Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile Spino-Serebellar Ataksi aynı hastalık mı?

themis

Yeni Üye
Üyelik
31 May 2007
Konular
1
Mesajlar
15
Reaksiyonlar
0
merhaba arkadaşlar dun kardeşime spino-serebellar ataksi teşhisi konulunca araştırmaya başaldım ve bu güsel siteyle sizin gibi insanlarla karşılaştım. çok güzel bi diyalog sözkonusu burda ve hemen üye oldum. başlangıç sorum olarak biriniz fa ile bu spino-serebellar ataksi aynı hastalıktır demiş. bu doğru mu? ve bu hastalığın düzelme ihtimali varmı yani hasta tedaviye başladıktan sonra yürümesinde düzelme oluyor mu? cevaplarsanız çok sevinirim :(
 
kardeş aramıza hoşgeldin.aynı diyen benim.çünkü serebeller ataksinin bir türüdür frederich ataksi.bizler senelerdir beraber yaşıyoruz.üzülerek söylemem lazımki sende yaşamayı öğren.taki tedavisi bulunana kadar.bunun içinde hastalığın seyrini geçiktirici olarak sadece spor yap.tavsiyem bu.allah hepimize yardım etsin.gerçekler acıdır.:)
 
Re: [Soru] Friedreich Ataksi (FA) ile Spino-Serebellar Ataksi aynı hastalık mı?

themis,
şimdi kardeşim ilk önce (spino-serebellar) kardeşine nsl bir etki yaptıgı önemli.bizim fa hastalıgı yani (friedreic ataxsi) kas hastalıgı kısaca denge kayıplıgıyla başlıyo yavaş yavaş yürüyememeye kadar gidiyor ama fa ya en yakın hastalık (serabel ataxsi) sanırım.
 
Sevgili themis,

Arkadaşların da belirttiği gibi, bu iki hastalık birbirinin aynısı değil ama yakın akraba oldukları (büyük olasılık kuzen :D ) kesin. Bu konuda yeterli tıbbi bilgimiz yok ama bu forumda bilgilerimizi paylaşmaya çalışıyoruz. Şimdiye kadar 180'in üzerinde mesaj yazıldı. Onlara bir göz atarsan biraz daha yakından tanıyabilirsin hastalığımızı. ;)

Tedavi henüz yok. Zaman içerisinde ağırlaşma oluyor. :( Anladığım kadarıyla sende yok ama kardeşinde var bu hastalık. Ona en büyük tavsiyem; bir an önce fazla ağır olmayan ama mutlaka düzenli kültür-fizik hareketlerine başlamasıdır! Hastalık, tam bir "kas hastalığı" sayılmamakla birlikte, ileriki yaşlarda, hareketsizlik nedeniyle kol ve bacak kaslarında erimelere neden olmaktadır. Bunu geciktirmenin tek yolu da, spor olmakta.

Günlük yapmakta olduğum hareketlerin bir kısmını, 4 ay önce ( http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=196612#196612 ) şekilli olarak anlatmaya çalışmıştım. Onlardan yararlanabilirsiniz. Şimdilik bu kadar. Geçmiş olsun.
 
merhaba arkadaşlar önce cevaplarınıza teşekkür ederim..kardeşimin belirtilerini sormuşsunuz yürüme bozukluğu yani sarhoş yürümesi dediğiniz gibi ve konuşma güçlüğü yani konuşurken kelimeler net bi şekilde çıkmıyo ağzından sizde var mı bu belirti? baben dediğin tavsiyeye uyup butun yazılanları okuyorum daha sonra yine sohbetinize katılacağım umarım.. hepimizin allah yardımcısı olsun
 
Önceki yazımda, "bu iki hastalık büyük olasılık kuzen " demiştim. "Öksüz hastalıklar" grubuna girdikleri için de, Net üzerinde de sağlıklı ve anlaşılabilir bir bilgiye ulaşmak kolay olmuyor.. :(

Ataksi "dengesizlik" olarak tanımlanıyor. Yani bütün ataksilerde ortak özelliklerde birisi bu.

Tıbbi tanımlamaları anlayabilmek için, ikinci bir sözlük gerektiğinden (bazen o bile yetmiyor :( ) çok zaman el yordamıyla bir şeyler bulmaya çalışıyoruz. Zaten kendi tecrübelerimizi paylaşmak, reele daha çok yakınlaştırıyor bizi.

Gerçek hayatta bir FA'lı ile karşılaşmadığımdan, genelleme yapmak gibi bir durum söz konusu olamıyor.. Bir de hastalığın bendeki gelişimi biraz farklı olduğundan net bir şey yazamayacağım.. Ayrıca, sanırım, bünyeden bünyeye değişen bir durum da var.

Dediğin "konuşma bozukluğu" zaman zaman artan, zaman zaman azalan bir biçimde bende de var. Yürüme bozukluğu ise kendimi bildim bileli var! Bunların dışında bazı belirtileri şu mesajda okuyabilirsin: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=202340#202340
 
Sevgili themis,F, ataksı hastalıgı ile spıno cerebellar ataksının hıc bır ortak yanı yok nerden bılıyon dersen ben gen tahlılı yaptırdım ve f.atqaksılı degılmısım spıno cerebsıellar ataksı lıymısım bıkere fa ilerleyen bı hastalık cerebellar ıse kesınlıkle ılerlemıyo ve fanın bı suruo rısk faktoru var cerebelların yok cerebellar ın tek ve en onemlı etkenı yurume bozuklugu
 
Oluşumları nedeniyle (ikiside belli bi yaştan sonra çıkıyor ikiside genetik hastalık olduğu vs....) aynı hastalıkmış gibi algılanabilir. Ama ikisinin de etkileri birbirinden çok farklı

Ben rehabilitasyon hastanesin de yatarken seninle aynı hastalıktan spıno cerebsıellar ataksısi olan biri daha var dediler. Ama arkadaşı gördüm ve bi çok farkımız vardı.
 
gül-şah ' ın dediklerine kesinlikle katılıyorum
 
--------------------------------------------------------------------------------

arkadaşlar mrb
2006da fiedrich ataksi teşhisi konuldu.Bugüne kadar birçok dr ve prof ile görüştük fakat henüz faydalı bir tedaviye rastlayamadık.Sizden ricam mümkünse kendi dr.larınız ve tedavi şartlarınızla ilg bana yardımcı olmanız.Örneğin catenayı kullanmak istiyorum fakat bunu kullanabilmek için de anladığım kadarıyla dr kontrolüne ihtym var. Türkiye de bunu kullandırmaya başlayan dr var mı???
 
Sevgili teoder,

Catena daha dünyada piyasaya çıkmadı ki, http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=468628#468628 Türkiye'de kullandırmaya başlayan doktor olsun.. ;) İsmi var cismi yok henüz.

Benim ve arkadaşların bu forumda (FA forumunda) yazmış olduğumuz mesajları takip edersen (ilaçlar ve egzersizler konusunda) yetersiz de olsa bir noktaya varabilirsin diye umuyorum.

Geçmiş olsun..
 
Ben siteye yeni üye oldum ama SİZE GÜZEL Bİ HABERİM VAR FRİEDRİCH ATAKSİA yı DURDURMANIN YOLU BULUNDU BEN FRANSADA TEDAVİ GÖRÜYORUM DOKTORUM DÜNYACA ÜNLÜ GENERALL SAİD İN ASİSTANI ORAYA GİTTİĞİM ZAMAN CO ENZYM CO10 KULLANIODUM DOKTORUM BANA CO ENZ YM Bİ İŞE YARAMAZ DEDİ AFEDERSİNİZ İÇİP TUVALETTE BOŞALTIRSINIZ DEDİ ONUN YERİNE HASTALIĞI DURDURAN 'MNESİS' DİYE Bİ İLAÇ VERDİ VE HASTALIĞIM %90 DURDU TAVSİYE EDERİM :lol: :wink: :D
 
arkadaslar bu mnesis adli ilaci netten bulabilecegimiz bir adres var mi eger biliyorsaniz lütfen yazarmisiniz ecz.den getirtmek isteyince recete istiyorlar biraz daha ugrastirici yani.
 
mnesis

Arkadaşlar bu arada ben ilacı italyadan getittiriorum orda üretiliyo fransadada var ama aylık 750euro
 
ya şimdi çocuklar

şimdi mnesis farklı farklı yaş grubu,minerallere,kan şekerine falan bakıp ona göre veriyolar ben italyadan 6 kutu 330 euroya gelio ben doktorumun adını bulup size yollarım ok mu-?
 
Bu sitedeki fiyat uygun bence,ben ezcaneye sordum bir kutu icin 62 euro dediler.
 
arkadaşlar serebeller ataxi hastasıyım eskişehir ogü de bi doktora gidiyorum fakat hiç sevmiyorum bana önerebileceğiniz bi doktor var mı?
 
arkadaşım bende serebeller ataxsı hastasıyım msn adresını yazarsan daha ıyı iletişim kurabılırız tesekkurler
 
ben bu sıteye yenı uye oldum gordum yazdıklarınızı benım ablamdada bu hastalık var serebellar ataksı ablamın hastalıgı bu hastalıkla ılgılı ılac oldugunu soyledınız ıse yarıyormu pekı sızde ne gıbı degısıklıkler oldu ve bu ılacı nasıl ve nerden alabılırız yardımcı olursanız sevınırız
 
arkadasım gecmıs olsun ılac cıkmıs fakat gelmedı yurtdısndan onay almadıkı ama tart ark bana bı ılaç onerdı oda sca kulandıgı ılacı arastır bı ıstersen ama sca kulanıyomus ablan fa ıse almasın amantadın ılacın adı bı arastır gecmıs olsun sayfaları oku ılac henuz yok kımse kulanmıyo
 
Baben sen akraba dıyon tart alakası bıle yok yaw delırcem. sca daha ıyımıs kotunun ıyısı hahaaaaaa
 
Burada SAĞLIK HASTALIKLAR TEDAVİLER: Spinoserebellar dejeneratif hastalıklar denilene göre FA, "En sık görülen spinoserebeller dejenerasyon şeklidir." Ve ikisinin de sonunda "Ataxia" var.. Bu kadar benzerlik akrabadan başka kelimeyle açıklanamaz her halde?

Gülşah yanılmış bence.. Yoksa burada ne işiniz var?:p

Evet, FA daha ağır:( Ama SCA daha az görülüyor.. O bakımdan siz biraz daha şanslı sayılırsınız, bize göre..:rolleyes:
 
fa sca genetik hastaliktir
bu hastaliklarin olmasi icin annen ve baban ayni hastaligi tasiyan geni sana vermeli
akraba olayi
ayni aile, akraba dahil, ayni hastaligin genini tasima olasiligi yuksek
ama sadece ayni ailede olmaz
olasiligi yuksek oldugu icin akrabaliktan geliyor dielim
 
:) Lazuli, tamam dediklerin doğru da.. Cisem onu sormuyor.. Ben yukarda "bu hastalıklar kuzen" demiştim.. Visnelitart da "alakası yok" demiş.. "Kafam karıştı şimdi" diyor.. OK? :)
 
visnehart dedigi dogru hic bir genetik hastaligi bi geni bozuk
fa ninki baska
sca baska
yani sadece norolojik hastaligi oldugu icin birbirine benziyor
ataksilerin en cok gorunen fiedreich ataksissi
sonra sca
dedigim gibi ataksya dengesizlik, el ayak harekati dengesiligi demetir
bu bozuklugu tasiyan her hastalik ataksidir
 
:) İşte onun için "kuzen" dedim ya.. Kardeş değil yani. Akraba ama birbirlerinin aynısı değil.. Farklılıkları var.. Aynı gruptan ama tedavilerinde bile farklılık var..
 
:Dsaolun mercı efem aydınlandım..:D. soru soracam haha hazır olun sımdı annemde var kesın.. babamda yok kesın .bende var kardesımde var. annemde varmıs dedemde yok sımcık benım oglumda yuzde kac vardır bu ıllet efem bıde bana kımse scasın demedı raporum var ama annem sca dedım verdıler bana annemde kımse dememıstı...... dayıma demısler.......... ben scamıyım fa mıyım acaba........sımdıden sevgı saygı efem yaw dogum gunujmdu buarada 2 gun once kendımı kutlayımmı:D:D:D:D
 
annen sca ise seninde sca olman bence 100 %
cunku bi ailede ben sca kardesim fa ablam dmd
olamaz
bi ailede scali var ise aile yakinlari sca mutasyonunu tasimasinin olasiligi cok yuksek
ama baban saglikli gorunebilir tespit etti
 
Üst Alt