Gergin Omurilik Sendromu tanısı taşıyan ve ameliyat olan..?

Geçmiş olsun

Sayın canacan doktorlar banada aynı şeyleri soruyorlar. Beni ameliyat eden dıktorum idrarını tutuyormusun diye sorup sorup duruyor. Dediğiniz gibi onu bekliyorlar . Ama başka bir çok dr emar ve benşm şikayetlerimden yola çıkıyolar . Ben size dr. Tunçalp özgen e gitmenizi tavsiye ediyorum lütfen bir görünün ankarada

Sayın 4çocuklu ben
Türkiyede bu hastalıkla ilgili ihtisaslaşmış bir doktorun var olabileceğine inanmıyorum, Doktorların hastalıkla ilgili tavırları aşırı çelişkili. Br yandan felç kalmakla tehdit ediyorlar diğer yandan ameliyata yanaşmıyorlar, yanaşanda umut vermiyor, tekrar edebilirnüksedebilir, daha kötü olabilirsin diyorlar. Şuanki sıkıntına razı ol demek istiyorlar. tuhaf bir durum. Bursadaki tetkiklerimin ardından sonuç alamadığım takdirde İstanbul ya da Ankaraya gitmeyi planlıyorum..

Bu konuda deneyimi olan arkadaşlarımızın paylaşımlarını bekliyoruz...

Konu eski sayılır ama varmı ameliyat olan? 28 yaşındayım,ameliyat olup olmamakla kararsızım.

Qu?est-ce que la syringomyelie | Arnold Chiari Syringomyelie Alternative Bu yazi ne yazikki fransizca ama internet uzerinde ceviri yaparak okuyabilirsiniz.Benim kendi durumum ile ilgili yazdiklarimida "beyincik sarkmasi" bolumunde bulabilirisiniz .Size tavsiyem once hastaliginizi iyi taniyin daha sonra farkli tedavilerin var oldugunu goreceksiniz .Cok saglikli bir yasam dilegiyle !!!

En quoi consiste le syndrome de chiari | Arnold Chiari Syringomyelie Alternative Bunu da okuyunuz lutfen bilgi guc verir !!!

Slm bende amliyat marmarada memet özek yaptı suna çok iyim

merhaba herkeze gecmiş olsun, 40 yaşındayım; sırtımda kıllanma ile doğmuşum o zamanlar anlamamışlar (ailem doktora goturdugu halde ben demişler) dogustan kalçam yarım çıkık ve cıkık olan bacak 1-1,5 cm kısa, 13 yasında kalca amelıyatı oldum;
2010 yılında yani 35 yaşında ilk bel boyun sırt mr cekildi; hafif skolyoz ve kapalı spina bifidayı biliyordum zaten buna ek olarak omuriligimde : diyastometamyeli, gergin omurilik ve kucuk syringomiyeli cıktı:

http://www.engelliler.biz/forum/ayn...spina-bifida-olan-kim-var-13.html#post1584634

Benim kızım doguştan omuriliği gergin dogdu 2.5 aylıkken ameliyat oldu erciyes üni.de yıllık mr a giriyor şuan 6 bucuk yasında haff kamburluk var tuvaletnde hiçbir sıkıntı yoktu şimdiye kadar son 10gundur geceleri yataga işiyor korkmuyorum desem yalan olur acaba belirtilerini yavas yavas gösteriyormu yoksa çocuklarda olur mu...

Arkadaslar buradan gergin omurilik sendromu hastalıgı olanlar faceden kapalı grup kursakda fıkır paylaşımı yapsak

merhaba arkadaşlar ben 21 yaşındayım gençliğimin baharındayım hayatımda hiçbişey istediğim gibi gitmedi küçükken hep kaleci olmak istiyodum futbol oynuyordum 3 sene profesyonel oynadım kaleciydim sonra ayağım kırıldı bırakmak zorunda kaldım beşiktaşda oynuyordum lise sondaydım 2 ameliyat geçirdim platin ameliyatı düzeldim sonra biraz gayretle üniversiteyi kazandım tarih öğretmenliği tarihi çok seviyorum şuan 3. sınıftayım aşırı kaygı var bende ankisiyete ayağım kırıldıktan sonra gelelim zurnanın tırt dediği yere bi sabah bacaklarımda acaip bi his kolum bacağım hissetmiyorum gibiydim sayısız tahliller emgler emarlar herşeyim temiz çıkıyor b12 eksikliği ve ankisiyete aşırı strese bağlı dediler biraz topladım kendimi spor yapmaya başladım uzun bi ara bırakmıştım birden yüklendim 1 hafta sonra bacak ve bel ağrılarım arttı bıraktım ama ağrılarım devam etti bu sefer belden emar bilgisayarlı tomografi çekildim doktorum sende gergin omurilik sendorumu var dedi çocukluktan ama bu yaşına kadar nasıl belirti vermedi sende şaşırdık futbol oynadığımı söyleyince daha çok şaşırdı emgler felan çekildi bişey çıkmadı ama bende özellikle oturunca sağ bacağımın içinde acaip şeyler oluyor kasılıyomu desem ağrıyomu çekiliyomu bişemi dolanıyo öyle bişey istanbulda prof doktora gittim şikayetlerimi söyledim özellikle ağrıdan müzdaribim ve ankisiyete olduğu için terleme ve diğer belirtiler cabası hayatım alt üstten öte doktorum ağrıların gergin omurilikten kaynaklanmadığını söyledi kesinlikle insanların yarısında bulunan hafif defekten kaynaklandığını bel güçlendirici hareketler fizik tedaviye gitmemi söyledi gergin omurilik için ise ürolojiye sevk etti mesane kontrolü vs öyle bişey dedi ama ben her 5 ayda kan ve idrar tahlili veriyorum ne böbreğimde ne idrarımda problem çıkmadı bu yaşıma kadar hiçbir rahatsızlığım yoktu anksiyete ve midemde gastrit hariç bianda herşey üst üste geldi ne yapmam gerek bilmiyorum hayata küstüm diyebilirim ankisiyete olmasa inanın bu kadar takmam ama ankisiyete hatsafada ve bu durum bende sık idrara neden oluyor son zamanlarda sık idrara çıkar oldum ama psikolojik oldugunu söylüyorlar tatile gitmiştim orda kafam rahattı idrarla alakalı problemim yoktu ama istanbula gelip tekrar hastaneye gidince sık idrar terlemeler iyice arttı sizce ameliyat olmalıyım erişkin yaşta bu hastalığı çıkan varmı doktorum prof. dr iyi ilgileniyor Allahı var ama bana ameliyatlık problemimin olmadığını söylüyor bu rahatsızlığın bazen hiç belirti vermediğini ömrünün sonuna kadar böyle devam ettiğini söylüyor ama benim problemim ağrı ve özellikle sağ bacakta güçsüzlük hissi ama iğneli emgler uzun fiziki muayeneler yapıldı ama doktorum bunun kesinlikle psikolojik olduğunu söyledi ağrınında beldeki defekten kaynaklandığını fizik tedavi ve dikkatle geçeceğini söyledi bu yaşına kadar problem yaşamadıysan bundan sonrada yaşayacağını sanmıyorum dedi ümit verici ama ne yaşama zevkim ne yürüme zevkim kaldı aranızda erişkin yaşta bunu öğrenen varmı he bide son 3 aydır dışkım katı hafif sulu gibi bunuda ankisiyeteye bağlı irtaablı bağırsak sendormu dediler huzursuz bağırsak sendormuymuş stresli dönemlerde başlıyormuş oda tehlikeli bişey değilmiş ama hayatı olumsuz etkiliyormuş

ameliyat kesin çözüm mü tekrarlama olasılığı varmı
doktorum ameliyatın riskli olduğunu söyledi
ilerleyen dönemde şikayetlerim artarmı
doktorumu ameliyata zorlasam mı acaba olduktan sonra beter olurmuyum
kaderimdeyse amelyat olsada olmasada çekcemde zaten

herşeye rağmen isyan etmiyorum şükrediyorum beterinde beteri var ya hiç yürüyemeseydim konuşamasaydım engelli olsaydım diyorum

Bu konuda deneyimleri olan arkadaşların paylaşımları çok faydalı olur...

Slm benim ablamda aynı ameliyattan oldu bu bu hastalıkla ilgili bir numara nöroloji Dr adnan Dağçınar marmara univ

Selam hiperaktif genc ablaniz kac yasinda oldu su andaki durumu nedir hastanede kac gun kaldi.iyilesme donemi ne kadar surdu.Biraz durumu hakkinda bilgi verebilir misiniz.Hastaligini biraz tanimlayabilir misiniz.Benim de ameliyat olma durumum var bende de gergin omurilik ve de lipom var.Endiselerim bir hayli fazla ayni zamanda 50 yadindayim.Gecmis olsun

Merhaba arkadaşlar herkese öncelikle geçmiş olsun diliyorum. Benim oğlumda lipomeningomyolesel ve gergin omurilik sendromu var doğuştan. 4,5 yaşında şu an. Sürekli takip ediliyor du Hacettepe de.Yürüyor .idrarini ve gaitasi söylüyor. yalnız geçen hafta yürümesinde bir topallama oldu 2-3 gün sürdü.bizde hemen yine Hacettepe de bir prof. a götürdük.dr da şimdilik ameliyat riskli .bence takip edelim diyor .ne yapalım kararsizim.

merhaba ben 41 yasındayım bana da kımı dr amelıyat kımı dr amelıyat degıl dıyor, sızdekı bulgu ve sıkayetler neler paylasabılır mısınız ?;

Doğuştan spina bifidalıyım, 28 yaşında hayata tüm hızıyla bağlıyken gergin omurilik olduğumu öğrendim.1 senedir nice doktorlara gittim. Herkes %50 felç kalırsın dedi ve hiçbir doktor ameliyatımı üstlenmedi.

Ağrılarım iyice arttığından dolayı araştırma yaparak İstanbul Medistate Kavacık Hastanesinde Dr. Cevdet Gökçek'i buldum. Kendisi Ankara devlet Hastesinde sayısızca bu ameliyata girmiş bir doktordur.

Bu konuda biliyorum ki birsürü bekleyen kişi var. Onlara yardımcı olmak amacıyla bu yazıyı yazmayı planladım.

Doktorun kendine güveni sonsuzdur. Diğer doktorlar gibi absurk rakamlar istememektedir. Ameliyata girerken artık hastalığın son safhasındaydım. Ameliyattan öncesinden daha iyi durumda geri çıktım.
Ameliyat olduktan 15 gün sonra artık desteksiz yürüyebiliyorum .Çişimi tutabiliyorum ve büyük abdesti yapabiliyorum

Hastane engelli olduğumdan dolayı para bakımından çok yardımcı oldu. Ameliyat öncesi testler , ameliyat herşey dahil 16.000 tl tutmaktadır. Bunun bir kısmını zaten devlet karşılıyor.

Tethered cord ve diğer omurilik hastalarının doktora gözükmelerini ve sağlığına kavuşmalarını tavsiye ederim

Gergin omurilik sendromu (tethered cord) ameliyatı oldum

Merhaba arkadaşlar
Doğuştan spina bifidalıyım, 28 yaşında hayata tüm hızıyla bağlıyken gergin omurilik olduğumu öğrendim.1 senedir nice doktorlara gittim. Herkes %50 felç kalırsın dedi ve hiçbir doktor ameliyatımı üstlenmedi.
Ağrılarım iyice arttığından dolayı araştırma yaparak İstanbul Medistate Kavacık Hastanesinde Dr. Cevdet Gökçek'i buldum. Kendisi Ankara devlet Hastesinde sayısızca bu ameliyata girmiş bir doktordur.
Bu konuda biliyorum ki birsürü bekleyen kişi var. Onlara yardımcı olmak amacıyla bu yazıyı yazmayı planladım.
Doktorun kendine güveni sonsuzdur. Diğer doktorlar gibi absurk rakamlar istememektedir. Ameliyata girerken artık hastalığın son safhasındaydım. Ameliyattan öncesinden daha iyi durumda geri çıktım.
Ameliyat olduktan 15 gün sonra artık desteksiz yürüyebiliyorum .Çişimi tutabiliyorum ve büyük abdesti yapabiliyorum
Hastane engelli olduğumdan dolayı para bakımından çok yardımcı oldu. Ameliyat öncesi testler , ameliyat herşey dahil 16.000 tl tutmaktadır. Bunun bir kısmını zaten devlet karşılıyor.

Tethered cord ve diğer omurilik hastalarının doktora gözükmelerini ve sağlığına kavuşmalarını tavsiye ederim.

kunal87

Bilgilendirme için çok teşekkürler.

Merhaba ameliyat sonrasi için önerileriniz var mı ?

Tethered Cord (gergin omurilik) ameliyatı ve sonrası..?

Arkadaslar gecen ay 17 agustos'ta tethered cord ameliyatı oldum. Allaha şükür gayet başarılı geçti,çok korkutmuşlardı beni ama şükürler olsun yurumemde ve mesanede sorunlar olmadi.

Fakat ameliyat öncesi sol bacagimda belirli bir bolumler agriyordu, ameliyat sonrasi agrimaya devam ediyor, hele hele şu 2-3 gundur çok agriyor sol bacagim.

Bu normal mi? Geçer mi?

