Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

Merhaba bende kalıtsal polinöropati hastasıyım.Hastalığım 10 senedir iyice ilerledi.Rapor için henüz fırsat bulup gidemedim.Ayaklarmda güç yok.Sağ ayağımda düşük ayak var.Sağ ayak parmaklarım hiç oynamıyor.Sol ayak parmaklarım çok az oynuyor.(%10)Her iki ayağımdaki kaslarım erimiş ve çukur durumda.Ayakta bir yere tutunmadan dengede duramıyorum.En ufak bir çıkıntıya takılıp düşebiliyorum.Merdiven çıkmak ölüm.Bu durumda % 40 rapor verirlermi sizce.Tecrübelerinizi benimle paylaşırmısınız lütfen.

@İzmir eller ve ayaklara doktorlar resimdeki oranlara göre puan veriyor

@İzmir' Alıntı:

Rapor almayada hiç gitmedim. Sen rapor aldınm ı?

Genişletmek için tıkla ...

Evet % 40 raporum var benim.

Çok teşekkür ederim arkadaşım bilgi için

ben de polinoropati hastasiyim. 2017'de %46 aldim.

arkadaşlar kemoterapiye bağlı polinöropati için tedavilerinizde beyninizi uyuşturmadan iyilik hali veren ( acı , kasları gerdirme isteği , kumaşa değse bile batma duygusu nu geçiren ya da hafifleten) tedaviler ya da masaj , vitamin ne kullanıyorsunuz ?

AYRICA thinkpad ve diğer arkadaşlar raporlarınız sürekli mi?

evet surekli. norontin, tegretol, doladomon kullaniyorum.

Çok teşekkürler bilgi için.Çok geçmiş olsun.Acil şifalar dilerim arkadaşım.

@İzmir

Hnpp hastasiyim %42 aldim

Genetik testinizi yaptırdınız mı?

Evet. Pmp22 gen delesyonu tespit edildi. Hnpp yi desteklemektedir

Emg sonuclarindada yaygin sensori motor polinoropati cikiyor

Arkadaşlar Akdeniz diye bir arkadaş var çok önceden yazmış tanıyan var mı iletişime geçmek istiyorum.

Diz ve diz üstlerinde yanmayla beraber ağrı yaşayan var mı?

bana hastanede eeg raporum olmasına rağmen eklemediler .bu doktorlar çok hak yiyor ne denir ki...ilaç içemyi ben reddettim .ama acım büyük .çalışınca bu ialçları içsem beynim uyuşuyor olmuyor

Hanife hanım Sizin hastalığınız ne tam olarak

arkadaşlar 4çdoz aşı oldum aşı olduğum günden beri polinöropatim şiddetlendi geceleri uyuyamıyorum yangı yüüznden dizlerimden aşağı ayak tabanı üstü ...berbat bir durumdayım.buzlarla uyuyabiliyorum .sizde böyle oldu mu öneriniz nedir?

İnternette böyle bir yazı gördüm. Bilgisi olan var mı?

ABD Gıda ve İlaç Dairesi, Vyvgart Hytrulo'yu (efgartigimod alfa ve hyaluronidase-qvfc) yetişkinlerde kronik inflamatuar demiyelinizan polinöropati (CIDP) tedavisi için onayladı. Vyvgart Hytrulo, neonatal Fc reseptör blokeri olan efgartigimod alfa ve endoglikozidaz olan hyaluronidazın bir kombinasyonudur. Vyvgart Hytrulo daha önce anti-asetilkolin reseptörü (AChR) antikoru pozitif olan generalize miyastenia gravis (gMG) hastalarının tedavisi için onaylanmıştı.

CIDP için, Vyvgart Hytrulo haftalık enjeksiyonlar halinde deri altına (deri altına) uygulanır. Önerilen doz, reçete bilgilerinde ayrıntılı olarak açıklanmıştır .

Hastalık veya Durum​

CIDP, sinirleri yalıtan ve koruyan liflerin üzerindeki yağlı kaplamalar olan miyelin kılıflarını etkileyen nadir bir bağışıklık aracılı, iltihaplı, periferik sinir bozukluğu türüdür.

CIDP semptomları arasında kol ve bacaklarda ilerleyici zayıflama, uyuşma ve karıncalanma, denge bozukluğu ve yürüme zorluğu yer alır. CIDP herkeste görülebilir, ancak 50'li ve 60'lı yaşlardaki kişilerin diğer yaş gruplarındaki kişilere göre bu bozukluğa yakalanma olasılığı daha yüksektir. CIDP erkeklerde kadınlardan daha yaygındır.

Verimlilik​

Vyvgart Hytrulo'nun CIDP'li yetişkinlerin tedavisindeki etkililiği iki aşamalı, çok merkezli bir çalışmada belirlenmiştir ( Çalışma 3; NCT04281472 ). Çalışma 3, Vyvgart Hytrulo kullanımıyla iyileşme kanıtı olan hastaları belirlemek için açık etiketli bir dönem (evre A) içermekteydi; bu hastalar daha sonra randomize, çift kör, plasebo kontrollü bir geri çekilme dönemine (evre B) girdiler.

B evresinde, toplam 221 hastaya haftalık deri altı Vyvgart Hytrulo (n=111) veya plasebo (n=110) enjeksiyonları uygulanmak üzere randomize edildi. Vyvgart Hytrulo alan hastalar, plasebo alan hastalara kıyasla klinik bozulmaya kadar geçen sürenin daha uzun olduğunu gördüler ve bu istatistiksel olarak anlamlıydı.