye olursa bu maddeden dolayı haklarını e-mail, dilekçe, telefon hangi yolla olursa olsun sorgulamaya çağırıyorum. Bu tebliği hazırlayanlar, benim dilekçelerime anlayabileceğim net bir cevap vermiyorlar. Özel hastaneler de bin türlü bahane uyduruyor, çocuğumun 14 yaşında olması bu bahanelerden biri. Küçük çocuğu olanlar bu hakkı sorgulasın bakalım, görünürde bir hakkımız var ama kullanamıyorsak bu maddede neden çocuklarımızın durumu kullanılıyor, sonra da kullanamayacağımız bir hakkımız varmış gibi davranılıyor. Bu hak lafta kalmasın, hep birlikte bu maddenin peşine düşelim, fakültelerdeki tam gün yasası karmaşası çözülmezse hiç olmazsa hocalarımızın gideceği özel hastanelere gitme hakkımızı kullanalım.

gülali;
selam öncelikle. benim yaptığım tak(temiz aralıklı katerizasyon) karından yani mtr dediğiniz penisten yapılan değil. apandisitten yapılmış olmayan göbeğimin yan tarafında. ben en son hastaneye 2004 te mesane tası ameliyatı içiçn gittim yattım başka ugramadım hastaneye ozaman bana asistan bi doktorun dediği şekilde İZOTONİK SODYUM KLORÜR le yıkama yapıyorum günde 2 defa bazen keyfi Çok yaptığım zamanlar idrar tutmakta zorlanıyorum kaçaklar oluyo o yüzden aralıklarla yapıp idrarın fazla temiz olmasını da engelliyorum sondayı suyla falan ıslatıyorum öyle özel bi koruma temizlik yok yani piyasa satılan küçük cıtcıtlı posetlerden alıyorum sondanın basındaki o mavi kısmı kesiyorum küçük bi şekilde cebiöin bi köşesinde duruyor. daha önceleri FURADERM gibi bi krem kullanmamı söylediler bi süre kullandım gerek yok yani öyle ayaklı eczane gibi kremmiş sondaymış kendimi kötü hissediyorum böyle daha iyi. ve vücudu mikroplar konusunda da fazla hassaslaştırmamak lazım bence yanlış bi düşüncemi bilmiyorum ama neyse bende böyle yani su sabun yeter herkese selam Metiiiiinn kardeş selam.

Arkadaşlar bana göre Cerrahpaşa doktorları işlerine geldiği gibi davranıyor... Bizim gibi doğan üst düzey bir millet vekili'nin oğlu cerrahpaşa da takip ediliyor. Ben bu bilgiyi ameliyatlarına giren bir doktordan aldım... Burda sanırım hiç kimse millet vekili veya akrabası değil, onun için cerrahpaşana fazla umutlanmayın...

merhaba ben yeni üyeyim benim 11 aylık kızım ekstrofia vezika. anne karnında belli oldu ama biz aldırmadık.doğduğu gün çapa çocuk cerrahisinde ameliyat oldu.ama ben çok memnun kalmadım çünkü hiç bir soru soramıyorum.her ay düzenli olarak enfeksiyon geçiriyor artık çok şiddetlendi.voiding ve dmsa yeni çekildi.sol böbreğe ufak çapta kaçış tespit edildi.moralim çok bozuk bugüne kadar hep metanetli oldum ama artık dayanamıyorum.böbreklerinde hasar olup olmadığına bakacaklar ya benim bildiğim koruyucu antibiyotik vermeleri gerekmiyor mu bu kadar enfeksiyon geçirmeden vermeleri gerekiyordu.ne olur bana iyi bir ürolog önerin ne yapacağımı bilemiyorum.

