Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..
- Konbuyu başlatan minerva
- Başlangıç tarihi
öteki' Alıntı:
Benzeri bir kas güçlendiriciyi 4-5 yıl önce ben de kullanmıştım. Ama içeisinde "kreatin" var mıydı, yok muydu tam hatırlamıyorum.
Anladığım kadarıyla; bu tür ilaçlar, ağır spor yapanlarda günlük egzersizlerinin yanında kas şekillenmesini çabuklaştıran bir katalizör gibi, etkili olabiliyor.
Yani; "Ben ilacı alayım, spor falan yapmama gerek kalmadan kaslarımı güçlendirsin." YOK ÖYLE ŞEY! :evil: Eğer öyle olsaydı, sporcular, antrenmanlarında bu kadar çok yorulurlar mıydı? Sadece taktik olarak kendilerini geliştirirler, kondisyon çalışması yerine "kreatin" alırlardı.
Mutlaka benzeri, doping etkisi olmayan ilaçlardan da kullanıyorlardır. Ama tek başına değil! Bu tür ilaçlardan önce, "düzenli egzersiz" yapma alışkanlığı edinmeye bakalım. :wink:
_MesuT_' Alıntı:
Polimiyozit
Kas dokusunda inflamasyon ve kas lifi hasarına yol açan otoimmün bir hastalıktır. Viral nedenlerin ve genetik yatkınlığın hastalığın oluşumunda etken olduğu söylenmektedir.
Her yaşta ortaya çıkabilir fakat sıklıkla çocukluk çağı ve orta yaşlarda görülür. İnsidansı 100 000' de 5-10' dur. Kadınlar hastalığa daha fazla yakalanmaktadır. Hastalığın şiddeti olgudan olguya değişir.
Semptomlar akut veya subakut başlar. Boyun kasları, ekstremitelerin proksimal kasları ve kuşak kaslarında tutulum belirgindir. Hastalar başını dik tutmakta, saçını taramakta, kollarını kaldırmakta, oturduğu yerden kalkmakta, merdiven çıkmakta zorlanır. Farenjeal kasların tutulumuna bağlı yutma güçlüğü olabilir. Tutulan kaslarda ağrı (myalji) vardır ve dokunmakla hassastırlar. Solunum güçlüğü olabilir. artralji, Raynaud fenomeni, malazi, kilo kaybı ortaya çıkabilir. Dermatomyozitte polimyozit semptomlarına ek olarak yüzde, burun etrafında, elde eritematöz döküntüler vardır. Yanısıra polimyozit ile dermatomyozitin otoimmün patolojisi farklıdır.
Polimyozit skleroderma, lupus eritematosus, romatoid artrit, Sjogren sendromu gibi kollajen doku hastalıkları seyrinde ortaya çıkabilir. Dermatomyozitle kanser arasında da bir ilişki vardır. Dermatomyozitli hastaların %30' unda kanser saptanmıştır.
CK düzeyi yüksek bulunur. Akut dönemde sedimantasyon artmıştır ve myoglobinüri saptanır. EMG' de myojenik ünit değişiklikleri ve spontan aktivite (fibrilasyon, pozitif keskin) belirlenir. Kas biyopsinde perivasküler inflamatuvar değişiklikler ve kas lifi dejenerasyonu görülür.
Tedavi edilebilir bir kas hastalığı olduğu için diğer kas hastalıklarından ayrılmalıdır. Ayırıcı tanıda kas distrofileri, myastenia gravis, kollajen doku hastalıkları ve diğer inflamatuvar ve toksik kas hastalıkları düşünülmelidir.
Tedavisinde immün sistemi baskılayan ilaçlar kullanılır. Steroidler ilk seçenektir. Prednisolon günlük 60-80 mg dozunda başlanır ve semptomlarda gerileme olana kadar bu dozda devam edilir. Daha sonra tedricen doz azaltılarak, semptomların baskı altında tutulduğu en az dozda tedaviye 1. 5-2 sene devam edilir. Azothioprin ve methotreksat gibi sitotoksik ilaçlar diğer seçenek ilaçlardır. Plazmaferez, immünglobulin ve radyasyon tedavisi de denenmektedir.
:roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :roll:
--------------------------------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------------------
Benim İsmim Ali Eşbah. Benim oglum (Çağatay) da kas hastası (Duchenne ) Şu an 9 yaşının içinde. Henüz hareketlenmesini kaybetmedi. Zorda olsa yerden kalkıyor, kendi başına yürüyebiliyor ama basamak çıkamıyoruz. Bu hastalıkla ilgili denediğimiz şeylerden aşağıda bahsetmeye çalışacağım.
Fizik tedavi kesinlikle yapılmalı.
Akapunktur için istanbulda özel bir hastanade 40 gün yattı. Hiçbir faydasını göremedik, fayda gören kimseyi de göremedim.(Hastanade yatan bir çok aileyi tanıyorum) Tamamen bir para tuzağı.
Kortizon sürekli kullanıyor. İstatistiklere göre Kortizon kullanan ile kullanmayan arasında, yürümenin durması yaklaşık 2 yıl fark ediyormuş.
Creatin, uzun süre kullandı, sanki biraz güç veriyor gibiydi.
MY-blast ( Vucut geliştiricilerin kullandığı, kas güçlendirici ). kreatin yerine bunu kullnmaya başladık, sanki düşmeleri biraz azaldı gibi.
Coenzim Q10, onuda kullanıyoruz ama bir etkisi oldumu bilemiyorum.
Çağatayın ayaklarında bozulma oldu. (Topuklarını basamıyor) Mustafanın annesi, Mustafa da bozulma olmadığından bahsetmiş, bunu nasıl başardıklarını söylerlerse çok memmun olacağım. Küçük bir not: Biz anne -babalar, hastaların hayata bağlanmalarından, cesaretlerinden ve herşeye rağmen mutlu olabilmelerinden dolayı ayakta durabiliyoruz. Bütün hasta arkadaşlarıma bu çabalarından dolayı teşekkür ediyorum. İnanın bana sizler çok güçlü ve mükemmel insanlarsınız ve bu hastalığı bir gün yeneceğiz.
Bu arada PÇT 124 diye bir ilacın, insanlar üzerinde denenmeye başladığını öğrendim. Umut verici bir çalışma diye bahsediyorlar.
Fizik tedavi kesinlikle yapılmalı.
Akapunktur için istanbulda özel bir hastanade 40 gün yattı. Hiçbir faydasını göremedik, fayda gören kimseyi de göremedim.(Hastanade yatan bir çok aileyi tanıyorum) Tamamen bir para tuzağı.
Kortizon sürekli kullanıyor. İstatistiklere göre Kortizon kullanan ile kullanmayan arasında, yürümenin durması yaklaşık 2 yıl fark ediyormuş.
Creatin, uzun süre kullandı, sanki biraz güç veriyor gibiydi.
MY-blast ( Vucut geliştiricilerin kullandığı, kas güçlendirici ). kreatin yerine bunu kullnmaya başladık, sanki düşmeleri biraz azaldı gibi.
Coenzim Q10, onuda kullanıyoruz ama bir etkisi oldumu bilemiyorum.
Çağatayın ayaklarında bozulma oldu. (Topuklarını basamıyor) Mustafanın annesi, Mustafa da bozulma olmadığından bahsetmiş, bunu nasıl başardıklarını söylerlerse çok memmun olacağım. Küçük bir not: Biz anne -babalar, hastaların hayata bağlanmalarından, cesaretlerinden ve herşeye rağmen mutlu olabilmelerinden dolayı ayakta durabiliyoruz. Bütün hasta arkadaşlarıma bu çabalarından dolayı teşekkür ediyorum. İnanın bana sizler çok güçlü ve mükemmel insanlarsınız ve bu hastalığı bir gün yeneceğiz.
Bu arada PÇT 124 diye bir ilacın, insanlar üzerinde denenmeye başladığını öğrendim. Umut verici bir çalışma diye bahsediyorlar.
merhaba arkadaşlar bende becker muskuler distofi hastasıyım 29 yaşımdayım teshis konulalı 18 yıl oldu 3 yıl öncesine kadar sadece merdiven cıkmada zorlanıyordum fakat cıkıyordum,merdivenlerden teker teker atlayarak tutunmadan iniyordun yürümende problem fazla degildi,3 yıl içinde merdivenlerden cıkma ve inme zorlugum artı,tutunmadan tekbaşıma yürüyordum,tutunmadan yürümemeye başladım,şimdi cok az mesafeleri tutunarak yürüyorum ve cabuk yoruluyorum,yavaş yavaş tekerlekli sandelye kullanmaya başladım,bu ilereyiş normalmı yoksa başka bir nedeni olabilirmi,birde fazla oturursan ayaklarım şişiyor buda normalmi,bu evreyi geciren arkadaşlardan cevap bekliyorum
herkese mrb dursun arkadaşım bu ilerleyiş normal mi demişsin evet normal. becker tipi muskuler distrofi duchenne ve diğerlerine göre daha olumlu seyir gösteriyor yani bu aşamaların hepsi diğer tiplerde daha hızlı oluyor. becker olanlar daha şanslı çünkü bu süre yavaş ve iyimser ilerliyor. fizik tedavi alıyorsundur umarım çünkü iğne akupunktur ilaç vb. hiç bişeyin etkisi fizik tedavi kadar değil. destekli yürümeyi uzatmak tekerlekli sandalyeye geçişte oturur pozisyonda solunum kapasitesinde azalma ve bunun tüm vücudu olumsuz etkilememesi için solunum ve diğer fizyoterapi egsersizlerini aksatmadan gün içine yayarak yapmayı ihmal etme.
özellikle dursun arkadaşım sana hitaben yazayım işyerinde oturarak çalışıyorum ve uzun süreli oturduğumda ki maalesef geneldede böyle oluyorrrrr kalktığımda önce belimin ağrıdığını hissediyorum ve bacaklarımda bir uyuşma ağırlık ve daha bir yalpalayarak zorlanarak yürüyorum ve günün sonunda kendimde ağırlık hissediyorum ama biraz olsun kendimi zorlayıp biraz daha sık ara kalkıp yürür hareket edersen vekilo çok önemli her zaman söylüyorum hafifseniz kendinizi daha iyi hareketli hissedebiliyorsunuz :wink:
q-enzim kullanan bir arkadaşım var. buradan biri "neşeli" .geçenlerde konuştuğumuzda, bu ilacı kullandığını ve bir işe yaramadığını söyledi. walla ben de hiç birşey yapmıyorum kendim için. minervanın ve annemin zorlamalarıyla sabahları süt içmek ve Babür abimin zorlamalarıyla her akşam 10 dk egzersiz yapmak dışında.
aaaa...birisi dürtmese bütün bunları yapmam mümkün mü... =)))
diiiiiilllll iyiki varsınız yahuuuu.......
walla ben de hiç birşey yapmıyorum kendim için. minervanın ve annemin zorlamalarıyla sabahları süt içmek ve Babür abimin zorlamalarıyla her akşam 10 dk egzersiz yapmak dışında. aaaa...birisi dürtmese bütün bunları yapmam mümkün mü... =)))
diiiiiilllll
iyiki varsınız yahuuuu....... arkadaşlar şaka mı yapıyorsunuz siz Allah aşkına... alalalaaaaaa...böyle bişiy olabilir mi? 30 yaş...
ben müsküler distrofiyim. durumum diğer arkadaşlarıma göre çok iyi sayılır. babam da bir kas hastasıydı ama onun hareketleri daha kısıtlıydı. kendi kendine yetebilirdi ama bazı durumlarda bizlere ihtiyaç duyardı.
50 yaşında vefat etti. geçen sene. ama hemen panik yapmayın lütfen. benim babam kas hastalığı yüzünden vefat etmedi. onun yüksek tansiyon ve kollestrolü vs vardı. yani benim babam 50 yaşına kadar sağlıklı sıhhatli (yani bir kas hastasının yaşayabileceği kadar sıhhatli) ve huzurlu yaşadı. eğer zamanında inat etmeyip tansiyon ilaçlarını düzenli kullansaydı daha uuzuuunnn senelerde yaşayabilirdi...
böyle birşey yok yani anlatmak istediğim.
sıhhatli ve huzurlu bir ömür diliyorum size........
ben müsküler distrofiyim. durumum diğer arkadaşlarıma göre çok iyi sayılır. babam da bir kas hastasıydı ama onun hareketleri daha kısıtlıydı. kendi kendine yetebilirdi ama bazı durumlarda bizlere ihtiyaç duyardı.
50 yaşında vefat etti. geçen sene. ama hemen panik yapmayın lütfen. benim babam kas hastalığı yüzünden vefat etmedi. onun yüksek tansiyon ve kollestrolü vs vardı. yani benim babam 50 yaşına kadar sağlıklı sıhhatli (yani bir kas hastasının yaşayabileceği kadar sıhhatli) ve huzurlu yaşadı. eğer zamanında inat etmeyip tansiyon ilaçlarını düzenli kullansaydı daha uuzuuunnn senelerde yaşayabilirdi...
böyle birşey yok yani anlatmak istediğim.
sıhhatli ve huzurlu bir ömür diliyorum size........
yeni gelen arkadaşlara merhaba
arkadaşlar Dilemmanın söyledikleri doğrudur.İnanmayın böyle şeylere.Kas hastalarının ömrü şukadardır denecek bir bilimsel araştırma sözkonusu bile değilken nasıl inanırsınız böyle yalan haberlere.
Her kas hastasıda kendine dikkat ettiği ve ömrü yettiği sürece yaşar.Yani kas hastalıkları öldürücü bir hastalık değildir. :wink:
arkadaşlar Dilemmanın söyledikleri doğrudur.İnanmayın böyle şeylere.Kas hastalarının ömrü şukadardır denecek bir bilimsel araştırma sözkonusu bile değilken nasıl inanırsınız böyle yalan haberlere.
Her kas hastasıda kendine dikkat ettiği ve ömrü yettiği sürece yaşar.Yani kas hastalıkları öldürücü bir hastalık değildir. :wink:
Q-ENZIM KREATIN
Q-ENZIM KREATIN BEN BUNUN ARASTIRMASINI YAPMISTIM
BIR ALMAN DOKTORLARI SITESINDE SUNLAR YAZIYOR
HASTALARDAN ALDIKLARI OLUMLU TEPKILER OLDUGUNU
ESKIDEN DAHA KOTU OLANLAR BU DOGAL KAPSULLERI ALDIKLARINDA
YURUMELERI DENGELERI DAHA IYI OLDUGUNU VS HATTA KULLANAN
KISILER YAZMIS BENDE OKUYUNCA HEYECANLANDIM HEMEN
Q ENZIM VE KREATIN ALDIM IKI KUTU KREATIN KULLANDIM
AYNI SEKILDE Q ENZIM BIR FAYDASINI GORDUNMU DIYECEK OLURSANIZ
BENDE BIRSEY ANLAMADIM BELKI IYI GELMISTIR SONRA BIRAKTIM
SIMDILERDE BIR HASTALIK YETMEZMIS GIBI BIRDE KEMIK ERIMISIYLE
UGRASIYORUM HEPIMIZI ACIL SIFA...[/b]
Q-ENZIM KREATIN BEN BUNUN ARASTIRMASINI YAPMISTIM
BIR ALMAN DOKTORLARI SITESINDE SUNLAR YAZIYOR
HASTALARDAN ALDIKLARI OLUMLU TEPKILER OLDUGUNU
ESKIDEN DAHA KOTU OLANLAR BU DOGAL KAPSULLERI ALDIKLARINDA
YURUMELERI DENGELERI DAHA IYI OLDUGUNU VS HATTA KULLANAN
KISILER YAZMIS BENDE OKUYUNCA HEYECANLANDIM HEMEN
Q ENZIM VE KREATIN ALDIM IKI KUTU KREATIN KULLANDIM
AYNI SEKILDE Q ENZIM BIR FAYDASINI GORDUNMU DIYECEK OLURSANIZ
BENDE BIRSEY ANLAMADIM BELKI IYI GELMISTIR SONRA BIRAKTIM
SIMDILERDE BIR HASTALIK YETMEZMIS GIBI BIRDE KEMIK ERIMISIYLE
UGRASIYORUM HEPIMIZI ACIL SIFA...[/b]
alpharice
Bu ismi duymus olmalısınız.Bir kac gündür kafama takılı duruyor. sitesi www.alpharice.net.Acaba kullanmanın bir yararı olabilirmi bizim hastalıgımızda.Özellikle dr arkaadslarıma soruyorum.Bu konuda bilgi verebilirmisiniz.
Bu ismi duymus olmalısınız.Bir kac gündür kafama takılı duruyor. sitesi www.alpharice.net.Acaba kullanmanın bir yararı olabilirmi bizim hastalıgımızda.Özellikle dr arkaadslarıma soruyorum.Bu konuda bilgi verebilirmisiniz.
www.alpharice.net.Acaba
merhaba mustafanin annesi vermis oldugun adrese giremedim
acaba adres yanlismi www.alpharice.net.Acaba bilgisi olan
arkadas varmi...
merhaba mustafanin annesi vermis oldugun adrese giremedim
acaba adres yanlismi www.alpharice.net.Acaba bilgisi olan
arkadas varmi...
Re: www.alpharice.net.Acaba
Link verilirken hatalı verilmiş. O yüzdendir. Düzelttim: :wink:
www.alpharice.net
KUZEY' Alıntı:
Link verilirken hatalı verilmiş.
O yüzdendir. Düzelttim: :wink: www.alpharice.net
KAS HASTALIKLARI
>>> Alpha - Oryzanan >>> Sindirim Sistemi
>>> Mide Yapısı
>>> Alzhemier Hastalığı AMINO ASITLER PROTEINLER
BIZIM GIBI KAS HASTALARI ICIN BOZUK GENDEN DOLAYI
URETILEMEYEN PROTEIN VE KASLA KEMIK ARASINDA BULUNAN
MINERAL KREATIN TURU GIBI BIRTAKIM DOGAL ILACLARDA BULUNUYOR
BIZ FARKINDA OLMASAKTA VUCUDA ETKILERI GORULUYORMUS
BEN YENIDEN KREATINE BASLAYACAGIM ALPHA RICE SARI
PIRINC GENEL OLARAK DAHA DEGISIK HASTALIKLAR ICIN ORNEGIN
ALZHEMIER GIBI HASTALIKLARA IYI GELDIGI YAZIYOR O SITEDE
BASLIKLARDAN BIRI PROTEIN BILMIYORUM CARESIZLIKTEN
DENEMEDIGIMIZ SEY KALMIYOR BIR ZARARI DOKUNACAK DIYE
CEKINIYORUM AMA BU COK DOGAL SARI PIRINCDEN YAPILMA
BIRSEY GIBI DURUYOR DENEYEBILIRIM BUNUDA :lol:
>>> Alpha - Oryzanan >>> Sindirim Sistemi
>>> Mide Yapısı
>>> Alzhemier Hastalığı AMINO ASITLER PROTEINLER
BIZIM GIBI KAS HASTALARI ICIN BOZUK GENDEN DOLAYI
URETILEMEYEN PROTEIN VE KASLA KEMIK ARASINDA BULUNAN
MINERAL KREATIN TURU GIBI BIRTAKIM DOGAL ILACLARDA BULUNUYOR
BIZ FARKINDA OLMASAKTA VUCUDA ETKILERI GORULUYORMUS
BEN YENIDEN KREATINE BASLAYACAGIM ALPHA RICE SARI
PIRINC GENEL OLARAK DAHA DEGISIK HASTALIKLAR ICIN ORNEGIN
ALZHEMIER GIBI HASTALIKLARA IYI GELDIGI YAZIYOR O SITEDE
BASLIKLARDAN BIRI PROTEIN BILMIYORUM CARESIZLIKTEN
DENEMEDIGIMIZ SEY KALMIYOR BIR ZARARI DOKUNACAK DIYE
CEKINIYORUM AMA BU COK DOGAL SARI PIRINCDEN YAPILMA
BIRSEY GIBI DURUYOR DENEYEBILIRIM BUNUDA :lol:
Sevgili Dostlar
Esmer pirinç yıllardan beri bilinen bir besin. İçindeki madde diye bahsedilen spurilin sadece bir tür şekerdir.
Polissakkarid ve monosakkaridler bildiğimiz şeker türleridir.
glucose (dextrose), fructose, galactose gibi şeker türlerini zaten günlük besinlerden alıyoruz.
Bence para dökmeye değecek mucizevi! besinlerden değil bu pirinç türü.
Saygılarımla
Esmer pirinç yıllardan beri bilinen bir besin. İçindeki madde diye bahsedilen spurilin sadece bir tür şekerdir.
Polissakkarid ve monosakkaridler bildiğimiz şeker türleridir.
glucose (dextrose), fructose, galactose gibi şeker türlerini zaten günlük besinlerden alıyoruz.
Bence para dökmeye değecek mucizevi! besinlerden değil bu pirinç türü.
Saygılarımla
Öyle bir tanıtmıslar ki,sanki bir mucize yaratacak.Down sendromundan felce,ms hastalıgından kas kontrolüne kadar.ve en önemlisi de kemik erimesindeki yararını anlatmaları.
ve söyle bir cümle ile de tamamlamıslar
------"Vücuda ve hücrelere doğru moleküllerin ( optimum beslenme ) verilmesiyle bir çok hastalık yok edilebilir" - Linus Pauling, 1968, iki kez Nobel Ödülü kazananı.
İnsan siteyi inceleyince sanki bir mucize olacak ve hersey düzelecek hissine kapılıyor.Ama sizin dediğiniz gibiyse gercekten cok pahalı bir ürün.Yani bir yararı olmazsa bosuna,parayı bir yana koy,ümitlerimizin tükenmesi en acısı olur.Ne diyorsunuz?
Alper bey,Sevgili kuzey in de dediği gibi caresizlikten denemediğimiz sey kalmıyor.Caresizlik adamı öldürüyor.Bu gün bir arkadasıma kendimi ifade ederken su cümleleri kullandım.Basım dimdik,karsıdan görenler ne güclü kadın der,ama ruhum cıglık cıglıga aglıyor.Yerlerde sürünüyor.Bunun nasıl bir sey oldugunu bilen varmıdır acaba icinizde.Yavrum gece uyanıp da anne yana döndür dediğinde yatagında,ben ölüyorum.Bazen delirdiğimi düsünüyorum.Sabahlara dek bil in basında duchenne ye care aramaktan.Burada uyuklayıp kaldıgım oluyor.Bir arkadas farklı bir forumda,engelli olmakmı,engelli yakını olmakmı daha zor demisti ya.Mustafaya bakıyorum,o gayet mutlu görünüyor.Ama ya ben?Allah hepimizin yardımcısı olsun insallah.
ve söyle bir cümle ile de tamamlamıslar
------"Vücuda ve hücrelere doğru moleküllerin ( optimum beslenme ) verilmesiyle bir çok hastalık yok edilebilir" - Linus Pauling, 1968, iki kez Nobel Ödülü kazananı.
İnsan siteyi inceleyince sanki bir mucize olacak ve hersey düzelecek hissine kapılıyor.Ama sizin dediğiniz gibiyse gercekten cok pahalı bir ürün.Yani bir yararı olmazsa bosuna,parayı bir yana koy,ümitlerimizin tükenmesi en acısı olur.Ne diyorsunuz?
Alper bey,Sevgili kuzey in de dediği gibi caresizlikten denemediğimiz sey kalmıyor.Caresizlik adamı öldürüyor.Bu gün bir arkadasıma kendimi ifade ederken su cümleleri kullandım.Basım dimdik,karsıdan görenler ne güclü kadın der,ama ruhum cıglık cıglıga aglıyor.Yerlerde sürünüyor.Bunun nasıl bir sey oldugunu bilen varmıdır acaba icinizde.Yavrum gece uyanıp da anne yana döndür dediğinde yatagında,ben ölüyorum.Bazen delirdiğimi düsünüyorum.Sabahlara dek bil in basında duchenne ye care aramaktan.Burada uyuklayıp kaldıgım oluyor.Bir arkadas farklı bir forumda,engelli olmakmı,engelli yakını olmakmı daha zor demisti ya.Mustafaya bakıyorum,o gayet mutlu görünüyor.Ama ya ben?Allah hepimizin yardımcısı olsun insallah.
SLM
MERHABA ARKADASLAR NASILSINIZ BEN PTC124 ILACINDA
SON GELISMELER NE DIYE ARASTIRAYIM DEDIM PEK BIR HABER GOREMEDIM
TURK SITELRINDE BASININDA YOK YABANCI
SITELRDE VAR AMA ONLARDA ESKI HABER IKINCISI MERAKIM
SU DUCHER HASTALARINI BECKERE CEVIRDIGI SOYLENIYOR PEKI
BECKERLERI DAHA IYI BIR KONUMAMI GETIRIYOR BIR BILEN VARSA
CEVAPLARSA SEVINIRIM TESKLER
MERHABA ARKADASLAR NASILSINIZ BEN PTC124 ILACINDA
SON GELISMELER NE DIYE ARASTIRAYIM DEDIM PEK BIR HABER GOREMEDIM
TURK SITELRINDE BASININDA YOK YABANCI
SITELRDE VAR AMA ONLARDA ESKI HABER IKINCISI MERAKIM
SU DUCHER HASTALARINI BECKERE CEVIRDIGI SOYLENIYOR PEKI
BECKERLERI DAHA IYI BIR KONUMAMI GETIRIYOR BIR BILEN VARSA
CEVAPLARSA SEVINIRIM TESKLER
K
kemalG
Selam arkadaşlar,
Şu pc ve internetle tanışmam daha çok yeni sayılır.Bu teknoloji
gerçekten harika bişey! Yani bukadar çok kas hastası arkadaşla
tanışacağım hiç aklıma gelmemişti, İstanbul Kas hastalıkları Derneğine
üyeyim,
bir ara oraya gidip gelmeme rağmen,inanın bir tek kas hastası
arkadaşla bile tanışamamıştım! Şimdi sizleri tanıdığım için çok mutluyum!!!
Adım Kemal.Kas hastasıyım.Teşhis uzun yıllar önce Cerrahpaşa
Tıp Fakültesinde kondu. MYOPATİ. Geçen zamanla birlikte onunla olan
arkadaşlığımız dostluğa dönüştü.Hala bu dostluk devam etmekte.
Oldukça şanslıyım,çok yavaş ilerleyen bır tip.Orta Okul son sınıfında
belirti verdi,Lise yılllarında teşhis kondu.Bahçelievler Rehabilitasyon
Merkezinde yatarken,oradaki doktorum Kavşak Tipi bir Myopatiye benziyo
demişti.Bende kavşak tipi olarak benimsedim.Bir ara ayak topuklarımdan
yukarı doğru giden (yanılmıyorsam)AŞİL kasından(iki ayağımda)ameliyat
oldum.İleriye dönük bir yararı olmadı,hatta ameliyattan sonra birdaha tek başıma
yürüyemedim.Bir süre koltuk değnekleriyle yürüdüm şimdi artık tekerlekli sandalye kullanmak zorundayım.İşte dostlar,beni biraz tanıdınız,ölmezde sağ kalırsam inşaallah yine dertleşiriz...
Hepinize Sevgi ve Saygılar gönderiyorum... KALIN SAĞLICAKLA...
__________________________________________
Şu pc ve internetle tanışmam daha çok yeni sayılır.Bu teknoloji
gerçekten harika bişey! Yani bukadar çok kas hastası arkadaşla
tanışacağım hiç aklıma gelmemişti, İstanbul Kas hastalıkları Derneğine
üyeyim,
bir ara oraya gidip gelmeme rağmen,inanın bir tek kas hastası
arkadaşla bile tanışamamıştım! Şimdi sizleri tanıdığım için çok mutluyum!!!
Adım Kemal.Kas hastasıyım.Teşhis uzun yıllar önce Cerrahpaşa
Tıp Fakültesinde kondu. MYOPATİ. Geçen zamanla birlikte onunla olan
arkadaşlığımız dostluğa dönüştü.Hala bu dostluk devam etmekte.
Oldukça şanslıyım,çok yavaş ilerleyen bır tip.Orta Okul son sınıfında
belirti verdi,Lise yılllarında teşhis kondu.Bahçelievler Rehabilitasyon
Merkezinde yatarken,oradaki doktorum Kavşak Tipi bir Myopatiye benziyo
demişti.Bende kavşak tipi olarak benimsedim.Bir ara ayak topuklarımdan
yukarı doğru giden (yanılmıyorsam)AŞİL kasından(iki ayağımda)ameliyat
oldum.İleriye dönük bir yararı olmadı,hatta ameliyattan sonra birdaha tek başıma
yürüyemedim.Bir süre koltuk değnekleriyle yürüdüm şimdi artık tekerlekli sandalye kullanmak zorundayım.İşte dostlar,beni biraz tanıdınız,ölmezde sağ kalırsam inşaallah yine dertleşiriz...
Hepinize Sevgi ve Saygılar gönderiyorum... KALIN SAĞLICAKLA...
__________________________________________
SLM
MERHABALAR ARANIZDA BECKER HASTASI OLAN VE DISARDA
CALISANLARINIZ VARMI MESLEK YAPMIS OLAN VEYA EVDE
IS YAPAN BECKER HASTASI OLANLAR NE GIBI SORUNLARLA
KARSILASIYORLAR VE MESLEK YAPMAYA HASTALIGIMIZ NE KADAR ENGEL TESKIL EDIYOR DISARIDA CALISMAYA
ENGEL OLARAK BIZI NE KARSILAYABILIR DENEYLI OLANLAR LUTFEN
CEVAPLARSA SEVINIIRIM TSKLER
MERHABALAR ARANIZDA BECKER HASTASI OLAN VE DISARDA
CALISANLARINIZ VARMI MESLEK YAPMIS OLAN VEYA EVDE
IS YAPAN BECKER HASTASI OLANLAR NE GIBI SORUNLARLA
KARSILASIYORLAR VE MESLEK YAPMAYA HASTALIGIMIZ NE KADAR ENGEL TESKIL EDIYOR DISARIDA CALISMAYA
ENGEL OLARAK BIZI NE KARSILAYABILIR DENEYLI OLANLAR LUTFEN
CEVAPLARSA SEVINIIRIM TSKLER
Sevgili Kuzey,bu tarz haberler,yıllardan beri bizim gibi umuda sarılıp yasayanların umutlarını taze tutmak icin cıkıp duran haberler.hic bosuna bekleme kardesim.Bir daha arkası gelmiyor.yakında yenisinin adı duyulur,o da deneme asamasında yok olur.Down sndromuna ne zaman care bulunursa,yani dna mutasyonu tarzı hastalıklara,bizim hastalıklarımıza da o zaman care bulunur.Ben artık böyle düsünüyorum.Umutlarım da her gecen gün yokolup gidiyor.
SLM
UMUTSUZLUGA YER YOK MUSTAFANIN A. HAYIR HAYIR BUNU
RET EDIYORUZ ETMELIYIZ ONUN KADAR DEGIL PCM124 COK
UMUT VAAD EDICI HER YIL ACIKLAMALARI OLUYOR 2004 DE
ILK ACIKLAMALARI OLDU 2005 DE 1. ASAMA TAMAMLANDI DENDI
2. ASAMA 2006 YILININ BASINDA SAGLANDI BILDIGIM OKUDUGUM
KADAR INGILTERE DE AYNI ARASTIRMALAR SURUYOR BURA ICIN
2008 ICINDE CIKAR DENIYOR YABANCI BASINDA ECZANELER
BIRLIGINDEN BILGI VERIYORLAR AMA 2006 BASINDAN SONRA
BASINDA GECEN BIRSEY YOK BEN BIR E MAIL ATAYIM PCM124
SITESINE NE DIYECEKLER BAKALIM_________
UMUTSUZLUGA YER YOK MUSTAFANIN A. HAYIR HAYIR BUNU
RET EDIYORUZ ETMELIYIZ ONUN KADAR DEGIL PCM124 COK
UMUT VAAD EDICI HER YIL ACIKLAMALARI OLUYOR 2004 DE
ILK ACIKLAMALARI OLDU 2005 DE 1. ASAMA TAMAMLANDI DENDI
2. ASAMA 2006 YILININ BASINDA SAGLANDI BILDIGIM OKUDUGUM
KADAR INGILTERE DE AYNI ARASTIRMALAR SURUYOR BURA ICIN
2008 ICINDE CIKAR DENIYOR YABANCI BASINDA ECZANELER
BIRLIGINDEN BILGI VERIYORLAR AMA 2006 BASINDAN SONRA
BASINDA GECEN BIRSEY YOK BEN BIR E MAIL ATAYIM PCM124
SITESINE NE DIYECEKLER BAKALIM_________
merhaba kemal abi.hoş gelmişsin.
Niye ölelim yahuu inşallah birlikte daha çookk dertleşeceğiz sizlerle. yeterki kötü olumsuz şeylere odaklanıp, hayatı çekilmez bir hale getirmeyin kendinize ve sevdiklerinize de...Kımıldamaya devam ettiğimiz sürece, içinde bulunduğumuz havayı da kımıldatabiliriz bence
yaa merak ediyorum da,biz olamasaydık ne yapardı bu memleket :roll: :wink:
Niye ölelim yahuu
inşallah birlikte daha çookk dertleşeceğiz sizlerle. yeterki kötü olumsuz şeylere odaklanıp, hayatı çekilmez bir hale getirmeyin kendinize ve sevdiklerinize de...Kımıldamaya devam ettiğimiz sürece, içinde bulunduğumuz havayı da kımıldatabiliriz bence yaa merak ediyorum da,biz olamasaydık ne yapardı bu memleket :roll: :wink:
K
kemalG
Hoşbulduk sevgili dilemma,
Öleceğimiz falan yok ya, benim ki lafın gelişiydi işte.Sizler bana bakmayın bazan böyle kötü şeyler aklımdan geçip gidiveriyor.Tabii ki daha çoooook dertleşecez inşaallah! Sevgili dilemma,sergideki resimlerini gördüm seni kutluyorum,çalışmaların çok güzel!!!Aramızda ressam bir kardeşimiz olduğuna da çok sevindim.Çalışmalarında başarılar dilerim.Babanı kaybetmişsiniz onun içinde başsağlığı diliyorum,mekanı cennet olsun.
"yaa merak ediyorum da,biz olmasaydık ne yapardı bu memleket" demişşin dilemma. Düşündüm düşündüm ama bu cümlede ne demek istediğini anlayamadım! yani biz özürlüler olmasak memlekete ne olurdu ki?!! Bak şimdi bende çok merak ettim yaa! KAL SAĞLICAKLA...
_________________________________________
Öleceğimiz falan yok ya, benim ki lafın gelişiydi işte.Sizler bana bakmayın bazan böyle kötü şeyler aklımdan geçip gidiveriyor.Tabii ki daha çoooook dertleşecez inşaallah! Sevgili dilemma,sergideki resimlerini gördüm seni kutluyorum,çalışmaların çok güzel!!!Aramızda ressam bir kardeşimiz olduğuna da çok sevindim.Çalışmalarında başarılar dilerim.Babanı kaybetmişsiniz onun içinde başsağlığı diliyorum,mekanı cennet olsun.
"yaa merak ediyorum da,biz olmasaydık ne yapardı bu memleket" demişşin dilemma. Düşündüm düşündüm ama bu cümlede ne demek istediğini anlayamadım! yani biz özürlüler olmasak memlekete ne olurdu ki?!! Bak şimdi bende çok merak ettim yaa! KAL SAĞLICAKLA...
_________________________________________
şeklinde bir mail aldım.
acaba bu katkı maddelerinin gerçekten bizim hastalığımıza olumsuz etkisi oluyor mu? ve tabii bu haber ne kadar doğru acaba.
şimdi işin yoksa yiyip içtiğin bütün gıdaların içinde bu katkı maddelerini araştır dur............
oooffff of...................
Sevgili Dilemma,
Aşağıdaki yazı biraz rahatlatıyor
Aşağıdaki yazı biraz rahatlatıyor
