Fibröz Displazi olan kim var?

ben bişe sormak istiyorum size benm ablamda 1986 da amelyt oldu sımdı buyume var dedıler bu durumda tekrar amelyt olmak sartmı onada beyne baskı yapıo dedıler yanı buyume dewam edermı amelyt olmazsa: http://www.engelliler.biz/forum/sag...k-midir-yeniden-ameliyat-diyor-doktorlar.html

sız kımı onerıyorsunuz yuznude bozulma oluyor ama pkadar dıkkat cekıcı deıl korktmayın benım ablam oldu ama onunda sol tarafnda cıkmıstı. sakın moralınızı bozmayın cok fark edılmıo bu hastalıkda moralde onemlı uzmeyın kendızı dıer hastalıklardan farklı ama hıc deılse dısardakı ınsanlar bu farklılıgnız fark etmıcek uzulmeyın ama zorlukları var

86 dan bu yana görünür bi şekilde büyüme olmadıysa sevindim buna..gelişim devam ettiği sürece oda büyümeye devm eder dediler bana su an 21 yasındayım 25ten sonra kemikler yerine oturur büyümez diyorlar ama kesin bişey yok tabi..büyüme coksa göze ve beyne baskı yapıyorsa amelyt olması lazım ama dışarı doğru büyüyosa sadece sekil bozukluğu yapıyorsa traşlamayla yok edileblir en azından allah korusun ben böle bişe olursa ağır bi amelyt daha istemiyorum sadece traslama yaptırırım die düşünüyrum..ben hacettepede oldum amelytı gerckten zor bi hastalık bi kere amelyt olup kurtulsk tamam ama her an büyüme korkusu var yüzünün seklini bozuyor psikolojk olrkta etkiliyor.. allah hepimizn yardımcısı olsun

eet kesın bıse yok bunca yıldan berı tekrar buyume oldu bız ege unv hastanesıne geldık smdı bı tedavıden bahsedıolar buyumenın durması ıcın ama cok pahalı bı tedavıymıs bu yuzden saglık bakanlıgından onay beklıoruz zor bı durum ve zor bı hastalık annesnın kolundada vardı bu hastalık yanı kalıtsal bence. bizde sızın gbı tekrar amelıyat ıstemıoruz cunku zor bı amelıyat durucaksa bole kalsın dıoruz tıraslama bıle ıstemıoruz. sakın sızde moralınızı bozmayn bu hastalıkda moralde cok onemlı.

benim de sol yüzümde var.şekil bozukluğu yapıyor.küçüklüğümden beri 5 kez ameliyat oldum.en son 4.5 ay önce oldum ve hala yüzümde morarıklık ve şişlik var.ve hakikaten psikolojim çok bozuk.acaba şöyle bi tedavi yöntemi diyorlar. 10 gün aç kalarak bu hastalığı yenebilir miyiz.bununla ilgili ünlü bir doktor var.adı dr Aidin diye.aç kalınca 3 4 gün sonra vücut artık zararlı olan hücrelelrden besleniyormuş.

keşke öyle bişey olsa aç durmaya razıyım doktorum sey demişti mesela bi kalsiyum alacagınz bişey yediğinizde bu hastalıklı kemik diğer kemiklerden daha cok yararlanıomuş bu besinden o yüzden diğerlerine göre daha cok büyüyomuş bunu duyunca böyle süt peynir yemktn korkr olmuştum hani hiç beslenmeyeyimde büyümesin diye ömür boyu bu ilerlicekse gercktn cok zor hayat dua edelim dursun artık yeter

merhaba arkadaşlar bnmde sağ alt çene kemiğimde var bu hastalık ve neredeyse 5 yılda 6 ameliyat oldum. önümüzdeki haftalarda da 7. ye giricem. ilk amelyatta bone chips adlı bir madde koydular oraya 1 sene sonra traslama yaptılar. daha sonra hastalıklı kemiği çıkartıp kalçamdan kemik alıp oraya koydular bu amelyt 15 saat sürdü . bunun kesin çözüm olduğu söylendi ancak bunun üzerine 3 amelyt oldum 1 i de yolda. sizlerlede konuşup grüşlerinizi almak istedim ?? siz hastalık hakkında neler düşünüyorsunuz ???

slm arkadaşlar .. bende geçen sene fibröz displazi tanısıyla ameliyat oldum.. kafatasında bulunuyordu kemik tümörü dedi doktor iyi huylu bi tümör dedi alınan kemik patolojiye gönderidi sonuç fibröz displazi. lakin bu arada geçen yıldan beri 8 ameliyat oldum . planlanan bir ameliyatla kemiği çıkarıp yerine plastik metal karışımı olan bi maddeyi kemik yerine takmaktı . ameliyat 3 saat planlanıyodu ama işler umulduğu gibi gitmedi. beni ameliyata aldıklarında kemik alınıyor ve tümörün beyin zarı ve dokularına kadar indii görülüyor işte yorucu maraton başlıyor..8 saatlik bi ameliyattan sonra (hasarlı kemik çıkarılıyor10*8 ebatında)kemik takılmadan yoğun bakıma alınıyorum ertesi gün tekarar ameliyata alınıyorum kemik takılıyor(3 saat) 8 gün yoğun bakımda kalıyorum sonra servis sonra 3 ameliyat (bos kaçağı tesbit ediliyor) 4.5.6.7(plastik cerrahi tarafından yapılan ameliyatlar expander uygulaması sağ bacaktan greft).8 derken son ameliyatta o taktıkları plastik kemiği çıkarıyolar sol leğen kemiğinden 12 cm kadar alıyorlar kafaya yapıyorlar şuanlık bi problemim yok kafam iyileşti biraz ayağımda ağrı oluyor yürürken ama oda geçecek diyor doktor. korkuyorum hastalık tekrar eder mi diye ..tekrar aynı şeyleri yaşamak istemiyorum:(((

slm bendede sol gözümün üstünde var bu hastalık kafa tasında yani bir aksilik olmazsa salı günü ameliyata girecem sorunsuz şekilde atlatırsam ameliyat sonrasını tekrar burda yazarım benimde amiliyata girenlere sorum olcak ameliyatın riski çokmu

merhaba, geçmiş olsun.
mesajınızı yeni gördüm, benimde kızımında kafa kemiğinde var maalesef. bize de ilk gittiğimiz doktor ameliyat dedi ama diğerleri mecbur kalana kadar yani herhangi bir sinire bası yapana kadar önermedi, yılda 1 BT ile kontrol dediler. Çünkü erhenlik çağı -büyüme tamamlanmadan yapılınca hastalık tekrarlıyormuş yani bozuk kemik yine bozuk oluşuyormuş. Şayet erken teşhis konmuşsa, küçük bir alandaysa henüz ve bozuk yapılı kemiğin tamamını alabileceklerse ameliyat öneriyorlar.
Dilerseniz fd ile ilgili yaşadıklarımızı paylaşarak tecrübeleremizden faydalanabiliriz, çünkü sizinki de kafa tutulumlu sanırım. Bu hastalık çok gizli kalmış ve insan ne yapacağını bilemiyor, panikliyor, korkuyor... bu sürede siz neler yaşadınız paylaşırsanız sevirim.
Allahtan tüm hastalara şifa dilerim.
AA

sağolun sizede geçmiş olsun ameliaytı şubatta olmuştum sizin dediğiniz gibi bana sadece doktorun biri şimdilik ameliyata gerek yok her yıl kontrole gel dedi ama onun dışında 3 doktora sordum ameliyat dedi ilerde sinirlere veya beyine baskı yaptımı ameliyat zor olur dedi ameliyat olduğum doktor hem ameliyat olacan hemde beyini korumaya çalışacaz dedi ama şimdi çok büyük değilken ameliayt olmanız daha iyi dedi ameliyatın kolay olur demelerine rağmen 4 saat ameliyatım sürdü dikişler 20 gün civarı durdu tamamen ayağa kalkmam fln 1 ay işte ayağa kalkmam derken süreç zordu yatarak durduğumu fln düşünmeyin sadece yavaş oturup kalkmam gerekiyodu başım dönüyo gibi ama onlar tamamen bitti şuan iyi gibiyim bir sorun yok sadece eskisi gibi estetik durmuyo ama sorun yok baş ağrılarım olurdu ameliyattan önce ama şuana kadar 1 yada 2 kez başım ağrıdı başkada yok iyi bir doktor olursa sorun olacağını sanmıyorum doktor bizede tekrarlayabilir dedi ama hemen olur demedi yani tekrarlaması konusunda kimse kesin bişey diyemiyo allaha şükürler olsun şimdilik iyiyim sonrasına allah kerim inş sizin kızınız ve diğer hastalarda sağlığına kavuşur

Selam, benim kızım da fd'li, mesajınızı yeni gördüm, ayrıntıları paylaşmanızı rica ediyorum. Bence bu hastalık çok sinsi ilerlediği, toplum tarafından bilinmediği, tıp camiası da ilgi göstermediği için çaresiz kalmış, bizler sahip çıkmalı ve bişeyler yapmalıyız. Milyonda bir görülen bir hastalık olduğu bize söylenmişti ama sanırım daha yaygın, fakat gizli kalmış.
Bende bildiklerimi sizlerle paylaşmak istiyorum, birbirimizin yaşadıklarından ders çıkaralım, faydalanalım, sesimizi duyuralım. FD ile ilk tanıştığımızda yaşadığımız şoku, çaresizliği bizden sonrakiler yaşamasın, hastalıkla ilgili daha kolay bilgi edinebilsin diye birleşelim.
Yurtdışında kurulu bir web sitesi var (http://www.fibrousdysplasia.org/), doktorlardan kapı kapı dolaşarak öğrendiklerimizi orda da bulduk. Türkiye'de de benzeri bir yapılanma oluşturabiliriz. Hastalığın seyri ile ilgili geri dönüşler, uzun vadede bildirimler yok gibi, bunu sağlayabilirsek çok önemli olur, örneğin biri ameliyat kararı alırken yaralanabilir. Bir soru formu oluşturarak bu bilgileri derleyebiliriz .
Arkadaşlar tüm fibroz displazi hastaları cevap versin, fikri olanlar paylaşsın lütfen.
Herkese acil şifalar dileklerimle...

olabilir güzel br fikir ama bu dedilerini nasıl yapabiliriz ne yapmalıyız yani

Fibröz displazi

Selam arkadaşlar .
Bende aynı hastalıktan muzdaribim . sol kaşımın üstünde kemik büyümesi yani fibröz displazi teşhisi koyuldu. büyüme olduğunu daha doğrusu bi anormallik olduğunu 6 yaşında farkettik ilk önce bende herkes gibi paniğe kapıldım işte nolcak acaba gibi karamsar düşüncelere kapıldım . ilk önce devlet hastahanesi göz doktorlarına falan gittik onlar bi sorun bulamadılar . İzmir dokuz eylül üniversitesi hastahanesinde gittiğimizde direk ameliyat olmamı söylediler ama ameliyat olursam ilerde bidaha olmak zorunda olduğumu belirtiler . ben istemedim . daha sonra Ege üniversitesi tıp fakultesi beyin cerrahı profosör doktor Yusuf ERŞAHİN'e muayene olduğumda amerikadan bi tedavi geldiğini ve kemik büyümesini durdurduğunu belirtti . 8 ve 9 yaşlarımda hastahanede tedavi oldum . şimdi iyiyim . ama biraz şişlik kaldı normal kafa büyümesiyle daha iyi duruyo . ama bu tedavi kemikleri küçültmüyoo sadece durduruyo . bense şimdi ameliyat olucam hastahanede yatıyorum . bana bol bol dua edin . teşekkür ederim . eğer öğrenmek istediğiniz bilgileri verebildiysem ne mutlu bana

mrb, şimdiden çok geçmiş olsun, Allah yardımcınız olsun...
Bişeyi anlayamadım, 8-9 yaşlarında tedavi oldum, şimdi iyiyim demişsiniz , niye ameliyat kararı verdiniz acaba?
Şimdiki yaşınızı öğrenebilir miyim, yani tedaviden sonra kaç yıl geçti?
Başınızda ağrı oluyor muydu ve oluyorsa ne sıklıkta, şiddette?
Kullanılan ilaç aredia mıydı, ne kadar süre kullanıldı, bir yan etkisi oldu mu size?
Bu sorularıma cevap verirseniz çok memnun olurum.

merhaba; herkese geçmiş olsun öncelikle benim yaşım 49. Yaklaşık 35 yıldır sol ayağımda ağrılar oluyordu. ancak gittiğim ortopedistler bir türlü tanı koyamıyordu. Mutlaka kemik tümörü konusunda çalışnanlara gitmek lazım . Bundan 10 yıl önce bu işte uzman birine gittim fibröz displazi dediler
sol femur da komple fibrözdisplazi var 10 yıldır takipteyim. dr um kırmadığın sürece müdahale etmekten yana değildi. zorlamamya çalışıyorum. Tıpta hergün yeni gelişmeler olurken neden se bu hastalıkta bir ilerleme yok. buradaki bilgilerimiizi paylaşalım. psikoloik anlamda birbirimize destk olmanın yararlı olacağını düşünüyorum.

Merhaba. Bana da fibroz displazi teshisi konuldu. Sol ön kolumda. 12 yıl önce ameliyat oldum fakat o zamanki patoloji raporu anevrizmal kemik kisti diyordu. Daha sonra İstanbula gittim. Baltalimani ve Cerrahpasa' ya gittim. Orda anjiyo ile embolizasyon yapılması istendi. Embolizasyon damarları tıkama islemi. Fakat orayı besleyen tek bir damar olmadıgı icin islem basarılı olmadı. 2 yıl sonra tekrar ameliyat oldum. Ve 2 yıl sonra tekrar. Tarih olarak 2000-2002(anjiyo)-2004 ve 2006 yıllarında ameliyat oldum. Son ameliyatımdan sonra 5 yıl takip edildi orda kist olusmaya devam ediyordu fakat eskisi kadar hizli olmadıgı icin ameliyat olmadim. 2011 haziran ayında agrılarım arttı ve siddetlendi. Ankara Gazi Tıp'a gittim. Orada MR bulgularına gore anevrizmal kist olmadıgı saptandı. Acık biopsi yapıldı fakat tanı konulamadı. Tümör kurulu biopsinin tekrarını istedi. Fakat yine tanı konulamadı. Ancak doktorum fibroz displazi olabilecegini tahmin ediyordu. 1 ay önce İstanbula gittim. Bi cok doktorla gorustum. Hepsi fibroz displazi olabilecegini ama daha önceki operasyonlarda yapılan islemlerin kafa karıstırıcı oldugunu soylediler. Bu yuzden de kesin cozum olsun diye ameliyat önerdiler. Tümörlù kemigi tamamen cıkarıp bacagımdaki kücük kemigi oraya koyacaklarini soylediler. Arastirmaya devam ettik hemen karar vermek istemedik. En son Esenler Güney Hastanesinde bir doktorla görüstük ve kesinlikle fibroz displazi dedi. İlac tedavisi önerdi. 20 yıldır kullanılan bir yöntemmis ve yan etkisi yokmus. Bonviva diye bir ilac. Kalsiyum iceriyor sanırım kemigi güclendirip tümörlù alanı yok edebiliyormus ve ameliyata gerek kalmiyormus. Fakat %100 garantisi yok ancak boyle agır ameliyat gecirmektense denemeye deger dedik ve basladım tedaviye. İlk lacimi 1 gun once aldim. Her ay 1 tane kullanicam. 6 ay sonra kontrole gidecegim etki edip etmedigine bakilacak. Doktorun adı Ajlan Kasabalıgil İstanbul Esenler Güney Hastanesinde calısıyor kendisi. Hepinize gecmis olsun.

bende aynı fibroz displazi hastasıyım 2011 temmuzda amalıyat oldum sağ çene kemıgımden yenı teshıs konuldu cok buyumustu ama cok korkouyrm yıne olucak dıye bı cozum bı yol gösteren arıyorum doktor hastane nereye gıtmem gerekıyor sasırmıs durumdayım

merhamba bnm de aynı sağ alt çene kemıgımde sağ cene alt kemıgım alındı ve plak konuldu su anda kontrol asamasındYIM ve cok korkuyrm fakat soldada varmıs gıbı gelıyo ne yapacagımı bılmeıyrm bnmkını plastık cerrahı yaptı baska kıme gıdebılırm bılemıyrm ama cok sınır bıozucu bı hastalık dıslerımı kaybettım sağ altı hıssetmıyrm dudagımı yanaguımı zor yanı allah daha beterınden koruasun yardımcı olabılcek bırı varsa beklıyrm

benim sağ kemikte vardı aynı ameliyatı bana da yaptılar 1 sene önce ne yazık ki

merhaba arkadaşlar siteye yeni üye oldum çok güzel bir site o yuzden herkese tşk ederim duyarlılığınız için bende 2006 da askerde tesadüf eseri muayene oldum beni ankara gataya sevk ettiler ve orada anlasıldı kafatası sol frontal bolgede fibröz displazi olduğum.. beyin cerrahisi ve plastik cerrahisi amaliyatımı yaptılar alınan fibrözlü yapının yerine protez koydular pa
talojıde çıkan sonuç sevindirici iyi huyluydu şimdi çok sukur 7.seneye yaklastım bi sıkıntı yok çok sukur..6 ay oncede tomografi çektirdim dr iyi oldunu soledi ama bilmiyorum ilerde bi sıkıntı olurmu olmazmı şimdilik bişey kafaya takmıyorum...

merhabalar,hastalığın tam adı FİBRO DİSPİLAZİ OSSİFİKANS PROGRESSİVA MI acaba?

bu iki hastalık çok farklıymış birbirlrinden sanırım, ALLAH acil şifalar versin arkadaşlar...

herkese geçmiş olsun diyerek sözlerime başlamak istiyorum. öncelikle sayfanın tamamını okuduktan sonra bende burda olmalımıyım diye çok düşündüm..
ama size moral vermek ah vah edip inlemek için burda olmadığımı biliyorum.. keşke kendi dallarında fibrozla alakalı sorunlar hakkında bilgi vermesi gereken yurttaş hekimlerimizde bu forumda olsalardı. 2013 un 9 ayında tansıyon sebebıyle bır arastırma hastanesine gıttım ve kazara cekılen bır beyin mr da sol retansıyon kisti fibroz displazi teşhisi konuldu.. sol gözümün optik kanalındaki kemikte bulunan kitle , sol göz sinirlerime yaklaşmış..ilerlemesi durumunda sadece operasyon uygulanacagını baska bır tedavı seklı olmadıgını ögrendım.. ve 4 özel hastane .2 arastırma derken.. sora sora bagdatı buldum..ama burada kendi edinimlerimden yola çıkarak daha belirleyici olması açısından bir şeyin altını çizelim...
fibroz displazi % 70 oranında dogumdan kaynaklı kemık deformasyonlarıymış.... yani sonradan aldıgınız besınlerden yada bı sekılde bulastıgına ınandıgınız kımyasallardan vs sebeplerden oluşmuyormuş.. tamamen yaratılıs asamasındakı problemlerden ( kromozon problemlerı) kaynaklıymış..buradan kafatası kemıgınde fıbroz teshısı konmus kişilere söylemem gereken en önemlı şey ilk olarak önce bir ortopedi ve trawmotoloji uzmanına görunsun.. burada önemlı olan konu şuki..malesef ülkemizde beyın amelıyatları pahalı oldugu ıcın bazı hekımler sadece para kazanak için hemen operasyon önerıyor.. trawmotoloji uzmanı sizi amelıyat edemez ama size amelıyat olup olmamanız gerektiğini 3 boyutlu bır bt ye bakıp söyleyebilir..ben tavsıyeyle istanbul nışantası vali konagında muayehanesı bulunan ve dalında ömrünü harcamıs sayın melıh boyacıogluna gıttım..ve benden ıstedıgı tektık sonuclarına göre simdilik optık kanaldakı kıtlenın takip edılmesını uygun buldu...cunku henuz yumusak dokularaa degmıyor..
forumda bır arkadas henuz kıtle kucukken mudahale edılmezse ılerde opersyon zor olurmus demiş buna katılmıyorum.. 6 aylık ve 1 yıllık takıplerle en son planda dusunulmesı daha mantıklı gelıyor.. evet sonuc ıtıbarıyle ınsan duyarlı bır varlık sorunu keşfettımı acıl tarafından kurtulmak ıstıyor.. ama bende sorundan olabıldıgınde ıstıfade ederek kurtulmaya calısmak bana daha mantıklı gelıyor.ve melıh boyacıoglundan bana bır beyın cerrahı önermesını beklemeden.. bu alanda basarılı prof ve unıversıtelerde bölum baskanlıgı yapan hocaların en kıdemlı hocasını buldum... 2013 ıtıbarıyle su an yasından dolayı amelıyatlara gırmeyen ama FLORANSE NİGHTİNGALE de çalışmakta olan CENGİZ KUTAY hocaya gittim. kendisinin turkıyenın bir numaralı beyin cerrahı oldugunu.. bir çok kişiden bizzat övünçle duydum.. o da beni cerrahpaşaya yönlendirdi. kendi öğrencilerine ama burda endişe kapılıp usta varken cıragamı yonlendırmıs demeyın..
cengiz hocanın ögrencılerı bugun cerrahpaşa noroşürirji bölümünün öğretim görevlilleridir... bu anlamda size kafatasında fıbroza rastlamıs hasta arkadaşlarıma gittiğim onca kurumdan sonra tek ve ilk gidilmesi gerekn yerin cerrahpaşa oldugunu söyleyebilirim. benim doktorum galip zıhnı salustur. kesinlikle ılk etapta takıpten ve en son aşamada operasyondna yana olan bır doktor olmasındna fazla yası ve yaptıgı sayısız başarılı opersyonları ögrendikçe ..psıkolojık açıdanda rahatlayacagınıza ınanıyorum..
burada bır kurumun veya sahsın reklamını yapmıs degılım.. bızzat kendı deneyımlerımden ortaya cıkan sonucu aktardım.. bu demek degıldırkıı sadece bu kurumlar ve bu doktorlara saygı duyuyorum ve sadece bunlar bu kutsal görevı paylaşıyor.. neyse 6 aylık takıbe alındım ve bugun ıhtıbariyle takıp surem bıttı..
bu sabah saat 11de tekrar mr gırdım.. sonuc kıtle hala aynı sevıyede ve hala operasyon olması şart degıl.. 1 yıllık ıkıncı bır takıbe alındım ama ben hastalıgımı kazara buldum.. şimdilik.. ölümcül bir şikayet agrı duymuyorum.. sol gözumde görme kaybı var ve diş etlerımde cekılme .. zaman zmansa bas agrısı ama ben hastalıga adapte olmayı ve herseyı bır anda düzeltılmeyecegını kavradım.. bır anda düelmeyecek şeylerın düzelmsını bekleyerek kendınızı ve cevrenızı uzmeyın..eğer sizi rahatlatacagını bılseydım ya hıc dunyaya gelmemıs olsaydınız.. bır saat ıcın bıle dunyada olmak ve bizi dunya getıren varlıgın yüzüne bakmak guzel degılmıydı derdım..

son olarak hersey ınsan ıçin en azından durumunuza üzülüp psıkolojınızı bozmayın.. çünkü iyileştiğinizde size saglam bir psıkolojı ömür boyu lazım olacak...sevgiler..


son olarak konuyla ilğili bir çalışmaya ait son derece yararlı bir sunum buldum..

http://www.firattipdergisi.com/pdf/pdf_FTD_766.pdf

Mrb, öncelikle yaşadıklarınızı bizlerle paylaştığınız için sağ olun. İnşallah hastalığınız ve hastalığımız ilerlemez ve şifası bulunur. Size birkaç şey sormak istiyorum, cevaplarsanız çok memnun olurum.
Benim kızımında sanırım tutulan bölgesi aynı fakat siz sol retansıyon kisti fibroz displazi diye bir ifade kullanmışsınız . bize yalnız fibroz displazi dendi. acaba sizinki farklı bir türümü? sol retansiyon kistini anlamadım.
Cengiz bey özellikle Galip beyimi tavsiye etti, yoksa hastanede tesadüfen mi Onunla tedaviye başladınız, yani hastanede doktor seçiminiz nasıl oldu. Biz de çeşitli doktorlara gittik ama cerrahpaşa ya gitmedik, sizin yazdıklarınızdan sonra randevu alıcam, bu nedenle soruyorum. Özellikle FD li hastalırı Ona mı yönlendiriyorlar?
Birde sizden tomografi hiç istemediler mi?
Hastalık teşhisiniz kaç yaşında oldu, ağrılarınız kaç yaşında başladı, ne sıklıkta ve şiddette? Ağrı için bir tedavi önerdiler mi? Bunların cevabı kızım için çok değerli, cevaplarınız için şimdiden sağolun...


Merhabalar, kafatası kemiklerinde Fibroz Displazi olanlarda ağrı var mı? Ne zaman başladı, şiddeti ve sıklığı nedir? Artarak mı devam ediyor? İlaç tedavisi olan ve fayda bulan var mı? Lütfen paylaşın.
Herkese sağlık diliyorum...

demet hanım merhaba ...bu konuyla ilgili konusabilir miyiz


meger ne kadar müzdarip insan varmıs bende de böle sorunlar var ama MR ve BT de bişi cıkmadı...sol elmacık kemigimde ve sol kafa tasında şişlikler halinde benimde...basımın sol kısmında haif agrı ara sıra...MR yada Bt de olsa cıkarmı bu...gözle cok dikkatli incelendiginde fark aediliyo...3 senedir takipdeyim hala aynı ....dogustan oldugunu söledi drlar...27 yasındayım yas ne derece önemli bi faktör ..cvp beklıyorum herkesten

DemetYesildag;

demet hanım sonuc ne oldu ilaç işe yaradımı?

mrb, fibroz displazi ise BT de çıkması lazım. büyüme çağından sonra genellikle ilerlemesinin durması bekleniyor. doktorlar net söylemiyor ama darbe almak (yalnızca o bölgegedeki yani tutulum olan bölgedeki ) kemiklere zarar veriyor bence.
siz şanslısınız, fazla ilerlememiş sanırım. hangi hastane ve doktorun kontrolündesiniz, ilaç tedavisi gördünüz mü?
sizinde sormak istediğiniz varsa cevaplayabilirim.
(lütfen FD'liler yaşadıklarını paylaşsın. İlaç tedavisi gören var mı? ilacın faydası ve zararını gördünüzse yazın lütfen...)
slmlr...

Fibroz Displazi için Ege üniversitesinde ilaç tedavisi yapılıyormuş, (cam kemik hastalığında kullanılan bi ilaçmış) uzun vadede zararı, yan etkileri var mı, tedavi olan varsa lütfen yazsın, faydası ve zararını gördünüz mü, yaşadınız mı? çok rica ediyorum, bu konuda karar vermem gerekiyor acilen.
buradan cam kemik hastalarına da sesleniyorum, ilaçlarınızın bir zararını yaşadınız mı? herkese sağlık diliyorum....

fibroz displazi

Merhaba arkadaşlar bu rahatsızlık benim eişimde çıktı doktorlar ameliyat diyorlar eşimin görmede problemi yok sol optik kanal açık şuan yanlızca sol gözde hafif bir şişkinlik var oda çok dikkatli bakınca belli oluyor. ben sizlerin tercübelerinden yararlanmak istiyorum öncelikle bu Ameliyatı kime yaptırabiliriz dr ismi ? ayrıca eşimin mr ve Bt sonuçları şöyle teşekürler
BEYİN BT İNCELEME(28.02.2013)

Sol sfenoid kemikde sol orbita lateral duvarına ve sol sfenotemporal bileşke düzeyine dek uzanım gösteren ve sol gözde propitoziye yol açan fibroz displazi ile uyumlu ossifakasyon gözlenmiştir.

KONTRASLI BEYİN MR İNCELEMESİ (22.03.2013)

Tetkik 20 ml IV konstrast madde verilerek yapılmıştır. Beyin sapı serebellum 4.ventirikül genişligi dogaldır sıpratentorial mesafenin incelemesinden ventirküler sistem genişligi ve eksternal subaraknoildal mesafe genişlikleri dogal izlenmekte olup bilateral parankim sinyal kaydı dogaldır sol sfenoid kemik majörde sol tenporal squamöz kesime dogru uzanım gösteren diploik mesafede hipointens heterojen genişleme mevcutdur IVKM enjeksiyonu sonrası sol temporal lop anteriorunda durada nodiler kalınlaşma ve kontrasla yogun boyanma izlenmekdedir.

SONUÇ: Solda sfenoid kemik ala majörde sol tenporal kemik squamöz kısmına dogru uzanım gösteren ekspansil kemik displazisi(fibroz displazi?) Sol temporalde anteriorda dural tutulum

Çok geçmiş olsun,
sanırım eşinizin FD'ye tutulan bölgesi ile kızımınki aynı yada en azından yakın bölgede. Hangi hastaneye, doktorlara gittiniz ? Kızıma beyin BT ile birlikte orbita (göz) BT de çekildi, tutulum olan bölge aynıysa ki sanırım öyle orbita BT çektirmek gerekli, doktorunuza sorabilirsiniz. biz kızıma her yıl göz muayenesinde görme alanı testide yaptırıyoruz. BT yüksek radyasyon içerdiğinden teşhisden sonra, MR ile takip edebiliyorlar.
Bizde pek çok doktorla görüştük, kemikteki kalınlaşma sinire ciddi bir tehlike yaratmamışsa ameliyat önermiyorlar. hastalıklı kemiği tamamiyle alamıyacaklarsa yani alan büyükse kısmen alındığından hastalık tekrarlıyor, ilerliyor. yani ameliyatında tekrarlanma riski çok yüksekmiş.
bu yüzden görme, işitme vb. kaybı, çift görme gibi durumlarda sadece baskı altındaki siniri rahatlatıcı operasyon öneriyorlar. kaldı ki büyüme çağından sonra ilerleme genelde duruyormuş. bence eşiniz başını darbeden korusun. bir de bu hastalığın vücuttaki diğer kemikleri tutan tipi de varmış, bunu teşhis için tam kemik sintigrafisi çektirebilirsiniz, ama şimdiye kadar olsa çıkardı sanırım, bilmek çok da bir işe yaramıyor. Panik yapmayın lütfen, BT'de teşhis FD dendiyse korkmayın bu kanser değil.
biz en doğru bilgileri, yurtdışındaki FD li hastaların kurduğu Fibrous Dysplasia Foundation sitesinde bulduk.

Eşinizin başı ağrıyor mu? MR'da yada BT de tutulumlu/ FD'li alanın çapı yazıyor mu? her hangi bir şikayeti var mı? yazarsanız kızım için çok memnun olurum.
sizinde başka sormak istediğiniz olursa çekinmeyin lütfen, eşinize çok geçmiş olsun.

Hangi hastaneye, doktorlara gittiniz ?Eşinizin başı ağrıyor mu? MR'da yada BT de tutulumlu/ FD'li alanın çapı yazıyor mu? her hangi bir şikayeti var mı? yazarsanız kızım için çok memnun olurum.
Merhaba öncelikle ilginizden dolayı teşekür ederim sizede çok geçmiş olsun öncelikle sorularınıza cevap vereyim Hangi Hastaneye gittiniz? Eşimi ilk Adana Balcalı Ünv. Hastanesine götürdüm ilk teşhis orada konuldu orada ameliyat olacak denildi ve bizim hastane ve doktor maceramız başladı ilk şoku atlattıktan sonra eşimle İstanbula Geldik İstanbulda Sırasıyla Ok meydanı araştırma Hastanesi, Çapa Araştırma Hastanesi, Fatih sultan Mehmet Araştırma Hastanesi, Özel Alman Hastanesi prf dr Orhan Barlas, Göztepe Medikal Park hastanesinde Prf Dr Türker KILIÇ ve Yine oprt dr Mesut YILMAZ isimli dr'lara gittik hepsininde ortak kanısı ameliyat Adana'ya geri döndük ama kime ameliyat olma konusunda kararsız kaldık adana'dada bu işte iyi olan Dç dr Yurdal GEZERCAN var denildi onunlada görüşeceğiz Ama dün yine Adana Balcalı Hastanesinde Prf Dr Alp İskender GÖÇEN hocamızla görüştük o bize bu işi en iyi yapabilecek kişi olarak şu anda İstanbulda Marmara Ünv. Pendik arş Hastanesindeki Prf Dr Mustafa İbrahim ZİYAL hocamızı önerdi şimdi onunla irtibata geçmeye çalışıyorum inşallah işinin ehli bir insandır haa bu arada internettende 10 15 civarı prf, doc vb. hocayla sorunumuz hakkında konuştuk ameliyat kaçınılmaz ama şu an çokta acil değil dediler çünkü görme sıkıntısı yok çok şükür Diğer sorunuza gelirsek baş ağrısı çok sık değil zaman zaman ağrı oluyor, Mr yada BT çapı yazmıyor ama hocanın biri 2,5- 3 cm civarı olabilir demişti şikayet olarak zaman zaman gözünde çapaklanma oluyor zaten bu rahatsızlığı öğrenmemizede vesile olan bu gözdeki çapaklanma nedeniyle göz doktoruna gitmemizdir. sizinde yavrunuza allahım şifa versin allaha emanet olun (tlf görüşebilirsek daha aydınlatıcı olur 0505 543 63 27 ismim mevlüt)