Bende 02,11,2016 da ameliyatı oldum ağrılardan zerre kadar azalma olmadı sen kime ameliyat olmuştun komplikasyonları ne demişlerdi

Arkadaşlar benim çocuğum yeni doğdu ve tetered cord tanısı var ve kuyruk sokumunda deri dışında küçük bir et parçası var şimdi biz bu konuyla ilgili hangi doktora gitmeliyiz yada nasıl bir yol izlenir tedavi süresi sonuçları ve çocuğun üzerindeki etkisi nasıl olur şu an için bir kusuru yok hareketlerinde ne yapmak gerekir bilgisi olan yardımcı olabilir mi

Herkese merhabalar 3 yaşında meningomylesel bir kızım var iki defa şant ameliyatı oldu. Şimdi sırtında kist oluşmuş gergin omurilik tanısı da kondu. Ameliyat olması gerektiği söylendi ama ben daha çok küçük olduğu için kıyamıyorm bu 5. Ameliyatı olacak. Bu durumda olan var mı. İyi yanı yada kötü yanı var mı

Bu konuda deneyimi olan arkadaşların önerileri var mı?

Merhaba 10 lu yaşlarda kapalı spina bifida dan dolayı gergin omurilik ameliyatı olan varmı

Gergin omirilik ameliyatı oldum

Merhaba arkadaşlar 28 yasındayım doğustan gergin omirilik mevcut ama hastalıgın gerçek anlamda kendini göstermesi 19-20 yaslarında ortaya cıktı aşırı ateşlenme ve enfeksiyonla doktora gittim ve yapılan incelemelerde gergin omirilik oldugum idarımı tam anlamıyla boşaltamadığım ve içerde idrar birikmesinden dolayı böbreklere zarar vermeye basladığı ve tag kullanmaya baslamam gerektiiği söylendi

daha sonra uludağ üniversitesi ve hacettepe ünversitesinde iki tane profesöre gittik ikiside ameliyatın riskli olduğu %60 felç kalabileceğim ve gideninde geri gelmeyeceği yani ayağımdaki his kaybının ve idrar sorununun düzelmeyeceğini söyledi bunun üzerine bizde kaderimiz böyleymiş deyip yaklasık 8 yıldır hiç bi doktora gitmedik ve 8 yıldırda günde 6 kez tag kullanıyordum büyümemle birlikte artık bu hastalıktan kurtulmak istedim belki çözümü olabileceğini düşünerek tekrar araştırmaya başladım ve doktor cevdet gökçek i buldum kendisi bizim hastalıgımıza kendini adamış bir doktor en ince detayına kadar bütün tetkikleri yaptırdı ve ameliyat olmamı söyledi

gerçekten cok kendinden emin ve ne yapması gerektiğini bilen bir doktor bende ameliyatı göze alarak yaklasık 20 gün önce ameliyat oldum 5 gün hastanede yattım cok titiz bir doktor her durumumla kendisi ilgilendi suan kendimi eskiye göre daha iyi hissediyorum sol ayak 3 parmagım kapanmıstı az da olsa oynatmaya başladım tag ı 6 kez kullanıyordum suan günde 1-2 kez yapıyorum lavaboya gıttıgımde eskiye göre daha cok ve daha hızlı idrarımı yapıyorum inşallah dahada iyi olucak

Bu yazıyı benim gibi bir çok kişinin beklediğini bildiğim için yazdım umarım yardımcı olmusumdur kimseye gidin kesin ameliyat olun demiyorum çünkü bu hastalıgın herkeste bıraktıgı hasar farklı ama gidip bi muayne olmanızı tavsiye ederim allah herkese acil şifalar versin.

Ameliyat hastane masrafı yapılan tetkikler felan hepsi 30 bin tl tuttu

çok geçmiş olsun, 2 ay sonraki durumunuzu tekrar paylaşırsan sevinirim hocam.

teşekkür ederim birkan bey tabi biraz daha zaman geçsin olumlu veya olumsuz gelişmeleri burdan yazarım tekrar

Kocaeli Üniversitesi Volkan Etuş, ustune tanimam.
Spina konusunda iyi belde ki ameliyatlarda adam süper.

merhaba öncelikle bende ameliyat sonrası ağrı olmuştu sol bacakta hala da oluyor ama eskiye nazaran daha az doktoruma sorunumu söylediğimde eğzersiz yapmamı söylemişti iyi geldi bana yüzme yürüyüş iyi geliyor benim deneyimlerim bu şekilde umarım bir faydası dokunur

Mrb ayni durumdayız 27 yasinda öğrendim şimdi çok ciddi ağrılarım var napabilirim ne tavsiye edersin ameliyattan sonra normal hayatına dönebildinmi

Ameliyat olman lazim diyo doktorlar napicami bilmiyorum cok ağrılarım var siz şuanda nasılsınız