Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

genetik hastalıkların tedavisi için çalışma yapılıyormuş"
dedi ege ünide bi doktor

yakups' Alıntı:

@btlkayaaa Benimki genetik o yüzden tedavisi yok.

Genişletmek için tıkla ...

çirkin

Genetik hastalıkların tedavisi çok iddialıdır. Hangi yöntemle hangi araçla yapılacağını mutlaka öğrenin. İkincisi ise bu yöntem ve araçların hangi bilimsel veriye dayandığını mutlaka sorgulayın diye önermek isterim

tapasya

Amin inşaallah teşekkür ederim

CMT hastası olan var mı aranızda ? Var ise nasıl bir tedavi uygulandı sizlere bilgi verebilir misiniz?

2012 yılından beri polinörapati hastasıyım Ege üniversitesi Hastanesi'nde tedavi oluyorum kortizon kullanıyorum şu anda iyiyim 2015 yılında malulen emeklilik için başvuru yaptim gelen sonuç çalışma gücünü %60 kaybetmediniz sonucu geldi şimdi bakıyorum kimi yazmış rapor oranları kimi %30 almış kimi %40 şimdi ben çalışma gücümü ne kadar kaybettim gelen roporda yazmıyor bunu nasıl öğrenebilirim

Kartal 45

%60 kaybetmediniz diyorsa %40 kaybetmişsinizdir. Yani öyle olmuyor mu ki mantıken

bilgi sahibi arkadaşlara bir sorum olacak ;
2015 yılında el ve ayak uyuşması şikayeti ile gittiğim doktor emg testine göndermiş ve testler sonrası sinir harabiyeti( polinöropati) teşhisi koymuştu .Kesin sonuç için belden su alınması gerektiğini söylemişti ancak kalıcı bir tedavisi olmadığını da belirtip spor yapmamı, egzersiz yapmamı önermişti .

Benim merak ettiğim husus şu ; halihazırda işitme kaybımdan dolayı % 52 oranında engelli raporum var ancak bu raporu alırken polinoropatiyi ilgili doktorlara söylemek aklıma gelmedi .Engelli raporu için bu rahatsızlığı dile getirdiğiniz de teşhis emg ile belirleniyor mu yoksa illa belden su alınması şart mı ? Belden su alma işlemi beni korkuttuğu için yaptırmak istemiyorum .

2 yıl sonra engelli raporumun suresı dolacak o zaman bu noropati rahatsızlığı rapora eklenirse % 52 nın epey üzerine çıkar gibi geliyor bana .
Bu rahatsızlık ile engelli raporu alan arkadaşlar tanı koyulma aşaması ile ilgili bilgi verirse çok sevinirim.
Belden su alma durumu varsa hiç bulaşmayacağım noropatiye

Merhabalar benim verdiğim bilgiler yardımcı olur mu bilmiyorum ama bana tam olarak polinöropati teşhisi konmadı aslında teşhiste konmadı hastalığın kompleks bir hastalık teşhis olarak değil de doktorun verdiği raporda yazdığı için söylüyorum bana polinoropati diyor ama hiç belimden su almadılar bende koordinasyon bozukluğu var gözlerde çift görme var Nistagmus var Bunlar hep ayrı ayrı hastalıklar bunları emar EMG ve kan sonuçlarına dayanarak söylediler Yani demem o ki belimden suba falan hiç almadılar ma polinöropati yazıyor Raporumda

strazyevsk

Bende emg sonucuma göre polinöropati teşhisi konmuştu. Belden su alınmasının amacı sanırım nöropatinin tipini belirlemek yanılmıyorsam.

Kartal 45...hocam biliyorsunuz umarım,malulen olmasa da engelli emekli de olabilirsiniz şartlarınız tutuyor ve yüzde 40 ve üzeri raporunuz varsa??

Merhaba. Polinoropati EMG ile teşhis ediliyor. Ancak iş kurul raporuna gelince yeterli değil. Polinoropatiler netten de araştıracağız üzere çeşit çeşit. Bir hastalık varsa onun etkisi de olabiliyor. Belden sıvı almak polinoropati in hangi cins olduğunu tespit etmek.hastaliktansa zaten kaynak hastalığı bulup tedavi ediyorlar. Kalitsalsa güle güle diyorlar. Çünkü henüz kimse bilmiyor bunu. Kiminde hızlı ilerler, kiminde öyle kalır vs... Ben sıvı aldırdım kalıtsal dediler raporu verdiler güle güle dediler. Emekli oldum.

herseyeragmen3s.blogspot.com arkadaşlar bu sayfada ayrıntılı bu hastalığı paylaşalım

güle güle

Psb40
Raporunuzun oranı nedir?


Mesela bende başta kalıtsal dediler fakat bazı testlere göre sanırım kalıtsal da değil ama sebebini de bulamadılar. Bu durumda da rapor alabilir miyim?

testler de rahatsız olduğunu söylüyorsa alabilirsin btlkayaaa

cevaplar için teşekkürler, bana ilk teşhis konulduğunda kesin tanı için belden su alınması gerek dediler bende korktuğum için gitmedim kaldı öyle .
Benim 18-19 yaşına kadar böyle bir şikayetim yoktu fakat 18 yaşında başıma aldığım çok sert bir darbe sonrası ''işitme kaybı,boyun düzleşmesi ve sonrasında da el ayak uyuşmaları, ayakta ağrılar ile polinöropati teşhisi konuldu .
şu an merak ettiğim bu hastalık tedavi edilmediğinde getirileri neler olur ? Ya da kalıcı net bir tedavisi var mı ?
Gittiğim doktorlardan bir tanesi kesin tanıyı bilmek istiyorsanız sevk edelim ama kortizon tedavisi alsanız da kalıcı bir tedavi olmayacaktır .
Spor yap, egzersiz yap gibi öneriler de bulundu .
Bir de önce ki sayfalarda atak geçirdiğini söyleyenler olmuş, bu ataklar nasıl oluyor yani etkiler neler ?
Bana daha önce olmuş mudur acaba merak ettim, uzun mesafe yürüyememe, dokunduğum bir çok kişiyi elektrik çarpması ellerde uyuşma var ama atak bunlar mı oluyor ?

Bu hastalığın getirisi değili götürüsü olur maalesef bilinen bir tedavisi yok Ama sen doktorun dediği gibi egzersiz spor vesaire yap.o dediklerin atak mı bilmiyorum

bana da beyin kanamasına bağlı tanımlanmış polinoropati teşhisi konmuştu,bu hastalığın çok çeşidi var ve en önemlisi diyabete bağlı olanı okuduğum kadarı ile,ve de kesin bir tedavisi de yok yemeye içmeye dikkat ve egzersiz spor ilk önerilenler..ben de şu an yanma batmalar azaldı ama elektrik çarpası hissi halen devam ediyor...bu hastalıkla ilgili de vucutdan sıvı alınmasını da ilk defa duyyorum açıkçası.

çirkin
evet spora tekrar başlayacağım, bir de beslenme konusunda neleri yememeliyiz ve neleri bolca tüketmeliyiz ?
kahve, şeker vs elimden geldiğince tüketmiyorum .
bu hastalığı iyi ve kötü etkileyen yiyecek, içecekler nelerdir biliyormusunuz ?

slm forum ben 45 yaşındayım çocukluğumdan beri bel ve ayaklarımda kramplar ve ağrılar ara ara olurdu eskiden hastaneler donanımlı değil kırsal ilçede olunca tahmini tanı kireçlenme veya bel fıtığına yormuşlardı taki 4 yıl öncesine kadar sol ayak baş parmaklarım yavaş yavaş uyuşmaya başladı sol kolumda halsizlik başladı sonra tökezlemeye başladım ilçe ve ilde gitmediğim dr. kalmadı kimi omurilik daralması kimi bel fıtığı dedi 2 .kez bel fıtığı amaeliyat masasından kalktım hiç bir dr bana bel fıtığının belde ağrı yaptığını ancak sol ayak ve ele kesin bir şey söylemediler rabbimin yardımıyla tevafuk olarak bir nöroloji dr bel fıtığı değil nörolojik olacağı daha gelişmiş bir hastanede iğneli enmg yaptırmamı söyledi bende dediğini yaptım bir üniv araşt hastanesinde iğneli enmg yaptırdım oradaki nöroloji hocası multifokal motor noron olableceğimi söyledi kesin tanı için bel bölgesinden omurilikden sıvı alacaklarını söyledi mecburen kabul ettim bu biraz tehlikeli ve zorlu bir süreç belden sıvı aldıkdan sonra 6 gün neredeyse yatağa bağlı kaldım vücut dengesi bozuldu kendi başıma yürüyemez oldum 6 gün serum ve ilaçlarla kendime geldim neyse dr bana rahatsızlığımın motor noron sizin sanntral bozukluğu söyledi 3 er ay arayla ıvıg tedavisi uyguladı tam 9 ay sonunda pek bir iyileşme olmadı hastanade tam anlamıyla ilgi ve tanı koyamadı bende arayış içine girdim umarım yasak değildir ankarada hacettepe hastanesinde bu işlerde uzman olan özel muayenesi olan ( prof.dr mehmet ersin tan ) özel muayenesine randevu aldım başımdan geçenleri anlatım daha ön muayende bana hastalığımın teşhisini koydu nöropati düşük ayak olduğu motor nöron olmadığını söyledi tekrar iğneli enemg yaptırdı bu işler paralı özelde olduğu için biraz tuzlu ona göre iğneli enmg den sonra kesin teşhis için sol ayak sinirlerinden parça alıp labaratuvar ortamında 45 gün bekletip incelediler =not:ayaklardaki sinilerden toplu iğne başı kadar alınan sinir bile insanı zorluyor canlı canlı ayağınızı arkasında kesi açıp parca alınıyor narkozsuz çok sancılı çok zahmetler çektim her neyse 50 gün sonunda hocam aradı sonuçları için yanına gittim bana dediği evladım senin rahatsızlığın nöropati düşük ayak sinir siteminin harap olması genininden kaynaklanıyor şimdilik tedavisi yok ilerleyen bir durum değil yaşlanınca bastona destek olursın dedi sol ayağımda bariz his kaybı olsada yürüyebiliyorum şükür sağ ayak parmaklarımda da hafif hissizlik başladı yaşda ilerliyor

strazyevsk

Diyet konusunda bir şey diyemem bilmiyorum Ben her şeyi yiyorum zarar veriyorsa da versin Belki bir gün ölürüm diye umuyorum

Merhaba , Polinörapati Hastasıyım Ben de
Hayat Kalitemizi etkileyen En büyük sorun ne yazık kii ayakta dururken ve yürürken denge bozukluğu Yaşamak

Bunun için araştırmalar yapıyoruz , Özel Baston Kanedyen ve en önemlisi denge eğitimi
Bu araştırmalara ve çalışmalara katılmak için Özelden Mesaj YollAyabilirsiniz

joker66

Yani hastalığınız kalıtsal, peki ailenizde bu hastalıktan olan kimse var mıydı?


strazyevsk

Bu arada omurilikten sıvı alınması işlemi öyle korkutucu bir şey değil. Ben kan aldırmaktan bile aşırı korkan bir insan olarak söylüyorum bunu.

btlkayaaa
hastalığımın genetik olduğu söylendi aile soydan geldiği pek tedavisinin mümkün olunmadığı şimdilik tıbben gen tedavisi yokmuş hastalık yavaş seyrediyor bende sol ayağımda düşüklük his kaybı sol kolda güçsüzlük şimdi sağ ayak baş parmaklarımda hafif hissizlik başladı 4 yıldır bu rahatsızlık var bende (ailemde buna benzer bir rahatsızlık yok doktorda zaten bu rahatsızlık aile geninde olduğu sende tüm olaylar birleşip ortaya çıktığı belki 2-3 nesil ailende çıkar yada çıkmaz dedi
=omurilikden sıvı meselesi ise ben 6-7 gün yatağa adeta bağımlı kaldım beldeki sıvı alınınca beyin ve omurilik dengesi bozuluyormuş insan öz sıvısı da deniliyor beynim adeta içeri çöktü bir kişinin yardımıyla ancak ayağa kalkabiliyordum 6 gün 24 saat ağrı kesicili serum verdiler hiç kalkmadan ayrıca sıvıyı yenilesin diye ivig takviyesi aldım bendeki hikaye budur !

joker66

Bende sıvı alındıktan sonra bir hafta kalkamadım, baş ağrısından sürekli yatmam gerekti. Sizde daha ağır geçmiş bu süreç sanırım.

her bünyede farklı sendromu oluşmakta ancak dediğiniz gibi sancılı bir süreç kimse kesin bir tanı yada tedavi söyleyemiyor sabredip bekliyoruz hayat devam ediyor

joker66

Bende bu hastalığın etkileri dönem dönem artıyor, bazen kendimi çok iyi hissederken bazen de çok kötü oluyorum sizde de öyle mi acaba? Bir de rapor almayı düşündünüz mü ya da var mı raporunuz?

evet kas ve omurilik ağrılarım bazen artıyor bazen hafifliyor genelde soğuk aylarda daha fazla hissediyorum ağrılarımı düzensiz uyku fazla ayakda durmak yada sandalyede uzun süre oturmak rahatsızlık veriyor arada 5 dk kalkıp yürüyorum evde ikende işten geldikden sonra 10 dk sert kuru zeminde uzanıyorum bel fıtığıda var onunda etkisi olabilir.. yıllardır omuzlarımda sanki kulunç var gibi hiç geçmiyor hastalıkla barışık olup moralman iyi olmanız en iyi tedavi şimdilik benim açımdan

Bende 2006 dan beri hastayım ama herkes gibi bende tedavi olmama rağmen iyileşemedim.Geçen hafta Çapa ya gittim.Doktor Koç Üniversitesine gönderdi beni orada bu hastalığın genetik olup olmadığı saptanabiliyormuş.Ama henüz gitmedim tabi 2000 lira lazımmış.Koç hastanesine giden oldu mu bu hastalıkla ilgili?

hangi ilaçları kullanıyorsunuz?

ugir
Ben şu an dulox kullanıyorum

bu rahatsızlığa sahip olan insanların vücut geliştirme ile ilgilenmesi sakıncalımıdır ? Bilgisi olan var mı ?

El ve ayaklarda uyuşma, batma, karıncalanma, elektriklenme gibi bir çok sıkıntı yaşıyorum .

Bir süredir bir spor salonuna yazıldım, ön kol, ayak, arka kol, göğüs vs hocalar ne gösterdiyse çalışıyorum, çabuk yoruluyorum ancak merak ettiğim konu bu ağırlık kaldırma vs gibi hareketler sinir sistemine daha da zarar verir mi ?

Yoksa polinöropati egzersizleri gibi faydası mı olur ?