Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

Yeessssssssssss,öyleyizdir dilemma! hele sen resimlerle boyalarla uğraştığın için hepimizden çok daha renklisindir sanırım

______________________________

Sevgiyle kal... Kemal ÇETİN.

Ben hastalıgımızın basından beri bas bas bagırıyorum bu konuda yenimi duydunuz siz yahu
Bizim hastalıgımızda hazır gıdadan zehirden kacar gibi kacacaksınız,hele hele icinde koruyucu madde icerenlerden.ben mümkün oldukca ekmegi bile evde kendim yapmaya calısıyorum biliyormusunuz.Ama cocuk iste ne kadar korusanız da cevrenin hediyeleri yetip artıyor.Hele kola..saglıklı insanda bile kas erimesine,kas gücsüzlüğüne sebep oluyor bunu biliyormusunuz.Eger üsenemzseniz,tuzun bile topak olanından alıp döverek kullanın.sekeri kahverengi olanından.veya mümkünse hic kullanmayın.tatlandırıcı olarak bal ,pekmez tercih edin.recel bile toksin arttırıcı vücutta bunu biliyormuydunuz.Bizim toksin arttırıcı gıdalardan uzak durmamız gerekiyor.yani arkadaslar,kas hastalarını eski, ilkel diyeyim ya da sekilde beslenmesi cok önemli.Cünkü en saglıklısı bu.Su anda hazır yogurt ve pastörize sütlerin bile saglıklı olup olmadıgı tartısma konusu dünyada.Ben diyorum ki,kimyasal makine ile islem görmüs olan her sey dogadaki dogallıgını ve besleme yeterliliğini kaybediyor.Bu benim görüs ve düsüncem tabii.Secim sizin....

eyvaaahhh...abla sen beni mezara koyarsın bu gidişle. bu saydıklarının hiçbirini yemezsem, onlara uzaktan bakaaa bakaaa göçerim bu diyardan

şaka bir yana, tamam, haklısında bu diyete sadık kalmak biraz zor gibi görünüyor. :roll:

uzun zamandır asitli içecek içmedim. zararlı olduğunu senden öğrenmiştim

görüşmek üzere.sağlıkla :wink:

Arkadaşlar size bir kahvaltı menüsü sunuyorum
içecek su
çeşitli yaz meyvelerinden oluşan meyve tabakları
çam fıztığı ceviz fındıktan oluşan kuruyemiş tabakları
yoğurt semizotu sarımsak(üçü karıştırılarak yeniliyor)
domates salatalık

bu kahvaltı menüsü ünlü kalp damar cerrahisi uzmanı doktor Mehmet ÖZ'e ait nereye varmaya çalışıyorum dikkat ederseniz hazır hiç bir gıda yok içecek olarakda en doğal içecek su sofrada yerini almış

engeli olmayan bilinçli bir çok insanda olabildiğince doğal gıdalara yönelmiş durumda bir kas hastası olarak daha dikkatli olmamız gerekiyor tabiki her şeyi doğal tüketmemiz mümkün değil ama enazından tüketebileceklerimizi belirleyerek sağlığımız adına olumlu bir şeyler yapabiliriz diye düşünüyorum
herkese sağlıklı günlerrrr...
(bu sanki televizyondaki 3-5 dk lık sağlık programları gibi oldu ama konumuz hazır gıdalar olunca Mehmet ÖZ le ilgili bu bilgileri paylaşmak istedim )

teşekkürler minerva

minerva. iyi sebze lafının üstüne yenirmiş.

dün senin şu karışımdan yedim öğle tatilinde. semizotu, yoğurt ve birazda kırmızı biber gezdirdim üstüne. güzeldi ilk defa tattım ama doyurmuyor insanı, o ayrı =)

yaf ne zormuş müsküler olmak yaffff.....

Dilekciğim onunda çaresi var eğer sabah kahvaltıda haif acılı bir şeyler yersen(bu bir şeylerin içini isteğine göre doldurabilirsin canım tamamen free ) acıkma hissi biraz baskılanıyor öğlen daha az yiyebiliyormuşsun ve öğün aralarında az miktarlarda kuruyemiş yiyebilirsin bunlarda Dr.Mehmet ÖZ ün önerileri arasındaydı eklemiş oldum böyleceeeeee

yaw bu kuruyemiş mevzusu bizi bozmaz mı minerva. hani yağlı ya o bakımdan... :roll:

walla doğru söyledin. acılı... hımmmm...

az değilsin sen varya minervaaa.kötü müsküler seniiii....

kim bu mehmet öz yaw? alalalaaaaa....

