hoşgeldin dark 89 ..
geçmiş olsun rabbim hayırlı acil şifalar versin hepimize...
geçmiş olsun rabbim hayırlı acil şifalar versin hepimize...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..
- Konbuyu başlatan minerva
- Başlangıç tarihi
merhaba hoşgeldin aramıza allah yardımcımız olsun şifa ve sabır versin rabbim bizlere..
ne mutlu size içinizdeki umut gitmemiş bakarsınız birgün bellimi olur herşey hayatımızda değişir sağlığımıza kavuşuruz herşey allahtan derdimizi verenn rabbim dermanımızda veriri inşallah....
ne mutlu size içinizdeki umut gitmemiş bakarsınız birgün bellimi olur herşey hayatımızda değişir sağlığımıza kavuşuruz herşey allahtan derdimizi verenn rabbim dermanımızda veriri inşallah....
Maalesef minerva. yine bu işin "bir an önce" olma ihtimali şimdiden yok gibi.baksana nasıl bir açıklama var
yine bize, "şimdilik siz yinede ümitlenmeyin. biz on sene sonra size yeni bir yorum yaparız"
bu iş Türkiyenin Avrupa birliği üyeliğine döndü...
yine bize, "şimdilik siz yinede ümitlenmeyin. biz on sene sonra size yeni bir yorum yaparız"
bu iş Türkiyenin Avrupa birliği üyeliğine döndü...
Kök hücreyle ilgili çalışmaların umut verici olduğunu kabul ediyorum ama bu çalışmaların insanlar üzerindeki olumlu sonuçları hangi bahara kaldı acaba :?: :| yinede biz bekleyelim bakalım gün doğmadan neler doğar Dilekciğim yinede böyle umut verici çalışmaların okuması bile güzel 
İlk defa bu haberi bütün ulusal televizyon anallarında da gördüm Cami. ama dediğim gibi. ben, bizim bu işten pek bir beklentim yok. denilirya;yinede çıkmadık candan umut kesilmezmiş.
bekleyelim bakalım. kaç birkaç sene daha bekleriz bilinmez ama :roll:
bekleyelim bakalım. kaç birkaç sene daha bekleriz bilinmez ama :roll:
dark89 arhavisidere ve yaralı çakal kurt aramıza hoşgelidniz arkadaşlar
bu hastalığın henüz uygulamaya geçen bir tedavisi yok bildiğimizi üzere o yüzden bizi iyi veya kötü etkileyen doğru uygulamalarımızıda birbirimizle paylaşırsak sevinirim yeni üyelerimizide sağlık soru vecap köşesindeki müsküler distrofi paylaşımlarında görmeyi arzu ederiz
bu hastalığın henüz uygulamaya geçen bir tedavisi yok bildiğimizi üzere o yüzden bizi iyi veya kötü etkileyen doğru uygulamalarımızıda birbirimizle paylaşırsak sevinirim yeni üyelerimizide sağlık soru vecap köşesindeki müsküler distrofi paylaşımlarında görmeyi arzu ederiz
BU YAZIYI http://www.duchenne.aileniz.com SİTESİNDEN ALDIM
SİZDE OKUDUNUZMU Bİ BAKIN BAKALIM.
DOKTOR ÇOŞKUN BEY İN BURSADAKİ KAS HASTALIKLARİ TOPLANTISINDAN ALINTIDIR
Kas hastalıkları
Perşembe günü Bursa’da farklı bir konuda bir söyleşi gerçekleşti. Bursa Yerel Gündem 21 ve Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi’nin ortaklaşa düzenlediği söyleşide konu kas hastalıkları ve son gelişmelerdi.
Bu konuda Türkiye’de duayen olan Prof. Dr Coşkun Özdemir, tıp dünyası ve Türkiye’deki son gelişmeler hakkında bilgi verdi.
Türkiye Kas Hastalıkları Genel Merkez Yönetim Kurulu üyeleri ve bir grup hasta ile birlikte Bursa ya gelen Özdemir, enteresan birtakım olaylar hakkında da kişisel yorumları ile bir takım gerçekleri vurguladı.
En son gündeme oturan kök hücre nakli ile ilgili bu olayın aslında ciddi anlamda abartıldığını ve genetik hastalıklarda kök hücre naklinin henüz sadece deneme aşamasında olduğunu kaydeden Özdemir, kas hastalarında henüz bir işe yaramadığını, ama bazı meslektaşlarının da bu olayı ticari bir olay olarak gördüğünü ve sadece para kazanmak adına yanlış bilgiler aktardığını iddia etti.
Peki nedir kas hastalığı bir bakalım.
Hareket ve destek organları olan kaslarda meydana gelen erime ve güçsüzlükle kendini gösteren kas hastalıkları, yaklaşık 70 türde kendini göstermektedir. Bu konuda ciddi bir epidemiyolojik çalışma yapılmayan ülkemizde yaklaşık 100 bin civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Her 1000 kişide bir görülen hastalık, gelişmekte olan ve akraba evliliği çok olan ülkemizde bu oran daha üst seviyelere çıkmıştır.
Yine ülkemizde bu konuda ciddi çalışan bir tek Çapa Tıp Fakültesi Kas Hastalıkları bölümüdür. Uludağ Üniversitesi’nde görev yapan Prof. Dr. Ömer Faruk Turan hocadır. Aynı zamanda Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi’nde de görev yapan Sayın Turan, Türkiye’deki sayılı hocalardan biridir.
Ama gel gelelim, Sayın Özdemir konuşmasının bir bölümünde, hala cehalet kurbanı olan hastaların, alternatif tedavi yöntemi olarak insanların bir takım sapmalara yönlendiğini ifade ederek, bu rahatsızlığın tıptan gayri alternatifinin olmadığı çağrısında bulundu. Hastalığın türüne göre ilaçla hastalığın seyrini yavaşlatabilindiğini söyleyen Sayın Özdemir, insanların kulaktan dolma bilgilerle çare aramaktan vaz geçmelerinin altını çizdi.
Söyleşinin bir bölümünde de engelli insanların anayasal hakları ile ilgili bilgi aktarıldı ve bu hastaların bedensel engelli sınıfında yer aldığını, en çok ulaşım ve fiziksel engellerden şikayetçi oldukları ifade edildi. Anayasa’da yapılan son değişiklikle ulaşım ve fiziksel çevre düzenlenmesi ile ilgili maddenin bir an önce hayata geçirilmesi gerektiğini vurgulayan Özdemir, avukat ve yerel yönetimlere çağrıda bulunarak, altyapı çalışmalarının bir an önce başlaması gerektiğini söyledi. Çalışmaların yapılamaması halinde engelli vatandaşların sorumlu kurumlara dava açarak, hak arayabileceğinin altını çizdi.
SİZDE OKUDUNUZMU Bİ BAKIN BAKALIM.
DOKTOR ÇOŞKUN BEY İN BURSADAKİ KAS HASTALIKLARİ TOPLANTISINDAN ALINTIDIR
Kas hastalıkları
Perşembe günü Bursa’da farklı bir konuda bir söyleşi gerçekleşti. Bursa Yerel Gündem 21 ve Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi’nin ortaklaşa düzenlediği söyleşide konu kas hastalıkları ve son gelişmelerdi.
Bu konuda Türkiye’de duayen olan Prof. Dr Coşkun Özdemir, tıp dünyası ve Türkiye’deki son gelişmeler hakkında bilgi verdi.
Türkiye Kas Hastalıkları Genel Merkez Yönetim Kurulu üyeleri ve bir grup hasta ile birlikte Bursa ya gelen Özdemir, enteresan birtakım olaylar hakkında da kişisel yorumları ile bir takım gerçekleri vurguladı.
En son gündeme oturan kök hücre nakli ile ilgili bu olayın aslında ciddi anlamda abartıldığını ve genetik hastalıklarda kök hücre naklinin henüz sadece deneme aşamasında olduğunu kaydeden Özdemir, kas hastalarında henüz bir işe yaramadığını, ama bazı meslektaşlarının da bu olayı ticari bir olay olarak gördüğünü ve sadece para kazanmak adına yanlış bilgiler aktardığını iddia etti.
Peki nedir kas hastalığı bir bakalım.
Hareket ve destek organları olan kaslarda meydana gelen erime ve güçsüzlükle kendini gösteren kas hastalıkları, yaklaşık 70 türde kendini göstermektedir. Bu konuda ciddi bir epidemiyolojik çalışma yapılmayan ülkemizde yaklaşık 100 bin civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Her 1000 kişide bir görülen hastalık, gelişmekte olan ve akraba evliliği çok olan ülkemizde bu oran daha üst seviyelere çıkmıştır.
Yine ülkemizde bu konuda ciddi çalışan bir tek Çapa Tıp Fakültesi Kas Hastalıkları bölümüdür. Uludağ Üniversitesi’nde görev yapan Prof. Dr. Ömer Faruk Turan hocadır. Aynı zamanda Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi’nde de görev yapan Sayın Turan, Türkiye’deki sayılı hocalardan biridir.
Ama gel gelelim, Sayın Özdemir konuşmasının bir bölümünde, hala cehalet kurbanı olan hastaların, alternatif tedavi yöntemi olarak insanların bir takım sapmalara yönlendiğini ifade ederek, bu rahatsızlığın tıptan gayri alternatifinin olmadığı çağrısında bulundu. Hastalığın türüne göre ilaçla hastalığın seyrini yavaşlatabilindiğini söyleyen Sayın Özdemir, insanların kulaktan dolma bilgilerle çare aramaktan vaz geçmelerinin altını çizdi.
Söyleşinin bir bölümünde de engelli insanların anayasal hakları ile ilgili bilgi aktarıldı ve bu hastaların bedensel engelli sınıfında yer aldığını, en çok ulaşım ve fiziksel engellerden şikayetçi oldukları ifade edildi. Anayasa’da yapılan son değişiklikle ulaşım ve fiziksel çevre düzenlenmesi ile ilgili maddenin bir an önce hayata geçirilmesi gerektiğini vurgulayan Özdemir, avukat ve yerel yönetimlere çağrıda bulunarak, altyapı çalışmalarının bir an önce başlaması gerektiğini söyledi. Çalışmaların yapılamaması halinde engelli vatandaşların sorumlu kurumlara dava açarak, hak arayabileceğinin altını çizdi.
oy oy oyyyy.ne kadar da büyümüşüz böyle yahuuuu.
ne güzel. aslında güzel mi değil mi çelişkideyim. ama yalnız olmamak da bir yandan kulağa hoş geliyor. çünkü buralı olmadan yanlız olduğumu düşünürdüm. daha doğrusu minervayı tanımadan diyim :lol:
ne güzel. aslında güzel mi değil mi çelişkideyim. ama yalnız olmamak da bir yandan kulağa hoş geliyor. çünkü buralı olmadan yanlız olduğumu düşünürdüm. daha doğrusu minervayı tanımadan diyim :lol:
bende Dileği tanımadan önce dünyada bu hastalığa sahip tek ben varım sanırdım ama değilmişimmmmm(yani kendimi çok özel hissederdim ama dilekle tanışınca bu büyü bozuldu tekrar külkedisi olduk :twisted: abarttım galiba neyse dilek number two idi şimdi sayamıyorum kaç tane kas hastası arkadaşım olduğunu diyebilirim :roll:
abarttım galiba neyse dilek number two idi şimdi sayamıyorum kaç tane kas hastası arkadaşım olduğunu diyebilirim :roll: 
yok özgür karmaşık yazmadın. bilakis bu yanıtlanabilir bir soru. ama biz bunu ilgili forumlarda defalarca tartıştık.o yüzden tebessüm ettim.
ehliyetle iggili foruma bakarsan, bizim hastalığımızın ehliyet durumu hakkında yeterli bilgiye sahip olabilirsin
görüşmek üzere.
ehliyetle iggili foruma bakarsan, bizim hastalığımızın ehliyet durumu hakkında yeterli bilgiye sahip olabilirsin
görüşmek üzere.
heyt beee. memleketimde sorunsuz yaşamak için tek çare mahkemeye başvurmak. bu haberle de, doktorlar,prof.ler vasıtasıyla, iyice anlaşıldı. sorunsuz yaşayabilmek için hep şikayet etmek gerekiyor. bir kerede memnuniyetimizi belirtemeyecekmiyiz bir dilekçe ile. biz göremeyiz belki ama inşallah çocuklarımız görür.
teşekkür ederim hasan arkadaşım. ama bu haberde okuduklarımızı biliyoruz yazıkki. yeni haberleri ,ben kendi adıma söyliyim, beklemiyorum bile. aslında şuna inanıyorum. bir yerlerde bu işi çözümlediler. ama maalesef uluslararası çıkar mevzusuna kurban gidiyoruz.
sevgiyle kalın.
teşekkür ederim hasan arkadaşım. ama bu haberde okuduklarımızı biliyoruz yazıkki. yeni haberleri ,ben kendi adıma söyliyim, beklemiyorum bile. aslında şuna inanıyorum. bir yerlerde bu işi çözümlediler. ama maalesef uluslararası çıkar mevzusuna kurban gidiyoruz.
sevgiyle kalın.
Cemil bey kas hastalığı anlamında sordunuz sanırım benim isim beyan etmem doğru olmaz belki ama aramızda 30 yaş üstü kas müsküler distrofi grubu hastalığı olan arkadaşlarımızda var sağlık ile ilgili bilgi alışverişini içeren yazıların paylaşıldığı bölümde yine kendim gibi olanların tüm sayfalarını tararsanız istediğiniz bilgilere ulaşabileceğinizi düşünüyorum bir gün geçmiş olması ümidiyle hastalığımızın hoşgeldiniz diyelim sizedeeeeee
olay çığırdan çıkmış durumda. ülkeler birbirlerini engelliyorlar. o buluyor birşeyler, daha güçlü ülke patentini almak, aslan payının ona kalması için onun tepesine çöküyor "sen dur ben bulacağım bunların derdinin dermanını" diyor, diğerinin emeklerini iptal ediyor. bize de diğer ülkenin derdimize derman bulmasını bekliyoruz.bekliyoruz....
ama sen bozma moralini hasan arkadaşım. bakma bana sen. inanmıyorum bizim işe. sizlerin umudunun yanındayım sadece.
ama sen bozma moralini hasan arkadaşım. bakma bana sen. inanmıyorum bizim işe. sizlerin umudunun yanındayım sadece.
Dilekciğim şu son satırların shakespeare vari olmuş gülme ne alaka diye öyle hissettim okurken :wink:
umudumuzu kaybettiğimiz an bizde biteriz Dilekciğim özelliklede bizler için ne kadar yavaş ilerleyen gelişmelerin çalışmaların olduğu bir dünyada yaşasak bile
ama galiba ben küçük şeylerde kendi adıma büyük umutlar besleyen biriyim seninle çok konuşmuşuzdur bunları bir iki kilo verdiğin zamanki hafifleme hissinin sana verdiği mutluluk biraz kendimize daha iyi baktığımızda hissettiğimiz mutluluk,güven aaaa bak biraz dikkat edersem her şey daha iyi olabiliyormuş/olacak umudu :shock: vs vs vs bizi iyi hissettirme adına kendimize kattığımız her şey hastalığın spesifik tedavisinden ziyade moral tedavisi bence bizim hastalıktada bizlerin keşifleriyle zenginleştirebileceğimiz sınırsız/ özgür/ her tür çıkar cephesinden uzak bize özgü alanımız bu alanı geliştirelim bizler şimdilik tabi gelişmeleri takip ediyoruz paylaşıyoruz o zamana kadar olabileceğimiz en iyi durumda kalabilmek içinnnnn shakespeare le başladık shakespeare le bitirelim tabi şiir bölümü burası değil forum kurallarına uyacağızzzzz :arrow:
umudumuzu kaybettiğimiz an bizde biteriz Dilekciğim özelliklede bizler için ne kadar yavaş ilerleyen gelişmelerin çalışmaların olduğu bir dünyada yaşasak bile
ama galiba ben küçük şeylerde kendi adıma büyük umutlar besleyen biriyim seninle çok konuşmuşuzdur bunları bir iki kilo verdiğin zamanki hafifleme hissinin sana verdiği mutluluk biraz kendimize daha iyi baktığımızda hissettiğimiz mutluluk,güven aaaa bak biraz dikkat edersem her şey daha iyi olabiliyormuş/olacak umudu :shock:
vs vs vs bizi iyi hissettirme adına kendimize kattığımız her şey hastalığın spesifik tedavisinden ziyade moral tedavisi bence bizim hastalıktada bizlerin keşifleriyle zenginleştirebileceğimiz sınırsız/ özgür/ her tür çıkar cephesinden uzak bize özgü alanımız bu alanı geliştirelim bizler şimdilik tabi gelişmeleri takip ediyoruz paylaşıyoruz o zamana kadar olabileceğimiz en iyi durumda kalabilmek içinnnnn shakespeare le başladık shakespeare le bitirelim tabi şiir bölümü burası değil forum kurallarına uyacağızzzzz :arrow:Hişşştttttttttttt... ne oluyor orada bakiiyim yeniler! gruplaşma yok. hepimiz müsküleriz icabında yahuuu :roll: :lol:
minerva, neşeliyle karşılaşırsan söyle ona, kafasını koparacağım müsait bir zamanımda. şimdi yoğunum
ne oluyor yaww. biz neyiz burda? herkes bir yerlere dağılmış? toparlanın bakiyim :lol: :lol: :lol:
( fazla mı efelendik acep :roll: )
minerva, neşeliyle karşılaşırsan söyle ona, kafasını koparacağım müsait bir zamanımda. şimdi yoğunum
ne oluyor yaww. biz neyiz burda? herkes bir yerlere dağılmış? toparlanın bakiyim :lol: :lol: :lol:
( fazla mı efelendik acep :roll:
)oooooooo aramıza yeni katılan arkadaşlar olmuş ben görmeyeli öncelikle onlara hoşgeldiniz diyorum bir hayli kalabalık bir aile olmaya devam ediyoruz hıımmmmmmmm aile diyince aklıma geldi yaniiiiiiii minervacım ben zaten
http://kashastaliklari.aileniz.com/forum/index.php sitesinin adresini bizim hastalığımızla ilgili forumları okurken buldum :idea: ve biraz inceledikten sonra üye oldum :wink: neyse sende üyesin artık demekki gözünden kaçmış yoksa haber vermezmiyim dilekçiiiiiiiiiim :!: ne bu şiddet bu celaaaaal :!: hadi bakalım sende katıl bize, şaka bir yana arkadaşlar arada da olsa orayıda takip ediyorum zaman buldukça sevgiyle kalın şimdilik bu kadar gecenin bu saatinde yine çenem düştü yaniiiiiiiii
http://kashastaliklari.aileniz.com/forum/index.php sitesinin adresini bizim hastalığımızla ilgili forumları okurken buldum :idea: ve biraz inceledikten sonra üye oldum :wink: neyse sende üyesin artık demekki gözünden kaçmış yoksa haber vermezmiyim dilekçiiiiiiiiiim :!: ne bu şiddet bu celaaaaal :!:
hadi bakalım sende katıl bize, şaka bir yana arkadaşlar arada da olsa orayıda takip ediyorum zaman buldukça sevgiyle kalın şimdilik bu kadar gecenin bu saatinde yine çenem düştü yaniiiiiiiii 
Camino http://kashastaliklari.aileniz.com'a üye oldum iki gün önce bana gelen maili onaylamama rağmen kullanıcı adı ve şifreyi yazdığımda siteye giremiyorum.size de böyle mi oldu ilk üye olduğunuzda?
Ayrıca yeni gelen akadaşlar aramıza hoşgeldiniz.
Ayrıca yeni gelen akadaşlar aramıza hoşgeldiniz.
