mrb ümit kardesim hemen hemen aynı drumdayız senin ve hepimizin allah yardımcısı olsun cok zor bi hastalık günden güne eriyorz ibrahimoguz87@live.com eklersen sevinirim...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..
- Konbuyu başlatan minerva
- Başlangıç tarihi
arkadaşlar kollarınızı ve ayaklarınızı çok az da olsa oynatabiliyorsanız halen güç vardır demektir.dayanın.rahat olun sakin olun.bizleri daha güçlü yapacak ilaç çıkacak
Merabalar bn hüseyin yaşım 16 Duchenne Muskuler Distrofi kas gerilemesi varr bendede hastalığım 7 yaşında belirlendi şuan hastalığım iyice ilerlemişş durumda belki bi kaç yıl sonra bilgisayarıda kullanamıcam xS: bu hastalıkla yaşam sürdürebilmekk çokk zorr herkeze acil şifalar kendinize iyi bakın by.
limb girdle musküler ditrofi
limb girdle musküler distrofi olan kardeşlerim hastalığın ne zaman başladığını ve kaç yaşında olup hastalığın hangi aşamada olduğunu ve o yaşa kadar hangi ilaçları kullandıklarını ve egzersiz yapıp yapmadıklarını ve neleri yapıp yapamadıklarını yazarlarsa memnun olurum.çünkü bende bir musküler distrofi hastasıyım bilgilenmek için bunları yazarsanız sevinirm.....
en kısa zaman da cevaplarınızı bekliyorum
Bu forma üye olan kardeşlerim içinde limb girdle musküler distrofi (progresif musküler distrofi) olan var mı varsa onunla tanışmak isterim ki birbirimize yardımcı olalım birbirimizle bilgilerimizi paylaşalım.....
Saygılarımla
limb girdle musküler distrofi olan kardeşlerim hastalığın ne zaman başladığını ve kaç yaşında olup hastalığın hangi aşamada olduğunu ve o yaşa kadar hangi ilaçları kullandıklarını ve egzersiz yapıp yapmadıklarını ve neleri yapıp yapamadıklarını yazarlarsa memnun olurum.çünkü bende bir musküler distrofi hastasıyım bilgilenmek için bunları yazarsanız sevinirm.....
en kısa zaman da cevaplarınızı bekliyorum
Bu forma üye olan kardeşlerim içinde limb girdle musküler distrofi (progresif musküler distrofi) olan var mı varsa onunla tanışmak isterim ki birbirimize yardımcı olalım birbirimizle bilgilerimizi paylaşalım.....
Saygılarımla
merhaba öncel,ikle geçmiş olsun. benimde kızım müsküler distrofi hastası .henüz 6 buçuk aylık ama zor gerçekten bu hastalıkla yaşamak .biz daha yolun başındayız.ama geleceğehep iyi gözle bakmak zorundayız.siz bu konuyu yazalı çok olmuş aradan2buçuk sene geçmiş umarın kardeşiniz daha iyidir
rhadamantya;
geçmiş olsun.tuvalet için sana hasta tişama liftini tavsiye ederim.ayrıca bu araçla transfer içinde kullanırsın
sandelyey geçmek yataga geçmek için.
tekrar geçmiş olsun
geçmiş olsun.tuvalet için sana hasta tişama liftini tavsiye ederim.ayrıca bu araçla transfer içinde kullanırsın
sandelyey geçmek yataga geçmek için.
tekrar geçmiş olsun
HALİT;
Bende de limb girdle m.d var. 35 yaşındayım ve merdiven çıkmak için elimle dizime destek oluyorum. Düz yolda istediğim kadar yürüyebiliyorum. çömelince ve eğilince desteksiz doğrulup kalkamıyorum. Bazen biiklet sürmeye çalışıyorum ama zamanım olmuyor.
Bende de limb girdle m.d var. 35 yaşındayım ve merdiven çıkmak için elimle dizime destek oluyorum. Düz yolda istediğim kadar yürüyebiliyorum. çömelince ve eğilince desteksiz doğrulup kalkamıyorum. Bazen biiklet sürmeye çalışıyorum ama zamanım olmuyor.
selam oğlum 3,5 yaşında 04.06.2011de kas hastası dendi şu an araştırması yapılıyor gözztepe ssk,da.yarın EMG,ye götüreceğim ne olacağını bilmiyorum ailemizde ilk ne olur bana yardımcı olurmusunuz
nevin yazıcı;
siz önce emg yi çektirin belki daha sonra biopsi,kan tahlil i de istenecektir,eğer hastalık varsa ,ne olduğu ve türü ortaya çıkar tam tanı ve teşhis konuldukdan sonra duruma göre hareket edersiniz,panik yapmayın dr.ları iyi ce dinleyin...
siz önce emg yi çektirin belki daha sonra biopsi,kan tahlil i de istenecektir,eğer hastalık varsa ,ne olduğu ve türü ortaya çıkar tam tanı ve teşhis konuldukdan sonra duruma göre hareket edersiniz,panik yapmayın dr.ları iyi ce dinleyin...
teşekkür ederim
Merhaba.
Çene eklemlerinde zaman zaman ağrı olur.Ben sürekli radyo dinliyorum hem de kulaklıkla özellikle sohbet içerikli
programları dinleyin.Bu şekilde bedeninizi dinlememiş olursunuz ve ağrınızı unutursunuz.Ağrı kesici kullanmayın
çünki ağrıların sonu gelmeyecek.Ağrı kesicilere alışırsanız uyku uyuyamazsınız.Ayrıca ağrı kesicilerin yan tesiri olur.
Eğer ağrınız hiç geçmezse doktora müracat edersiniz.
Geçmiş olsun.
Çene eklemlerinde zaman zaman ağrı olur.Ben sürekli radyo dinliyorum hem de kulaklıkla özellikle sohbet içerikli
programları dinleyin.Bu şekilde bedeninizi dinlememiş olursunuz ve ağrınızı unutursunuz.Ağrı kesici kullanmayın
çünki ağrıların sonu gelmeyecek.Ağrı kesicilere alışırsanız uyku uyuyamazsınız.Ayrıca ağrı kesicilerin yan tesiri olur.
Eğer ağrınız hiç geçmezse doktora müracat edersiniz.
Geçmiş olsun.
Ahmet Akkuş;
Gece dişlerimi sıktığımı farkettim sanırım bu da neden oluyormuş. Bu yönde bir çözüm aramaya başladım. Stres yatakta daha ağır baskı uyguluyor. Radyo tavsiyesi için teşekkürler radyolarla yatıp kalkıyordum bir zmaanlar 3 yıldır filan uğramıyorum radyoalara
Gece dişlerimi sıktığımı farkettim sanırım bu da neden oluyormuş. Bu yönde bir çözüm aramaya başladım. Stres yatakta daha ağır baskı uyguluyor. Radyo tavsiyesi için teşekkürler radyolarla yatıp kalkıyordum bir zmaanlar 3 yıldır filan uğramıyorum radyoalara
ebediyata.
Beyni sürekli meşgul etmek strese biraz çözüm oluyor.Radyo dinleyerek beynimi meşgul ediyorum.Bu arada da trt yi dinlerim.
Bilgi verici programlar yayınlıyor.tabi trt 1 Fm den bahsediyom.Ben oturarak uyumaya çalışıyorum bu nedenle radyo kramp ve
oturmaktan dolayı ayak ve bel ağrılarımı duymamı biraz olsun önlüyor.Tabi bu arada özel radyolardaki konuşma ağırlıklı
programları da dinliyorum.Pek şarkı dinlemiyom nedeni şarkıların yüzde doksanı aşk şarkısı bu da stresi artırır bu nedenle
dinlemiyorum.Sadece dinlediğim programda çalan şarkıları dinlerim mecburen.Ama iki şarkıdan sonra şarkı çalmaya devam
ederlerse hemen başka radyoya geçerim.
Bu arada genel kültürümün iyi olduğunu söylerler.Trt 1 radyosunu dinlememim faydalarından biri de bu.
Beyni sürekli meşgul etmek strese biraz çözüm oluyor.Radyo dinleyerek beynimi meşgul ediyorum.Bu arada da trt yi dinlerim.
Bilgi verici programlar yayınlıyor.tabi trt 1 Fm den bahsediyom.Ben oturarak uyumaya çalışıyorum bu nedenle radyo kramp ve
oturmaktan dolayı ayak ve bel ağrılarımı duymamı biraz olsun önlüyor.Tabi bu arada özel radyolardaki konuşma ağırlıklı
programları da dinliyorum.Pek şarkı dinlemiyom nedeni şarkıların yüzde doksanı aşk şarkısı bu da stresi artırır bu nedenle
dinlemiyorum.Sadece dinlediğim programda çalan şarkıları dinlerim mecburen.Ama iki şarkıdan sonra şarkı çalmaya devam
ederlerse hemen başka radyoya geçerim.
Bu arada genel kültürümün iyi olduğunu söylerler.Trt 1 radyosunu dinlememim faydalarından biri de bu.
Selam arkadaşlar Allah hepinize acil şifalar versin ki sanırım şu anda yapılacak en iyi şey bu temenniyi etmek ve bilimin sonuçlarını beklemek. Benim 2,5 yaşındaki oğluma 06.05.2013 tarihi itibarı ile DMD teşhisi kondu Aksaray ve civarında bu hastalığı ve evrelerini geçirenler varsa tanışmak isterim. Umarım birbirimizden güzel etkileşimler alırız. Söylenecek çok şey var ama anlatacak kelime yok. O yüzden en büyük ilacı yani dua ve sabrı şu anda önerebilirim. bu arada il Aksaraydayım İstanbul Aksaray değil...
tabiki isterim yaşlarınız kaç ve hastalığınız ne aşamada ve aynı zamanda telefon ve bilgi yazarsanız sevinirim. Sizede çok geçmiş olsun...
korhus
distrofinin farklı türleri vardır ve bazı türler kalbi etkiler, bazıları akcigerleri etkiler. Sonuçta bu organlar da kas tan oluşmaktadır.
hastalıgın tam türünü söylersen, daha fazla yardımcı olabiliriz.
Örnegin lgmd2a da kalp etkilenmiyor, duchenne de kalp ve akcigerler etkileniyor.
distrofinin farklı türleri vardır ve bazı türler kalbi etkiler, bazıları akcigerleri etkiler. Sonuçta bu organlar da kas tan oluşmaktadır.
hastalıgın tam türünü söylersen, daha fazla yardımcı olabiliriz.
Örnegin lgmd2a da kalp etkilenmiyor, duchenne de kalp ve akcigerler etkileniyor.
Bilgilerinize ihtiyacım var...
Merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum.bütün yazılarınızı paylaşımlarınızı okudum.lakin aradıgım cevabı bulamadım.Benim nişanlımın Ablasının erkekk cocugu (9yas)becker tipi kas hastalıgı tanısı konuldu.üzüldüm araştırmalar yaptım.nişanlımın ablası tasıyıcıymış.bu durumda nişanlımın anneside taşıyıcı oluyor.benim nişanlım 27 yaşında hiç bir sıkıntısı yok ondada becker hastalıgı olabilirmi?annesi tasıyıcı. lütfen cvppp
ve yegeni içinde cok üzülüyorum hiç bir tedavi yöntemi yok mu??
Merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum.bütün yazılarınızı paylaşımlarınızı okudum.lakin aradıgım cevabı bulamadım.Benim nişanlımın Ablasının erkekk cocugu (9yas)becker tipi kas hastalıgı tanısı konuldu.üzüldüm araştırmalar yaptım.nişanlımın ablası tasıyıcıymış.bu durumda nişanlımın anneside taşıyıcı oluyor.benim nişanlım 27 yaşında hiç bir sıkıntısı yok ondada becker hastalıgı olabilirmi?annesi tasıyıcı. lütfen cvppp
ve yegeni içinde cok üzülüyorum hiç bir tedavi yöntemi yok mu??
hüseyin kardeşim öncelikle geçmiş olsun yıllardır bu hastalık hakkında okur ve araştırırım benimde eşim taşıyıcı ve malesef iki oğlumuzda dmd hastası
nişanlınızın annesi taşıyıcı olmayabilir yani sadece baldızınız taşıyıcı olabilir onun annesi taşıyıcı bile olsa her çocuğunun da %100 taşıyıcı veya hasta olma ihtimali yok bu tamemen yapılacak olan testler ile doğrulanabilir tavsiyem oki 9eylül üniversitesine gidip nişanlınıza genetik test yaptırın orda prof. ayfer ülgenalp var erkek kardeşi hasta olup kendisi sağlıklı olan bayanlar tanıyorum örnek benim eşim taşıyıcı fakat 4 baldızımda sağlıklı
nişanlınızın annesi taşıyıcı olmayabilir yani sadece baldızınız taşıyıcı olabilir onun annesi taşıyıcı bile olsa her çocuğunun da %100 taşıyıcı veya hasta olma ihtimali yok bu tamemen yapılacak olan testler ile doğrulanabilir tavsiyem oki 9eylül üniversitesine gidip nişanlınıza genetik test yaptırın orda prof. ayfer ülgenalp var erkek kardeşi hasta olup kendisi sağlıklı olan bayanlar tanıyorum örnek benim eşim taşıyıcı fakat 4 baldızımda sağlıklı
Bülent bey sizede geçmiş olsun çok.ogullarınızın hastalıkları kaç yaşında belirlendi.ilerleyen yaşlardada çıkma ihtimali varmı bu kas hastalığının
bülent bey ayrıca taşıyıcı bir annenin kızı taşıyıcı olabilir %50 ihtimalle dimi eger anne taşıyıcı değilse kız cocuguda taşıyıcı olmaz dimi
bülent bey ayrıca taşıyıcı bir annenin kızı taşıyıcı olabilir %50 ihtimalle dimi eger anne taşıyıcı değilse kız cocuguda taşıyıcı olmaz dimi
hasanergiz;
benim ki 28 yaş kardeşim 26 yaş şuanda düz yerlerde dolaşabiliyorum düşersem kalkamıyorum kanepeden kalkarım yerden asla dur_hasan@hotmail.com adresimdir skep den konuşuruz
benim ki 28 yaş kardeşim 26 yaş şuanda düz yerlerde dolaşabiliyorum düşersem kalkamıyorum kanepeden kalkarım yerden asla dur_hasan@hotmail.com adresimdir skep den konuşuruz
kas hastalığının pek çok türü var mesela becker özellikle test yaptırıp aranmaz ve tesadüfende ortaya çıkmazsa 20li yaşlara kadar belli etmiyor kendini dmd gibi aslında doğuştan beri zaten vucutta var ama belli etmiyor çünki seyiri çok yavaş olan türdür becker ama dmd farklı 6 yaşında göz ile görülmeye başlar belirtiler buradan ne kadar yorum yapsak boş siz en doğru olanı yapın ve bir genetik analiz isteyin doktordan
teşekkür ederim arkadaşlar..
arkadaslar burdakı herkes muskuler dıstrofı sanırım ıcınızde ayakta olan varmı?ben duz yerlerde dolasabılıyorum yokuslarda sıkıntım var merdıvenıde yavas cıkabılıyorum
Sevgili kas hastaları. bir zamanlar açtığımız bu başlığı da GÜNCEL tutmaya çalışarak yaşadıklarımı sizinle paylaşmak istedim.
Konu: bir kas hastası olan benim, merdivenlerden yuvarlanmam sonucu kaval kemiğimin ikisini de kırarak parçalamam ve bileğimden dize kadar platin takılması.
yaklaşık 3,5 ay önce ankarada yaşadığım bir olay. henüz yeni fakat yaşadığım bu deneyimi anlatıyım istedim örnek teşkil etmesi açısından.
çok zor ve korkutucu bir süreçti. müsküler distrofiyim. fakat hareketlerim kısıtlı değil. yine de sol tarafım -solak olduğumdan da olabilir- sağ tarafımda güçlüdür ama kırdığım taraf sol tarafım, bilekle dizimin arası bir yer. iki kemiğin birleşmesi platin, tabakalar ve çivilerle sağlandı. hastalığımdan ötürü, iyileşebilecek miym, süreç nasıl gelişecek, inanın çok büyük korku ve endişe yarattı bende. benim gibi neşeli, hayatın içinde birinin bu üzüntü sedromlarına girmesi inanın beni de şaşırttı. bacağımı, bileğimi, ameliyattan çıktım çıkalı hareket ettirmeye başladım kendi kendime. ameliyatın ertesi gün zaten, yürü, diyor doktorlar. 2 gün sonra da çıktım hastaneden. koltuk değnekleriyle evde sürekli hareket ettirdim bacağımı. inanılmaz acılarla, çivi çiviyi söker düşüncesiyle,acıyı çok da umursamayarak şu a 3 ay geçti. artık düşme lüksüm yok. platinler başıma iş açabilirmiş. şimdilerde k.değnekleri olmadan yürüyebiliyorum ama pütürlü yollarda alıyorum yanıma. yanımda biri varsa almıyorum hiç ve düz yollarda. ben ameliyattan sonra dinlenmem gerekmesine rağmen 1,5 ay sonra hergün epey yürümek zorunda kaldım. hiç dinlendiremedim. ama bugün ilk acılarım yok.platinin iyice kaynaması 6 ayı bulurmuş. iyileşmesi de 1 yıl. bunun yanında egzersizleri yapmaya devam ediyorum. ama yine de korkutcu olabliyor bazen ağrlar. bu ağrıyı düşünecek vakit yok iyiki..
umarım işinize yaramaz yazdklarım. umarım yaşamazsınız böyle bir kazayı. hoşkalınnn...
Konu: bir kas hastası olan benim, merdivenlerden yuvarlanmam sonucu kaval kemiğimin ikisini de kırarak parçalamam ve bileğimden dize kadar platin takılması.
yaklaşık 3,5 ay önce ankarada yaşadığım bir olay. henüz yeni fakat yaşadığım bu deneyimi anlatıyım istedim örnek teşkil etmesi açısından.
çok zor ve korkutucu bir süreçti. müsküler distrofiyim. fakat hareketlerim kısıtlı değil. yine de sol tarafım -solak olduğumdan da olabilir- sağ tarafımda güçlüdür ama kırdığım taraf sol tarafım, bilekle dizimin arası bir yer. iki kemiğin birleşmesi platin, tabakalar ve çivilerle sağlandı. hastalığımdan ötürü, iyileşebilecek miym, süreç nasıl gelişecek, inanın çok büyük korku ve endişe yarattı bende. benim gibi neşeli, hayatın içinde birinin bu üzüntü sedromlarına girmesi inanın beni de şaşırttı. bacağımı, bileğimi, ameliyattan çıktım çıkalı hareket ettirmeye başladım kendi kendime. ameliyatın ertesi gün zaten, yürü, diyor doktorlar. 2 gün sonra da çıktım hastaneden. koltuk değnekleriyle evde sürekli hareket ettirdim bacağımı. inanılmaz acılarla, çivi çiviyi söker düşüncesiyle,acıyı çok da umursamayarak şu a 3 ay geçti. artık düşme lüksüm yok. platinler başıma iş açabilirmiş. şimdilerde k.değnekleri olmadan yürüyebiliyorum ama pütürlü yollarda alıyorum yanıma. yanımda biri varsa almıyorum hiç ve düz yollarda. ben ameliyattan sonra dinlenmem gerekmesine rağmen 1,5 ay sonra hergün epey yürümek zorunda kaldım. hiç dinlendiremedim. ama bugün ilk acılarım yok.platinin iyice kaynaması 6 ayı bulurmuş. iyileşmesi de 1 yıl. bunun yanında egzersizleri yapmaya devam ediyorum. ama yine de korkutcu olabliyor bazen ağrlar. bu ağrıyı düşünecek vakit yok iyiki..
umarım işinize yaramaz yazdklarım. umarım yaşamazsınız böyle bir kazayı. hoşkalınnn...
dilemma;
Seni ve yaşadıklarını çok iyi anlayabiliyorum. Geçmiş olsun. Yaşadığın son zorluğun olur umarım. Kas hastalığıyla yaşamayı öğrenmek ne kadar zor, iyi biliyorum. Kök hücresi ile ilgili aldığımız güzel haberlerin devamının gelmesini diliyorum.
Sevgiler...
Seni ve yaşadıklarını çok iyi anlayabiliyorum. Geçmiş olsun. Yaşadığın son zorluğun olur umarım. Kas hastalığıyla yaşamayı öğrenmek ne kadar zor, iyi biliyorum. Kök hücresi ile ilgili aldığımız güzel haberlerin devamının gelmesini diliyorum.
Sevgiler...
