Ekstrofi Vezika olan kimler var?

arkadaşlar, dua edin. tayinim çıksın...

inşallah canım yaa çıksında ayrı kalmayın dualarım seninle )

yağmur hanım iletişime geçicem sizinle ama bi türlü müsait olamıyorum çalıştığım için bende sizinle konuşmak isterim en yakın zamanda dönüş yapacağım

Kandiliniz mubarek olsun. Allah bu gecenin hayrına hepinize ve ogluma şifa versin

mehmet 25 (semacım) merhaba

Yazdıklarında ikinci ameliyatta onarım demişsin, ama pipisinde idrar kanalı yapılacağını yazmışsın "onarım" mesane onarımıysa büyütme filan yapıldı mı, dr.adnan abasıyanık'ın burdaki iyileştirdiği hastası selo90'ı görüp yazdıklarını okumuşsundur umarım, onun mesanesi büyütülmemişti. Ben mesanemiz büyütüldüğünden bu doktordan ekstra bir yardım alamamıştım. Cerrahpaşada tanıştığım bir aileden bahsetmiştim, Ağustosta onlar da bu doktordan randevu almışlardı, sonucu öğrenmek için aradım kandilde, vazgeçmişler randevuyu iptal etmişler, cerrahpaşadan başka bir yere gitmek fikri cesaretlerini kırmış, inşallah sen vazgeçmezsin, her fikir kafa karıştırabilir belki de ama, aynı zamanda hepsi birer şans doğurabilir. Bunu denemeli.

Yaşadığın yerden bir hastalık sbebiyle taşınmak o kadar kolay olmaz bence, bu fikre çok kapılma sonra ters giden her durumu gitmemene bağlarsın, için içini yer. Bunu kendine yapma, hakkında hayırlısı neresiyse ve neyse onu iste, bu hastalıkta en çok sabretmeyi öğrenmelisin. İkincisi, gelecekle ilgili endişelerle çok boğmamalısın hem kendini, hem çocuğunu, hem eşini. Eşinle birbirinize çok destek olmalısın, eş çalışsın, anne de tek başına çocuğu üstlensin de yapmayın, biz biraz öyle bir paylaşıma gittik kendiliğinden, zor oluyo anne-çocuk ilişkisi çok sekteye uğruyor ergenlikte. Eylülde hayırlı haberlerini alırız inşallah. O hastanede şehir dışından gelenler talep ederse kalabilecek yer imkanı da oluyomuş galiba istenirse, gitmeden onu da bi araştırın. Faydalanırsınız.

hayırlı geceler havva hanım
onarım dedigim 4 gunlukken yapılan bişeydi mesane kapanması için mesane yaklaştırdık dediler buyutme ameliyatı olmadık. o hiç gundeme gelmedi. ben şuanda butun planlarımı konya ya gore ayarladım. kesin gidicem, konyada kalıcak yerimiz var aynı zamanda saten seneye tayinciyiz doguya gidicez. duruma gore program yapıcam. bu arada bir gazeteciyle gorüştum konuyla ilgilendi haber yapalım sesinizi duyuralım dedi. konyaya gidip geldikten sonra arıycam. saglık bakanlıgı bu seferki şikayetimi ciddiye aldı dr hastahane bulmayı onerdi içlerine dogdu galiba gazeteciyle goruştugum.
bir şeyleri eksik yapmak, geç kalmak istemiyorum eger bu hastalıgın tedavisi varsa ki var oldugu soyleniyor ozaman ben elimden geleni yapıcam.

yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiler...
hepinize selamlar.. zorlada olsa heyet raporu almayı başardım..iki hafta sürdü raporu almam. yeni alacaklara Allah sabırlar versin diyorum..ve doktorların hastalara uyguladığı şiddeti kaba davranışları tekrar tekrar burdan kınıyorum.. kaba insanlar...(raporu %60 verdiler)bu arada hala araştırma yapmaya devam ederken bişey buldum sizlerlede paylaşayım dedim.sırbistanda perovic in kliniği diye bir yer varmış.dr perovic ölmüş yerine öğrencisi djinovic bakıyormuş. bu adamlar cinsiyet değişimi vb çok zor ameliyatlar yapıyorlarmış.danıştığım doktor,yapsa yapsa bu adamlar size sorunsuz üretra mesane ve mesane boynu yapabilirler. bunlardan cok daha zor ameliyatlar yapıyorlar dedi.araştırmaya devam klinikle bi konuşacağım bakalım ne diyecekler.

Semacım merhaba,
Senin çocuğa daha epispadias yapılmamış belliki. Konya işi senin için hayırlı sonuçlanır inşallah,

Şu "gazeteci" olayın çok hoş bir gelişme. Ama Aydından ses getirmeyebilir, bizler de burda olanlar eminim hepimiz sana elimizden gelen desteği, hiç olmazsa bu gazetecinın gözünde Türkiyedeki tek hasta olmadığın konusunda olsun gösterebiliriz. Yeni her gelen sitedeki bu forum grubuna renk ve dinamizm katıyor. Yola devam daha yolumuz çok uzun. Herkese sevgiler.

Pitstop, umutsuz olmak istemem ama, sence kendi milletimizin doktorlarından bir rapor konusunda bile ne hayır gördük de, değil ki elin Sırp doktoruna evlatlarımızın canını nasıl emanet edecez demek zorunda kalıyorum. Bu konuyu gündeme getirmekte Senin iyi niyetinden hiç şüphem olmadığını da belirtmek isterim.

selamlaaarr tekrardan ufak bi rahatsızlığım oldu ağrıdan duramadım doktora gittim mesane duvarı şişmiş böbreklerde iltihap var çift uterus olduğundan birinin kanı çıkmış diğeri içime yayılmış hepsi bi anda geldi doktorlar muayene ettiler denizli şifa hastanesine çok teşekkür ederim ilgi alakaları için üroloji çok bilgili bana baktı ve ne kadar şanslı olduğunun farkındasın değilmi diye sordu bana moral oldu kadın doğum aynı şekilde çok ilgilendi ve yoluma yine önceki doktorum mehmet emin soysalla devam etmemi söyledi acil bir durum değil dediler beni korkutmadan işi hakkıyla yaptılar o kadar olumlu şeyler duydum ki değişik doktorlardan aynı güzel haberleri duymak çok mutluluk verici antibiyotik ve ağrı kesici ile durumum şimdi daha iyi çok şükür )

büşracığım çok geçmiş olsun

teşekkür ederim canım

konyadan bu sabah geldim. dr ameliyat kararı verdi bu ayın 26 sına. kendi doktorunun tam tersi şeyler soyledi nerdeyse. onun onemsemedigi şeyi bu dr onemli gordu. ameliyata yuzde 70 80 başarı şansı verdi. çok zor bir ameliyat bizi bekliyor.
buşra sanada çok geçmiş olsun.

sema mrhb,

Konya işi için hakkınızda hayırlısı dıyorum. Ameliyat detaylarını konuşmuşsunuz ki 26sı diye bi tarih yazmışsın. Bize de biraz detay vermen mümkünmü diycektim, yapılacak ameliyatın şekli size vaadedilen sonuç , devamındaki süreç bilgilenebilirmiyiz. Sevgiler

amaç mesanenin buyumesi. penis boyuna iyi dedi ama gobege dogu oldugu için ileri anomoni dedi. ameliyatla pipisine idrar kanalı yapıcak normal formuna getiricek yine gobege dogru çekermiş ama şimdikinden iyi olurmuş bezinide pipisini aşagıya yatırarak baglancakmış. bacaklarında açıklık vardı kendi dr onemsememişti ama bu dr onemli gordu bacaklarının yaklaştırıcakmış mesane boynu daralsın diye. ama bunu nasıl yapacagını sormadım şimdi aklıma takıldı. kırıpmı yapıcak yoksa sadece alcıyamı alıcak. bilen varsa bilgi verirse sevinirim. bobregine 4 derece kacak var ama ona mudahale etmiyecek sorun yaşarız dedi.3 veya 5 yaşlarında yaparızdedi. enfeksiyon olmazsa sorun olmaz olursada bobregin bir kısmı gider gibi birşey soyledi. başarı için yuzde 80 dedi. hakımızdan hayırlısı Allah hepimizin yardımcısı olsun

Semacım, verdiğin detaylar için teşekkürler.

Amaç mesanenin büyümesi demişsin, ogmentasyon denen bağırsak ya da mideden parça alınıp büyütülmek gibi bir işlem olacak mı onu anlayamadım, pipideki onarım epispadias, idrar kanalı yapımı da mesane boynu onarımı deniliyor, bunun bir kaç değişik yöntemde adları var onu ancak ameliyat sonrası epikrizde anlayabilirsin. Oğlum da 14 aylıkken bu kadar büyük bir operasyon geçirmişti, ama bizim böbrek kaçağımız da aynı ameliyatla halledilmişti, hatta sonra mesane boynu çok daraltılmış olduğundan tekrarladı, 4 yaşındayken yine reflü ameliyatı olmuştu. Böbrekle ilgli bir sorun varsa neden erteliyormuş anlayamadım, böbrekdeki sorun enfeksiyonlara neden oluyor sürekli. Hatta yaşamsal organ böbrek olmuyor mu? Bu doktorları anlayamıyorum, gerçekten hepsi ayrı ayrı şeyler söylüyor.

Oğlundaki bacak açıklığıyla ilgili bildiklerimi şöyle anlatmak isterim. Benim oğlumun zamanında olmayan bir yöntem uygulanıyor şu anda ilk mesane kapamalarda, Baltimor osteotomisi diye bir başlık vardı bir arkadaşın açtığı o forumu bulursan bak, ameliyat sonrası çocukların bacakları alçısız ama yukarı doğru bir asılma yöntemiyle açıklığı yokediliyormuş, senin çocuğun ilk ameliyatından sonra yoğun bakımdamıydı yanına mı verdiler bilmiyorum ama böyle bir şey görmüşmüydün? Benim oğlumun zamanında biz eski geleneksel usul kundaklama (belden aşağıyı) yöntemini yapmıştık, şu anda böyle bir sorunumuz yok, bacakları da yürümesi de çok düzgün. "Kırılma" diye bir işlem olmuyor ama şu anda doktorlar bahsettiğim Baltimore yöntemini uyguluyorlarmış, Ege Üniversitesindeki doktorlarla da konuşmuştum ben.

Senin çocuğun mesane kapasitesi hiç büyümemiş mi bununla ilgili bişey söyledilermi? Büyütme ameliyatı yapılırsa ömür boyu o mesaneyi yıkama işlemi sizi bekliyor şimdiden ben söyliyim. Bunu ameliyat öncesi bahsetmiyorlar, ameliyat sonrası yıkama başlıyor, öğretiliyor, yapılmazsa mesanede taş oluşacağı söyleniyor, küçükken sen yapıyorsun da sonra benim oğlan gibi büyüyünce itirazlar başlıyor çocukta, taş oluşmasa da başka sorunlar başlıyor bu sefer, Allah yardımcın olsun,

gunes90;
evet genelde ege bölgesinde görülüyormuş ege üniversitesinde tedavi gördüğümde doktorum öyle demişti.hatta büşra sana ve metine bahsetmişimdir

mehmet 25;
bende ege üniversitesi eski hastalarındanım şu an tak yapıyorum.tedavim bitti sayılır.ancak estetik sorunlar var onu erteliyorum.bilirsiniz penis sorunu olur erkek hastalarda.bu konuda doktorunuzla şimdiden görüşün.penis gelişimi konusunda özellikle bilgi alın.okuduğum bazı yazılarda küçük yaşta yapılan hormon tedavisiyle bu sorunu daha erken ve sağlıklı olarak çözebiliyorlarmış

pitstop' Alıntı:

bakın ne buldum....

.: Temiz Aralkl Katater Kullanm :.

Genişletmek için tıkla ...

kardeş bu videoyu izleyenler bu kadar ayrıntılı teferruatı görünce heralde taktan korkar. yok böyle bi sistemli çalışma bende sondayı ıslatp 30 sn bekledimi hatrlamıyom başta doktor 1 günlük eğitim verdi o eğitime harfi harfine bir hafta zor uyguladım sonra ne herseferinde elimi yıkadım ne 30 sn saydım nede uzanıp rahat pozisyon aldım. herkes gibi elim aşırı kirlenmedikçe toz toprak olmadıkça yıkamadan ayakta boşaltıyorum.7 senedir böyle yapıyorum hiç bi sorunum olmadı.sadece iki ay kadar izotonikle günde bi sefer mesaneye yıkama yapıyodum onu aksatınca mesanem aşırı iltihaptan ağrımaya başladı.acil hastaneye yattım kesin tanı koyamayıp apandist teşisiyle amelyata aldılar fakat mesanemde sorun olduğu ameliyatta anlaşılmış şimdi iyiyim artık günde yada ençok 3 günde bir yıkama yapıyorum.

evet akın demiştin hatırlıyorum bi açıklaması olmalı bu durumun ya neden böyle acaba bi araştırma yapmak lazım tüm sorun bizde olamaz heralde ))))

ilgilenenlere çook güzel bir haberim var 2013de de ömss sınavı olacağı duyumunu aldım şahsen bizzat ben bu habere çook sevindim çünkü raporu sınava yetiştiremiştim inşallah bu sınav olur ve hakkımızda hayırlısını getirir

amaç mesanenin buyumesi derken kendi kendine buyumesini kastetmiştim. şimdi mesane agzı genişledigi için gelen sızıyo yani hiç içerde idrarı kalmıyor. şimdi bacaklarını yanaştrırarak mesane boynunu sıkıştırmayı duşunuyorlar. bizhiç mesan buyutme ameliytı olmadık. 5 ay once çekilen sondalı filimde mesane normal çıkmıştı şimdi çok kuçulmuş. kaçagı onarmama nedeni daha once denenmiş başarılı olmamış sorun yaşamışlar o yuzden buyumesini bekliycekmişiz 3 veya 5 yaşlarında olucak
penis boyu şimdilik iyi diyorlar buyumede oluyor fakat konyadaki dr gobegine dogru olması nedeniyle tam normal şeklinde olmayacagını soyledi. normal formuna sokucaklarmış ama mesane onu geri çekermiş oyuzden bezini dikkatli baglamam gerekiyormuş.
bugun ortapediye goturdum bi umut eski filimlerle yenisini karsılaştırdım. hiç bir gelişme yok dr kapanmaz ameliyat olası lazım dedi. bunu bizim prof neden dikkate almadı onemsemedi anlamıyorum. tamgun yasası çıktı diye yapmadıgım kalmadı. her şerde var bir hayır diye boşuna dememişler. hakkımızda hayırlısı budur inşallah hormon tedavisinide araştırıcam teşekurler

Sema,

Akının bahsettiği hormon tedavsi doğru. 14 yaşındaki oğluma da epispadias öncesi krem formuyla uygulanmıştı, şu anda bursadan oğlu için epispadias için ameliyat günü bekleyen arkadaşımız ayda birer kez olmak üzere 3 aydır iğne yaptırdı, ameliyat öncesi pipiyle rahat çalışmak için biraz büyütmek adına bunu yapıyorlar. Sana epiaspadias yani penis onarımı yapılmayacak şu anda o zaman sadece mesane boynu onarımı yapılacak. Çünkü senin 26sına yetişmez bu işlem. Bu hormon uygulaması yapılmayan bir başka Zonguldaklı hasta bebekte ameliyat sonrası doktorların aileye pipinin küçüklüğünden çok zorlandıklarını söylediklerini duymuştum; ki bu çocuk şu anda enfeksiyon sorunları nedeniyle yeniden hastanede bildiğim kadarıyla, ameliyat sonrası da çok uzun kaldılar hastanede.

Oğlundaki ortopedik sorunu biz yaşamadığımızdan çok anlayamıyorum. Ama dediğin gibi ilk ameliyatınızı yapan doktor bununla nasıl ilgilenmemiş onu da çözemedim, hepsi önce aileye çocuğun ördek gibi bacakları açık açık yürüyebileceğini bunun için bezlerini sık sık değiştirmeyi dolu bezle dolaştırmanın hem bu açıdan hem enfeksiyonlar açısında iyi olmayacağı konusunda uyarıyor aslında. Pipi onarımıyla ilgili bahsettiğin mesanenin neyi çekeceğini de anlayamadım. Mesane 5 ay önce normal olup, sonra nasıl küçülür bu kadar küçük çocukta??? Bence filimlerden biri yanlış yönlendiriyor sizi. Hakkınızda hayırlısı.

Akın, takla ilgili yazdıklarını oğluma okutup onu da tak ile ilgili ikna etmeye çalışacağım. Hala 3 aydır anamı ağlattı ama inat etti, yıkamayı o da aksatmıyo, aksatınca hep hastanelerdeydi biliyor ama bezi atmıyor, tak'ı yapıp kuru kalıp kalmayacağını denemiyor bile inat etti, sen takla bezsiz idare ediyormusun? Bunu da yazarsan belki yararı olur, Cihan ona yıkamayı kendi kendine yapmayı öğretmişti umarım sen de tak yapmayı öğretirsin. Şimdiden sağollllllllll

gülali;

benim mesane boynu kapatıldı kapatıldı sürekli tak yapıyorum.bez kullanmıyorum.mesane boynu kapatılıp bağırsaktan parça alıp mesanenin tam üzerinde sağ tarafımda küçük bi delik açıldı.küçük bi bağırsak parçasından kanal yapıldı bana.o videoda gördüğüm kanalı göbek deliğinden açmışlar ya benimki öyle değil mesanenin tam üzerinde.çamaşırın altında kalıyor çok belli bişey değil küçük bi delik var.nasıl bir teknikle yapıldıysa bu kanal idrar geri kaçmıyor tabi mesane dolmadığı sürece kaçırmıyor.mesane iyice dolduğunda iç çamaşırım ıslanıyor kanala değen yerden.tek sorunum bu.sıkışmadan tuvalete gidersem bi sorun olmuyor.

akon sağol cevabın için. Sende sürekli bahsettiğimiz mtr denilen delik işte. Benim oğluma o da söylendi ona da yok diyor işte. Bakalım bu sene liseye başlayacak bu şartlarda eski arkadaşlarıyla bir sorun yaşamamıştı, şimdi yepyeni, ergenliklerinde olan bir sürü arkadaş edinecek inşallah bir sorun olmaz. Yaz boyu şu tak'ı denemedi işte okul geldi çattı. Hayırlısı. Allahtan dileğim, çocukları küçük olanlar için inşallah hepsi büyümeden sorunları hallolur, ve bütün olanları unuturlar.

gülali;

amin inşallah hepimizin duası o yönde.biz bu sorunu bu şekilde halledebildik yeni nesillere daha sağlıklı çözümler üretilir inşallah.bütün dileğimiz normal insanlar gibi yaşamak.ağız tadıyla aşık bile olamıyoruz aşkı kenara bırak kızlarla yan yana gelmek bile sıkıntı veriyo bazen.bu hastalık masum gibi görünüyor fakat bu hastalığı çeken daha iyi biliyor.insanı fiziki olarak öldürmesede ruhsal ve psikolojik olarak içten içe yıkıyor.hayal bile kuramaz oluyor insan.bizim gibilerin hastalığı ayrı bir bir bölüm olarak ele alınmalı aslında.çünkü hala aynı şekilde bebekler dünyaya geliyor.belli bir tedavi yöntemi yok hala.her hekim yeni bişey buluyor kendi yöntemiyle ayrı bir tedavi yapıyor.hastalığın adı var fakat hala bir birlik bir bütünlük yok.ben kendimi bu forumda bu konu açılmadan evvel tek sanıyodum.biz hastalar olarak örgütlenmemiz mümkün olsa sadece bu forumda kalmasa tabi forum büyük bi vesile oldu buluşmamıza.keşke doktorlarda bu hastalık konusunda bi komisyon gibi bir araştırma birimi oluştursa yeni teknik ve tedavileri araştırsa ne güzel olurdu.

Akın haklisin , doktorları dürtmek şart. Twitter de çok doktor yok belki ama Emin Balkan son derece iyi bir twittercı. Oradan hepimiz birer twit atıp mesaine ekstrofililerle ilgili son çalısmaları sorgulayabiliriz. Deneyelim bakalım ne çıkacak

Herkese merhabalar;

uzun zaman oldu yeni arkadaşlar gelmiş öncelikle hoşgeldiniz ve geçmiş olsun.Emin Balkan çok sosyal bi insan yapılabilecek herşeyin en iyisini yapmaya çalışan,duyarlı bi doktor.Bende bi kaç yere dilekçe ve yazılar gönderdim durumumuzla ilgili,cevap yada bi eylem gerçekleşirmi bilemiyorum umutlu degilim ama boş durmaktan iyidir diyerek bişeyler yapmaya çalışıyorum.tekrar gecmiş olsun herkese.Allah yardımcımız olsun ve işin ciddiyetinin farkında olan doktorlarla karşılaştırsın...

Herkese İyi Günler...

Öncelikle Mehmet bey adınıza çok çok sevindim...

Mesane büyütme operasyonu derken mesanenin kendi kendine büyümesi sağlanır... Bende de aynısı yapıldı çünkü herhangi bir bağırsak veya başka bir organdan yapılan bir parça yamanmaz. Reflü konusunda da çok fazla kafanıza takacağınız bir durum olmazsın bana enjeksiyon yapılmadan önce reflü problemi ortadan kaldırıldı sanırım enjeksiyonla o problemde çözüldü... Taş oluşumu olur mu derseniz bende oluyor sebebi idrarın mesanede uzun beklemesi olarak açıklandı ki günümüz şartlarında bu problemle karşılaşılmayacak opereler yapılıyor... Başarı olasılığı olarak hiçbir doktor bu kadar yüksek bir olasılık değil söylemeyi aklından bile geçirmez bu konuda çok şanslısınız ve tebrik ederim.... Kalça çıkıklığı kesinlikle kırılarak yapılmaz gerekirse uzun süre bekletilmek üzere alçıya alınır... Mesane boyunun yapılmasında da cildin belirli yerlerinden faydalanılabilir fakat kesinlikle bağırsak kullanılmayacağından eminim... Zaten başvurmuş olduğunuz doktorun sürekli takibinde olan 3 hasta var... Onun dışında 7/24 Adnan beye aklınızı kurcalayan tüm soruları sorabilirsiniz.... Çoğu doktorun yaptığı gibi terslemez veya sıkılmaz anlatmaktan.... Ki çocuğunuzun tedavi sürecinin seyrini sormanız da sizin en doğal hakkınız...Bunun dışında da bana mail atarak ulaşmanız da mümkün...

selo90;

dostum bağırsaktan yama yapılmaz diye kesin konuşmuşsun bence yaşayan biri bunu daha iyi bilir bana mesane genişletmesi yaparken bağırsaktan parça alındı ve mesane ön duvarına eklendiği bizzat doktor tarafından söylendi.senin tedavi yönteminle benim tedavi yöntemim arasında fark var.mesane artık eski haline dönmeyeceğide söylendi amelyattan önce.

Akın kusura bakma benim hatam kardeşim evet dediğin gibi yama yapılıyor fakat Mehmet beyin başvurmuş olduğu doktor böyle mudahalelerde bulunmuyor. Kendi kendine büyümesini veya genişlemesini saylayacak müdahalelerde bulunuyor ki bir mesane onarımının bu hastalık konusunda ne kadar ciddi önem kazandığını çok iyi biliyoruz. Elbet bu problemi yaşayan daha iyi bilir katılıyorum sana fakat her tedavinin getirdiği problemler olduğu gibi bununla birlikte delen farlılıklarda var... Benim amacım o tedavi iyidir bu tedavi kötüdür demek değil... Bu dünyaya bu hastalık sadece bizimle gelip bizimle bitmeyecek... Ben aileler tedavi konusunda alacakları kararların nelere maal olacağını açıklamaya çalışıyorum. TAK konusunda ki düşüncelerimin bireysel olmadığını herkes biliyor. Şayet bir kulun yüreğinde de bir parça insanlık varsa TAK ı savunmaz ki bizde bunun bilinçlenmesi için mücadele ediyoruz... Yine halimize çok şükür başka hastalıkların yanında bizim problemlerimiz hiç birşey... Kimsenin eline bakmıyoruz kimseden yardım beklemiyoruz... Biz söylemediğimiz sürece bir allahın kulu da arkadaş sende hastalık mastalık yok benden sağlamsın diyerek sırtımızı sıvazlıyor... Dediğin gibi herşeyi çeken kimin neler yaşadığını ve çektiğinide birtek allah bilir...

selo90;

evet kardeşim yaşayan biliyor dediğin gibi herkesin gözünde sapasağlam gözüküyoruz aslında öyleyiz hayatımızdaki tek sıkıntı toplumun en çok yadırgadığı hatta bazı insan görünümlülerin alay ettiği bir hastalıkla yaşıyoruz.benim takı seçmemin sebebi toplumsal baskıdır.toplum içine karışamamak sosyal bi yaşam sürememekti.benide doktorum zor ikna etti.bana 12 yaşımda önerdiler takı.gerisin geri kaçtık hastaneden.taaki lise bitene kadar bezle idare ettim arada enjeksiyon tedavileri falan gördüm işe yaramadı.kendi haline büyümesi için beklediler benimde.20 yaşıma geldim lise bittiğinde 20 yaşımdaydım.bu hastalık yüzünden eğitimimde aksadı zaman zaman.sende yaşamışsındır bunları fazlasıyla.anlıyorsun beni farkındayım.ben köyde yaşıyorum herkesine herkesi tanıdığı biyerde.ama köyde kimse beni tanımaz.köydekilerin tabiriyle kız gibi evden dışarı çıkmadım.tabi artık sosyal yaşamın kızı erkeği yok da cahil insanların düşünceleri işte.üniversite falan nasıl yapacağım diye düşünürken tek çareyi takda buldum.herkes tak yapsın demiyorum elbet.ben sabredemedim artık.ya bu dert beni benden alacaktı ya da ben bu derdi atacaktım üzermden.şükürler olsun idrar hayatıma engel değil artık tabi sondam yanımda oldukça.bunuda zorlukları var.yeri geliyor seyehat halindeyken unutabiliyosun yanına sonda almayı ve bunun benzeri biçok sorun oluyo.sonuçta hayatta bişeye bağımlı olmak insana her an tedirginlik veriyo.onun tedirginliğiyle yaşamakda zor.ama alıştım artık hayatım yavaş yavaş yoluna giriyor.

Herkese selam,Dün sabah Bursa as TV'de Emin Balkan hoca programdaydı, tlf.la bağlanıp mesane büyütme ve ekstrofililerde son tedavinin mtr ile tak yapmak olduğu konusundaki fikrini sordum. Ekstrofiyle ilgili konuya hiç yorum yapmadı ama mesane büyütme konusunda önce ilaçlarla mesaneyi büyütmeyi denemeyi eğer sonuç alınmadıysa, böbrek sorunları çıkıyorsa son çare olarak uygulayacaklarını söyledi. Medikal pek çok yöntemin mesaneyi büyütmede çok iyi sonuçlar verdiğini söyledi. Cerrahpaşada iki gün önce 15 yaşında bir çocuğumuz ameliyata alındı, sabah 8de girdi gece 1de yoğun bakıma alındı. Ailesinin ameliyat detaylarından bilgisi, mesane büyütülecek, taş vardı halledilecek, idrar boşaltmak için kasığa delik yapılacak. Ben ameliyatın bu kadar uzun sürmesinden belki de epispadias onarımı da olduğunu düşündüm ama ailenin bana verdiği bilgi bu kadardı. Bu çocukla ilgili gelişmeleri öğrendikçe burdan yazacağım. Hepimiz dua edelim onun için.

gülali;

benim olduğum ameliyattan olmuş.benimde uzun sürmüştü