Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Fibröz Displazi olan kim var?
- Konbuyu başlatan NETBUS
- Başlangıç tarihi
Kitleyi almadilar biyopsi.yapildi agız içinden yapildi diş damakların hemen üstü yuzde hicbir sekilde dikiş izi yok eger ben istersem elmacik kemigimi traşma yapacaklar elmacik kemigimdeki krmik.kafatasının arkasına kadsr uzaniyor ortada mevcut
Merhaba arkadaşlar herkese çok geçmiş olsun bende geçen sene kasım ayında fibröz displazı teşisi konuldu 8kostanın tamamını kaplamış almak zorunda kaldılar
Ozaman omurgadada varmış tutulma dr hiç bilgi vermediler rahatsızlandı beyin çerrahına gidince öğrendim ayın 22 sinde dr gidicem bilgisi olan varmı hemen ameliyatımı ederler ameliyattan sonraki sürecide çok merak ediyorum
Ozaman omurgadada varmış tutulma dr hiç bilgi vermediler rahatsızlandı beyin çerrahına gidince öğrendim ayın 22 sinde dr gidicem bilgisi olan varmı hemen ameliyatımı ederler ameliyattan sonraki sürecide çok merak ediyorum
Azra hanim ameliyat oldumuz mu ayni sorun bendede mevcut yüzümün sol tarafinda ve sol kulagim duymuyor ve gozum görmüyor
Fibröz displazi hastasıyım 2 kez ameliyat oldum benimde sağ femur başımda ve devamı kemikte tedavisi Yok bu hastalığın, ameliyatlar sadece kemiğin kırılmasına engel olmak kemiği güçlendirmek için yapılan tıbbi müdahalelerdir..
Merhaba çocukluğumdan beri Fibröz Displazisi hastasıyım şu an 22 yaşındayım 19 yaşında ameliyat oldum. Femur başı sol kostolarda yoğunlukla fibröz doku var femur başı ameliyat edildi plak ve 7 titanyum vida takıldı. Kesin bir tedavisi olmadığını biliyorum, çok nadir görülen bir hastalık.Yürümekte ve yaşamsal faaliyetlerimi yerine getirirken zorluklar çekiyorum. Özel sektör deki firmalar iş için beni almıyorlar,bacağımdan dolayı. Bazı zamanlar evden dahi dışarı çıkamıyorum. Buna rağmen sadece %24 engelli raporu verdiler. Raporda değerlendirilirken Fibröz Displazisi olarak değerlendirilmiyormiş, sol bacakta aksama türünde değerlendirme yapılıyor. Bu ne kadar mantıklı vücudumun sol tarafında fibröz dokular bulunmakta kritik olarak 4 bölgede yer almaktadır. Üstelik bacağımda plak ve 7 titanyum vida bulunmaktadır. Engelli sayılabilen için bacağımın kesilmesi mi gerekiyor yani? Yazık gerçekten
Ben bugun aldim raporumu sag tarafta benimde femur basinda 1 devaminda 2 bida var diz kapagimin uzerinde 2 vida komple kalcadan dizkapagima kadar olan buyik kemigin icinde de vida var ve versikleri rapor %8 Allah belalarini versi insallah
Zorla %24 verdiler, neymiş hastalık özür raporunda geçmiyormuş, sadece bacak üzerinden değerlendiriliyor, yürümekte zorluk çektiğimi, kemiğinin kırılma ihtimali olduğunu kendileri de söylemesine rağmen durum ortada yazık gerçekten
Nilufer Guc
Çok teşekkürler. Nihayet uzun süre önce sorduğum soruya bir yanıt alabildim
Mesajlarımda bahsettiğim gibi, ilerleyen yaş nedeniyle zaten biraz ipin ucunu bırakmış durumdayım ama yine de değişik ve daha yararını görebileceğim ilaç vs şeyleri öğrenmek istiyorum ki bir doktora gidip durumu anlattığımda bir de şunu deneyelim gibi bir imkan olur mu onu bileyim.
Bahsettiğiniz ilaçları inceleyeceğim. Zaten doktor kontrol ve tavsiyesi olmadan kullanmam ama en azından yeni birşeyler olduğunu anlamak güzel oluyor.
Çok teşekkürler. Nihayet uzun süre önce sorduğum soruya bir yanıt alabildim
Mesajlarımda bahsettiğim gibi, ilerleyen yaş nedeniyle zaten biraz ipin ucunu bırakmış durumdayım ama yine de değişik ve daha yararını görebileceğim ilaç vs şeyleri öğrenmek istiyorum ki bir doktora gidip durumu anlattığımda bir de şunu deneyelim gibi bir imkan olur mu onu bileyim.
Bahsettiğiniz ilaçları inceleyeceğim. Zaten doktor kontrol ve tavsiyesi olmadan kullanmam ama en azından yeni birşeyler olduğunu anlamak güzel oluyor.
Fibröz displazi
Merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun benim sağ elmacık kemiğimde fibröz displazi var ayni hastalık sağ bacağımdada çıktı 2005 yılın da 9 defa ameliyat oldum genetik bi hastalık mı değil mi bilmiyorum şimdi bisey sormak ıstiyorum lütfen bilgisi olan olayı yaşayan varsa bana cevap versin..
1 yıl önce elmacık kemiğimden biyopsi oldum fibröz displazi çıktı yüzümdeki kemik kafatasının arkasına kadar uzanıyor dedi doktor göz sinirlerinede baskı yapabilir dedi bende göz doktoru beyin cerrahisi doktoruna gidiyorum duzenli kontrol oluyorum bi sorun yok dediler platik cerrahisi doktorlarıda cok rahatsız olursan tıraşlama yaparız dediler ilk zamanlar iyiydim ama arada bi ağrı giriyor başıma 2 3 gün gitmiyor tıraşlama olursam tekrarlama olurmu dedim doktora olur dediler biz çok derin bi tabakayı göremiyoruz dediler benimde korkum tıraşlama olursam tekrar çıkar diyorum ve tıraşlama dedikleri şekil diğer elmacık kemigiyle eşit şekilemi getirme ve ameliyati içtenmi yapiyorlar yara izi vs oluyormu yaşayan varsa cevap versin lütfen
Merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun benim sağ elmacık kemiğimde fibröz displazi var ayni hastalık sağ bacağımdada çıktı 2005 yılın da 9 defa ameliyat oldum genetik bi hastalık mı değil mi bilmiyorum şimdi bisey sormak ıstiyorum lütfen bilgisi olan olayı yaşayan varsa bana cevap versin..
1 yıl önce elmacık kemiğimden biyopsi oldum fibröz displazi çıktı yüzümdeki kemik kafatasının arkasına kadar uzanıyor dedi doktor göz sinirlerinede baskı yapabilir dedi bende göz doktoru beyin cerrahisi doktoruna gidiyorum duzenli kontrol oluyorum bi sorun yok dediler platik cerrahisi doktorlarıda cok rahatsız olursan tıraşlama yaparız dediler ilk zamanlar iyiydim ama arada bi ağrı giriyor başıma 2 3 gün gitmiyor tıraşlama olursam tekrarlama olurmu dedim doktora olur dediler biz çok derin bi tabakayı göremiyoruz dediler benimde korkum tıraşlama olursam tekrar çıkar diyorum ve tıraşlama dedikleri şekil diğer elmacık kemigiyle eşit şekilemi getirme ve ameliyati içtenmi yapiyorlar yara izi vs oluyormu yaşayan varsa cevap versin lütfen
nazlıugur
fibrözlü doku tıraşlanıyor kemik tozu basıyorlar yani boşalan yere kemik tozu basıyorlar sonrasında zamanla fibröz yeniden oluşup tahrip ediyor orayı genelde herhangibir kırık sıkıntı gibi şeyler olmadıkca müdahele yapılmaz ve yara felan olmaz dikiş izi kalır kalırsa estetik dikişi felan yaparlarsa belki kalmaz
fibrözlü doku tıraşlanıyor kemik tozu basıyorlar yani boşalan yere kemik tozu basıyorlar sonrasında zamanla fibröz yeniden oluşup tahrip ediyor orayı genelde herhangibir kırık sıkıntı gibi şeyler olmadıkca müdahele yapılmaz ve yara felan olmaz dikiş izi kalır kalırsa estetik dikişi felan yaparlarsa belki kalmaz
cevabınız için teşekkür ederim ağız içinden biyopsi yaptılar elmacık kemiği için yara izi ağız içinde var dışında yok sizin dediğiniz gibi bacağımada aynı şekilde kemik tozu başlamışlardı tekrar tekrar yeniden çıkmıştı benimde korkum o acaba yeniden tekrarlarmi doktorlara sorduğumda evet dediler başım ve yüzüm ağrıdığı zaman çok ağrı yapıyor o yüzden istiyorum tıraşlamayı kemik kafatasının arkasına kadar uzaniyor bide ondan korkuyorum ameliyat sonrası beyine veya göze bi zararı dokunurmu diye
3 senedir kimse yazmamış, cevap gelmez herhalde ama neyse.
Bu hastalığa sahip bir insan ne iş yapabilir bilmiyorum. Ağır bir şey kaldırmam yasak. Bir de saatlerce ayakta durmam hastalığı tetikler mi emin değilim. İşlerin hemen hemen hepsi ayakta yapılıyor ve çok efor sarf etmen gerekiyor. Özellikle erkeksen senden çok şey bekleniyor. İşin kötüsü engelli de sayılmıyorum. Engelli raporum engelli sayılmama yetmiyor, haliyle engelli kontenjanına alınmam mümkün değil. Hastalığımı hangi işyerine söylesem reddediliyorum.
Bu hastalığa sahip bir insan ne iş yapabilir bilmiyorum. Ağır bir şey kaldırmam yasak. Bir de saatlerce ayakta durmam hastalığı tetikler mi emin değilim. İşlerin hemen hemen hepsi ayakta yapılıyor ve çok efor sarf etmen gerekiyor. Özellikle erkeksen senden çok şey bekleniyor. İşin kötüsü engelli de sayılmıyorum. Engelli raporum engelli sayılmama yetmiyor, haliyle engelli kontenjanına alınmam mümkün değil. Hastalığımı hangi işyerine söylesem reddediliyorum.
