Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

Sevgili Emine aramıza hoşgeldinnn bende Dilemma ile tanışana kadar kendimi tek özel çok mühim bir şey sanıyordum (laf aramızda tek değilmişim insan biraz bozuluyor tabi tek olunca kendini çok özel hissediyorsun :wink: ) şaka bir yana dilemle başladık sonra iki olduk ben kamudaki görevime başladım oradada benim gibi bir kas hastası arkadaşım başladı etti üç ve sonrasına inan yetişemiyorum çünkü engelliler.biz ile tanıştıktan sonra kocaman bir aile olduk artık sende bu ailenin bir üyesisin her zaman mail azabilirsin ve ö.m atabilirsin(babür abimin yolundan gidelim bizde :D )
 
minerva' Alıntı:
artık sende bu ailenin bir üyesisin her zaman mail azabilirsin ve ö.m atabilirsin(babür abimin yolundan gidelim bizde :D )

evet öyle bizde aynı yoldan gidelim :wink: çekinmeden ö.m veya mail atabilirsin :)
 
arkadaslar hepınıze çok tesekkurler.ıcımde tarıfı ımkansız bır mutluluk var.yalnız olmadıgımı hıssetmemek gercekten cok guzel mıs sureklı ölümün kıyısında dolasırken hayatıma yep yenı bır pencere acıldı hepınıze cok ama cok tesekkurler :p
 
meraba minerva tanıstıma sevındım artık hep burdayım herkes kendıne cok ıyı baksın :D
 
meraba arkadaslar hani ailesinde baska kas hastası olan varmı dıye bı arkadas sormustuya bız dort kardesız ve ucumuzde limb gierdle muscular dystrophy var bu cok az gorulen bi türü yalnız akraba evliliğinden dolayı oluyo ben 11-12 yasımdayken ilk belirtiler basladı birsürü arastırmadan sonra lgmd tanısı konuldu ve ailedekı herkese tahliller yapıldı ve kardeslerıme henuz hıcbır belırtı yokken tanı konuldu bu arada akupunktur tedavısı fizik tedavi ve daha bırsuru sey denedık en sonunda sıkıldım ve hepsını bıraktık 3-4 yıldırda hıc doktora gıtmedım ve gıtmeyıde dusunmuyorum sımdılık bu kadar gorusmek uzere ...
:D
 
Sevgili Emine,

Doktor kontrolünü bırakman doğru olmamış. :(

Çünkü; şu an çok yavaşmış gibi görünse de, zaman zaman hızlanan bir "tıp gelişmesi" var! Bunu en yakından doktorlar takip ederler.. Doktorlarla kuracağın iyi diyaloğun, her zaman yararını görürsün inan..

Bir doktor kadar olmasak da, burayı da unutma.. Sık sık uğra. ;)
 
ARKADASLAR COK YAKINDA FLASH GELISMELER OLABILIR
OLABILIR DIYORUM BAKIN OLACAK DEMIYORUM ;) BIR SITE
DOKTOR ISMI VEREREKTEN BIR BASLIK ACMIS DOKTORUN
TELEFON NUMARALI BENDE VAR OZELIME YAZARSANIZ VEREBILIRIM... :lol: SITE ADRESINI VERMEYIM REKLAMA
GIRER ONUDA OZELIME YAZARSANIZ VERIRIM
 
KUZEY' Alıntı:
... SITE ADRESINI VERMEYIM REKLAMA
GIRER...

Sevgili KUZEY, telefon ayrı da "site adresi reklama girer" diye bir şey yok! Bunun adı "bilgi paylaşımı"dır. İnternet ortamındayız be yahu.. :wink: Kurallar dahilinde isteyen istediği linki vermekte serbestir!
 
:lol: abi cok guzel haberler var dedikleri insallah dogrudur
soylenen yeni bir ilacin bulundugu kashastaliklarini durdugu
gibi yok olmus kas dokusunu yeniden olusturan birsey...
bir bayan arkdas kendi sitesinde yazmis kendi doktoru bu
mujdeyi ona vermis...tam emin olmamakla birlikte temkinli
olmaya calisiyorum...
 
SELAMLAR BENDE VARIM BENMİ BEN ERDOĞAN HERKEZE SEVGİDOLU YARINLAR KENDİNİZE İYİBAKIN SEVGİLİ DOSTLAR SAYGILAR.
 
Selamlar Sevgili EMİNE Naber nasılsın Aramıza Hoşgeldin Bak bizler yanlız değiliz gördünmü kendine iyibak Herşey gönlünce olsun sevgiler Tekrar hoş geldin.
 
KUZEY' Alıntı:
:lol: abi cok guzel haberler var dedikleri insallah dogrudur
soylenen yeni bir ilacin bulundugu kashastaliklarini durdugu
gibi yok olmus kas dokusunu yeniden olusturan birsey...
bir bayan arkdas kendi sitesinde yazmis kendi doktoru bu
mujdeyi ona vermis...tam emin olmamakla birlikte temkinli
olmaya calisiyorum...

O yaziyı ben de takip ediyorum.......İnşallah umutlarımızın sonu hayırlı olurr...
 
Arkadaslar......
Buradan en kısa zamanda cook büyük bir müjde alacaksınız buna emin olun.....Eylül ayını beklememiz söylendi.Bu gün görüstüğüm bir profösör,bizim ilacımızın100/100 bulundugunu söyledi.Bu haberi veren bir prof.İnanın bana bu haberin fos oldugunu asla sanmıyorum....Hatta cok yüksek maliyetlerle el altından hastaları tedavi etmeye basladıklarını,heniz ilacın piyasaya cıkmadıgını,büyük ihtimalle üniversiteler acıldıgında yani eylül ayı gibi ortaya cıkabilecegini söyledi..Bu olayı gizli tutamazlar asla,mutlak sekilde cıkacak ortaya dedi.Bulunan ilac,öncelikle hastalıgın durmasını saglıyormus,sonrada bozulan kas hücrelerini yeniliyormus.Bakın heyecandan ve mutluluktan haberi tam olarak veremeyebilirim size,ama prof un bana söylediğini yaklasık olarak size aktarıyorum.Bulunan ilac(böyle hitabetti,hapmı yoksa baska biseymi bilmiyorum)
bakın tam olarak tıbbi terimleri dogru yazamayabilirim tekrar ediyorum.
interfear arl,interrna arl ve messenger arn yi kontrol eden dna mekanizması üzerinde etki yapıyor ve hastalıgı durduruyor,sonrada bozulan kas hücrelerini onararak yenilerinin olusmasını saglıyormus.Yalvardım,Hocam dedim,sizin bu ilaca veya tedaviye ulasma imkanınız varmı,Böyle bir olay icin canımı verebilirim,ben senin canını ne yapayım dedi ve güldü:)Biraz sabret,senin cocugun bu ilactan yararlanacak,senin cocugun bu ilacla tedavi edilecek,ne kadar kendilerine saklayabilirler,cok yakında patlayacak ve bir cok genetik hastalık topraga gömülecek,yok olacak dedi..Size yemin ediyorum arkadaslar bana daha fazlası ile böyle bir haber verdi.

kashastaliklari.aileniz.com alinti

http://www.cemilcahitsozer.com/ doktorun adi cemil

Cahit Bey'e şu telefonlardan ulaşabilirsiniz;
(0212) 236-11-76 / (0212) 260-35-10 /0532-737-71-92 / 0532-245-79-87

dr cemil beyle görüştüm bana şunları söyledi:
FDA ilacı onayladı.ABD sağlık bakanlığının ilaç için lisans vermesini bekliyoruz.yakın zamanda lisans verilsin,piyasaya ilaç sunulsun,Türkiye de satışa sunulmadan biz bir şekilde onu getirtiriz.ilaç kök hücreleri etkileyen tedavi eden bir ilaçtır,gerekli denemeler yapılmış ve olumlu sonuçlar alınmıştır.bilimsel yönüyle aşama bitmiştir,kalan kısım ekonomik yani ilacın piyasaya sunulması aşaması kalmıştır.bizlerde bekliyoruz.

şeklinde açıklamada bulundu.

arkadaslar temkinli olmakta fayda var konusmak isteyen konussun
alinan bilgileri paylasalim ...ozelime yazan arkadaslar bilgiler
bunlar tskler
 
buda fos çıkmasında akapunktur haberleri gibi :roll:
 
aramızda doktor olan arkadaşlar vardı. benim ricam, bu ilaç ve haber veren doktor hakkında küçük de olsa bir araştırma yapıp bizi bilgilendirmeleri. onlar bu konulara daha vakıflar ve okuduklarını bizden daha iyi anlayabilirler.

bu doktor hakkında, internette şöyle bir baktığımda; yurt dışındaki gelişmeleri çok yakından takip edip oradaki faydalı şeyleri bizlere ulaştırmaya çalışan bir bilim insanı olarak değerlendirmeler okudum.

ama web sitesindeki uzmanlık alanları bana (azıcık bilgimle) biraz tuhaf geldi. ya web sitesindeki bilgiler çok eski ya da web sitesini hazırlayan arkadaş yanlışlıklar yapmış. bu şekilde bir uzmanlık alanı ve böyle şeyler yazan bir tıp uzmanı web sitesi görmedim açıkçası. -(KALP, KAN, ELEKTROLİT, ROMATİZMA, METABOLİZMA, ŞEKER HASTALIĞI, ALERJİ, SiNiR VE RUH HASTALIKLARI, BÖYÜME GELİŞME VE ZEKA GERİLİKLERİ, BESLENME, SÜT ÇOCUĞU BULAŞICI VE VIRUS HASTALIKLARI, İRSİ HASTALIKLAR KADIN VE ERKEK HORMONLARI ÜZERİNDE TÜRKİYE VE AMERİKA'DA
ÇOCUK HASTALIKLARI MÜTEAHASSISI
KANSER ARAŞTIRMA, STEROİD VE POLİPEPTİD HORMONLAR BİOKİMYA NORMAL VE ANORMAL MOLEKÜLLER ÜZERİNDE AMERİKAN SAĞLIK TEŞKİLATINDA (UNITED STATES PUBLIC HEALTH SERVICE-NATI0NAL INSTITUTE OF HEALTH)
 
Kuzey verdigin bu haber çok güzel çok mutlu oldum inşallah iyileştirici etkisi kesin vardır ben şimdiden umuda kapılmak istemiyorum çünki benim fazla bi umudum kalmadı
 
YAPMAYIN ARKADASLAR NE DEMEK UMUDUM KALMADI...
BAZI UMUTSUZ DOKTORLAR VARDIR ILAC ELLI YIL SONRADA
CIKABILIR 20 YILDA DIYE KONUSURLAR...

ARAYIN KARDESIM SORUN ARAMIZDA DOKTOR VAR... IYI VARDA
ONLARIN UZMANLIK DALI FARKLI... ARAYIN SORUN ONCELIKLE DOKTORUN TELI BELLI ARAYIN TAM BILGI ALIN AMERIKADA CIKACAK ILAC FDA DAN ONAY ALMIS... BAZI DOKTORLAR VARDIR HEP ONLAR
UMUTSUZ KONUSURLAR YINEDE UMUTLANMAYIN HAAA...SIZ
BAKMAYIN ONLARA UMUTSUZ YASANMAZ...
 
11 yaşımda parmak uçlarına basarak yürümeye başladım.Bunu fark eden çevrem benimle dalga geçmeye başladı.Ortaokul 1. sınıfta derse geç kalmış merdivenleri tüm hızımla çıkmaya çalışırken Beden Egitimi Ögretmenim bunu farketmişti.Daha sonra ailemde bende bi terslik oldugunu anladı ve bir sürü doktora gittikten sonra Hacettepe Hastanesi bana(Limb Girdle Muscular Dystrophy LGMD) teşhisini koydu.
İlk zamanlar ne oldugunu anlamadım.Doktorum sabah ,akşam egzersiz verdi ayrıca gece uyurken giymem için özel aykkabı verdi,birde protein agırlıklı bir diyet listesi verdi.......
Tabi bana teşhis konulur konulmaz diger kardeşlerimde kotrolden geçirildi.2 kardeşime aynı teşhis konuldu biri saglıklı çıktı.O zamanlar ailemde kas hastalıgı konusunda bilinçsizdi.Benim yaşım ilerledikçe her şeyin farkına varmaya başladılar.Artık eskisi gibi degildim;koşamıyor,yürürken yardımsız yürüyemiyor,merdiven çıkamıyor,oturdugum zaman yardımsız kalkamıyordum.
artık hayatımı devam ettire bilmek için başkalarının yardımına ihtiyaç duymaya başladım.Bir yandanda kulaktan dolma haberlerle Akapukturun adını duyduk.2 yıl kesintisiz akapunktur tedavisi gördük.Bize kesin garanti verildi %100 iyileşecegimiz söylendi ama hiçbir şey olmadı.
Şimdide hiçbirşey yapmıyorum ne egzersiz ne diyet nede başka şey
 
BEN BUGUN DOKTOR BEYLE KONUSTUM...COK UMUTLU KONUSUYOR
GULUYOR BU IS KESINLIKLE BITTI DIYOR...BEN YARIM SAAT
KONUSTUM KENDISIYLE STERM CELL KOK HUCREYE ISLEYEREK
PROTEIN URETIYORMUS VE BEKLEYIN DIYOR... SORDUM DEDIM
DIYORLAR 5 SENE 10 SENE KOK HUCRE ICIN SIZ NE DIYORSUNUZ
SOYLENEN BES YILDA OLABILIR HEMEN SIMDIDE BU BIR YOLDUR
SIMDIDE BULUNABILINIR SONRADA...URETILEN VIRUSLER VUCUT
ICINDE KALIYOR...VUCUT DISARI ATMIYOR IYILESME SAGLIYOR..

ISTANBUL UNIVERSITESI MEZUNU...AMERIKADA UTAHTA CERTIVIKALARI
VAR OKUL BITTIKDEN SONRA HIC DURMAMIS KENDISINI GELISTIRMIS
...LABARATUARLARDA CALISMIS...DOKTOR DOLANDIRICI DEGIL EGLENCE OLSUN DIYEDE DEMEMIS...

SON ANDA BIRSEY OLUR OLMAZ VS...DEVLETLERIN NE YAPACAKLARI
BELLI OLMAZ ORTBAS EDEBILIRLER...ORNEGIN TIPET BIR ILAC BULMUSTU BU ILAC HASTALARI IYI ETTI AMA SONRA ADI BILE ANILMADI...
 
İnşaallah bu doktorun dedikleri doğrudur,o siteye şöyle bir baktığımda sevgili ÖTEKİ arkadaşımızın değindiği konu bende de şüphe uyandırdı,hayırlı olur inşaallah!!!

Bu arada,sevgili EMİNE-BOLU sanal dünyamıza hoşgeldin...aramızda seni de görmek,bir kas hastasıyla daha tanışmak beni mutlu etti...
 
Sevgili msarica,aramıza hoşgeldin.. Bu 30 yaşında ortaya çıkan kas hastalığı hangi tip acaba?!!

Tekrar görüşmek üzre, hoşçakal...
 
Sevgili Dostlar

Adı geçen zat'ı muhterem bir meslekdaşım olmasına rağmen akillara seza, bir örnek.
Bahsettiği sözde FDA onaylı ilaç şöyle dursun, ne yazık ki gerek özgezmiş ve kendini tanıtma şekli, gerekse tanitim yonetmeligine aykirilik, ilimdisi-aldatici tani-tedavi, uzmanlik disi faaliyet gibi sebeplerden dolayı ilgili mercilere şikayet edilecek konumda.

Sevgili Dostlar ,

Ne yazık ki böyle hekimler ülkemizde hep olacak. Mevcut yasamız 1950 lerden kalma Tababet-i Şuabat adlı bir yasa. Maalesef, belli araliklarla girmek gereken board sinavlari ve toplamak gereken krediler de olmadigi icin, hekimler fakulteden mezun olduktan sonra ölene dek hasta bakabiliyor… Bir de ustune ustluk, ve de inanilmaz ama gercek, canim ülkemde, akil sagligi bozuk oldugu halde (tani almış) ve de çalışan hekimler var.

Tüm bu nedenlerden dolayı; lütfen dikkat!

Umudumuz hep var. Ancak bugüne dek böyle fısıltı gazetesi haberleri ile gerçekten şifa bulan yok!

Saygılarımla
 
alperstein abimizin açıklamaları için tşk ederim banada pek inandırıcı gelmedi
 
Dr.cahit,

UMUDLA BEKLIYORUZ ACABA BIRYERLERDE BIRSEYLER OLURMU
BELKIDE VARDIR DIYE... BEKLIYORUZ BILIYORUZ ARASTIRMALAR
BIR DEGIL BIN UMUDUMUZ TIP HER AN BIR GELISME KUVETLE
MUHTEMEL...AMA DIGER YANDA MUTLAKA ICIMIZDE ACABA DIYE
DUSUNUYORUZ DUSUNMELIYIZDE ICIMIZDE ACABALARIMIZ OLMALI...
DUN TEK TEK SIMDIYE KADAR NELER YAPMIS NERELERDE BULUNMUS
DIYE ARASTIRDIM HERSEYI OLUMLU...OLUMSUZ TARAFLARI 1952
MEZUNU 75 YASI GECIYOR YAKLASIK OLARAK...INGILTERE'DE
EN IYI PROF.UZMAN SAYIN ROSS 72 YASINDA VE HALEN CALISMAKTA
KINGS COLEGE HOSPITALDE AKLI DENGESI YERINDEYSE DOKTORLUK
YAPMASINDA SAKINCA YOK ONCA BIRIKIM VAR SONUCTA...
SIMDI DR.CAHIT ELINDE VAR OLDUGUNU SOYLEDIGI DOKUMANLAR
DERGILER FAXLAR VAR OLDUGUNU SOYLUYOR...SAFAK BEY VAR
ONUN SITESINI YAPAN ONDAN RICA ETTIK DOKUMANLARI TEMIN ETSIN
BAKALIM ICERIGINE GORELIM...SON OLARAK 2006 YILI BIZIM OLACAK
DIYE MAKALELER OKUDUK EVEEEET BU GERCEK 10 YILDA ALINAN
YOL 1 YILDA ALINMAYA BASLANDI UMUDUMUZ COK BUYUK...
 
değerli "alperstein" beye, bilgilendirmelerinden dolayı teşekkür etmek istiyorum. bana tuhaf gelen şeyi ortaya koyup konuyu bilen birinden cevap bekledim. ve hemen sağ olsun cevap geldi.

bilgi alanım olmayan bir konuda ahkam kesmek istemedim ve istememde belki dr. cemil bey, çok muhterem biri o konuda da hiç bilgim yok. ama "normal akıl" düzeyinde bir tıp doktoru böyle bir uzmanlık alanı yazmaz (yazdırmaz) web sitesine arkadaşlar. bu uzmanlık alanı yazısı bana üfürükçü hocaların ben şunları iyi ederim: "kulağa göze sırta dile dişe dudağa yaraya bereye kalbe ciğere kesin çözüm" demesini hatırlattı. elimizde internet gibi olumlu (nasıl kullandığına bağlı tabi) bir araç varken ve bu gibi güzel siteler ve insanlar varken buralara ve konusunda uzman üniversite hocalarına (onlarda bazen fazla tutucu/yeniliklere kapalı olabiliyor ya ama en azından böyle saçmalıklara kanmamızı engellerler) danışmadan lütfen bir yerlere kapılmayalım.

Dr. cemil beyin, sitesinde yazdığı şu: (SiNiR VE RUH HASTALIKLARI,KALP, METABOLİZMA, ŞEKER HASTALIĞI,ALERJİ,SÜT ÇOCUĞU,KANSER ARAŞTIRMA,BİOKİMYA vs. vs...) gibi bir kaç uzmanlık alanından birinde bile bir şeyler yapabilmek için yıllarca emek harcanıp okunup ömür tüketiliyor. ve bu insan ben bunların hepsinde uzmanım diyor. ben felsefeden bir örnek vereyim sadece ontoloji yada epistemolojiden sadece biriniden bir şeyler bilmek ve söylemek için bile yüzlerce kitap okumak vs.. gerekiyor ve sonunda daha o konuda okunacak yüzlerce kitabı görünce ben daha hiç bir şey bilmiyorum diyorsun ki bu konu insan sağlığı ile ilgili lütfen böyle bir şey olamaz arkadaşlar.
 
KUZEY' Alıntı:
Dr.cahit,

... OLUMSUZ TARAFLARI 1952
MEZUNU 75 YASI GECIYOR YAKLASIK OLARAK...INGILTERE'DE
EN IYI PROF.UZMAN SAYIN ROSS 72 YASINDA ...

[size=4]Dr. Cemil Cahit Sözer 1923 yılında Tekirdağ’da doğdu.
http://www.cemilcahitsozer.com/ozgecmistr.html [/size]

2006 - 1923 = 83 olur Sevgili Kuzey, 72'nin çok üzerinde!.. Ülkemde yaş otalaması 70'in altında.. Hele böylesi önemli bir konuda, bu yaşta, üniversitelerin desteğini henüz almadan, böyle bir girişim çok çok düşündürücü olmalı, bence. :?
 
Baben abi benim anlatmak istedigim farkli birsey tercube yasla
gelen birsey dunyaca unlu bircok prof. 70 ile 90 yas arasi genelde
daha genc yasta olanlarin hakkini yemek istemiyorum yasa basa
degil ise bakiyorum ben...yanlis olan tek bir nokta var eger boyle
gelisme varsa cok erken davranilmis olmasi...biraz beklenebilinirdi
kendisini arayanlara sunu diyor elime ulasmis makaleler var tip
dergileri var ona dayanarak konusuyorum diyor...
 
ooooo burda ne oluyor ya! Tuzlu tuzsuz kavgası mı yapılıyor?! Şimdi seni yakaladım dilemma! Sen beni kola ve kahve içtiğim için Minerva'ya şikayet etmiştin,peki bu senin yaptığın ne bakalım??Demek ki tuzlu yiyorsun ha,kurun mahkemeyi arkadaşlar Dilemma'yı yargılayacaz.Hııımmm!! Bir söz vardı tam olarak aklıma gelmedi ama şöyle bişeydi:Halka verir talkımı,kendi yutar salkımı..yanlış mı hatırladım acaba!? Her neyse işte Dilemma,sen bundan yargılanıyorsun!!!
Mahkeme heyetini oluşturun arkadaşlar, Ben baş savcı Minerva,olsun diyorum..

Bakalım tuzu fazla kullanmanın cezası neymiş görsün.

Valla ben colayı tamamen bitirdim,nescafeyi de günde bir fincana indirdim... Arz ederim..(he he hee)
 
Elbettte.. "Tecrübe" çok çok önemli. Ama bu yaşa gelmiş bir bilim adamının, en azından üniversitelerin desteğini almadan, internet gibi bir medya kaosunu kullanarak, bütün dünyanın yıllardır boğuştuğu bir sorunu çözme aşamasına geldiği açıklamasını yapmaması gerektiğini düşünememesi beni epeyce pirelendirdi. :evil:

Sevgili Dr. Alper'in ve Sevgili öteki'nin yazılarında vurguladğı gibi, umutlarla böylesine oynamak, bence "şarlatanlığa" girer!!

Varsa herhangi bir çalışması, sunsun üniversitelere, çalışsınlar üzerinde, ortak bir basın toplantısıyla sonuçları kamuoyuna açıklasınlar. Daha başka yola, ben her zaman muhalifim!!!

Not: Referans gösterdiği belgeleri gözüm tutmadı.. Neredeyse Amerika'ya gidiş uçak biletini de refarans diye gösterecek.. :evil:
 
Baben' Alıntı:
Not: Referans gösterdiği belgeleri gözüm tutmadı.. Neredeyse Amerika'ya gidiş uçak biletini de refarans diye gösterecek.. :evil:

Hahaha
Bir de müşteri memnuniyeti belgesi var ki sorma gitsin...
 
Üst Alt