Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

burası atma tutma meydanı değil

Muhammed senin bir amacın var ama ben anlamadım. Milletin e-mail adresini mi toplamaya calısıyorsun. Yazıların allak bullak. Ne demeye çalıştıgın belli değil ve kafa bulandırıcı. Somut bir şey yok. Düzenbazlık gibi. Ayagını denk al. Atıp tutuyorsun. 18 yasındasın cocuk dedim ilk zamanlar hevesli dedim sesimi çıkarmadım. Bir daha yazdıklarına dikkat et.

slm arkadaşlar benim üye ismim ve şifremde bir sorun oldundan çok uzun zamandır siteye giremiyorum ve size bir söz vermiştim dmd ve bmd hastalıgı ile ilgili bir dosya verecegim diye ama çok fazla tıbbi terim ve ingilizce oldugundan biraz sandıgımdanda uzun sürüyor 500 sayfa ve bir çok tıbbi terim içeriyor elimden geleni yapıyorum daha erken bitirmek için ve zaten fazla uyumuyorum bu dosyaları çevirmek için bakıyorum bana gerçekten güvenmiyorsunuz sizlerle şimdi 2 şey paylaşacagım ozaman karar verin dorumu söylüyorum atıyormuyum tutuyormuyum bakalım siz karar verin

1.haber
www.browseunblocked.com buraya tıklayın ve karşınıza gelen adres cubuguna www.youtube.com yazın ve go ya basın (karşınıza gelen uyarıda ;bu sayfa hem güvenli hemde güvenli olmayan dosyalar içeriyor güvenli olmayan ögeleri görüntülemek istiyor musunuz ? tabiki her çıktığında evet diyoruz)
yasaklı olan youtube’ye girmiş olacaksınız ve ordaki video arama yerine ( ı cani curati dal professor cossu ) yazıyorsunuz ve search butonuna basıyorsunuz 1 video çıkacak ve o video kök hücreyle iyileşen 3 dmd'li altın av köpekleri videosudur altın av köpekleri kas dokusu bakımından insan dokularına çok benzemektedir ve 2.faz aşamasında kobay olarak altın av köpeklerinin denenmesinin nedeni budur kasım 15 2006 deneyin basına verildiği tarih

1. köpek ve dmd’den 90% etkilenmiş hiç yürüyemezken şimdi aldığı kök hücrelerle yürüyor olması
2. bu köpek’de 1. köpek gibi dmd’den 75% etkilenmiş yürüyemezken şimdi çok hareketli bir şekilde yürüyor olması
3. son kahverenkli köpeğimiz dmd’den 50% oranıda etkilenmiş ve şimdi ise çok sağlıklı görünüyor

bu köpekler 1 yıl gözlenmiş ve 2006 tarihinde basına verilen bu video yuotube.com’da dünya ile paylaşılmıştır(video'da anlatımı yapan kişi giulio cussu'nun yardımcısı Maurilio Sampaolesi 'dir ) ve bu 3 köpek şimdi çok sağlıklı bir şekilde hopluyor zıplıyor ve çok hızlı bir şekilde iyileşmeleridir bu denenen kök hücrelerle % 95 gibi büyük bir sonuç elde edildi son faz 3 ise insanlar üzerinde.......

2.haber

Re: İLT:

Maurilio Sampaolesi [sampaolesi.maurilio@hsr.it]

Bu iletiyi 12.01.2008 12:31 tarihinde ilettiniz.
Kime: tupcukral
Bilgi:


Sevgili Muhammed, e-posta için sana teşekkür ederim. Biz, genç hastaların 2 grubuna kas distrofisinin olduğu Duchenne tarafından (5-8 yaşında) etkilenmiş sınırlanan klinik bir duruşmaya yaklaşıyoruz. Bu ilk duruşmada biz, daha çok güvenlik ve mal olmuş olan sebepler için hastayı kapsayamayız, ama eğer ilk duruşmanın sonuçları (2009 Haziran'da beklenen tarih Şubat), pozitif olacak olursa diğer hastalara davranışını maküldür İyi şanslar, Maurilio

bu sadece çok az bir bölümdü

şimdi bana güveniyormusunuz ?

peki muhammed

ingilizcem cok iyidir. her türlü tercümeyi yaparım. yardım ederim sana bir sonraki arastirmalarinda. paylasim icin saol muhammed. dedigin yerlere bakicam ilk musait zamanda linklere bakicam.

sayın gökçe bey dosyayı size gönderdim bu dosyayı cevirirseniz sevinirim iyi günler çeviri programla olmamalıdır ve herkese iyi ramazanlar

moha bu anlatıklarının çindeki yaşanan olaylardan ne farkı var.istiyorsan ben sana çinde ayağa kalkmış insanların videosunu göstereyim youtubedan.herşeye lap diye inanma.

baran 90 sen neye istersen ona inan tamam mı güzelim
benim araştırmam kök hücre ile ilgili çin rusya ve hindistan bu 3 ülke kök hücreyle kanseri bile tedavi ettiklerini bile söylerler ve benim konuştugum Uz.Bio. Necati FINDIKLI International Hospital, İSTANBUL bu uzman kişi bu üç ülkenin palavralar sundugunu ve bir çok insanı maddiyeten sömüren ülkeler oldugunu söyledi üstelik kendi çevresindeki insanların bile etkilenip bu ülkeye tedavi için gitmek istediklerini bile söyleyenler oldugunu söyledi üstelik kök hücreyle ile ilgili uluslar arası bilim dergileri vardır bu bilim dergisinde paylaşılmayan bilgi gercek degildir özelligini kapsar ve italya gibi büyük bir ülke tıpta çok gelişmiş ve büyük paralar yatırılmış bir ülke olması bir çok ülkeden bilim insanının italyada olması faz 3 aşamasına gelen bu tedavide birçok finans kaynaklarının olması profösörün 20 yılını bu hastalıgı tedavi etmek için gecirdigini ve senin dedigin gibi ben 1 video ya kolay kolay kanmam senin bilmedigin çok şey biliyorum ve paylaşmak için onları düzenliyorum

senin eger ben bir gün bu hastalıktan kurtulacagım allah'ın izniyle diye bir inançın yoksa boşa okuma bu yazıları :x

çok etkilendim :?

bu ilacı nerede bulabilirim amerikada mı türkiyedemi
myo-blast csp3

ahmet bende de aynısı oluo ne yapacam bilmiom bizim gibilerin hayatı kararmış ancak şu an iyiyim daha kötü olmam inş

Gökçerkan bu belgeler hala sende mevcut ise Rusya'dan bu belgeleri çeviri yaptırabileceğimiz bir türk doktoru tanıyorum.Bu belgeleri kendisine ulaştırabilirsek bize yardımcı olabileceğini söyledi...

Ben bir kas hastasıyım.Miyasteni GRAVİSİM .1 ay önce adana balcalıda ivik aldım.şimdi çok daha iyiyim.bence sizde doktorlarınıza danışın

ivik nedir

Merhaba aynur hanım bu tedaviyi ilk defa sizden duydum ve internetten araştırma yaptım IVIG TEDAVİYİ kasdetmişiniz galiba.Bu ilacı doktor yazabiliyormu yoksa biz özel olarak mı alıyoruz size doktor mu tavsiye etti daha detaylı yazarsanız sevinirim.
İMMUNGLOBULİN VE IVIG TEDAVİSİ

İvik kanser tedavisinde uygulanıyor.

Merhaba

ben sitenizin yeni bir üyesiyim sizlerle 4 yıllık uzun zamandır araştırmasını yaptıgım Kök hücre ile dmd tedavisi hakında küçük bir e-postayı paylaşmak istiyorum:

http://www.engelliler.biz/forum/saglik-muskuler-distrofi-md/13733-kas-hastaliklarinda-kok-hucre-ile-iyilesme-henuz-soz-konusu-degil.html#post207016

amin cümlemize inşallah safiye akca.
Biraz güçsüz olduğumu hissediyordum ama kendimi tembel bir adam sanıyordum. Beden derslerinde hoca düdüğü çalınca yatıp 5 şınav çekeceksiniz derdi mesela hocanın ekseni etarfında dönerek biz koşardık ve ben hep hocanın arkasında kalırdım hoca düdüğü çalınca herkes yerde ben ayakta

Ama bende de lise sonda beden dersinde çıkmıştı bu sorun. Hakkaten yer yarılsa da dibine girsem gibi bir durum olmuştu. Hoca ters bank diye bir hareket yaptırıyordu yapamadım.Millette gülüşmeler dalga geçmeler. Sonra baktı senin kollar zayıf bacaklardada zayıflık var demesiyle bu acı ama gerçek hikaye başlamış oldu.
Allah sabır verecektir elbet hepimize.

Aranızda müsküler distrofi (kas erimesi) hastalığı olan var mı?

s.a
ben ankaran murat ben şuan 30 yaşındayım. 20 yaşından beri müsküler distrofi(kas erimesi )hastalıgı var. eger aranızda bu hastalıktan olanlar varsa fikir alış verişinde bulunmak isterim.şu anda özel 1 şirkette çalışıyorum.mobilya mağazasında muhasebeye bakıyorum.malülen emeklilik için başvuruda bulundum .eğer kabul edilirse işi bırakabilirim.bu hastalık hakkındada konuşmak isteyen her arkadaşla konuşmak istiyorum.ewliyim ve 2 çocugum var.özel tertibatlı arabam var.araba kullanabiliyorum.ama merdiven inip çıkamıyorum.kendi başıma ,daha detaylı konuşmak isteyenlere duyrulur.şimdiden tşk herkese.

mrb bende sma hastasıyım 32 yaşındayım merdiven inip çıkabiliyorum (zorda olsa) kısa mesafe yürüyebiliyorum ama uzun mesafe yoruyor. ehliyetinizi nasıl aldınız yani raporu 1 yıılık kontrollümü? çocuklarınız kaç yaşlarında ve anormal bi durum varmı? allah çocuklarınıza uzun ömür sizede sağlık versin.

coozaar' Alıntı:

bu ilacı nerede bulabilirim amerikada mı türkiyedemi
myo-blast csp3

Genişletmek için tıkla ...

türkiyede var zatan yurt dışından ithal ediliyor bildim kadarıyla bu ilaç vucut geliştirmek için kullanıyor ezaneye sor orda yoksa en yakın eza deposuna sorarsın

A.s murat abi.Bende 20 yaşındayım Müsküler Distrofi(Becker) teşhisi kondu.Merdivenlerden zorda olsa çıkabiliyorum ama busene baya zorlamaya başladım gittikçede ilerliyor.Üniversite 2.sınıftaym inş. busene mezun olacağım.Bende masa başında yapabileceğim bir iş bulabilirsem çok iyi olacak.Hatta devlet sektörüne girebilmek için elimden geleni yapacağım.Ayrıca bende ehliyet almak istiyorum ama aracı nasıl kullanabilirim bilmiyorum.

Mrb kardeşimdede kas hastalığı olabilirmiş tedavisinin olmadığını öğrendim ama düzenli olarak aktif yaşaması fizik tedavi ve yüzme gerekiyormöuş heralde aydınlatırsanız sevinirim

Merhaba Arkadaşlar,

İsim: Deniz
Yaş: 27
Meslek: Öğretim Elemanı

01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
Şu an itibariyle hatırlamıyorum ancak hastalığın geçmişi ile ilgili söyleyebileceğim tek şey ortaokulda 19 Mayıs çalışmalarında şort giydiğimde, bacak kaslarimin iriliğini gören arkadaşlarımın bunları nasıl yaptığımı sormaları (ki ben o zamanlar bacak kaslarımın itiliğinin iyi bir sey olduğunu düşünürdüm). Daha sonralarda baldırlarım gözle görünür şekilde irileşti. Ancak bacaklarımın diğer arkadaşlarımdan güçsüz olduğunu gözlemleyebiliyordum. Liseye kadar sokak aralarında top koşturdum. İyi de oynardım. Ancak bir süre sonra belki de bvacak kaslarım zayıfladığı için çok sık düşmeye başladım. Devamında her iki ayak bileğim de en az 3-4 kere çıktı.

02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
Lisede okurken sınavdan kaçmak için sevk aldım ve üniversite hastanesine gittim. Doktor beni dinledikten sonra EMG çekildi ve çıkan sonuca doktor bir anlam veremedi. Elime tutuşturduğu sonucu goren diğer doktor da Supraydn isimli bir vitamin verip gonderi. Neyse kısacası o anda teşhis konmadı. 16 gun once üniversitenin spor kompleksinden yaralanmak için rapor almaya gittiğimde CPK 340 çıktı. Devamında EMG istedi doktor. Emg sonucu myotoni, mypati gibi bulgular saptandı. Daha sonra 1 hafta hastanede yattım Biopsi olmak için ama nedense beceremediler bir türlü. Bugun itibariyle 2 gun sonra hacettepe unv sinde biopsi olacağım. Yani, şu an için hastalığımın teşhisi henuz konmadı. Ancak anne babamın akraba olması, erkek karkeşimin de benim gibi kaslarda güçsüzlük yaşaması, topuk üzerinde yürüyememesi ve yürüme şeklindeki anormalliklere dayanarak ben kendi hastalığımın teşhisini koydum. Hem de 27.doğum günümde
03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
Baldırlarımdaki bariz şişlik (ki ben bunları uzun süredir güçlü olduğumun göstergesi zannediyordum
04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
Koşarken çabuk yorulma, merdiven çıkmada zorluk ve zıplayamama. Ve son 2 gündür baldır kaslarımın çok kötü seğirmesi ve el işaret parmaklarımın benden izinsiz sağa sola sallanması.
05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
Yürüyebiliyorum saatlerce. Yokuş çıkıyorum anacak çabuk yoruluyorum. Merdivende de yokuş ile aynı durum geçerli. Zıpmala ayaklar yerden kesilebilecek şekilde.
06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
Henüz kullanmıyorum.
07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
Uzun süre basketbol oynadım. Henüz bir fizik tedavi uygulamıyorum ancak yüzmeye başlayacağım.
08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
Geçen dönem haftada 35 saatten fazla derse girdiğim için aktifdim. Ancak bu dönem ne olur bilmiyorum.
09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıkta görüşüyorsunuz?
Şimdilik düzenli değil
10-Eklemek istedikleriniz
Bu hastalık bu kadar yaygınken bana ve kardeşime senelerdir kas ağrılarımızın nedeninin birden bire boy atmak ve ergenlik durumu olduğunu söyleyen sözde doktor arkadaşlara saygılar....

[COLOR="red"]MUSKULER DİSTROFİ olan var mı ?[/COLOR]

Muskuler Distrofi
Müsküler distrofi ilerleyici bir hastalıktır. BU hastalıkta kas dokusu küçülür ve zayıflar. Bu ender görülen hastalığın en yaygın tipine Duchenne müsküler distrofisi denir. Bunun en duyulmuş eş anlamlısı alancı hipertrofik müsküler distrofıdir.
Belirtiler

- Belirgin bir koordinasyon yokluğu ile karakterize adale zayıflığı, yürüme bozukluğu ve kolları başın yukarısına kaldıramamak, ilerleyen rahatsızlık, sonuçta hareket yeteneğinin kaybına varır.

Henüz anlaşılmamış olan nedenlerden bu hastalığa tutulan kişilerde adale fonksiyonu için şart olan temel bir protein yoktur. Bu proteinin yokluğunda adaleler gittikçe zayıflar yine de normalden büyük görülebilir çünkü kaybedilen adalenin yerini yağ dokusu alır.

Bu ender görülen hastalığa yatkınlık kalıtımsaldır. Genellikle erken yaşta (çoğu zaman 5 yaşından önce) başlar ve yalnız erkeklerde görülür.

Teşhis

Küçük çocukta hareket güçlüğü -yürüme, tırmanma, merdiven çıkma, elleri başın üzerine kaldırma zorluğu- Duchenne musküler distrofisi bulunduğunu gösterebilir. Doktor büyük ihtimalle adale dokusunun biyopsisini isteyecektir.

Müsküler Distrofi ilerleyici bir hastalıktır. Çoğu vakalarda kollar, bacaklar ve belkemiği gittikçe deforme olur. Çoğu hastaların yirmi yaşına gelmeden tekerlekli sandalyeye ihtiyaçları olur. Göğüs enfeksiyonuna yatkınlıkları nedeniyle birçok hastalar yetişkin çağa gelmeden ölür, bunun sebebi genellikle zatüre veya diğer bir göğüs enfeksiyonudur.

Tedavi

Tedavisi yoktur. Yapılacak en iyi tedavi fizik tedavi yoluyla şekil bozukluklarını en aza indirmeye çalışmaktır.

Korunma

Tedavisi hakkında pek bir şey bilinmemekle birlikte, vakaların yarısından fazlasında hastalığın kalıtımsal olduğu açıktır. Etkilenen genler bayanlar tarafından taşındığı için, ailesinde müsküler distrofi bulunan herhangi bir bayan. hamileliği düşünmeden önce doktora danışmalıdır. Taşıyıcının erkek çocuğunun bu hastalığa tutulma ihtimali % 50 dir.

Selam kadir anlattığın olayların neredeyse hepsi bende mevcut özellikle ayaklarım kasık dedin orası dikkatimi çekti benim de sağ ayağım kasılık yani ikisini uzattığında birisi kısa gibi 3 5cm herneyse bunun için bir öneri veya yaptığın bişey varmı bana doktorum bunu hafif hafif gerdir yoksa böyle kitlenir kalır ve iyleşsen dahi birdaha yürüyemezsin demişti acaba doğrumu hatırlıorum bilgin varmı tşk

rdx;
Baba sana bir önerim var. Hikayenin soununda Ben kan kanseri çok sevdiğim bir dede yanıma geldi ve bana dediki oğlum ne güzel yüzlüsün ne güzelsin saçların gülüşün seni kıskanıyorum dedi. Bende sağolasın dedem ama ben seni kıskanıyorum dedim neden oğlum yürüye bildiğim hareket edebildiğim içinmi dedi hayır dedecim dedim Hacca gitin kuran okuya bilen birisin mevlüt okuyorsun 5 vakit namaz kılıyorsun bu yüzden ben seni çok kıskanıyorum dedim ve ağladı o dede şuan ölü ama bana son sözü oğlum sakın üzülme benim için ben kendimi ölüme hazırladım o yüzden korkmuyorum dedi
Zenginde ölecek fakirde sağlıklıda ölecek sağlıksız olanda
ALLAH C.C okadar yüceki, hasta bir kişi ağrısına dayanamayarak AH dediğinde bile sevap yazılırmış

Yani sen sadece hastalığına dayanarak bile sevap kazanıyorsun. Uzun lafın kısası kul hakkı ve şirk dışındaki bütün günahlar affolabilir gerçekten tövbe et ve her gün bildiğin kadar dua oku TÜM KAS HASTALARIYLA CENNETTE BULUŞMAK DİLEĞİYLE...

Kas Erimesine Karşı Genetik Tedavi Umudu

----------

Amerikalı bilimciler, kas erimesine ve benzeri kas zayıflığı hastalıklarına karşı umut olabilecek bir genetik tedavi yöntemi geliştirdi.
Maymunlarda başarı sağlayan yöntem henüz insanlar üzerinde denenmediği için, bu tür hastalıkların çözümü olup olmayacağı henüz bilinmiyor.
ABD'deki Ulusal Çocuk Hastanesine bağlı Gen Terapi Merkezinden Janaiah Kota ve meslektaşlarının yaptığı araştırma, Science Translational Medicine adlı tıp dergisinde yayımlandı.
Multiple skleroz, kas bozukluğu ve nörodejeneratif hastalıkların yol açtığı şiddetli dereceli kas zayıflığı hastalıkları için umut olabilecek yöntemde, genleri değiştirilmiş bir virüsün, sağlıklı maymunların kaslarına bir gen taşıması sağlandı. Bu gen, insanlarda da bulunan follistatin maddesinin üretimini sağladı. Bu üretimin, kas zayıflığına yol açan miostatin maddesine müdahale ettiği ve böylece kasların gelişiminin sağlandığı görüldü.
Yöntem, kas zayıflığı olan maymunlarda değil, sağlıklı olanlarda denendiği için, bu tür hastalıklara sahip insanlarda ne tür sonuçlar alınabileceğinin görülmesi için ek çalışmalara ihtiyaç olduğu kaydedildi. Bazı genetik tedavi yöntemleri insanlarda başarıya ulaşırken, bazıları hastanın ölmesi, kan kanserine yakalanması gibi sonuçlara yol açmıştı

Slm Ben Nur Muskuler Distrofi Hastasıyım 35 yasında bir cocuk annesiyim 16 yasımdan beri bu hastalıkla yasıyorum ama cok doktorlar ve hastaneler gezdigim halde bana yardımcı olacak bir kapı acılmadı 95 senesindeki biyopsimde muskuler distrofi tanısı koymuslardı 2009 ekim ayında yeni bir biyopsi yaptır piraye hanıma ama bir sonuc gelmedi daha bekliyorum sonuc itibari ile bana dediklerine göre ilaç tedavisine baslıyacgım söledi bu yasıma kadar hiç ilac kullanmadım kosu bantı ve kondisyon bisikleti kullandım ama 2 oldu sıkı bir sekilde düşüyorum her düşüşüm beni bir degil sankı 10 ar adım geri götürdü bu hastalıkta yorulmak yok soguktan da kendimizi korumamız gerekir ben cok üşüyorum sizler ?evin içinde kendimi idame ediyorum ama topluma girdigim de cok tereddütlerim oluyor benim degem bozuk tammda cok degesiz insan var dikkatsiz biri bana carparda düşermiyim diye korkuyorum allahım bunu bize yazmıs cekiyoruz gene sükürler olsun allahın sevgili kuluyuz ben teknolojiye biraz yabancıyım pek bilmemde ama böle bi site varmıs sevindim sizin basını arıtmadım umarım su an içimden gecenleri yazmak istedim herkes kendine iyi baksın kader kardeşiyiz biz sevgiler nur

ben ümit yaş 17 Duchenne Muskuler Distrofi hastasıyım çok az hareket edebiliyorum %10 yada %5 kıpırdayabiliyorum,yatağa düştüm oturamıyorum,sürekli yatıyorum yemek yiyemiyorum büyük tualete giderken tek kişi kaldırırsa dizim kesin kırılıyo 2 kişiyle gidebiliyorum ben,annem,babam
nerden tutularak kaldırılacımın stilini bizim aile biliyo sadece bez bağlanamıyorum bacağım kırılıyo,sürg olmuyo gene bacağım kırılıyo sürgü çok feci bi iş zaten tek kişiyle olacak iş değil,banya işine hiç girmiyorum ölüp ölüp diriliyorum sadece et seviyom başka bişey sevmiom iyileşeceğim ümidini kaybettim bana mucize gerekli,hastalığın çaresini bi bulamadılar iç organlarım tutulursa yandım

selam arkadaşlar benimde kardeşim md li doğuştan oda çok az hareket edebilio ileri derecede skolyoz olduu


paylaşımlarınız çok güsel bende burdayım artık

geçmiş olsun

rhadamantya;

taner.celen@hotmail.com tanışmak isterim