Bende akandroplazi hastasıyım 1998 yılında %50 oranında rapor aldım. Ben bu oranı bile az bulurken demek sonradan %50 yi bile vermez olmuşlar. Akondroplazi sadece boy kısalığından ibaret değil . Akondroplazi bir eklem hastalığıdır. Bizim eklemlerimiz normalin dışında, kaslarımız zayıf bende bir de ileri derece rotoskolyoz var. Zamanla eklemler daha da bozuluyor, benim 2 kalçama da protez takıldı, dizlerim de iyi durumda değil.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim
- Konbuyu başlatan KOKO1968
- Başlangıç tarihi
- Durum
değerli arkadaşlar
Aldığım habere göre çok yakın tarihde engelli özürlü cetveline ek cetvel çalışma tolantıları başlayacakmış.
Bu nedenle "akondrolazinin özürlüler cetveline girmesi için" girişim formuna ve formda belirtilen adreslere örnek dileçenizi göndermenizi rica edebilir miyim?
Destekleriniz için teşekkür ederim.
Saygılarımla
Aldığım habere göre çok yakın tarihde engelli özürlü cetveline ek cetvel çalışma tolantıları başlayacakmış.
Bu nedenle "akondrolazinin özürlüler cetveline girmesi için" girişim formuna ve formda belirtilen adreslere örnek dileçenizi göndermenizi rica edebilir miyim?
Destekleriniz için teşekkür ederim.
Saygılarımla
Değerli Site Yöneticileri ve Sayın Oturan Boğa
Sizlerin katkısı ile mağduriyetimiz çözüm yolunda emin adımlarla ilerlemekte. Bazı kurumlar onay vermiş, diğerlerin onayları beklenmektedir.
Eğer Sizler için sakıncası yoksa desteğinizi rica edebilir miyim?
Sevgi dolu saygılarımla
Sizlerin katkısı ile mağduriyetimiz çözüm yolunda emin adımlarla ilerlemekte. Bazı kurumlar onay vermiş, diğerlerin onayları beklenmektedir.
Eğer Sizler için sakıncası yoksa desteğinizi rica edebilir miyim?
Sevgi dolu saygılarımla
değerli arkadaşlar Akondroplazininde yönetmeliğe girmesi yaptığımız mücadelede bazı hareketlenmeler var, son gelen mesajı sizlerle paylaşmak istiyorum...
Genel Müdürlüğümüz ile Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Birliği arasında
yürütülen ve halen devam eden engelli sağlık kurulu raporları ile ilgili
yönetmelik çalışmalarında, akondroplazinin engellilik cetvelinde yer alması
öngörülmektedir.
Bu yazı BİMER aracılığı ile gelmiştir, hadi HAYIRLISI
Genel Müdürlüğümüz ile Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Birliği arasında
yürütülen ve halen devam eden engelli sağlık kurulu raporları ile ilgili
yönetmelik çalışmalarında, akondroplazinin engellilik cetvelinde yer alması
öngörülmektedir.
Bu yazı BİMER aracılığı ile gelmiştir, hadi HAYIRLISI
Sevgili arkadaşlarım; Sitede yeniyim, Akondroplazinin %40 ya da üzeri bir değerle oranlanması hususunda son durum nedir, kazanılmış bir dava var mıdır? geçenlerde kazanılmış bir dava, gazete haberi olmuş bu konuda!Bu doğru mudur? Eğer doığru ise kimdir bu davayı kazanan. Hangi mahkeme vermiş bu kararı? Eğer kazanılmış bir dava yoksa Avrupa ya da Amerikada bu konudaki % nedir? Eğer Avrupa ya da Amerikada %40 ve üzeri bir oran varsa bu dava konusu olur ve kazanılır diye düşünüyoırum. Gelecek bilgiler için şimdiden teşekkür ediyorum.
Merhaba Cinfez
Öncelikle gazetede okuduğun haber akondoplazinin ek yönetmeliğe girmesi ile alakalıdır.
