Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

teşekkürler MesuT hoşbulduk. ya benim de anlamadığım bişey var; ben de 2 gün önce üye oldum ama hala aktivasyon mailim gelmedi buna rağmen siteye bugün mail atabiliyorum. ancak arada yine kullanıcı adı ve şifre istiyo. sebebi ne olabilir?
 
berfin ben böyle bir uyarıyla karşılaşmadım ama uzun süre girmediğimde, sadece o zaman şifremi girdiğimde üyeliğim aktif olmuştu yoksa başka bir sorun yaşamadım mesut arkadaşım yeniden şifrenizi girerseniz üyeliğiniz aktif olacaktır bir deneyin bakalım. Merhaba su perisi hoşgeldin aramıza su perisi eğer beni hatırlayı tuşlarsan otomatikman girebilirsin yada her girişte kullanıcı adını ve şifreni yazarsın bilmem yardımcı olabildimmi arkadaşlar
 
sevgili superisi aramıza hoşgeldin :D berfin aynı sorunu bende yaşaım üyeliğim bir türlü aktive olmadı bende giremiyorum o yüzden siteye bu şekildede forumda yazabiliyormuyuz onuda denemedim açıkcası
 
arkadaşlar, ben de uzun süredir bu "http://kashastaliklari.aileniz.com/" siteye üyeyim. girerken herhangi bir sorunla karşılaşmadım. demek ki yeni üye olanların girişiyle ilgili teknik bir sorun var. site kurucusu ve ilgilenen kişi bizim bu sitede de "mustafanın annesi" nicki ile yazışıyor. onun ile irtibata geçerseniz kesinlikle ilgilenecek ve sorunu halledecektir. eğer buradan özel mesajla ulaşamazsanız ben mail adresini yazıyorum. ona mail atın ilgilenir. orada da kas hastalıkları ile ilgili gelişmeleri ve daha teknik detayları paylaşmak dileğiyle...
"mustafanın annesinin mail adresi:(atanur10@hotmail.com)
 
http://kashastaliklari.aileniz.com/"dan mail geldi,üyeliğim aktive edilmiş durumda.şuan kolaylıkla siteye girebiliyorum arkadaşlar.sanırım ilk üye olunduğunda belli bir zaman sonra aktive ediliyor üyelikler.
 
berfin' Alıntı:
http://kashastaliklari.aileniz.com/"dan mail geldi,üyeliğim aktive edilmiş durumda.şuan kolaylıkla siteye girebiliyorum arkadaşlar.sanırım ilk üye olunduğunda belli bir zaman sonra aktive ediliyor üyelikler.
Genişletmek için tıkla ...

YoKk...Site sahibi (ADMİNİ) GüLnur abla evinde değiLmiş....O yüzden üyeliklerle iLgilenememiş......
 
ArkadasLar,size bişey sormak istiyorum..
Bende Kas Hastasıyım,PoLimyozit tipi....
Benim merak ettiğim,acaba aranızda Boyun hareketLeri kısıtLanan varmı...???
Çünkü benim boyun kasLarım da etkiLendi....
Dik dururken ayak parmakLarımı yani önümü göremiyorum.... :cry:
Bu da beni çok etkiLiyo...Adım attığım yeri göremediğim için Bişeye takıLıp düşüyorum.... :( :(
 
başka becker kas distrofisi olan yokmu aranızda tanışmak istiyorum.
 
selam arkadaşlar banada miyotonik distrofi hakkında bilgi verirmisiniz. şimdiden teşekkürler..
 
Kaslar da hipertrofi ile beraber proksimal(vücudun uç bölgeleri ayaklar eller gibi) kas gruplarında güç kaybı ve çabuk yorulma, ekstremite kaslarında ağrı ve kramplar gibi semptomlarla belirlenir. İnflamatuvar karakterde değildir. Serum kas enzimlerinin düzeylerinde artış görülmez. Elektromiyografi bulguları hafiftir ve özgül değildir.

bu genel açıklamaya bende kendimden tabi kendi hastalığımdaki bulgulardan bir şeyler eklemek isterim çünkü banada hastalığımın ilk tanı aşamasında biopsi raporunda miyopati ile uyumlu tip ıı liflerinin atrofisine rastlanıldı diye belirtilmişti serum kas enzimlerim yüksekti cpk özellikle bunun yüksek olması kasların yıkım oranını göstermekte dönem dönem artabiliyor azalabiliyor ama kas hastası olmayan birine göre her zaman oldukca yüksek düzeylerde seyrediyor herhangi bir ilacı bulunmuş değil fakat fizyoterapi ile ilerlemenin yavaşlaması olumlu seyretmesi sağlanabiliyor kişisel olarak en çok dikkat edilecekler benim tecrübelerimce beslenme egzersize dikkat etmek :wink:
 
myoshi myopati

İLK ÖNCE HERKEZE MERHABA ŞUNU DA İTİRAF ETMELİYİMKİ 4 ARALIK TARİHİNE KADAR BU OLYLA TAM OLARAK HİÇ İLGİLENMEDİİM TAKİ BAŞIMA GELİNCEYE KADAR KAS HASTALIKLARININ COK ÇEŞİDİ VAR BU LANET ŞEYDE NADİR GÖRÜLÜYORMUŞ "myoshi myopati" BENLE AYNI HASTALIGA SAHİP BİR ARKADAŞ VARSA ONLA KONUŞMAK İSTİYORUM LÜTFEN YAZARSANIZ SEVİNİRİM
 
:) ne yani. bisle tanışmak istemiyo musun? :roll: :lol:
 
seninle tanıştık ya :) dilek
istersen sağlam olsun diye bir daha tanışalım :) bir kere konuştuk bir daha konuşamadık.nerelerdesin
 
spesifik olarak sizinle aynı hastalığı taşıyan birini bulabilirmisiniz bilmiyorum ama umarım bulursunuz ben sevgili baben abinin hastalığını ilk duyduğumda ismi ilginç gelmişti çünkü hiç duymamıştım :shock: :?: her ne kadar bize benzesede farklı bir hastalıktı fakat şu an geldiği durum müsküler distrofi ile rekabet edecek konumdalar :evil: :D bayağı bir frederich ataksili (ben onlara kanki diyorum zaten) arkadaşımız olduğunu öğrendik kimbilir belkide sizden sonra miyoshili arkadaşlarımızda seslerini duyurabilir :arrow:
 
merhaba "bebeğim". aramıza hoşgeldiniz. kabul etmiyor olabilirsiniz ama bizim hastalığımızın maalesefki dermanı yok. yani hiçbir zaman sağlığımıza kavuşamayacağız. belki nefret edeceksiniz benden bunları söylediğim için ama kendimizi kabul edebilmemizin en güzel yöntemi bu. umut.herzaman var. ama bilim dünyasının ve kendi çabalarımızla kendimiz için yapılan herşey, bu illet hastalığın ileride üstümüzdeki daha kötü etkilerini azaltmak. hepsi bu. elimizden geleni hastalığımızın bu ilerlemesini belki bir nebze olsun azaltmak için yapıyoruz. bizimki, sizinde bilginiz olduğu gibi, ilerleyici. bunu yavaşlatmak mümkün olabilir ancak, durdurmak değil.
o yüzden, küçüğe anlayabileceği yaş geldiğinde hastalığını anlatmanızı öneririm. bende doğuştan kas hastasıyım. onun şansı şu ki, benim annemde sizdeki bilinç yoktu. bunu bilsin ki, ileride kendi kendini olduğu gibi kabul edebilsin.
tabii çok zorluklar çekiyoruz.tabii üzülüyoruz acı çekiyoruz belki. ama bunlara odaklanırsak nasıl yaşanırki...

yani herkesten farklı ve özel olduğunu farketsin. mesela ben parmak uçlarımda ve herkesten yavaş yürüyorum. sağlıklı insanlar parmak uçlarında hayatları oyunca benim gibi dengede durabilirler mi sizce :) hiçbir randövuma gecikmedim şimdiye kadar ağır yürüdüğüm için. bütün sağlıklı insanlar randövularına tam vaktinde gelebiliyorlar mı peki?

ne kadar yetenekli olduğumu görüyorsunuz değil mi... :) :lol: :shock:
özelim yahuuuu :shock: :D
 
düşüncelerini çok güzel aktarıyorsun dilek sevgilerimle okurken kendimi buluyorum sanki nasıl bulmayayımki bende kas hastasıyım :)sağlık olsun
 
dilemma' Alıntı:
ne kadar yetenekli olduğumu görüyorsunuz değil mi... :) :lol: :shock:
özelim yahuuuu :shock: :D
Genişletmek için tıkla ...

Sevgili kardeşim tabii ki özelsin ve seni daha da özel yapan düşüncelerin ve hayata bakışın.. E tabii bi de ağabeyin di mi ama 8)
Sevgilerimle
 
ALPER ABİMMMMMMMMM. CANIN YİNE İLTİFAT ÇEKİYOR SANIRSAM :lol:
ABİLERİN YAKIŞIKLISI. SENİN GÜZEL BAKIŞIN OLMASA BEN ÖZEL OLABİLİR MİYİM SANIYORSUN HIMM :)

Fatoşşşşşşşşş. bende seninle tanışmak istiyorum güzelim yaa. acil hemde. seni görmek ne kadar güzel bir bilsen. hemde Orduda.seni minervadan evvel ben keşfetmeliyim :shock: :D
(ah muzo kulakların çınlasın he mi. beni fatoşun varlığından haberdar etmen ne büyük sevap. parselledin cenneti muzaffer.yer kalmadı bize güzeliiimmm) :)

silivrili. canım sağolasın. biz birbirimizin aynasıyız. amaç güzel yansıtabilmek aksimizi. ;)
 
Arkadaşlar,

"[Soru] Friedreich Ataksisi (Başka kim var?)", kanki grup ( ;) ) "[Soru] Kas (Müsküler Distrofi) hastalığı (Başka kim var?)" başlıkları kuruluş amacını aşarak, sağlık konularında danışma işi görmeye başladı.. Şurada 16 FA'lı varız, 150'nin üzerinde mesaj var.. Kişi başına 10 mesaj düşüyor. ;) (MDliler daha çoktur belki.)

Bu durum; başlıkların uzamasına ve yeni gelen arkadaşların, ilk ve ortadaki önemli mesajları okumadan "merhaba" demesine yol açıyor. :(

Çözüm olarak; (şimdilik) bu iki başlığı ayrı bir forum haline getirmeyi düşündük. Böylece bu başlıklarda, her üyenin sadece 1 mesajı bulunacak, diğer mesajlar değişik başlıklar halinde yeni forumlarda (Sağlık kategorisinde; Sağlık / FA ve Sağlık / MD forumları) bilgi paylaşımına açılacaktır. Yeni arkadaşlar, ilk mesaja ekleyeceğim linkle yeni forumlara yönlendirilecektir.

Paylaşımlarınız için şimdiden çok çok teşekkür ederiz.
 
amma geç kaldın dilekciğim ben çoktan tanıştım fatoşla bile demeyi isterdim diyemiyorum bu sefer işlerimin yoğunluğuna ver dilek bilirsin mutlaka senden önce yakalardım :D (eski mit cilerden kim kaldı di mi ama :wink: )
bencede mutlaka tanışın orduda hemde yazın gelince orduya belki bende tanışıbalirim
 
merhaba herkes. sağolsun ilgili abimiz kilitlemişti burayı. ama şimdi görüyorum ki açılmış. :(

fatoşş eğerki burayı bulabilirsen sana seslenmek istiyorum. aynı şehirdeyiz ve seninle tanışmak istiyorum :)
 
merhaba.
ben bir eleştiride bulunmak istiyorum yeni yapılanmaya;

açıkçası kas hastalıklarını türlerine göre ayrı başlıklarda açılmasının arayı biraz açtığını düşünüyorum. demem o ki;

bizler musküler distrofi başlığını bir forumda görebiliyorduk. hepimiz bir aradaydık. son örnekte olduğu gibi bebeğim.. (sanırım öyleydi nicki) arkadaşımı yüreklendirmek için bir iki kelime söylemiş, bunu herkesin duymasını sağlamıştım. şimdi başlıklar değişti ve ben açıkçası diğerlerinin forumuna girmiyorum ve ayrıca kendime muhattap bir forum bulamıyorum. çünkü benim raporlarımdan birinde duchenne birinde myopati yazıyor ve ben o ibareleri kaale almadan sadece müsküler distrofi forumuna yazıyordum... bu şekilde birbirimizden epeyce bir uzaklaşabileceğimizi düşünüyorum.
ben uzaklaşmaya başladım mesela. dağıldık sanki...

güzel günler...
 
Dilekcim, maalesef eleştirin haklı bulunmadı! :twisted:

Şu anda, bu başlıkta, 22 sayfa ve 427 mesaj var! :shock: Bu da demektir ki; ortadaki hatta baştaki çok ama çok önemli mesajlar, özellikle yeni üyeler tarafından hiç ama hiç okunmuyor/okunamıyor! :( Okunamayan mesajları niye yazıyorsun/niye yazıyorum yaa? Bu durumda "bilgi paylaşma" değil "bilgi paylaşmaMA ortamı" oluyor burası. :(

Yeni yapılanma, bu durumu düzeltmek için düşünüldü ve gerçekleştirilmeye uğraşılıyor.. Başka bi önerin varsa söyle.. ;)
 
ELEŞTİRİDE bulunurken devam eden ve geçmişte kalan sayfaları da göz ardı ettiğim düşünülmesin lütfen sevgili babür abi. düşündüm elbet. fakat, bu başlığın ürünlerinden faydalanmak isteyen faydalanır. mesela ben, konusunu ve yapılan yorumları merak ettiğim birkaç onlarca sayfalı başlığı en başından okmuşluğum vardır. bir bilgiye ulaşmak isteyen,faydalanma siteyen ulaşır, faydalanır. ben bu forumda aklımdan çıkan bir bilgi için başa dönüyorsam, yeni bilgiler için 30 sayfa okumaya razı olurdum. neyse;

amacım birşeyler değiştirmek değil. eleştiri yapmak istedim,rahatsızlığımı belirtmek.ben uzaklaştım sadece. koptuk. yazarsam sadece bu sayfaya birşeyler yazarım. diğer sayfadakileri okumam.çünkü benim hastalığım müsküler distrofi. belli bir türüm yok.
 
Dilekcim, herkes sen değil ki ama :p Özellikle yeni üyeler uzun başlıklardaki yazıları okumuyorlar!

Bak MD için forum kurduk. Sen sayfayı değil forumu takip et.. http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=99&sid=744d381721f338c34b04d2fba333ef61

Yakında burası da FA gibi olacak. http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98&sid=744d381721f338c34b04d2fba333ef61

Sen şimdilik 'Kendim Gibi Olanlar'da Minerva'nın dediklerini yap. ;) http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=195686#195686
 
abdullahtr' Alıntı:
Babür abi ve Dilek şimdi bu başlık kalacakmı bir anlaşmaya vardınızmı :D yada bu başlık olduğu gibi http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=99&sid=744d381721f338c34b04d2fba333ef61 linkine mi taşınacak :?:
Genişletmek için tıkla ...

Sevgili Abdullah,

Bu başlık, o verdiğin linkin içinde zaten..

Ama FA grubunda yaptığım gibi konularına göre parçalanacak..

Şu anda bütün mesajları tek tek (hatta bir kaç kere) okuma aşamasındayım.. 400 küsur mesajı da tek tek okumak takdir edersiniz ki hayli zaman alıyor. O yüzden işlem biraz uzun süreceğe benziyor. :( :oops:
 
minerva' Alıntı:
aaa bu arada babür abi ve dilemmmmm nedir durum ya :roll: :?:
dilekciğim nereden kopuyorsun uzaklaşıyorsun anlayamadım babür abinin yapmaya çalıştığı bir şey var onunla ilgili sanırım ama belki başlıklar altında daha kolay ulaşılabilir bir duruma gelecek sadeleşecek bize ait forumlar babür abi hele bir okusun 400 mesajı di mi ama :wink:
Genişletmek için tıkla ...
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt