Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar?

ribozyme' Alıntı:

Bir diğer konuda daha Türkiyede deneme amaçlı olarak da olsa ilacı kullanan doktor yok. Avrupada çeşitli ülkelerde klinik deneyler başlamış durumda. Bulunduğum şehir tüm Almanyada yapılan FA çalışmalarını merkezi, burada da Catena ile ilgili klinik çalışmalar sürüyor. Ama nedense Türkiyede bu işle ilgili bir çalışma henüz başlamış değil. Catena'nın ülkeye bir an önce girmesini istiyorsak, ilk olarak doktorların bu konuda placebolu çalışmalar yapmaya başlamalarını sağlamalıyız. Ancak o zaman Santhera "Aaaa Türkiye diye bir ülke de varmış ve orada da FA'lılar varmış" derler ve burayı da dikkate alırlar.

Genişletmek için tıkla ...

Slm Mrb Riboyzme; yaptıkların güzel durumlar.Hepsi için öncelikle sana çok tşk ederim.Daha önce değişik şeyleri çok istedim pek umursanmadı.
Ribozyme senden benim içn çok önemli olan birşey istiyeceğim allah rızası için,lütfen cevap ver acilen vereceğin cevabı bekleyeceğim riboyzme:almanyada yapılan fa çalışmarının merkezi nerde?nöroloji bölümümü hangi şehirde?hangi hastanede?doğu almanyada mı batı almanyada mı?ltfn cevap ver bu benim için çok önemli.fa için idebenone bile kullanmadım daha.ya ne zor şeymiş daha böyle bi merkeze bile ulaşamadım
paylaşımlar içinde hepinize çok tşkür ederim.

rHuepo (suan cok yan etkisi var), APİ a0001sunu (bilmiyom), MitoVİTE, MitoQ, ubiquinone, ubiquinol(bunlarlar hepsi antioxydan, mitovite haric hep bir q10degisimi) l-carnitine-kreatin(l carnithitine antioxydan heralde kreatin ise enerji uretir ve kas yapar ama kaslarda cok su topluyor), PTC-124(exon atlamasina benziyor 'protein uretiminde bize hatta bulunuyor o hatali bolum atlayip bizim frataxin uretimi uretimini noormale getirebilir' ama bizim fa mutasyonu non sense), SNT-MC17/idebenone( suan en etkili antioxydan oldugunu kabul ediyorum diger ***quinone lardan kac senedir ses seda yok), ferriprox(demir cekici yani demir alip atiyo demir cekici cok var ama beyincike ulasan tek madde)
kok hucre cok cabuk ilerleyen calismalar var ama o tedavi suan an onar bence hastaligi yinede ilaclara durdurmak ggerek
ben takip eettiklerim
pioglitazone
histon
ferriprox
idebenone
kok terapisi (hucrelere olmayan frataxini nakletmek)
ve kok hucre tabi
bigun hepsi bize yaracak gibi dusunuyorum
catena ile ilgili bence suan ne kadar kar edeceklerini hesapliyor cunku bu surmeyecigini akil ediliyor

ivanfer' Alıntı:

Ribozyme senden benim içn çok önemli olan birşey istiyeceğim allah rızası için,lütfen cevap ver acilen vereceğin cevabı bekleyeceğim riboyzme:almanyada yapılan fa çalışmarının merkezi nerde?nöroloji bölümümü hangi şehirde?hangi hastanede?doğu almanyada mı batı almanyada mı?

Genişletmek için tıkla ...

Selam ivanfer, Almanyada FA ile ilgili yapılan çalışmalar Niedersachsen eyaletinde yer alan Göttingen Üniversitesinde (Üniversität Göttingen) tarafından koordine ediliyor. Geçtiğimiz aylarda Sat 1'da konuyla ilgili bir programda yayınlanmıştı. Eğer almanyadaysan, videoyu youtube'dan izleyebilirsin. Bildiğim kadarıyla türkiyede youtube yasak, tabi yasak kalktıysa türkiyedekilerde vidoya bakabilirler. En azından Catena'nın neye benzediğini görmüş olursunuz.

[ame="http://www.youtube.com/watch?v=XqhDf0Y8FVM&feature=PlayList&p=F98C13F42742800E&index=0&playnext=1"]YouTube - Friedreich-Ataxie[/ame]

Video buraya direk çıktı yahu Bu yeni sistemin bir özelliği alaşılan. Hiç bilmiyordum. Bundan sonra daha sık kullanırım.

fada chantix denemesi
bu moleculden fazla bilgi edinmedim chantix sigara birakmak icin yaratildi sanederdim
Pilot Study of Varenicline (Chantix®) in the Treatment of Friedreich's Ataxia - Full Text View - ClinicalTrials.gov

chantix firma pfizer (viagra yi cikaran firma) simdide bizi ayaga kaldirmak istiyor heralde espri

daha fazla bilgiye sahip oldugum an haber veririm


arastirmalardan haberdar olmak icin buriye bakin
Search of: friedreich - List Results - ClinicalTrials.gov

Arkadaşlar merhaba bu siteden idebenone getirtmiş olanınız var mı acaba. Eğer var ise kaç günde elinde oldu gümrükde herhangi bir sorun çıktımı. Ya da başka hangi siteden sipariş verebiliriz. Teşekkürler

http://smart-nutrition.net

merhabalar! ben nehir, bende frederich hastasıyım 8 yaşında teşhis koyuldu ve şu an yirmi yaşındayım üç yıldır yardımsız yürüyemiyorum. tekerlekli sandalyede kullanıyorum yardımlada azda olsa yürüyebiliyorum. dört yıldır sitede sizleri takip ediyorum.ilaç çıkacak denildiğinden beri sabırla bekledim ve bende bu ilacı temin etmek istiyorum fransada büyükbabam halam var onlarada durumu anlattım temimni hakkında henüz bilgi alamadım. bende bu konuda yani ilacın temini hakkında bilgilenmek istiyorum .hastalık tüm sinir sistemimde, ancak kalp ekg sonucum normal.öss katılıyorum ancak,sınav esnasında sınav stresi baş dönmesi yapıyor ben iki yıldır sınavı tamamlayamadan sınavı terkediyorum bu yıl bir ilaça (baş dönmesi için)başladım. şikayetim tamamen azaldı diyebilirim.bu yıl yine deneyeceğim okumak istiyorum. benim gibi olan ve şu an üniversite okuyan arkadaşlar var mı ve yaşadıkları sıkıntıları öğrenmek isterim.hedefim eczacılık, anadolu sayısal okudum. hepinize saygılar. özellikle Babür abiyle konuşmak isterim. kendisine saygılar böyle bir site kurduğu için.sayesinde çok moral buldum ve kendimi yalnız hissetmedim.

bilgisayarımda sorun olduğu için bi süre daha giremeyeceğim cevap da veremedim ama babür abi imdadıma yetişmiş,teşekkür ederim abi,evet bana idebenone geliyor kabı mavi-kırmızı hatta,eczacılar birliğinin sayfasında yurt dışı ilaç talep bilgileri var bakabilirsiniz,arkadaşlar catenanın fiyatı pahalı öyle olmasada ilaçı getirtemiyoruz kanada onay vermiyo,mecburen şimdilik idebenone kullanıyorum nasıl aldığımı söyledim,daha ne yapayım,rapor örneklerini daha önce erdal siteye koymuştu zaten,
teoder bi sorun varsa yaz cevaplıyım arkadaşım msn iş yerinde yasak

tugay55' Alıntı:

özellikle Babür abiyle konuşmak isterim. kendisine saygılar böyle bir site kurduğu için.sayesinde çok moral buldum ve kendimi yalnız hissetmedim.

Genişletmek için tıkla ...

Selam tugay55,
Bir ufak düzeltme yapayım. Siteyi ben kurmadım, ama bu bölümün açılmasında birazcık katkım oldu sayılır.

Sevgili hüllü ve diğer arkadaşlar,
Burası "forum". Bilgi paylaşım ortamı! Herkes kendinde olan bilgiyi ortaya koyuyor, paylaşıyor.. Elbette yanlış bilgiler de, yanlış anlamalar da olacaktır.. Bunlar da zaman içerisinde düzelecektir. Ama birbirimizi kırmadan, kimseyi rencide etmeden, polemiğe ve kişiselliğe dökmeden olmalı bu işler..

haklısın babür abi,kusura bakmayın arkadaşlar da bi gelişme olduğunda yada bişey duyduğumda buraya yazıyorum sonra msn de tek tek aynı şeyi soruyosunuz bazen böyle tepkiler veriyorum işte benide anlayın herzaman insan aynı olmuyo işimde çok stresli zaten,kırdığım arkadaşım varsa özür dilerim, ilacı nasıl aldığımı kaçkere açıkladım beni bırak erdal açık açık anlattı ama okuma zahmetinde bulunmuyorsunuz neyse önemli değil ben yine açıklayayım; Burdaki ünv.hastanesi doktorundan ilaç raporu aldım,bi de reçeteye yazdı doktor,doktor ayrıca yurt dışı ilaç istek formu çıkardı onlarla beraber karne ön yüz fotokopisi,nüfus cüzdanı fotokopisi (sağlık raporunun fotokopisini verin ama aslı sizde kalacak) ankara ecz.birliğine teslim ettik,1 ay sonra aradılar banka hesap numarası yada posta yoluyla onlara parayı yatırdık yaklaşık 81 ytl,bir gün sonra 3 kutu ilaç geldi.
raporum 1 senelik.eğer gittiğiniz doktorun bilgisi yoksa benim dr dan bilgi alabilir,yardımcı olur,
Abant izzet baysal tıp fak.Doç.dr.Nebil Yıldız

Sevgili mitral, aldığın ürünler faturayla geliyorsa sipariş toplamın( taşıma masrafı dahil) 100euro yu geçmesin. Faturasız gelecekse 5 kutuyu geçmemesine özen göstermelisin. ürünler usps yani ptt ile gelirse 7-10 günde, Fedex ile gelirse 3-6 günde gelir. 1-3 günde siparişin tedarik süresi olur. Ben farklı bir siteden sipariş ediyordum, 5-10 günde usps ile abd den geliodu. İdebenoneyi ister sosyal güvence ile ister sosyal güvencesiz eczacılar birliğinden de alabilirsin, fiyatı: 70 euro

TTedTT
Valla yazdığını görmeden yüksek miktarda alım yaptım. 900 USD tuttu. Şimdi bu gümrükte kalacak doğal olarak. Peki rapor ile gidip ben bunu alamazmıyım, sonuçta ticaret değil 3 aylık ihtiyacım olan ve raporu bulunan bir alım yaptım. Benden ne isteyecekler. Bu arada fedex ile yolladılar.

fedex ile yollanıp, ticari amaçla ithalat yapılmadığı konusunda taahütlü yollamışlarsa gelir yoksa gümrük müsteşarlığının ilgili birimine raporunla başvurmalısın, siparişin 1 haftada eline geçmezse harekete geçmeni öneririm.

Hadi yaa Pazartesi gelecekmiş gümrüğünü ödeyerek falan alamaz mıyız acaba. Çok canım sıkıldı şimdi. İnşallah çok uğraştırmazlar bizi. Uyarın için teşekkürler.

Euro, usd paritesi baz alındığında Santhera firmasının açıkladığı fiyat; 150mg*90 caps için 1508$=1150euro...
Bu ilaç Kanada ve İsviçre (denetimli) dışında ülkelerde eczanelerde satılmamaktadır. Reçetesiz verilmemektedir! İlaca elden ulaşmayı denemeyin! İlacı almak istiyorsanız Santhera phar. yada İdis phar. ile iletişime geçin. Tekrarlıyorum AB bu ilaca onay vermedi.

arkadaşlar ben santhenaya mesaj attım.catena için. bana cevap geldi.cevap aşağıda. ben türkçeye çeviri yaptım anladığım kadarıyla şöyle:dr. ilaç için rapor gerekli evrakları istiyorlar. her türlü soruyu sorabilir ve size yardımcı olabilirz diyorlar.hepinize sağliklı günler diliyorum.

Dear Nehir

Thank you for your enquiry regarding the availability of Catena® in Turkey. I am afraid that I cannot translate this email into Turkish, so I hope that you are able to find someone who can translate for you.

Currently Catena is only licensed for the treatment of Friedreich’s Ataxia in Canada. Many countries do have regulations that allow the importation of medicines on what is called a named patient basis. In order to allow this you must have a prescription from your doctor, and they will need to complete certain paperwork to import the medicine into your country.

Your doctor or pharmacist should contact IDIS in the United Kingdom. IDIS cannot sell a medicine directly to a patient or a member of the public, but they might be able to help you. IDIS can help your doctor complete the necessary paperwork, and offer advice on regulations which must be satisfied in order to import an unlicensed medicine into your country. Your doctor or pharmacist might be able to advise you on possible sources of funding for an unlicensed medicine.

Contact details for IDIS are below. If you have any further questions please do not hesitate to contact me.

With very best wishes

Dominic


IDIS order management:

RoW: English Language T: +44 1932 824100 F: +44 1932 824300 globalsales@idispharma.com

RoW: Spanish Language T: +44 1932 824100 F: +44 1932 824300 globalsales@idispharma.com

Nordic T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com

Eastern Europe T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com

Russia & CIS T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com

Middle East T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com



-----------------------------------------------------------
Santhera Pharmaceuticals (Switzerland) Ltd
Dominic Atkins
Director Commercial Operations Europe / Asia
Hammerstrasse 47
CH-4410 Liestal
Switzerland
Phone +41 (0) 61 906 89 37
Mobile +41 (0) 79 320 58 80
dominic.atkins@santhera.com

Santhera Pharmaceuticals
-----------------------------------------------------------



-----Original Message-----
From: communication@santhera.com [mailto:communication@santhera.com]
Sent: Sunday, February 08, 2009 9:45 PM
To: Staffelbach Thomas
Cc: Engler Marlene
Subject: Contact Form Email

Please contact me:

Company:
Name: nehir
Surename: arslan
Street: evci
Zip-Code: 55620
City: samsun
Country: turkey
Email: nehir_55_86@hotmail.com

Short description: hello
ı'm not too speake inglish.ı have got friedreich ataxia.ı want to take catena.
how am ı take catena?you help me please

\Formular transfered online atSo, den 8.2.2009 um 21:45 Uhr from IP-address
88.232.230.143



This e-mail and any files transmitted with it may contain confidential and/or privileged information. If you are not the intended recipient or have received this e-mail in error please notify the sender immediately and destroy this e-mail. Any unauthorized copying, printing, disclosure or distribution of the material in this e-mail is strictly forbidden.

Genişletmek için tıkla ...

PTC124 adlı ilacın patenti alınmış. Ataluren ismiyle piyasaya çıkacak..

bu ilaç bizede yaramıyormuydu ölemi duymuştım nee?

http://www.engelliler.biz/forum/sag...linmis-ataluren-ismiyle-piyasaya-cikacak.html

arkadaşlar bir ileti daha -santhenadan-

dear Nehir

The price of Catena is 1080 Euro per 90 tablet bottle. Your doctor should advise on the correct dose. IDIS might be able to talk to you in Turkish and also might advise on possible sources of funding.

Genişletmek için tıkla ...

selam arkadaşlar,
aşağıdaki yazıda catena ilacı hakkında bilgi bulunuyor.bilmem okudunuz mu?ama okumayanlar için ben yazayım dedim.inşallah ilaç hakkında aydılanırsınız.iyi günler diyorum....

Başlık: Kanada Sağlık Kurulşu Santhera Şirketinin İlacı olan Catena yı, Friedreich’s Ata
Gönderen: akik - Kasım 09, 2008, 07:59:43 am

Kanada Sağlık Kurulşu Santhera Şirketinin İlacı olan Catena yı, Friedreich’s Ataxia Tedavisi Yönünden Onayladı

Sinir-kas hastalıklarna yoğunlaşmış olan İsviçreli ilaç şirketi Santhera Pharmaceuticals (SWX:SANN), Kanada sağlık kuruluşunun SNT-MC17/idebenone yi Friedreich’s Ataxia tedavisi için onayladığını duyurdu. Kanada sağlık kuruluşunun onayı Friedreich’s Ataxia tedavisi açısından dünya çapında bir ilktir. Yeni ilaç Catena adıyla Kanada da tahminen 2008 Ekim sonunda sunulacaktır.

Kanada sağlık kuruluşuna gönderilen klınik test sonuçlarına göre Catena adlı ilaç FA hastalarında yapılan kalp , günlük aktivite ve nörlojik semptomlarda iyileşme sağlamıştır. Onaylanan ürün prospektüsü FA semptom tedvisinde kullanacağını belirtmektedir. İlaç için iki doz onaylanmıştır. Birincisi olan başlangıç dozu 45kg altındakiler için günlük 450mg, 45kg üstündekiler için günlük 900mg. İkinci seçenek ise (doktor kontrolunde) 45kg altındakiler için günlük 1350mg, 45kg üstündekiler için günlük 2250mg a kadar çıkabilecektir. Sanhera şirketi, ABD de halen üçüncü fazda olan çalışmalarını sonuçlarını ilacın yeterliliğini onaylamak için yayınlayacaktır.

Klaus Schollmeier, Santhera CEO: “Kanadanın pazarlama onayı bizim için çok sevindiricidir. Kanada sağlık kuruluşu Catena yı hastaların yararı açısından yeteri kadar ümit verici olduğu sonucuna ulaşmıştır. Bugünkü onay Kanada ve diğer bölgedeki FA hastaları için bir kilometre taşıdır. Çünkü ilk kez doktorlar bu yıkıcı hastalığın tedavisi için bir ilaç önerebileceklerdir. Bu onay 2004 te çalışmalarına başlayan Santheranı başka bölgelerde de onay alması ve başka hastalıkların tedavisi için cesaret vericidir” dedi.

MJ Roach, Santhera pazarlama ve satış genel müdürü ve Santhera kuzey amerika genel müdürü: “Kanadanın pazarlama onayı, kuzey amerikada FA,daha geniş bakış açısyıla ender görülen sinir-kas, tedavisi için bir platform kuracak bir ortam sağlamıştır. Kanada pazarı ABD de onay sonrası ürün sunmak için öngörü sağlıyacaktır.” dedi.

Süre gelen üçüncü faz testlerideki gelişmeler: ( ABD için geçerli,kanada ve isviçrede testler tamamlanmış)
ABD de ki üçüncü faz testine katılan hasta sayısı 41 fakat US FDA tarafından minimum 51 kişinin katılması gerekmektedir. Santhera ülke çapıdaki hasta sayılarına bakılınca teste 60-65 kişinin katılacağını tahmin etmektedir.

Tele-konferans
Santher 24 Temmuzda herkese açık olan tele-konferans düzenliyecektir. Kayıtları ise 20 gün boyunca +41 52 267 07 00 (reference no. 668713). dan ulaşılabilir.

FA frataxin proteini kodlayan genden katnaklanmaktadır. Frataxin seviyesindeki azalma, hücrelerin enerji üretim merkezleri olan mitokondrilerde enerji üretimindeki azalmaya ve oxidan birikmesine neden olur. Enerjiye en fazla ihtiyacı olan sinir ve kalp dokulari ilk ve en yüksek zararları görmektedir.

Catena hakkında
Catena FA hastalarının semptom tedavisinde kullanılabilir. İlacın hücrelere enerji sağlanmasının(mitekondriler tarafından) tedariğini artıracağını ve antioxidan özelliği sayesinde hücreri koruyacağı düşünülmektedir.

Genişletmek için tıkla ...

arkadaşlar idis ten meil aldım diyorlar ki:
bu ilacı sana yollayabiliriz yalnız doktoruna söyle bizle iletişim kursun.ben ona ne yapması gerektiğini söyliceğim ve tel. verdiler.sizde bir dr görüşüp bunları söyleyin.

IDIS
Tel : +44 (0)1932824123
Fax : +49 (0)89970 07 200
http://www.idispharma.com/


mesaj

Hello Nehir,

Please ask the doctor to contact me if he can speak English and I will explain the procedure.

Thank you.
Tanya

Genişletmek için tıkla ...

arkadaşlar dr sordum çok pahalı dedi.devamlı kullanmak gerek dedi.bu yüzden beklemeliyiz .ucuzlaması için

çok sağol ya suna bakoldu oturup ağlayalım

bende ne die bunlar die bakıyorum bende cok bilgisizim bu konuda banada yeni sca teshisi kondu ama bu site sayesinde cok bilgilenicm eminim arkadslr hepinize gecmiş

hüllü;
keinlikle katılıyorum sana benm dr um da bana hayat boyu böyle yasmaya kendini alıştır ilerde yürüyemeyebilirsn dedi cok güsel moral oldu bana bende sağlıkcıyım ve dr lrın sırf para için herşeyi yapabileceklerini anladım onlrn derdi hastayı tedavi etmek değil para

Abd'den doktor yakınımdan aldığım ve özü çevrilmiş bir maili sizinle paylaşıyorum.
Mailin konusu FA'daki 2008 çalışmaları;


Drug- A0001
Sponsor: Edison Pharmaceuticals/Penwest Pharmaceuticals
A0001 is the compound discovered by Edison Pharmaceuticals that shows such promise of improving mitochondrial function (energy production) in FA patients and other patients with mitochondrial dysfunction disorders. Edison has now partnered with Penwest Pharmaceuticals for the purposes of advancing A0001 through clinical trials. The Edison-Penwest team initiated phase I of the A0001 trial in July 2008. The dose escalation for this phase will be done healthy volunteers-- in whom the dose escalation can be done much quicker than in FA patients. The plan is then to conduct the phase II in FA patients using the optimum dose.

A0001 Edison farma tarafindan gelistirilmekte. Mitokondrilerin enerji uretimini iyilestirme etkisinden dolayi FA icin etkili olabilecegi dusunuluyor. Ancak calisma daha cok erken safhalarda (faz 1 de) gonullu saglikli bireylerde doz ayarlamasi tamamlandiktan sonra Faz 2 de FA hastalarinda denenmeye baslanacak.

Drug- Pioglitazone
Hôpital Robert Debré, France
Dr. Pierre Rustin has proposed investigation of Pioglitazone, a prescription drug commonly used in the treatment of type II diabetes, as a potential treatment for FA. In addition to working through insulin pathways, pioglitazone, a well known PPAR y (peroxysome proliferators-activated receptor y) ligand induces the expression of many enzymes involved in the mitochondrial metabolism, including the superoxide dismutases. This agent may be therapeutic by counteracting the disabled recruitment of antioxidant enzymes in FA patients. Pioglitazone has been shown to possibly act on neurodegeneration in human and animal models thus it appears a promising agent to be tested in Friedreich ataxia.
Dr. Rustin has initiated a proof of concept trial in France to explore the effects of Pioglitazone on neurological function in FA patients. They are looking for patients less than 22 years of age. Patients will be treated two years and will undergo clinical exams and testing during two days each six months at the clinical investigation center. Of note, individuals with Type I diabetes and those at risk for congestive heart failure should not take pioglitazone.

Dr.Pierre Rustin Pioglitazone adli piyasada seker hastalarinda kullanilmakta olan ilacin mitokondrial enzimler dahil bir cok enzimi guclendirdigi icin FAli hastalarda etkin olabilecegini dusunmus. Hayvan deneylerinde FA norodejeneratif benzeri etkiyi duzelttigi veya azalttigi gorulmus. 22 yas alti hastalarda FA li hastalar calsma icin aranmaktadir. 6 aylik deney suresi icinde bu ilac hastalara denenecektir. kalp rahatsizligi veya seker hastasi olanlarin calismaya dahil edlimeyecegi bildiriyor.

Drug- Deferiprone
Sponsor: Apopharma
A phase I/II study of Deferiprone (iron chelator) will be initiated at a number of international sites such as France, Belgium, the UK, Italy and Spain in Spring or Summer 2008. ApoPharma is working with FA clinicians in Canada and Australia regarding additional sites. This trial is based on very promising results in a pilot study conducted in France and published last year by Boddaert et al in Blood. If this phase I/II study demonstrates safety and benefit, ApoPharma will submit the trial data to the FDA in hopes of including the United States in a phase III trial of Deferiprone. FARA is working closely with the company to help with patient recruitment through our patient registry.

Apo Farma adli ilac sirketi Deferiprone adli demiri bagirsaklarda tutan demir emilmesini engelleyen veya azltan ilacin pilot calismalarinda cok umit verici sonuclar aldigi icin Fransa, Belcika, Ingiltere, italya ve ispanya da 2008 yazinda baslayacak (baslamis olmali) faz 1/2 calismasini yurutecek. Eger sonuclar olumlu olursa sirket FDA ye Faz 3 calismasi icin muracaatda bulacakmis. Hasta kayitlari icin CUREFA web sayfasindan daha fazla bilgi alinabilir.

Drug- Erythropoietin (EPO)
EPO is a hormone produced in our bodies and is also an approved drug used to increase red blood cells. It is commonly used in dialysis and cancer patients as well as in patients just prior to surgery in which loss of blood is anticipated. Austrian researchers Drs. Scheiber-Mojdehkar and Sturm found that EPO increases frataxin levels and last year completed very promising proof-of-principle studies in FA patients (submitted for publication). Edison Pharmaceuticals is working with the Austrian investigators, our FA clinical research network and the FARA-MDA partnership to initiate an EPO trial late 2008/ early 2009.

EPO kan yapimini artiran, vucudumuz da normalde bulunan bir hormondur. Diyaliz veya kanser hastalarinda veya ameliyat oncesi hastalara kan miktarini artirmak icin kullanilmaktadir. EPOnun Frataxin seviyesini yukselttigi ve bu yuzden FA hastalarinda faydali olabilecegi dusunuluyor. Edison farma Avusturyali arastirmacilarla FARA-MDA isibirligiyle EPO calismasini 2008 sonu 2009 basi gibi baslatmayi dusunuyor.

Drug- HDAC (Histone Deacetylase) inhibitors
Sponsor: Repligen
HDACs are the compounds discovered for FA by Dr. Joel Gottesfeld of The Scripps Research Institute in La Jolla, California. These HDAC inhibitors act at the DNA/gene level and increase frataxin in cells from FA patients and in FA animal models. The Repligen Corporation has licensed these HDAC inhibitors from Scripps for the purposes of advancing them through preclinical development and clinical trials in FA. Repligen and Dr. Gottesfeld are working very closely together, with support from FARA, MDA and GoFAR, and with the FA mouse-model investigators so as to develop the very best HDAC inhibitor for FA, take it to the FDA later this year and into clinical trials as soon as possible thereafter.

Dr. Joel Gottesfeld tarafindan gelistirilen HDAC'lar FA li hastalar icin Scripp arastirma merkezi La Jolla, Ca da kesfedilmistir. HDAC inhibitorleri DNA/gen seviyesinde Frataxin hucre ici seviyesini artirdigi FAli hastlar ve hayvan modellerinde gosterilmistir. Repligen adli ilac firmasi Dr. Gottesfeld ile yakin calismalar yurutmekte fare deneylerinin tamamlanmasi ve insan deneylerinin baslamasini umitetmektedir.

pioglitazone deney basladi gecen sene 12ayda basladi
deeriprone ayni
epo cok yan etki var
histone calismalari insanlara daha baslamadi heralde

bu çok güzel bi haber neden daha önce yazmadın

[SIZE=3]MS hastalığı için antikor üretildi[/SIZE]

Uluslararası MS Sempozyumu’na katılmak için Türkiye’ye gelen Bayer Healthcare’in Ar-Ge uzmanı Dr. Edward Croze, hastalıkta özürlülüğün önüne geçecek antikoru ürettiklerini açıkladı.

Dr. Croze, bir tür monoklonal antikor (yapay antikor) olan Alemtuzumab’ın erken teşhiste kullanıldığında hastalığın yol açtığı özürlü durumun önüne geçtiğini belirtti. Yapılan çokuluslu çalışmanın üçüncü aşamaya geldiğini belirten Dr. Croze, "Araştırma son aşamaya geldiğinde ABD ve Avrupa İlaç Daireleri’nin onayına sunulacak" dedi. Dr. Edward Croze, asıl sebebi bilinmeyen hastalıkta genetik yatkınlığa dair ipuçları olduğunu anlattı. İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Mefkure Eraksoy da, "Atakların sıklığını durdurmak ve özürlülüğün önüne geçmek en önemli hedeflerimiz" dedi.
KAYNAK

Genişletmek için tıkla ...

SELAM arkadaslar acaba bu haberden bıze yarar bısıler cıkarmı acaba umut işte ıyı gunler

slm "a-slymn"bu antikor ne

Antikor,
Belli bir bakteri veya virüse karşı belli bir bağışıklık yaratabilen ve kanda oluşan bir madde. K: Sağlık Terimleri Sözlüğü

Genişletmek için tıkla ...

Vücut bunu kendi yapıyor. Ama bunlar yapay olarak üretmişler.. Lâkin FA ile ilgisini anlayamadım.. bakteri veya virüs hastalığı değil ki bizim hastalığımız..

ıyıde baben cm ms bakterı vırus hastalıgımı?????????
ms sinir sistemi hastalıgı dıye bı yakınlık olurmukı dıye yazdım KOMSUDA PİŞER BİZEDE DÜŞER misali ama buda fos cıkdı maalesef ama lan fa senı bı gun alt edecek o zaman kralın gelse senı elınden alamayacak

Valla MS'i pek tanımıyorum.. O nedenle kesin bişey yazamadım zaten Doğrusunu bilen arkadaşlar yazsınlar..

MULTİPL SKLEROZ NEDİR?
Multipl Skleroz (MS) iki önemli bölümden, beyin ve omurilikten oluşan merkezi sinir sistemine ait bir hastalıktır. Merkezi sinir sisteminde sinir liflerini çevreleyen ve koruyan miyelin isimli yağlı bir doku vardır ve bu doku sinir liflerinin elektrik uyarılarını iletmelerine yardımcı olur. MS’de miyelin skleroz adı verilen nedbeler bırakarak birçok bölgede yok olur. Hasar gören bu bölgeler plaklar veya lezyonlar olarak da bilinir. Miyelin sadece sinir liflerini korumakla kalmayıp, görevlerini yerine getirmelerini de sağlar. Miyelin yok olduğunda veya hasar gördüğünde, sinirlerin beyine giden veya beyinden gelen elektrik uyarılarını iletebilme kapasiteleri kesintiye uğrar ve bu durum çeşitli MS belirtilerini (semptomlarını) ortaya çıkarır.
MS bulaşıcı değildir. Aile hiç kimse hastadan bu hastalığı kapmaz.veya taşımaz ama fa genetik hastalık.bence fa ile aynı degil.