Merhabalar
Uzun süredir yazmıyordum.
Rayha Geçmiş olsun Ben sana bir kaç tane doktor önereyim kimini internetten araştırdım kiminle telefonda konuştum bu hastalıkta bu doktorlar oldukça iyiler.
Prof. Dr Orhan Ziylan Memorial Hizmet hastanesinde, Prof. Dr. Tarık Esen Amerikan Hastanesinde, Çapada Op. Dr Tayfun Oktar. Murat Dayanç Ankarada özel kliniği var,Yusuf Kibar GATA üroloji ABD Başkanı Yurt dışında M.E. ile alakalı bir çok eğitim almış., Serdar Tekgül Bu doktorda internette hep karşıma çıkıyor bir kaç arkadaşımdan duydum oldukça iyi bir doktor. Bu doktorlar Mesane extrofisinde oldukça iyiler, böbrek sorunları geri kaçışlar falan bunları önlemekte kesinlikle yardımcı olcaklardır. Tekrardan geçmiş olsun..

Hükümsüz kardeşim sanada selamlar mail atmıyorsun görüşemiyoruz kardeşim

Kendimden bahsedeyim birazda..
Son 6 aydır uğraşıyordum gerekli tahlil filmler için randevu peşinde koşuyordum. ürodinami ultrason kan tahlili idrar kültürü falan bir çok tahlil.
En sonunda hepsini tamamladım doktoruma gösterdim, Şükürler olsun ki böbreklerimde hiç bir sorun yokmuş ki ben 15 senedir nerdeyse böbreklerime baktırmıyordum.
Mesanenin çalışması kapasiteside oldukça iyi durumda dedi. Geri kaçışlarında olmadıgını söyledi. Bu konumda idrarını tutmam gerektiğini anlattı ve bir tane ilaç verdi 3-4 ay bunu kullan ve tutmaya çalış sonra gel tekrardan konuşalım dedi. İlaca başlıcam sonucu nolcak, belkide iyi gelir.

He unutmadan bide TAK yapıyormusun dedi 15 senedir yapmıyorum dedim oh oh çok iyi dedi neden öyle dedi anlamadım soramadımda. İçinden diyorum şimdi madem yapmamam bu kadar guzel neden bana bu delıgı actınız anlamadım


Neyse saglıcakla kalın ıyı haberlerle görüşmek üzere....

cihan hakket ne o aşık olmayamı karar verdin oldunda haberimmi yok noluyoo orda amaaaa buu çoooooookkk güzel bi haber hep böle güzel haberlerle gelin yaa ihtiyacımız var bunlara

bakın ne buldum....

.: Temiz Aralkl Katater Kullanm :.

selo90' Alıntı:

abim bu slayt dan önce bu yapılmış bir olay hatta akşam gazatesinde biyonik adam makalesi başlığı altında yayınlandı. Fakat bizlik bir durum yok çünkü bu parçanın yapılması için mesane ile beyin arasında ki sinir hücrelerinin duarlı olması gerekir. Bizde bu sinir hücresi olmadığından malesef bu tedavide bizler üzerinde uygulanmıyor...

Genişletmek için tıkla ...

ben idrar geldıgını doldugunu sıkıstıgımı vs hıssedıyorm ama Sfinkter yetmezliği war sanırım kaslar kasılmıyor kaçıyor yanı his war ürodinamide his artmıs yazıyor ama işte kasların güclenmesı lazım enjeksıyon dedıgınız olayda kaslar güclenıyormu ?

bu arada extrofia vesica hastaları benım gıbı yanı hiç bir sosyal aktiviteden mahrum kalmasınlar stratejınızı kurun bez kullanıyorsanız tak yoksa,, ara ara wc ye gıtmeye calısın - ortalama 6-7 saat sora bez ıslanmaya pantolandan sızmaya bslar hafıfce mendıl vs gıbı seyler koyun - gerçekten dışarıda cok uzun sure kalmamızı etkiliyor.+ gıydıgınız pantolnu dusuk bel gıyın penıs onune sıkıstırın ve kemerı sıkın daha az kacak olur daha geç ıslanır ,,,



+ çocuklaraa tavsiyem 18 yaş altı , HACCETTEPE ÜROLOJİ ana bilim dalı üyesi PROF, DOKTR. CAHİt tanyele gitmeleri gerçekten elınden gelenın fazlasını yapıyor .

Hükümsüz hayatlar,
Teşekkürler verdiğin bilgiler için, TAK yapma konusunda "keyfi" yazmışsın ya, demekki hepiniz yaşınız ne olursa olsun aynısınız. Benim oğlan da bu konuda keyfi hakkını kullandı, doktorumuza veridği sözleri unuttu, çok rahat bir şekilde canı isteyince TAK yapıyor, dışarı çıkınca bez bağlıyor, beni çıldırtıyor yanii. SBS sonuçları açıklandı, rezalet umrunda değil. Facebook, twitter çılgınlığında dünya umrunda değil. Ben de yoruldum artık. Kendini göndericem doktorlara bir ay sonra yapmadıklarını kendi anlatsın.

Pitstop kardeş,
Ben o siteye önceden girip görmüştüm, fi tarihinde çekilmiş gibi geldi bana, günümüzdeki sondalarla alakası yok, zavallı çocukların yüzleri bile gizlenmemiş, belli ki ailelerinin haberi bile yok, en mahrem anlarının internet ortamında yayınlandığından.

İskoçyalım merhaba,
Güzel haberlerine çok sevindim, trajikomik gelen "TAK yapmıyosun dimi oh oh iyi" diye yorum yapan doktora da bayıldım, dediğin doğru yani madem yapmayınca aferin alıyosun niye delik açmışlar sana? Beni bu doktorlar öldürecek sonunda ecelim gelmeden Şimdi benim oğluma TAK yapmalı diyen doktorları dinlemediği için oğlumla niye didişiyorum acaba, evde huzur kalmadı valla. Ders yapmıyor, Tak yapmıyor, söz dinlemiyor ne yapacağımı şaşırdım, ergenlik ilacı var mı acaba

Rayha hoşgeldin siteye ve geçmiş olsun kızına, Allah yardımcın olsun daha yolun başındasın tatlım.
Bizim doktorumuz Cerrahpaşalı, şu anda muayenehanesinde, Prof. Dr. Cenk Büyükünal, bizim çocuklar
için elinden geleni yapıyor, her engele rağmen.

Sağlık Bakanlığının sitesinndeki "bilgi edinme" ikonuna tekrar sordum, ilave ücret alınmayacak hizmetlerdeki "doğum anomalisi cerrahi işlemlere" mesane ekstrofisi hastalığı dahilmi diye, alacağım cevabı burada yayınlayacağım. Hepimiz özel hastaneye gdip rahat edelim, devlet de bizden kurtulsun

Herkese şimdiden hayırlı ramazanlar diliyorum, birbirimize bol bol dua edelim.



Selo,

Yorumuna bir sürü yıldız yaptım içimden, ben de umutsuzluğa düşmek üzereyim cerrahpaşaya hocamız dönmezse, başıboşluk almış yürümüş durumda, denetimsizlik de cabası. Ağustos başı senin doktorunla randevulaşan bir mesane ekstrofili çocuk var, ondan gelecek haberleri de burada aktaracağım. Cerrahpaşa onu Eylülde ameliyata çağırdı, senin hastaneden ve doktorundan bahsettim, tüm yapılanlarla git bir görüş al, bu adamın iyileştirdiği hasta var dedim, o da randevu aldı Adnan Bey'den. Hayırlısı herkes için.

gül ali Allahtan sabır diliyorum..ama oğlun ağır bir travma geçiriyor. bende herşeyi red ederek tepki göstermiştim oyaşlarda..hatta doktorun verdiği tüm ilaçları çiçeklerin dibine gömüyordum..enfeksiyon kaptığımı farketsem bile söylemiyordum kimseye beni hastaneye götürürler diye...hala aynıyım çok ağırlaşana kadar eşime hiç bişey söylememiştim..taki böbreğimin biri fonksiyonunu yitirene kadar.. ha çaresi nedir dersen...bazıları kabullenir bazıları red eder.ben hala red ediyorum...hiç kimseyle bu sorunu konuşmuyorum.sorana anlatmıyorum...böyle birşey yokmuş gibi davranıyorum.çaresini bende bilmiyorum..sadece yazmak iyi geliyor.herkese iyileştiğimi bi sorun kalmadığını söylüyorum.. o kadar...

Ablacım 11 aydan bu yana kadar sürekli mesanede kanama oluyordu... Ben tüm şartları avantaja çeviren biri olarak tanınırım... Öncelikle Bursa ya gittim. Malum orda bu konuda uzman bir doktor ismi geçiyordu formda... Sonuç olarak tanıştım doktorla kanamalara bir neden bulamadı. İstanbul Üniversitesine gittim malum asistanlar çok iyi ilgilenmiyor bizimle uzman deseniz yüzlerini gören allahlık.... sonradan bir doktor buldum özel muayenasine gittim... kimsenin bulamadığı kanama sebebini de ben buldum... çok basit şekilde hemde bir asistandan DÜS (düz karın grafisi) istedim sonuç olarak taş çıktı. dedimye sonradan bir doktor buldum diye... Bizim hastalığımızda olan herkesce bilinen bir millet vekili nin oğlu da cerrahpaşada takip ediliyor dedi...

Adnan hocamın konusuna gelirsek, benim gibi tedavisi ile düzeyde olan benim bildiğim 3 hastası var... Bu hastalıkta zaten en önemli konu mesane onarımıdır. Bir hastanın mesane onarımı ne kadar iyi yapılırsa o kadar bu hastalıktan birazda olsa kurtulma şansı artıyor. Benim form mesajlarında da dediğim gibi TAK kullanımını tavsiye eden doktor ya hasta ile uğraşmak istemiyor yada daha konu ile ilgili kendini geliştirememiş...

Selçuk MilletVekilini bilmiyorumda. R. T. Erdoğanın oğlu malum askere gitmedi ve hastalığıda sır gibi saklandı. GATA'dan rapor almıştı.Doktorlar falan kimse açıklamadı Bilal Erdoğanın hastalığını.
Bana gittiğim bir üroloji doktoru anlatmıştı. Hastalığının bizim hastalık olduğunu söylemişti. Biraz araştırmıştım internetten malum hiç bir bilgiye ulaşamamıştım kendisine mail atmıştım ondanda bişey çıkmamıştı öylecene kalmıştı. Bazen düşününce olabilceğini düşünüyorum neden olmasın...

Bana Tak diyen doktora ben istemiyorum ozaman diyorum. inat ediyor oda konforlu diyor herkes wc ye gidiyor normal yapıyor, sende wc ye gidecen sonda ile alcan diyor ben yok diyorum böyle kalayım ozaman alternatif varsa yapsınlar yoksa kalsın düşüncesindeyim taaaki böbreklere bişey olcak derlerse şükür ki şimdilik bir sorun çıkmadı.

