Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Sevgili arkadaşım bende sağlık bakanlığında çalışıyorum.

Sevgili arkadaşım bende sağlık bakanlığında çalışıyorum

Sevgilerimle
 
Arkadaşım teşekkürler bilgilendirme için ama oradaki yetkililer, herşey tamam kabul edildi, imzalanma beklendiğini söylemekteler.

kaç kişi ile görüştüysem, aynı cevabı aldım müdüründen doktoruna kadar hep aynı cevap.
Bir daha arayacağım, bilgilendirmen için tekrar teşekkürler
 
Akondroplazi(Cücelik) Özürlü Oranları/Emeklilik/ Hakkında

Arkadaşlar;

Akondroplazi'nin Özürlülük Cetveline %40 oranla girebilmesi için uzun zamandır yazışmalar yapılmaktadır.Fakat hala bir gelişme sağlanamamaktadır.

Bizler hala bu toplumda parmakla gösterilip,yeri geldiğinde bir sırada bir kuyruk da itilip kakılıp,hala toplum eğitim seviyemizin ne kadar düşük olduğunu bizlere yapılan davranışlardan dolayı sıkıntılar yaşamaktayız....bu yaşadıklarımız manevi tarafı.

Fiziksel olarak ise ;sadece konuya boy kısalığı olarak bakıldığından engelliymiş olarak görülememekteyiz.İşin gerçeğinin böyle olmadığını burda uzun uzadıya anlatacak değilim(omurga,bel,eklem,ayaklar,sinir sıkışmaları,yürüme zorlukları.nefes alma problemleri...vesaire vesaire)

Bimerden,kamu denetçiliği kurumuna kadar defalarca yazışmalar yapmış bulunmaktayım ve hala üşenmeden de yazıyorum.

Bizler le dalga geçilir gibi,bizleri heveslendirerek aşağıda belirtmiş olduğum linklerde haber vermişlerdir.Haberlerin tarihlerine dikkat çekerim...çünkü hala bir gelişme yok.

Cüceler de artık engelli - Son Dakika Haber

Cücelere dev müjde - Takvim - 13 Mayıs 2014

http://web.tbmm.gov.tr/gelenkagitlar/metinler/323002.pdf

Şafak Pavey: Kültürümüz güçlüye yaltaklanıp güçsüze tekme atarak evriliyor - Diken

Evvvveettttt bizler hala bu toplumda....devletin gözün de ne kadar daha itelenip...arka plalana atılıcaz bilmiyorum....ama eğer bu konuyla ilgili bir olumlu durum varsa,paylaşınız lütfen .

Saygılarımla
Umut KÖSEMEN
 
Sevgili Umut kardeşim

O kadar haklısın ki ekleyecek bir kelimem bile yok. Yaklaşık 4 senedir, aradığım Ankara'dan aldığım cevaplar hep aynı tarzda oldu.
Yönetmelik çıkmak üzere şurada imzda burası inceliyor, hümümet değişti bakan değişti, gibi cevaplar aldım. Sonuç koca bir sıfır.

Bıkmadan aramaya devam edeceğim, belki biz görürüz yada görmeyiz kim bilir ama bizden gelenler bari yararlnsın, tabi hakkımızı alabilirsek.
Saygılrımla
 
Sevgili Umut kardeşim, bu kampanyadan haberim var tüm sosyal medya adreslerimden yaydım, epey kullancıdan da geri dönüşler oldu.

Hayırlısı ile beklmekeyi, fakat o çıkana kadar zaten bizler noramale emekli olur yadavefat ederiz, bari bizden sonralar bunları yaşamasın.
 
Bugün itibari ile de artık H sınıfı veya normal ehliyette alamıyoruz. Emniyete gittiğinizde bu sağlık raporu geçersiz hastalık tanım numarası yok diyorlar. Ondan sonra hala bana bu işleri yönetenleri savunanlar var ya çok komik.
 
Kimse den bu konuyla ilgili bir ses çıkmıyor....hiç bir gelişme haber yok mu?

Hiç ses soluk çıkmıyor....bir gelişme bir haber yok mu :)
 
Umut bey hala sağlık bakanlığının düzenlemesi bekleniyor. Bizim torunumuz bile göremez bu düzenlemeyi. Millet evet hayır derdinde. Engelli vekil bennur hanıma bile yazdım tutup cevap dahi verme tenezzülünde bulunmadı.
 
Arkadaşlar bu ek yönetmelik çıkması uzadıkça uzadıi ama ben derim ki pes etmeyelim. Yazışmalara devam ederim. Bu arada bu kanun çıkana kadar ben de normalden emekli olacağım :)

Ama olsun yinede hakkımızı arayalım, hiç değilse bizden sonra gelecek arkadaşlarımız bu eziyetleri çekmesinler.
 
Ben yargı yolunu deneyip dava edeceğim. Örnek dava var nasılsa daha kolay çözülür işlem
 
DepresifLife

Kampanyayı imzaladım ve paylaştım. Ancak bürokratik olarak çözülemiyorsa mutlaka birlik olup dava açın. Size yardımları olur mu !! bilmiyorum ama dernekleri de harekete geçirmenizde fayda var. Kolaylıklar diliyorum .
 
Arkadaşlar;

Dernek veya vakıf konusuna değinirsek....ben türkiyede ki bütün dernekler ve vakıflara en azından ulaşabildiklerime...mail yoluyla bilgi verdim....ama bir tek yerden geri dönüş olmadı....sanırım kimse bu konuyla uğraşmak istemyor anlaşılan....
Dava konusuna gelirsek...bu rahatsızlıkla ilgili değil de ama buna benzer şekil de( rapor oranı yüzde 40 olup..."sürekli" ifadesi olmasına rağmen oranın düşürülüp yeniden rapor istenmesi hakkında) açılmış ve kazanılmış idari dava var....fakat temyiz de daha sonuçlanmadı için...davayı açmanın şu an için anlamı yok...temyizde de kazanılırsa işte o zaman emsal olarak gösterip açabilme ve kazanılma ihtimali çok çok yüksek....
Bir şekil de Üye olduğumuzakondroplazi gruplarında en büyük sıkıntı...kendini koyvermişlik...adam boyunun posunun resmini çekip koyuyor...ama konuyu oraya yazdığın da bir tane bile dilekçe yazmaktan aciz....umarsamıyorlar...gelecek kaygısı gibi bir düşüncesi yok...ki kiminin maddi durumuda belli olmasına rağmen....
Aslın da üye olduğumuz gruplarda ki insanlar her ay düzenli olarak BİMERE dilekçe yazsa...Kİ sonuç ne olursa olsun....burdaki tutum...her ay 50-60 dilekçe...bir yer de karşı taraf ne oluyor diyecektir...inanın....her ay...kıllığına yazar gibi...ben her ay atıyorum...evet her defasın daaynı cevab geliyor...bir de birden fazla olduğunu düşünün....ama denemiyor işte...bir tane bile atmıyor....
geçen hafta vermi olduğum son röportaj...
https://www.youtube.com/watch?v=AxHUhZGbGgI
 
Kardeş seni çok iyi anlıyorum. Aynı yollardan bin defa geçtim. Daha önce genetik hastaların tüp bebek tedavisi ödensin diye çok kampanya yaptım. Bağırdım çağırdım. Genetik hastalar bile çok ilgilenmedi. Sonuç : Gittim paşa paşa parasını ödedim çok şükür sağlıklı bir kızım oldu. Ama SUT tebliği halen değişmedi. Ödeme yapılmıyor. Kimse sesini çıkarmadığı in dava açmaktan da vazgeçtim.

Gelelim bugüne. Türkiyenin en büyük Bankalarından birinden "MERDİVEN İNİP ÇIKAMADIĞIM" için 12 günde işten atıldım. AVUKATIM. Bamkaya karşı davamı açtım. Maddi beklentim, hukuki beklentim yok. Sadece kamuoyu desteği olun, yanımda olun diye bir sürü derneğe yazdım. 2 dernek sadece cevap verdi nezaketen. Sonra onların da sesi kesildi. Engellilik meselesine samimi gönül vermiş 2-3 kişi dışında yine yanımda kimse yok. Davamı kendim yürütüyorum. Mücadelemi kendim veriyorum. O yüzden birlik olmak, hak aramak, dernek, STK hiçbir işe yaramıyor bu ülkede. NOKTAAA
 
KOKO1968

ben bu hastalıktan muzdarip değilim şükürler olsun ama 2011 yılında yazılan bu yazıyı yazan arkadaş 2017 yılı olmuş hala umutla savaşıyor ya helal olsun demek geldi içimden
rabbim inşallah emeklerinizin karşılığını verecektir

ne diyelim engelli insanlara neden bu kadar eziyet ederler neden müdahale etmezler anlamış değilim
rabbim yardımcımız olsun
 
Skolyoz23

Arkadaşım iyi dileklerin için çk teşekkür ederim. Bu bizlerin genelde kaderi gibi,hakkımızı zor uğraşlardan sonra almak...
Ama yılmadan devam edceğiz. En azında bize fayda olmasada gelecekteki arkadaşlarımızın yolunu açabiliriz kim bilir.

Saygılarımla
 
Akondroplazi'nin (cücelik) engellilik hali sayılması gerektiğine dair KDK kararı

Bilindiği üzere Akondroplazi engellilik hali sayılmıyordu. KDK'ya yapılan bir başvuru ile bu duruma itiraz edilmiş, KDK da durumu inceleyerek başvurucu lehine karar vermiştir.

STK çalışmalarımız sırasında bu olay hakkında KDK, Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneğin'den mütalaa istemiş, biz de dernekte Süleyman Akbulut ile bir hazırlık yapmıştık. Karada gördük ki verilen mütalaa kararın lehte olmasına hizmet etmiştir. Bu önemli bir kazanımdır.

Karara ulaşmak için lütfen tıklayınız
Habere ulaşmak için lütfen tıklayınız
 
E-devletten cumhurbaşkanlığına yazalım hepimiz tüm isteklerimizi

Eğer üstünde durursak isteğimizi alırız
 
Senelerdir bir üst yazı ile çözülecek maduriyeti uzattıkça uzatan, soruların ve sorunların üstünü örtmeye çalışarak Sağlık Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığındaki sizin vergilerinizle maaş alıp size çözüm üretmeyen, üretemeyen vasıfsız ve tepeden inme kişileri değerlendirip ona göre gidip oy verin. Bu kadar basit.
 
DepresifLife bence bunun cok da hükümetle ilgisi olduğunu düşünmüyorum başa bi başkasıda gelse bu değişmiycek bence çünkü farkındalık yok ülkede bunu yaşayan bilen biri olmadığı sürece basımızda bu değişmiycek diye düşünüyorum
 
@Ziysann

Haklısın hükümet ile ilgisi yok. Yasaları Park Bahçe Sorumluluğu Genel Müdürlükleri çıkarıyor çünkü.

Arkadaşım bir başkası gelse de değişmeyecek diye diye sömürüldük.
Bunu görmek idrak etmek bu kadar mı zor ?
Şu siteden birtane Mv çıkaramaz mıydık?

Bennu Kararaburun isimli şahıs Engellilerle ilgili kaçtan yasa tasarısı sundu?
Engelliler adına kaç kere konuştu o kürsüde ?
Bizler aman bir şey değişmez dedikçe kimse bir şey değiştirmeye elbette uğraşmayacak.
Ha sen sevgili hükümetine, mağduriyetini anlatmaya çalışan, görme engelli birine "iş bulmuşsun daha ne" diyen sözde bakanlarına toz kondurmayacaksan onu bilemem.
 
DepresifLife bende sana diyorum ki başa kim gecerse gecsin bizim bu durumuzu yasamayan biri olmadığı sürece bişey değişmicek anladın öı bence bunu. Hükümetle değil farkındalıkla ilgisi var ben kalkmış burda sana hükümeti savunmuyorum öyle ima da bulunmuyorum demek istediğim şey başa her kim gelirse gelsin engellilere yeterince destek saglanmadıgını dile getiriyorum cünkü mecliste bunun farkındalığına eren kimse yok bunu anlatmaya calışıyorum ama hükümete olan kinin olayı siyesete getirdi bence bunun yeri burası değil
 
Ziysann
Hükümet ile ne alakası olduğunu idrak yeteneğiniz minimumda olsa dahi kavrayabilirsiniz diye düşünüyorum; Çünkü
Türkçe yazacağım.

Akonrdroplazi hastalığı 2013 yılında mevcut hükümet tarafından yapılan düzenleme ile engelli statüsünden çıkarıldı.
Hükümet ile ilgisini net bir şekilde açıklayabilmişimdir umarım.

Bunu bilmeyerek bana cevap verdiğinizi düşünüyor bana cevap yazacaksanız biraz araştırma yaparak cevap yazmanızı rica ediyorum. Aksi halde cehaletinizi daha sert bir şekilde yüzünüze vurmaktan çekinmem.
 
yeni cetvele göre artık engelli statüsünde oran verilyor :)


p) İskelet displazileri
1- Akondroplazi % 40
2- Akondroplazi dışı iskelet displazileri % 60
 
Ve sonunda 🙏☺ Herkese hayırlı olsun özelliklede gelecek nesillerimize☺
 
Hayırlı olsun çok sevindim. Gözünüz aydın arkadaşlar.
 
Geçde olsa verildi ya şükürler olsun, bize yaramasa da artık gelecek nesillerimiz için
bari çalşma hayatları rahatlar...
hayırlı olsun...
 
Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Üst Alt