[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

20 Ocak 2019 Güncel:

yeni cetvele göre artık engelli statüsünde oran verilyor


p) İskelet displazileri
1- Akondroplazi % 40
2- Akondroplazi dışı iskelet displazileri % 60




__________
25 Nisan 2018 güncel:

hozgul' Alıntı:

Bilindiği üzere Akondroplazi engellilik hali sayılmıyordu. KDK'ya yapılan bir başvuru ile bu duruma itiraz edilmiş, KDK da durumu inceleyerek başvurucu lehine karar vermiştir.

STK çalışmalarımız sırasında bu olay hakkında KDK, Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneğin'den mütalaa istemiş, biz de dernekte Süleyman Akbulut ile bir hazırlık yapmıştık. Karada gördük ki verilen mütalaa kararın lehte olmasına hizmet etmiştir. Bu önemli bir kazanımdır.

Karara ulaşmak için lütfen tıklayınız
Habere ulaşmak için lütfen tıklayınız

Genişletmek için tıkla ...

_____________

Değerli arkadaşlar,

Kalıtsal bir cücelik tipi olan Akondroplazi'ye Özür Oranları Cetvelinde yer verilmiyor. Bu nedenle Akondroplazi'si bulunan kişiler sağlık kurulu raporu alırken mağdur oluyor. Akondroplazinin Özür Oranları Cetveline eklenmesi gerekmektedir...

Sizlerden ilgili e-mail adreslerine aşağıdaki metni göndererek bu talebimize destek olmanızı, ilgili kişi ve kurumlardan da taleplerimize karşılık vermelerini bekliyoruz...


Gönderilecek metin: Akondroplazi Özür Oranları Cetveline eklenmeliE-mail gönderilecek kişiler: bimer@basbakanlik.gov.tr, bilgiedinme@ozida.gov.tr, info@saglik.gov.tr, recep.akdag@saglik.gov.tr

Ben de bu metni verilen email adreslerine gönderdim..

Teşekkür ederim Oturan Boğa
Diğer arkadaşlarda ümit ederim ki destek verirler.

Şahsınızda herkese teşekkür ederim.

Eve geçtiğimde özel mail adresinden göndereceğim. Umarım sonuç alınır.

Sayın Akasya ,

İlginiz için teşekkür ederim. Sizin konunuz hakkında bende mailleri gönderdim. Hatta arkadaşlardan da destek istiyorum.

İnşallah hepimiz için hayırlı olur.

Saygılarımla

Teşekkür ederim Koko. Umarım sonuç alırız. Alamazsak ben dava açacağım. Gerekirse siz de İstanbul Barosu Engelliler Merkezi ile görüşerek dava açma yolunu deneyebilirsiniz. Ben yine destek olurum size.

Sayın Akasya

Mahkeme dava duruşma artık demeyin gerçek anlamda bıktım.
neden mi bıktım 6 senedir uğraştım. Sonuç kocaman 0...
Özet olarak mahkemeye müracaat ettim hastane raporları istendi iki rapor arasındaki çelişkiyi çöz diye hastaneye soruldu hasatane %40 dedi ve mahkeme %40 onayladı temyiz mahkeme bu kararı vermeye yetkili değil dedi.
Vergi mahkemesine açtım resmi yazı gelmedi ama öğrendiğim kadarı ile yürütmeye esas bulunmadığından reddine karar çıkartmış.
Kısaca zamanım boşu boşuna yandı. Ümitlerim bitti çöktüm kısaca uzun süreler ümit ile bekledikten sonra çöküş aşadım hep.

Diğer konunuzu ve hukuki durumu bilmiyorum. Ancak gecikmiş adalet adalet değildir. Daha da kötüsü o kadar uğraşıp hakkınızı alamamanız , mahkemenin aleyhinize sonuçlanması sizi yıpratmış. Çok da haklısınız. Bu memlekette her hakkın böyle zor elde edilmesi ve engellilerin bir de bürokratik engellerle boğuşmak zorunda kalmaları üzücü ve sinir bozucu. Bir hukukçu olarak benim bile çoğu zaman isyan edesim geliyor. Sosyal devlet dediğimiz devlet bu olmamalı...

Sayın Akasya
Dediklerinize yürekten katılıyorum. İnanın mahkemeler hastaneler arasında koşuşturmaktan saçlarım döküldü. Normal olan sağlığım ve psikolojim bozuldu.
Sizin dediğiniz gibi bazı olay ve bu olaylara bakış açıları insanları haklarını almaları yönündeki mücadelede bile çaydırıyor. Ama şahsen bıksam sıkılsamda yorulsamda almak için yasal tüm yollara başvuracağım.
Daha doğrusu engelli olmak ayrı bir acı engellinin engellenmesi ise daha da ACI ...
Saygılarımla

Ben de gönderdim.

destekleriniz için teşekkür ederim.

öneriniz incelenmiştir.özürlülük sınıflandırmasında uyulacak kısaslar aşağıdadır.özürlülük cetvelinde olmayan hastalık durumlarında sağlık kurullarında Raporların düzenlenmesi ve özür oranının belirlenmesi

MADDE 8 – (1) Özürlü sağlık kurulu raporları, bu Yönetmeliğin ekinde yer alan EK-1 Özürlü Sağlık Kurulu Raporu Formuna uygun olarak düzenlenir.

(2) Kişinin özür oranı, özürlü sağlık kurulunca bu Yönetmeliğin ekinde yer alan EK-2 Özür Oranları Cetvelinde bulunan özür oranlarına göre yüzde (%) olarak belirlenerek özürlü sağlık kurulu raporunun ilgili bölümünde rakam ve yazı ile belirtilir. Bu cetvelde adı geçmeyen hastalık ve özürler ile bunlara ait özür oranları, fonksiyon kayıplarına göre özürlü sağlık kurulunca değerlendirilerek belirlenir.

MADDE 5 – (1) Özürlülere ilişkin sınıflandırma çalışmalarında, sınıflandırma sistemi olarak; Dünya Sağlık Örgütü tarafından sağlık ve sağlıkla ilgili durumların tanımlanması için ortak standart bir dil ve çerçeve oluşturmak amacı ile geliştirilen ve insanın işlevselliği ve kısıtlılıklarla ilgili durumlarının tanımlanmasını sağlayan çok kapsamlı uluslararası bir sınıflandırma sistemi olan İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması esas alınır.

(2) Özürlülerin sağlığı ile ilgili durumlarının tanımlanmasında ve her türlü bilginin kodlanmasında, çeşitli disiplinler ve hizmetler açısından verilerin toplanmasında, kaydedilmesinde ve karşılaştırılmasında, özürlülerin tedavisi, rehabilitasyonu, eğitimi ve istihdamı ile ilgili hizmetlerin değerlendirilmesinde, planlanmasında İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması sisteminin kullanılması amacıyla eğitim, öğretim, uygulama ve yaygınlaştırma hizmetleri Özürlüler İdaresi Başkanlığının koordinatörlüğünde, ilgili kamu kurum ve kuruluşları ile sivil toplum örgütleri, üniversiteler ve ilgili meslek kuruluşlarının işbirliği ile yürütülür.
Sağlık Bakanlığı -

___________________________________________________________________________________________________

İlgili mercii den gelen cevap yukarıda dır. şimdi ne yapmam gereklidir. fikirlerinizi alabilir miyim ?

bunların amacı türkiyede özürlü sayısını düşürecez demişlerdi demek böyle böyle sayıyı düşürecekler yazıklar olsun bende email atacam

Yani ne demek istemiş Allah aşkına. Biz bu hastalığı eklemeyiz ancak "Bu cetvelde adı geçmeyen hastalık ve özürler ile bunlara ait özür oranları, fonksiyon kayıplarına göre özürlü sağlık kurulunca değerlendirilerek belirlenir. " ilkesi gereği belirleriz mi demek istiyor ? Yani Kurulun insiyatifine mi bırakıyor ? Ne büyük saçmalık. Ortada Tıp literatüründe yer alan, tehşisi ve tedavisi olan bir hastalık varken cetvele geçirmiyor da Kurulca değerlendirme yapılmalı diyor. Bir de sonuna sadece biz yetkili değiliz Özürlüler İdaresi de sorumlu demek istemiş. Açıkçası biz cetvele bu hastalığı eklemeyeceğizin kıvırmalı hali ile cevap vermiş Diyecek birşey bulamıyorum. Yemeyip içmeyip bütün ömrümüzü davalarla geçirsek yine de bu saçma sapan sistemi düzeltemeyiz gibime geliyor.

sonuna kadar devam edeceğim

Desteklerinizi bekliyorum.

Herkese teşekkürlerimle

Gönderdim .yardımcı olabilirsem ne mutlu bana .....

görev tamam dır gundeme devam araştırın gundem oluşlturalım vergi indirimi engeli de kaldıralım.... emekli olalım

Gönderdim.. İnşallah hayırlı bir sonuç alabiliriz..

Hepinize yürekten teşekkür ederim.
Hakkınızı helal edin arkadaşlar

Bende gönderdim. İnşallah kabul olur.
Benim raporum zar zor %50, şeker hastası, kalp hastası da benle bir. Millet yiyor, içiyor(içki, sigara) evleniyor, gününü gün ediyor, kendi sağlıklarına iyi bakmıyor, sonra yaşlanmaya yakın kalp hastası oluyor, pat bizimle aynı engelli raporu alıyor. Hak mı bu? biz kendimiz mi kendimizi hasta ettik?. Devlet sonradan hasta olanla , doğuştan engelliyi karıştırıyor. Bende buna bozuluyorum.

akasya ömrümüzü hak arayarak tüketeceğiz gibime geliyor

Maalesef öyle görünüyor deli kız En temel haklarımızı almak için bile dava açmak zorunda bırakan devlet utansın diyeceğim de... utanma duygusu var mı bilemedim..... !!!!!!!!

Merhaba arkadaşlar evet muzdarıp olunan bır konu uzerınde paylasımlarımız olacaktır.Dün aksam memleketımden (yani elbistan 'dan) bır telefon geldı ali abi sen bilirsin diye cocugunun rahatsızlıgı adı geçmekte olan AKONDROPLAZİ hastalığından oldugunu söyledi hastalıgın tedavisi malesef ki yok malatya üniversıtesıne rapor için baş vurduk abi rapor alamadık ne yapmamız gerekıyor dıye sordu akabınde yapacagınız bir şey yok çünkü:!!!

Özürlülük ölçüt skalasında bu rahatsızlık geçmiyor yukarıda belırtılen madlere göre doktorun ınsıyatifinede dayalı olan bır konu degıl arkadaşlar bimer'e atalım mail değişecek hiç bir şey yok bız cok laf dınledık bimer den kendi adıma ona bınayen ses getırecek bır seyler yapmamız gerekıyor oturmakla olmuyor. Baltazar kanunuyla yapılan calısmada bır cok degerlendırmeler sonucu engellı bıreylerın cogu 16-11-2010 cıkan özurlülük ölçük cetvelinde engelli oranları düşürüldü ve cogumuz bundan muzdarıp olduk kımsenın (bellı bır kesım harıc yanı ılgılenen) sesi cıkmadı sonuç olarak yapacagımız bırşey yok saygılarımla.



"engelsiz bir yaşam için el ele""

Sayın Ali DOĞAN

Tanıdığınız çocuğunun tedavisi var, yorucu ve çok dikkatli bir tedavi süresi var.

Bu yöntem İlizarov, kemikler müdahalerle uzatılıyor. Ama uzman bir hekim donanımlı hastane seçmek lazım.

Bebek olduğundan şu an müdahale edilmez. Ama üniversite hastanelerinde 4-5 yaşında kadar büyüme gelişme bölümlerinde (endokrilonoliji) kontrol büyümesinde büyük fayda olacaktır.

Bebek, belirtilen yaşa geldiğinde 1.operasyonu geçirecek 11-13 yaş arasında 2 operasyon 17-19 yaş arası 3.operasyon ve herhangi olumsuzluk olmadığında bebeğin boyu normalle gelecek.

Bu arada bebeğin ilk yaşlarında 1 ile 3 yaş arasında Akondroplazi lerde genel görünen üst solunum rahatsızlıkları olabiliyor. Genellikle bronşit ve astım tanısı konulan bu hastalıklarda ilk önce erken fark etmek ve uzman hekim tarafından kontrol altına alınmasıdır. Genellikle soğuk algınlığı yanılgısı yaşandığından bebekler uzun süre hastalarda yatmak zorunda kalıyor. Bu nedenle sık sık solunum yolu rahatsızlığı yaşayan bebekler göğüs hastalıkları hekimlerine götürmenizi tavsiye ederim.

Ayrıca arkadaşınıza o kadar da korkunç bir durum olmadığını da vurgulayabilirsiniz ? Sadece psikolojik yıpranmalar ve bebeklikde yaşanan sık sık rahatsızlanmalara maruz kalacaklar.

Bu arada bu bilgilere kendim ve oğlum akondroplazi olduğum için sahibim. Evet oğlum şu anda üniversite hastanesinde kontrol altında 1. büyütme için yaşı geldi. Daha karar vermiş değiliz. Korkularımız var kaş yaparım derken göz çıkartmayalım diyoruz. Hatta bu tedavi için yurtdışında ilk bulan hastane ile bile yazıştım. Evet güzel bir tedavi ama ANNE BABAM olunca yürek acıyor...

Saygılarımla

*Gerekirse arkadaşınızla detaylı da görüşebiliriz.

(Bu arada bebeğin ilk yaşlarında 1 ile 3 yaş arasında Akondroplazi lerde genel görünen üst solunum rahatsızlıkları olabiliyor. Genellikle bronşit ve astım tanısı konulan bu hastalıklarda ilk önce erken fark etmek ve uzman hekim tarafından kontrol altına alınmasıdır. Genellikle soğuk algınlığı yanılgısı yaşandığından bebekler uzun süre hastalarda yatmak zorunda kalıyor. Bu nedenle sık sık solunum yolu rahatsızlığı yaşayan bebekler göğüs hastalıkları hekimlerine götürmenizi tavsiye ederim)

Bu arada belırteyım koko1968 nıklı arkadasım cocugumuz ılk olkula gidiyor paylasımından dolayı tesekkkurler ufak bir ıp ucu vereyım ysızlıklardan dolayı ukarıda parantez içinde belırttıgınız rahatsızlıklardan dolayı solunum testıne gırerek ve kendınızı bıraz yorarak %40 rapor alabılırsınız bilmem anlata bildimmi arkadaşlar.

sıstem bana belden asagı vuruyorsa, bende sısteme vururum bıraz agır oldu ama napalım burası türkiye saygılar.

teşekkürler Ali Bey
Her yolu deneyeceğim. bilgi için ayrıca teşekkür ederim.
Ne kadar komik değil mi ? Engel bulmak için çalışıyoruz. Gülüyoruz ağlanacak halimize...
Sağlamım dedim sakatsın dediler, sakatım diyorum sağlamsın diyorlar.

Koko 1968,

Faydası olurmu bilmem, ben de mail yolladım, sağlıklar dilerim, sizleri destekliyorum.

sayın gülali
desteğiniz için teşekkür ederim.

hepimize sağlıklı umutlu ve engellerimiz haricinde engelsiz günler dilerim.

Saygılarımla

bendede bir mail yolladım . yardımcı olabilirsem ne mutlu bana

Biraz önce Sağlık Bakanlığı'ndan bana gelen email:

Bülent ;

Sen efsunlusun galiba Ya da senden çekiniyorlar ki yumuşak bir geçiş yapmışlar En azından dikkate alacaklarını belirtmişler. Çok sevindim. Umarım dikkate alınır.