Valla sizleri kutluyorum, Genç müskülerciler! bilgilerinizden çok yararlanıyorum hepinize teşekkürler!!!

Eyyvaaah! şimdi yandık,şu cola nın kas hastalıklarına iyi gelmediğini bilmiyordum.Çok cola içen biriyim,şimdi ne olacak Dilemma?!Hemen bırakacam herhalde.Çokta zor yaa!!! Zaten sigarayı bıraktım,birde bunu bırakırsak...Arkadaşlar nescafede zararlı mı acaba?!!!

Sağlıcakla kalın... Kemal.

memleket aayağa kalktı kemal abi asitli içecekler kas hasyalığına zararlı diye.
mustafanın annesi duymasın walla...döfer seniiiii...

nescafenin içinde süt var minerva bişiy demez belki. ama bunları okuduğunda o süt yapay süt vs...gibi şeyler söyleyebilir.

ben içmiyorum asitli masitli.çay kahve çok çok seyrek içiyorum artık.
dayanalım meyve suyuna.kulağa ne kadar nahoş gelsede...

babür abimmmmm.canım abim.yine yetişti dilemmanın imdadına. medya grubu pek hoşlaşmıyor galiba mehmet babadan. ti ye almış gibi yazmış haberi... =)

minervada böylelerini bulur.
hayırlı biri yok mu sizin eşrafta minerva yahuuuuuuuuu :lol: :roll:

Dilekkkkk Dilekkkkk
sen bilmez misin şöyle veciz bir söz vardır bize atalarımızdan yadigar
"meyve veren ağacı taşlarlar...."ya da sinekten bile yağ çıkararak neredeyse ayakta kalmaya çalışan basın medya ti ye alır :shock:
adam türkiyeyi dünyada temsil eden her geçen gün tıp alanındaki yararlı çalışmaları ile sağlığa insanlığa hizmet eden bir bilim adamının görüşleri bilgileri deneyimleri benim için her zaman değerlidir bu bilgileride ne kadar çok kişiyle paylaşırsam o kadar faydalı olacağına inanıyorum canım benim
gelelim nescafenin içinde süt var belki minerva kızmazzz ya da bu süt yapay olabilirmi söylemlerine
1 nescafenin içinde süt yok kahve kreması var tabiki tavsiye edilen içecekler sınıfımızda yok lakin bende bir nescafe sever olarak sık değil arada içmeye dikkat ediyorum önümüz yaz hava sıcak bir üç ay hiç içmeyebilirim bile :evil: o derecede kararlıyım yani
ve ve süt olayına bu konuda henüz olumsuz yönde bir bilgi yok umarım ilerleyen günlerdede duymayız çünkü sütsüz bir müsküler distrofili düşünemiyorummmmm :?
cola nescafe yasakkkkkk
süte devam
herkese sağlıklı mutlu günlerrrrr :wink:

kAS HASTALIKLARI

AL S ve SMA için Arimoclomol TRO 19622 birinci faz çalışması devam ediyor.Bu ilac denemelerinin sonuclarini beklemek durumundayiz. Denemeler sonuclaninca yayinlanarak bildiriliyor

Friedreich'ta Coenzyme Q 10 frataxini arttırıyor.Boylece ozellikle kalp tutulmalarinda yararli oldugu bildiriliyor.Coenzyme Q 10 isimli ilac Friedreich hastaliginda yüksek dozda kullanilmasi tavsiye ediliyor.

Miyopati ye yol acan ilaçlar; var Bunlar arasinda Statinler, Clofibrate, Chloroquin, Emetin, Amfhotresin Lithium yer aliyor

PCT 124 Duchenne %15 'inde yararlı olduğu bildiriliyor

PCT 124, MYO 29; miyostatin i bloke ediyor. Myostatin kas gelişimini önlüyor. Boylece, FSH, Becker, Limb Girdle de Myo 29 un yararlı olabilecegi söyleniyor

ACE inhibitörleri ve Beta Blokerler kas hastaliklarindaki cardiyomiyopati, (kalp tutulması) için yararlı oluyor.

SMA 'da Carnitine ve Depakin tedavi amaçlı olarak deneniyor, Sonuçların yakın gelecekte aciklanmasini bekliyoruz.

..................................................................................................

ARKADASLAR ISTANBULDA YASAYAN MUTLAKA ARANIZDA VARDIR
DUNYA KAS HASTALIKLARI KONFERANSI YAPILDI ISTANBULDA
BILGISI OLAN VARMI GIDEN VARSA BIZE BIRAZ BILGI AKTARSIN
GEN TEDAVISI UZUN VADEDE BIR OLAY KABUL 4 SENE SUREBILIR
IYIMSER BIR TAHMIN ARASTIRMALAR TEK NOKTADA SURSE
HARCANAN PARALAR TEK NOKTADA BIRLESTIRILIRSE BU MUMKUN
BIRDE BUROKRASI VAR TABI BUNLAR OLMASA COK KISSA SUREDE
SONUCLANIR BENCE BEN DAHA COK YUKARDA SAYILAN ILACLARIN
YUKSEK SESLE SESLENDIRILMEYE BASLANAN BU ILACLARIN NE
KADAR FAYDALI OLDUGU ALINAN SONUCLARIN NE OLDUGU
VE BU ILACLARIN BULUNABILME OLASILIGI NEDIR MESELA PCT 124
YUZDE 15 DIYOR KASIN GELISIMIN ENGELLEYIN MIYOSTATINI
DURDURDUGU VE BIZIM FIZIK TEDAVISIYLE BU ORANI DAHA YUKARI CEKEBILME OLASILIGIMIZ NEDIR ARAMIZDA DOKTORLARIMIZ ANCAK
CEVAPLAR BUNLARI GIBI HERKESE SELAM

PCT124

ISTANBUL OLAN KONGREYE KIMSE GITMEMIS SANIRIM
..........................................................................................
March 29th, 2006 @ 3:23pm

Dystrophy çocuklarnin ebeveynleri deneyimi yeni bir ilacın onların çocukları tutmayacağını yonunde oluyor tekerlikli sandalye sınırı. Utah üniversitesi ne Duchenne çağırılmis çocuklardaki bileşimi sınama güçlü Dystrophy birlerce daha önemli hastalık biçimi.

Bu deneylere katılan ebeveynler ikincisi sahnelenme klinik duruşmalar dikkatle iyimser olan. Bazıları onların zaten bazı olumlu değişimler gördüğünü söyluyor.

5Yaşinda olan Jack Kolorado'da Duchenne aşamalarında. Hastalık onun normal seyrini izlemeyecek,ve o yaşlarda bir tekerlikli sandalyenin içinde buyuk olasılıkla olmayacak on iki tane cocuk. Bu erken müdahaleyle, doktorlar onların hastaligi yavaslatmasini ve hastaligin olumlu yonde gelismesini umuyorlar.

sadece 28 gün içinde yeni ilacı aldıktan sonra, enerji depolayacaga benzer. jack daha özgürce hareket edebilir.

Angela Jack'ın annesi: o ayakta çok daha duzgun duruyor jackin kaslari onu tutuyor. O alternatif ayaklı basamakların yukarısına yürüyebilir."

(ceviri programi tam olarak cevirememis biryerlere tutunmadan jack
merdiven turu seyleri cikiyormus)

Yeni ilaç, şimdi bilinmiyor PTC 124 doğrusu tamiri kas dokusu yapmak için ihtiyaç duyulan bileşen.

Ve onun meslektaşları bu klinik duruşmaları çağıriyor. Involve tek değil PCT 124 ama bütün yeni ilaçlari ev sahibi için zamanın bunları tutamaması onların ayaklarında takılma ve seyyar.

(bu bolumde ne demek istiyor acikcasi bende anlamadim)

Üçuncu duruşmanın bu yılın sonunun yanında başlatabildiği aşama.

http://www.ksl.com/?nid=148&sid=183435 ALINTI

sevgili arkadaşlarım.ben sizin rahatsızlıktan değil ama bende aynı özellikte olan frederich ataksi hastasıyım.19 yaşında ünv. deyken tanı kondu.okulu bitirdim geçen seneye kadar kendi başıma tek deynekle yürüyordum.şimdi birde yanımda canlı deynek babam olması gerekiyor.benim size tavsiyem kefir için.günlük sabah akşam bir bardak.çok faydası var.marketlerde satılıyor.birde karabaş otu kaynatıp için.allah hepimizin yardımcısı olsun.

Re: PCT124

KUZEY' Alıntı:

Dystrophy çocuklarnin ebeveynleri deneyimi yeni bir ilacın onların çocukları tutmayacağını yonunde oluyor tekerlikli sandalye sınırı. Utah üniversitesi ne Duchenne çağırılmis çocuklardaki bileşimi sınama güçlü Dystrophy birlerce daha önemli hastalık biçimi.

Genişletmek için tıkla ...

Sevgili Kuzey
Yazının kaynağına baktım kısaca şöyle diyor:
"PTC-124" olarak bilinen ve deneme aşamasında olan ilaç, adı geçe DMD li çocukta 28 gün kullanılmış.
Hastalığı durdurmasa da gidişatı yavaşlattığı görülmüş.
FDA onayı almadan piyasaya verilemediği için son aşama olan faz III araştırmalarında da etkisinin kanıtlanması gerekiyor.
Umut verici bir çalışma olarak değerlendiriyor.
Saygılarımla

Ah kuzey. yaklaşık bir seneyi aşkın bir zamandır bu tür güzel haberleri duyuyorum senden keşke demekten başka birşey gelmiyor elimden ne kadar bu konuda ümitsiz olsamda....

inşallah birşeyler yapılabilinir artık

PTC 124

ALPERSTEIN HOCAM TSKLER INGILIZCE SITELERDE BU TUR
HABERLER COK BENIM ALMANCAM DAHA IYI INGILIZCEM COK
IYI DEGIL UK DE YASIYORUM AMA MAALESEF DORT DUVARDA
OGRENDIGIM INGILIZCEM BU SIZE TSKERIMI SUNUYORUM PTC
124 COK UMUT VAAD EDIYOR KASHASTALIKLARI.ORG SITESINDE
BU ILACLARI GIRIS SAYFASINA YAZMISLAR BU TUR ILACLAR ONEMLI
VAR OLANI KORUMAK UZERINEDE BIRSEYLER KATARAK KASLARI
GUCLENDIRMEK BENIM AMACIM GEN TEDAVISINE KADAR MUMKUN
OLDUGUNCA KORUNMAKDILEMMANASIL KARDESIM YUKARDA
BAHSETTIGIMIZ ILAC BILDIGIM KADAR DUCHER VE BECKER ICIN
COK IYI BIR GELISME DIGER KAS HASTALIKLARI ICINDE COK CESITLI
ILACLAR VAR BEKLEYELIM GORELIM ALPERSTEIN HOCAM BIR SORUM
OLACAK SIZE SIMDI BU PTC 124 DUCHER HASTALARININ BECKERE
CEVIRIYOR DENIYOR BECKER OLANLAR YANI BENIM DURUMUMDA OLANLAR ICIN NE ANLAM TASIYOR BU MESELA BEN BUNDAN 10 SENE ONCEKI
HALIM GIBIMI OLACAGIM SIMDI MESELA YURUYORUM AMA DUSME TEHLIKEM COK ORNEGIN YATAGIM ELEKTRIKLI EN YUKSEGE YUKSELTIYORUM OYLE KALKIYORUM BUNU BURDAN SOYLEMEK COK GUC BILIYORUM TSKLER

Kuzey,
Anladığım kadarıyla bu tür ilaçlar olayı durdurmuyor, geriye çevirmiyor ancak gidişatı yavaşlattığı söyleniyor.
Muskuler distrofiler genetik olduğu için bir ilacın bu genetik yapıyı değiştirebileceğini sanmıyorum.
Yine de ben nöroloji uzmanı değilim...Çok iyi bilgim yok

En azından şimdilik böyle.
Umutla bekliyorum
Sevgilerimle

PTC 124

SEVGILI HOCAM GENETIK YAPI ISTE O ALANDA GELISME OLANA
KADAR KENDIMIZI NASIL KORURUZ ONUN TELASINDAYIZ BU ILAC
BENIM ICIN ONEMLI TUM ENGELLILER ICINDE AYNISI GECERLI PTC
SAYFASINDA BUGUN IYI BIR INGILIZCESI OLAN BIR ARKADASLA BAKTIK ILAC
50 YASINDAN KUCUKLERE UYGULANIYORMUS COK BASARILI GECIYORMUS BIR IKI YAN ETKISI VARMIS CIGERLERE ZARAR VEREBILIYORMUS BU YAN ETKI EN ASGARIYE INDIRILMESI YONUNDE
CALISMALARA DEVAM EDILIYORMUS ISRAIL VE AMERIKADA DAHA COK
HASTALAR UZERINDE DENENIYOR VE DUCHER HASTALARINI BECKERE
CEVIRIYOR BU COK ONEMLI BIR KOTU DURUMDAN IYI DURUMA GECMEK
ONEMLI BENCE HA BU ADI UZERINDE ILAC URETILEMEYEN PROTEIN
DIS ILAC YARDIMIYLA URETILMEYE CALISILINIYOR
AMAC GEN TEDAVI TABIKI BU ADAMLAR 2007 BASINDA UCUNCU ASMAYA GECIYORLAR LISANS ALINACAKMIS 10 MILYON DOLARA VE BU SIRKET
354 MILYON DOLAR KAR EDECEK ONLARINDA ISINE GELIYOR SON OLARAK CIKARILAN
ILAC TUMOR HASTALARI VE BUNUN YANINDA DIGER CESIT HASTALAR ICINDE UMUT VAAD EDIYOR UMUDUNUZU YITIRMEYIN...................

Sevgili Kuzey hepimiz ümitle kas hastalıklarındada artık güvenliği,yararlılığı test edilmiş ilaçların kullanılmaya başladığı günleri özlele bekliyoruz kimi zaman ümidimiz biraz çayıflıyor kimi zamanda bu gibi olumlu haberleri sık duydukca ümidimiz tekrar çoğalıyor tabiki ben ikinci şıktan yanayım her zaman içimde güzel gelişmeler olacağına dair bir inancım var :wink:
ve kuzey bu ilaçlar çıkana kadar nasıl şu anki durumumuzu koruyabilir veya kendi çabalarımızla biraz daha ileri seviyeye taşıyabiliriz bunları forumda sürekli konuşuyoruz genelde ben kendi yaşam dilimimden örnekler veriyorum ve diğer arkadaşlarımın deneyimlerine,yararlı uygulamalarınada her zaman dikkat etmeye çalışıyorum özellikle kendimi sık sık gözlemliyorum örneğin ben son bir iki haftadır iş yoğunluğumu bahane ederek günlük yaptığım basit egzersizlerimi,kondüsyon bisikletimi sürmeyi ihmal ediyorum ve diyetimede çok dikkat edemedim ve şu an kendimi halsiz ve daha bir yorgun hissetmeye başladım nedenide belli :idea:
müsküler distrofili olmak hem hasta hem doktor olmak gibi bir şey size müsküler distrofi bunu öğretiyor benim öğrendiğim bizi olumlu etkileyen şeyleri yapmaya devam olumsuz etkileyenleride olabildiğince yapmamaya çalışmak
Kuzey sende kendi doktorluğunla mutlaka hastalığını olumlu etkileyen buluşlar yapmışsındır :shock: devam et arkadaşım bizlerlede paylaş inşallah bahsettiğin ilaçlarla ilgili yakın zamanda somut duyumlar alırız

MERHABA

MINERVA NASILSIN EGSERSIZ KONUSU BEN EVDE OLMAMA
RAGMEN AKSATIYORUM ISIN KOLAYINA KACIYORUZ BOL BOL
YURUMEYE CALISIYORUM BIRDE DUSMEMEYE DIKKAT EDIYORUM
MAZALLAH BIR DUSERSEM YANDIGIMIN RESMIDIR NE GUZEL BAK
CALISIYORSUN DEMEK BENIM EN BUYUK SANSIM INGILTERE DE
OLMAK KIRA DERDIM YOK YATAGIM UYGUN BIRDE ELEKTRIKLI
KOLTUK VERDILER YUKSELIYOR UZANIYOR FILAN TABI BEN
KULLANMIYORUM TEKERLEKLI SANDALYE KOLAY GELIYOR KOLAY
NEYSE O ) OYSA YANLIS BIRSEY GUNESLI HAVA DA DISARDA
OTURMAK EN BUYUK ZEVKIM )) HEPIMIZIN UMUTLARI VAR HAYALLERI
INANIN COCUKLARI MOTORLARI MAVILIKLERE SURECEGIZ GUNESI
ZAPTEDECEGIZ INANIN COCUKLAR UMUDUMUZ YARINLARDA..................

muscular dystrophy

29 mart 2004

Ilk birleşik krallık emniyetli denemeye neden olabilen öldürücü kas zayıflatıcı şart duchenne kaslı dystrophya kesici kenar araştırma insanlarda £u aldı; 1.6Fon ayıran milyon hükümet

(atlayan exon olarak bilinen) yeni teknik bir &lsquoyu sokmayı amaçlar; Moleküler patch’ Bir gerekli kas proteinin yenileme üretimine duchenne kaslı dystrophya neden olan genetik hatanın üstünde. Bu öncelikle başarılacak doğrudan injecting ‘ Moleküler patch’ ppP antisense oligonucleotides olarak bilinen kaslara

Yol gösteren birleşik krallık bilim adamı co ordinatedin bir konsorsiyumuyla araştırma projesi beraberindeyi koyuldu araştırmanın kafasıyla kaslı dystrophyda pamuk eğirme makinesi kampanya yapar versnel

” Tekniği geliştirmek için sağlıkın bölümüyle fon ayırmayın bu enjektesi kullanmak için insanlarda aşırı derecede cesaret vericidir. Manalı olarak özellik ve life.&rdquonun uzunluğunu geliştiren bir çok daha yumuşak huylu forma şunu umulur , duchenne kaslı dystrophyun ciddi durumu azaltılabilirdi; Söyle versnel

Imparatorluğa ait kolej londradan projedeki başlıca müfettişin söylediği profesör francesco muntoni bir kliniksel emniyetli denemeye neden olan araştırmada fon ayırmayın haberiyle konsorsiyumumuz hoşnuttur. Bu sadece gelişene doğru ilk adım bir etkili tedavir olmasına rağmen şartta konsorsiyum gerekli bilirkişi raporu değil yalnızca güveni test etmeye sahiptir bu başvuru ayrıca da çalışıp onun verimini geliştirmek onun çarpması gelecekte daha bile önemli olabilir ola diye

Kaslı dystrophy kampanyanın yöneticisinin söylediği christine cryne şef “ Fantastiktir bu araştırma şimdi başlayabilir mi. Gitmek için hala bir uzun uzun yol vardır fakat bir koruyabilen tedavi suni çocukun kasları bir şaşırtıcıyı üvey ileriye doğru temsil ederdi. Halen tedavi etmez , ya da engellemek için tedavi kas arıza duchenne kaslı dystrophy.&rdquoyla ilişkilendirdi;

Neden olan dystrophin gene kas hücrelerinin faalı için bir protein gereklinin yokluğunda duchenne kaslı dystrophy genetik hatayla neden olunur. Bunsuz dystrophin protein kas hücreleri arızalanıp ölürler

Laboratuvar çalışmalar şuna 'molecuların enjektesini gösterdiler , patche doğrudan küçüğedir , kaslar dystrophinin üretime neden olan kusurlu genetik kodunu modifiye edebilirler

£un fon ayıran hükümedi; 1.6Araştırmaya doğru milyon gelecek , paradan son year&rsquo yoluyla mevcudu yaptı; Kaslı dystrophy kampanya veliyle kampanya yapan ittifakla karar verilmişi tasarladığı kalıtımbilim ve takiplerdeki s hükümet beyaz kağıt birleşik krallık ve duchenne aile destek grup

Lobbying olan duchenne kaslı dystrophyla çocukların yüzlerce ebeveyni mps ve aktifle sağlıkın bölümü kevin brennan kaslı dystrophy chairedde tüm parti parlamenter gruptan desteklerler. Tecrübeli askerler £u yatırmak için hükümedi çağırıyorlar; 20 milyon bitmiş beş yıl duchenne kaslı dystrophya araştırmayı hızlandırmak için

“ Sağlıkın bölümden bu yatırımı hayatidir. Ilaveten fon ayıran bizim aradığımız şimdi £un çevresinde; Insanlardaki baş harf emniyetli denemenin ötesinde araştırmayı almak için 1 milyon. Ve ilaveten araştırmayı almak için bir hatta daha büyük nakit enjekteye ihtiyaç duyacağız duchenne kaslı dystrophya sahip olan birleşik krallık ve dünyanın çevresinde binlerdeki 1800 çocuk benefit” Christine cryneyi ekle

Konsorsiyum karar verilir mrc kliniksel bilim merkez hammersmith hastahaneden bilim adamları; Tynedeki newcastlenin insan kalıtımbilim üniversitenin kuruluşu; Mrc kliniksel bilim merkez kraliyet postgraduate tıp okulu; Neuroscience ve psikolojik ilaç imparatorluğa ait kolej londranın bölümü; Insan anatomi ve kalıtımbilim oxford üniversitenin londra ve bölümünün biyolojik bilim kraliyet holloway kolej üniversitenin okulu

020 7819 1813'deki matbuat ofis ya da 020 7819 1865 ya da elektronik postayla bağlantı kurun Press@muscular dystrophy.org

www.muscular-dystrophy.org/news/government.html

muscular dystrophy

MERHABA ARKADASLAR YASIYORMUSUNUZ NERLERDESINIZ ILGI
YINE AZALMIS BEN BIR SORU SORAYIM BELKI CEVAPLAYAN BIRI
OLUR SON GUNLERDE BENIM AYAKLAR DAVUL GIBI SISIYOR SIZDE
BOYLE BIRSEY VARMI

Uzun süreli hareketsiz kaldığım zamanlarda ayak üstlerinde hafif şişkinliklerin olduğunu görüyorum. Yine bir kaç gün egzersizlerimi aksatırsam da aynı problemle karşı karşıya geliyorum.
Bu yüzden eğer mümkünse uzun süreki oturmamaya çalışıyorum. Fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezinde bana verilen bir oturuş şekli de bu konuda rahatlık sağlıyor.
Ayaklarını oturduğun yerden biraz yükseğe kaldırarak arka bacak kaslarının esnemesini sağlıyorsun. Bu sırada da yavaş yavaş ayak bileklerini kendine çekmeye çalışıyorsun. Yarım saat düzenli yapmak katkı sağlıyor.

TUBA OTURDUGUM YERDE BIRAZ YUKSEK YERE UZATIYORUM AYAKLARIMI BENDE GERCEKTEN COK OTURMAKTAN OLUYOR BU
DOGRU ASLINDA COK DIKKAT ETTIGIM DE SOYLENEMEZ YATMA
KALKMA SAATIMIZ BELLI DEGIL BEN BOL BOL YURUMEYE CALISIYORUM
DEMEK YETERSIZ YURUYORUM IKI SAAT OTURMAK IYICE TOP EDIYOR
BENI TEKERLEKLI SANDALYEDE BIRAZ YUKSEK OLDUGU ICIN AYAK TAM YERE DEGMIYOR BU DURUMDA EN IYISI BACAGI SALAMAK FAYDALI OLUYORMUS )) SIMDI DENIYORUM

teşekkürler bencede haklısın.

selam dilemma kolay kolay pes etmem hayatın tadını hep beraber çıkaralım.

yeni gelen arkadaslar muscular dystrophy cumhuriyetine hosgeldiniz
cumhuriyetimiz mutlu bir azinliga dayanmayip genis halk yiginlarini
kucaklar onlara en yuksek yasam standartlarini sunar bu bir utopya
tabiki imkansiz olanida imkanli kilmak bizlere kaliyor daha cok dayanisma
icinde olalim diri olalim orgutlu olalim hakkimiz neyse talep edelim
yoksa kimse kimseye buyurun demiyor sunu unutmadan hersey birlikte
asilir tek basina bir hic olabiliriz ama birlikte bir guc oldugumuzu unutmayalim :idea: