Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile Spino-Serebellar Ataksi aynı hastalık mı?

Rica ederim,sizde sağolun, biz birbirimize yardım etmek için burdayız zaten.
Yıllar önce genetik fa testi Hacettepede yapılacaktı sonucu 1 veya 2 ayda alırsınız dediler ama 4 yıl olmuştu haala çıkmamıştı.Makinalar arızalı filan diyip 4 yıl oyalandık.
2004 yılında Boğaziçinde 15 günde sonuç çıktı.
Şu sitede Gen Klinik adlı merkez yapıyormuş aynı testi üstelik bir hafta veya iki hafta gün veriyorlar.Spino serabeller için yapılan test sonuçlarınıda götürürseniz size daha faydalı olacağı düşüncesindeyim.Bu linke GEN KLNKtıklarsan açıkça görebilirsin herşeyi.Umudumuzu hiç birimiz kaybetmemek dileğiyle...
 
doğru yoldayım o zaman:) diğeride boğaziçinden çıkmıştı şimdide tekrar oraya verdim.bilmiyorum anlatmak sıkarsa anlatmayabilirsin.ne kadar zamandır yaşıyosun,hangi evredesin?daha doğrusu neler yaşıyosun anlatabilirmisin bana.beni daha iyi anlayacağına inanıyorum.
 
gökhan46;

mrb belirli bi hastanen varsa ismini verebilirmisin?ben denemek istiyorum ama doktor ve hastane araştırıyorum
 
bursaaa
ben adana balcalı hastanesine gidiyorum ordada yaptıkları bişey yok herzaman aynı doktor olmuyor nasılsın bideğişiklik varmı deyip gönderiyorlar zaten 1 yıldırda gitmiyorum
 
bradir arkadaşım tamam güzel hoş demişti bu tedaviyi fransada gördüğünde nasıl bi yöntem uygulandı ve ne gibi bi fayda gördün ve maliyetini bize anlatırmısın.. ve mnesis ilacı kolay bulunmuyor nerden bulabiliriz...

bende 3-4 sene önce balcalıda fizik tedavi görmüştüm ve gerçekten fayda almıştım...
 
bradir arkadaşım fransada hangi doktora gittin bu ilacı nasıl alabiliriz bilgilendirirmisin bizi ben lokomata giriyorum istanbul fizik tedavide biraz daha iyiyim bu mnesis nasıl bulabiliriz
 
merhaba arkadaşlar eşim 10 yıldır tam olarak tesbit edilemeyen serabellar atrofi hastalığına müzdarip bu siteye yeni üye oldum hangi guruba katılıp sizlerle bilgi alışverişi yapabilirim.
 
selam arkadaşlar serabellar ataksi genetikmidir bizde 30 kusurlu yaşlarda ortaya çıktı hayat standartımızı o biçim düşürdü eşimin elini tutmadan kendi haline bırakamıyorum.
 
arkadaşlar ya uzun zamandır bu kök hücre tedavisinde bilgilenemiyoruz..şu an ne aşamadayız etkileri ve yan etkilerini falan hiç bilginiz varmı burada bildiklerinizi bizimle paylaşırsanız sevinirim
 
Duyduğum çok şey var ama kimsenin morali bozulmaması için paylaşmayacağım.İyi ve güzel haberlerde buluşmak dileğiyle...
 
Merhaba bradr MNESİS dediğin :Idebenone / Mnesis Bu mudur?
 
ARKADASLAR BENDEDE VE AILEMDE SEREBALLER ATAKSI VAR BIZDE IZMIR EGE UNIVERSITESINE GITTIK AMA HASTALIKLA ILGILI BI SONUC ALAMADIK BIZI KADERIMIZLE BASBASA BIRAKTILAR NOLUR TEDAVISI VARSA YARDIMCI OLUN . :(
hacettepe_276@hotmail.com
 
gul-sah

gul-sah Hnm merhaba , kısa bir sure once kuzenimin de spıno cerebellar ataksı hastalığına yakalandığıın ogrendim , cerebellar kesinlikle ilerlemiyor demişsiniz , şuanki durumunuz nedir ? bilgi verebilirseniz çok sevinirim
 
Merhaba Arkadaşlar,
(SCA) Spinoserebellar ataksi hastasıyım, hastalığın ilerlememesini için, bol bol yürüş ve egzersizdir çözümü kullandığım ilaçlar COENZYME Q-10 100 MG PK-MERZ 100MG PAXİL 100MG Prof. DR. Haşmet A. HANAĞASI Kontrolünde verildi ancak ilaçlar COENZYME harcinde raporludur. COENZYME i devlet karşılamamıyormuş eskisine nazaran kendimi iyi hissediyorum sizlere tavsiye ederim. Yardımım olduysa çok mutlu olurum. Evde sakın oturmayın yürüş yapın egzersiz yapın.
 
Son düzenleme:
ersnkrcn

Merhaba bana da ataklar halinde gelen "dengesiz yürüme, konuşma bozukluğu,el ayak koordinasyonsuzluğu ve şuur bulanıklığı" ama yarım saat süren rahatsızlığım var. 7 yıldır ne kadar test yaptıysam boş doktorlar bir teşhis koyamadı. Bu SCA dediginiz hastalık geçici felç yapan sonra bir sonraki atağa kadar düzelen biseymi? Teşekkür ederim

GM 5 Plus d cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
bende 4 -5 senedir var belii bir yaştan sonra çıktı herhangi bir tedavisi şuanda yok ancak, norolojik bir hastalıktır.
 
Sormak istediğim şu:
Bu hastalık ataklar halinde gelip bir süre sonra düzelen biseymi?
Bende ki öyle çünkü

GM 5 Plus d cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Bende ki ataklar halinde geliyor. Sonra gidiyor. Buna tam teşhis konulmadı.
Peki sizdeki etkileri nasıl bana yaptıklarına benziyor mu
Geçmiş olsun
Bu arada günaydın

GM 5 Plus d cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Merhaba ben serebellar ataksiyim bana tavsiye edermisiniz.yda yardımcı olurmusunuz bende bu dr gideyim.saygılar

MERHABA GEÇMİŞ OLSUN SİZİNKİ FARKLI BİR HASTALIK @Tilemse


@bradir
bana yardım edin ve dr. Ismini ve hastane ismini verirseniz çok memnun olurum size minettar kalırım.bana serabellar ataksi dediler tam tanı koyamadılar.10 yıldır gitmediğim dr. Kalmadı alternatif tıp a da harcadıgım parada ayrı giden ümitlerim kaybolan umutlarım ne yapsam olmadı.ben has.kısaca anlatayım belki bana yrdımcı olursunuz.bana mr ,brg,omirilikten alınan sıvı gen tahlileri fransaya giden tahliler ama herşey temiz çıktı.önce koşma yetim gitti.sağ bacagım cok ağırdı kaldırıp adım atmakta zorlanıyordum.1 ay sonra yazı yazamaz oldum .konuşurken karnım diafram heralde)çok acıyordu.nihayet konuşmamda bozuldu.titreme başlaı ve son anda dengesizlik hepsi 3 ay içinde gercekleşti.titreme vucudumun tamamını sardı.idrar tutamama sorunuda yaşadım.mesela elimde tabak var titreme sağa sola olur ama benim ki yukarı aşagı oluyordu.titremem bitti artık ama elimde hala kordine bozukluğu var.bu siteye giriyormusunuz artık bilmiyorum ama ne olur bana yardım edin.sca çok çeşidi varmş benimki bunlardan biri olabilirmiş. Saygılar( birdde sca belirtileri benimkine benziyormu
 
Merhaba.. ya senden rica etsem bana ulasabilirmisin (m.sayhan_47@hotmail.com) babama serabeller ataksi teşhisi koydular sapasaglmken bir anda yuruyemez vr konusamaz hale geldi ..doktorlara gittik hicbirsey anlamdilar... burdan sizn mesajinizi gordm ayni hastaliktan bahsetmissniz . Dedim belki bildiginiz bir doktor hastane vardir

Babamda serabeller ataksi hastasi
Bana ulassana
M.sayhan _47@hotmail.com
 
Braid sen bu ilacı ne zamandır kullanıyon faydası var burdan temin edebiliyomusun
 
arkadaşlar hepimizin sorunu hemen hemen aynı bende 2007den berı friedreich ataksi hastası olarak tehsiş konuldu kardeşimde aynı hastalık denildı oysa genetık tes yapıldı genetik çıkmadık friredreich ataksı deyilmişim benim rahatsızlığım dengesisliğim çok çoğaldı ayakta duramıyak kadar oldum evde yürüteçle yürüyorum güçsüzlüm artı ayaklarımı 10 cm zor kardırıyorum en çok sağ ayağı çok arttı bırde ağrılarim çok arttı bacaklarımın cerahpaşa gittim tavsiyye ettiler orası belınden su aldılarmı dedı bende yok dedim yatarak tedavi gördünmü dediler hayıırdedim ben hiç hiçumut yokmu dedim hiç ışık yokmu dedim doktora senın kalıtsal hastalık dedı ancak yurt dışında tedavin dedi kulamadığım ilaç kalmadı hiç fayda görmedim arkadaşlar dengesızlık biraz olsun kurtuln varmı
 
Benım dengensızlıgı yüzme düzeltiyor. Yuzde 10 - 20 iyleşme yaptı. 2 haftadır gidiyorum.
 
ben yüzmeden çok korkuyorum ancak havuz olabilir 2kişi yardım ederek
 
Bende yeni öğreniyorum. Kursa yazıldım. Hafta 2 gün pazartesi ve çarşamba. İstanbul kağıthane. Bende sadece denge problemi var baska hiç bir sorun yok. Yürüsem 5 10 km yürürüm. Ama lampırt lampırt dengesiz yürüyorum. Evde işe işten ev gidiyorum. 5 sene önce basladı. Yas 30. Genetik testinde sca2 çıktı. Suan yüzme sayesinde daha bilinçli daha düzgün adım atmaya basladım. Yüzme kursunun ilk 20 dksı su kenarında ayak cırpma egzersizleriyle baslıyor. Bunlar cok önemli oldugunu düşünüyorum. Yüzme evet yavas yavas öğreniyorum ve hiç bilmiyordum. Su kaldıroyor sizi xaten. Suan hocam havuz paleti alddırdı. 45 dk son eğitimi bunla yüzü yorum. Palet ayak ve diz kaslarınıda düzenler ve doğru teknikle bacak cırpmasını sağlar. Elimde tahta ve paletle kendım havuzu boydan boya gidiyorum. Havuzun bir bası 3 metre bir bası 1.5 metre. Sizdeki belirtiler nedir. Ses de felan değişme varmı. Cok gec olmadan yüzme kursuna yazılın. Özel yüzme kursşarıda var ama pahalı biraz. Su çok önemli hastalığınızı bütün gün internet basında arastırmayın. Kendinizi sürekli dinlemeyin. Bunlar panik atak stres bas agrı hepsini tetikliyor. Yaşamınızı değiştirin. Hobiler edinin. Evde hayvan besleyin. Misal ben muhabbet kuşu besliyorum. Alın 2 3 aylık yavruhayvan onla ilgilenin misal. İnanının suam 1 ay öncesi ile suanda çok fark görüyorum kendimde. Foruma dahi pek girmeyin tavsiye. Arada takip edin.
 
Coenzimq10 yüreme ve denge bozukluğu faydalı olur mu
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt