Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Miyopati hastası olan var mı?

bende 19 yaşındayım miyopati kas hastasıyım psikoljkmen baya ettkılendm ilaç kullanddm ama fayda etmedi sadece umutunuzu kaybetmeyin güçlü olun bizden daha kötü olanlardavar bazen isyan etsemde halımden yınde şukurler olsun yürüyebiliyorum. spor yapın hergün bu sizi zaten iyi hissettirecektir. :)
 
Tesekkur ederim sizede gecmis olsn ben artk düz yoldabile zorlaniyorum calisma hayatim ne olacak diye endiseliyim bu halde cok zor calismak ama devlet de sen calisamazsin kardesim demiyor gorünüste bi aksaklik olmadigi icin
 
Lütfen Ersin Tan hocanin telini bilen varsa versin
 
Arkadaslar merhaba rahatsizligim tanisi lipid depo miyapatisi 19 yasima kadar sporcuydum bir anda antremanlarda yorgunluk bas donmesi ile baslayan daha sonra baldirlarimda kasilma ile devam eden 200 metre yurumekte zorlanan merdiven cikamayan yemek yemekte boynumu dik tutmakta zorluk ceken rahatsizliklar uzerine 1 yil ugrastilar bulamadilar sonra ist. Çapa tip fakul. Prof.Dr. Gülşen Yesim parman tarafindan biyopsi ile bulunan rahatsizligim QenzimQ B2 Vitaminlerini almamla kendimi topladim suanda iyim ilaclara devam ediyorum bi sikintim yok eyer faydasi olucaksa doktorumu tavsiye edebilirim ama kas rahatsizliginin cesitleri cok fazla bu belirtilerin cesitleri ve tedavileri farkli olabilir
 
arkadaşlar birileri cenzim q10 kullanıyor ne faydası var tam belirtilmemiş kimine iyi kimine kötü gelmiş.Ben 2000 yılında biyopsi ile myopati hastalığı tanısı konuldu fakat başka türü yok.28 yaşındayım merdiven çıkarken zorlanıyorum kaldırım çıkamıyorum oda benim suçum çünkü çok hareketsiz kaldım egzersiz yapmıyorum.Bu hastalıkta sigaranın zararı ne bilmiyorum gnde 5-6 adet içiyorum.bana bu sigaranın zararının oldugu anları seziyorum.Bu hastalık bir ödül olamaz belki ama bir sınav oldugu kesindir...yürümek koşmak en büyük hayalim..param olmasada olur ben bu dünyada divane olsamda ayak basmadık yer koymasam :)
 
merhaba arkadaşlar bende miyopatiyim 25yaşındayım üniversiteye başladığımda öğrendim.1 yıla kadar çok iyi idim kimseyi inandıramıyordum. 2 yıl fiziktedavye gttim. fizyoterapistler testleri görmeden inanmazdı... şimdi ise merdiven çıkamıyorum zorlanıyorum.. düşme yaşadım 5 ay önce( fizik tedviyi bıraktım çok yürürdüm ve kiloma dikkat ederdim)sonra ilerlediii. kilo aldım tabi evliliğin getirdiği sorumlıluklar çevreee üzüntü moral bozukluğu olumsuz etkiledi. ev işi yapıyorum yüzmeye yazılcamm

kuzenm ile aynı hastalığız onun ilerledi tekerlekli ye ..29 yaşındaa ve yüzmeye fizik tedavye başladı tekerlekliyi pek kullanmıyor şuan. ve kilosuna dikkat eden birisi..geçen ayağım kımıldattım dedi ve çok sevinçli idi. bu hastalık moral hastalığı ve kilo ya dikkat ve hareket

hastalığımı farkettiğimde 5 yaşında idim. sonra ilk okula başladım ve çıkamadığımı farkettim. sonra beden eğitim derslerinde ağrılarım vardı. hep ağlardım ama hep hareket ettim. sonra lise de doktorlara gttim bişeyin yok sınav stresi deyip gönderdiler. üniversitenin ilk günü doktora gttm kanser dedi 1 yıl gastroentroloji kortizonlar sonra ankara ya geldim SMA DEDİ.. sonra istanbula aldım ÇAPA YA MUAYENE OLDUM. miyopati koydu. öyle şimdi yaşamaya çalışıyorum ünversite bitti geçen sene EKPPS ye hazırlanıyorum. hayat zor ama mücadeleden başka çaremiz de yok. evli ve çoçuğu olan varmı merek ediyorum sorularım vardaaa
 
duygum19 merhaba ben emre.Evliyim 10 aylık oğlum var kas hastası bi babayım.hayat zor elbette moral en iyi şey o yüzden gülümsemeye bakmak lazım.. :)
 
[FONT=sans-serif]@duygum19 eşimde bir hastalık yok..o sağlam ben kas hastasıyım ve tam tanım yok.[/FONT]
 
bende 30 yasındayım 20 yasımda basladı benımkide omuz çevremde aslında yaşantıma pek olumsuz etkisi yok sadece kollarımı başımdan yukarı kaldıremıyorum ona şükür diyorum geçiyorum fasikoshumeral müskler disftrofi diye geçiyor miyopati yani kısaca yürümemde saıkıntı yok evlenmektend ekokuyorum bu açıdan ama hayırlısı herşeyin
 
@RigeL evlilikten korkma önce seni olduğun gibi kabul edecek bir melek bulmalısın.daha sonrada kendin için ve doğacak cocukların için egzersizleri eksik etmemen gerek..tabi sadece kollarım yukarı kaldıramıyorum buna bile şükür demek yerine yakında hiç kaldıramayacağın anları düşünerek devam etmek gerek.bu hastalık zamanla dahada kötü hâl alıyor
 
Merhaba.. 23 yaşındayım miyopati hastalığım olduğunu 2 yıl önce öğrendim aslında çocukluğumdan beri onunla yaşamışım ve sanırım bu yüzden hiç bir zaman bir hastalığım olduğunu kabul edemedim.Güçsüzdüm,merdivenleri zor çıkıyordum,çömeldiğim yerden kalkamıyordum ama biz bunları hep zayıflığımla alakalı sanıyorduk.Biraz güçlenmek için bir fizik tedaviye başlayım dedim ve ordaki doktor hayatımı değiştiren etmen oldu..Bizden önce bir nöroloji bölümüne gidip güçsüzlüğümün nedenini öğrenmemizi istedi ve konjenital miyopatim olduğunu öğrendim.Evet gücümün yetmediği şeyler var, zorlandığım noktalar var ama bu zamana kadar bunu bilmeden yaşamak belki de kabullenememe sebebim.Şuan bir tedavisi yok bildiğim kadarıyla,umarım ilerleyen zamanlarda olur ve hayatta isteyipte gücüm olmadığı için yapamadığım her şeyi yapabilirim..
 
Son düzenleme:
Merhaba, aynı sorunlar ve fizik tedavi yönlendirmesi ile miyopati olduğumu öğrendim, biyopsi sonucu konjenital miyopati geldi. Yani doğuştanmis. Ve ailede sülalede tek bende var. Kabullenmek zor olsa da yıllardır süren rahatsızlığıma bi tanı koyuldu artık. Tek aşamadığım şeyse ağrılarım hiç dinmiyor, yorgunluk , yürüyüş bozukluğu, hareketlerde kısıtlama. Düz yürüme bile öyle işkence oluyor ki, etrafın bakışlarını söylemeye gerek yok. Tek tedavi yani hastalığı yavaslatma fizik ve spor dedi doktor, ağrılarına ağrı kesici, creatin alırsın dedi. Anlamadığım ben evin içinde odadan odaya geçerken acı çekiyorum,y yoruluyorum, bir iki hareket yapmak isteyince ağrılarım siddetleniyor, bu sporu siz nasıl yapıyorsunuz ? Gerçekten öğrenmek istiyorum. Yürüyüş Şeklim önemli değil artık sadece ağrılarımın dinmesi ve düz yürüyebilmeyi rahat yapabilmem için bir öneriniz var mı? 27 yaşındayım ve sadece çalışabilmek İçin bu ağrılarımın bitmesine ihtiyacım var üstesinden gelemiyorum artık.. Allah yardımcımız olsun..
 
Geçmiş olsun
Bu zamana kadar hiç calitinmı
Engelli raporu aldın mı
Su an çalışabilecek durumdamısın
Ben de sensorimotor demiyelinizan polinöropati var. Ataklar halinde geliyor. Hayatı yaşanmaz hale getiriyor. Ama çare yok direnecegiz. Moralimizi yüksek tutacağız. 43 yaşındayım engelli raporu almak için basvurdum.
 
Teşekkürler, size de çok geçmiş olsun polinöropati ataklı oluyormus evet ms dahil her şeyden şüphelendikleri için biraz biliyorum. Ben calismadim yüksek lisans ogrencisyim tabi son senemi sadece doktor ya da evde yatarak geçirdim. Yarım saatten fazla ayakta duramiyorum. Ağrılar tüm vücuda yayıldığı icin gidebildiğim yerden desteksiz donemiyorum. Daha bir ay olmadı teşhis koyulali daha raporu düşünmüyorum. Spor önemli hatta tek destek tedavi deniliyor ama ben pek beceremiyorum simdilik oyuzden merak ettim yapanlar nasıl dayanıyor bu ağrılara.
 
Miyopati kas hastalığı olan varmı

Ben 26 yaşımdayım şuanki durumum merdiven ve yokuş cikmada zorlanıyorum sizler neler yapıyorsunuz nasıl mücadele ediyorsunuz fizik tedavi spor yüzme bunları yapan varmı
 
Arkadaşım benim ki 10 yıl önce % 40 civarıydı rahat rahat dolaşıyordum dışarda şuan yürüme baya kesildi sol tarafım düşecek gibi oluyor yürüme var ama yok gibi ayakdayım şuan ayakkabı giyince yürüme yok en fazla 20 adım yerden destek almadan kesınlıkle kakamıyorum şuan MYOPATİYİ YAŞAYANLAR BENİMLE İRTİBAT KURABİLİRMİ ACABA HASTALIĞI YAŞAYANLA KONUŞMAK DAHA ÇÖZÜMLÜ OLUR BAŞKALARINA NE DERSEN DE ANLAMIYOR KİMSE YAŞAYAN BİLİR O YÜZDEN DÖNERSENİZ SEVİNİRİM
 
Son düzenleme:
Myopati kas hafif güçsüzlüğü diye teşhis kondu emg çekimlerinde yazan bu sadece sizindemi aynı
 
arkadaşlar bana lgmd tanısı konuldu. Merdiven çıkarken eğilip kalkerken zorlanıyordum . Ortapedi doktoruna çıktım. Nöroloji dok. gitmem söylendi ve kan değerlerimde ck değerim 2200 çıkınca aydın ve izmir tepecik hastanesinde yattım son 1 senedir 3 defa emg oldum,kas ve sinir biyopsisi ile beraber belimden su aldırdım. Tepecik araştırma hastanesinde miyopati ile nöropati arasında kaldılar. Ege üniversitesinde bir doktora çıktım ve benim miyopati hastası olduğum. ve lgmd dedi.
carnitene çiğneme tableti ile q 200 kullanıyorum.
ama bu hastalığın lgmd 2a.2b.vs. çeşitleri varmış onun için sağlam bir nöroloji doktoru bulmam lazım.
 
okan79
Geçmiş olsun kardeşim bu tip hastalıklar çok sinsi olup, ilerlemesi yavaşlatılsa bile kesin tedavisi tam yapılamıyor. Kaç yaşında ortaya çıktı? İlk tespitten sonra ne kadar ilerledi? Yaşamını ne kadar kısıtladığı gibi sorular önemli

GM 5 Plus d cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
teşekkür ederim abi. 2010 yılında merdiven çıkarken zorlanıyordum ama bel fıtığımdan kaynaklanıyor diye düşünüyordum. son 2 seneden beri ayak kaslarım herhalde baya zayıfladıki zorlanmaya başladım.ama günlük hayatta şimdilik fazla sıkıntım yok.ama ilerisi nasıl olur bilemem. hatta bana neden rapor almıyorsun falan diyorlar ama nerden başlanılacağı konusunda hiç araştırma yapmadım.Çünkü elimde rapor yok. Fakat hastanelerden aldığım sonuçlar var. bu konu hakkında da bilgi verişeniz sevinirim
 
sağlık raporunu bulunduğunuz ilin tıp fakültesinden yada devlet hastanesinden alınız.
 
Merhaba,

Bende Myopati - Spinal Müscüler Atrofi tip 3 hastasıyım.

1980 doğumluyum, rahatsızlığım doğuştan varmış. O zamanlar küçük bir şehirde yaşadığımız için hep ortopedik bir rahatsızlık denilmiş. 15 - 16 yaşına geldiği zaman kemikler ve kaslar gelişmeye başlar vb şeyler söylenmiş. 1996 yılında ise rahatsızlığımın Nörolojik bir hastalık olduğunu öğrendik.

Hacettepe hastanesinde Ersin Tan hocaya başvurduk ve teşhisi o koydu.

Hastalığım ile ilgili yaşadığım sıkıntılar.


  • Merdiven çıkmakta zorlanma.
  • Fazla koşamamak.
  • Oturduğum yerden destek almadan kalkamamak.
  • Otobüs ve minübüs gibi yüksek basamaklı toplu taşıma araçlarına destek almadan, tutunamadan binememek.
  • Çok ağır şeyleri uzun süre taşıyamamak.

Bunların dışında her işi yapabiliyorum. Zaten doktorumun dediği de bir inşaatlarda amelelik, bir de askerde komandoluk yapamazsın :)

Bu hastalığa (tip 3) sahip arkadaşlara tavsiyelerim. Egzersiz yapın, kilo almayın ve en önemlisi moralinizi yüksek tutun.

İnşallah, kısa zaman sonra hepimiz çok çok daha iyi olacağız :)
 
apranax kullandığın herhangi bir bitkisel bir ilaç varmı veya doktorun önerdiği? peki sana teşhisi koyarken hoca biyopsi veya emg yapıldımı
 
okan79 kullandığım hiç bir ilaç yok. Bitkisel ilaç vb tedavi öenerileriyle gelenlere karşı dikkatli ol derim, zamanınde bize tıp doktorlarından bir tedavi yçntemi ilaç vs olmadığını duyunca bu yollara başvurduk. Malesef sonuç alamadık.

Doktorun önerisi; egzersiz yapmam.

Biyopsi ve EMG yapıldı.
 
kreatin nedir ne için kullanılır bende kas hastasıyım
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt