Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

Merhaba b.kaytanlı hemşerim hoşgeldin Aynı bölgede olduğumuz için hemşehri sayılırız.Evet fazla yiyorsun galiba,hareketsizlikte olunca yediklerin göbeğe dönüşüyor!Ama göbekte erkeğe yakışıyo ya diyolar! (yok yok şakaydı) aman kilona dikkat,üç beyazdan ve yağlardan uzak dur..

Görüşmek üzre,hoşçakal.. SİGARAYA HAYIR demene çok sevindim.

Sevgili emine aramıza hoşgeldin burada hiç yalnızlık hissetmedim dilerim sende öyle olacaksın ve hiç bir zamanda umudumuzu yitirmeyeceğiz ve sorunlarımızı burada paylaşacağız sağlıkla ve sevgiyle kal.

merhaba arkadaşlar ben bundan yaklaşık 12 yıl önce doktora gitmiştim ve teşhis konmuştu daha doktora gitmemiştim gecen gün hacettepe üniversitesi doktorlarından prof dr ersin tan'a gittim önçelikle doktor bey bana biraz kızdı nerdesin 12 yıldır dedi,sonra tahliller filan yaptırdık sonun da doktor bey temmuz ayında nöromuskuler hastalıklar kongresi vardı orda ilk defa bu hastalıkla ilgili bir ilacın 3. faz aşamasına gecildiğini söyledi 3 ayda bir beni ara dedi,3 faz aşaması ilacın şatışa cıkmadan önceki aşamasıymış

arkadaşlar bende geçen gün bi doktordan sma için ilacın çalışmaları bittiğini we 2007 yılında piyasaya sürülceğini öğrendim.fakat bi başka kashastası uzman doktorlardan böle bişyin daha erken oldunu öğrendim.kime inanacağımı bilmiyorum.sizin bu tip ilaçlardan haberiniz warmı?boşuna umutlanmakta istemiyorum ama...

Bu tur ilaclar var cok buyuk asama kayit ettikleride dogru...
bir cogu ikinci asamayi bu yilin sonunda bitirecekler hatta bazilari
ucuncu asamaya basladilar...2007 basi bence erken bir tarih 2008
ile 2009 arasi bir iki ilac degil bir cok ilac cikacak hatta bazi ilaclar
cok iddiali bir sekilde geliyor...ve cok daha onemlisi gen calismalri
insan uzerinde deneniyor Kanada bu calismalara devlet destegiyle basladi
2006 yili baslama tarihi olarak dusunursek 4 yil sonra tamamlanir bu kimi
durumlarda bes yilida bulabilir...

Kuzey sen ne yapıyorsun ya? Forumdaki yazılarını takip ediyorum. Bitmez tükenmez bir şekilde gelişmelerden söz ediyorsun. Bunu da geçtim artık yıl tahmini de yapmaya başlamışsın. Bu hafta içinde benim konrolüm vardı ve Haluk Bey kesinlikle elle turulur bir gelişmenin olmadığını söyledi. O yüzden lütfen her makalenin içeriğini burda açıklama. Umut güzel ama hayal kırıklığının içine düşmek çok zor.
Zaten bir tedavi şekli var olacaksa hepimiz duyacağız. Bunları o zaman konuşmak daha mantıklı olur. Şu anda yapabileceğimizin en iyisi, henüz gelmemiş ve geleceği kesin olmayan bir şeyi beklemektense bu hastalıkla yaşamayı benimsemek olacaktır.

Tuba' Alıntı:

Kuzey sen ne yapıyorsun ya? Forumdaki yazılarını takip ediyorum. Bitmez tükenmez bir şekilde gelişmelerden söz ediyorsun. Bunu da geçtim artık yıl tahmini de yapmaya başlamışsın. Bu hafta içinde benim konrolüm vardı ve Haluk Bey kesinlikle elle turulur bir gelişmenin olmadığını söyledi. O yüzden lütfen her makalenin içeriğini burda açıklama. Umut güzel ama hayal kırıklığının içine düşmek çok zor.
Zaten bir tedavi şekli var olacaksa hepimiz duyacağız. Bunları o zaman konuşmak daha mantıklı olur. Şu anda yapabileceğimizin en iyisi, henüz gelmemiş ve geleceği kesin olmayan bir şeyi beklemektense bu hastalıkla yaşamayı benimsemek olacaktır.

Genişletmek için tıkla ...

Sevgili Tuba,
Gerçekçi ve cesur yaklaşımına katılıyorum. Bu bölünü okuyan arkadaşlar boş ümitlere kapılmasın. Ancak "Umut" her zaman vardır bunu da unutmayalım.
Kuzey'in bir hafiye gibi haber takibi çok hoş ve iyimserliğine de hayranım.
Sevgilerimle

Bu tur ilaclar var cok buyuk asama kayit ettikleride dogru...
bir cogu ikinci asamayi bu yilin sonunda bitirecekler hatta bazilari
ucuncu asamaya basladilar...2007 basi bence erken bir tarih 2008
ile 2009 arasi bir iki ilac degil bir cok ilac cikacak hatta bazi ilaclar
cok iddiali bir sekilde geliyor...ve cok daha onemlisi gen calismalri
insan uzerinde deneniyor Kanada bu calismalara devlet destegiyle basladi
2006 yili baslama tarihi olarak dusunursek 4 yil sonra tamamlanir bu kimi
durumlarda bes yilida bulabilir...

Genişletmek için tıkla ...

hımm.peki kuzeyciğim cidden bu tarihleri nerden okuyorsun we bize söylüyorsun.öğrendin yer we adresleri banada yada bizede sölermisin?

:lol: :lol: bu tarihleri ben vermiyorum sakin yanilmayin
uluslararasi saglik sitelerine girin ornegin amerikan fdasina
bakin ne tur calismalar var ne deniyor bu tur kurumlar devlet
onayli calisir haybiye kurumlarda degildir...iskembeden atmiyorum
yani bir arkadas 2007 basi demis bende bu tarihin erken oldugunu
soyledim 2008 2009 diyede belirttim... ben cok umutluyum
tip dunyasinada sonsuz guveniyorum saygilar... :wink:

2007 yılı başı değil be kuzeyciğim.walla bende doktorun yalancısıyım o öle bişeyler oldunu belirtdi.ama söledin sitelere bakacağım.zaten umut etmek zorundayız ne kadar iyi şey düşünürsek bize o kadar iyi olarak geri döner

kuzeyyy bayılıyorum sana yaaa. :lol:

başka ne denir bu azme...arkadaşlar bizi hiçbişiy kurtarmaz, kuzeyin bu kararlılığı ve inadı kurtarır.

harikasın sen

dilemma engelli olmak aslinda bizlere cok sey
kazandiriyor en azindan daha duygusaliz insan tarafimiz
halen yerinde duruyor tskler ben hepinizin yerine umutlu
olmaya devam edecegim "TESLIM OLMAK YOK" :wink:

Vorbei gefördert: Kooperative internationale Neuromuscular Forschungsgruppe Informationen stellten vorbei zur Verfügung: Kooperative internationale Neuromuscular Forschungsgruppe

Zweck Diese Studie hilft, festzustellen, ob ein Hochdosis wöchentlicher Kurs der Prednisontherapie sicherer als ist und mindestens so wirkungsvoll wie dosieren täglich Therapie für Leute mit Duchenne muskulöser Dystrophie (DMD). Jungen, die in dieser Studie eingeschrieben werden, sollten Carnitin, andere Aminosäuren, Kreatin, Glutamin, Coenzym Q10 oder keine Kräutermedizin innerhalb der letzten drei Monate genommen haben. Es gibt zwei-besuchen Siebung, um in einer Woche stattzufinden, um einen reproduzierbaren manuellen Muskeltest sicherzustellen. Das Thema wird dann und in die tägliche oder wöchentliche Regierung sich zu setzen entweder randomisiert. Die Dauer der Studie ist zwölf 28 Tagesbehandlungzyklen (ungefähr 12 Monate) mit Anschlußbesuchen am Monat einer, drei und dann alle drei Monate. Bedingung-Intervention Phase Duchenne muskulöse Dystrophie Droge: Prednison Phase III MedlinePlus in Verbindung stehende Themen: Muskulöse Dystrophie Genetik-Hauptbezugsin verbindung stehende Themen: muskulöse Dystrophie, Duchenne und Becker Arten Studie Art: Interventional Studie Design: Behandlung, randomisiert, Double-Blind, Placebo-Steuerung, parallele Anweisung, Sicherheit/Wirksamkeit-Studie Amtsbezeichnung: Eine randomisierte Studie der Tageszeitung gegen Hoch-Dosis wöchentliche Prednison-Therapie Duchenne in der muskulösen Dystrophie Weitere Studie Details, wie von der kooperativen internationalen Neuromuscular Forschungsgruppe zur Verfügung gestellt: Primärresultate: Quantitative Muskelstärke wird mit dem pädiatrischen quantitativen Maß-System (PQMS) gemessen; Primärstärke Endpunkte sind die quantitativen myometry Kerben (QMT) der oberen und untereren Extremitäten und bestehen aus zusammengepaßten Beugemuskel-/Streckmuskelgruppen. Sekundärresultate: Sekundärstärke Endpunkte schließen einzelne QMT Kerben der Winkelstück- und Kniebeugemuskeln und der Streckmuskeln und des Handgriffs, prüfenkerben des manuellen Muskels mit ein, die mit der Muskelstärke des medizinische Forschung Rates (MRC) zählenden Methode gemessen werden. Erwartete Gesamteinschreibung: 60

Studie Anfang: Januar 2004; Erwartete Beendigung: Juli 2009 Letztes Anschluß: Januar 2007; Dateneingabe Schliessen: Juli 2007
Duchenne muskulöse Dystrophie (DMD) ist die allgemeinste lebensgefährliche übernommene Störung weltweit. Trotz der exponentialen Zunahme unseres Verständnisses der Störung seit der Entdeckung und der Kennzeichnung des begründenden Gens und seines Produkt dystrophin 1987, bleibt gegenwärtiges therapeutisches Management groß unterstützend. Eine abschließende genetische Heilung zukünftig erwartend, um vorhanden zu sein wichtig, bleiben weitere Investitionen in sich entwickelnden besseren Drogetherapien für DMD. Der Effekt einer Prednisonregierung der hohen Dosis wird im Vergleich zu einer täglichen Dosisregierung in einem Multi-center, randomisierte, double-blind Placebo-kontrollierte Studie mit 4 Armen ausgewertet. Die Ambulant gealterten Kinder 4-10 Jahre mit einer hergestellten DMD Diagnose werden studiert. Patienten machen 2 aussortierende Auswertungen innerhalb 1 Woche durch. Patienten werden in Behandlunggruppen auf dem zweiten Siebungbesuch randomisiert, gefolgt bis zum einer 12 Monat Behandlungperiode. Während der Behandlungperiode werden Patienten in Monatsabständen ausgewertet. Die Primärendpunkte sind Prozentsatzänderung in der durchschnittlichen Muskelstärke Kerbe und QMT Leistung für spezifische Muskelgruppen. Sekundärendpunkte schließen zeitgesteuerte Funktion Tests, Funktionsgrade für Arme und Beine und Lungenfunktion Tests ein. Eignung Alter geeignet für Studie: 4 Jahre - 10 Jahre, Geschlechter geeignet für Studie: Mann Kriterien Einbeziehung Kriterien: 4 bis 10 Jahre des Alters Ambulant Bestätigte DMD Diagnose Steroid naiv Beweis der Muskelschwäche durch MRC Kerbe oder klinische Funktionsauswertung Fähigkeit, reproduzierbare QMT bicep Kerbe zur Verfügung zu stellen Ausschluss-Kriterien: Geschichte der bedeutenden begleitenden Krankheit oder der bedeutenden Beeinträchtigung der Nieren- oder hepatischen Funktion oder andere Kontraindikation zur steroid Therapie Symptomatische DMD Fördermaschine Positives PPD Mangel an vorheriger Aussetzung zu den Windpocken oder zur Immunisierung Gebrauch des Carnitins, des Glutamins, des Coenzyms Q10, anderer Aminosäuren oder irgendwelcher Kräutermedikationen innerhalb der letzten 3 Monate Geschichte des symptomatischen Cardiomyopathy Vorherige Erreichung der Quote für die Altersklasse, in der der Patient gehört...
======================================

Prednisone muscular dystrophy, Duchenne and Becker types geneli
kapsamiyor dmd ve bmd olan kas hastaligi icin yapilan bu calismada
kreatin kortizon gibi buna benzer seyleri kullananlar bu calisma icinde
yer almamis uzun uzun ozetle 2009 yilinda tamamlanacakmis...
goruldugu gibi 3. asama bu saygilar...

eeee kuzeycim şimdi bu yazıdan ben bişey anlamadım bu bahsettiğin yazıda sma türü için bişeyler warmı yada bahsettiğin bu 2009 sma türünüde kapsıyormu?

prednisone sadece bir ornek buna benzer calisma cok
kashastaliklari ile ilgili arastirmalari ekleyecegim arada saygilar

b.kaytanli' Alıntı:

Herkese merhaba. Bende 3 yaşımdan beri resmen kas hastasıyım. Yalnız bende bir terslik var, kollarım bacaklarım eridikçe kilo alıyorum göbeğim büyüyor. Çok sıkıntılı bir durum. Buradan uyarmak istiyorum kilolarınıza dikkat edin.
Ayrıca 30 yaş sınırı hikaye. Tam otuz yaşındayım. Hiçte ölmeye niyetim yok. Doktorumun bana her seferinde söylediği ve ikaz ettiği konu akciğerlerimi korumam.
Tabiki bunuda burada söylemenin yeri. [size=7]SİGARAYA HAYIR!!...[/size]

Genişletmek için tıkla ...

Arkadaşım bildiğim kadarıyla hala yaşayan 40 yaşını aşkın insanlar mevcut komşumuzun akrabaları var mesela 4 kardeşlermiş hepsinde bu hastalık varmı 30 yaş sınırı koyanlar halt etmiş tamamen yalan kafaya takmayın lütfen Tabi sağlığımıza çok dikkat etmeliyiz

Arkadaşlar sakın kafaya takmayın 30 yaş sınırını bizim komşumuz var anlattı Amca çocukları varmış aynı hastalık 3 kardeşler hepsi 40 yaşını geçmiş üstelik birisi evlenmiş 2 tane çocuğu var adam hala yaşıyor yani bunu kim söylediyse yalan... :wink:

HOŞGELDİN ARAMIZA YUNUSUN HALASI RAMAZANLA İLGİLİ İYİ DİLEKLERİN İÇİN TEŞEKKÜRLER.YAŞ SINIRI KONUSUNA BEN DE KATIL MIYORUM AÇIKÇASI.SEVGİLER VE SELAMLAR.

YUNUSUN HALASI aramıza hoşgeldin

ARAMIZA HOŞGELDİN B. KAYTANLİ.

b.kaytanli aramıza hoşgeldin

[Görüş] Muscular dystrophy için yeni bir tedavi bulunmuş...

merhaba arkadaslar muscular dystrophy kas hastalıgı olan arkadaslara söylemek istiyorum yeni bir tedavi yöntemi bulunmuş tedavi basarili oluyormus tek bir enjektede sora kas 5 ay sora normale donuyormus ben detaylı bilgi edini sizi bilgilendiririm bilgi almak isteyen bana msj bıraksın..

Estavez arkadaşım biz burada aylardır hatta yılıda devirdik artık yıllardır diyebilirim ne yapılıyor hangi aşamada müsküler distrofi onun tartışmasını bilgi paylaşımını yapıyoruz kesin bir tedavi bulundu yönünde de herhangi bir müsbet bilgi yok henüz tıp dünyasında lütfen neye dayanarak bize bu bilgiyi verdiğini bu forumda paylaşırsan hepimiz için aydınlatıcı olacağını düşünüyorum :?:

yaz arkadaşım. sen de bişiyler yazda aydınlanalım azıcık :lol: :shock:

Muscular dystrophy

selam arkadaslar bi ingilizce siteden bu bilgiyi tercüme ettik orada tedavi ilr ilgi bir video kilp vardi onu tercume ettik ilk kez bu deneme 6 yasında bir cocuga uygulanmıs ve basarılı olmu 5 ay sora kaslar normale dönmüs baska denemek isteyen insanlara acık bu arastırmayı bi arkadas icin yaptık belki baskalarıda vardır diye msj bıraktım daha detaylı bir bilgi icin yazısıyoruz yanıt geldigi zaman hepinizi bilgilendirecem onların cesitli dernekleri varmış turkiyede varmı arastırıyoruz yeni bilgilere ulasırsam burdan yazarım inşallah hepiniz icin olumlu bi haber gelir...

Estavez bak bende merak ettim şimdi bilginin kaynağı hakkında bizi aydınlatırsan seviniriz.çünki tıbben henüz kesin tedavi yöntemi yok.Bu olmayacağı anlamına gelmez tabiiiiii ama bilginin güvenilirliğide önemli paylaşımlarını bekleriz.

evet hepimizin hastalık seyri çok farklı adı genel olarak müsküler distrofi fakat bir çok türü olduğunu söylüyor uzmanlar fakat hepsi için geçerli dikkat edilecekler aynı kilo almayacaksın güç kaybı oluşturacak kadarda sıkı bir diyet ypamyayacaksın ve egzersizlere dikkat edeceksin benimde şu an için yaptığım bunlar sevgili suris benimde tanımı doktor Ersin TAN koymuştu bana kötünün iyisi yani seninde dediğin gibi hafif prograsif seyirde olduğunu söylemişti 11 yıl önce tanım konuldu şu an merdiven çıkabiliyorum zorda olsa kaldırımı minik bir yardımla çıkabilirim tek başıma çıkamıyorum veya çok alçak minik kaldırımları çıkabilirim belki yavaşda olsa yürüyebiliyorum umarım tıbbın bu alandaki gelişmeleri bir an önce hayata geçer

tanımı Prof.Dr.Coşkun ÖZDEMİR koydu şimdi Cumhuriyet gazetesinde yazıyor burdan ulaşabilirsiniz http://www.kashastaliklari.org.tr/ 4000 tane üyesi olan bir dernek...

Arkadaşlar merhaba ben de kuzey arkadaşımız gibi inatla araştıranlardanım ama henüz dişe dokunur bir bilgi yok sanırım ama ümidimi asla yitirmiyorum biz inatçı olursak birçok şeyle başedebiliriz sanırım polyyannacılıkta yapmıyorum şimdilik sadece bitkisel tedavi uyguluyorum ve qenzim q 10 yoksa doktorum bir tek ilaç bile vermemişti, ben kendi kendimin doktoruyum şu an ve burdaki paylaşımları takip ediyorum inatla ve sabırlada bekliyorum. şimdilik bukadar sevgilerimle..