Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

slm arkadaslar

slm arkadaslar öncelikle bu formu bize ayiranlara tsk etmek istiyorum bende mosküler distrofi hastasiyim annem ve babam akraba .. parmak uclarinda yürümeye baslamisim boynumu tutmada zorlanmisim.yürümemde gecikmis doktora gidildiginde hic bir sekilde bilinclendirilmemis ve su an yasimm 18..merdiven cikmada yokus inip cikmada zorlaniyorum ama normal bisikikletle okuluma gidip gelebiliyorum suana kadar kas zayifliligimin en aza indirilmesini bisikletime borcluyum hic bir sekilde birakmadim sürmeyi ve halen sürüyorum.. 16 yasında hacettepe nöroloji ve ortapedik bölümüne gitik cok umutluydum hastaligimin gecici oldugunu saniyordum kas biyopsisi yaptilar röntgen cektiler belde parmak ucunda yürüme nedeniyle hafif bir egrilik olusmus neyseki tahliller sonucunda mosküler distrofi hastasi oldugum ortaya cikti ve fizik tedavisi yapmami bu hastaligin kesin bir tedavisinin olmadigini ve bu egzersizi ömür boyu yapacagim söylendiginde sok olmustum ümidimi tamamen yitirmistim neyseki kas zayifliligindaki azlama cok hafif siddette seyrediyor herkese tavsiyem eger benim gibi agir siddette ilerliyorsa bisikleti birakmasinlar ben suan normal bisikletle okuluma gidip gelebiliyorum umarim bunun kesin bir tedavisini bulurlar ALLAH cümlemize sifalar versin

Slm öncelikle hoşgeldin ,cilekech_17 kas hastalığında egzersizin önemini bir kez daha hatırlatman güzel bisiklete binmenin yararını görmüşsün anladığım kadarıyla bende doktoruma danışmıştım kondüsyon bisikleti kullamanın bir yararı dokunurmu bacak kaslarımız açısından diye fakat fizik tedaviyi ve egzersiz yapmayı önermişti, ve bu egzersiz proğramını uyguluyorum diyeceğim o ki şöyle yada böyle vucudumuzu çalıştırmamız şart sanırım hastalığımızın ilerlemesini en aza indirmek adına fakat bisiklet konusu gerçekten senin adına iyi bir egzersiz olmuş diye düşünüyorum iyi dileklerine katılıyorum.Aminn, umarım bulunacak Allah sanada şifalar versin.

lll

bu hastalik insani gercekten cok bunalima sokuyor insallah kısa zamanda bulurlar bizde bu dünyamizda yasamimizda geride biraktilarimizi biran olsun yasama firsati buluruz... ALLAH daha beterinden esirgesin bazen düsünüyorumda beni bu hastalik degil cevramdeki insanlarin bu hastaliga bakis acilari acima duygulari yipratiyor diye düsünüyorum yürürken felan dikkatli dikkatli seyretmeleri cok yanlis birsey bence cünkü zoruna gidebiliyor insanin inş bulunur sifasi gelismelerden benide haberdar edin arkadaslar butür paylasimlara ihtiyacim var yorumlariniz ve bilgileriniz icin tsk ederim

evet bu hastalık zor bir bakıyorsun seni moralen en dibe vurduracak kadar karamsarlaştırıyor birde bakıyorsun hayır yenilmeyeceksin ne yapman grekiyorsa onu yap ve tekrar ayaklarının üzerinde dur diye güçlü bir sesle haykırarak sana müthiş bir güç veren türden bir şey :?:
bisikletmi nasıl başarıyorsuno iki tekerleğe söz geçirmeyi :shock: bravo çok güzel yapabilene tabi senin gibi hastalğını bilen ve yenilmeyi istemeyen arkadaşlarımızı aramızda görmek bizi memnun edecektir sende hoşgeldin aramıza cilekeshhhhhhhh

hsb

hosbulduk arkadaslar.minerva konusmalarin gercekten bir doktor tavsiyesi gibi aydinlatici ve bi o kadarda umut verici konusmalarda bulundugun icin tsk ederim.bu forma yeni üye oldum keske daha önce bu forma ulasabilseydim diye düsünüyorum.formu bastan göz gecirdim cesitli sekillerde uygulamalardan bahsediliyor bu uygulamalar ne kadar dogru?acaba bulundugumuz durumdan daha iiyiyemi götürür yoksa daha mi kötü eder bunlarin cevabi cok önemli KUZEY in anlatiklarini okuyunca bi hayli umuda kapildim halen gerceklik payi varmi? bu nereye kadar böyle devam etcek günden güne erimek insanin zoruna gidiyor.Dilerim ALLAHtan en kisa zamanda bir caresi bulunur..Ankara Haccetepe hastenesine 2 yil önce gitmistim daha sonra aksarayda bulunan fizik tedavi doktorumun verdigi egzersizleri uyguluyorum ama topuklarimi yere basmak icin herhangi bir alet vermedi sadece ayakları germe hareketi verdi birde topuklari basmamam nedeniyle az da olsa kamburluk meydana geldi bunun icinde herhangibir korse felan önermedi.bu hastaliga umutsuz vaka gibi bakiyorlar gerekli önlemler alinmiyo kesin neticeler verilmiyo ve daha sonra umudunuzu kaybetmeyin deniyor..bu yaz tekrar kontröle gitmeyi düsünüyoruz.ailemde kimsede yok henüz belirtileri annem ve babam akraba ..acaba onlardada ortaya cikabilirmi ailemde 2.numarayim 3 kardesiz onlarda herhangibir sikayet yok insallahda olmaz..cok zor ve sabir gerektiren bir hastalik..paylasim ve bilgileriniz icin tskler

müsküler distrofi

merhaba yalnız değilsiniz benim oğlumda sekiz yıldır kas hastası ama hala ismi yok

Merhabalar
38 yaşındayım ve LGMD hastasıyım.

01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
17-18 gibi merviden çıkma, otobuse binerken zorlanma gibi gösterdi.

02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
23-24 gibi kondu.

03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
Dış görünüm olarak bir bozukluk şu ana kadar yapmadı. Ama ayakta dururken biraz göbegi öne dogru verip, agırlık merkezini ayarlamak zorunda kalıyorum. Kaslar zamanla zayıflayıp kısalmaya başladıgından kolları açma, uzatma vs yapmak zorlaşıyor.

04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
Psikolojik sorunlar yaratıyor. Sürekli oturmakta zaten iyice zayıflan bel kaslarını zorluyor.

05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
Masaya tutunarak ayaga kalkabiliyorum. Birşeylere tutunarak da evde dolaşabiliyorum.

06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
Bir dönem kullandım. Terapatik etkisi olduguna inanıyorum, iyileştirmiyor ama biraz ilerleyişini yavaşlatıyor.

07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
Eskiden yapardım, artık fazla yapmiyorum.

08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif
v)tamamen pasif (oturarark)
Pasif bilgisayar önünde.

09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
Görüşmüyorum.

10-Eklemek istedikleriniz

Arkadaşlar Allah'ın selamı üzerinize olsun.

Oğlum DMD hastası 6 yaşında 4 yaşında hastalığını öğrendik.

PTC124 adlı ilacın amerikada 2005 yılında deneme onayı aldığını ögrendim.
Bu ilacın son durumu hakkındaki bilgilerinizi paylaşırsanız sevinirim.

Birde DMD li hastaların bazılarının oglumunkinden daha ileri yaşlarda teşhis olduğunu diğer arkaşların yazılardan okudum. Bu hastalık her hastada ayrımı seyrediyor veya DMD ninde değişik tipleridemi var.

Tüm hastalara Allah tan şifa ve hastalara ve biz yakınlarına sabır diliyorum. Bu dünyada çekilen her sıkıntının , sabır eden inanlar için karşılığı mutlaka verilecektir .

DMD DE SON GELİŞMELER

ABD
Bin 800 hastalığa tek bir hapla tedavi
Amerikan üniversiteleri tarafından yapılan bir araştırma sonucu ortaya çıkarılan bir ilaç, aralarında "Duchenne Kas Distrofisi" (DMD) ve "Kistik Fibroziz" gibi kalıtsal hastalıkların da bulunduğu yaklaşık bin 800 hastalığa çare olacak. "PTC124" isimli ilacın laboratuvar ortamında fareler üzerinde denenmesinin ardından insanlar üzerindeki denemelere geçilmesi bekleniyor. DMD hastalığı, hayati bir protein eksikliğinden meydana geliyor. PTC Theurapeutics şirketi ile Pennsylvania ve Massachusetts Üniversiteleri'nin ortak araştırmalarının sonucunda yapılan ilaç ise bu eksik proteinin tamamlanmasını sağlıyor. Klinik denemelerine bu yıl sonunda başlanması planlanan ilacın 2009 yılında lisansının alınması bekleniyor.

benim anladığım bu hastalıklara sahip her hastayı değil her hastalıktakiyüzde on gibi bir grubu tedavi edecek bu ilaç.

Himalayan'dan alıntı:

PTC124 de duchenne ve sistic fibrozlu hastalarla yapılan faz 2 çalışmalarından sonra büyük sağlıklı insanlarla yapılan yan etki,doz,tolere etme testlerinin ilkide sonuçlandı.62 kişinin katılımıyla yapılan testlerin sonuçları hastalarla yapılan faz 2 çalışmalarının sonuçlarını destekliyor.Genetik hastalıkların hemen hepsinde Yüzde beş ile yüzde onbeşlerini oluşturan nonsense(premature ) stop codon tipi mutasyon bozukluklarıyla ortaya çıkan çeşitlerinde (duchennin yüzde onüçü gibi.her genetik hastalıkta bu oranlarda nonsense tip hasta var) bu mutasyon bozukluklarını düzelteceği umulan PTC124 bu çalışmada katılımcılara günlük tek doz veya iki doz şeklinde verilmiş.tek doz kullanımda günlük maksimum 200 mg/kga kadar farklı dozda kullanılmış.İki doz uygulamada ise onbeş gün 10 mg /kg ile 50 mg/kg arasındaki dozlar günde iki defa verilmiş.Oral olarak verilen günlük 100mg/kg doz yan etkisiz en iyi tolere
edilen miktar olarak belirlenmiş.150-200mg/kg dozlarda hafif baş ağrısı,baş dönmesi ve mide rahatsızlıkları gözlenmiş.Normal stop codonlara olumsuz bir etki görülmemiş.İlaç birikimi görülmemiş.yani PTC124 ün güvenilirliği kanıtlanmış.(PTC124 e ilham kaynağı olan gentamicin aşırı yan etkiliydi).Bu yüzden bu sonuçlar son derece sevindirici.
Ptc 124 de şu günlerde ikinci faz sonuçlarının fdaca onayı bekleniyor.Ardından üçüncü faza başlanacak.

selam aradaşlar.ben bu siteye üye olamadım ve başka arkadaşımın nickiyle giriyorum.ben kas hastsıyım 43 yaşındayım,yürüyorum,yavaş da olsa yokuş çıkıyorum,tekerlekli sandalye kullanmıyorum.1.75 boy 55 kiloyom kollarımda kas oldukça az ayaklarım daha az zarar görmüş.eskiden org çalıyordum.şimdi saz çalabiliyorum.beni gören doktorlar,yaşım itibari ile sandalyede olmam gerektiğini söylüyorlar.uyurken dahi ellerimi kapatmamaya özen gösteririm.kasılmasını önlemek için odaya üye olunca daha detaylı görüşürüz.belkide beni ayakta tutan müzik.ve neşem... ataka57@hotmail.com

HERKESE SELAMLAR

SELAMLAR ARKADAŞLAR.DENİZE DÜŞEN YILANA SARILIR HESABI BİZİMKİSİ.İNTERNETTE GEZİNİRKEN GOOGLE DEN DİSTROFİ YAZARAK GİRDİM, BİR SÜRÜ SİTELER OLDUĞUNU GÖRDÜM.GELE GELE YERİMİZİ BULDUK.EPEY OKUDUM AŞAĞI YUKARI ŞİKAYETLERİN BAŞLAMASI VE GELİŞİM EVRELERİ AZ ÇOK BİRBİRİNE BENZİYOR.ÜZÜLDÜĞÜMÜZ TARAF TEDAVİSİNİN OLMAMASI.ÇOK AZ RASTLANAN BİR HASTALIK OLDUĞU İÇİN ÇOK DA FAZLA ARAŞTIRMA YAPILMIYOR.YOKSA HER HASTALIĞIN BİR ŞİFASI VARDIR.ALLAHU TEALA ÖYLE DİYOR.ŞİFASINI YARATMADIĞIM HİÇ BİR HASTALIK DA YARATMADIM.DEMEK Kİ TEDAVİSİ YOK DEMEYELİM DE ŞÖYLE DİYELİM.ŞU ANDA BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ HENUZ BULUNAMADI.EN UYGUN KELİME BU BENCE.BEN DE 42 YAŞINDAYIM.KAVŞAK TİPİ MUSKULER DİSTROFİ TEŞHİSİ KONMUŞTU BANA.HAYATA BİRAZ KÜSMEDİM DESEM YALAN OLUR.ÇÜNKÜ İSTEDİĞİN GİBİ HER YERE GİDEMİYORSUN.MERDİVEN ÇIKAMIYORSUN DESTEKSİZ.YOKUŞ GİDEMİYORSUN VEYA ZORLANIYORSUN GİBİ SEBEPLER HEPİNİZİN BİLDİĞİ ŞEYLER.BİZİM AİLEDE ABİMLE BENDE VAR.ABLAMDA YOK.ANAM BABAMDA YOK DEDEMLERDE YOK.KAÇINCI NENEM VEYA DEDEMDE OLDUĞUNUDA BİLMİYORUM.İRSİ DENDİ DOKTOR TARAFINDAN. İLAÇ OLARAK ABİM CREATİNE MONOHİDRATE KULLANIYOR BİR İKİ AYDIR İYİ DEDİ BANA.ANKARADAN BÜYÜK MARKETLERİN BİRİSİNDEN ALMIŞ.SPORCULARIN KULLANDIĞI BİR KAS GÜÇENDİRİCİDİR.
AYRICA PROF AHMET MARANKİNİN ŞU ÖNERİSİNİDE ALDIM .

Hasan Bey

Muscular distrofi rahatsızlığı konusunda daha önce bana müracaat Eden hastalarımdan aşağıdaki ürünleri kullanmalarını sağlayarak güzel neticelere ulaştım.Bu hastalığın tamamen ortadan kalkması Için uzun bir müddet ürünlere devam etmeniz gerekmektedir.

Saygılarımla

Prof.Dr.Ahmet MARANKİ

COSMIC ALFA ALFA 50YTL 160tablet(3x3 aç karna)

COSMIC SOYA-KAPARİ 50YTL 160tablet(3x3 aç karna)

COSMIC KAPARİ 50YTL 160 tablet(3x2 tok karna)

ŞİMDİLİK BU KADARLA YETİNELİM.GELİŞMELERDEN BİRBİRİMİZİ HABERDAR EDELİM.MEĞER NE KADAR DA AYNI DURUMDA OLAN ARKADAŞIMIZ VARMIŞ.KALIN SAĞLICAKLA

slm arkadaşlar ismim bilal bende sizler gibi kader arkadaşıyım hastalıgım myopati bu hastalık asla beni yenemez allahtan birşey olmazsa benim şikayetlerimi şöyle sıralaya bilirim yürüyorum ama biraz bozuk merdivenleri çıkarken zorlanıyorum oturup kalkarken biraz zorlanıyorum koşamıyorum ama benim avatajım sizlere göre biraz daha iyi ben istedigim gibi dışarda geziyorum karşıdan karşıya gecmekte zorlanmıyorum biz 4 kardeşiz ben ve benim küçügümde aynı rahatsızlık var en küçük kardeşimde ve ablamda yok yani sizlere şunu söyleyebilirim bazı şeylerden yoksun yaşamak zoruma gidiyor mesela araç kullanmayı çok seviyorum ama ehliyet için kurul raporu almıyorum oysaki ben traktör dahi kullanıyorum neyse herkese acil şifalar görüşmek dilegiyle hoşçakalın mutlu olun bozkır.

umut

arkadaşlar ben fazla bişey yazmicam fakat sadece ve sadece şunu söylemek istiyorum lütfen umutlarınızı kaybetmeyin çünkü umudun kaybolduğu an herşey bitmiştir.

slm arkadaslar umudunuzu kaybetmeyin iki yıl icerisinde ilacin bulunacagi bildiriliyor benim sikayetimde bozkırla ayni sayilir bende yürüyorum disarida gezebiliyorum ama merdiven cikarken ve otobüsleere binmekte zorluk cekiyorum.. ama okuluma normal bi bisikletle gidip gelebiliyorum TEK dilegim umutlarimizi yitirmiyelim az kaldi sabr edin

son durum

arkadaşlar son haberlerden bilgisi olan varmı saygılar

Son haber ne ola ki.Bildiğiniz bir şey varsa paylaşın arkadaşlar.Hepinize umutlu sağlıklı günler......................

cilekesh

http://www.sabah.com.tr/2007/04/24/haber,CFBE605AE3594701A70026F2F993409B.html


arkadaslar bu linkten son durumu ögrenebilirsiniz saygilarimla

TEŞEKKÜRLER.....................

Umudun bittiği yerde ne başlar bilmiyorum ama,
Benim umudum hiç bitmedi,aydınlık yarınlara
biliyorum birgün,bahar gelecek,
can gelecek tohumlara...
EVET ARKADAŞLAR UMUDUNUZU HİÇ AMA HİÇ KAYBETMEYİN.İNANANIN HAYAT HERŞEYE RAĞMEN ÇOK AMA ÇOK GÜZEL. EVET BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK, OLMASIN NE YAPALIM HAYAR DEVAM EDİYOR. KÜSMEK YOK NE DEMİŞLER YAŞAMAK DİRENMEKTİR.
BAZI ARKADAŞLARA SORUYORUM EGZERSİZ YAPIYOR MUSUNUZ DİYE BAZEN DİYORLAR. ARKADAŞLAR BU HASTALIĞIN EN BÜYÜK DÜŞMANI HAREKETSZLİK.
ÜŞENMEDEN SPOR YAPIN GÜNDE 15 DK SABAH 15 DK AKŞAM
YANİ 30 DK EGZERSİZLE BU HASTALIK İLERLEMEZ.SİZCE BUNA DEĞMEZ Mİ.

BAKIN BEN 43 YAŞINDAYIM DİSTROFİYİM
YÜRÜYORUM
GEZİYORUM
SPOR YAPIYORUM
SANDALYE KULLANMIYORUM
NEŞELİYİM
SAZ ÇALIYORUM
ŞİİR YAZIYORUM
ARABA KULLANIYORUM
SEVİYORUM
AŞIĞIM
MORALİM ÇOK İYİ

SORARIM SİZE HANGİ SAĞLAM İNSAN BUNLARI YAPIYOR

UNUTMAYIN KELLİĞİNDE TEDAVİSİ YOK

KENDİNİZE İYİ DAVRANIN. ataka57@hotmail.com

Insan uzerinde denemelere gecen yil baslandi yaklasik iki yildir bilenen
birsey sanki yeni bir habermis gibi duyurmuslar :lol: bizim basin sagolsun
insan sagligi ile cok ilgilidir... kimin eli kimin cebinde... kamer genc cicekmi suladi caner bardak mi kirdi konusu olsaydi aylarca konusulurdu bu mesele...
tok adam ac adamin halinden ne anlar hesabi...

içinizde dmd hastası yok mu?
ataka57 hastalığının adı ne merak ettim.inşallah benim oğlumda senin gibi neşeli olur hayta bağlı olur o şu anda 5 yaşında ve dmd hastası.

cihan tanışmak isteriz benim oğlumda dmd hastası

alpmes' Alıntı:

içinizde dmd hastası yok mu?
ataka57 hastalığının adı ne merak ettim.inşallah benim oğlumda senin gibi neşeli olur hayta bağlı olur o şu anda 5 yaşında ve dmd hastası.

Genişletmek için tıkla ...

alpmes önce teşkkür ederim.kas hastalığının çok çeşitleri var.aslında benimkide ağırlarından,ancak ben kendimi korumasını bildim.sadece 5 6 sene önce benden kaynaklanan şekilde kendimi bırakmıştım.yani moral olarak,ancak anladımki herşeye rağmen hayat devam ediyor.bakın nasrettin hoca ağaçtan düşmüş bana ağaçtan düşen birini getirin,doktor istemem demiş.yani biz kendi kendimizin doktotu olacağız.bu hastalığın en büyük düşmanı egzersiz ve moraldir.kimseye inanmayın vede kanmayın.bu hastalığın tedavisi yok.egzersiz,moral,egzersiz,moral.birde evigen diye ilaç var bu e vitamini her gün bu ilacıda verebilirsiniz.sakına kasları yoracak hareketlerde yapmayın.kaslar yoruldukça erir.allah acil şifa versin,merak etmeyin,her şey daha iyi olur...

becker müsküler hastasıyım bilgi verebilirseniz sevinirim

becker müsküler hastasıyım bilgi verebilirseniz sevinirim

selam arkadaşlar.benim oğlum DMD li.9 yaşında tüm hayatım sosyal aktivitem sadece oğlum.Şu anda yürüyemiyor.Sadece oturup emekleyebiliyor..şimdilik.Kolları çok zayıf.
1 ay önce kayseride bir doktora gittim.Bana ilaç kullanmamı söyledi 4-5 ay sonra görüşelim dedi.....başladım kullanmaya inşallah şifa Allatan vesilesi ilaçlardan...

1.... CREATİN MONO HİDRATE ( büyük marketlerde sağlık ürünü satan yerde var 50 ytl)

2.... Amerikadan getirttik MYO-BLAST CSP3 (3 paket 250 ytl)

3.... devit3 sıvı ampül (1,35 ytl)


herkese acil şifalar...gelişmeleri yazalım.....
Ankara

moral ve umut

Arkadaşlar bugün tıpta tedavisi olmayan hastalıklardan bir tanesi olan kanser hastalığı bile moral ile yeniliyor bana 17 yaşında musküler distrofi kas hastalığı tanısı kondu bugün 34 yaşındayım şimdi hangi aşamada olduğumu size yazıcam.Şu anki aşama sol kolda sol bacak sağ sol ayak bel omuzlarda sayıflık sol bacaımı tamamen kaldıramıyorum yatarken örneğin.Yapabildiklerim merdiven çıkıyorum,yürüyorum,rahatlıkla duş alabiliyorum,egzesiz yapabiliyorum,araba kullanıyorum şimdi otomatik aldım tan donanımlı değil ama sadece otomatik şanzımanlı,rahat yerden kalkabiliyorum,istediğim yere yalnız gidip gelebiliyorum,kaldıki bu ay ankaraya gidip geldim.E vet bunları moralime ve umuduma borçluyum umudun bittiği yerde herşey bitmiş demektir çıkın dışarıya etraftaki bakışlardan rahatsız olmayın gezin tozun tekerlekli sandelyede bile olsanız gezin boşverin herşeyi eve saklanmakla hiçbirşeyi halledemesiniz şunuda unutmayın her sağlam insan bir özürlü adayıdır benim kısacası benim hiçbir hastalığım yok ben çok iyi durumdayım kendimlede çok barışığım darısı sizin başınıza saygı ve sevgi ile kalın.yorgun35xx@hotmail.com

