Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

kaslar amino asitler

Bir alıntı:
Amino asitler protein moleküllerinin yapı taşlarıdır. Vücudumuzdaki bütün hücrelerde amino asit mevcuttur. Amino asitler; dokuların yenilenmesi, büyüme ve kas yapımı için metabolizmanın kullandığı en önemli maddelerdendir. Sekiz tane temel (esansiyel) amino asit vardır. Bunlar; izolösin (isoleucine), lösin (leucine), lizin (lysine), metionin (methionine), fenilalanin (phenyİalanine), treonin (threonine), triptofan (tryptophan) ve valin (vaIine)’ dir. Temel amino asitler vücutta sentezlenemez (üretilemez) ve bu yüzden dışardan besinlerle beraber veya ek gıda olarak alınmalıdır. Eğer bu sekiz temel amino asiti her gün beslenmenizde düzenli bir şekilde alırsanız vücudunuz kas üretimini, hormon ve enzim formasyonu için gerekli olan tüm diğer amino asitleri üretebilir. Bu 8 temel amino asitten lösin (leucine), izolösin (isoleucine) ve valin (valine) özel bir amino asit grubu oluştururlar ve Çift-zincirli amino asitler (BCAA-Branched Chained Amino Acids) diye anılırlar. BCAA’ lar kas dokularının muhafazası için gereklidir ve kaslardaki glikojen depolarının korunması şeklinde kendilerini belli ederler. Glikojen (glycogen) karbonhidratların bir depolanma şekli olup, enerjiye dönüştürülebilirler (Referans1). BCAA’ lar aynı zamanda egzersiz, sportif aktivite veya yoğun bedensel faaliyet esnasında kaslardaki protein yıkımının önlenmesine yardımcı olurlar (Referans2). BCAA’ ların besinlerle veya dışarıdan ek gıda olarak alınması araştırmalara göre aşağıdaki durumlarda faydalı olabilir:
• Yüksek irtifa veya rakımlardaki kas kaybının önlenmesi (Referans7)
• Sıcakta dayanıklılık performansının uzun süre sürdürülmesi (Referans8)
• Egzersiz performansının arttırılması ve yorgunluğun azaltılması (Referans5-6-9-10-11)
• Kas gücünü koruma ve arttırma
• Kas-glikojen dengesinin korunması ve protein parçalanmasının (yıkımının) azaltılması
• Yoğun fiziksel stres (Ağırlık kaldırma, koşu vs.) esnasında vücudun katabolik duruma girmesinin önlenmesi (Referans4)
• Fenilketonüri (PKU) hastalığında zihinsel fonksiyonlarda düzelme (Referans12)
Yoğun fiziksel stres (ağırlık kaldırma, koşu vs.) esnasında vücut katabolik duruma girebilir. Yani vücut artan enerji ihtiyacını karşılamak için kas dokularını parçalayıp ayrıştırır (Protein yıkımı). Bu durum olduğunda eğer vücutta yeteri kadar BCAA varsa, kaslardaki protein yıkımının azaltılmasına yardımcı olurlar. BCAA, vücut geliştirenlerden dayanıklılık için yarışan atletlere kadar herkese faydalı olabilir. BCAA kas gelişimine önemli etkisi olan bir amino asit zinciridir. Bir sportif aktivite veya yoğun egzersiz içerisinde olmayan yetişkinler günde ortalama olarak vücut ağırlıklarının her kilogramı başına 16 mg lösin, 12 mg izolösin ve 14 mg valin’ e ihtiyaç duyarlar. Vücut geliştiriciler, kaslarını güçlendirmek isteyenler, yoğun egzersiz yapan sporcu ve atletler ise bu değerlerin 3-4 katına kadar BCAA’ ya ihtiyaç duyabilirler (Vücut ağırlıklarının her kilogramı başına 25-65 mg BCAA) (Referans13-14). BCAA’ ların herhangi bir yan etkisi şu ana kadar rapor edilmemiştir. Yüksek miktarda BCAA alınması durumunda bile BCAA’ lar vücutta diğer amino asitlere dönüştürülecek veya enerji olarak kullanılacaklardır. BCAA ile ilgili olarak henüz bir ilaç etkileşimi de rapor edilmemiştir.
Fenilketonüri (PKU); fenilalanin denilen amino asitin vücutta parçalanması için gereken enzimin vücutta üretileme durumundan kaynaklanan kalıtsal bir metabolizma hastalığıdır. Bu hastalıkta “Fenilalanin hidroksilaz" denilen enzimin eksik olması nedeniyle “Fenilalanin" özellikle beyinde birikerek bu organın zedelenmesine neden olmaktadır. Yapılan klinik çalışmalarda bu tip hastalara BCAA verildiğinde zihinsel fonksiyonlar üzerinde yapılan bazı testlerde düzelme olduğu gözlenmiştir. (Referans12).
Doğal Kas Güçlendirici BCAA 920mg’ lık kapsüller halinde sunulmuş olup; herbir kapsül 400 mg L-Lösin, 250 mg L-İzolösin ve 270 mg L-Valin’ i serbest formda (yani yiyeceklerde bulunduğu doğal halinde-free form) içermektedir. Ek gıda olarak, yoğun egzersiz veya sportif faaliyet içinde bulunmayan yetişkinler günde 1 defa aç karına 3 kapsül, vücut geliştiriciler veya kaslarını güçlendirmek isteyenler günde 2-3 defa aç karına 3 kapsül, yoğun egzersiz veya sportif faaliyet içinde olanlar ise özellikle egzersizden önce ve sonra olmak üzere aç karına 3’ er kapsül BCAA alabilirler. Bilinen herhangi bir yan etkisi yoktur.

Çift Zincirli Amino Asitler (BCAA)
Lösin (leucine); bir temel amino asittir ve vücutta üretilmez. BCAA grubunun bir üyesidir. Lösin içeren ek gıdalar geniş ölçüde vücut geliştiriciler ve atletler tarafından kaslarını geliştirmek için kullanılırlar. Bu amino asitin eksikliğinde hipoglisemi (kan şekeri düşüklüğü) semptomları belirebilir ve ayrıca baş dönmesi, yorgunluk, baş ağrısı ve alınganlık da bu amino asitin eksiklik belirtileridir. Lösin diğer iki BCAA grubu amino asitlerle beraber dengeli olarak alınmalıdır. Proteinli yiyeceklerde, kahverengi pirinç, fındık, fıstık, ceviz gibi kabuklu yemişlerde ve bütün (tam) buğdayda değişik oranlarda bulunur.
İzolösin (isoleucine); bir temel amino asittir ve vücutta üretilmez. BCAA grubunun bir üyesidir. İzolösin de diğer iki BCAA grubu amino asit gibi kasları güçlendirmek (fiziksel egzersizden sonra), hemoglobin üretimi, kan şekerini düzenlemek ve enerji seviyesini ayarlamak için gereklidir. Eksikliği baş ağrısı, baş dönmesi, yorgunluk, depresyon ve alınganlık gibi semptomlara yol açabilir. Bu amino asit fiziksel ve zihinsel hastalığı olanlarda da yetersiz durumdadır. İzolösin de diğer iki BCAA grubu amino asitlerle beraber dengeli olarak alınmalıdır. Yoğun sportif aktivite içinde olanlar ile yüksek irtifa ve rakımlarda çalışanlar veya yaşayanlar için özellikle tavsiye edilmektedir. Badem, mahun cevizi, tavuk, yumurta, balık, mercimek, karaciğer ve et çeşitli oranlarda bu amino asiti içermektedir.
Valin (valine); bir temel amino asittir ve vücutta üretilmez. BCAA grubunun bir üyesidir. Kaslarda yüksek yoğunlukta bulunur. Uyarıcı etkisi vardır ve kas metabolizması, kasların onarımı, dokuların gelişmesi-büyümesi, vücuttaki nitrojen (azot) dengesinin kurulması için gereklidir. Hepatik ensefalopati, alkol ilişkili beyin hasarı ve dejeneratif sinirsel hastalıkların tedavisinde kullanılmaktadır. Eksikliği MSUD (Akçaağaç şurubu kokusunda idrar atma) ve sinirlerin dış kılıfınının (miyelin) olumsuz etkilenmesi şeklinde kendini gösterebilir. Vücut geliştiriciler ve kaslarını geliştirmek isteyenlere özellikle tavsiye edlmektedir. Doku iyileştirici ve enerji verici etkileri vardır. Diğer iki BCAA grubu amino asitle beraber dengeli olarak alınmalıdır. Mandıra ürünleri (süt, yoğurt, peynir vs.), et, mantarlar, soya fasulyesi, hububatlar ve yer fıstığı değişik oranlarda bu amino asiti içermektedir.
 
kas güçlendirici kreatin

Bir alıntı:

Kreatin, tüm memelilerin vücudunda olan bir maddedir ve arginin, glisin ve metionin amino asitlerinden karaciğer, böbrekler ve pankreasta üretilen bir amino asit türevidir. Amino asitler ise bilindiği gibi protein moleküllerinin yapı taşlarıdır. Kırmızı et ve balık gibi pekçok hayvansal gıda kreatin içerir. Bununla beraber gıdalardaki kreatin miktarı küçüktür. 1 kg biftek sadece 1 gr kreatin içerir. Halbuki yoğun bedensel aktivite veya spor yapan bir kişinin günlük ortalama kreatin ihtiyacı 5-6 gr olup, bunun tamamının yiyeceklerden karşılanması hemen hemen olanaksızdır. Yiyeceklerden karşılanmaya çalışılsa bile beraberinde aşırı yağ ve kalori alımı da söz konusu olmaktadır. Bu yüzden sadece ek gıda ürünleri (Dietary supplement, sports supplement) vücuttaki yağ ve kalori miktarını artırmaksızın, vücudun ihtiyacı olan kreatin miktarını karşılayabilirler.
Kreatin, vücudun enerji üretmek için kullandığı yakıt olan ATP üretimine yardımcı olan ve aynı zamanda ani ve yüksek enerji ihtiyaçlarını karşılayan bir maddedir (Protein). ATP, vücutta özellikle beyzbol , futbol, voleybol, hentbol, koşu, yüzme, bisiklet, dağcılık, güreş,boks ve halter vb. gibi sporları yaparken yoğun şekilde kullanılır. Kreatin sportif performansı artırır. Kreatin en fazla kas veya adele dokularında birikir ve kasların özellikle sportif faaliyetler (koşu, ağır kaldırma vs.) esnasındaki ani enerji ihtiyaçlarını karşılamak için ATP (Adonosine TriPphosphate)’nin yakılmasına yardımcı olur. Amerika’da çeşitli sporcular üzerinde yapılan testlerde 28 gün boyunca düzenli kreatin alan sporcularda yağsız kas miktarında ve kaldırılan ağırlıklarda, kreatin kullanmayan fakat aynı egzersizlere katılan sporculara göre ortalama %51 oranında artış gözlenmiştir. Kreatin kullanımının insan için güvenli olduğuna ait sayısız bilimsel araştırma vardır. Yine yakın zamanda bir okul takımında yapılan, 28 gün boyunca bir glikoz, taurin, sodyum ve potasyum fosfat çözeltisi içinde günde 15,7 gr kreatin (oldukça yüksek bir doz) alan oyuncularda, süre sonunda yapılan kan testlerinde tüm parametrelerin normal limitler arasında olduğu ve karaciğere olumsuz bir etki olmadığı gösterilmiştir.
Kreatin, 1832 yılında bir Fransız bilim adamı tarafından keşfedildi. Fakat 1923 yılına kadar vücuttaki kreatin’in %95 inin kas dokularında biriktiği bilinmiyordu. Kreatin’in vücut üzerindeki etkileriyle ilgili bir rapor 1926 yılında “The Journal of Biological Chemistry” dergisinde yayınlandı. Uzunca bir süredir kreatin’in etkisinin bilinmesine rağmen, onun sportif performansı artırmak için ilk gerçek kullanımı 1992 Barcelona (İspanya) Olimpiyatları’nda yapıldı. 1996 Yaz Olimpiyat’ında madalya alan sporcuların ise ¾ (Dörtte üç) ‘ünün kreatin kullanması için iyi bir sebep vardı: Çünkü işe yarıyordu, hatta çok işe yarıyordu.
Öyleyse nedir bu Kreatin? Onun vücudumuzda karaciğer, böbrekler ve pankreasta doğal olarak üretildikten sonra kan akışıyla kaslarımıza taşınan ve kaslarımıza enerji sağlamak için kullanılan bir bileşik olduğunu biliyoruz. Kaslarımıza ulaştığında “Kreatin Fosfat” ‘a dönüştürüldüğünü ve bu yüksek güçlü metabolit’in kasların son enerji kaynağı olan ATP’leri üretmek için kullanıldığını da biliyoruz. Üstelik diğer performans artırıcı steroids ve ilaçlardan farklı olarak; %100 doğal olduğunu ve çoğu yiyecekte de doğal olarak bulunduğunu, bu yüzden de hiçbir sportif faaliyette ve uluslararası müsabakalarda yasaklanmadığını da biliyoruz. Aksi taktirde et ve balık yenmesinin de yasaklanması gerekirdi. Pek çok yiyecek, özellikle ringa, somon ve tuna balığı ile biftek bir miktar kreatin içerir. Bununla beraber en iyi kreatin kaynağı “Kreatinmonohidrat” ‘tır.
Kreatin 2 hafta içerisinde yağsız kas miktarını önemli miktarda artırır. Aynı zamanda yoğun egzersiz performansının gelişmesinden ve enerji seviyesinin artırılmasından da o sorumludur. Yapılan araştırmalarla; kreatin’in enerji seviyesini, dayanıklılığı, kuvvet ve dayanma gücünü artırdığı ispatlanmıştır. Üstelik, kreatin yağsız kas miktarını artırırken yağ kaybını da hızlandırmaktadır.
 
koenzim Q10

Bir alıntı:

Koenzim Q10 (Co-Enzyme Q10, CoQ10); öncelikle balık (uskumru ve sardalye) ve ette (kalp, karaciğer, böbrek, sığır eti ve kümes hayvanları), fakat genel olarak tüm canlılarda ve pekçok yiyecekte (yer fıstığı, soya yağı) çeşitli oranlarda bulunan (30mg/0,5kg sardalye – 30mg/1kg sığır eti – 30mg/1,25kg yer fıstığı) organik, doğal, yağda çözünen, vitamin benzeri bir maddedir. Ubiquinone olarak da adlandırılır ve hücreler arası elektron taşıma zincirinde yardımcı bir faktördür (Co-factor). Yiyeceklerde bulunan miktarı ek gıda ürünlerinin içerdiğinine oranla oldukça azdır.. Son 10 yılda dünyada en popüler besin takviyesi (Ek gıda ürünü) haline gelmiştir. Koenzim Q10’ un temel aktivitesi enerji üretiminde (mitokondri hücrelerinde) rol almasıdır. Enzimlerle birarada çalışarak hücrelerin ihtiyaç duyduğu enerjiyi sağlar ve kasları güçlendirir. Enerji üretimindeki hayati rolü yüzünden her hücrede bulunur. Özellikle kalp hücrelerinde bol bulunur ve kalbin sağlıklı çalışmasında rol oynar. Çalışmalarda, kardiyovasküler (kalp-damar sistemi) ve kas hastalıkları (Muscular Dystrophy- Müsküler Distrofi; Kas erimesi) olan kişilerde koenzim Q10 düzeyinin düşük olduğu bulunmuştur. Bunun yanında koenzim Q10 serbest radikalleri nötralize eden (etkisiz hale getiren) antioksidan olarak da etkilidir ve Anti-ageing (yaşlanma etkilerini azaltıcı) özelliğe sahiptir. Araştırmalar ayrıca koenzim Q10 ‘un diş ve dişeti sağlığı, bağışıklık sisteminin doğru işleyişi ve güçlendirilmesi, yüksek tansiyon (hipertansiyon), diyabet (şeker hastalığı) ve yaşlılıkla ilgili diğer durumlar üzerinde çok olumlu etkileri olduğunu da göstermiştir.
Faydaları ve Kullanım Alanları:
•Yaşlılık etkilerini azaltır. (Antioksidan ve anti-ageing etki) (Referans1-2)
• Kalbin sağlıklı çalışmasına yardım eder ve kardiyovasküler hastalıklarda iyileştirici etkiye sahiptir.
• Angina pektoris: Klinik çalışmalrda günde 150 mg CoQ10 alımının göğüs ağrısı hissetmeksizin egzersiz yapma yeteneğini artırdığı bulunmuştur (Referans15). Bu çalışma bağımsız araştırmalarla da doğrulanmıştır (Referans16).
• Kalp yetersizliği (CHF); hemen hemen insan vücudundaki tüm hücreler CoQ10 içermektedir. Enerjinin üretildiği mitokondri hücreleri en çok, kalp ve karaciğer ise büyük miktarda CoQ10 içermektedir. Araştırmalarda CoQ10’ un kalp yetersizliği (CHF) olan bazı kişilere yardım edebildiği görülmüştür (Referans6-7-8-9-10-11-12).
• Mitral yetmezlik (MVP): Günde 60-120 mg CoQ10 alımı, mitral yetmezlik semptomlarının azaltılmasına yardımcı olmaktadır (Referans24-25-26-27).
• Kardiyomiyopati (Kalp kası (Miyokard-mycardium) hastalığı):(Referans13)
• Aritmi (Düzensiz kalp atışı-kalpte ritm bozukluğu-cardiac arrhythmia-heart arrhythmia): Özellikle diyabetiklerdeki (şeker hastaları) prematüre ventriküler kompleks (Zamanından önce ortaya çıkan karıncık kökenli elektiriksel uyarana bağlı, karıncık kasılması) (Referans14)
• Şeker hastalığı (Diyabet): Koenzim Q10’ un enerji oluşturmadaki rolü, vücudun karbonhidratları nasıl kullanacağı ile de ilişkilidir. Ön araştırmalar Tip 2 diyabetiklere (Diabetes mellitus: İnsülin gerektirmeyen diyabet) kan şekerini düşürmek için CoQ10 önermektedirler. (Referans4-5).
• Yüksek tansiyon (Hipertansiyon): CoQ10, kan akışına olan direci azltarak kan basıncını ayarlamaktadır (Referans22). Çeşitli klinik deneyler CoQ10’ un 2-5 aylık bir kullanımdan sonra hipertansiyonlu kişilerin kan basıncını önemli ölçüde düşürdüğünü göstermiştir (Referans23).
• Bağışıklık sistemini güçlendirir. (Referans21).
• Dişeti İltihabı: (Gingivitis- Periodontal hastalıklar) ve pis kokan nefes (halitosis-eğer dişeti iltihabından kaynaklanıyorsa) (Referans3).
• CMT Sendromu (Charror-Marie-Tooth): Peroneal muskuler atrofi olarak ta anılır (PMA);Ön araştırmalarda CoQ10 alan bazı hastaların daha kolay solunum yaptıkları ve enerjilerinin arttığı gözlenmiştir. Literatüre göre araştırma çalışmalarında günlük 120 mg.lık doz uygulanmıştır. Bazılarında daha az dozla daha iyi sonuç alınabilmiştir. (Referans28-29)
• Muskular Distrofi: (Muscular dystrophy: Kas Erimesi veya zayıflaması): Genel olarak kas erimesi hastalığı olarak bilinen Duchenne (Düşen) muskular distrofi (DMD), Becker Distrofi, Limb-girdle distrofi, Miyotonik (myotonic) distrofi, CMT ve Welander hastalığı olanlarda da CoQ10 düzeyi oldukça düşüktür (0,5-0,84 mcg/ml). Ön çalışmalarda 3 ay süreyle günde 100 mg CoQ10 alımının bu tip hastalarda fiziksel performansı ve kas gücünü artırdığı gözlenmiştir. Bununla beraber bu tip hastaların sürekli olarak CoQ10 alımına devam etmeleri de tavsiye edilmektedir. (Referans17-18-19)




• Alzheimer Hastalığı: Bu hastalığı olan kişilerde aynı zamanda mitokondriyal foknsiyonların (hücresel enerji üretimi) bozulduğu da bilinmektedir. Koenzim Q10' un mitokondri üzerindeki etkilerinden dolayı bir grup araştırmacı Alzheimer hastalığı olan çeşitli kişilere CoQ10 ile beraber demir ve B6 vitamini vermişler ve 1,5-2 yıllık bir süre içerisinde bu hastalığın ilerleyişinin durdurulabileceğini rapor etmişlerdir. (Referans20)

Kullanım Şekli ve Dozaj: Koenzim Q10; 30 mg' lık kapsüller halinde sunulmuş olup, genellikle ek gıda olarak günde 1-3 defa yemeklerle beraber 1 kapsül alınmaktadır. (Günlük doz 30-90 mg). Kalp hastalıklarında ise dozaj doktor gözetiminde 90-150 mg ‘a kadar çıkabilmektedir. Bu ürünün temel yağ asitleri (EFA-Omega3 ve omega6)) içeren ürünlerle (Keten Tohumu Yağı, Çuha Çiçeği Yağı, Omega-3 Balık Yağı – Somon Balığı Yağı ve Hodan Yağı) beraber kullanımı özellikle önerilmektedir. Bilinen herhangi bir yan etkisi yoktur.
 
SELAMLAR SEVGİLER

Bende Nöro Muscula Kas Distrofisi hastasıyım.
Web ile tanışalı beri moralim çok düzeldi.Psikolojim inanılmaz derecede pozitif. Belki de Tasavvuf ilede çok ilgilenmemde olumlu katkı sağlıyor olabilir. Sizlerede tavsiye edebilirim. Bilhassa Mesnevi yi internette dinleyebilirsiniz.
http://www.gozyasi.com.tr/index.php

msn den görüşelim
ugurozaltin@mynet.com
 
Bedirhan kusura bakma affet arkadaşım geç farkettim sorunu...

Evet bu projeyi yapalim ben hazirlayacagim 1 haftaya kadar...

Uyku konusu ise şöyle açıklayayım bu tamamen benim tespitim yani bilimsel olarak sana makale gösteremem.. Ancak Eger tanidigimiz bir noroloji uzmani varsa bunu sormak gerek.

Benim Tezim şu şekilde:
Kas distrofileri tembelliği sevmez belli bir efor ortalaması ile yaşayarak bu hastalıkla mücadele edebiliriz.
Burda ortalama efordan kastım ise şu: Genelde bizim depresyon dönemlerimiz oluyor ve bu dönemlerde kendimizi koyuveriyoruz ve uyuma, umutsuzluk, hareketsizlik ile 1-2 hafta geçiriyoruz Bazende umuda kapılıp haddinden fazla kaslarımızı zorluyoruz Yani Eforumuz zik-zag lı oluyor. Bu durum hastalığımızın ilerlemesine yol açıyor. Eğer ortalama bir efor tutturabilirsek ---ki biliyorum çok zor--- hastalığın ilerlemesini bir ölçüde yavaşlatabiliriz.....

Benim ricam Eğer samimi olduğunuz iyi bir Noroloji Doktoru varsa bu konuda detaylı bilgi almak...

Hacettepenin bir linkini vermiştim lütfen o makaleyi de okuyun zira gayet iyi...




********************
becker tipi müsk.distrofi hast.yım ahmet selamlar
burada becker m.dist.platformu oluşturmak çok iyi fikir zira
www.beckermuskulerdistrofi.org da bunun için ancak ingilizce ... ulusal planda bunu yapmalıyız. sende uyku konusu ilginç geldi bana az uykunun faydalı olduğunu nasıl anladın ? bana sıcak su iyi gelir. bunun gibi birçok şey var ancak bilimsel izahını bulmak lazım.

buraya yazalım faydalı olur.
********************
 
sevgili minerva,ahmet abi ve diğer arkadaşlar.
bende sizler gibi kas hastasıyım. Progresif Müsküler Distrofi

Hastalığım 15 yaşımda iken teşhis edildi.Doktorlar çok şanslı olduğumu bu hastalığın yavaş seyreden tipte bir kas hastalığı olduğunu ve tedavisi olmadığını ancak egzersiz yaparak hastalığın ilerlemesini yavaşlatabileceğimizi söylediler.
İnsan ilk kez duyunca kabullenemiyor tabiki,başka doktorlara da gittim sonuç yine aynıydı.Bir çok ilaç kullandım(isimlerini vermeyeyim) ama şimdi ilaç kullanmıyorum.
Tekerlekli sandalyeye mahkumum.Kollarımı,ayaklarımı hareket ettirebiliyorum.

Ahmet abiye ve Minervaya bilgilendirdikleri için ayrıca teşekkürler. :p
 
rica ederiz sevgili Abdullah bu forumda ortak bilgi ve deneyimlerimizi paylaşıyoruz seninde bize katkıların olabilir paylaşırsan seviniriz
 
kas hastaligi

merhaba

kizim 2 yasinda ve spinal müsküler atrofi hastasi..viyanada yasiyoruz ve cok iyi bir doktor elindeyiz..bircok toplantilara katiliyor amerika ve dünyada..
bircok hastalikta yeni ilac denemelerine katiliyor ve burda istiyen hastalarda uyguluyor..bize valproit asiti önerdi ama simdiye kadar karar veremedik..birzaman televizyonda cikmiste duchenne hastalikli bir cocukla..cortisonun cok yan etkileri var demis ve yeni bir ilac ve yöntem tanitmisti ama hatirliyamiyorum su an...
kizim yürüyemiyor ama allaha sükür cok iyi..

selamlar viyanandan
 
Bir alıntı:

ersinkarabulut' Alıntı:
Ben adana hıfzıssıhha enstitüsü kurum doktoruyum.36 yaşındayım,evliyim ve 7 yaşında bir oğlum var.Aynı zamanda sizler gibi kas hastasıyım(LGMD=sarkoglikan eksikliği olduğu hacettepede 2 yıl önceki biopside söylendi).Bütün forum'u okudum ve inanın sizlerden çok şey öğrendim.Gayretlerinizden dolayı hepinizi takdir ediyorum.Ben hastalığımı 20 li yaşlarımda üniversitede fark ettim sağolsun hocalarım önce karaciğer hastası olduğumu düşünüp boşyere karaciğerimi deldiler ,"neçe sonra" merdiven çıkamamaya başlayınca kas hastası olabileceğim akıllarına geldi v.s v.s. hasılı doktor da olduğum için başıma gelmeyen kalmadı.şu anda ;son 3 yıldır haftada 4-5 kez 40 dakika yüzüyorum ve onun sayesinde ayakta kaldığıma inanıyorum.zorda olsa yürüyorum,otomatik vitesli araç kullanabiliyorum.son 3 aydır ara ara akupunktur a gidiyorum ama bence bariz bir faydası henüz yok .Para ayırabildiğim ölçüde ginseng,carnitine(aminoasit),co enzim Q kullanmaya çalışıyorum.son 3 yıl öncesine kadar hastalığımı hep yadsıdım sigara ve alkol kullndım,kötü beslendim,hiç hareket etmedim;ama 3 yıl önce artık hiç yerimden kaLKAMAZ OLUNCA "ya allah"deyip çok sevdiğim eşim ve çocuğum için silkinip çareler aramaya başladım. çok şükür ayaktayım ama ahmetin dediği gibi depresyona teslim olup bir otursam kalkamam diye düşünüyorum.bir başka önerim hacettepe,çapa ,izmir dışında bu hastalıkları ülkjemizde ne yazıkki bilen merkez (bana göre)yok.yazacak ,paylaşacak çok şey var,yine görüşürüz diyelim,hoşçakalın
 
merhabalar...
başta da söylediğim gibi mükküler distrofiyim...
sormak istediğim birşeyler var yada paylaşmak...

bankacıyım ve işim sürekli oturarak işlemleri yapmamı gerektiriyor.bazen yemeği de şubede yersem hiç kalkmadığım zamanlar oluyor yerimden.hareket mareket de hak getire. hiç yapmıyorum.vitamin deseniz, bir tek bemiks kullanıyorum.o da aklım esince.
hareketlerim kısıtlı değil şimdilik.rahat hareket edebiliyorum.sadece merdivenleri çıkarken zorlanıyorum...
şimdi sizce benim gittiğim bu yol ne yol =)))
olmadı...şaka bir yana bu hastalığın ilerleyici olduğunu biliyoruz elbet.bana biraz kızar mısınız yaa....vücudum beni terk etmeden birşeyler yapmalıyım sanırım...

bide ersin arkadaşım...
bu vitaminler Ginseng ve L-Carnitine

bunları nereden bulabiliriz?aydınlatırsanız sevinirim..
sağlıkla kalın
 
Bedirhan ben daha önce:

*******************
Bedirhan kusura bakma affet arkadaşım geç farkettim sorunu...

Evet bu projeyi yapalim ben hazirlayacagim 1 haftaya kadar...

*******************

Ancak buna uygun PhpScript bulamadım....
2 Gundur aradım durdum uygun basit bir script denk gelmedi...

Eger bildigiz basit bir script var ise adını veya kendisini ahmetyildizmail@yahoo.com a atarsanız ben bir site açar ve kas hastaları data base i oluşur...
 
Sevgili Ahmet,
Soruna bir cevap,nöromüsküler hastalıklar bölümü hocalarımızdan,

Prof.Piraye Serdaroğlu diyor ki,
Bence şöyle bir mesaj iyi olur.
Bu çok umut verici bir gelişme.Çünkü gen tedavisi değil ve onun sorunlarını taşımıyor.Hastalarda genetik mutasyon olduğu gibi kalıyor ama vücut o mutasyona rağmen,genetik bilgiyi protein yapmaya dönüştürürken bu mutasyon yokmuş gibi davranıyor.Çok da küçük molekül.Eğer ciddi bir yan etki çıkmaz ise,yaşam boyu kullanılacak bir ilaç olarak gündeme gelebilr.Dolayısı ile bu kadar beklemişken,sabırsız davranmayıp sonucu görmek içn azıcık beklemek gerekiyor.

Ayrıca dernek başkanımız Prof.Coşkun Özdemir´den de cevap geldiğinde onu da yazarım.

Hoşça kalın.

Fulya
 
teşekkür ederim doktor.
aklımda bir kaç soru daha var ve bunları minerva arkadaşım dile getirdi.bunlara da cvp verebilirseniz sevinirim.

bu arada izninizle mail adresinizi aldım.msn den sizinle konuşmak isterim.fakat ancak akşamları evden online olabiliyorum.
t.ederim yeniden

fulyacımm iyi tatiller hayatımm..bol bol eğlen e mi? :D

sağlıkla kalın
 
çok t.ederim ersin.

ve ahmet...ellerine sağlık diyorum.yalnız yazmamızı istediğin yazı nasıl bişiy olacak bakalım? eğer bilgi içerikliyse istediğin yazı, sana bu konuda yardımcı olamayacağım canım.çünkü benim bu konudaki bilgim de sizlerin buraya yazdıklarından ibaret.vakitsizlik yüzünden kendi hastalığımı araştırmaya bile zaman olmuyor...

t.ederim herkesee
 
Dilemna yok öyle topu taca atmak hep beraber bir seyler yapmaliyiz...

Lütfen yazilarinla destek ver. Herkes versin...
 
a ha da haber!

gazeteler yazıyor bilgisi olan paylaşsın;kimdir bu çindeki doktorlar??????

[size=4]Tanay Atasoy, henüz üç aylıkken yakalandığı SMA Tip II (kas körelmesi) yüzünden tekerlekli sandalyeye bağımlı kaldı. Doktor tavsiyesiyle başladığı yüzmede, birçok kez birinci oldu

08.08.2005

Tanay Atasoy'un birinciliklerle, başarılarla dolu pırıl pırıl hayatı, dünyadaki tüm engellerin azimle aşılabileceğinin kanıtı. Henüz 3 aylıkken çok nadir görülen bir kas hastalığı olan "SMA Tip II (Spinal Mascular Atrophy)", yani kas körelmesi teşhisi konulan Tanay, hastalığının gerilemesi için 1,5 yaşında yüzmeye başladı. İlkokul sonuna kadar lisanslı olarak yüzme sporuyla ilgilenen ve engelliler arasında yapılan yarışmalarda çok sayıda Türkiye birinciliği bulunan Tanay, bu arada okulunu da ihmal etmedi. 1997'de ilk tercihi olan Ortadoğu Teknik Üniversitesi Felsefe Bölümü'nü kazandı. Şimdi 25 yaşında ve aynı bölümde master yapıyor.

Çin'de ameliyat olacak
Ancak Tanay, yürümekten hiç umudunu kesmedi. Geçen yıl bir TV kanalında Çin'de bir doktorun kas hastalıkları tedavisinde başarılı olduğu haberini duyunca, Çinli doktorla internetten bağlantı kurdu. Yarın ameliyat için Çin'e hareket edecek olan Tanay çok heyecanlı. "Bana verilen bilgiye göre, operasyonda l milyon civarındaki OEG (Olfactory Ensheathing Glia) hücreleri beynimin ön kısmında açılacak iki delikten nakledilecek. Yaklaşık bir ay hastanede kalacağını" diyor.

Haber: Ömür ÜNVER[/size]
 
ya çok ümit verici güzel bir haber Ersin Bey umuyorum ameliyat sonrası bilgiyede ulaşabliriz ve ameliyat inşallah çok iyi sonuç getirir
yaşa sen TAMAY
Azmin zaferi bu olsa gerek :wink:
 
atasoy

merhaba

ta türkiyeden geldi sabah bu haber viyanaya..cok mutlu oldum..alman sayfalarinda arastirdim ve bu doktor senelerdir bu türk tedavilerde cok ümit verice birseyler yapiyor galiba..benim bir ricam var..ben bu hanimi tanimak istiyorum..kizimda ayni hastalik var..yani SMA II..ayni yaslarda baslamis ve onun hayatini merak ediyorum..yaptiklarini merak ediyorum..bu arkadasin e-mailine ve ailesine nasil ulasabilirim acaba..

selamlar
özgül
 
Bu haber gercekten umit verici acaba detaylari ve cini doktorun maili nerden bulabiliriz ki?

Acaba bu cinli doktor sadece bir tur kas hastaligi uzerinde mi calisiyor.?

Detay varsa cok iyi olur...
 
güzel gelşimeler ama ben yine de çok umutlanmamalı diyorum.
biliyorsunuz her sene bir haber geliyor yok şu sene bir ilaç sürülecek piyasaya..yok bu sene olmadı da gelecek seneye....bla bla blaa......

bana pek de inandırıcı gelmiyor böyle şeyler.

yüzmek..evet iyi geldiğini duydum ve çok da mantıklı.bu ve bunun gibi gerçekçi çözümlere gitmeli diyorum.bence hastalığı mümkün olduğunca da yavaşlatmak için birşeyler yapılabilir.gıda, yardımcı vitaminler vs gibi gerçekçi çözümler....

sağlıkla kalın
 
selam

ismim musa karakaya.yaş:21 Ankaralıyım ve burda oturuyorum.4-5 yaşlarında başlamış.11 yaşımda yürüyemez hale geldim.akülü tekerlekli sandalye kullanıyorum.
 
merhaba musa arkadaşım.hoşgeldin aramıza

bizlerde müsküler distrofiliyiz.seninle de tanışmak isteriz açıkçası.minerva ,ben ve bazı arkadaşlarda ankaradayız.hem hastalığımızı daha yakından tanıyıp bilgi alışverişinde bulunmak, hemde belki de arkadaş olabilmek için bir gün tanışabiliriz belki...
görüşmek üzere
tekrar hoşgeldin :D
 
selam

hepinize iyi günler.ben hastalığım hakkında o kadar geniş bir bilğiye sahip değilim.şu kadarını biliyorum 60 çeşit olduğunu,bunların 1.,2.,3. derecede olan durumlarının olduğunu ve benim hastalığımında 2. derecede olduğunu biliyorum.3.derecede olan arkadaşların durumu oldukça zor.1.derece olanlar ise daha şanslı,onlar kendi başlarına yürüyebiliyor.ben ellerimi,kollarımı kullanabiliyorum.buda benim için oldukça iyi.sevğili arkadaşım umarım ilerde tanışabiliriz.selamlar.
 
cindeki doktor

iki gün önce cindeki doktora mesaj atmistim kizim icin..gelen cevap su:
kiziniz icin faydasi ne olur bilmiyorum ama deneyebilirsiniz..
ona tanay atasoyun orda olmasi gerektigini yazdim simdi..kizimlan ayni hastaligi var üstelik..yani doktor pek güzel bir cevap vermedi..

ben genede ümitliyim bu hücre nakli islerinden..bugün olmasa cok kisa bir zamanda bu hastalik yenilecek bence.


özgül(viyana)
 
Merhaba arkadaşlar,
uzun bir zamandır paylaşımlarınızı takip ediyorum. Bende kas hastasıyım. (progresif müsküler distrofi) paylaşımlarınız bilgilendirici ve yararlı paylaşımlar..Kendi adıma artık yapmaktan düşünmekten vazgeçtiğim şeyleri tekrar düşünmeme vesile oldunuz.
Yalnız arkadaşlar ben yıllarca kas hastalıkları ile ilgili sosyal çalışmaların içinde oldum. Türkiye kas hastalıkları derneği ile yıllara dayalı bir iletişimim var ayrıca Türkiye kas hastalıkları derneğine bağlı bir şubenin de kurucu üyeliğini ve uzun zaman genel sekreterliğini yaptım. Bütün bu süreçlerde insanların birlikte yaşadıkları gerçeklikler ile ilgili çok bilgi sahibi olmadığını ve çok çaresiz, çok bilinçsiz olduğunu acı duyarak yaşadım. Buna rağmen bilgilendirmek için düzenlediğimiz panellere bilgi almak, birlikte yaşanılan gerçeklik ile daha kaliteli yaşamanın yollarını öğrenmek için değil yeni bir tedavi yada ilaç var mı? umudu ile geldi çoğunluk ..Panellerin sonlarında istediklerini duyamamanın yarattığı hayal kırıklığı dolu bakışlar bana hep acı verdi. Haklılardı belki kendilerince insanlar çünkü birlikte yaşadığımız unsur oldukça zor bir olay. Hem bizim için hem de bizimle birlikte yaşayan insanlar için... Yazık ki bu gerçekliği değiştirme şansımız yok şu an. Gelişmeleri takip edeceğiz muhakkak yakaladığımız her gelişmeyi biri birimizle paylaşacağız yeri geldiğinde işbirliği içinde araştıracağız ve takip edeceğiz… Bununla beraber daha kaliteli yaşamak için deneyim ve bildiklerimizi paylaşmak çok değerli..Dr Ersin Dünya kas hastalıkları kongresinin 2006 da Türkiye de gerçekleşeceğini söylüyor. Arkadaşlar bunun dışında ulusal Nöromüsküler hastalıklar toplantısı gerçekleşiyor her yıl katılabilenlerimiz o toplantıya da katılabilir. Böylelikle merak ettiklerimizi Türkiye’nin önde gelen nörologları ve uzmanlar ile paylaşma tartışma şansımız olabilir. Öte yandan bizim burada paylaşılan ilaç ve tedaviler ile ilgili Türkiye’nin önde gelen güvenilir bilim insanlarına danışma olanağımız var.
Çinli doktorlar ile ilgili Piraye hocaya yazmıştım aldığım yanıt aşağıda:



fatma sağol
Bu tedavi mantıken ALS ve SMAda hiçbir işe yaramayacak birşey. Henüz hiçbir hayvan deneyi ile desteklenmemiş. Bir hasta baskısı ile Dr. Huang başlamış bu işe ve sürdürüyor. AMA ölenler epey fazla.

Sevgiler

Piraye
 
konuşun!!!!

Evet millet çok güzel,konuşun,konuşalım,hep beraber dertlerimizi paylaşalım.hiç birşey yapamazsak hep beraber bağıralım;"BATSIN BU DÜNYA"
 
cin coktor

merhaba

peki bu genc arkadas niye gitti cine..hicmi arastirmadi..okumus üniversite mezunu genc bir kiz..cahil degil yani..cok merak ediyorum nedenlerini ve bu arkadasin ailesine nasil ulasabilirim..lütfen yardim edin arkadaslar..
kizimin ayni hastaligi var..benim icin cok ünemli bu aileye ulasmak..

lütfen bilenler taniyanlar..

zehranin annesi
 
durun yaaaaa nereye batırıyoruz batmasın kurtaralım hep birlikte YAŞASIN HAYATTTTT Sayın doktorummm :D :!:
şu ana kadar yazılanlardan edindiğim sonuç tıbbi anlamda şu sıralar pratikte bize faydası olan herhangi somut bir şey yok (hastalığı durduracak geçirecek anlamda) biraz daha ileriki yıllar için ümitli araştırmalar olduğunu görüyoruz ve diyorum ki hepimiz pratikte günlük hayatımızda kendimizi vücudumuzu çok iyi tanıyoruz ve hayatımızı kolaylaştırıcı bir takım önlemler almaya gidiyoruz bunları paylaşamazmıyız burada bir çok kas hastası var ve burada bilgi ve düşüncelerini paylaşan belki buradaki kas hastalarının kaçta kaçı kadar herkesten kendi adlarına yaptıkları olumlu uygulamaları paylaşsalar hastalığı bilerek ve gerçekten faydası olabileceğini bu yöndede değerlendirerek fikir edinip uygulamamız mümkün örneklendirelim

YÜZMEKKKKK yapabilen için kasların hareketini sağlayan hemde suyun terapik etkisi nedeniyle oldukca faydalı olduğunu buradaki yüzen arkadaşlarımız sayesinde öğrenmiş bulunmaktayız
peki başka ne var neler var :?:
benim yaşamımdan da minik bir şeyler aktarmak isterim

KONDÜSYON BİSİKLETİİİİİ kaslarımızı çok yormamak kaydıyla az ama düzenli aralıklarla sürebilirsek kas hareketimizi geriletmemek adına hareket yapmak adına faydalı olabilir

SABAH-AKŞAM BİR BARDARK SÜTTTT (protein + calsium alalım biraz :wink: )
TO BE CONTİNUED...
diğer sevgili arkadaşlarımın da değerli fikirlerini paylaşacağını ümit ediyorum :D
 
Arkadaslar buradada kas hastalarina uygulanan duzenli egzersiz yapmalari,veya yaptirilmalari'ki bu cok onemli,tabi bunun yani sira ilaclarinida hastanin muntazaman kullanmasi sart.
 
Üst Alt