Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Ekstrofi Vezika olan kimler var?

Cihan duyurun icin cok tesekkurler, hocamiza danisma firsatim olacak, cünkü benim oglan sagolsun meaane yıkamalari aksattigindan testis iltihabi (epididimit) yüzünden cerrahpasaya yattik persembe aksami. Yarin taburcu olmayi umuyoruz, ilac tedavimiz iyi geldi, yarin hocamizla gorusup bizim adimiza yararli bulacaksa gitmek icin elimden geleni yapacagim. Sevgiler herkese. Cihan, Ali de senin bir ara ona mesaj attigini hasta oldugundan cvp veremedigini soylemisti. Burdan sana da selamlarini iletmis olayim. :)
 
Biletler hazir Allah'ın izniyle 20 Aralikta İzmirdeyizz :)
 
Toplantı yeri olarak Ege üniversitesi çocuk polikliğini diye öğrendim Cihan'dan.
Açıklamada o eksik kalmış.

Ayrıca Engelli raporu alan arkadaşlar için %90'ı üzerinde rapor var mı ?
 
Toplantımız ; 20 ARALIK 2014 te saat 11:00'de İzmir Ege Üniversitesi Çocuk Cerrahisi'n de yapılacaktır.

Geldiğiniz de görüşmek dileğiyle.
 
Allah Havva abladan ve oğlundan razı olsun ve benim oğlumda dahil hepimizin evladını ve sağlığını bağışlasın bu güne kadar bile dayanamazdım bu rahatsızlıklarda ailelerin pisikolojiside çok önemli ben bunları Havva abla ve ailesi sayesinde başarabildim onlardan Allah razı olsun
 
Once Emirim Sevgicim cok tesekkrler guzel sozlerin icin.izmiri bilemem ama toplanti HARIKAYDIII gelebilenler cook mutlu ayrildi. Bu toplantiyi bizlere haber veren Sevgili Cihan'a cok tesekkurler. Facrbookta "Ekstrofilyiz" adi altinda grubumuz kuruldu lütfen uye olun hepimiz ortak bir catı altinda toplanmis olalim. Bu grupta Ege Universitesinin degerlu dr.lari Dr. Ali bey cok yakinda sizlere cok degerli bilgiler paylasacak, kacirmayin derim. Toplanti boyunca bizlerle birlikte olan sayın Ibrahim Ulman hocamiza bizleri cok guzel agirlayan sevgili Birsen Hn'a ve emegi gecen diger tum arkadaslarina cok cok cok Tesekurler haklarını odeyemeyiz, sagolsunlar varolsunlar
 
Herkese Merhabalar tekrar,Oğlum için engelli raporuna başvurdum bakalım yüzde kaç alıcaz, bir kızımız var ekstrofili, ogmentasyonlu, tek böbrekli ve daha başka sorunlar da olup üç birimden takipli olduğu halde engelli raporu % 44 alabildi. Ankara'ya gönderiliyomuş, o da o işleri yapıyor, bazı raporlar Ankaraya gönderildiğinde düşürülüp, yükseltiliyomuş eğer bizimki de aynı oranlarda olursa bizi göstererek itiraz etmesini önerdim. İzmirdeki toplantıda sisteme engelli girişinin askerlik beklemeden yapılmasının uygun olacağı söylenmişti, devletin rapor aritmetiğinde beklenmedik gelişmeler olabilir haklarınızı kaybetmeyin denilmişti. Toplantıda genel olarak konuşulanlardan aktarabileceğim de, dünyada da ekstrofililer için kuru kalmanın tek yolunun mtr ve tak olduğu söylendi, orada tanıştığımız tüm büyük hastalar da mtr li olup takla boşaltım yaparak, bezsiz normal hayatlarına devam ediyorlardı. Mesaneleri yirmi yaşında büyütülenler vardı, yıkamalarını aksatanlarda taş, testis iltihabı gibi farklı sorunlar yaşayanlar bu nedenle ameliyat sayıları artanlar da vardı. Bu sitede Cihan'ın duyurduğu normal yollardan çocuk sahibi olan Sevgili Mustafa da bizlerleydi, harika bir insan, ikinci çocuğu da olmuş, ikisi de sağlıklı onu görmek tanımak bizleri çok mutlu etti. Hocamız kalabalık erişkin erkek grubu hastayı özel olarak ayrı bir odada toplantıya aldı, onlarla ayrı konuştu oğlum da katıldı, herkesi çok sevdi. Burda yıllardır bir sürü insanın ikna edemediği tak yapmaya ikna olmuş gibi görünüyo, okuldan gelince yapmaya çalışıyo, sömestrde evdeyken daha disiplinli deneyip yapmaya devam edecek, bakalım mtr olmadan tak yaparak kuru kalabilecekmi? Herkese şimdiden teşekkürler. Ben burda yazmaya devam ediyorum, lütfen sizler de sadece üye olup kaçmayın bu grubu canlı tutmaya devam edelim. sevgiler
 
gülali;

%44 e mutlaka itiraz etsin. Ben sadece üroloji bölümünde %84 aldım ki ta ortepedi felan dolaşmamıştım. Mutlka itiraz edsinler. Ekstrofi vezika augomentasyon sadece %60 felan yapıyor. İnş yükselir.
 
Benim oğlumda ekstrofi vesika ve epispadias lı doğdu 2. gününde Ankara Gazi üniversitesi hastanesinde ameliyatını oldu 6 ayda bir kontrol amaçlı mag 3 ve sindigrafi çektirdik böbreklerinde şükür bir bozulma yok 3 yaşında böbreklere kaçışı ameliyatla engellendi, 4 yaşında epispadias ameliyatı oldu şuan 6 yaşında ilkokul 1 e gidiyor. Mesanede çok az bir idrar kalacak şekilde işeyebiliyor İdrarını tam tutamıyor damla damla sızdırıyor mesane büyüklüğü normal, bez kullanıyor.Tuvalet alışkanlığı için 2 saatte bir tuvalete gidiyor geceleri kalkıp tuvalete götürüyoruz, sürekli koruyucu baktirim kullanıyor, idrar yolu enfeksiyonu için kullanmadığımız antibiyotik kalmadı Allah hepimizin yardımcısı olsun, hepinize geçmiş olsun.
 
bazı soran arkadaşlara anlatmak istediğim buydu tuncay793 çok doğru bişi yapıyosunuz tuvalet alışkanlığı için mutlaka geceleri kaldırın çocukları bende bu durumdaydım ve bunun sayesinde atlattım. kesinlikle işe yarıyor. Allah hepimizin şifasını versin inşallah.
 
Yeni yıl yeni umutlar ve haberlerle dolu gelsin. Hepinize önce saglık sonra mutluluk diliyorum. Yeni yılımız kutlu olsun.
 
Help MEEEE!!!!

Merhaba Ben artık 16 yaşındayım ben tutmayı başarıyorum konyada olduğum ameliyat sayesinde ama içerdekini dışarı boşaltma sıkıntısı çıktı artık ne yapacağımı bilmiyorum . TAK deliği var bende tak yapıncada aşşadan kaçırma başlıyor kafam iyice karışık :confused: Aşşayı kapattırıp TAK kullan diyo ailem onun da geri dönüşü yok bana bi tavsiyede bulunursanız . Aslında biriyle telefonlada görüşsem çok iyi olur ama cevaplarınızı bekliyorum:(
 
bende ekstrofi vezıka hasta sıyım 1995-96 da izmir ege üniv tıp fakultesinde ameliyat oldum sukurler olsun kı şimdi çok az sıkıntım kaldı ibrahım beye hergun dua ediyorum .. mesane kapasıtesı kucuk sık sık ıdrara çıkıyorum geceleri bazen hafif bir sızdırma oluyor cinsel estetik konusunda bildiğiniz ünlü bir cerrah varmı lütfen yardımcı olurmusunuzz ?
 
Havva hanim mesaj yazmasam da devamlı takip ediyorum. Bizde yakinda mesane genişletme olacagiz tam batin mr çektirip ne yapilacagina karar verecek cerrahpasadan mehmet EliÇevik. 6 yasina geldi bizim kiz. Bakalim sonrasında ne olacak? Bez kullanıyoruz hala malumunuz. Gelişmeleri yazarim. Çok çok sevgiler herkese
 
zülal08

ben ktü de ilk ameliyatı oldum sonra ikincisini yunus söylet yaptı cerrahpaşa da 23 yaşındayım aşırı sızıntım vardı mehmet hocaya gittim çok iyi bir hoca onu da vurgulayayim kendi doktorum ne dedi ise onu dedi ktü de tekrar onarim ameliyatı oldum iyi olmadım aynı devam ama hoca olarak mehmet hoca iyi bir hoca devam et ona gitmeye yunus hocanın öğrencisi ve bu dalda en iyi hoca yunus hoca dir istanbul Üniversitesi Rektörü kendisi
 
Merhaba Biofeedback tedavisi ile ilgili görüşlerinizi almak istiyorum 9.sayfada gülali nin yazdıklarını okudum ve kararsız kaldım konuyla ilgili bilgi paylaşalım istiyorum aşağıdaki gibi bir yazı okudum sizce?
İşeme fonksiyon bozukluğu (gece-gündüz idrar kaçırma)
Vezikoüreteral reflü (idrarın böbreklere geri kaçması)
Tekrarlayan üriner enfeksiyon
Kabızlık
Enürezis nokturna (gece işemesi)
Tedavilerinde kullanılmaktadır.
Tüm hastalıklar dikkate alındığında biofeedback tedavisinin ortalama başarı oranı %80’nin üzerindedir.
 
Yeğenim eksrofia vezika hastası suan 9 aylık.
Doğumundan hemen iki gün sonra mesane boynu onarımı yapıldı dışarıya dönük olan mesanesi yerleştirildi. 9 aylk süreçte bazı tedaviler uygulandı. Simdi ise mesanesinin küçük olduğu barsaktan dokuyla büyütülmesi gerektiği söylendi. Buna bağlı olarak barsak kasılıp mesane gibi işlev görmüyormuş sizinde bildğnz gibi. TAK takılcak ömür boyu öyle boşaltıcak dendi.
Deneyimlerinizi yazar mısınız: http://www.engelliler.biz/forum/sag...-icin-tak-sonda-kullanmamizi-soyluyorlar.html
 
Merhaba Sencee

son satırda yazdığın gibi TAK ın geri dönüşümü yok....
 
Arkadaşlar Kısa Soru ve Cevap olarak anlatayım aklınıza takılanları

Eksikliklerimi diğer arkadaşlar tamamlarsa çok sevinirim

1. Ekstrofia vezical nedir?

Özetle yeni doğanda mesanenin dışarda olma durumudur. Doğumdan itibaren 72 saatte müdahale edilmesi gerekir.

2. Neler sebep oluyor bu hastalığa?

Daha neyin bu rahatsızlığı meydana getirdiği bulunamadı. Anne karnında oluşan bir gelişim bozukluğu.

3. Ne sıklıkla görülüyor?

Hastalığımız 30.000 kişide bir görülüyor ve erkek vakalar kız doğanlara göre 3 kat daha fazla.

4. Tedavisi nedir?

Hastalığımız kendi grubunda 5 e ayrılmakta ve hepsinin tedavisi farklı yapılmakta.

Kız ve Erkek hastalara müdahaleler tedavideki çeşitliliği arttırmakta.

5. TAK kullanmını nedir?

Kasıktan veya diğer yerlerden mesaneye açılan kanal yolu ile ömür boyu katater kullanımıdır.

Tedavisi tektir.

Geri dönüşü yoktur. (Ciddi böbrek yetmezliği vakaların da uygulanıyor)

6. Neden tedavisi yok olarak biliniyor?

Doğuştan itibaren mesane kaslarımız kasılmadığından beyne giden sinir hücreleri köreliyor. Bu hücreler kendini yenileyemediğinden hastanın mesanesi kasılmıyor ve bu yüzden sızıntı meydana geliyor.

7. Bu hastalıkla doğan ve tedavi edilen varmı?

Evet bu hastalıkla doğan ve tedavisi sonlanmış hastalar var. Benim bildiğim kadarı ile Konya Üniversitesi Meram Tıp fakültesinde (Selçuk Üniversitesinde) Avrupa genelinde başarıya ulaşmış 3 takip edilen hasta var.

8. Bana nasıl ulaşırsınız?

Bana bu form sayfasından ulaşmanız mümkün. Hasta hakları veya toplumsal bilinirlik yüzünden kişisel bilgilerimi vermiyorum.

Hatta sizin paylaştığınız özel iletişim bilgilerine dönüt sağlamıyorum. (Piyasa çakallarla dolu, organ mafyasına denk gelmeniz muhtemel DİKKATLİ OLUN)
 
merhaba arkadaşlar zorlada olsa abone oldum oğlum suan 12 yasında halen bezleniyor çok arastırdımm hep tıkandım ne yapacagımı bilmiyor vaziyetteyimm şimdi mesane genişletilmesi lazımm bu işin ustası bir hoca arıyorumm bu yurt dışı olabilir yurt içide olabilir yardımcı olacak birileri varmı

bana özelden ulaşırsan sevinir mail adresimi yazdım
firdevskutuk@hotmail.com
 
selam dediğiniz gibi benim oğlum iyileşti istiyorumki bu hastalık ile ilgili herkesin çocuğu iyileşsin---- neden kaynağı belli değil bu hastalığın fakat tecrübe çook çook önemli doktor konusunda biz -cerrahpaşada başladık -ankara hacettepe -izmir eğe üniversitesi-auro çocuk merkeze - hatta- haseki arada özel uzman diye başvuruduğumuz
yemin ederim şarlatan profesörler muayenesi bile 400 tl inanın yani hem bi yararı olmayıp zaman kaybı çocuğun çektiği acıya nedemeli off off hangi birini anlatsam size bakın en iyisi ön doğrusu PROFESÖR DR MURAT DAYANÇ-tel-0532 232 64 39-tek türkiyede inanın başka bizim gibi mesane extrofisi yada mesane sorunu olan bize gerek kişiliği gerek bu konuda tek isim gerisi yeminlen zaman ve para kaybı hastalık aşamaları ameliyatlar aşamaları size oğlum kendi ağzındanda anlatabilir hiç te çekinmeyin bu konuda oğlumun teli-0531 581 36 85-ayrıca benim 0554 818 0478- her zana arabilirsiniz hiç çekinmeyin şimdiden geçmiş olsun kesinlikle murat hocamla görüşmeden bir fikir yada müdahele yaptırmayın çünkü yetkisiz kişlerin sadece zaraı oluyor emin olun şimdiden geçmiş olsun-bakın doktorlara sonzus sayğım var özelikle cerrahpaşaya yunus söylet e şimdi dekan oldu yapabilecekleri emin olun sınırılı diğerlerini kaale bile almıyorum
 
Prof. Dr. Yunus Söylet

Muayenehane Tel. ve Adres :

0212 215 55 92 ve 0 (530) 150 01 00

Fulya Terrace Binası, Bina 2, Hakkı Yeten Cad. No 13, K : 10, D : 54
34365 Fulya - İstanbul

Çocuk Ürolojisi hastaları için
1 Haziran' dan itibaren ofiste çalışmaya başladi.
 
zülal 08 kardeş iyileşmek istemiyorsan sen bu yolda devam et ömür uzun nasıl olsa
 
Ahmet1967 iyilesiyoruz çok şükür. Yunus hocamin iyileştirdiği onlarcasiyla kendim bulup görüştüm. Önce Rabbine sonra Yunus hocama güvendim. Ve çok şükür iyilesmemize ramak kaldi.
Ve bu arada ben size de inanmıyorum.
 
allah yolunuzu açık etsin biz zaten yunus söyletin hastasıydık üniversiteye dekan olmadan önce sizinde bilginiz olsun ayrıca cerrahpaşa bu işi phılıp renansley den öğrendi buda bilginize
 
Dekan değil REKTÖR.. Bizde onun hastasiyiz. Ama artik rektörlüğü birakti dondu çok şükür. Rabbim onun elinden şifa nasip etti bize.. Ayrica tabiki herkes başka bir hocadan öğrenir bu isi. Murat Bey de vahiyle öğrenmedi...
 
milletvekilliğine adaylını koymuş şu anda hayırlısı ALLAH phılıp reansley dende razı olsun diyelim yoksa yunus hocanın kendi dediği gibi biz bu işi kaplumbağa hızıyla ilerletlyoruz demişti sağolsun ayrıca yunus hocanın ameliyatları genelde levent hocaya yaptırdığın biliyoruz dikkatli olun
 
Çok merak ediyorum Yunus hocayla alip veremediginiz ne? Aday olmadi ayrıca şuanda tamamen mesleğe dondu. Levent hoca kim bilmiyorum biz özelde olduk ameliyatı ve o bahsettiğiniz sahip ne bebekken olduğumuza ne de simdi olduğumuza girmedi. Siz nerden biliyorsunuz. Ayrıca vicdansizca Yunus hocaya saldiriyorsunuz? Nereden bu kin?
 
Üst Alt