slm arkadaslar birsey paylasmak istiyorum sizinle doktorlar neden bu kadar anlamıyor bizleri mesela bulundugumuz kas hastalıgının tedavisi nolcak diye sordugumuzda ÖMÜR BOYU HAYATIMIZ BOYUNCA EGZERSİZ YAPACAGİMİZİ SÖYLELÜYORLAR ne kadar kolay bunu söylemek degilmi ömür boyu ne demek ya tedavisi bulunana kadar yapmasi gerekir deseler tamam zoruma gitmicek belkide dört kolla sarılcam egzersize ama sonu olmayan bir egzersiz düsünemiyorum ömür boyu diyince bana cok uzun ve umutsuz geliyor gelde üzülme gelde moralini yüksek tut nasıl mümkün olcak ki budurumda bu durumda olan bircok arkadasımız vardir eminim ya doktorların son gelismelerden haberi yok yada bu son gelismelerin hepsi yalan artık bu hastalıgın tedavisi hakkındada ümidim kalmadı bu doktorların bu konusmaları yüzünden basınızı agrıttım yine arkadaslar özr dilerim ama icime dert oldu bu.. ALLAH büyük herseyde bi hayr vardir RABBİM Yardımcımız olsun ACİL SİFALAR

merabayınız...

efendim 17 yıldır doğuştan merozinopati ile gelişen konjenital müsküler distrofi hastasıyım(+artı çok pis kontraktürlerim var eklemlerimde..öle böle değil)..hastalığımın getirisi mi bilmiyorum ama aşırı bir zayıflık söz konusu vucudumda...tahminen 30 kg falanım,ve bu yüzden yatakta yatarken kaburgalarım çok acıyor,kontraktürler sebebiyle de sırt üstü yatamıyorum...öbür türlüde kaburgalarımın dışında omuzlarıma ağrı giriyor bir noktadan sonra..

ne kendi kendime giyinebiliyorum,ne kendi kendime banyo yapabiliyorum,öyle ki içi su dolu bir bardağı bile kaldıramayacak durumdayım,vucudumda fizyoterapiyi kaldıramayacak kadar hassas,bu yüzden hastalığımın daha kötüye gitmesini engelleyemiyorum, ki tahminen on yıl içinde tek çalışabilen kaslarım organik kaslar(kalp kası misal) olacak ve bi noktadan sonra onlarda....

hiçbirşeyi değiştirememek çok kötü birşey..düşünsenize tüm hayatınız otuz santimetre karelik bir dünyaya hapis,otuz santimetre kareden daha uzak bişeye uzanamıyorsunuz ve ne kadar başarılı olursanız olun bunu değiştirmeniz mümkün değil,değmiyor çaba harcamaya...


bilmiyorum..sanırım özür dilemem gerekli bu kadar "karanlık" olduğum için...pekh..özür dilerim...

hım evet biraz karanlık gibi görünüyor
Ne alaka diyebilirsin arkadaşım ama aklıma bir film geldi peter pan izledinizmi bilmiyorum orada peter pan ın kuşlar gbi uçmasını sağlayan bir sırrı vardır :?: iyi şeyleri,onu mutlu eden şeyleri düşünürse uçabilmektedir ne zaman kötü,karanlık düşüncelere dalarsa o zaman yere çakılmaktadır :twisted:
Birazcık bize benzemiyor mu,şu an için tedavisi yok hepimizin durumu birbirinden çok farklı ama hepimiz bir bekleyiş içindeyiz çok yakında bizim içinde bir şeyler olacak diye :? Bizi hayata bağlayan ümitlerimiz var, senin içindede mutlaka var ve birazcık peter pan olmanın kimseye zararı olmaz :wink: