Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myotonia Congenita hastası olan kim var?

nihat bey ,
askerlik konusunda ortağız. gerçekten bizde çok çektik ama eski kuşak böyle yaştaşız. bizim zamanımızda hastalığın adı belli değildi. şimdiki gençler yatıp kalkıp dua etsinler. mexitil, indirimler erken emeklilik askerlikte muafiyet yatsın kalksınlar dua etsinler. eskiler mağdur şimdilelere göre ama nasip her işte bir hayır vardır.
gelelim sizin meseleye, siz çalışıyorsanız iş yeriniz aracılığıyla defterdarlık üzerinden vergi indirimi talep edeceksiniz. gerisi kendiliğinden gelir. mardinde yoksa hastane sizi en ykaın bir hastaneye atayacaklardır hatta size soruyorlar nereyi istersin diye ulaşım kolay olsun diye devlet yardım bile ediyor sizde araştırın hangi hastane daha uygunsa onu seçin veya bırakın kendileri atasın ve gidin durumunuzu anlatın zaten miyotoni olduğunuz EEG testinden çıkacaktır. o testi istiyecekler sizden o yeterli muayenede onu destekler. gününüz yetersiz 3760 a tamamladınız mı hiç bier engel kalmadan allahın izniyle emeklisiniz.
allah yardımcımız olsub vesselam.

fatih bey,

bu mexitil ile mexicord aynı ilaç değil mi ? yani sadece isimleri mi farklı yoksa gerçekten içerikleride farklımı ? ortada bir yanlış algılama mı var ? Mexitil yurt dışında hala var ben getirttim içiyorum üzerinde mexitil yazıyor. Mexicord diye başka bir ilaç mı var.

birde sizin dediğinize göre bu ilaç yerine başka bir ilaçmı üretiyor firma içieriği aynı fiyatı sanırım daha düşük dediğinize göre mexitil 70 euroya satıyor teb. çok para. dediğiniz doğruysa ve o ileç mexitil ile aynı ise yaşadık gibi.

bilgi verirseniz seviniriz.
 
sezgin bey mexicord,mexitil,ritalmex...hepsi aynı içeriğe sahip..ritalmex daha ucuz....bu arada ilaç raporuna myotoni ve kardiyak aritmiler diye teşhis yazdırırsanız endikasyon dışı ilaç formuyla uğraşmazsınız.nöroloji uzmanı yerine kardiyoloji uzmanındanda sadece kardiyak aritmiler teşhisiyle rapor çıkarttırabilirsiniz...kutu başı sgk çalışanı iseniz 3 tl gibi bir fark çıkartıyormuş...
 
Ardaşlar az önce il sağlık müdürlüğüne mail gönderdim hastalıgımız ve bu yeni çıkan ritalmex'in Türkiye'de üretilmesi ve ya dağıtılması amacıyla, sizlerinde bu şekilde mail göndererek mevcut tepkimizi göstermeliyiz ve buna kayıtsız kalmayacaklardır inanın bana, istanbul@saglik.gov.tr .
Şansımızı denemekte fayda var, gerçekten de ithal ilaç bürosuyla falan uğraşmaktan kendi adıma çok sıkıldım. Hastalığım bile bu kadar zeval vermedi. 2009a kadar herşey ne kadar da güzeldi..
 
noroloji kardiyak aritmiler ve myotoni teşhisinin ikisinide birden aynı raporda yazabilir...
 
slm ilac hic kullanmadım ben 36 yaşındayım ayaklarım yaş ilerleyince kasılmalar yada tutulmalar arttı diyebilirim bu ilac buna fayda saglarmı
 
İsa bey çoğu hastada fayda sağlıyor diyebilirim.ama bu kesinlikle hastalığın belirtilerini tamamen geçiriyor anlamına gelmiyor..
selamlar...

bu arada artık forumu kullanan kişi sayısı baya azaldı sanırım,bir nedeni var mı bilen yazsın....
 
arkadaşlar, şubat 1 için hastaneden randevu aldım, %40 engelli raporu alma şansım var mı sizce?
 
herkese selam adım yılmaz ben hastalığımı 14 yaşında farkettim ama sonra aklıma geldi ilkokulda mendil kapmaca oynayamazdım askere gittim dediğiniz gibi inanmadılar daha sonra gataya gittim 6 ay 15 gün sonrasına randevu verdiler anlayacağınız 11 aylık askerlikten sonra çürük verdiler ordakilere çürük yerine iyileştirseniz dedim beni başlarından savdılar daha sonra sivile geldim siirt kısıtlı imkanlar zaten çoğu doktor ne olduğunu bilmiyor en son 2006 yılında özel hastanede işe başladım noroloji uzm gittim sende yok dedi askerdeki raporu gösterdim 11 subay imzalı rapor tamam dedi emg yaptık anlamadığı için sende yok dediler neyse bende uzun süre araştırma yaptım mexitili keşfettim gittim noroloğa biliyorum dedi yaz ilacı dedim etken maddesini bilmediği için yazamadı neyse ilaç ismini buldum daha sonra yazdı kullandım çok iyi geliyordu üretimden kaldırıldı bulamadım almanyadan istedim getirtemedim şimdi sorum şu heyet raporu yani %40 lık rapor için ilk etapta nereye gidecem burdaki bir devlet hastanesine mi yoksa direk bir üniversiteyemi? bence birlik olmak ve hatta gerekirse bir çatı aktında toplanmak dernek ne bileyim bunun gibi bir şey işte tşk herkese
 
yılmaz kardeş, öncelikle aramıza hoş geldin,

atlattığın tüm evreleri ben de atlattım ama henüz askere gitmedim ben de rapor için hastaneden randevu aldım, daha gitmedim ama verirler mi vermezlermi bilmiyorum, raporu almak için devlet hastanesine gitmen kafidir, sana en yakın devlet hastanesi nerdeyse oraya gidip başhekimlikten heyet raporu için randevu isteyeceksin, sana ileri bir tarihe gün verecekler ve sonunu bekleyeceksin.

dernek kurma fikri güzel ama sayıca da bir yerlere gelmek lazım, bunun için herkesin katılımı şart, bunu burda halletmek zor, artık çok kişi uğramıyor bile foruma...
 
ben devlet hastanesine gittim onlar sgk ye git dediler sgk da bana maliye ye vergi indirimi başvurusunda bulun dediler bende başvurdum bakalım neler olacak mustafa bey bence siz askere gitmeden önce mutlaka bu raporu almaya çalışın mutlaka verirler

mustafa bey benim aklıma bir fikir geldi facebook ta bir sayfa açsak ve orda toplanmaya çalışsak bence faydası olacaktır ben sayfayı açıyorum
 
yere2323 ben işin en zor tarafından başlayarak gittim Okmeydanı eğitim ve araştırma hastanesinden kişisel müracaat yaparak özürlü sağlık kurulu raporu talebinde bulundum, nihayetinde heyet bana %0(rakam ile yüzde sıfır) rapor verdi, arkadaşlar sizce bu mümkün mü?

Fatih bey yüzde 0 rapor verdiler, ben de akbil vs. belediye yardımlarından ve erken emeklilik gibi haklardan yararlanmak istiyorum bunun için raporu sizce gidip istanbul'un hangi hastanesinde çıkarmayı denemeliyim?

Yardımcı olursanız çok sevinirim arkadaşlar. Facebook grubumuz varsa lütfen biri yazabilir mi?

Mustafa Aras | Facebook
Mustafa Aras (@huldil) Twitter'da
 
şu an istanbulda hangi fakültede bilmiyorum ama piraye serdaroğlu isminde bir hocayı araştır ve onun olduğu hastaneye gitmeni tavsiye ederim...türkiyede kas hastalıkları konusunda en iyilerdendir...özürlülük oranın ne ise en doğru şekilde orda verilir diye düşünüyorum...selamlar...
 
selam arkadaslar bende mıyotoni konjentina hastasıyım ıkı yıl once teshıs kondu mexsitil denen ilacı bulamadım pıyasada doktorum bana tegratol denen ılacı kullanmamı onerdı bıkac ay kullandım fazla bısey faretmedı hareketlerımde en son gıttıgımde bıraktıgımı soyledım ılacı baska bı ılac onermedı sate oda.ben sunu merak edıyorum bıze özurlu raporu veryolarmı acaba veryolarsada % kactır bılgısı olan arkadaslar yazarsa sevınırım bu arada msn adresım isoakcabay@hotmail.com ankmert06 sana katılıyorum bu hastalık cok lanet bı hastalık :(((
 
merhaba ismail.daha önceki sayfalarda da yazmıştık;yüzde 40 ve üzeri verebilirler..
 
Merhaba arkadaşlar uzun bir süredir siteyi ziyarette ihmallik ediyorum bu hoş bişey degil ama hayatın telaşı ve sıkıntıları hepimizin ortak derdi olan bu rahatsızlığı ve bizlerde yarattığı etkileri unutturuyor. Aslında bizler çoğumuzunda temenni ettiği ğibi daha çok paylaşmalı ve araştımalı bir çatı altında yadabir sempozyumda toplanmalıyız gerçi ben bunu iki sene öncede paylaşmıştım ama her hangi bir girişim olmadı bu gibiorganizasyonları aslında site yöneticilerinin baş gösterip bizleride davet etmesi gerekir diye düşünüyorum. görünüşte hepimizde sapasağlam insanlargibi görünsekte günlük yaşantıda bizleri zorlayan bir çok sıkıntılar var ama bunları sadece bizim gibi olanlar anlayabilir zor bir durum ALLAH hepimizin yardımcısı olsun. Arkadaşlar ben 42 yaşındayım askerlik yapmadım ama bunun dışında herhangi bir rapor veya emeklilik baş vurusunda bulunmadım ama gün sayım doldu ve 12.03.2012 tarihi itibari ile başvurularımı başlatacağım ve gelişmeleri sizlerle site üzerinden paylaşacağım. Haabu arada benim teşhisim 1989 da konmuştu ve hiçbir ilaçta kullanmadımşimdiye kadar temini kolay ve faydası olan bir ilaç varsa ve bana önerirseniz teşekkürederim. Bütün bu hastalıktan muzdarip arkadaşlarada daha güzel yarınlar ve hayırlı günler dilerim.
 
mrb arkadaşlar bende myatoni piyangosu talihlilerindenim 35 yaşındayım ve ne kadar sıkıntılar olsada bununla yaşamaya alıştım, hastalığın ismini 1--1.5 yıl önce öğrendim daha önceleri romatizma velhasıl filan işte teşhis yoktu, benden 10 yaş küçük kız kardeşimde aynı talihlilerden onun aydında ünüversiteye tedavi amaçlı gitmesiyle öğrendik hastalığın ismini tedavi malesef tabii, ben bu forumu yaklaşık 1 yıldır takip ediyorum ama kayıt olmamıştım sadece takip ediyordum. faceboktan veya bi ekilde biyerlerde birleşirsek bende daha iyi olucağını sanıyorum,...
 
arkadaşlar ben siirt'ten yazıyorum burdaki devlet hastanesi bana 6 verdi bilginiz olsun ne yapacam bilmiyorum çok üzgünüm

arkadaşlar ben şöyle bir sayfa açtım ama ben acemiyim Myotonia Congenita | Facebook facede en azından orda daha rahat birbirimize ulşırız
 
Merhabalar Arkadaşlar bende Giresundan yazıyorum, bana da hastalığımın teşhisi Giresunda konulamadığı için ancak Askerlik çağı gelip GATA ya gidince öğrenebildim.
Arkadaşlar ben H sınıfı ehliyet almak için başvurduğumda bana araç kullanamaz raporu verildi. Acaba ehliyet alabilen arkadaş varmı?
 
benim normal ehliyetim var C sınıfı H için hiç denemedim
 
kardeş ben kullanyorum çok iyi gerçekten çok iyi ben fransadan getirtiyorum Türk Eczacılar Birliğine reçetenle baş vurman gerekiyor.Yalnız başka bir sorun MEXİTİL 2010 itibariyle Yurt dışındada üretimden kaldırıldı.diyorlar ama ben hala getirtiyorum daha üç dört ay önce geldi bana

mustafa bey benim aklıma bir fikir geldi facebook ta bir sayfa açsak ve orda toplanmaya çalışsak bence faydası olacaktır ben sayfayı açıyorum
iy fikir sayfayı aç toplanalım
 
ben hapşırdığımda göğsüm sıkışıyor bu sizde de oluyor mu ben myotonia congenita hastasıyım ve göz kapaklarımda da kasılma olyo ve dilim de zorlanyo bazen

sahinoztekin;
bunları yapyorsan artık yapma sen bir suçlu değilsin hastasın rahat ol kalk yavaş yavaş yürü merdiven çıkarken hiçbrşeyle uğraşma tutun biryerlere ve çık hiçbirşey saklamak zorunda değilsin bu hastalığını gizlemen kendine vereceğin en büyük cezadır saklama sev hastalığını ve açık açık doya doya yaşa hiçbrşeyi gizlemeden kendinle barışık olmak budur işte
 
ben myotonia congenita hastasıyım göz kapaklarım kasılıyo dilimde hafif zorlanyo bazen ve hapşırdığım da sıkışıyo sizde de olyomu?
:confused:
 
mesela kasaba derken aldıgın bi kasaba varsa söylermisin bende alıyım...

reçeteyi devlet hastanesindenmi aldınız yoksa özel doktorun reçetesiylede alınıyomu

ben sizi eklemeye çalıştım ama ekleyemiyorum mümkünse beni ekleyebilirmisiniz bende miyotoni hastasıyım dereli_rukiye@hotmail.com
 
öncelikle merhaba abilerim kardeşlerim ben 17 yaşımdayım bu hastalıktan muzdarip im size bir kaç sorum olacak

mesela hastane heyeti özürlü raporu verirken bütün miyotoni hastalarına aynı orandamı rapor verir % 40 kriterleri nelerdir??

sonra askerlik durumunu sorucaktım eğer %40 özürlü raporu alırsam askerliğe gidermiyim??

bide şu anda bunun genetik bi hastalık olduğunu biliyoruz bu hastalığın çözümü üzerinde çalışmalar varmı??

% 40 özürlü raporu alırsam ne gibi haklara sahip olurum .

işe girerken özürlü kontejyanından yararlanabilirmiyim % 40 bu kontejyandan yararlanmak için kriterler nelerdir ??

sorularımı cevaplarsanız çok makbule geçer şimdiden teşekkür ederim...
 
Facebook'tan Çıkılıyor... | Facebook

Son 1 aydır rahatsızlığım arttı ayrıca havalarda sıcak Aydında yaşıyorum dönem dönem çoğalıp azalıyo nelerin tetiklediğini anlıyamadım.Yürümede ilk anlarda zorluk çekiyorum.Tek dileğim bilimin ve ilimin bu konuda birşeyler yapması bi çözüm...
 
Ben de miyotoni hastasıyım. Ve benimle ayni durumda olanlarla konuşmak istiyorum. Memnun oldum:)

Benim de teşhisim gatadan verilodi ama gitmezden önce ehliyet almıştım. öyle bir rapor da hiç verilmedi:) neden acaba derecesi mi var dersin. Hepsi ayni değil mi?

Merhaba. Ben kıbrıstan yazıyorum.37 yaşındayım. 25 yaşlarında hastalığımı öğrendim. En azından adıyla tanıştım.:) bana burda tegrotol-novartis diye bir ilaç yazdılar, hastaaneden verdiklerinin üzerinde de carbamezapine yazıyor. Ilaca alıştım. Ama durmadan karşıma mexitil diye bir ilaç çıkıyor. Bu ilaç nedir? Kullananınız var mı? Size ne gibi faydalar sağlıyor? Yaptığı değişiklikler nedir? Bilmek istiyorum ki ilacımla karşılaştırabileyim. Tahmin edersiniz ki ağrılarım çok. Geceleri uyuyamıyorum. Rahatlatacak bir çözümü olmalı.. Belki başka bir ilaç diyorum??? Ama uyuşturucu içerikli bişey de istemem... Bilen VEYA KULLANAN varsa seslensin lütfen...ipekdavet@gmail.com
Teşekkürler
 
Selamlar.Bende mytonia Conjenita hastasıyım.1999 dan itibaren bu hastalığumdan dolayıözürlü işçi olarak Eüaş 'ta çalışmaktayım.Şükürler olsun ki Allah bu hastalığı verdi,bu hastalıktan dolayı da rızkımızı verdi.Benim merak ettiğim özürlü olarak emekli olan varmı?.SGK özürlü olarak emekliye ayırdıktan 1 yıl sonra kontrol amaçlı tekrar sağlık kurulu raporu istiyormuş.Alınacak sağlık kurulu raporu % 40' ın altında olursa emekliliği iptal ediyormuş.Bilgisi olan varsa bizlerle paylaşırsa sevinirim. ( Benim özürlü raporum ve vergi indirim oranım % 50 ).Allah hepimizin yardımcısı olsun.
 
ben 17 yasındayım ve 7 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum bır suru ılac ve yalnıs tedavı uygulandı en sonunda prof.dr ersin tan a giittim ilk görüşte anladı mıyotonı hastalığı olduğunu sonra bana mexıtıl ılacını kullanmamı soyledı fakat bu ılac turkıye de yok nerden nasıl getırtebılırım bılgısı olan yardımcı olsun ağrılarımla bas edemıyorum:(
 
Üst Alt