Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..
- Konbuyu başlatan minerva
- Başlangıç tarihi
bu arada ben trakeostomi oldum ev vantilatörü'ne bağlıyım
ben yazmistim ayaklarim sisiyor diye tuba cevaplamisti sagolsun
ayaklarimi yukseye koyuyor biraz biraz yere hafif dokunyordum
en son doktora gittim bana dedigi bacak kaslarini biraz sikabilirmisin
evet dedim oyleyse yap diye cevap verdi ayakta toplanan sivi boylece
yukari cikiyor kan dolasimi hizlaniyor ama siz bacaklari sallamaya devam
edin :lol:
ayaklarimi yukseye koyuyor biraz biraz yere hafif dokunyordum
en son doktora gittim bana dedigi bacak kaslarini biraz sikabilirmisin
evet dedim oyleyse yap diye cevap verdi ayakta toplanan sivi boylece
yukari cikiyor kan dolasimi hizlaniyor ama siz bacaklari sallamaya devam
edin :lol:
tubacım emin misin, denizin kumun ve kaplıcanın bizim hastalığımıza iyi gelmediğine?
benim babam da müsküler distrofiydi ama doktorlar babama kaplıca ve güneş-kum yazarlardı. bizim ömrümüzün bir kısmı ayvalık kampı, bir kısmı bursa/çekirge kaplıcalarında geçmiştir.
şaşırdım doğrusu :shock: :roll:
benim babam da müsküler distrofiydi ama doktorlar babama kaplıca ve güneş-kum yazarlardı. bizim ömrümüzün bir kısmı ayvalık kampı, bir kısmı bursa/çekirge kaplıcalarında geçmiştir.
şaşırdım doğrusu :shock: :roll:
Elbette eminim. Ben Hacettepe'de Haluk Aydın Topaloğlu gözetimindeyim. Bana ilk söyledikleri şey sıcak kaplıca sularından uzak durmak, sakın ama sakın aşırı sıcak suyla yıkanmamak, sıcak kuma fazla temas etmemek... Ama deniz için aynı şeyi söyleyemem. Yüzmenin ne kadar katkısı olduğu özellikle vurgulandı.
saglik yonunden su elbette onemli daha kolay hareket imkani
sagladigi icin ve en onemlisi ozgurlugun tadina suyun icinde varabilirsin :wink: kaplicalar sicak kum kashastalari ve aile
bireyleri biryerlerde umut care arar iken doktorlara surekli sorulur
iyi gelirmi diye romatizmal hastalar icin evet bizim gibi kalitilsal
hastalar engelliler icin hayir imkani olan kesinlikle su terapisine
gitmeli evde yapilan fizik hareketleri mutlaka faydali oluyor suda
yapilan fizik tedavi iki misli faydali oluyor saygilar :wink:
sagladigi icin ve en onemlisi ozgurlugun tadina suyun icinde varabilirsin :wink: kaplicalar sicak kum kashastalari ve aile
bireyleri biryerlerde umut care arar iken doktorlara surekli sorulur
iyi gelirmi diye romatizmal hastalar icin evet bizim gibi kalitilsal
hastalar engelliler icin hayir imkani olan kesinlikle su terapisine
gitmeli evde yapilan fizik hareketleri mutlaka faydali oluyor suda
yapilan fizik tedavi iki misli faydali oluyor saygilar :wink:
sıcak su kaplıcalar ve kumun bizim için zararlı olduğunu bende yeni duyuyorum tabi bunu prof Haluk TOPALOĞLU söylüyorsa dikkatede değerdir diye düşünürüm bu konudaki tükiye çapındaki en önemli isimlerden birisi kendisi vardır bir bildiği ama ben kendi adıma mevsimsel açıdan genel durumuma bakarsam yazın daha iyi hissediyorum sıcak kesinlikle daha iyi geliyor soğuğu kaslar hiç sevmiyor kanmca ve ortak olduğumuz nokta yüzmenin suyun iyi gediği yönünde
tubaaaaaaaaaa sen yüzmeyi biliyorsunnnn bak nasıl olsa artık yakınlara geldinnnnn seni rahatsızzzzz edebilirim her an
:?:
ve dün işyerinde sizin dediğiniz gibi otururken arada ayaklarımı salladım fena gelmediiiiiii evet ayaklarımızıda sallıyormuşuzzzzz
tubaaaaaaaaaa sen yüzmeyi biliyorsunnnn bak nasıl olsa artık yakınlara geldinnnnn seni rahatsızzzzz edebilirim her an
:?: ve dün işyerinde sizin dediğiniz gibi otururken arada ayaklarımı salladım fena gelmediiiiiii evet ayaklarımızıda sallıyormuşuzzzzz
ben de kişisel deneyimimden yola çıkarak bir şeyler söyleyeyim.
öncelikle su ve su içinde egzersiz tartışmasız faydalı şeyler. ayrıca ben de yaz aylarında kışa göre kaslarımı daha rahat kullandığımı söyleyebilirim. ama işin püf noktası ya da kafa karıştıran tarafı miktar ve abartıyla ilgili.
örneğin egzersiz faydalı diyoruz. (ama kafamızda kendimiz yormadan yapılan 1 saatlik bir egzesizi düşünerek bunu söylüyoruz). (ama kafasında çok ağır şekilde yapılmış 4 saat süren bir egzersiz canlandıran ve deneyen biri) diyebilir ki egzersiz çok zararlı ben denedim öyle oldu.
bu su ve sıcak olayında ki kafa karışıklığı da biraz böyle bir şey. yazın çevre ısısındaki bir deniz ya da kışın hafif ısıtılmış bir havuz bence çok faydalı. ama burada bahsedilen kaplıca çok sıcak su ihtiva ediyor. ben geçen kış gittim. içinde 10 dakikadan fazla durulamıyor. resmen haşlanıyorsunuz. romatizmal hastalıklara iyi geliyor olabilir bilmiyorum. ama bize iyi gelmeyeceğini düşünüyorum. çıkınca ben çok zor yürüdüm. kaslar kendini salıyor sanki. o kadar sıcağa bizim zayıf kaslarımız dayanamıyor diye düşünüyorum. ama belki günde bir sefer 1-2 dakika girilip çıkılabilir. tahminimce sıcak su (kaplıca) zararlıyla kastedilen şey bu. aynı şekilde sıcak hava yararlı-zararlı kargaşasında da olay miktarıyla ilgili. benim için 28-30 derecelik bir sıcaklık kaslarımı kullanmam açısından ideal değerler.
öncelikle su ve su içinde egzersiz tartışmasız faydalı şeyler. ayrıca ben de yaz aylarında kışa göre kaslarımı daha rahat kullandığımı söyleyebilirim. ama işin püf noktası ya da kafa karıştıran tarafı miktar ve abartıyla ilgili.
örneğin egzersiz faydalı diyoruz. (ama kafamızda kendimiz yormadan yapılan 1 saatlik bir egzesizi düşünerek bunu söylüyoruz). (ama kafasında çok ağır şekilde yapılmış 4 saat süren bir egzersiz canlandıran ve deneyen biri) diyebilir ki egzersiz çok zararlı ben denedim öyle oldu.
bu su ve sıcak olayında ki kafa karışıklığı da biraz böyle bir şey. yazın çevre ısısındaki bir deniz ya da kışın hafif ısıtılmış bir havuz bence çok faydalı. ama burada bahsedilen kaplıca çok sıcak su ihtiva ediyor. ben geçen kış gittim. içinde 10 dakikadan fazla durulamıyor. resmen haşlanıyorsunuz. romatizmal hastalıklara iyi geliyor olabilir bilmiyorum. ama bize iyi gelmeyeceğini düşünüyorum. çıkınca ben çok zor yürüdüm. kaslar kendini salıyor sanki. o kadar sıcağa bizim zayıf kaslarımız dayanamıyor diye düşünüyorum. ama belki günde bir sefer 1-2 dakika girilip çıkılabilir. tahminimce sıcak su (kaplıca) zararlıyla kastedilen şey bu. aynı şekilde sıcak hava yararlı-zararlı kargaşasında da olay miktarıyla ilgili. benim için 28-30 derecelik bir sıcaklık kaslarımı kullanmam açısından ideal değerler.
Tamam Minervacım ben hazırım. Sezon kapanmadan gidelim inşallah.
Arkadaşlar ben bazı konularda biraz avantajlıyım. Hastalığımın teşhisini de Haluk Topaloğlu koydu. Yani 12 yıldır düzenli olarak kendisinin kontrolündeyim. Sırf daha fazla bilgi sahibi olabilmek için artık özel muaynehanesine gidiyorum. Kendisini sorularımla bıktırıyorum. Kaplıca konusu kesinlikle ama kesinlikle yasak olan bir şey. Kuma gömmek... Bunlar tamamen uzak olunması gereken şeyler.
Ben de yazları çok daha rahat hareket edebiliyorum. Ama bu demek değildir ki sıcak su mükemmel geliyor.
Arkadaşlar ben bazı konularda biraz avantajlıyım. Hastalığımın teşhisini de Haluk Topaloğlu koydu. Yani 12 yıldır düzenli olarak kendisinin kontrolündeyim. Sırf daha fazla bilgi sahibi olabilmek için artık özel muaynehanesine gidiyorum. Kendisini sorularımla bıktırıyorum. Kaplıca konusu kesinlikle ama kesinlikle yasak olan bir şey. Kuma gömmek... Bunlar tamamen uzak olunması gereken şeyler.
Ben de yazları çok daha rahat hareket edebiliyorum. Ama bu demek değildir ki sıcak su mükemmel geliyor.
Alalaaaaa. :shock: hayret doğrusu. Haluk topaloğlu babamında doktoruydu. babamı yönlendiren o dönemin doktoru kendisi miydi bilemiyorum. ama peki doktorlar bu tür hataları nasıl yapabilirler anlayamıyorum.biz senelerce bankamızın ayvalık kampına gittik. babam kum banyosu yapardı.kuma gömerdik onu. daha sonra babama kaplıca yazmaya başladı doktor.sıcak su iyi gelir diye. sonraki senelerde de bursaya gittik.
anlayamıyorum. bu nasıl bir sorumsuzluk.nasıl bir cehalet.
bunun adı nedir bilemiyorum artık :evil:
anlayamıyorum. bu nasıl bir sorumsuzluk.nasıl bir cehalet.
bunun adı nedir bilemiyorum artık :evil:
YANLIS ANLASILMA
Arkadaslar kaplıca olayının yasaklıgını sizler yanlıs anlamıssınız.Olay su:Bize de Haluk hoca tarif etti bunları kafamdan uydurmuyorum yani..Kaplıca bizim icin zararlımı:asırı sıcak su herkes icin yarardan cok zarar saglar kanısındayım.Onun icin kaplıca suyu da olsa standart bir sıcagı bularak girecek ve en cok 15-20 dak icinde kalacaksınız.Haluk hocanın bizi kaplıca konusunda aydınlaması ise söyle idi:kaplıca suyundan yararlanabilirsiniz ancak mutlaka bir fizyoterapist gözetiminde.Cünkü sıcak suda iyice yumusayan kaslar aniden soguk hava ile temas ettiğinde ani gerilmeye ugrayarak hastaya daha fazla zarar verir.Oysa kaplıca suyundan cıktıktan sonra o sıcaklıgı vücudun muhafaza etmesi ve yavas yavas sogutulması gerekmektedir.Net anlatabildimmi bilemiyorum.Öteki kardesimizin dediği kasların kendini salma olayı cok dogru,iste bu derece salınan kaslar aniden sogutulursa bunun bizlere oldukca zararı dokunur.Kaslar daha cok gerilir ve kopusma daha fazla olur.Yapacagımız sey,sudan cıktıktan sonra,bornozumuzla hemen kendimizi yataga atmak ve en az 1-2 saat üstümüzü örterek o terimizi atıp istirahat etmek,ve vücudun kendi ısısına yavas dönmesini saglamak...İste o zaman kaplıcadan istifade edebilirsiniz.
Arkadaslar kaplıca olayının yasaklıgını sizler yanlıs anlamıssınız.Olay su:Bize de Haluk hoca tarif etti bunları kafamdan uydurmuyorum yani..Kaplıca bizim icin zararlımı:asırı sıcak su herkes icin yarardan cok zarar saglar kanısındayım.Onun icin kaplıca suyu da olsa standart bir sıcagı bularak girecek ve en cok 15-20 dak icinde kalacaksınız.Haluk hocanın bizi kaplıca konusunda aydınlaması ise söyle idi:kaplıca suyundan yararlanabilirsiniz ancak mutlaka bir fizyoterapist gözetiminde.Cünkü sıcak suda iyice yumusayan kaslar aniden soguk hava ile temas ettiğinde ani gerilmeye ugrayarak hastaya daha fazla zarar verir.Oysa kaplıca suyundan cıktıktan sonra o sıcaklıgı vücudun muhafaza etmesi ve yavas yavas sogutulması gerekmektedir.Net anlatabildimmi bilemiyorum.Öteki kardesimizin dediği kasların kendini salma olayı cok dogru,iste bu derece salınan kaslar aniden sogutulursa bunun bizlere oldukca zararı dokunur.Kaslar daha cok gerilir ve kopusma daha fazla olur.Yapacagımız sey,sudan cıktıktan sonra,bornozumuzla hemen kendimizi yataga atmak ve en az 1-2 saat üstümüzü örterek o terimizi atıp istirahat etmek,ve vücudun kendi ısısına yavas dönmesini saglamak...İste o zaman kaplıcadan istifade edebilirsiniz.
Evet aynen öyle yapardı benim babam da. sıcak sudan çıktığında bornozuyla dinlenirdi bir iki saat. hatta ne keyifli şeymiş diye kardeşimle bende sudan çıkınca uyurduk.
demekki benim babam işi doğru uygularmış.
yanlış yaptığı birşeyi görmedim ki ben onun...
demekki benim babam işi doğru uygularmış.
yanlış yaptığı birşeyi görmedim ki ben onun...
Re: muscular dystrophy
Daha buradayız :lol:
Benim de bazı bazı şişyor ayaklarım, uzun süre hareketsiz kalmak buna sebeb olabilir, ancak benim şişliklerimin sebebi TUZ. Çok az da olsa tuz aldığım zaman direk olarak ayaklara vuruyor
KUZEY' Alıntı:
Daha buradayız :lol:
Benim de bazı bazı şişyor ayaklarım, uzun süre hareketsiz kalmak buna sebeb olabilir, ancak benim şişliklerimin sebebi TUZ. Çok az da olsa tuz aldığım zaman direk olarak ayaklara vuruyor
BATUHAN' Alıntı:
Kortizon birçok hastalık çeşidinde kullanılır.Yararları olduğu kadar bir takım yan etkileri de mevcuttur.Mesela kortizon kullanımında vücudun bazı bölgelerinde normal dışı şişlikler ve gövdede yağlanmalar görülebilir.
Tavsiyem ilacını doktorunun önerdiği şekilde ve düzenli kullanmaya özen göster,olumsuz bi takım gelişme gözlemlediğinde doktorunla irtibata geç :wink:
Allah korusun yahuu. ben de öyle bişiy olsa varya mustafa, ayaklarımın şişi inmezdi herhalde. yemeği benim kadar tuzlu yiyen olmasın. zararlı biliyorum ama çok şükür henüz şişlik yapmıyor. hiç de olmaz inşallllllah.
hiçkimse yaşamaz inşallahhhhhhhhh
hiçkimse yaşamaz inşallahhhhhhhhh
dilemma' Alıntı:Allah korusun yahuu. ben de öyle bişiy olsa varya mustafa, ayaklarımın şişi inmezdi herhalde. yemeği benim kadar tuzlu yiyen olmasın. zararlı biliyorum ama çok şükür henüz şişlik yapmıyor. hiç de olmaz inşallllllah.
hiçkimse yaşamaz inşallahhhhhhhhh
Dilekcim, "inşallah"a bırakmak işin en kolay ve affedilmez yanı! :evil: Ümit'in dediği gibi 'üç beyaz'a dikkat! Aynı zamanda o 'üç beyaz'a "ZEHİR" de diyorlar.. Şimdi olmasa da sonraları mutlaka zararını görürsün.. Vücutta birikim yapıyorlar çünkü, bildiğim kadarıyla..
üç beyaz bencede önemli Dilekk dikkat artı senin için ben bir madde daha eklemek isterim kiiiiii üç kahverengiye dikkat açıyorum hemen(çukulata,kek(tabi çukulatalı ve kakaolu),sıcak kakao )biliyorum bunları çok seviyorsunnnnn ama biraz daha az tüketmek lazım yani günde bir koca kekte yenmezki di mi ama veya 5 bardak sıcak kakao da içilmezki :shock:
(bugün büroda tek nöbet tutuyorum sıkıldım yani her yer çok sessiz dilekle uğraşmak iyi geliyor dilekciğim kızmadın di mi :?: canım
şakayı bırakalım şöyle bir örnek verelim inşallah maaşallah durumuna kapını kitli tut komşunu hırsız tutma demişler ve çok doğru demişler sen tuzlu tuzlu ye dikkat etme dilek sonrada inşallah bir şey olmazzzzzzzz asıl senin dediğin olmaz canımmm tuzu azaltıyoruzzzzz ok :wink:
lütfen bunuda mutfaktaki dolapların üzerine düşmüş olduğun ingilizce notların yanına kocaman harflerle yazzzzzz
)biliyorum bunları çok seviyorsunnnnn ama biraz daha az tüketmek lazım yani günde bir koca kekte yenmezki di mi ama veya 5 bardak sıcak kakao da içilmezki :shock: (bugün büroda tek nöbet tutuyorum sıkıldım yani her yer çok sessiz dilekle uğraşmak iyi geliyor dilekciğim kızmadın di mi :?:
canımşakayı bırakalım şöyle bir örnek verelim inşallah maaşallah durumuna kapını kitli tut komşunu hırsız tutma demişler ve çok doğru demişler sen tuzlu tuzlu ye dikkat etme dilek sonrada inşallah bir şey olmazzzzzzzz asıl senin dediğin olmaz canımmm tuzu azaltıyoruzzzzz ok :wink:
lütfen bunuda mutfaktaki dolapların üzerine düşmüş olduğun ingilizce notların yanına kocaman harflerle yazzzzzz
minerva varya öyle sıkıyorsun ki, insanın inadına bu yasak şeylerden iyyesi geliyor.
alalalaaaaa.birlikte içtik biz bikerem o sıcak çikulatayı. boğazına durmasın hemiiiii.
yiceem işte.3 beyazı 3 k.rengini hatta 3 siyahı lacivert kırmızı heeeeepsini yicemmmmmmmmmmmmmmmmmmm
:shock: :shock:
not: bundan sonra heryerim şişerse minerva sorumludur.bilg.
alalalaaaaa.birlikte içtik biz bikerem o sıcak çikulatayı. boğazına durmasın hemiiiii.
yiceem işte.3 beyazı 3 k.rengini hatta 3 siyahı lacivert kırmızı heeeeepsini yicemmmmmmmmmmmmmmmmmmm
:shock: :shock:
not: bundan sonra heryerim şişerse minerva sorumludur.bilg.
İtirazım var hâkim bey buradaki arkadaşlarımda beni desteklerler sanırım ki minerva üzerine düşeni yapmıştır söylemesi gerekeni söylemiştir ama dinlersin ama dinlemezsin bu tamamen sana kalmış bir şey sevgili dilemmmmm(ben duyarlı bir müsküler distrofili T.C. vatandaşlık görevimi yerine getirdiğime inanıyorum sayın baben hocam haksızmıyım efendim :shock: :?:
şimdi dilemin şişen bacaklarının sorumlusu kim soruyorum :?:
sayın baben hocam haksızmıyım efendim :shock: :?: şimdi dilemin şişen bacaklarının sorumlusu kim soruyorum :?:
