Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Miyopati hastası olan var mı?
- Konbuyu başlatan Durakoglu
- Başlangıç tarihi
Merhaba ben de miyopati hastasıyım , 24 yaşındayken çıktı ortaya ondan önce hiçbir belirtisi yoktu, gayet normaldi.
Benimkinin türü nonaka miyopati, siznkinin türü nedir? ne zamandan beri var? Alt bacak kaslarım etkilendi sadece, yokuş yukarı yürüme, merdiven çıkma gibi durumlarda zorluk çekiyorum.
Günlük hayatım fena değil, tercüme bürosunda çalışıyorum, ofis içi çalıştığımdan bütün günüm oturarak geçiyor, işe geliş- gidişler genelde zorluyor, ulaşım konusu sıkıntılı bende otobüse inmek binmek gibi, çareyi takside bulduk masraflı oluyor ama evde oturmaktansa hareket etmek iyidir diye düşünüyorum. Birde haftada en az 3 gün spor salonuna gidiyorum çok ağır olmamak kaydıyla egzersiz yapıyorum.. Geçmeyeceğini biliyorum, onunla savaşmaya devam ediyorum teknolojiye ve tıbba inanıyorum elbet işimizi kolaylaştıracak birşeyler bulunacak...
Benimkinin türü nonaka miyopati, siznkinin türü nedir? ne zamandan beri var? Alt bacak kaslarım etkilendi sadece, yokuş yukarı yürüme, merdiven çıkma gibi durumlarda zorluk çekiyorum.
Günlük hayatım fena değil, tercüme bürosunda çalışıyorum, ofis içi çalıştığımdan bütün günüm oturarak geçiyor, işe geliş- gidişler genelde zorluyor, ulaşım konusu sıkıntılı bende otobüse inmek binmek gibi, çareyi takside bulduk masraflı oluyor ama evde oturmaktansa hareket etmek iyidir diye düşünüyorum. Birde haftada en az 3 gün spor salonuna gidiyorum çok ağır olmamak kaydıyla egzersiz yapıyorum.. Geçmeyeceğini biliyorum, onunla savaşmaya devam ediyorum teknolojiye ve tıbba inanıyorum elbet işimizi kolaylaştıracak birşeyler bulunacak...
Miyopati Hastasıyım Yardım Lazım
Öncelikle Herkese Geçmiş Olsun Demek İstiyorum Allah Acil Şifalar Versin Cümlemize...
Ben 22 Yaşındayım Bundan 4 Sene Önce Saçma Gelecek Ama Karnım Ağrıdığı İçin Hastaneye Gitmiştim Ve Bende Araştırma Yapmaya Başladılar Daha Sonra Karnımın Ağrısı Geçti Ve Doktorlar Kan Sonuclarında Anormallik Gördüğü İçin İyice Üstüne Düşüp Beni İyice Bir Tedavi Ettiler Yaklaşık 3 Ay Felan Sürdü Tam Teşhisi Koymaları Emg Ve Kas Biyopsi si Yapıldı Allaha Çok Şükür Benim Ki Miyopati Denen Hastalığın İçlerinden İyi Olanıymış... Hastalıgımın Tam Detaylıca Adını Bılmıyorum Cokta Kafama Takmıyorum İşin Gerçeği Normal Bir İnsanmış Gibi Hayatımı Sürdürüyorum Ama Şunu Biliyorum ;
" CPK " Normalde "100-25" Değerleri Arasında Olması Gerekirken Benim CPK Sonucum 25 Bin E Kadar Çıktı Genelde 10 Bin Civarında Geziniyor
Ve " AST " "ALT" Da Normal Değerlerinden Yüksek..
Bıraz Kendımden Bahsedeyım Yukarıda da Dedıgım Gıbı Pek Hastalıgı Kafasına Takan Bırısı Degılım Aılem Benden Cok Endıselenıyor..Belirtilerine Gelince de Yürümemde Pek Birşey Yok Ama Koşmamda Var Hızlı Kosamıyorum Kostugum Zaman Sankı Ayaklarım Bende Degılmıs Gıbı Oluyor Merdıven Cıkmakta Ornegın 3-5 Basamakta Degılde 6-7 Kat a Kadar Desteksız Durmadan Cıkarım " Sigara Kullanırım" " Alkol Ayda Yılda Bır Kez" Pek Eksersiz Yapmam Ama Pekte Hareketlı Bır Hayatım Yok Yanı İşimden Dolayı Genelde Oturuyorum...Sizlere de Tavsiyem Hasta Oldugunuzu Unutun Bu Dunyaya Bır Daha Gelmeyecegız Ya Yasamak Bızımde Hakkımız Degıl Mı
Benim Asıl Merak Ettiğim Sonum Ne Olacak Yani Yaşlandığım Zaman Beni Neler Bekliyor..Hangi Olumsuz Şartlar Bekliyor..Yani İleride Yürümeme Engel Olacak Bir Durum Olacak Mı Yada Daha Baska Neler Ola Bılır Bunu Ogrenmek Icın Aslında Bu KONUYU Actım Sımdıden Verecegınız Cevaplar Icın Tesekkur Ederım...