Sana güzel haberim ek yönetmeliğe girdi. Fakat ek 2 yönetmeliği ne zaman çıkar onu bilemiyoruz.
Hep yakında deniyor ama yakın ne kadar yakın Allah billir. Sonunda olacak ama merak etme.
Selamlar
Öncelikle gazetede okuduğun haber akondoplazinin ek yönetmeliğe girmesi ile alakalıdır.
Sana güzel haberim ek yönetmeliğe girdi. Fakat ek 2 yönetmeliği ne zaman çıkar onu bilemiyoruz.
Hep yakında deniyor ama yakın ne kadar yakın Allah billir. Sonunda olacak ama merak etme.
Selamlar
Selamlar;
Ne dilekçeler...ne yazışmalar geldi geçti...cumgurbaşkanlıkdan....başbakan yardımcısına...bimere kadar...kimileri cevap erdi kimileri vermedi...gazetelere haber oldu....bakan devreye girdi dendi...hep birşeyler dendi....hala kaç yıl oldu unuttum artık...hala toplantı...görüşme var denilip duruluyor....artık gülüyorum...en son yazmışsınız önümüzdeki hafta toplantı var diye....buna inanıyormusunuz....ya da bu kadar eminmisiniz...inanın çok merak ediyorum ? saygılar
Ne dilekçeler...ne yazışmalar geldi geçti...cumgurbaşkanlıkdan....başbakan yardımcısına...bimere kadar...kimileri cevap erdi kimileri vermedi...gazetelere haber oldu....bakan devreye girdi dendi...hep birşeyler dendi....hala kaç yıl oldu unuttum artık...hala toplantı...görüşme var denilip duruluyor....artık gülüyorum...en son yazmışsınız önümüzdeki hafta toplantı var diye....buna inanıyormusunuz....ya da bu kadar eminmisiniz...inanın çok merak ediyorum ? saygılar
Sevgili Umut K
Sizinle aynı duygulara ve düşüncelere sahibim, evet haklısınız 2006 yılından beri bunun peşindeyim.
Dediğim günün ertesi günü aradım verilen bilgi bakanlıklarda imzalanmasını bekliyoruz, çok güzel şeyler olacak denmektedir.
Şimdi çocuklar için bir yasa düzenlenmesinden dolayı beklendiğini ilettiler.
Herhalde mezara kadar yetişir ...
Saygılarımla
Sizinle aynı duygulara ve düşüncelere sahibim, evet haklısınız 2006 yılından beri bunun peşindeyim.
Dediğim günün ertesi günü aradım verilen bilgi bakanlıklarda imzalanmasını bekliyoruz, çok güzel şeyler olacak denmektedir.
Şimdi çocuklar için bir yasa düzenlenmesinden dolayı beklendiğini ilettiler.
Herhalde mezara kadar yetişir ...
Saygılarımla
Hiç üşenmedim tekrar dilekçe attım....gelen cevap...bu cevaplar hep aynı...yani "çalışma yaptık...cevele koyduk" diye bir cevap yok...
Sayın UMUT KÖSEMEN ,
Bimer Başvuru Numaranız :134706
Sayın Umut KÖSEMEN, BİMER'e yapmış olduğunuz başvurunuz Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğüne intikal etmiştir. Başvurunuzda, akondroplazi (cücelik) sorunu yaşadığınız, bu problemin özürlü sağlık kurulu raporu ekinde yer alan cetvellerde kapsanmaması nedeni ile özürlü olarak değerlendirilmediğiniz ve ilgili sağlık sorununun özür oranları cetvelinde yer almasını talep ettiğiniz anlaşılmaktadır. Özürlü Sağlık Kurulu Raporları 30.03.2013 tarih ve 28603 sayılı Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe giren Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik esaslarına göre düzenlenmektedir. Söz konusu yönetmelik değişiklikleri, Sağlık Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı işbirliğinde hazırlanmaktadır. Bu bağlamda Genel Müdürlüğümüz, yönetmelik değişikliği çalışmalarında, Sağlık Bakanlığı ile iş birliği içersinde akondroplazi (cücelik) sorununun yönetmeliğin Ek-2 sayılı özür oranları cetvelinde yer alması konusunu göz önünde bulunduracaktır.
Sayın UMUT KÖSEMEN ,
Bimer Başvuru Numaranız :134706
Sayın Umut KÖSEMEN, BİMER'e yapmış olduğunuz başvurunuz Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğüne intikal etmiştir. Başvurunuzda, akondroplazi (cücelik) sorunu yaşadığınız, bu problemin özürlü sağlık kurulu raporu ekinde yer alan cetvellerde kapsanmaması nedeni ile özürlü olarak değerlendirilmediğiniz ve ilgili sağlık sorununun özür oranları cetvelinde yer almasını talep ettiğiniz anlaşılmaktadır. Özürlü Sağlık Kurulu Raporları 30.03.2013 tarih ve 28603 sayılı Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe giren Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik esaslarına göre düzenlenmektedir. Söz konusu yönetmelik değişiklikleri, Sağlık Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı işbirliğinde hazırlanmaktadır. Bu bağlamda Genel Müdürlüğümüz, yönetmelik değişikliği çalışmalarında, Sağlık Bakanlığı ile iş birliği içersinde akondroplazi (cücelik) sorununun yönetmeliğin Ek-2 sayılı özür oranları cetvelinde yer alması konusunu göz önünde bulunduracaktır.
Bugün (02.03.2015) tarihinde %8 rapor aldım. Şok oldum şaşırdım ne yapacağımı bilemiyorum. Benim gibi başka arkadaş vardı o %0 aldı biliyormusunuz?????Hala akondroplazi özür oranı cetvelinde yer almamış demekki.
Şimdi bana yardımıcı olur musunuz? ben itiraz etmek istiyorum rapora daha önce %50 raporum var . Başbakanlık Engelli kartım var nüfus cüzdanımda da %50 engellidir yazıyor. İnsan kimliğinde yazan bilgileri değiştirebilir mi????? yüzde elli olan raporum nasıl yüzde 8 oldu. Adımı da değiştireyim o zaman.
Şimdi ben öncelikle ne yapmam lazım. Hangi yolu izlemem gerkiyor. SEvgili KOKO1968 ve hukukçu bir arkadaş vardı ona sormak istiyorum.
Şimdi bana yardımıcı olur musunuz? ben itiraz etmek istiyorum rapora daha önce %50 raporum var . Başbakanlık Engelli kartım var nüfus cüzdanımda da %50 engellidir yazıyor. İnsan kimliğinde yazan bilgileri değiştirebilir mi????? yüzde elli olan raporum nasıl yüzde 8 oldu. Adımı da değiştireyim o zaman.
Şimdi ben öncelikle ne yapmam lazım. Hangi yolu izlemem gerkiyor. SEvgili KOKO1968 ve hukukçu bir arkadaş vardı ona sormak istiyorum.
Değerli arkadaşım merhaba
Elinde raporun varken neden tekrar rapor alma ihtiyacına gerek duydun ?
Şu anda almış olduğun rapor oranı hastanenin mi verdiği yoksa Ankara'dan mı geldi.
Eğer hastane ise, il sağlık müdürlüklerinde bu konu ile ilgili bölümler var, oraya itiraz edebilirsin.
İşin biraz zor Allah yardımcın olsun.
Elinde raporun varken neden tekrar rapor alma ihtiyacına gerek duydun ?
Şu anda almış olduğun rapor oranı hastanenin mi verdiği yoksa Ankara'dan mı geldi.
Eğer hastane ise, il sağlık müdürlüklerinde bu konu ile ilgili bölümler var, oraya itiraz edebilirsin.
İşin biraz zor Allah yardımcın olsun.
elimdeki raporda hastalığı "sürekli" yazmadığı ve "gaz ve fren pedallarının yükseltilerek araç kullanması uygundur" ibareleri yer almadığı için ötv den yaralanamıyordum. Vergi dairesi bunların yazıldığı bir rapor istedi. O yüzden yeni rapor çıkarmak zorunda kaldım. Yeni aldığım %8 lik raporda bu ibareler yer alıyor. Vergi dairesi oranım düşük olduğu halde yeni raporu istediği ibareler yazdığı için kabul etti.
Bu raporu hastane verdi, Ankara'nın raporu değil.
Akandroplazi hastalığının özürlü cetvelinde yer alması için birşey daha yapmamız lazım. Dilekçelerimiz işleme alınmadı.
Bu raporu hastane verdi, Ankara'nın raporu değil.
Akandroplazi hastalığının özürlü cetvelinde yer alması için birşey daha yapmamız lazım. Dilekçelerimiz işleme alınmadı.
Öncelikle yeni aracın hayırlı olsun arkadaşım,
Lakin raporun düşük olduğunda vergi indirimi uygulanacak mı ? Buna dikkat et.
Çünkü araç için aldıysan problem çıkar diye tahmin ediyorum, ehliyetse bilgim yok...
dilekçeler konusunda göndermeye devam ederim, son söylenen imzalardayız hadi hayırlısı. 6 aydır imzadayız ama biz göndermeye devam ederim. Aklınıza başka bir çare gelirse paylaşın lütfen
Lakin raporun düşük olduğunda vergi indirimi uygulanacak mı ? Buna dikkat et.
Çünkü araç için aldıysan problem çıkar diye tahmin ediyorum, ehliyetse bilgim yok...
dilekçeler konusunda göndermeye devam ederim, son söylenen imzalardayız hadi hayırlısı. 6 aydır imzadayız ama biz göndermeye devam ederim. Aklınıza başka bir çare gelirse paylaşın lütfen
Sevgili kardeşim, %50 raporun varsa, engelli kartına sahipsen yeni bir rapora zaten ihtiyacın yok. Keşke ben de o oranda bir rapor sahibi olsaydım. % 13 verdiler bana. %50 OLAN RAPOR SÜRESİZ İSE hiç bir problem yok demektir. Almış olduğun o %8 lik raporu da yırt at bence. Ya da işine geldiğinde %8 liği, işine geldiğinde % 50 yi kullan. Merkezi bir denetim, merkezi bir kontrol olduğunu zannetmiyorum.
Örnek özürlülük cetveli. Hindistan'dan.
------------------------
Acts & Guidelines - Guidelines for other Disabilities: Office of the Chief Commissioner for Persons with Disabilities, Government of India
4. Guidelines for Evaluation of PPI in cases of Short Stature/Dwarftsm:
Recumbent length or longitudinal height below 3rd percentile or less than 2 Standard Deviation from the mean is considered to have short stature.
The evaluation of a Short Statured person should be considered only when it is of disproportionate variety and is accompanied by an underlying pathological conditions, e.g., Achondroplasia,Chandrodysplasia Punctata, spondyloepiphysical dysplasia,mucopoly and acchrydosis, etc.
The ICMR norms as enclosed at Appendix III of Annexure. A should be used as a guideline for the height.
Every 1" vertical height reduction should be valued as 4% permanent physical impairment.
Associated skeletal deformities should be evaluated, separately and total percentage of both should be added by combining formula.
-----------------------
Sadece boy kısalığında her 1 inch : 2,54 cm için %4 özür oranı belirlenmiş.
Örnek ;
Hindistan için toplumun boy ortalaması ;
20yaş için + toplum ortalama boyu : 64.60 inch : 153,9 cm // -2 standart sapma : 59.10 inch . 150,1 cm altı kısa boy :
bunun altındaki her 2,54 cm için %4 özür oranı belirlemişler.
Boy kısalığına ilaveten başka iskelet sistemi, vb hastalıklarla ilgili rahatsızlıklar var ise ilgili rahatsızlıkların özür oranı da buna ekleniyor.
Eğer çalışmalar devam ediyor ama oranı nasıl belirleyelim diye düşünüyorlarsa örnek alınabilir.
Ancak Türkiyenin 20 yaş boy ortalaması Hindistan'dan fazladır , bu mutlaka gözönüne alınmalı.
Hakkınız olan oranları alabilmeniz dileğimle, hayat sizinle güzel.
------------------------
Acts & Guidelines - Guidelines for other Disabilities: Office of the Chief Commissioner for Persons with Disabilities, Government of India
4. Guidelines for Evaluation of PPI in cases of Short Stature/Dwarftsm:
Recumbent length or longitudinal height below 3rd percentile or less than 2 Standard Deviation from the mean is considered to have short stature.
The evaluation of a Short Statured person should be considered only when it is of disproportionate variety and is accompanied by an underlying pathological conditions, e.g., Achondroplasia,Chandrodysplasia Punctata, spondyloepiphysical dysplasia,mucopoly and acchrydosis, etc.
The ICMR norms as enclosed at Appendix III of Annexure. A should be used as a guideline for the height.
Every 1" vertical height reduction should be valued as 4% permanent physical impairment.
Associated skeletal deformities should be evaluated, separately and total percentage of both should be added by combining formula.
-----------------------
Sadece boy kısalığında her 1 inch : 2,54 cm için %4 özür oranı belirlenmiş.
Örnek ;
Hindistan için toplumun boy ortalaması ;
20yaş için + toplum ortalama boyu : 64.60 inch : 153,9 cm // -2 standart sapma : 59.10 inch . 150,1 cm altı kısa boy :
bunun altındaki her 2,54 cm için %4 özür oranı belirlemişler.
Boy kısalığına ilaveten başka iskelet sistemi, vb hastalıklarla ilgili rahatsızlıklar var ise ilgili rahatsızlıkların özür oranı da buna ekleniyor.
Eğer çalışmalar devam ediyor ama oranı nasıl belirleyelim diye düşünüyorlarsa örnek alınabilir.
Ancak Türkiyenin 20 yaş boy ortalaması Hindistan'dan fazladır , bu mutlaka gözönüne alınmalı.
Hakkınız olan oranları alabilmeniz dileğimle, hayat sizinle güzel.
Türkiye İstatistik Kurumu verilerine göre ;
2012 yılı Türkiye Sağık Araştırması sonuçlarına istinaden ,
Genç (15-24 yaş grubu) erkeklerin 2012 yılında boy ortalamaları 173,5 cm iken kilo ortalamaları 68,4 kg’dir. Aynı yaş grubundaki genç kadınların boy ortalamaları ise 162,8 cm iken kilo ortalamaları 58,1 kg’dir.
Kaynak : Türkiye İstatistik Kurumu, Dünya Nüfus Günü, 2014
Sanırım erkeklerde de 162 cm altı kısa boy kabul edilebilir.
Bu değerin altındaki her 2,54 cm için % 4 özür oranı uygulanabilir gibi.
Örnek : 132 cm boyunda erkek kişi için ;
Alt sınır 162 cm kabul edilirse : aradaki boy farkı = 162 -132 = 30 cm oluyor.
30 cm / 2,54 = 11,811 katsayı oranı
11,811 x 4 = % 47 özürlülük oranı çıkıyor.
2012 yılı Türkiye Sağık Araştırması sonuçlarına istinaden ,
Genç (15-24 yaş grubu) erkeklerin 2012 yılında boy ortalamaları 173,5 cm iken kilo ortalamaları 68,4 kg’dir. Aynı yaş grubundaki genç kadınların boy ortalamaları ise 162,8 cm iken kilo ortalamaları 58,1 kg’dir.
Kaynak : Türkiye İstatistik Kurumu, Dünya Nüfus Günü, 2014
Sanırım erkeklerde de 162 cm altı kısa boy kabul edilebilir.
Bu değerin altındaki her 2,54 cm için % 4 özür oranı uygulanabilir gibi.
Örnek : 132 cm boyunda erkek kişi için ;
Alt sınır 162 cm kabul edilirse : aradaki boy farkı = 162 -132 = 30 cm oluyor.
30 cm / 2,54 = 11,811 katsayı oranı
11,811 x 4 = % 47 özürlülük oranı çıkıyor.
Boy kısalığı nedeniyle özürlü raporu alınmak için başvuru yapıldığında listede adı geçmediği için genelde sağlık kurulları oran belirlemek istemiyor ya da oran konusunda belirsizlik oluyor kanısındayım.
Hindistan'daki örnek sistemde kişinin boyu toplumun ortalamasına göre ne kadar kısa ise o kısalık oranında da özür oranı belirlenmeli denmiş. Muhtemelen onlar da bir başka gelişmiş ülkeden örnek almışlardır.
Türkiye'deki sistemde özür oranını belirlemede klavuz olabilir mi diye düşündüm.
'' Bakanlık sağlık uygulama tebliğinde ek-lerde düzenleme yaptığında örnek olarak buna benzer bir referans hesaplama eklerse; boy kısalığı olan kişiler sağlık kurullarından objektif ve doğru özür oranı alabilme imkanları olur '' diye düşündüm ve ekledim.
Başvurduğu sağlık kurullarından düşük özür oranı aldığını düşünen arkadaşlar varsa ya da hekim hangi oranı nasıl belirleyeceğine karar veremiyorsa belki bu bilgiler onlara yol gösterici olabilir diye düşündüm.
Türkiye'nin toplum verileri ve standart sapmalarına göre doğru formül bulunabilir.
Forum moderatörleri ya da konu takipçileri düzenlemeyi yapacak bürokrat ya da kurullar ile bu konuyu paylaşabilir.
Hindistan'daki örnek sistemde kişinin boyu toplumun ortalamasına göre ne kadar kısa ise o kısalık oranında da özür oranı belirlenmeli denmiş. Muhtemelen onlar da bir başka gelişmiş ülkeden örnek almışlardır.
Türkiye'deki sistemde özür oranını belirlemede klavuz olabilir mi diye düşündüm.
'' Bakanlık sağlık uygulama tebliğinde ek-lerde düzenleme yaptığında örnek olarak buna benzer bir referans hesaplama eklerse; boy kısalığı olan kişiler sağlık kurullarından objektif ve doğru özür oranı alabilme imkanları olur '' diye düşündüm ve ekledim.
Başvurduğu sağlık kurullarından düşük özür oranı aldığını düşünen arkadaşlar varsa ya da hekim hangi oranı nasıl belirleyeceğine karar veremiyorsa belki bu bilgiler onlara yol gösterici olabilir diye düşündüm.
Türkiye'nin toplum verileri ve standart sapmalarına göre doğru formül bulunabilir.
Forum moderatörleri ya da konu takipçileri düzenlemeyi yapacak bürokrat ya da kurullar ile bu konuyu paylaşabilir.
Haklısın
Arkadaşlar Sağlık Bakanı değişmediği sürece bize rapor verilmeyecek. Çünkü bakanlar sgk aisp ve sağlık bakanlığının yapmış olduğu ortak kurulda boy kısalığı engellilik değildir şeklinde görüş paylaşılıp kabul edilmiş durumda. Yapabileceğimiz yalnızca mahkemeye başvurmak. Bursada bir kişi oğlu için dava açtı ve %40 engelli raporu aldı. Bu kararı örnek karar olarak göstererek dava kazanılabilinir. Aksi taktirde yetki sahibi olanlar bu rahatsızlığı yaşamadan, nasıl zorluklarla karşılaşıldığını kendisi veya bir yakını vesilesi ile tecrübe etmeden bizi anlamaları mümkün değil. Çünkü kendilerinde zerre kadar empati özelliği bulunmaktadır. Sevgilerle..
Değerli arkadaşım, çok yakın bir tarihde ümit ederim ki ek düzenleme ile akondroplazi % 40 olarak otomatik kabul edilecek, Ankara Sağlık birimlerinden aldığım bilgi bu yönde. Son imzalar beklendiği söylenmekte, bu nedenle ilgili adreslere dilekçeleri gönderebilirsek belki daha hızlı işlem sağlayabiliriz.
Saygılarımla
Saygılarımla
- Durum
