nazlıugur
Fibröz displazi hastasıysanız ve 10 yılda 9 ameliyat geçirecek şekilde süreci yaşamışsanız, aslında fibröz displazi hakkında doktorlar kadar bilgiye sahip olmanız gerekir.Sonuçta onlarda emin olun hastalığı internetten falan biraz araştırsanız göreceksiniz ki sizin kadar biliyorlar
Bacağınızdaki durum kısalık mıydı? 10 yılda 9 ameliyat normal ötesi bir cerrahi hareketlilik? Ameliyatı büyüme çağında mı oldunuz? İyiyim dediğiniz için şükür diyelim.Ama neye göre iyisiniz merak ettim doğrusu? Yani kemik kısalığı vardı ve tamamen geçti mi? Kemik zayıftı ama ameliyatlarla bu zayıflık giderildi ve artık daha önce olan bir risk mi ortadan kalktı? Daha önce üzerine fazla basamıyordunuz şimdi artık normal yürümekte misiniz?
Hastalık ve tedavi hakkında bildiklerimi aşağıda yazacağım:
Fibröz displazinin en kısa tanımı kemiklerde görünen gelişim anomalisidir.İnternette en mantıklı ve durumu özetleyen cümle olarak bunu gördüğümden buraya aldım.Çoğunlukla çok küçük yaşlarda ortaya çıktığı söyleniyor ve çocuk hastalığı olarak nitelendirenler olsa da değil.Hastalığın bir tedavisi yok ve bilinen kalıtsal bir sebebi de yok.Yani babadan geçti doğumda şu oldu bu oldu falan hepsi hikaye.Dediğim gibi genetik bir hastalık ve iki çeşidi var.Tekli yani sadece bir kemikte görünen şekli milyonda bir, birden çok kemikte tutulmaya doku bozulmasına yolaçan şeklide yani çoklu ( poliostotik ) şeklide 3 milyonda bir görünmekte denmekte.Bu milyon üç milyon kısmı bence hasta sayısı sanki artık biraz daha fazla olabilir gibi olduğundan biraz eski bilgi olabilir.Ama halen kaynaklarda benzer rakamlar kullanılmakta olduğundan bende öyle yazdım.
Fibröz displazinin kanserle bir alakası yok.Fibröz displazi hastalarındaki bu kemik deformasyonları sonucu gelişen yapılar çok çok nadir olarak kansersi oluşumlara yolaçabiliyorlarmış.Ama üç milyonda bir görünen bir hastalıkta çok nadir nasıl bir olasılık oluyor siz hesaplayın
![Smile :) :)](data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7)
Belki dünyada bir kaç tane sanıyorum?
Rahatsızlık genelde vücudun ya sadece sağ tarafında, ya da sadece sol tarfında oluşuyor.Hastalık hangi kemikte çıkmışsa, o kemikte normalde sert kemik dokusu olması gereken bir yer yerini gözenekli, deforme olmuş, büyümüş, süngersi kemik dokusu ile değiştirmektedir.Kemiğin bu deformasyonu şekilsel bozukluğa yolaçtığı gibi bu yapının kemiği zayıflatması dolayısıyla büyüme çağında kemiğin sağlam tarafa göre daha yavaş büyümesi sonucunu doğurmakta ve kısa kalmasına yolaçmaktadır.Ayrıca hem bu aşamada hemde yetişkinlikte bu kısalık dışında kemiğin zayıflamasından da kaynaklanan yük taşıyamama ve eğilme, normalde insanın bacağının kırılmaması gereken çarpma ve düşmelerde kemiğin ilgili bölgesinin daha kolay kırılmasına sebep olmaktadır.Kolda ortaya çıkması halinde o kolla yük kaldırılmaya çalışılması halinde aşırı yorulma, kemiğin zorlanması ile kol kemiklerinde de eğilme eğer çok zorlanır yada normal bir insanın koluna uygulandığında kırılmasına sebep olmayacak darbelerin, hastanın kemiğine uygulanması halinde kemikteki zayıflık dolayısıyla kırık ile sonuçlanması sonucunu doğurmaktadır.
Hastalığın yapısı gereği birden çok vücut kemiğinde ortaya çıkması halinde yukarıda saydığım riskler hastalığın ortaya çıktığı her kemik bölgesi için geçerlidir.
Hastalığın henüz bir tedavisi yoktur.Çok nadir görünen bir hastalık olduğundan gelecekte de olacağına dair bir işaret yoktur.Uzun yıllar boyunca nedenleri araştırılmış ve sadece hangi gendeki farklılığın bu hastalığın sebebi olduğu aşaması netleşmiştir.Bunun bulunması tedavi geliştirme sonucunu doğrumamıştıri
Sizin duruma gelelim.Güncel durumunuzda elmacık kemiğindeki şişliğin fibröz displazi olduğunu söylemeleri hastalığınızın tekli değil çoklu fibröz displazi olduğunu gösteriyor.Bu durumda elmacık kemiği dışında vücudunuzun başka kemiklerinde de siz pek farkında olmadan bazı yapılar gelişmiş olabilir.Bacak açık ve net bir terslik varsa hemen hissedilen bir yer.İnsan vücudunu taşıma görevi olduğundan bu tür bir zayıflık bu işlevin yerine getirilmesinde problem olduğunda insanın bunu hemen anlaması sonucunu doğurduğundan bence fibröz displazide öncelikle tedavi çabası vs herşeyin oraya yoğunlaşmasının sebebi bu.Elmacık kemiğinde şişlik varsa ve doktorlar fibröz displazi olduğunu düşünüyorlarsa bence korkacak ek birşey yok.Kanser gibi fikirleri kafanıza pek takmayın.Tümör adı geçse de fibröz displazi esasında direk bir tümör değil.Kemik yapısında yukarıda saydığım şekilde bozulmalara yolaçtığından tümörsü bir sınıfa sokulsa da kendine özgü bir durum.Eğer şimdi dokunmazlarsa o şişlik büyüme potansiyeli olan birşey .Vücudun hangi dinamiklerle o şişliği o seviyeye getirdiği bilinmiyor ki ( tedavisi olmayan hastalık ) cerrahi operasyon dışında şişliğe müdahale imkanı olsun.Yani yüzdeki bir durum zamanla daha rahatsız edici bir duruma gelip daha az müsait olabileceğiniz bir devirde, ameliyat olamayacağınız br zamanda sizi yakalarsa bu sefer zamanında olsaydım da diyebilirsiniz.
Ben 45 yaşındayım.Bacakla ilgili kemik uzatma düzeltme ameliyatı ve ondan öncesinde birçok operasyon tahlil doktor kontrolü ile yıllar geçirdim.Ama 4-5 yaşından başlayan bir süreç olduğundan açıkçası ameliyat öncesi ön ameliyat gibi biopsi yaptıklarını pekte hatırlamıyorum.Aslında hayal meyal birşeyler hatırlıyorum ama 35-40 yıl kadar önceden bahsediyorum.Hafızam genelde kuvvetlidir ama belki de hatırlamak istemediğim bir süreç olduğundan net olarak anlatabileceğim birşey yok.Ama aylarımı bu sebeplerden hastane odalarında geçirdiğimi hatırlıyorum
![Smile :) :)](data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7)
Tıp gelişti.Kemik biopsisi nasıl yapılır pek bilmiyorum ama sonuçta kemikten doku alınacağına göre bayıltmasalarda en azından sağlam lokal anastesi uygularlar panik duygunuz dışında düzgün yapılmış anastezi de birşey hissetmeden doktorların işlerini bitirmelerini beklersiniz.
Son sorunuza bildiğim kadarıyla cevap vereyim.Fibröz displazi tedavisi olmadığı için yakalanan kişilerin ömür boyunca ama az ama çok uğraşmaya devam ettikleri bir hastalıktır.Dolayısıyla doktor ameliyat etti kurtuldum diye birşey yok. Moral bozmak için söylemiyorum okuyanlar kusura bakmasın ama açık bir gerçek bu.Doktorlar bu hastalığa yakalananlarda cerrahi operasyon için genelde gelişime bakıp zorunda kalmadıkça dokunmamayı yeğlemektedirler.Bacak problemliyse ( yukarıda benim hikayeyi okumuşsanız orada anlattığım gibi ) kırık vs bir olayda zorunluluktan ameliyat etmeyi beklerler.Bunu yapma sebepleri hastalığın tedavi edilen bölgede oradaki tedavi malzemesini yokedip yeniden yumuşak fibröz dokuyu ilgili bölgeye yayma yönündeki seyridir.Tıp geliştiğinden çok daha dayanıklı suni kemik ve kemik harçları kullanılıp bu boyut ortadan kaldırılmaya başlanmış olabilir ama böyle garip bir durumdan bahsediliyor.Bahsettiğim gibi hastalık iki çeşit olduğundan çoklu fibröz displazi de zamanla değişik kemiklerde benzer zayıflıklar görülmektedir.Yani şu anda sizin bir kaburga kemiğinizde varsa bile sizi rahatsız etmedikten sonra farkında bile olmazsınız.
Umarım bu laf kalabalığı içinde biopsiyle ilgili olmasa da diğer sorularınızla ya da kafanıza takılanlarla ilgili bilgi verebilmişimdir.