arkadaslar fa yla ılgılı butun gelısmelerde bana lutfen cvp yazın.sureklı takıp edemıyorum sıteyı ve hep kacırıyorum
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar?
- Konbuyu başlatan lazuli61
- Başlangıç tarihi
süleyman aga bence diazepam alma sonrası içinm sıkıntı olur bence sanırım bak uçurabilir
Türkiyede genelde hastanelerde kullanılan diazemin adlı ilacın etken maddesi sanırım ve sanırım yeşil reçeteyle satılıyor.(çekinerek yazıyorum hemen tartışmak,için laf yetiştirmesin kimse diazemi biliyorumda yazıyorum)
ben kas ağrılarım ve kasılma için lioresal kullanıyorum doktor zorla yazdı tedavisi yok diyip savacak gibi ha başından.tamam fanın tedavisi şuan yok ama semptomatik tedavi için ver bari.
bende ayrıca krampta oluyor.onun içinde magnesıum alıyorum.
gündüzleri lioresal,yatmadan yarım saat filan önce magnesıum süper geliyor ha.acayip rahatlık veriyo.rahat uyku uyyabiliyorum.
Türkiyede genelde hastanelerde kullanılan diazemin adlı ilacın etken maddesi sanırım ve sanırım yeşil reçeteyle satılıyor.(çekinerek yazıyorum hemen tartışmak,için laf yetiştirmesin kimse diazemi biliyorumda yazıyorum)ben kas ağrılarım ve kasılma için lioresal kullanıyorum doktor zorla yazdı tedavisi yok diyip savacak gibi ha başından.tamam fanın tedavisi şuan yok ama semptomatik tedavi için ver bari.
bende ayrıca krampta oluyor.onun içinde magnesıum alıyorum.
gündüzleri lioresal,yatmadan yarım saat filan önce magnesıum süper geliyor ha.acayip rahatlık veriyo.rahat uyku uyyabiliyorum.
lazuli lioresal bana ilk başta doktor tarafından 10 mg yarım verildi günlük 3 yarım ben kafadan yükselttim günlük 2 tam kasıntıya iyi geliyor hatta bende hiç kasıntı kalmıyor diyebilirim.mg yüksek dene bi liaresal da
diazepamı bence bırak sakinleştirmesinin yanında bağımlılıkta yapabilirmiş.
Süleyman aga geçen yıl temmuz ayı sonu gibi senthe ra firmasındaki catena ilacı hakkında yetkili telefonda dediki catenaya ab onay verecekki öyle alabilesiniz ben diyim 6 ay sen anla 1 sene sürer demişti
şimdi lazuli ferripox ta ilk grubun sonu 6.ayın sonu gibi dediya sanırım ferripoxla,catena peşpeşe gelcek bence ferripoxta olduğu için catena nın fiyatıda düşecek bence inşallah temmuz ayı sonu gibi iki ilacı kullanmaya başlıycaz birde bunların yanına kök hücre eklenince olimpiyatlara katılmamız söz konusu olabilirhemde maraton koşarız belki(şaka da bu farklı yerlere çekilmesin ha)bu yaz çok güzel olacak galiba falılar açısından.umudu bırakmamak lazım hiç bir zaman
diazepamı bence bırak sakinleştirmesinin yanında bağımlılıkta yapabilirmiş.
Süleyman aga geçen yıl temmuz ayı sonu gibi senthe ra firmasındaki catena ilacı hakkında yetkili telefonda dediki catenaya ab onay verecekki öyle alabilesiniz ben diyim 6 ay sen anla 1 sene sürer demişti
şimdi lazuli ferripox ta ilk grubun sonu 6.ayın sonu gibi dediya sanırım ferripoxla,catena peşpeşe gelcek bence ferripoxta olduğu için catena nın fiyatıda düşecek bence inşallah temmuz ayı sonu gibi iki ilacı kullanmaya başlıycaz birde bunların yanına kök hücre eklenince olimpiyatlara katılmamız söz konusu olabilir
hemde maraton koşarız belki(şaka da bu farklı yerlere çekilmesin ha)bu yaz çok güzel olacak galiba falılar açısından.umudu bırakmamak lazım hiç bir zaman
Evet ivan haklısın gardaşım. Bu ticaretin altın kuralıdır. Rekabet arttıkça fiyat düşüyor buda en çok müşteriye yarıyor. İlaçlar içinde böyle. Nede olsa ilaçlarda ticari bir ürün. İlacında firmaları şirketleri vs. vs. var. Valla ilaçları bilmemde kök hücre peşi bırakılmayacak bir konu bence ve bırakmıyorumda hep ensesindeyim.
Merhaba
Ben bugün tesadüfen burada bazı FA'li arkadaşların aralarındaki mesajlarla karşılaşıp okudum. Prof Dr Bülent Elibol'un hastalıklarıyla ilgili söylediklerini eleştiriyorlardı. Bülent Bey'in söyledikleri doğrudur. FA'nin tedavisi yoktur. Amantadin FA ya da SCA'da kullanılan bir ilaç değildir. Kendi kendinize yanlış tedaviler yapmayın. Yanlış önerilerde bulunmayın. Fizik tedaviye başvurabilirsiniz.
Ayrıca Türk doktorlarının ilaçlar ve tedaviler hakkında bir şey bilmediğini, literatür okumadıklarını vs. yazmışlar. Bunlara katılamayacağım. Bir hastalığın tedavisi yoksa yoktur arkadaşlar. Şu anda tedavisi olmayan hastalıklara belki ileride tedavi bulunabilir, ama şu anda yoksa yoktur. Lütfen tanımadığınız insanlar, doktorlar hakkında da ileri geri konuşmayın.
Prof Dr Bülent Elibol da ayrıca çok bilgili, oldukça fazla okuyan, literatürü de çok yakından takip eden bir doktordur.
Ben bugün tesadüfen burada bazı FA'li arkadaşların aralarındaki mesajlarla karşılaşıp okudum. Prof Dr Bülent Elibol'un hastalıklarıyla ilgili söylediklerini eleştiriyorlardı. Bülent Bey'in söyledikleri doğrudur. FA'nin tedavisi yoktur. Amantadin FA ya da SCA'da kullanılan bir ilaç değildir. Kendi kendinize yanlış tedaviler yapmayın. Yanlış önerilerde bulunmayın. Fizik tedaviye başvurabilirsiniz.
Ayrıca Türk doktorlarının ilaçlar ve tedaviler hakkında bir şey bilmediğini, literatür okumadıklarını vs. yazmışlar. Bunlara katılamayacağım. Bir hastalığın tedavisi yoksa yoktur arkadaşlar. Şu anda tedavisi olmayan hastalıklara belki ileride tedavi bulunabilir, ama şu anda yoksa yoktur. Lütfen tanımadığınız insanlar, doktorlar hakkında da ileri geri konuşmayın.
Prof Dr Bülent Elibol da ayrıca çok bilgili, oldukça fazla okuyan, literatürü de çok yakından takip eden bir doktordur.
123;
Sadece bir soru sorucam. Reklam için kaç para aldın ?
Ayrıca bu f.a fretaxin proteni eksikliğinden oluyor ve yıllardır bi protein seviyesini düzenleyemeyen doktorlar(tıp) hakkında ileride konuşurum geride kimsede benim ağzımın hakimi değil istediğime istediğimi derim. Birde diyorlarki tıp çok ilerledi. Belli o kadar ilerlemişki daha bir protein seviyesini düzenleyemiyor tıp...
Sadece bir soru sorucam. Reklam için kaç para aldın ?
Ayrıca bu f.a fretaxin proteni eksikliğinden oluyor ve yıllardır bi protein seviyesini düzenleyemeyen doktorlar(tıp) hakkında ileride konuşurum geride kimsede benim ağzımın hakimi değil istediğime istediğimi derim. Birde diyorlarki tıp çok ilerledi. Belli o kadar ilerlemişki daha bir protein seviyesini düzenleyemiyor tıp...
benim kardeşimde fa hastası 16 yaşında yürüyemiyor fizik tedaviye gidiyor.ama hastalıgı dahada ilerliyor daha kötü oluyor.ilaç olarak ne önerirsiniz sizin bilgilerinizi istiyorum.hiç olmazsa ilerlemesi dursun.almanya kölnde tedavisi var dediler kök hücre yapcaz dediler bilgiler fakslandı ama davet hala gelmedi.türkiye niye kabul etmiyo bu kök hücreyi
melahatakgöl;
Kesin bi sonuç vermediği için kabul edilebilirliği yok. FA için doktorların önerdiği ilaçlar, idebenone(ithal ilaç olduğu için sadece Ankara'dan ecz. bir. yollanıyor)
b complex, e vit, duruma göre nootropilde önerilir. Bu önerileri her doktordan beklemeyin...
Geçmiş olsun
Kesin bi sonuç vermediği için kabul edilebilirliği yok. FA için doktorların önerdiği ilaçlar, idebenone(ithal ilaç olduğu için sadece Ankara'dan ecz. bir. yollanıyor)
b complex, e vit, duruma göre nootropilde önerilir. Bu önerileri her doktordan beklemeyin...
Geçmiş olsun
ya önere bileceğiniz çok ii bir doktor varmı peki bu ıdebenone ilacı vitaminle ilgilimi yoksa başka biseymi ben araştırdım ecz. sordum vitamin dedin q enzim q10 ondan daha ii dedi
melahatakgöl;
O kalfa yada çıraktır. Eğer eczacı ise söyle diplomasını yırtsın!
CoQ10 geliştirilerek idebenone oluşturulmuş, idebenonede geliştirilerek Catena olmuştur. Yani hepsi CoQ10 türevidir. İdebenone i TR de bulamazsın onun için boşuna eczaneye gitme. İdebenone yi vitamin larak adlandırabiliriz.
Celal bayar üni. doktorlarından Prof. Hatice Mavioğlu ve Doç. İhsan Şükrü Şengün Sana en yakın uzmanlardır.
Geçmiş olsun
O kalfa yada çıraktır. Eğer eczacı ise söyle diplomasını yırtsın!
CoQ10 geliştirilerek idebenone oluşturulmuş, idebenonede geliştirilerek Catena olmuştur. Yani hepsi CoQ10 türevidir. İdebenone i TR de bulamazsın onun için boşuna eczaneye gitme. İdebenone yi vitamin larak adlandırabiliriz.
Celal bayar üni. doktorlarından Prof. Hatice Mavioğlu ve Doç. İhsan Şükrü Şengün Sana en yakın uzmanlardır.
Geçmiş olsun
Santhera firması, FA nın neden olduğu kardiyomiyopati gibi hayati yan etkileri minunumuma indirebilecek, idebenone projesini tamaladığını açıkladı. Daha önce Kanada da Catena ismiyle anılan projenin Avrupa ve ABD deki adının Sovrima olacağı belirtiliyor. Ne zaman ve nerelerde satışa çıkacağı açıklanmayan Catena/Sovrima adlı ilacın yüksek dozlarla FA hastalarını kullanması gerektiğinin altı çiziliyor.
Bütün FA hastaları potansiyel kardio hastasıdır(Kardiyomiyopati, Diabet, vs.) Bu tip hastalıklara yakalanmadan evvel idebenone yada bu etken madde içerikli ilaç alınmalıdır. Avrupadaki FA hastalarının ömrünün neden uzadığını unutmayalım.
ya catena catena diyorsunda benim kalp rahatsızlıgım yok idebenone kullandım 3 ay devamlı 65 den 76kg yükseldim hiç bir faydasını görmedim prof dr yeşim parman bana idebenone kalp rahatsızlıgı olan kişilerde faydalı olur dedi fa lı olan her kişi kalp sorunu çıkıcak diye bişi yok dedi .
catena da zaten onay almamış bir ilaç ben fazla anlamam ama ilaç konusunda aldıgım kilo kullandıgım ilaç bana kaldı ..sadece deneyimim bu
catena da zaten onay almamış bir ilaç ben fazla anlamam ama ilaç konusunda aldıgım kilo kullandıgım ilaç bana kaldı ..sadece deneyimim bu
İdebenone
Her FA hastası potansiyel kardiyo ve diabet hastasıdır, yani bu hastalıklarda en yüksek dereceden risk taşıyan bireylendendir. Bu tür yan etkileri 19 yaşında taşıyanda var 34yaşında taşıyanda ve hatta hiç taşımayanda... Bunu belirleyen hastalığın seyri ve düzensiz/sağlıksız beslenme, lakoste'nin kilo sorununu idebenoneye bağlaması ve idebenonenin sürekli kullanılması yanlıştır. gereken dozlarda periyodik aralar vererek kullanmak daha yararlı olmaktadır.
İdebenone diyoruz çünkü; şu an FA için bu denli yararlı farklı birşey yok.
Her FA hastası potansiyel kardiyo ve diabet hastasıdır, yani bu hastalıklarda en yüksek dereceden risk taşıyan bireylendendir. Bu tür yan etkileri 19 yaşında taşıyanda var 34yaşında taşıyanda ve hatta hiç taşımayanda... Bunu belirleyen hastalığın seyri ve düzensiz/sağlıksız beslenme, lakoste'nin kilo sorununu idebenoneye bağlaması ve idebenonenin sürekli kullanılması yanlıştır. gereken dozlarda periyodik aralar vererek kullanmak daha yararlı olmaktadır.
İdebenone diyoruz çünkü; şu an FA için bu denli yararlı farklı birşey yok.
Burda bunu sorman çok yanlış, doktorunla görüşsen iyi olur çünkü;
Yaşa,
Kiloya,
İç organlarının durumuna,
Hastalığın sendeki yoğunluğu ve seyrine göre doz ayarlaması yapılır. Kullanmadan evvel birkaç tetkik istenir.
İdebenone FA hastaları için belirli bir zaman periyodunda yüksek dozda kullanılmaktadır, böbrek yada karaciğer sorunlarında kötü sonuçlar doğurabilir.
Bu şekilde ilaç veya benzeri madde kullanılmaz! Bilinçsiz olarak kullanınca beklenen etkiği göremezsin ve sende karamsarlığa düşersin.
Yaşa,
Kiloya,
İç organlarının durumuna,
Hastalığın sendeki yoğunluğu ve seyrine göre doz ayarlaması yapılır. Kullanmadan evvel birkaç tetkik istenir.
İdebenone FA hastaları için belirli bir zaman periyodunda yüksek dozda kullanılmaktadır, böbrek yada karaciğer sorunlarında kötü sonuçlar doğurabilir.
Bu şekilde ilaç veya benzeri madde kullanılmaz! Bilinçsiz olarak kullanınca beklenen etkiği göremezsin ve sende karamsarlığa düşersin.
TTedTT;
dogru diyon ama dunya herkes yaslandikca potensiel kalp hastligi olusturcak ama gordugun gibi kimse almiyo
sadece falilar icin yapilan bir ilac degil
bu ilac hemen hemen tum kalp hastalara iyi gelio
falirin 30% kardio ve diabet olur bu oran 50 gecmiyo
dogru diyosun tumunude sole erdal aga
ama erdalin dedigi gibi mesan dozu sormus erdal doktorun cevabi versin der
suanki zamanda dunya hic bir doktor buna cevap veremiyo
gunde 1500mg iyi bir oran yani kutun uc gunde biter
dogru diyon ama dunya herkes yaslandikca potensiel kalp hastligi olusturcak ama gordugun gibi kimse almiyo
sadece falilar icin yapilan bir ilac degil
bu ilac hemen hemen tum kalp hastalara iyi gelio
falirin 30% kardio ve diabet olur bu oran 50 gecmiyo
dogru diyosun tumunude sole erdal aga
ama erdalin dedigi gibi mesan dozu sormus erdal doktorun cevabi versin der
suanki zamanda dunya hic bir doktor buna cevap veremiyo
gunde 1500mg iyi bir oran yani kutun uc gunde biter
Daha öncede demiştim idebenone veya CoQ10 etken maddeli destekleyiciler
herkesçe kullanılabilir ama normal bireyler için önerilen doz günlük 300mg yi ve kullanım süresi 3ayı geçmemelidir. Ancak bir FAlı birey için spesifik bir doz yoktur! önerilen doz 18-25mg/kg oranıdır, buda yüksek bir dozdur ve FA için özeldir(FA için denenmiş ve onaylanmış) yani FA için bir ilaç diyebiliriz. Ben günde 1350mg kullanıyorum 6aylık sürede... ilacın kutusu 5.5 gün gitmektedir. Bu portalda bahsi geçen diğer ilaçlar hala deneme aşamasında, birtek idebenone etken maddesi FA için yararlıdır. Belçikada yaşayan biri olarak sende bunları bilirsin.
Ne yazıkki FA hastalarının çoğu kardiyo ve solunum sorunlarından hayatını kaybediyor.
Burası bir paylaşım portalı ve bende tecrübelerimi paylaşıyorum, elbette kimse zorla almak zorunda değil.
İdebenoneyi TR'de almak nerdeyse bedava! Bir kutu ne zaman biterse bitsin... Eğer ödeme gücünüz yoksa tamamen ücretsiz.
herkesçe kullanılabilir ama normal bireyler için önerilen doz günlük 300mg yi ve kullanım süresi 3ayı geçmemelidir. Ancak bir FAlı birey için spesifik bir doz yoktur! önerilen doz 18-25mg/kg oranıdır, buda yüksek bir dozdur ve FA için özeldir(FA için denenmiş ve onaylanmış) yani FA için bir ilaç diyebiliriz. Ben günde 1350mg kullanıyorum 6aylık sürede... ilacın kutusu 5.5 gün gitmektedir. Bu portalda bahsi geçen diğer ilaçlar hala deneme aşamasında, birtek idebenone etken maddesi FA için yararlıdır. Belçikada yaşayan biri olarak sende bunları bilirsin.
Ne yazıkki FA hastalarının çoğu kardiyo ve solunum sorunlarından hayatını kaybediyor.
Burası bir paylaşım portalı ve bende tecrübelerimi paylaşıyorum, elbette kimse zorla almak zorunda değil.
İdebenoneyi TR'de almak nerdeyse bedava! Bir kutu ne zaman biterse bitsin... Eğer ödeme gücünüz yoksa tamamen ücretsiz.
idebenone su an fa icin onay almadi bence alamaz
kalp soruna gelince
eger sende kardyo var ise cok zorlanmican
cunku kalp atislarin yuksel ve zor sakinlisiyor
eger sakinlesmessen kalbin durabilir ama insanlari korkutmaya gerek yok tip kalp icin baya ilerledi
dedigin dogru ama yil once gecirliydi
idebenone normal insan alabilir 50mg yetiyor cunku sorun yok yaslandikca insan dozu yukseltir
idebenone deneyde en cok etki gorulen doz 45/kg mg
yani 75kilo olsan
75*45=3375mg gun
1500mg hap cikarsalar iyi olur gunde 20 hap icemem
kalp soruna gelince
eger sende kardyo var ise cok zorlanmican
cunku kalp atislarin yuksel ve zor sakinlisiyor
eger sakinlesmessen kalbin durabilir ama insanlari korkutmaya gerek yok tip kalp icin baya ilerledi
dedigin dogru ama yil once gecirliydi
idebenone normal insan alabilir 50mg yetiyor cunku sorun yok yaslandikca insan dozu yukseltir
idebenone deneyde en cok etki gorulen doz 45/kg mg
yani 75kilo olsan
75*45=3375mg gun
1500mg hap cikarsalar iyi olur gunde 20 hap icemem
Sadece FA için;
İdebenone etken maddesi Catena adıyla Kanada piyasasına girdiğini billiyorsundur, Avrupa piyasasınada tüm çalışmaları bitmiş ve Sovrima adıyla girmeyi bekliyor. Yani Kanada gibi bir ülkede resmi FA ilacı...
Search of: friedreich - List Results - ClinicalTrials.gov
bu siteyi biliyorsundur lazuli 45mg/kg dozunda yoğunlaşmış deney yok, literatürde en uygun doz "1350mg<45kg ve 2250mg>45kg" 45mg/kg yi nerden uydurdun adamlar bu doza uygun kapsullu blisterler üretmiş (150mg, 300mg, 450mg).
Benim aktif bir kardiyo problemim yok ama doktorum önlem olarak denememi istiyor,çünkü yatkınlık varmış ve ekliyor şu anda FA için genel kabul görmüş başka bir ilaç yok!(evit, bcomplex hariç).
Tekrarlıyorum arkadaşım; bu benim tecrübelerim kimse kullanmak zorunda değil... Senide uyarmıştım Deferripron konusunda ama dinlemedin ve sonuçlarını gördün.
İdebenone etken maddesi Catena adıyla Kanada piyasasına girdiğini billiyorsundur, Avrupa piyasasınada tüm çalışmaları bitmiş ve Sovrima adıyla girmeyi bekliyor. Yani Kanada gibi bir ülkede resmi FA ilacı...
Search of: friedreich - List Results - ClinicalTrials.gov
bu siteyi biliyorsundur lazuli 45mg/kg dozunda yoğunlaşmış deney yok, literatürde en uygun doz "1350mg<45kg ve 2250mg>45kg" 45mg/kg yi nerden uydurdun
adamlar bu doza uygun kapsullu blisterler üretmiş (150mg, 300mg, 450mg).Benim aktif bir kardiyo problemim yok ama doktorum önlem olarak denememi istiyor,çünkü yatkınlık varmış ve ekliyor şu anda FA için genel kabul görmüş başka bir ilaç yok!(evit, bcomplex hariç).
Tekrarlıyorum arkadaşım; bu benim tecrübelerim kimse kullanmak zorunda değil... Senide uyarmıştım Deferripron konusunda ama dinlemedin ve sonuçlarını gördün.