gülali;
merhaba öncelikle oğlunuzun hiçbir olumsuz davranısını bu hastalığı en azından bu yaşa kadar taşıdığım için biliyorum ona fazla görmeyin boşverin takılsın kendi kafasına göre nasıl mutlu oluyosa. bu rahatsızlık doktorların dilinde enazından şimdilik öyle duyuyoruz bi ömre biçilmiş törpü gibi ki tıp inşallah bu rahatsızlıkla ilgili tıpp demeyi bırakır çabuk bi gelişme sağlarda küçük yaşlardaki hastalar fazla üzülmeden sıyrılabilsin bu rahatsızlıktan. levellere ayrılmış bi oyun gibi sanki ama gerçek ve hiçte eğlenceli hep dahada zorlaşıyo süper mario gibi hissediyom kendimi mantarıda çok severim Neyse TAK konusuyla ilgili söylediğim "keyfi " kelimesi aslında hep keyfi değildi önceleri uymaya çalıştım 4 saatlik zaman aralalıkları belirlendi ama ben robot değildim ki böyle bi düzene harfiyen uyuyum.Olmadı beceremedim susadım canım meyve suyu istedi canım çay istedi ne biliyim ikram edildi içmessen ölümü gör denildiMesanemi hiç sormayın zaten o tamamen özerliğini ilan etmiş olmayan kafasına göre takılıyo sinirleniyom yapma böyle diyom ama sinirler olmadığı için hükmedemiyomda Gelde 4 saat sınırlamasına uy şimdi. Yani gülali Ali yi fazla sıkıntıya sokmanıza gerek yok bu hastalık onu yönledirecek siz istesenizde istemesenizde iyi veya kötü o tamam dese hayat itiraz edecek sokaklar, arkadaş ortamı sosyal çevre, kolayca bulunamayan tuvaletler, olmadık zamanlamalar ,ders için çalan teneffüs zili ayrıca ali susayacak canı meyve suyu isteyecek....... anladınız mı Çok basit gibi görünüyo 4 saatte yapılacak Tak ama işler öyle değil Oğlunuz bi çevrenin içinde ve siz heran onun yanında değilsiniz. Düşünceleri duyguları içinde değilsiniz kaçtığı yaklaşmadığı şeyler olaylar dert aslında onun canını yakan ona dert olan şeyler +ergenlik Ben o yaşlarda babamla bol kavga ederdim sert kavgalar eski evimizin tırtıklı duvarları kanatırdı yumruklarımı rahatlardım sonra barışırdık O gülerdi önceleri sonra ben gülerdim karısık bi ruh haliyle. O yaşlarımda 40 yasında falan olan babam düşünürmüydü ki acaba o yumrukların hedefindeki tırtıklı duvarlar aslında benim canımı yakan engellerimdi, çevreydi, canımı yakan bi bakış bi sözdü, o yaşlarda hoşlandığım kız arkadaşımın karşısında konusurken iççamasırımın zamansız ıslanmasıydı(peh aşka bak sırılsıklam O anlar canım acıyodu şimdi uyuşturulmuş gibiyim narkoz Artık olsun olsun gözüm olsun diyorum ne olacaksa olsun inşallah dert üstümüzden cabuk kalkar gönlümüz daralmadan daha fazla yorulmadan eksilmeden Allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun "Ol" demiş olmuşuz yokmuşuz var olmuşuz yoktan var edenin gücü bu derdin şerrini alsın hayrını versin inşallah.
Ayrıca su milletvekili olayı bizim için bi avantaj olabilir; düşünsenize bu milletvekili sağlık bakanlığında ricayla bile bi komisyon toplatıp bir grup doktorun ektrofide AR-GE çalışması....... Tamam iniyorum aşagı tekrar meydeeeeeeeey

Hepinizi tek tek öpüyorum, sağolun varolun, beni sakinleştirip, içimdeki huzursuzluğa neden olan gerginliğimi atıyorsunuz.

Pitstop,
Elbetteki ben oğlum da dahil asla bilemem ne yaşadığınızı, ama olan birşeyi reddetmek, yoksaymak bence çok ağır bir yük oluşturur insana, ya da en azından benim oğlum sadece hastalığıyla ilgili şeylere karşı çıkmıyor ki, hatta bazen o konularda şikayet dile getirmiyor, sorumluluğunda olması gereken pek çok olguya karşı çıkıyor, gerçi düşününce anlayabiliyorum, belki de gerçekten bu sorunu reddetmeyi seçti, bunun yükü de bizimle her konuda çatışmaya sebep oluyor. Avrupa Hastanesinde Dr. Deniz Eker diye bir psikiyatr var, inkontinanslı hastaların sosyal hayattaki sorunlarıyla ilgili makaleler filan yazmış, buldum ama hep gitmeyi düşündüm de artık gitmek lazım galiba oğlumla.

Selocanım,
Taş'ı bile anlayamıyorlarsa YUHHH diyorum, Allah yardımcımız olsun hepimizin. Bu adamlara güvenecez öyle mi, TAK la ilgili dediğin aklıma yatıyor, çünkü yapmazsa böbreklerle tehdit ediliyoruz ama yapmayan İskoçyalım'ın böbrekler sağlam çıktı çok şükür.

Hükümsüz hayatlar,
Yazdıkların çok doğru, çok haklısın. Ama şunu bil, biz normal tuvalete giden insanlar da sabahtan akşama kadar tuvalete gitmiyor değiliz, dediğin doğru içtiğimiz sıvıya göre bazen 3, bazen 1 saat sonra mesanemiz doluyor, bizi rahatsız ediyor, bazen türk kahvesi içeyim öncesinde tuvalete de gitmiş olsam idrar söktürücü etkisi var meretin hemen tuvalete gidiyorum Buna takılmak, bunun külfeti bence yanlış, ve bu da ancak kabullenmemekten olur, ben oğluma hep büyük abdestini kontrol edemeyenleri örnek verirdim, şükretmesi gerektiğini, çözüm alternatifleri üretilebilecek bir rahatsızlığı olduğunu kabul etmesi gerektiğini söylerdim. Son 3 yıla kadar etkiliydi de ama şimdi duvara konuş ses gelir, bizimki senin "meydey meydey" dediğin başka dünyalarda

İskoçyalım,
Seloyu sıkıştırıp öğrenelim şu efsanevi milletvekilini, netleşsin, Erdoğan'ın da günahını alıp durmayalım bari. Tak konusunda oğlum da sana benzeyecek galiba, en azından sen doktora dürüstsün, bizimki ona tamam dedi, geldik, iki gün sonra unuttu gitti. Kavga etmemek için bir süre konuşmamayı tercih ettim, kendi haline bıraktım, anneme gidip geliyorum, onunla ilgileniyorum, o da rahat rahat bilgisayar, televizyon, cep tlf, tatil yapıyor

Allahım burdaki tüm arkadaşların dileklerini kabul et, cümlesine şifa ver diye dua ediyorum, tekrar sağolun.

bilmiyorsunuzdur ama ben bir ilçede yaşıyorum.en yakın ile 70 km uzaklıkta...doktora rahat gidebilmek için tayin istedim büyükşehire.bizim kuruma raporlarımı falan gönderdim...cevap red..sebebi sadece üriner bir hastalık büyükşehirde tedavi olmayı gerektirmez diye. Allah topunun belasını versin...sinirlerim çok bozuk..

Hiç üzme kendini pitstop kardeşim,

Ben de onlara yazdığın iyi dileklerine yerden göğe katılıyorum. Dün "tam gün yasası iptal" diye haber yayınlandı, biraz ümitlendim, bugün yine haberlerde saygıdeğer sağlık bakanımız, eski milli eğitim bakanımız çıkmış "geri adım yok, vatandaşı muayenehaneden hastaneye gitmek zorunda bırakmayacağız". Bu ne yaaaaaa, sevinelim mi, gene afedersiniz bir yerimizi kırıp oturalım mı anlamadım.. Hocalarımız hastaneye dönecek mi, dönmeyecek mi? Ben hastaysam bana mı sordun, muayenehaneye nasıl para yetiştiriyon diye. Muayenehaneye önce gidip sonra şikayet eden ve bu yasalara sebep olan o dangalaklar kim, sor bakalım kaç kere görüşmüşler bu hocalarla, herkesi niye aynı kefeye koyuyorlar. Devlet muayenehane yasak diyor, adamlar tabelalarını söktü, eşlerinin adına, tıp merkezleri adı altında yine aynı adreslerde yine onlara para bayılan hastalarına bakmaya takır takır devam etti, devlet ve çok bilmiş sağlık bakanlığı da mışıl mışıl uyudu. Sanki bir yasak koydun da gittin nerde denetledin, git muayenehanelerini ticarethaneye çevirenleri ayıkla, ideallerinden vazgeçmeden sana direnen hocaları ayrı tut.

O yüzden Pitstop seni anlamalarını bekleme bu köhne zihniyetten. At gözlüğü takıyorlar, kendileri dağın başındayken ayaklarına diken batsa ambulans helikopter getirirler, senin hastalığının ilçe sınırlarında sana zarar vermesi kimin umurunda. Ama bozma moralini, biz seni anlıyoruz, her hayırda bir şer, her şerde bir hayır vardır inşallah. Senin hakkında da hayırlısını diliyorum.

Metin abi bende o şekilde duydum.... Hatta ameliyatına giren doktorlardan biri söyledi... Ben en azından o kadar imkan dolu birinin durumu ne onu merak ettim... Bir yolu bulunur Ahmet Burak beyle görüşülür...

Havva abla
Dediğim gibi bir taştan da anlamadılar... Hatta en son gittiğim doktor çanakkalede ürolok bir asistanını aradı size böyle böyle bir hasta gelmiş... Tomografide de belli röntgende de fakat nasıl oluyorda sizin radyoloji uzmanının raporunda taş olguna ait herhangi bir cümle geçmiyor diye fırça attı...
Taşın nedeni olarak idrarın mesane de fazla kalması neden oluyor olarak söylendi... Bir antiseptik ilaç verildi... Zaten 7 yıl da 1 cm oluyor taş ilaca bağımlı olmamak için fazla kullanmayacağım... Fakat gerekli önlemleri alarak taş oluşumunu da engelleyeceğim....

Selocan demişsinki, "zaten 7 yıl da 1 cm oluyor taş ilaca bağımlı olmamak için fazla kullanmayacağım... "

Ben hastanede öyle çabuk büyüyen taşlar gördüm ki, tedavini aksatma derim ablan olarak. Hatta, pekçok çişini tutuyor diye gelen hastada hep taş çıkardı sonuç, meğerse taş yüzünden idrar kaçırma duruyomuş hasta yakınları da çocuklarının çişini tuttuklarını zannedermiş. Bazı hastalar iki-üç kez taşla ilgili ameliyat geçirmişti. Öyle ilaç verilerek ne oluyomuş da sana ilaç vermişler ki, oluşmuş bir taş erimez ki. Ya da yapılacak birşeyle küçülür mü? sen dediğim gibi taşı bile bulamayanlara güvenmediğin gibi, o taşa müdahele etmeyenlere de fazla güvenme, başka bir doktora daha görün, bence. Acil şifalar diliyorum.

metin çok şaşırdım ya varmı erdoğanın oğlunda gerçekten böyle birşey keşke bu bahane olsaa keşke bu hastalık üstüne bunun sayesinde daha çok yoğunlaşılsa ya artık bi atak istiyorum duymak istiyorum araştırmaları sonuçlarını bu kadar insan sadece kendi içinde bişiler bulmaya çalışıyo kimse olaya el atmıyo inşallah en kısa zamanda çok güzel araştırmalar çok güzel sonuçlar buluruz hepimiz için istiyorum bunu allah herkesin gönlüne göre versin

merhaba arkadaşlar benim mesane extrofisi rahatsızlıgım var ve ortalama 6 defa ameliyat oldum gazi üni. cerrahpaşa tıp fakttesi ve akdeniz üniversitelerinde gazi de cerrahpaşada bana ince bagırsakdan yapay bi mesane yapıldı ve mtr uygulandı 2004 den bu yana TAK yaparak idrarımı yapıyorum ama damla halinde veya daha fazla olmak süretiyle penisden akıntılar hiç bitmedi en son bi kaç ay önce akdeniz üni. mesane boynu kapatılması yapılmıştı ve dikişle kapatılmışdı ki o dikişlerde tutmadı... ben sonda kullanarak hayatıma sürdürmeye razı oldum artık ama şu sızdırma arttıkca sıkıntılar büyüyor. mesane boynu kapatılmasında başarılı olan doktor tanıyormusunuz diye merak etmiştim ?

Arkan Hoşgeldın aramıza

Birçoğumuzda senin anlattığın sorun var. Tıpta 0 güvenceyi kimse vermiyor.
Ama geçmiş konularda paylaştığımız bazı isimler verdı belki onlar sana ipucu verebilir.

Büşra söylenti bu tam kesin bişey değil kulaktan duyma, ama neden olmasın diye insanın aklınada gelmiyor değil.

aman metin neyse ne boşver biz fazla ilgilenmeyelim böyle işlerle ne olur ne olmaz internet ortamı burası )