Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

dilemma,

çok geçmiş olsun...
ben de 36 yaşında lgmd'yim.
Lgmd olduğum için şanslı mıyım, md oldugum için şanssız mıyım bilmiyorum ama bu halimize şükür diyerek geçinip gitmeye çalışıyoruz.

Gecen ay düğünüm vardı, eşim de çocuk felcindne dolayı sol bacagından rahatsız ama iyi kötü birbirimizi idare etmeye çalışıyoruz.
Bir süre önce burda bir yazı görmüştüm. Engelli erkekler niye engelsiz eş istiyor demişti bir arkadaş. Valla ben eşim de engelli olmasına karşın mutluyum, birimizin yapamadığını birimiz yapıyoruz, tamamlıyoruz gibi sanki.
Ailelerin destekleri de çok önemli mutlaka... Ama en önemli olan şey eşinizin size destek olması...

Bazen yatakta sagdan sola dönmekte, yataktan yere yuvarlanınca kalkmakta güçlük çekebiliyorsunuz..
Sizi ayağa kaldıran anlayışlı güler yüz oluyor.. Kimi ne kadar çok sevdiğiniz değil, hayatı kimle kolaylaştırdığınız önemli sanırım...

23asil tşekkürler kardeşim..

kasapsadik.. teşekkür ederim. evet. kas hastaları bir başka engelliyi sevip benimseyerek empati yapabilerek evlenebiliyor belki ama bir başka grup engelli birey, kas hastası bir eş istemiyor. yada başta istiyor, sonra terk ediyor. kaldı ki ben zamanında tekerlekli sandalyeli bir kendini bilmez tarafından terk edilmiştim. evlilik yolundayken hem de.
şimdi o berbat günler geride kaldı ve yıllar sonra harika biriyle bir yuva kurma arifesindeyim. engelli değil ama Allaha şükür vücut sağlığının yanında beyin sağlığı da yerinde. ve bu bence çok değerli. karşına merdivenler çıktığında seni kucağında çıkarmaktan keyif alan biri olmasıyla birlikte, çıkaramasaydı bile teker teker de osla sohbet ederek o merdivenleri benimle birlikte çıkardı yine de.bunu yaptıran da gerçek sevgi,aşk elbette. Allah seni ve hepimizi mesut etsin. diğer yarını bulman büyük şans. Allah son nefesine kadar mutlu etsin arkadaşım. eşine selamlar..

Amin.. Geçmiş olsun diyecektim ama bakın ne guzel bir hayra vesile olmuş.
Her şerde bir hayır mutlaka var..
Allah gönlünüzce versin.
Selam ve hurmetler..

dilemma;

mrb nasilsiniz sizin emg de ne ciktigini merak ettim de sizin durumlar nasil ins. Ilerleme yoktur benim agrilar tavan yapmis durumda

merhaba vesar. ağrım sızım yok hamdolsun. emg sonuçlarımda ne yazıyor bilmiyorum. bir kas hastası hemşire arkadaşımdan bu konuda yardım istemiştim ama yardım etmek istemedi. ben de okuyamıyorum tıp dilini yazıkki.
neyse.. yaşım artık 37 ama 44-45 kiloda kalmaya özen gösteriyorum. bu yüzden yürüyüşlerim çok rahat ve düzgün. bunun yanında artık oturmam gerektiğinde masası olan yada tutunup kalkabileceğim yerleri tercih ediyorum. merdivenlerden çıkarken daha zorlanıyorum. e hastalık ilerleyici tabii.ama ben yaşadığım yerde yalnız yaşıyorum. çok şükür hiçbiryerde sorun yaşamıyorum. ilerleme kaçınlmaz. yine de inşallah durur ve artık iyileşmemiz yönünde ilerleme başlar diye hep dua ediyorum bunun yanında bilinmez tabii ama ben ya hastalığın hafif şeklini yaşıyorum, ya da kendime iyi bakıyorum, kiloma dikkat ediyorum.

Merhaba. Kök hücre için tıbbi genetiğe başvurdum benden kan örneği aldılar ancak Genetik testlerimde Delesyona rastlanmamıştır olarak çıkıyor. En son Ege Ünive. Kan örneği gönderildi 3,5 ay olmasına rağmen çalışmanın devam ettiği söyleniyor. Genetiğinde hastalığa rastlanmayan var mı?

Bende LGMD teşhisi konulanlardanım. Tüm testlerim ve biyopsim ankara hacettepe de yapıldı ancak kanda genetik bulgu rastlanmadı. Bu durum yine de tedavi olacaksın dedirtmiyor kimseye

Cok gecmis olsun ins her sey gönlünüzce olur mutlu bebisler hayatiniza ilac olur insaallah

vesar;

Aminn inşallah çok teşekkür ederim ama geçekten iyileşecez az kaldı tedaviler başlandı denenmeye

aminnn