Not:ÖNERİLERİNİZİ BEKLİYORUM...
Öncelikle Herkese Geçmiş Olsun Demek İstiyorum Allah Acil Şifalar Versin Cümlemize...
Ben 22 Yaşındayım Bundan 4 Sene Önce Saçma Gelecek Ama Karnım Ağrıdığı İçin Hastaneye Gitmiştim Ve Bende Araştırma Yapmaya Başladılar Daha Sonra Karnımın Ağrısı Geçti Ve Doktorlar Kan Sonuclarında Anormallik Gördüğü İçin İyice Üstüne Düşüp Beni İyice Bir Tedavi Ettiler Yaklaşık 3 Ay Felan Sürdü Tam Teşhisi Koymaları Emg Ve Kas Biyopsi si Yapıldı Allaha Çok Şükür Benim Ki Miyopati Denen Hastalığın İçlerinden İyi Olanıymış... Hastalıgımın Tam Detaylıca Adını Bılmıyorum Cokta Kafama Takmıyorum İşin Gerçeği Normal Bir İnsanmış Gibi Hayatımı Sürdürüyorum Ama Şunu Biliyorum ;
" CPK " Normalde "100-25" Değerleri Arasında Olması Gerekirken Benim CPK Sonucum 25 Bin E Kadar Çıktı Genelde 10 Bin Civarında Geziniyor
Ve " AST " "ALT" Da Normal Değerlerinden Yüksek..
Bıraz Kendımden Bahsedeyım Yukarıda da Dedıgım Gıbı Pek Hastalıgı Kafasına Takan Bırısı Degılım Aılem Benden Cok Endıselenıyor..Belirtilerine Gelince de Yürümemde Pek Birşey Yok Ama Koşmamda Var Hızlı Kosamıyorum Kostugum Zaman Sankı Ayaklarım Bende Degılmıs Gıbı Oluyor Merdıven Cıkmakta Ornegın 3-5 Basamakta Degılde 6-7 Kat a Kadar Desteksız Durmadan Cıkarım " Sigara Kullanırım" " Alkol Ayda Yılda Bır Kez" Pek Eksersiz Yapmam Ama Pekte Hareketlı Bır Hayatım Yok Yanı İşimden Dolayı Genelde Oturuyorum...Sizlere de Tavsiyem Hasta Oldugunuzu Unutun Bu Dunyaya Bır Daha Gelmeyecegız Ya Yasamak Bızımde Hakkımız Degıl Mı
Benim Asıl Merak Ettiğim Sonum Ne Olacak Yani Yaşlandığım Zaman Beni Neler Bekliyor..Hangi Olumsuz Şartlar Bekliyor..Yani İleride Yürümeme Engel Olacak Bir Durum Olacak Mı Yada Daha Baska Neler Ola Bılır Bunu Ogrenmek Icın Aslında Bu KONUYU Actım Sımdıden Verecegınız Cevaplar Icın Tesekkur Ederım...
Not:ÖNERİLERİNİZİ BEKLİYORUM...
arkadaslar bende kas hastasıyım ben 4 sene onceye kadar hastalıgım mıyopot biliordum ama kas hastalıgının cok turu varmıs benimkisi fsh turu ne gibi zarqarları var dersen genelde omuzlarda oluyor ayaklardada ama omuzlarda kolunu yukarı kaldırırken kurek kemigi dısarı cıktıgı icin kaldıramıyorsun benim gibi fsh olan varsa omuzları benim gibi ise ben bir amaliyat oldum ve bayagı bir faydasını gordum bilgi verebilirim iyi aksamlar
bu rahatsızlıgın miyalji ile bir baglantisı varmı
slm arkadaşlar ben özellikle şunu söylemek istiyorum. şayet sigara içiyorsanız mutlaka bırakın .zamanla kaslar zayıf olduğu için zorlanmadan dolayı damarlar etkileniyor .sigara da tıkanıklık gibi çok kötü etkiliyor. lütfen gen arkadaşlarım ileride daha kötü durumları önlemek için SİGARA İÇMEYİNNNNNN
Myo - kas pathy - hastalık, dolayısıyla miyopatı kas hastalığı demektir. Genel olarak bu hastalıklar genetiktir. Duchenne, fsh, sma, lgmd vb birçok türü vardır. Her türün kendine göre semptomları ve ilerleme şekli vardır.
Türüne göre değişmekle beraber, miyopati ilerleyici bir hastalık oldugundan zamanla tekerlekli sandalye kaçınılmaz olur.
Aşagıdaki linkte kas hastalıklarının listesi vardır. MDA (muscular dystrophy association- kas hastalıkları birliği) bu hastalıklarla ilgilenen en büyük organizasyondur.
Diseases | MDA
Türüne göre değişmekle beraber, miyopati ilerleyici bir hastalık oldugundan zamanla tekerlekli sandalye kaçınılmaz olur.
Aşagıdaki linkte kas hastalıklarının listesi vardır. MDA (muscular dystrophy association- kas hastalıkları birliği) bu hastalıklarla ilgilenen en büyük organizasyondur.
Diseases | MDA
bende genetik miyopati var tüm vücutta kendini gösteriyor ve çocukluğumdan beri tüm olumsuzluklarını çok aşırı olmasa da yaşıyorum şu an yaşım 26 göz kapağı ameliyatı olmak istiyorum ameliyat sonrası göz kapağı tekrar düşer mi? bi bilgisi olan var mı?
Kas yağlanmasına bağlı miyopati
slm arkadaşlar 2004 senesinde bana Prof. Dr. Ersin Tan tarafından yapılan biyopsi sonucunda lipid depo hastalığına bağlı miyopati teşhisi konmuştu ve hala da hastalığım devam etmekte. merdiven inme-çıkmakta zorlanma eğilip kalmakta zorlanma, yokuş çıkamama, yorulmaya bağlı diz çökmeleri, çene kaslarında yorulma, boynu dik tutmada zorlanma oluyor. carnitene çiğneme tableti kullanıyorum. bütün vücut kaslarım etkileniyor kalp kaslarım dahil. ck seviyesi genelde 1000 in üzerinde benim gibi bu hastalığı yaşayanlar varsa bilgi paylaşabilir mi şimdiden teşekkürler...
slm arkadaşlar 2004 senesinde bana Prof. Dr. Ersin Tan tarafından yapılan biyopsi sonucunda lipid depo hastalığına bağlı miyopati teşhisi konmuştu ve hala da hastalığım devam etmekte. merdiven inme-çıkmakta zorlanma eğilip kalmakta zorlanma, yokuş çıkamama, yorulmaya bağlı diz çökmeleri, çene kaslarında yorulma, boynu dik tutmada zorlanma oluyor. carnitene çiğneme tableti kullanıyorum. bütün vücut kaslarım etkileniyor kalp kaslarım dahil. ck seviyesi genelde 1000 in üzerinde benim gibi bu hastalığı yaşayanlar varsa bilgi paylaşabilir mi şimdiden teşekkürler...
Merhabalar ben 20 yaşındayım 5,6 senedir bendede var merdiven çıkmakta, yokuş yukarı yürümekte, eğilip kalkmakta zorlanıyorum. İstanbul Tıp Fakültesine gitmekteyim en son olarak kan alındı ve ingiltetereye gönderildi cevabını bekliyorum bakalım ne olacak. Allah şifanızı versin inşaallah.
Miyopatisi olan arkadaşlar tecrübe ve deneyimlerinizi paylaşır mısınız?
[FONT=arial]merhaba arkadaşlar...[/FONT]foruma yeni üye oldum...yaklaşık 7-8 ay önce kaslarda güçsüzlük,merdiven çıkarken zorlanma,koşamama gibi şikayetlerle doktorlara başvurdum...bir sürü uğraştan sonra en son emg ve biyopsiyle hacettepe üniversitesinden prof dr. ersin tan bey miyopati teşhisi koydu..benim hastalığım çok ani belirdi anlayamadım adeta...1 ay önce halısahada deli gibi koşarken bir ay sonraki halısahada şut bile atamadığımı farkettim.. en ağır bowling topunu fırlatırken çocukların bile kaldırdığı en hafif topu kaldırmakta zorlandım...
arkadaşlar benim biyopsi raporunda sadece kronik miyopati yazıyor...ama ersin bey' e güvendiğim için ekstra bir tanıda ısrarcı olmadım...sizce olmalı mıyım? hepsinin bir tedavisi yok mu?
coenzim q -10 ve kreatin almamı söyledi ersin bey...bunları kullanan arkadaşlar deneyimlerini paylaşabilirler mi? creatin tabletlerini kullanıyorum ama bu toz olanları daha mı etkilidir? gnc amplified creatine kullanıyorum ama monohydrat kullanılması daha iyi olur diye yazılar okudum...
arkadaşlar ne tür egzersizler yapıyorsunuz? ben şu an birşey yapmıyorum...o kadar psikolojimi bozdu ki..her önüne gelene de söylemiyorum hastalığı..millet halısaha maçına çağırıyor bıraktım diyorum o işleri iyi oynamam zaten diyorum.. psikolojik olarak kendimi geliştirmem için ne öneriiyorsunuz?
şimdiden deneyimlerinizi paylaştığınız ve cevap verdiğiniz için çok teşekkür ederim...
[FONT=arial]merhaba arkadaşlar...[/FONT]foruma yeni üye oldum...yaklaşık 7-8 ay önce kaslarda güçsüzlük,merdiven çıkarken zorlanma,koşamama gibi şikayetlerle doktorlara başvurdum...bir sürü uğraştan sonra en son emg ve biyopsiyle hacettepe üniversitesinden prof dr. ersin tan bey miyopati teşhisi koydu..benim hastalığım çok ani belirdi anlayamadım adeta...1 ay önce halısahada deli gibi koşarken bir ay sonraki halısahada şut bile atamadığımı farkettim..
en ağır bowling topunu fırlatırken çocukların bile kaldırdığı en hafif topu kaldırmakta zorlandım...arkadaşlar benim biyopsi raporunda sadece kronik miyopati yazıyor...ama ersin bey' e güvendiğim için ekstra bir tanıda ısrarcı olmadım...sizce olmalı mıyım? hepsinin bir tedavisi yok mu?
coenzim q -10 ve kreatin almamı söyledi ersin bey...bunları kullanan arkadaşlar deneyimlerini paylaşabilirler mi? creatin tabletlerini kullanıyorum ama bu toz olanları daha mı etkilidir? gnc amplified creatine kullanıyorum ama monohydrat kullanılması daha iyi olur diye yazılar okudum...
arkadaşlar ne tür egzersizler yapıyorsunuz? ben şu an birşey yapmıyorum...o kadar psikolojimi bozdu ki..her önüne gelene de söylemiyorum hastalığı..millet halısaha maçına çağırıyor bıraktım diyorum o işleri iyi oynamam zaten diyorum..
psikolojik olarak kendimi geliştirmem için ne öneriiyorsunuz?şimdiden deneyimlerinizi paylaştığınız ve cevap verdiğiniz için çok teşekkür ederim...
bissu;
Prof. Dr. Ersin Tan hocanın özel kliniğine mi gittiniz, yoksa hacettepeye mi? bana da miyopati denildi ama ne tür olduğu belli değil, ersin hocayı tavsite ettiler, sizde kendisine ait telefon vs.. var mı?
Prof. Dr. Ersin Tan
hocanın özel kliniğine mi gittiniz, yoksa hacettepeye mi? bana da miyopati denildi ama ne tür olduğu belli değil, ersin hocayı tavsite ettiler, sizde kendisine ait telefon vs.. var mı?
Prof. Dr. Ersin Tan hocanın özel kliniğine mi gittiniz, yoksa hacettepeye mi? bana da miyopati denildi ama ne tür olduğu belli değil, ersin hocayı tavsite ettiler, sizde kendisine ait telefon vs.. var mı?
Prof. Dr. Ersin Tan
hocanın özel kliniğine mi gittiniz, yoksa hacettepeye mi? bana da miyopati denildi ama ne tür olduğu belli değil, ersin hocayı tavsite ettiler, sizde kendisine ait telefon vs.. var mı?
özel kliniğine gittim..zaten bir şekilde biyopsi filan olacaksa hacettepeye yönlendiriyor sizi...emg filan içinde özel laboratuvar var polikliniğine yakın beklemek istemiyorsanız oraya gidebiliyorsunuz...benim de türü tam belli değil...kronik miyopati yazıyor raporda...bir dahaki ziyaretimde ersin bey'le görüşeceğim tekrar bu konuyu... google'a ersin tan yazarsanız ilk sırada çıkıyor zaten..tüm iletişim bilgileri orada mevcut..
meraba bende yeni üyeym kronik miyopati hastasıym 12 sene oldm merdiven çıkmak işkence sanki yokuş çıkmakta öyle, sağ ayağımı attırarak yürümeye başladm 5 sene evvel, birazda sallanarak yürüyorum eskiden ansızın düşüverirdm şimdi düşmüyorum artk, evimin işlerni kendm yapıyorum her zaman çok yorgun ve halsizm pek kafama takmıyorum hastalığı, egzersizleri hiç yapamadm yapsaydm iyi olurdum belki bir senedrde ayaklarımın altları çok acıyo pek yürütmüyo beni ortopediste gittim hastalığdan dedi ağrı kesici verdi o kadar, allah bu kadarmızı kesmesn inşallah bunada şükür sandalyede değiliz daha
boyacı;
bu hastalık oturmayı sevmiyor arkadaşlarrrrrrr sürekli hareketli olcanız.......nerde hareket orda bereket misali........ben küçükken sürekli dağlarda mal güderdim gezerdim yani öle olmasaydı çökmüştüm çoktan yaşım 36 hala ayaktayım sonrasını bilemem zaten=SONUNU DÜŞÜNEN KAHRAMAN OLAMAZ
bu hastalık oturmayı sevmiyor arkadaşlarrrrrrr sürekli hareketli olcanız.......nerde hareket orda bereket misali........ben küçükken sürekli dağlarda mal güderdim gezerdim yani öle olmasaydı çökmüştüm çoktan yaşım 36 hala ayaktayım sonrasını bilemem zaten=SONUNU DÜŞÜNEN KAHRAMAN OLAMAZ
arkadaşlar doktorunuzla fizik tedavi konusunda görüşün ...
evet arkadaşlar...yaren arkadaşımıza katılıyorum..ben daha yeni hergün düzenli egzersiz yapmaya başladım...mümkün olduğunca kaçırmamaya çalışıyorum..çok ağır egzersizler olmuyor zaten kas gücümüz sınırlı olduğu için...doktorunuzun tavsiyesi ile bir fizik tedavi rehabilitasyon uzmanının öngöreceği egzersizleri yaparsanız daha iyi olur...ben bir haftadır yapıyorum..sanki biraz daha iyi hissediyorum....
arkadaşlar bu hastalıkta fizik tedavi şu bu hikaye;sürekli ayakta kalacanız gezeceniz tozacanız yani bi nevi hayattan tad alacanız zira bu hastalık gene diyorum tembelliği sevmiyor ve daha hızlı ilerliyormuş tembellikte doktorun bana söylediği kafamdan uydurmuyorum yani........ha bide evli arkadaşlar kızmayın banada bu hastalık CİNSEL MÜNASABETİ SEVMİYOR ozaman da daha hızlı ilerliyomuş.....benim emg biopsi sonuçlarım felan hepsi normal yaşım 36 TURP GİBİYİMkendimi inanın 17 yaşında gibi hissediyorum ......HASTALIĞI FAZLA KAFANIZA TAKMAYIN SALLAYIN VİTESTEN GİTSİN........BEN ÖLE YAPIYORUM; BAŞKA TÜRLÜ GEÇMEZ BU HAYAT.... HE (LA) SÖYLEMEYİ UNUTTUM AVATAR RESMİM YENİDİR NASIL AYAKTA KALDIĞIMIN İSPATIDIR.........
kendimi inanın 17 yaşında gibi hissediyorum ......HASTALIĞI FAZLA KAFANIZA TAKMAYIN SALLAYIN VİTESTEN GİTSİN........BEN ÖLE YAPIYORUM; BAŞKA TÜRLÜ GEÇMEZ BU HAYAT.... HE (LA) SÖYLEMEYİ UNUTTUM AVATAR RESMİM YENİDİR NASIL AYAKTA KALDIĞIMIN İSPATIDIR.........servethalit;
bravo sana kardeş..doğru diyorsun da masabaşında çalışan memuruz..öyle gezip tozma şansımız yok..akşama eve geldiğimde zaten saat 6-7 yi buluyor..gezme tozma eğlenme zor yani..emg biyopsi raporu normal derken kastın nedir? belli aralıklarla emg mi yaptırıyorsun? biyopsi zaten bir-iki defa yapılır...biyopsi raporun normalse sende zaten birşey yoktur..
bravo sana kardeş..doğru diyorsun da masabaşında çalışan memuruz..öyle gezip tozma şansımız yok..akşama eve geldiğimde zaten saat 6-7 yi buluyor..gezme tozma eğlenme zor yani..emg biyopsi raporu normal derken kastın nedir? belli aralıklarla emg mi yaptırıyorsun? biyopsi zaten bir-iki defa yapılır...biyopsi raporun normalse sende zaten birşey yoktur..
