Baben bıktı benden sen hala dırenıyon lazolı helal ben test yaptıram kurtulun barı benden
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile Spino-Serebellar Ataksi aynı hastalık mı?
- Konbuyu başlatan themis
- Başlangıç tarihi
sabah aksam ısım yok soru uretıyom ....oturuyom nasılsa cevap verır benımkıler dıoyom saolun hep verıyonuz valla
)))))))(benımkıler sızsınız ) sevıyom sızı... ya baben raporu alıp cerceveletemmı bakın ben hastayım yaaaaaaaaaaaaaaa sızde varmı derım haha
ha buarada su hapı ıcıyom ılk saatler ıyım 3 saat gene aynı sankı bıdaha ıcesım gelıyo dr demıskı bu bana ıyı gelecek dıyıp boyuna sakın ıcmesın adam ıcımı okudu galıba................
)))))))(benımkıler sızsınız ) sevıyom sızı... ya baben raporu alıp cerceveletemmı bakın ben hastayım yaaaaaaaaaaaaaaa sızde varmı derım hahaha buarada su hapı ıcıyom ılk saatler ıyım 3 saat gene aynı sankı bıdaha ıcesım gelıyo dr demıskı bu bana ıyı gelecek dıyıp boyuna sakın ıcmesın adam ıcımı okudu galıba................
Yok.. Çerçeveletmene gerek yok da.. Sakın kaybetme! Bugüne kadar aldığım raporları, çektirdiğim filmleri grafileri falan hepsini yok ettim. 
Yani artık raporsuz bir hastayım.
Gerçi benim için fark etmiyor artık.. Yer kaplamaktan başka bir işe yaramıyor. Ama siz gençsiniz. Hiç akla gelmeyecek bir anda, bir şekilde gerekli olabilir.. Gözünüz gibi koruyun onları.
baben sen bilmiyon ne bıcım hava yaparız dıploma asıyolar bızde onu asarız hehe... rahat olun soru bulamadım bugun zaten lazoli grafık atıyo anlamıoyom.........
anlatsanda anlamamkı
size yaşanmış bir olayı anlatayım arkadaşlar:'' bir gün soguk hava deposunda çalışan işçilerden biri üst kapağı açıp içeri girer bir sorunu varmış onu tamir etmek için. olacak ya kapak adam içerde iken kapanır diğer işçiler de paydos eder adamın çığlıklarını kimse duymaz. adam içerde soğuktan titremektedir eline geçirdiği kağıda birşeyler karalamaya başlar, içersi çok soğuk ben sabaha kadar burda soğuktan donarak öleceğim gibi. sabah olup diğer işçiler adamın cansız bedeni ile karşılaşırlar adamın yazdığı kağıdı okurlar ve çok şaşırırlar çünkü içerde ölçülen sıcaklık 18 derecedir zaten o deponun motoru bozuktur. yani adam soğuk olduğunu düşünerek öldü onu öldüren kendi düşüncesi idi
şimdi soruyorum bu rahatsızlıkla başetmeye çelışmak mı yoksa kendini onun kucağına bırakmak mı daha doğru yorum sizin
şimdi soruyorum bu rahatsızlıkla başetmeye çelışmak mı yoksa kendini onun kucağına bırakmak mı daha doğru yorum sizin
bizim hastallik gercek yani hasta oldugumuzu dusunmuyoruz hastayiz fark orda
hastalikta bazi gercekler var
ama yine psikologik oynayabilir ama bi saglikliyi hasta edemez
yani verdiginiz ornek bize uymuyor
saglikli olsaydik ve hasta oldugumuzu dusunup hasta olursak gecerli olurdu
ama kim ataksi olcagini dusunur
hasta olmadan ataksi ne oldugunu bilmezdim
hastalikta bazi gercekler var
ama yine psikologik oynayabilir ama bi saglikliyi hasta edemez
yani verdiginiz ornek bize uymuyor
saglikli olsaydik ve hasta oldugumuzu dusunup hasta olursak gecerli olurdu
ama kim ataksi olcagini dusunur
hasta olmadan ataksi ne oldugunu bilmezdim
Aferim lazuli İyi açıklamışsın.. Aydın'ın örneği pek uymamış bize 
Ayrıca, bizim kişisel olarak mücadele etmemiz yeterli olmayabilir (hatta olmaz!). TIP sektörü niye var di mi?
Sonra, kendimizi onun kucağına bıraktıysak, burada ne işimiz var?
İyi açıklamışsın.. Aydın'ın örneği pek uymamış bize Ayrıca, bizim kişisel olarak mücadele etmemiz yeterli olmayabilir (hatta olmaz!). TIP sektörü niye var di mi?
Sonra, kendimizi onun kucağına bıraktıysak, burada ne işimiz var?
aferım su ataksı aynen katılıyom beyler sıze ama bız pıskolojık tetıklıyoz yapmadık ama
Merhaba,ben de fa hastasıyım.(baben in açmıs olduğu kimler fa hastası forumuna bende yazdım ama silindi.hem de uzun uzun)
evet ilk 6-7 sene biraz da psikolojikti toplumun içine karışamayaşımız,sağlıklı insanların hakkızda eleştiri yapınca ona küsmemiz.hatta eleştiriye uğradığımız olayın yanından bile geçememiz(kısaca,kendimize duyduğumuz bir güvensizlik durumu vardı.
ama bu hastalıkla yaşamayı öğrendim yavaş yavaş.ne yapalım?mecburen
evet ilk 6-7 sene biraz da psikolojikti toplumun içine karışamayaşımız,sağlıklı insanların hakkızda eleştiri yapınca ona küsmemiz.hatta eleştiriye uğradığımız olayın yanından bile geçememiz(kısaca,kendimize duyduğumuz bir güvensizlik durumu vardı.
ama bu hastalıkla yaşamayı öğrendim yavaş yavaş.ne yapalım?mecburen
bırı banada oğretsın ben hala ogrenemedım(
(O mesajdan haberim yok! Silinmiş bir mesajının da olduğu görünmüyor! Bu durumda kaydetmemiş olabilirsin. Tek açıklaması bu..
Orada uzun uzun yazmak yerine; tecrübelerini, örneğin http://www.engelliler.biz/forum/saglik-friedreich-ataksisi-fa/2489-friedreich-ataksisi-fa-hastasi-kisilerin-tecrubeleri.html başlığında paylaşırsan daha çok kişi okur.
slm
arkadaslar merhaba bende ataksi sereballer hastasıyım ve 23 yasındayım. görmediğim hastane gezmediğim doktor kalmadı ama faydasız malesef. ancak adana cukurova hastanesinde fizik tedavi görmüştüm ve bayagı bi gelişme yararı gördüm. ama gecici oldu . cisem bahsettiğin ilacın bana adını ve hangi ülke oldugunu iletebilirsin lütfen
----------
arkadasım bradir bana msn adresini yollarmısın lütfen sana bu doktor ve tedavi şartları ile ilgili birtakım şeyler sormak istiyorum
arkadaslar merhaba bende ataksi sereballer hastasıyım ve 23 yasındayım. görmediğim hastane gezmediğim doktor kalmadı ama faydasız malesef. ancak adana cukurova hastanesinde fizik tedavi görmüştüm ve bayagı bi gelişme yararı gördüm. ama gecici oldu . cisem bahsettiğin ilacın bana adını ve hangi ülke oldugunu iletebilirsin lütfen
----------
arkadasım bradir bana msn adresini yollarmısın lütfen sana bu doktor ve tedavi şartları ile ilgili birtakım şeyler sormak istiyorum
mrb arkdaşlar ben sipino cerabeller ataksi hastasıyım 2004 yılında bu hastalık teşhisi kondu daha sonra 2005 2006 yılları arasında ankara gazi ünüversite hastanesinde aroknoit 6 cm lik kis yüzünden beyinden amaliyat oldum kis beyincikle omirilik arasındaymış ve kisi boşattılar tekrardan dodu ve şu anda yürüyemiyorum ve konuşmakta zorluk çekiyorum
şu anda son 10 gündür mide bulantısı ve baş dönmesiyle kısa süreli(10 dk) bir nöbet geçiriyorum
lütfen bu konuda bilgisi olan arkadaşlar yardımcı olursanız sevinirim
MNESİS ilacı bana da iyi gelirmi email adresim fln_06@hotmail.com
şu anda son 10 gündür mide bulantısı ve baş dönmesiyle kısa süreli(10 dk) bir nöbet geçiriyorum
lütfen bu konuda bilgisi olan arkadaşlar yardımcı olursanız sevinirim
MNESİS ilacı bana da iyi gelirmi email adresim fln_06@hotmail.com
slm arkadalar ben bu siteye yeni üye oldum ben 2 ay önce doktora gittim bana mnesis adında bir ilac icin rapor verdi bu ilacı kullanan varmı aranızda varsa ne gibi faydası oldugunu yazarsa sevinirim..
Mnesisle Idebenone aynı zaten.. Şurada
Zararı olmaz sanırım..
arkadaşlar benim filmleri almanyaya gönderdik orada hücre nakli varmış ama bize uygun olup olmadığını bilmiyoruz araştıracaz hastane tedavi için 8.000 € istiyor diğer masraflar hariç
sizin bir fikriniz varmı daha önce duymuşmuydunuz?
sizin bir fikriniz varmı daha önce duymuşmuydunuz?
selam
bu hastalık hakkında ne bilmek istiyorsunki gülo.genetik bi hastalık.denge bozukluğu.sarhoş yüyüşünü andıran denge bozukluğu...kalıcı bir hastalık.kök hücre tedavisi yeni yeni uygulanmaya başladı ama çok maddiyat gerektiriyor...ve % 100 luk garanti verilmiyor...yani masrafların boşunada gidebilir....daha ne öğrenmek istersin...sormak istediğin varsa sor sereballer hastası olarak kendime göre cevablayım...
bu hastalık hakkında ne bilmek istiyorsunki gülo.genetik bi hastalık.denge bozukluğu.sarhoş yüyüşünü andıran denge bozukluğu...kalıcı bir hastalık.kök hücre tedavisi yeni yeni uygulanmaya başladı ama çok maddiyat gerektiriyor...ve % 100 luk garanti verilmiyor...yani masrafların boşunada gidebilir....daha ne öğrenmek istersin...sormak istediğin varsa sor sereballer hastası olarak kendime göre cevablayım...
mrb ben yaklaşık 16 yaşımdan beri yürüyüş bozukluğunu çekiyorum şuan 25 yaşındayım geçen yıla kadar doktorlar hep vitamin eksikliği,kemiklerin zayıf dediler geçen yıldan beri de spino serebelların üzerinde duruyolardı şimdiki doktorum İstanbula yönlendirdi,fa spino serebelların bir çeşitiymiş,zaten 22 tipi var.İstanbuldaki doktorun istediği destler FA doğrultusunta.Tabi kesin tanı genetik sonuca bağlı onunda gelmesi 6 ayı bulur ben kafamda yaşamaktan çok yoruldum sadece ne olduğumu öğrenmek istiyorum.Bana önereceğiniz bi yol var mı düşüncelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim.
Merhaba
bursaaa:Genetik test sonucunda herşey belli olur fakat 6 ay beklemene gerek yok,15 günde bilemedin en fazla 20 günde teferruatlı bir şekilde sonucu çıkıyor.
İstanbul Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Labaratuvarında genetik testini yaparlar ve netten buldum şu merkezde yapıyormuş genetik testi,hem orada kaç günde çıkacağıda yazıyor. GEN KLNK
Umarım faydası dokunur.
bursaaa:Genetik test sonucunda herşey belli olur fakat 6 ay beklemene gerek yok,15 günde bilemedin en fazla 20 günde teferruatlı bir şekilde sonucu çıkıyor.
İstanbul Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Labaratuvarında genetik testini yaparlar ve netten buldum şu merkezde yapıyormuş genetik testi,hem orada kaç günde çıkacağıda yazıyor. GEN KLNK
Umarım faydası dokunur.
mrb
ben boğaziçine verdim zaten.daha öncede oraya yaptırmıştım ocak 6 da yolladık 26 mayısta sonuç geldi,o test spino serebelların başka çeşitleri içinmiş o temiz çıkmıştı.şimdi fa için yapılıyo ordaki görevliler 1 sene bile sürebilir dedi.zaten bekleme süreci hastalıktan daha çok yıpratıyor.boğaziçinden başka bi yer yapıyormu biliyormusun?bu arada cvbın için çok teşekkürler.ben umudumu 6 ay kesmiştim şuan bi ışık oldu bana.çok saol
ben boğaziçine verdim zaten.daha öncede oraya yaptırmıştım ocak 6 da yolladık 26 mayısta sonuç geldi,o test spino serebelların başka çeşitleri içinmiş o temiz çıkmıştı.şimdi fa için yapılıyo ordaki görevliler 1 sene bile sürebilir dedi.zaten bekleme süreci hastalıktan daha çok yıpratıyor.boğaziçinden başka bi yer yapıyormu biliyormusun?bu arada cvbın için çok teşekkürler.ben umudumu 6 ay kesmiştim şuan bi ışık oldu bana.çok saol