Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Fibröz Displazi olan kim var?
- Konbuyu başlatan NETBUS
- Başlangıç tarihi
bana lütfen facebooktan ulasabilirmisiniz...ebru öztürk ebrulu_06@hotmail.com
son surumlar nedir paylasabilir misiniz
son surumlar nedir paylasabilir misiniz
AsAk;
Öncelikle teşekkür ederim. Mesajınızı yeni gördüm. Allah hepimize şifa versin. Öncelikle bi üyeninde dediği gibi fibröz displazinin başlama sebebi doğum sırasında kemike verilen zarar. Benim hastalığımda sebebinin doğumumun normal doğum ve vakum ile olmasıdır diye düşünmekteyim. Öncelikle şuan 21 yaşındayım ve 19 yaşında ameliyat oldum. Tedaviden sonra 10 yıl geçti. yani tedaviden 10 yıl sonra ameliyat oldum. Şuanki halimin fotografınıda atacağım size yardımcı olmak ve içinizi rahatlatmak için.
Öncelikle sol frontal bölgede yani sol kaşımda başlayıp öne doğru büyüyen bi kemik rahatsızlığım var.
İlaç tedavisi kemiğin büyümesini engellemek içindi.
küçük yaşta ameliyatı kesinlikle tavsiye etmiyorum. Eğer çocuğunuz küçükse kesinlikle riskli halde değilse ve doktorunuz platin takcağını söylediyse ameliyat ettirmeyin. Çünkü hasta büyüdükçe yerine takılan platin küçük kalacağı için rahatsızlık verecektir.
Başımda ayda 1 şiddetli baş ağrıları oluyordu ve bu ağrılar saatlerce hıçkıra hıçkıra ağlatacak derecedeydi.
Kullanılan ilacı bilmiyorum ama adına kemoterapi denilen bi tedavi görüyordum. Bildiğim sadece bu ilaç hakkında. Yan etkisi olmadı. 2 senede 8 hafta hastahanede yattım 6 ay aralıklı.
Ameliyatı tercih etmemin sebebide dış görünüşümden rahatsız olmamdı. rahat rahat fotograf çekilemiyordum. Milletin bakışları rahatsız ediyordu. Gelip soru soranlar. Alay edenler ve sinirinizi bozcak bi sürü olay düşünün. Hepsini yaşadım ve artık bıkkınlık gelmişti. Allaha şükür şuan iyiyim baş ağrılarım oluyo ama eskisi kadar şiddetli ve sık değil. Ve izmir ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi profösör doktor yusuf erşahin gözetimi altında ameliyat oldum. Ameliyat 6 saat sürdü. Traşladılar sadece. Ve yine ameliyat olmayı düşünüyorum. Bu sefer sadece sağ taraftaki kemiğimle diğer kemiğim tam anlamıyla eşit olsun diye. İlk ameliyat diye göz sinirlerime baskı yapıyo diye beyin cerrahına olmak daha cazip ve mantıklı gelmişti. Şimdi sadece görüntü için estetisyen olmak istiyorum. allah acil şifalar versin kızınıza
ŞUAN FOTOGRAF YÜKLENEMİYOR
MERAK EDENLER FOTOGRAFLARIMA
https://www.facebook.com/volkk bu adresten bakabilirsiniz son halim bu şekilde.
Öncelikle teşekkür ederim. Mesajınızı yeni gördüm. Allah hepimize şifa versin. Öncelikle bi üyeninde dediği gibi fibröz displazinin başlama sebebi doğum sırasında kemike verilen zarar. Benim hastalığımda sebebinin doğumumun normal doğum ve vakum ile olmasıdır diye düşünmekteyim. Öncelikle şuan 21 yaşındayım ve 19 yaşında ameliyat oldum. Tedaviden sonra 10 yıl geçti. yani tedaviden 10 yıl sonra ameliyat oldum. Şuanki halimin fotografınıda atacağım size yardımcı olmak ve içinizi rahatlatmak için.
Öncelikle sol frontal bölgede yani sol kaşımda başlayıp öne doğru büyüyen bi kemik rahatsızlığım var.
İlaç tedavisi kemiğin büyümesini engellemek içindi.
küçük yaşta ameliyatı kesinlikle tavsiye etmiyorum. Eğer çocuğunuz küçükse kesinlikle riskli halde değilse ve doktorunuz platin takcağını söylediyse ameliyat ettirmeyin. Çünkü hasta büyüdükçe yerine takılan platin küçük kalacağı için rahatsızlık verecektir.
Başımda ayda 1 şiddetli baş ağrıları oluyordu ve bu ağrılar saatlerce hıçkıra hıçkıra ağlatacak derecedeydi.
Kullanılan ilacı bilmiyorum ama adına kemoterapi denilen bi tedavi görüyordum. Bildiğim sadece bu ilaç hakkında. Yan etkisi olmadı. 2 senede 8 hafta hastahanede yattım 6 ay aralıklı.
Ameliyatı tercih etmemin sebebide dış görünüşümden rahatsız olmamdı. rahat rahat fotograf çekilemiyordum. Milletin bakışları rahatsız ediyordu. Gelip soru soranlar. Alay edenler ve sinirinizi bozcak bi sürü olay düşünün. Hepsini yaşadım ve artık bıkkınlık gelmişti. Allaha şükür şuan iyiyim baş ağrılarım oluyo ama eskisi kadar şiddetli ve sık değil. Ve izmir ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi profösör doktor yusuf erşahin gözetimi altında ameliyat oldum. Ameliyat 6 saat sürdü. Traşladılar sadece. Ve yine ameliyat olmayı düşünüyorum. Bu sefer sadece sağ taraftaki kemiğimle diğer kemiğim tam anlamıyla eşit olsun diye. İlk ameliyat diye göz sinirlerime baskı yapıyo diye beyin cerrahına olmak daha cazip ve mantıklı gelmişti. Şimdi sadece görüntü için estetisyen olmak istiyorum. allah acil şifalar versin kızınıza
ŞUAN FOTOGRAF YÜKLENEMİYOR
MERAK EDENLER FOTOGRAFLARIMA
https://www.facebook.com/volkk bu adresten bakabilirsiniz son halim bu şekilde.
meraba arkadaşlar ben 12 yaşındayken çıktı ortaya bu hastalık sol kolumun tamamında nerdeyse şimdi 20 yaşındayım 3 kez ameliyat oldum tekrar dan ürüyo hemen ve hemen kırılıyor ve şuanda kırık 11.ci kırğım bu yüzden okul ve iş olarak çok şey kaybettim doktorlar ölene kadar gider diyorlar işe girmek için başvurdum komşk bi yüzde vermişler yüzde 7 bnun hakkında bilgisi olan varı nedir ne deyildir.
selam
bende fibröz displazi hastasıyım. şu an 46 yaşındayım.sol göz ve beyinde var. 2 yıl önce gözüm için gittim ve öğrendim.dr ne ilaç verdi ne başka bir şey dedi. ameliyatla kemiği alalım dedi. hastalığı çok fazla bilmiyorum. korktum kaçtım. ama gözüm daha ilerledi yüzümün şekli değişmeye başladı. başım çok ağrıyor. istanbuldayım. her dr.a güvenilmiyor. bana dr tavsiye edermisiniz.intahar etmeyi bile düşünüyorum. ben böyle yaşayamam.yüzümde kahverengi lekelenmeler oldu.yavaş yavaş ölmektense acı çekmeden ölmek istiyorum
bende fibröz displazi hastasıyım. şu an 46 yaşındayım.sol göz ve beyinde var. 2 yıl önce gözüm için gittim ve öğrendim.dr ne ilaç verdi ne başka bir şey dedi. ameliyatla kemiği alalım dedi. hastalığı çok fazla bilmiyorum. korktum kaçtım. ama gözüm daha ilerledi yüzümün şekli değişmeye başladı. başım çok ağrıyor. istanbuldayım. her dr.a güvenilmiyor. bana dr tavsiye edermisiniz.intahar etmeyi bile düşünüyorum. ben böyle yaşayamam.yüzümde kahverengi lekelenmeler oldu.yavaş yavaş ölmektense acı çekmeden ölmek istiyorum
Bende fibröz diplazi hastasiyim bunu ögrendigimde 17 yasindaydim su an 20 yasindayım. Cogunuzun belli bir bölgesinde var hastalık ama benim komple vücudumu sarmıs diyebilirim başımda kaburgalarımda kalca kemiklerimde ve bacaklarımda.. En cokta başım ve sağ bacagımda mevcut. Benim hastalıgımın teshisi trabzon ktü de yapıldı doktorum prf. Dr. Kayahan kuzeyli. Başımdan biopsi yapıldı cunku en basında tümör sanıldı ama daha sonra fibröz displazi denildi hemde albright sendromlu.. Benim sadece başımın arka tarafında şekil bozuklugu var onuda uzun saclarla kamufle edebiliyorum. Hastalık yaygın ve bayagı ilerledigi icin tedavi mümkün gözükmüyor. Doktorum ışın tedavisinden bahsetti ama önermedigini söyledi.. 6 aylık takibe alındım kontrol icin gittim ve yeniden mr ve bt cekildim tüm vucut cekildigim icin 1 saat mr da kaldigimi ve ilacli bt de bayıldıgımı biliyorum.. Bunların sonucunda hastalığın ilerlemeye devam ettigi gözlendi ama yavas bi sekilde. Büyüme sona erdiginde hastalığın ilerlemesininde duracagını söyledi doktorum ve herhangi bir islem yapmak icinde bunu bekleyecegini soyledi. Başımda ki sekil bozuklugu icin de traslama önerdi ama ben kabul etmedim sonucta agrılarım dinmeyecek ve bosu bosuna operasyon gecirmis olcam saclarımla kamufle ettigim icin simdilim sıkıntı yok. Sag bacagima gelecek olursak onu
yormamam gerekiyor aksi halde beni yarı yolda bırakıyo.. Cadde ortasında yuruyemeyip kaldigimi bilirim ben.. Ya da ayagimi resmen sürükleyerek yurudugumu.. Rabbim hepimize sifa versin..
yormamam gerekiyor aksi halde beni yarı yolda bırakıyo.. Cadde ortasında yuruyemeyip kaldigimi bilirim ben.. Ya da ayagimi resmen sürükleyerek yurudugumu.. Rabbim hepimize sifa versin..
Merhabalar,
Benim sol kalça kemiğimde Poliostotik Fibröz Displazi var. Çocukluğumdan beri mevcut ancak şikayetlerim 8 sene önce artmaya başlamıştı ve tanısı da o zaman konuldu. Bu 8 sene içerisinde 3 ameliyat geçirdim, hastalık sadece bir kez tekrarladı ve bu sefer ikinci tekrarı söz konusu, üstelik aynı yerde değil, sağ kalça kemiğinde belirtiler göstermekte bu sefer. 4. ameliyat da çok uzakta değil kısacası.
Tek bir soru soracağım: Bu hastalık bulunduğu bölgeden başka bölgelere de sıçrama yapıyor mu? Yani hastalığın belden yukarısına, vücudumun üst bölgesindeki herhangi bir yerine, kollarıma, yüzüme falan da ilerleme olasılığı var mı? Hep aynı bölgede (femurda) kalır mı? Şu ana dek belden aşağısında kaldı hep, ancak ileriki yıllarda yukarı çıkar diye korkuyorum doğrusu. İnternetten araştırma yaptığımda görsellerden korkunç manzaralar görüyorum yüz kemiklerinde görülen Fibröz Displazi konusunda.
Hepinize şifa ve geçmiş olsun dileklerimle.
Benim sol kalça kemiğimde Poliostotik Fibröz Displazi var. Çocukluğumdan beri mevcut ancak şikayetlerim 8 sene önce artmaya başlamıştı ve tanısı da o zaman konuldu. Bu 8 sene içerisinde 3 ameliyat geçirdim, hastalık sadece bir kez tekrarladı ve bu sefer ikinci tekrarı söz konusu, üstelik aynı yerde değil, sağ kalça kemiğinde belirtiler göstermekte bu sefer. 4. ameliyat da çok uzakta değil kısacası.
Tek bir soru soracağım: Bu hastalık bulunduğu bölgeden başka bölgelere de sıçrama yapıyor mu? Yani hastalığın belden yukarısına, vücudumun üst bölgesindeki herhangi bir yerine, kollarıma, yüzüme falan da ilerleme olasılığı var mı? Hep aynı bölgede (femurda) kalır mı? Şu ana dek belden aşağısında kaldı hep, ancak ileriki yıllarda yukarı çıkar diye korkuyorum doğrusu. İnternetten araştırma yaptığımda görsellerden korkunç manzaralar görüyorum yüz kemiklerinde görülen Fibröz Displazi konusunda.
Hepinize şifa ve geçmiş olsun dileklerimle.
Merhaba benim kızımda fibröz displazi hastası evet bu hastalığın tıbbi tedavisi yok ama ümidimi kesmedim bitkisel ürün kullanıyorum ve bu yüzden buraya yazmak istedim
Bu hastalığı çeken bilir belki ışık olur hepimize
Bu hastalığı çeken bilir belki ışık olur hepimize
Herkese selamlar
1971 doğumluyum.Bende 2 yaşımdan beri ( aslında 2 yaşında belli olmuş.Bence doğuştan ) fibröz displazi hastasıyım.Çocuklukta ve gençlikte tedavi umuduyla hastanelerde aylarımı yıllarımı geçirdikten sonra bir noktadan sonra ipin ucunu bıraktım.Tedavisi olmadığı için debelenmekte bir yere kadar dedim.hayatıma devam ediyorum.
Küçüklüğümde sürekli çocuk hastalığı diye kandırılıyorduk.Oysa çocuk hastalığı falan değildi.Çocuklukta başlaması çocuk hastalığı olduğunu göstermiyor.Ama işte o yalanla anne babamızı 15-20 sene oyalayabildiklerini farketmiş doktorlar. Daha sonra kimi bulup kimin yakasına yapışacaksın?
Sol bacaktaki zayıflık nedeniyle küçüklükten başlayan kısalma, iki ameliyat, düzeltme ve uzatma çabalarına rağmen devam ederek 10 cm de ( büyük ihtimalle büyüme süreci bittiğinden ) durdu.Ancak kemiklerdeki zayıflık devam etti tabii.Bendeki tür çoklu fibröz displazi olan çeşit olduğundan vücudun sol tarafına bacak dışında el parmakları kaburgalar, kol vs aklınıza neresi gelirse az çok dokundu.Kafatasımın son tarafında bir miktar deformasyonda cabası oldu.
1997 yılında artık bacağımın üzerine basarak yürümekte problem yaşamaya başladım.Doktorun belirttiğine göre vücudu taşımakta zorlanan kemik, üzerine yük bindikçe stres kırığı denen mikroskobik çatlaklar oluşturuyormuş.Bu böyle devam edecektir.Size koltuk değneğini şiddetle tavsiye ederim dedi.En başta pek yanaşmadım ama baktım olacak gibi değil tekli koltuk değneği kullanma olayım o tarihten itibaren başladı.
Bacak gibi direk baskı almadığından koldaki kaburgadaki problemler vs çokta rahatsız etmemesine rağmen vücudun iki tarafındaki farklılık göze batacak seviyedeydi.Kolda durduk yerde çok ağır yük kaldırmışım gibi o yorgunluk kas ağrıları olur ya ona benzer ağrılar oluyordu.Doktora göründüm.Fibroz displazide birşey olmadıkça cerrahi tedavi önermiyoruz.Sakının kolu dikkatli olun.Birşey olursa da o zaman bıçak altına yatarsınız diye görüş aldım.1999 marmara depreminde trajikomik bir şekilde istanbul göztepede kolumu kırınca doktor o zaman hemen suni kemik getirtiyorum avrupadan orayı düzgün bir halledelim dedi.Başarılı bir ameliyat oldum ve o sorundan kurtuldum.Fibröz displaziden ya da kolumdaki zayıflık deformasyondan değil ama kemiğe sağlam bir darbe gelirse kırılma olayından kurtuldum.
Böylece 2000'li yıllara bir boyun, bir bacak uzatma ve yapay kemik takviyesi, bir kol kırığı düzeltme ve yapay kemik takviyesi olma üzere üç ciddi ameliyatla girmiş oldum.
O tarihten sonra doktorların 1980'li yılların sonlarından itibaren sürekli kullanmamı istedikleri calcium forte suda eriyen tablet ve sonraki yıllarda yanına eklenen ayda bir devit-3 oral ampul dışında ek bir ilaç kullanmadan hayatıma devam ediyorum.
Son birşey yazayım.Hastalık durmadı.En son dikkatimi çeken sol kaval kemiğinde garip bir büyüme oldu.Eğilme değilde kemik düzken orta tarafın kemik çapı 4 cm ise 6 cm olmuş gibime geliyor.Ama bu gibi durumları artık takmadığımdan doktora göstermekle uğraşmadım.
45 yıllık süreci özetlemek zor.Dolayısıyla arada atladığım karıştırdığım şeylerde olabilir.
SAYRA85
Benim sormak istediğim şey şu.Sadece siz değil konuyu okuyan diğer hastalıkdaşlarım
Son yıllarda tıpta ilaç açısından ciddi destek ilaçlar keşfedilmiş kullandırılıyor olabilir.Sizlere doktorlar tarafından yazılan ilaçlar vs hakkında bilgi verir misiniz? bende gerekirse doktora gidip durumu anlatıp ilaç katkısını daha faydalı olabilecek bir ilaçla değiştirebilirim.
1971 doğumluyum.Bende 2 yaşımdan beri ( aslında 2 yaşında belli olmuş.Bence doğuştan ) fibröz displazi hastasıyım.Çocuklukta ve gençlikte tedavi umuduyla hastanelerde aylarımı yıllarımı geçirdikten sonra bir noktadan sonra ipin ucunu bıraktım.Tedavisi olmadığı için debelenmekte bir yere kadar dedim.hayatıma devam ediyorum.
Küçüklüğümde sürekli çocuk hastalığı diye kandırılıyorduk.Oysa çocuk hastalığı falan değildi.Çocuklukta başlaması çocuk hastalığı olduğunu göstermiyor.Ama işte o yalanla anne babamızı 15-20 sene oyalayabildiklerini farketmiş doktorlar.
Daha sonra kimi bulup kimin yakasına yapışacaksın?Sol bacaktaki zayıflık nedeniyle küçüklükten başlayan kısalma, iki ameliyat, düzeltme ve uzatma çabalarına rağmen devam ederek 10 cm de ( büyük ihtimalle büyüme süreci bittiğinden ) durdu.Ancak kemiklerdeki zayıflık devam etti tabii.Bendeki tür çoklu fibröz displazi olan çeşit olduğundan vücudun sol tarafına bacak dışında el parmakları kaburgalar, kol vs aklınıza neresi gelirse az çok dokundu.Kafatasımın son tarafında bir miktar deformasyonda cabası oldu.
1997 yılında artık bacağımın üzerine basarak yürümekte problem yaşamaya başladım.Doktorun belirttiğine göre vücudu taşımakta zorlanan kemik, üzerine yük bindikçe stres kırığı denen mikroskobik çatlaklar oluşturuyormuş.Bu böyle devam edecektir.Size koltuk değneğini şiddetle tavsiye ederim dedi.En başta pek yanaşmadım ama baktım olacak gibi değil tekli koltuk değneği kullanma olayım o tarihten itibaren başladı.
Bacak gibi direk baskı almadığından koldaki kaburgadaki problemler vs çokta rahatsız etmemesine rağmen vücudun iki tarafındaki farklılık göze batacak seviyedeydi.Kolda durduk yerde çok ağır yük kaldırmışım gibi o yorgunluk kas ağrıları olur ya ona benzer ağrılar oluyordu.Doktora göründüm.Fibroz displazide birşey olmadıkça cerrahi tedavi önermiyoruz.Sakının kolu dikkatli olun.Birşey olursa da o zaman bıçak altına yatarsınız diye görüş aldım.1999 marmara depreminde trajikomik bir şekilde istanbul göztepede kolumu kırınca doktor o zaman hemen suni kemik getirtiyorum avrupadan orayı düzgün bir halledelim dedi.Başarılı bir ameliyat oldum ve o sorundan kurtuldum.Fibröz displaziden ya da kolumdaki zayıflık deformasyondan değil ama kemiğe sağlam bir darbe gelirse kırılma olayından kurtuldum.
Böylece 2000'li yıllara bir boyun, bir bacak uzatma ve yapay kemik takviyesi, bir kol kırığı düzeltme ve yapay kemik takviyesi olma üzere üç ciddi ameliyatla girmiş oldum.
O tarihten sonra doktorların 1980'li yılların sonlarından itibaren sürekli kullanmamı istedikleri calcium forte suda eriyen tablet ve sonraki yıllarda yanına eklenen ayda bir devit-3 oral ampul dışında ek bir ilaç kullanmadan hayatıma devam ediyorum.
Son birşey yazayım.Hastalık durmadı.En son dikkatimi çeken sol kaval kemiğinde garip bir büyüme oldu.Eğilme değilde kemik düzken orta tarafın kemik çapı 4 cm ise 6 cm olmuş gibime geliyor.Ama bu gibi durumları artık takmadığımdan doktora göstermekle uğraşmadım.
45 yıllık süreci özetlemek zor.Dolayısıyla arada atladığım karıştırdığım şeylerde olabilir.
SAYRA85
Benim sormak istediğim şey şu.Sadece siz değil konuyu okuyan diğer hastalıkdaşlarım
Son yıllarda tıpta ilaç açısından ciddi destek ilaçlar keşfedilmiş kullandırılıyor olabilir.Sizlere doktorlar tarafından yazılan ilaçlar vs hakkında bilgi verir misiniz? bende gerekirse doktora gidip durumu anlatıp ilaç katkısını daha faydalı olabilecek bir ilaçla değiştirebilirim.
Arkadaşlar merhaba ben yeni katıldım araniza
Bi sorum olacaktı size sağ elmacık kemiğimde şişlik vardı 20'lik dişle alakalı dediler fakat bilgisayarli tomografi çekince fibröz displazi olduğunu söylediler yani kitle dedi iyi huylu olup degilmi diye biyopsi yapılacak ama anestezi altında doktor diğer doktora gerek yok alırız iki dk vs biseyler konuştular oda anestezi altında olsun dedi sanriim benim 10 yıl öncede bacağında bu hastalık vardı ve tadavisi 10 yıl sürdü 9 kere ameliyat oldum bacağımdanda bilgisi olan varsa soylerse sevinirim
Bi sorum olacaktı size sağ elmacık kemiğimde şişlik vardı 20'lik dişle alakalı dediler fakat bilgisayarli tomografi çekince fibröz displazi olduğunu söylediler yani kitle dedi iyi huylu olup degilmi diye biyopsi yapılacak ama anestezi altında doktor diğer doktora gerek yok alırız iki dk vs biseyler konuştular oda anestezi altında olsun dedi sanriim benim 10 yıl öncede bacağında bu hastalık vardı ve tadavisi 10 yıl sürdü 9 kere ameliyat oldum bacağımdanda bilgisi olan varsa soylerse sevinirim
Şöyle söyleyeyim 10 yıl öncesindede bacağında fibröz displazi hastalığı vardı ve yıl huyludu şuan iyim çok şükür sağ elmacık kemiğimdede şişlik vardı biz 20'lik dişten biliyorduk fakat dişle alakası yokmuş doktor bilgisayarlı tomografi çekti ve fibröz displazi dedi yani kitle dedi sanriim biyopsi yapılacak sizlerede biyopsi yapıldımi benim bacağımada yapıldı ama ameliyat sırasında aldılar diye hatırlıyorum iğneyle falan yapıyorlarmi.biyopsiyi bide bu fibröz displazi hastalığı vücuda yayılıyormu ki..
Cevaplarıniz için şimdiden teşekkürler..
Cevaplarıniz için şimdiden teşekkürler..
nazlıugur
Fibröz displazi hastasıysanız ve 10 yılda 9 ameliyat geçirecek şekilde süreci yaşamışsanız, aslında fibröz displazi hakkında doktorlar kadar bilgiye sahip olmanız gerekir.Sonuçta onlarda emin olun hastalığı internetten falan biraz araştırsanız göreceksiniz ki sizin kadar biliyorlar
Bacağınızdaki durum kısalık mıydı? 10 yılda 9 ameliyat normal ötesi bir cerrahi hareketlilik? Ameliyatı büyüme çağında mı oldunuz? İyiyim dediğiniz için şükür diyelim.Ama neye göre iyisiniz merak ettim doğrusu? Yani kemik kısalığı vardı ve tamamen geçti mi? Kemik zayıftı ama ameliyatlarla bu zayıflık giderildi ve artık daha önce olan bir risk mi ortadan kalktı? Daha önce üzerine fazla basamıyordunuz şimdi artık normal yürümekte misiniz?
Hastalık ve tedavi hakkında bildiklerimi aşağıda yazacağım:
Fibröz displazinin en kısa tanımı kemiklerde görünen gelişim anomalisidir.İnternette en mantıklı ve durumu özetleyen cümle olarak bunu gördüğümden buraya aldım.Çoğunlukla çok küçük yaşlarda ortaya çıktığı söyleniyor ve çocuk hastalığı olarak nitelendirenler olsa da değil.Hastalığın bir tedavisi yok ve bilinen kalıtsal bir sebebi de yok.Yani babadan geçti doğumda şu oldu bu oldu falan hepsi hikaye.Dediğim gibi genetik bir hastalık ve iki çeşidi var.Tekli yani sadece bir kemikte görünen şekli milyonda bir, birden çok kemikte tutulmaya doku bozulmasına yolaçan şeklide yani çoklu ( poliostotik ) şeklide 3 milyonda bir görünmekte denmekte.Bu milyon üç milyon kısmı bence hasta sayısı sanki artık biraz daha fazla olabilir gibi olduğundan biraz eski bilgi olabilir.Ama halen kaynaklarda benzer rakamlar kullanılmakta olduğundan bende öyle yazdım.
Fibröz displazinin kanserle bir alakası yok.Fibröz displazi hastalarındaki bu kemik deformasyonları sonucu gelişen yapılar çok çok nadir olarak kansersi oluşumlara yolaçabiliyorlarmış.Ama üç milyonda bir görünen bir hastalıkta çok nadir nasıl bir olasılık oluyor siz hesaplayın Belki dünyada bir kaç tane sanıyorum?
Rahatsızlık genelde vücudun ya sadece sağ tarafında, ya da sadece sol tarfında oluşuyor.Hastalık hangi kemikte çıkmışsa, o kemikte normalde sert kemik dokusu olması gereken bir yer yerini gözenekli, deforme olmuş, büyümüş, süngersi kemik dokusu ile değiştirmektedir.Kemiğin bu deformasyonu şekilsel bozukluğa yolaçtığı gibi bu yapının kemiği zayıflatması dolayısıyla büyüme çağında kemiğin sağlam tarafa göre daha yavaş büyümesi sonucunu doğurmakta ve kısa kalmasına yolaçmaktadır.Ayrıca hem bu aşamada hemde yetişkinlikte bu kısalık dışında kemiğin zayıflamasından da kaynaklanan yük taşıyamama ve eğilme, normalde insanın bacağının kırılmaması gereken çarpma ve düşmelerde kemiğin ilgili bölgesinin daha kolay kırılmasına sebep olmaktadır.Kolda ortaya çıkması halinde o kolla yük kaldırılmaya çalışılması halinde aşırı yorulma, kemiğin zorlanması ile kol kemiklerinde de eğilme eğer çok zorlanır yada normal bir insanın koluna uygulandığında kırılmasına sebep olmayacak darbelerin, hastanın kemiğine uygulanması halinde kemikteki zayıflık dolayısıyla kırık ile sonuçlanması sonucunu doğurmaktadır.
Hastalığın yapısı gereği birden çok vücut kemiğinde ortaya çıkması halinde yukarıda saydığım riskler hastalığın ortaya çıktığı her kemik bölgesi için geçerlidir.
Hastalığın henüz bir tedavisi yoktur.Çok nadir görünen bir hastalık olduğundan gelecekte de olacağına dair bir işaret yoktur.Uzun yıllar boyunca nedenleri araştırılmış ve sadece hangi gendeki farklılığın bu hastalığın sebebi olduğu aşaması netleşmiştir.Bunun bulunması tedavi geliştirme sonucunu doğrumamıştıri
Sizin duruma gelelim.Güncel durumunuzda elmacık kemiğindeki şişliğin fibröz displazi olduğunu söylemeleri hastalığınızın tekli değil çoklu fibröz displazi olduğunu gösteriyor.Bu durumda elmacık kemiği dışında vücudunuzun başka kemiklerinde de siz pek farkında olmadan bazı yapılar gelişmiş olabilir.Bacak açık ve net bir terslik varsa hemen hissedilen bir yer.İnsan vücudunu taşıma görevi olduğundan bu tür bir zayıflık bu işlevin yerine getirilmesinde problem olduğunda insanın bunu hemen anlaması sonucunu doğurduğundan bence fibröz displazide öncelikle tedavi çabası vs herşeyin oraya yoğunlaşmasının sebebi bu.Elmacık kemiğinde şişlik varsa ve doktorlar fibröz displazi olduğunu düşünüyorlarsa bence korkacak ek birşey yok.Kanser gibi fikirleri kafanıza pek takmayın.Tümör adı geçse de fibröz displazi esasında direk bir tümör değil.Kemik yapısında yukarıda saydığım şekilde bozulmalara yolaçtığından tümörsü bir sınıfa sokulsa da kendine özgü bir durum.Eğer şimdi dokunmazlarsa o şişlik büyüme potansiyeli olan birşey .Vücudun hangi dinamiklerle o şişliği o seviyeye getirdiği bilinmiyor ki ( tedavisi olmayan hastalık ) cerrahi operasyon dışında şişliğe müdahale imkanı olsun.Yani yüzdeki bir durum zamanla daha rahatsız edici bir duruma gelip daha az müsait olabileceğiniz bir devirde, ameliyat olamayacağınız br zamanda sizi yakalarsa bu sefer zamanında olsaydım da diyebilirsiniz.
Ben 45 yaşındayım.Bacakla ilgili kemik uzatma düzeltme ameliyatı ve ondan öncesinde birçok operasyon tahlil doktor kontrolü ile yıllar geçirdim.Ama 4-5 yaşından başlayan bir süreç olduğundan açıkçası ameliyat öncesi ön ameliyat gibi biopsi yaptıklarını pekte hatırlamıyorum.Aslında hayal meyal birşeyler hatırlıyorum ama 35-40 yıl kadar önceden bahsediyorum.Hafızam genelde kuvvetlidir ama belki de hatırlamak istemediğim bir süreç olduğundan net olarak anlatabileceğim birşey yok.Ama aylarımı bu sebeplerden hastane odalarında geçirdiğimi hatırlıyorum
Tıp gelişti.Kemik biopsisi nasıl yapılır pek bilmiyorum ama sonuçta kemikten doku alınacağına göre bayıltmasalarda en azından sağlam lokal anastesi uygularlar panik duygunuz dışında düzgün yapılmış anastezi de birşey hissetmeden doktorların işlerini bitirmelerini beklersiniz.
Son sorunuza bildiğim kadarıyla cevap vereyim.Fibröz displazi tedavisi olmadığı için yakalanan kişilerin ömür boyunca ama az ama çok uğraşmaya devam ettikleri bir hastalıktır.Dolayısıyla doktor ameliyat etti kurtuldum diye birşey yok. Moral bozmak için söylemiyorum okuyanlar kusura bakmasın ama açık bir gerçek bu.Doktorlar bu hastalığa yakalananlarda cerrahi operasyon için genelde gelişime bakıp zorunda kalmadıkça dokunmamayı yeğlemektedirler.Bacak problemliyse ( yukarıda benim hikayeyi okumuşsanız orada anlattığım gibi ) kırık vs bir olayda zorunluluktan ameliyat etmeyi beklerler.Bunu yapma sebepleri hastalığın tedavi edilen bölgede oradaki tedavi malzemesini yokedip yeniden yumuşak fibröz dokuyu ilgili bölgeye yayma yönündeki seyridir.Tıp geliştiğinden çok daha dayanıklı suni kemik ve kemik harçları kullanılıp bu boyut ortadan kaldırılmaya başlanmış olabilir ama böyle garip bir durumdan bahsediliyor.Bahsettiğim gibi hastalık iki çeşit olduğundan çoklu fibröz displazi de zamanla değişik kemiklerde benzer zayıflıklar görülmektedir.Yani şu anda sizin bir kaburga kemiğinizde varsa bile sizi rahatsız etmedikten sonra farkında bile olmazsınız.
Umarım bu laf kalabalığı içinde biopsiyle ilgili olmasa da diğer sorularınızla ya da kafanıza takılanlarla ilgili bilgi verebilmişimdir.
Fibröz displazi hastasıysanız ve 10 yılda 9 ameliyat geçirecek şekilde süreci yaşamışsanız, aslında fibröz displazi hakkında doktorlar kadar bilgiye sahip olmanız gerekir.Sonuçta onlarda emin olun hastalığı internetten falan biraz araştırsanız göreceksiniz ki sizin kadar biliyorlar
Bacağınızdaki durum kısalık mıydı? 10 yılda 9 ameliyat normal ötesi bir cerrahi hareketlilik? Ameliyatı büyüme çağında mı oldunuz? İyiyim dediğiniz için şükür diyelim.Ama neye göre iyisiniz merak ettim doğrusu? Yani kemik kısalığı vardı ve tamamen geçti mi? Kemik zayıftı ama ameliyatlarla bu zayıflık giderildi ve artık daha önce olan bir risk mi ortadan kalktı? Daha önce üzerine fazla basamıyordunuz şimdi artık normal yürümekte misiniz?
Hastalık ve tedavi hakkında bildiklerimi aşağıda yazacağım:
Fibröz displazinin en kısa tanımı kemiklerde görünen gelişim anomalisidir.İnternette en mantıklı ve durumu özetleyen cümle olarak bunu gördüğümden buraya aldım.Çoğunlukla çok küçük yaşlarda ortaya çıktığı söyleniyor ve çocuk hastalığı olarak nitelendirenler olsa da değil.Hastalığın bir tedavisi yok ve bilinen kalıtsal bir sebebi de yok.Yani babadan geçti doğumda şu oldu bu oldu falan hepsi hikaye.Dediğim gibi genetik bir hastalık ve iki çeşidi var.Tekli yani sadece bir kemikte görünen şekli milyonda bir, birden çok kemikte tutulmaya doku bozulmasına yolaçan şeklide yani çoklu ( poliostotik ) şeklide 3 milyonda bir görünmekte denmekte.Bu milyon üç milyon kısmı bence hasta sayısı sanki artık biraz daha fazla olabilir gibi olduğundan biraz eski bilgi olabilir.Ama halen kaynaklarda benzer rakamlar kullanılmakta olduğundan bende öyle yazdım.
Fibröz displazinin kanserle bir alakası yok.Fibröz displazi hastalarındaki bu kemik deformasyonları sonucu gelişen yapılar çok çok nadir olarak kansersi oluşumlara yolaçabiliyorlarmış.Ama üç milyonda bir görünen bir hastalıkta çok nadir nasıl bir olasılık oluyor siz hesaplayın
Belki dünyada bir kaç tane sanıyorum? Rahatsızlık genelde vücudun ya sadece sağ tarafında, ya da sadece sol tarfında oluşuyor.Hastalık hangi kemikte çıkmışsa, o kemikte normalde sert kemik dokusu olması gereken bir yer yerini gözenekli, deforme olmuş, büyümüş, süngersi kemik dokusu ile değiştirmektedir.Kemiğin bu deformasyonu şekilsel bozukluğa yolaçtığı gibi bu yapının kemiği zayıflatması dolayısıyla büyüme çağında kemiğin sağlam tarafa göre daha yavaş büyümesi sonucunu doğurmakta ve kısa kalmasına yolaçmaktadır.Ayrıca hem bu aşamada hemde yetişkinlikte bu kısalık dışında kemiğin zayıflamasından da kaynaklanan yük taşıyamama ve eğilme, normalde insanın bacağının kırılmaması gereken çarpma ve düşmelerde kemiğin ilgili bölgesinin daha kolay kırılmasına sebep olmaktadır.Kolda ortaya çıkması halinde o kolla yük kaldırılmaya çalışılması halinde aşırı yorulma, kemiğin zorlanması ile kol kemiklerinde de eğilme eğer çok zorlanır yada normal bir insanın koluna uygulandığında kırılmasına sebep olmayacak darbelerin, hastanın kemiğine uygulanması halinde kemikteki zayıflık dolayısıyla kırık ile sonuçlanması sonucunu doğurmaktadır.
Hastalığın yapısı gereği birden çok vücut kemiğinde ortaya çıkması halinde yukarıda saydığım riskler hastalığın ortaya çıktığı her kemik bölgesi için geçerlidir.
Hastalığın henüz bir tedavisi yoktur.Çok nadir görünen bir hastalık olduğundan gelecekte de olacağına dair bir işaret yoktur.Uzun yıllar boyunca nedenleri araştırılmış ve sadece hangi gendeki farklılığın bu hastalığın sebebi olduğu aşaması netleşmiştir.Bunun bulunması tedavi geliştirme sonucunu doğrumamıştıri
Sizin duruma gelelim.Güncel durumunuzda elmacık kemiğindeki şişliğin fibröz displazi olduğunu söylemeleri hastalığınızın tekli değil çoklu fibröz displazi olduğunu gösteriyor.Bu durumda elmacık kemiği dışında vücudunuzun başka kemiklerinde de siz pek farkında olmadan bazı yapılar gelişmiş olabilir.Bacak açık ve net bir terslik varsa hemen hissedilen bir yer.İnsan vücudunu taşıma görevi olduğundan bu tür bir zayıflık bu işlevin yerine getirilmesinde problem olduğunda insanın bunu hemen anlaması sonucunu doğurduğundan bence fibröz displazide öncelikle tedavi çabası vs herşeyin oraya yoğunlaşmasının sebebi bu.Elmacık kemiğinde şişlik varsa ve doktorlar fibröz displazi olduğunu düşünüyorlarsa bence korkacak ek birşey yok.Kanser gibi fikirleri kafanıza pek takmayın.Tümör adı geçse de fibröz displazi esasında direk bir tümör değil.Kemik yapısında yukarıda saydığım şekilde bozulmalara yolaçtığından tümörsü bir sınıfa sokulsa da kendine özgü bir durum.Eğer şimdi dokunmazlarsa o şişlik büyüme potansiyeli olan birşey .Vücudun hangi dinamiklerle o şişliği o seviyeye getirdiği bilinmiyor ki ( tedavisi olmayan hastalık ) cerrahi operasyon dışında şişliğe müdahale imkanı olsun.Yani yüzdeki bir durum zamanla daha rahatsız edici bir duruma gelip daha az müsait olabileceğiniz bir devirde, ameliyat olamayacağınız br zamanda sizi yakalarsa bu sefer zamanında olsaydım da diyebilirsiniz.
Ben 45 yaşındayım.Bacakla ilgili kemik uzatma düzeltme ameliyatı ve ondan öncesinde birçok operasyon tahlil doktor kontrolü ile yıllar geçirdim.Ama 4-5 yaşından başlayan bir süreç olduğundan açıkçası ameliyat öncesi ön ameliyat gibi biopsi yaptıklarını pekte hatırlamıyorum.Aslında hayal meyal birşeyler hatırlıyorum ama 35-40 yıl kadar önceden bahsediyorum.Hafızam genelde kuvvetlidir ama belki de hatırlamak istemediğim bir süreç olduğundan net olarak anlatabileceğim birşey yok.Ama aylarımı bu sebeplerden hastane odalarında geçirdiğimi hatırlıyorum
Tıp gelişti.Kemik biopsisi nasıl yapılır pek bilmiyorum ama sonuçta kemikten doku alınacağına göre bayıltmasalarda en azından sağlam lokal anastesi uygularlar panik duygunuz dışında düzgün yapılmış anastezi de birşey hissetmeden doktorların işlerini bitirmelerini beklersiniz.
Son sorunuza bildiğim kadarıyla cevap vereyim.Fibröz displazi tedavisi olmadığı için yakalanan kişilerin ömür boyunca ama az ama çok uğraşmaya devam ettikleri bir hastalıktır.Dolayısıyla doktor ameliyat etti kurtuldum diye birşey yok. Moral bozmak için söylemiyorum okuyanlar kusura bakmasın ama açık bir gerçek bu.Doktorlar bu hastalığa yakalananlarda cerrahi operasyon için genelde gelişime bakıp zorunda kalmadıkça dokunmamayı yeğlemektedirler.Bacak problemliyse ( yukarıda benim hikayeyi okumuşsanız orada anlattığım gibi ) kırık vs bir olayda zorunluluktan ameliyat etmeyi beklerler.Bunu yapma sebepleri hastalığın tedavi edilen bölgede oradaki tedavi malzemesini yokedip yeniden yumuşak fibröz dokuyu ilgili bölgeye yayma yönündeki seyridir.Tıp geliştiğinden çok daha dayanıklı suni kemik ve kemik harçları kullanılıp bu boyut ortadan kaldırılmaya başlanmış olabilir ama böyle garip bir durumdan bahsediliyor.Bahsettiğim gibi hastalık iki çeşit olduğundan çoklu fibröz displazi de zamanla değişik kemiklerde benzer zayıflıklar görülmektedir.Yani şu anda sizin bir kaburga kemiğinizde varsa bile sizi rahatsız etmedikten sonra farkında bile olmazsınız.
Umarım bu laf kalabalığı içinde biopsiyle ilgili olmasa da diğer sorularınızla ya da kafanıza takılanlarla ilgili bilgi verebilmişimdir.
Cok teşekkürler doktorlarda sizin gibi aydınlatıcı cevaplar verseler keşke plastik cerrahi doktrum bacağımdan yapılan biyopsi raporunu istedi o rapordada yazıyor fibröz displazi diye acaba bu hastalık vücuda yayılma gibi bişey oluyormu
Bide beyinle ilgili biseyler dedi beyin doktruda bakabilir belki onada ameliyat olabilirsin ve gözle alakali sordu gözlerinde sorun varmı görmeme gibi bende yok dedim gözdende otomgrafi çekti belki göz damarlarina zarar vermiş olabilir dedi o kadar çok şey söyledi ki aklım karıştı ister istemez insanın içinde korku oluyor((
Bide beyinle ilgili biseyler dedi beyin doktruda bakabilir belki onada ameliyat olabilirsin ve gözle alakali sordu gözlerinde sorun varmı görmeme gibi bende yok dedim gözdende otomgrafi çekti belki göz damarlarina zarar vermiş olabilir dedi o kadar çok şey söyledi ki aklım karıştı ister istemez insanın içinde korku oluyor
((nazlıugur
Yazımda açıkça anlattığım gibi bu hastalığın iki türü var tekli ve çoklu.Sizde ayak sonrasında elmacık kemiğinde de fibröz displaziye rastanmış olması 3 milyonda birlik kısma girdiğinizi gösteriyor.
Bu durumda sizde vücuda yayılma değil ama aynı kapıya çıkacak şekilde vücudun değişik kemiklerinde görülme şeklinde bir süreç oluyor.Sizde de olma ihtimali var.Kesin ayakta çıktıysa bir ay, bir yıl ya da 10 yıl sonra kolda da çıkacak diye bir kanun yok ama olduğunda da beklenmedik birşey değil.Çoklu fibröz displazinin doğası gereği değişik kemiklerde görünmesi normal kabul ediliyor.
Beyin ve gözden bahsedilmesi zanediyorum bu bahsettiğim çoklu fibröz displazi olayının doktorlarca algılanıp, henüz rahatsız etmese bile kafatasındaki bir fibröz oluşumunun tespit edilip beyni rahatsız etmeden nasıl engellenebileceği, ya da gözünüzde ciddi bir poblem olmamasına rağmen göz arkasındaki kemiklerde bir fibröz oluşumu varsa elmacık kemiğinizdeki büyümeye benzer bir büyümeyle göz sinirlerine baskı yaparak ileride rahatsız etme ihtimaline karşı önleyici erken müdahale olasılıkları için konuştuklarını sanıyorum.
Hastalığın yapısında değişik vücut kemiklerinde büyüme anormalliklerine yolaçma olduğundan, kaburga kemiğinizdeki bir bozulma size ciddi bir rahatsızlık vermese ve ameliyatsız hayatınızı geçirmenizde bir sıkntı yaratmasa da göz arkası bir kemiğin o bölgedeki hassas yapılara baskı yapması direk ameliyat gerektiren sorunlara sebep olabilir.
Hastalıklardan kaçış olmayınca insan onlarla yaşamayı öğreniyor.Korkacak birşey yok.Polyannacılık oynamayı seven biri değilim ama gerçek gerçektir.Değiştirmek için yapılacak birşey yoksa kafaya fazla takacak birşeyde yok demektir.
Yazımda açıkça anlattığım gibi bu hastalığın iki türü var tekli ve çoklu.Sizde ayak sonrasında elmacık kemiğinde de fibröz displaziye rastanmış olması 3 milyonda birlik kısma girdiğinizi gösteriyor.
Bu durumda sizde vücuda yayılma değil ama aynı kapıya çıkacak şekilde vücudun değişik kemiklerinde görülme şeklinde bir süreç oluyor.Sizde de olma ihtimali var.Kesin ayakta çıktıysa bir ay, bir yıl ya da 10 yıl sonra kolda da çıkacak diye bir kanun yok ama olduğunda da beklenmedik birşey değil.Çoklu fibröz displazinin doğası gereği değişik kemiklerde görünmesi normal kabul ediliyor.
Beyin ve gözden bahsedilmesi zanediyorum bu bahsettiğim çoklu fibröz displazi olayının doktorlarca algılanıp, henüz rahatsız etmese bile kafatasındaki bir fibröz oluşumunun tespit edilip beyni rahatsız etmeden nasıl engellenebileceği, ya da gözünüzde ciddi bir poblem olmamasına rağmen göz arkasındaki kemiklerde bir fibröz oluşumu varsa elmacık kemiğinizdeki büyümeye benzer bir büyümeyle göz sinirlerine baskı yaparak ileride rahatsız etme ihtimaline karşı önleyici erken müdahale olasılıkları için konuştuklarını sanıyorum.
Hastalığın yapısında değişik vücut kemiklerinde büyüme anormalliklerine yolaçma olduğundan, kaburga kemiğinizdeki bir bozulma size ciddi bir rahatsızlık vermese ve ameliyatsız hayatınızı geçirmenizde bir sıkntı yaratmasa da göz arkası bir kemiğin o bölgedeki hassas yapılara baskı yapması direk ameliyat gerektiren sorunlara sebep olabilir.
Hastalıklardan kaçış olmayınca insan onlarla yaşamayı öğreniyor.Korkacak birşey yok.Polyannacılık oynamayı seven biri değilim ama gerçek gerçektir.Değiştirmek için yapılacak birşey yoksa kafaya fazla takacak birşeyde yok demektir.
nazlıugur
Bir yardımım olduysa ne mutlu.Hepimize geçmiş olsun diyelim.
Bu vesileyle bu konuyu okuyan ama yanıt yazmayan diğer hastalıkdaşlara ana sorumu bir kere daha tekrarlayayım:
Fibröz displazi ile ilgili uzun yıllardır hergün calcium forte suda eriyen tabletler ve ayda bir de destek olarak devit-3 oral ampul kullanmaktayım.Bunları, özellikle kalsiyumu 30 sene kadar bir süredir kullanıyorum.
Bu otuz yılda tıpta, ilaç sektöründe ciddi gelişmelerin olması kaçınılmaz.Hastalığın tedavisi yok onu anladım.Ama destekleyici, kemikleri biraz daha kuvvetlendirici değişik ilaçlar kullanılmaya başlanmışsa, hasta ya da hasta yakını arkadaşlar buradan isim paylaşırlarsa belki bu vesileyle doktora başvurup ilaç değişikliğine gidebilirim.
Bu konuya yazmaya başlama sebebim aslında o bilgi idi ama henüz o konuda bir dönüş olmadı.
Bir yardımım olduysa ne mutlu.Hepimize geçmiş olsun diyelim.
Bu vesileyle bu konuyu okuyan ama yanıt yazmayan diğer hastalıkdaşlara ana sorumu bir kere daha tekrarlayayım:
Fibröz displazi ile ilgili uzun yıllardır hergün calcium forte suda eriyen tabletler ve ayda bir de destek olarak devit-3 oral ampul kullanmaktayım.Bunları, özellikle kalsiyumu 30 sene kadar bir süredir kullanıyorum.
Bu otuz yılda tıpta, ilaç sektöründe ciddi gelişmelerin olması kaçınılmaz.Hastalığın tedavisi yok onu anladım.Ama destekleyici, kemikleri biraz daha kuvvetlendirici değişik ilaçlar kullanılmaya başlanmışsa, hasta ya da hasta yakını arkadaşlar buradan isim paylaşırlarsa belki bu vesileyle doktora başvurup ilaç değişikliğine gidebilirim.
Bu konuya yazmaya başlama sebebim aslında o bilgi idi ama henüz o konuda bir dönüş olmadı.
Öncelikle hepinize geçmiş olsun. Uzun süredir mc cune albright sendromu ve onu takip eden fibroz displazi hakkında araştırma yapmaktayım. Bu hastalıklar ile ilgilenmemin öyküsüne gelirsek eğer; gözümün nuru kızımda mc-cune albright sendromu var. İlk 11 aylık bebekken mens oldu. Çocuk endokrinine gittik aylarca süren tetkikler sonucu mc-cune albright sendromu tanısı konuldu. Bu sendrome çocuklarda erken puberte(ergenlik) olarak başlıyor ve devamında fibroz displazi gelisebiliyor. Benim sizlerden öğrenmek istediğim fibroz displazi tanısı sizlere kaç yaşında konuldu? Hangi gerekçeler ile kliniklere başvuru yaptınız? Örneğin baş ağrısı şikayeti ile mi gittiniz? Erken puberte ile mi gittiniz? Hastalığa dair tecrubelerinizi paylaşmanız benim ve kizim için çok önemli. Bizim buna mental olarak hazirlanabilmemiz için... feysbuk kullananlar varsa ve beni ekleyip deneyimlerini benimle paylaşırsa çok mutlu olurum. Hepinize geçmiş olsun.
https://m.facebook.com/cemkezer?ref=bookmarks
Cevabınızı ve feysbukta n iletişim kurmanizi bekliyorum.
https://m.facebook.com/cemkezer?ref=bookmarks
Cevabınızı ve feysbukta n iletişim kurmanizi bekliyorum.
Merhaba beyfendi öncelikle çok gecmis olsun benim 9 yaşimda basladi bu hastaligim nasil öğrendik kalcamda vardi benim toparlama vardi bu gum gittikçe çok fazlalaşmaya başladi rotgen çekindim orda cikti fibroz displazi oldugu ben bu hastaligi ogrendigimde 3 ay gecmiş ustunden çok sinsi ilerleyen bi hastalik yavas ilerliyor 9 kere ameliyat oldum şuam çok sükür iyiyim bu seferde elmacik kemigimde cikti hastalik biyopsi yapilacak sonuca gore tedavi uygulanacak allah yardimciniz olsun morelinizi sakin bozmayim en onemlisi morel
Abilerim ablalarım öncelik le hepinize selamlar 23 yaşında evli 1 bi çocuk babasıyım bas ağrısı bas dönmesi ve bayilmalar vardı bende en son hastaneye gittiğimde burnum ile beyin arasında fibroz diyalizi tanis konuldu ameliyat olabilirim ama hic bir bilgiye sahip değilim ameliyat nasıl oluyo kaç saat siruyo bununla ilgil bilgi almak istiyorum ilerleyen zamanda sorun yaratırmı hayatımda hic ameliyat olmadım korkuyorum lütfen bana yardımcı olun şimdiden beni bilgilendiren herkese çok tesekur ediyorum
allahim butun herkesin yardimcisi olsun çok geçmis olsunMerhabalar, ne zamandır bu hastalık hakkında geçirdiğim süreci yazmak vardı. Anca bugüne kısmet oldu.
Bende bu hastalık ilk 2009 yılında teşhis edildi. ve sancılı süreç başladı. O zamanlar bu hastalık çok duyulmamıştı. Femur başında vardı. ve mono mu poli mi olduğunu tespit etmek için sintigrafi çekildi. Mono olduğu kesinleştikten sonra , pek çok doktora gittim. Nihayet o yılın yaz ayında operasyon gerçekleşti. Operasyon önce kistli bölgeyi temizleme ve leğen kemiğimden parça alınarak greftleme şeklinde o bölgeye uygulandı. Femur tam yük taşıyan bir kemik olduğu için kısa bir titanyum destek çivi takıldı. (bu çivi kemiğin yanına takıldı.) Gel zaman git zaman benim ağrılarım hiç geçmedi.. 2 sene sonra doktorum takılan çivinin vücuduma adapte sorunu yaşadığını düşünerek çıkarma kararı aldı.. bu işlemden sonra benim ağrılarım zirve yaptı.. Yürürken bayılacak şiddette ağrılarım oluyordu.. Sonra başka doktorlardan görüş almaya için epeyce bir gezdik.. Doktorlar acil olarak tekrar bir ameliyat olmamı söylediler. Meğer fibröz doku tekrar gelişmiş ve kemiğimi çatlatmış. Düşsem kırılacak noktaya gelmiş.. Epeyce bir doktor gezdik. Bu hastalık konusunda ortopedistler ve tümör cerrahları görüş ayrılığı yaşıyorlar.
Ortopedi doktorları , o fibröz dokuyu temizleyip kemik dokusuyla doldurup çivi desteğini ön görüyorlar. Yani bana yapılan ilk işlem gibi ve bu bu şekilde tekrarlı ameliyat olmam gerektiği görüşündeydiler.
Tümör cerrahları ise (bu konun gerçek uzmanları) o bölgeden fibröz dokuyu ne kadar temizlesek temizleyelim o dokunun tekrar gelişeceğini ve bunun bir çözüm olmayacağını söylediler. Bu kistik dokuya hiç dokunmadan içten destek vererek ağrılarımın geçeceğini, yine de hayat boyu ara ara kontrollere gelmem gerektiğini söylediler. Birincisini denemiştik ve tümör cerrahlarının bu tümör hakkında ki tedavileri daha mantıklı geldi.
2015 şubatta 3. ameliyatımı oldum. Fibröze hiç dokunmadan femur başından dizime kadar uzun titanyum çivi takıldı. (kemiğin içinden geçen bir destek) ve böylelikle o kemiğin taşıdığı yüke istenilen destek sağlanmış oldu, aylar içerisinde ağrım ciddi oranda azaldı ve şimdi yok denecek kadar az. Bazı hava koşullarında sızlamalar oluyor fakat yıllarca çektiğim ağrının yanında hiç kalır.. ve 1 sene içinde femurda ki küçük kırıklarım kaynadı. Normalde kanlanmanın beslenmenin en zor olan bölgelerinde olan bu küçük kırıklar içten yapılan destek tedavisi ile kaynamış oldular.. Dilerim bu hastalıktan müzdarip olan herkese bir şekilde yardımcı olmuş olurum. Ameliyatımı gerçekleştiren doktor Prof. Levent Eralp hem ortopedist hem de tümör cerrahı.. Kesinlikle tavsiye ederim. ve bir tavsiyem de tek bir doktora bağlı kalmayın. Herkese sağlıklı günler dilerim..
nazlıugur
9 kere olmanızın sebebi, sürekli temizleme işleminin uygulanmış olması mı? Bir de tek bir doktorda mı oldunuz bütün ameliyatlarınızı?
Bende bu hastalık ilk 2009 yılında teşhis edildi. ve sancılı süreç başladı. O zamanlar bu hastalık çok duyulmamıştı. Femur başında vardı. ve mono mu poli mi olduğunu tespit etmek için sintigrafi çekildi. Mono olduğu kesinleştikten sonra , pek çok doktora gittim. Nihayet o yılın yaz ayında operasyon gerçekleşti. Operasyon önce kistli bölgeyi temizleme ve leğen kemiğimden parça alınarak greftleme şeklinde o bölgeye uygulandı. Femur tam yük taşıyan bir kemik olduğu için kısa bir titanyum destek çivi takıldı. (bu çivi kemiğin yanına takıldı.) Gel zaman git zaman benim ağrılarım hiç geçmedi.. 2 sene sonra doktorum takılan çivinin vücuduma adapte sorunu yaşadığını düşünerek çıkarma kararı aldı.. bu işlemden sonra benim ağrılarım zirve yaptı.. Yürürken bayılacak şiddette ağrılarım oluyordu.. Sonra başka doktorlardan görüş almaya için epeyce bir gezdik.. Doktorlar acil olarak tekrar bir ameliyat olmamı söylediler. Meğer fibröz doku tekrar gelişmiş ve kemiğimi çatlatmış. Düşsem kırılacak noktaya gelmiş.. Epeyce bir doktor gezdik. Bu hastalık konusunda ortopedistler ve tümör cerrahları görüş ayrılığı yaşıyorlar.
Ortopedi doktorları , o fibröz dokuyu temizleyip kemik dokusuyla doldurup çivi desteğini ön görüyorlar. Yani bana yapılan ilk işlem gibi ve bu bu şekilde tekrarlı ameliyat olmam gerektiği görüşündeydiler.
Tümör cerrahları ise (bu konun gerçek uzmanları) o bölgeden fibröz dokuyu ne kadar temizlesek temizleyelim o dokunun tekrar gelişeceğini ve bunun bir çözüm olmayacağını söylediler. Bu kistik dokuya hiç dokunmadan içten destek vererek ağrılarımın geçeceğini, yine de hayat boyu ara ara kontrollere gelmem gerektiğini söylediler. Birincisini denemiştik ve tümör cerrahlarının bu tümör hakkında ki tedavileri daha mantıklı geldi.
2015 şubatta 3. ameliyatımı oldum. Fibröze hiç dokunmadan femur başından dizime kadar uzun titanyum çivi takıldı. (kemiğin içinden geçen bir destek) ve böylelikle o kemiğin taşıdığı yüke istenilen destek sağlanmış oldu, aylar içerisinde ağrım ciddi oranda azaldı ve şimdi yok denecek kadar az. Bazı hava koşullarında sızlamalar oluyor fakat yıllarca çektiğim ağrının yanında hiç kalır.. ve 1 sene içinde femurda ki küçük kırıklarım kaynadı. Normalde kanlanmanın beslenmenin en zor olan bölgelerinde olan bu küçük kırıklar içten yapılan destek tedavisi ile kaynamış oldular.. Dilerim bu hastalıktan müzdarip olan herkese bir şekilde yardımcı olmuş olurum. Ameliyatımı gerçekleştiren doktor Prof. Levent Eralp hem ortopedist hem de tümör cerrahı.. Kesinlikle tavsiye ederim. ve bir tavsiyem de tek bir doktora bağlı kalmayın. Herkese sağlıklı günler dilerim..
nazlıugur
9 kere olmanızın sebebi, sürekli temizleme işleminin uygulanmış olması mı? Bir de tek bir doktorda mı oldunuz bütün ameliyatlarınızı?
acegnc merhaba öncellikle çok geçmiş olsun benimde kaynamiyordu surwkli bu yuzden ameliyat oluyordum tümör yuzunden sizinde dediğiniz gibi doktorumda bana diyordu orayi ne kadar temizlesek.gene çikiyor diyordu bana bi örnek vermişti doktorum(kızgın tavaya yaği nasil koyarsın eriyor bizimde koyduğumuz kemik tozu gibi eriyor diyordu) ilkinde bi kac doktora gittim ama daha sonrasinsa baltalimani kemik hastanesinde tedaviye 2005 yilinda basladim en son ameliyatimi 2013 yilinda oldum sanirim o yıla kadar heo ayni doktora gittim
McCune Albright sendromu
İyi günler... Ben 2.5 yaşındayken mens olduğumu fark eden ailem beni çocuk doktoruna götürmüş ve oradaki çocuk doktoru anneme Cerrahpaşa Çocuk Endokrin bölümüne gitmemi önermiş. Ailem de beni Cerrahpaşa çocuk endokrin doktoru Oya Ercan'a götürmüşler. burada Mccune Albright sendromu teşhisi konulmuş. Buna bağlı olarak 3-4 yaşlarında sol ayağımda aksama olduğunu fark eden ailem beni yine aynı hastanede bulunan ortopedi doktoru Prof dr Murat Hız a götürmüşler ve o da vücudumun her yerindeki kemiklerde deformasyon olduğunu ve kist olduğunu söylemiş. Doktorum beni 16 yaşıma kadar takip ettikten sonra 16 yaşımda sol kalçadan fibroz displazi oldum. Şu an 27 yaşındayım çok şükür iyiyim. Hafiften sol ayağımda aksama var ama eskisine göre çok iyiyim. Bu hastalığa yakalanan ve tedavi gören herkese allahım şifa versin.
İyi günler... Ben 2.5 yaşındayken mens olduğumu fark eden ailem beni çocuk doktoruna götürmüş ve oradaki çocuk doktoru anneme Cerrahpaşa Çocuk Endokrin bölümüne gitmemi önermiş. Ailem de beni Cerrahpaşa çocuk endokrin doktoru Oya Ercan'a götürmüşler. burada Mccune Albright sendromu teşhisi konulmuş. Buna bağlı olarak 3-4 yaşlarında sol ayağımda aksama olduğunu fark eden ailem beni yine aynı hastanede bulunan ortopedi doktoru Prof dr Murat Hız a götürmüşler ve o da vücudumun her yerindeki kemiklerde deformasyon olduğunu ve kist olduğunu söylemiş. Doktorum beni 16 yaşıma kadar takip ettikten sonra 16 yaşımda sol kalçadan fibroz displazi oldum. Şu an 27 yaşındayım çok şükür iyiyim. Hafiften sol ayağımda aksama var ama eskisine göre çok iyiyim. Bu hastalığa yakalanan ve tedavi gören herkese allahım şifa versin.
Matram
Öncelikle geçmiş olsun. İyi olmanıza sevindim. Kızım sizinle hemen hemen aynı öyküye sahip. Şuan 3.5 yaşında 1 ay önce sintigrafi yapıldı ve vücudunun bir kaç yerinde. Lezyonlar görüldü. Umuyorum ki kızımda sizin gibi hafif geçirir bu hastalığı. Size sormak istediğim, endokrin uzmanı tarafından ne tarz bir tedavi uygulandı? Hem displazi için hemde endokrinal tedavi için? Cevabınızı bekliyorum. Teşekkür ederim.
Öncelikle geçmiş olsun. İyi olmanıza sevindim. Kızım sizinle hemen hemen aynı öyküye sahip. Şuan 3.5 yaşında 1 ay önce sintigrafi yapıldı ve vücudunun bir kaç yerinde. Lezyonlar görüldü. Umuyorum ki kızımda sizin gibi hafif geçirir bu hastalığı. Size sormak istediğim, endokrin uzmanı tarafından ne tarz bir tedavi uygulandı? Hem displazi için hemde endokrinal tedavi için? Cevabınızı bekliyorum. Teşekkür ederim.
Son düzenleme:
