Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

strazyevsk

Her türlü egzersizde yorulma noktasına ulaşmamalısınız. Bu konuda mutlaka uzman bir fizyoterapist ile görüşmelisiniz.
 
2014 yılında banada polinöropati teşhisi koyuldu
Cerrahpaşa tıp fakültesi hastanesinde
Yapılan tetkikler sonucu lupus kaynaklı olduğu anlaşıldı
Şuanki durumum çok iyi rahat yürüyebiliyorum
Ama bir dönem çok kötü olduğum zamanlarda oldu yatalak gibiydim
Yardıma muhtaç yaşadım yaklaşık 7ay kadar
 
Merhaba arkadaşlar benimde ayakta sabit duramıyorum hareket etmeden 4 aydır devamli bacaklarda ağrı bel ve omuzda da siddetli agrım var ufak bi çalışmadan sonra dengesizlikte yaşıyorum bugün emg çektirdim sonuç kısmında normal yaziyo nereye gitmeliyim hastaligimin adını bile bilmiyorum artık dayanacak gücüm kalmadı bu arada engelliyim ağır osas hiper tansiyon dan 42 raporum var acaba uyku apnesi böyle hastaliklar yaparmi bilen birisi lütfen yol gostersin
 
öncelikle geçmiş olsun muratesesli kardeşim bende nöropati rahatsızlığı var sizin belirtilerinize benzer durumda normal emg de pek belirli olmayabilir bunun için biraz acı çekmeniz gerekebilir umarım dediğim hastalık lar yoktur benim tanımım şu siz iyi bir nörolog ..kas ve beyin uzmanına görünün onlar gerekli görürlerse iğneli emg isteyebilirler daha sonra belden sıvı almaya kadar gider bu nörolog rahatsızlıkları pek teşhisi güç hastalıklar iyi bir hastane iyi bir dr görünmenizde fayda var
 
Diyabetik duysal aksonal polinoropati hastasıyım teşhis olalı 1.5 yıl oldu tüm vücudumda yanma ağrı ve uyuşma var bacak kol sırt karın yüzde seğirmeler oluyor dilimde dahi karıncalanma var neurontin ve duxet kullandım bir süre gayet iyi idim hata yaparak ilaçları bıraktım bir ay sonra atak gibi geldi ağrı seğirme uyuşma birde bacaklarda güçsüzlük belirdi ayrıca mide şişkinliği hazımsızlık hiç geçmiyor benim gibi olan arkadaşlar bilgilerini paylaşırsa sevinirim herkese acil şifalar diliyorum
 
Marat44

bendede aynı hastalık var cocukluktan
güçlü olmak kasları güçlü tutmak zorundayız merdiven cık yüzmeye git yürüyüş koşu
yapabildiğince
dil de bendede var konussmada zaman zaman ben geniz bölgesi dolmasına bağladım
cokta takmıyorum
düşün düşün tedavi yok hayırlısı olsun
gaz şikayeti bendede var uzun süre anti depresan kullandım 1 sene oldu bıraktım senelerdir benide cok rahatsız ediyor
anti depresanlar bağırsaklarada etki ettiği için sanırım
beter ilaclar
Allah muhtac etmesin bir daha
tamirmi ediyor bozuyormu belli değil
bir care bulursan haber et gaz için
sigarayı bıraktım 20 kg kilo verdim cok bitki cayı denedim yok
 
Marat44

genetik anneden erkek kardestede var
bayanlar taşıyıcıymış erkeklerde cıkıyormuş

tedavi yok
cok şükür iyiyim
Allah ondan başka kimseye muhtac etmesin
 
ben daha evvel perge kullanıyordum doktor kontrolünde bıraktım,2 yıldır ek olarak antidepresan etkisi de olan duxet kullanıyorum halen...benimki beyin kanamasına bağlı polinoropati, yanma batma olayı baya azaldı ama elektrik çarpması olayı halen var kolumu çıplak bir yere değdiremiyorum ilaçlar o etki ye öyle çok bir radikal etki yapmıyor maalesef,yani en azından ben de...ama baş dönmesi dengesizlik özellikle başımı sağa sola çevirdiğim zamanlar baya bir baş dönmem var...herkese çok geçmiş olsun
 
Marat44

Bende 1 yıl önce polinöropati olduğumu öğrendim. Ayaklarda ellerde uyuşma, yanma bacaklarda güçsüzlük ağrı şikayetlerim vardı. Bir hafta hastanede yattım nöropatinin sebebini bulmaya çalıştılar ama bi sonuç çıkmadı. İlk önce neurontin sonra dulox kullanmaya başladım. Şu an ilaçları içmiyorum ama bahsettiğim şikayetleri de yaşamıyorum çok şükür. Dönem dönem ayaklarda uyuşma yanma oluyor ama o da çok sürmüyor. O şikayetleri yaşadığım dönem çok zordu, adım atmak bile çok zor geliyordu o yüzden şu an şükrediyorum.
 
Geçmiş olsun.Çok yeni teşhis konulmuş.Üstüne gidip tedavi olmayı deneyin.Şuan kendinizi iyi hissetmeniz 5 yıl sonrada iyi hissedeceğiniz anlamına gelmez.Çok sinsi ilerler,bazı yeteneklerinizi kaybedersiniz ama bu o kadar uzun zamana yayılırki fark etmezsiniz.Fark ettiğinizde ise sanki hep öyle olduğunuzu sanırısınız
 
cemil84

Tedavisi yok diye biliyorum. Hastalığımın kalıtsal olduğundan şüphelenip ivig bile vermediler.
 
Ailenizde,akrabalarınızda sizden başka bu hastalığı taşıyan var mı peki bildiğiniz?Eğer yok ise,öyle doktorların şüphelenmesiyle falan karar verilecek bir durum değil bu.Kalıtsal olup olmadığının anlaşılması için çeşitli tetkikler gerekiyor.İvig almak kesin iyileşeceğin anlamına gelmiyor.Ben defalarca aldım ama değişen bişey olmadı sağlığımda.Umarım iyileşirsin
 
cemil84

Bir takım testler yapıldı, bazıları Boğaziçi üniversitesine gönderildi. BOS sıvısı da alındı. Bir hafta hastanede yattım. Girmediğim cihaz kalmadı diyebilirim. Ama tedaviye yönelik hiçbir şey yapılmadı. Şu an şikayetlerin hiçbirini yaşamıyorum. Uyuşmalar, yanmalar yok denecek kadar az.
 
@Zyno Benim belirtilerim de sizinle aynı. Tüm vucudumda yanma, batma şeklinde ağrılar var. Boğazımda da rahatsızlık hissediyorum. Size ulaşabilirsem çok sevinirim. Şu an durumunuz nasıl, nasıl bir tedavi gördünüz? Umarım iyisinizdir.
 
Uyuşma ve yanmalarının olmamasına sevindim.Peki yürürken sorun yaşıyomusun?Düşük ayak oluştu mu?
 
Merhabalar;
Bana 5 yıl önce emg testi ve mr sonuçları ile polinoropati teşhisi kondu kesin tanı için belden sıvı alınmasını istediler.
Hastane bir kaç ay sonraya gün verdi o ara şikayetlerim azalınca gitmedim belden su alma olayına.

Ayrıca ilgilenen nörologda kalıcı bir tedavisi olmadığını söylemişti.

Benim merak ettiğim husus kimisi aileden genetik, kalıtsal olduğunu söylüyor, kimi ise sonradan yaşanan bir kaza ya da tramva sonucu ortaya çıkabilir diyor.

Ben ciddi bir kaza geçirdikten 1 sene sonra bu belirtiler bende başladı, başıma aldığım sert bir darbe sonrası işitme kaybı ile birlikte uyuşmalar peydah oldu.

Yani kaza sonrası sonradan oluşan polinoropatinin bir tedavi yolu varmıdır bunu merak ediyorum.
Burada bir çok kişi kalıtsal olduğunu ıvıg isimli ilaç dışında bir tedavi olmadığını yazmış.

Bu geçen 5 yıl içerisinde elimden geldiğince egzersiz, spor vs yapmaya çalıştim, spora ara verdiğim dönemlerde uyuşmalar, ağrılar artı gösterdi.

Bilgisi olan arkadaşlar, aydınlatırsa sevinirim
 
RAİF KEMAL TANER Benzer durumda bana %40 verdiler.

Merhaba
Antilikozan spondilit boyun fıtığı bel fıtığı karpal tünel sendromu var. 2 yıldır ellerim uyuşuyor. 1 yıldır ayaklarım karıncalanıyor. Romatoloji beyin sinir cerrahi arasında gidip geliyorum. polinoröpati teşhisi kondu.hangisi etkiliyor bilmiyorum.
 
Arkadaşlar uzun bir süre sonra merhaba güncelleme yapayım... 6 doz ivig tedavisi aldıktan sonra artık etki etmemeye başlayınca bıraktım. Şansımı bir de Balcalı Üniversite hastanesinde denemek istedim. Doktorum Prof. Ayşe Filiz Koç ve dünya tatlısı harika bir doktor benimle çok ilgilendi sagolsun. Beyin mr ı çektirdim temiz çıktı yine emg ile hastalık netleşti ve bir süre kortizon hapı kullandım ilk günlerde baya iyi gelmişti dozunu gittikçe düşürdük. Doz düşünce etkisi de kayboldu ilaçların tek etkisi bagışıklık sistemini baskılamak. Çünkü bagışıklık sistemimiz kendi sinirlerimizi düşman olarak görüyor, saldırıyor ve tahribatına yol açıyor. Doktorum bir de genetik tahlili istedi bir sürü tüp kan verdim ankaraya gönderdiler. Yaklaşık 3 ay sonra geldi sonuçlar ve dna da bir gen mutasyona ugramış ondan oluyormuş bendeki bu durum. Velhasıl genetik dedi ve çok emin olmadıgı için bir kere daha yaptırmak istedi testi. Şu korona illeti biterse tekrar kan vermeye gideceğim. Son olarak insanların şaşkınlıkla Aaa sen sekiyor musun diye sormasından nefret ediyorum! E görüyorsun ki sekiyorum daha niye soruyorsun!! Bu hastalık benden önce psikolojimi sonra öz güvenimi aldı. Öyle ki tamamen salmış durumdayım kilom desen aldı başını gitti..Bir patates soymak bile işkence resmen..Kabullenmek zor ama başka çaremizde yok sanırım..
 
bu hastalığın teşhisini gen testi ile yaptıranlara bir sorum olacak.
emg testimde sinir harabiyeti çıkması sonrası doktorun önerdiği yatış işlemi için dün devlet hastanesine giriş yaptım.
dünden beri sadece rutin muayene gerçekleşti,doktor asıl işlemleri yarın başlatacağız dedi.

bu gen testi nasıl yapılıyor? ve belden su alma işlemi ile bir alakası var mı merak ediyorum.

Bu başlığı okuduğumda hastalığın tanısının belden su alma yöntemi ile koyulduğunu görmüştüm, 5-6 yıl önce gittiğim doktorda öyle söylemişti.
Ancak bu son muayenemden sonra doktor hastalığın genetik olup olmadığını öğrenmek ve tanı koyabilmek için gen testi yaptırmanız gerekiyor dedi.

Sanırım bu test yeni uygulanmaya başladı, çünkü doktor bana belden su alma işlemi ile ilgili herhangi bir bilgi vermedi.
 
Merhaba,
polinöropati belirtileri var. Emg de çıkmıyor.işitme kaybım var.köklear noropati dendi. engelli raporumu yenileyecegim.emg de çıkmayan polinöropati değerlendirmeye alınır mı?

SM-J710FQ cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Merhaba bende balcalı da yaptırdım bu testi daha dogrusu doktorum istedi. Neredeyse 10 tüp kadar kan veriyorsunuz, genetik hastalıklar bölümüne veriyorsunuz, 2-3ay kadar sonuç bekliyorsunuz msjla bilgi veriliyor ama pek güvenmeyin. Sonuç olarak benimde dna mda oluşan bir mutasyondan kaynaklandıgı bununda akraba evliliğine baglı olabilecegi yazıyordu. Hala-dayı çocukları annem ve babam...
 
strazyevsk

Alyse kullanıyorum. Ayaklarımda karincalanma var. El parmaklarıma elektrik çarpıyor. Ama igneli emg yaptırdım normal.polinoropati belirtileri var.emg de çıkmıyor. Normal mi
 
Arkadaşlar kalıtsal polinöropati var bende. Yürüyüş bozukluğu yıllardır var. Ancak son günlerde ayakta dengede durmakta zorlanıyorum. İlla bir yere tutunmam gerekiyor. Bu denge problemine ne yapılabilir? Tavsiyeleriniz nelerdir? Egzersiz işe yarar mı yararsa nasıl bir egzersiz yapmalıyım? Tecrübelerinizi yazarsanız sevinirim.
 
yakups ayaklarını güclu tut kaslarını yuruyus merdiven
denge bozukluğu ayaklarının ortasında kemik üste dogru cıkıntı yaptımı pes cavus deniyor o denge bozuklugu yapıyor
en önemlisi kaslarımızı kuvvetli tutamamız
gecmiş olsun herkeze
 
Selam merhaba ivig ve kortizon dışı etkili bir tedavi bulup rahatlayan varmı arkadaşlar

Plazmeferezde oldum 2008 de ama nüks etti imuran kullanıyorum şuan çok ilerleme olmadı iletişim adresim drozdavut@gmail.com
 
MERHABA ben de morvan sendromu kemoterapi sonraıs çıktı emg ile teşhis kondu.batma yanma halsizlik özellikle bacaklarda zaten morvan yüüznden 2.5 sene düzenli iviq aldım kortizon çocukluğumdna beri aralıksız kullanıyorum .şu an iviq almıyorum nörolojik şikayetlerim büyük oranda azaldı ama polinöropati nin tedavisi yok diye daha da pes ettim geceleri bacaklarıma buz koyuyorum çarşaf bile dokunsa yanıyor devamlı gerdirmek hareket ettirmek zourndayım .uyku kalitem rezalet .kollarımda hafif var ama benim çok derdim bunu arka plana attım.hepimize şifa diliyorum
 
Romatizmal veya multiple skleroz ilaçlarından deneyen oldumu arkadaşlar cidp veya madsam olup bende madsam en büyük sıkıntı yanma ve bacak güçlüğü Herkese acil şifalar diliyorum çok zor hastalıklar gerçekten
 
Arkadaşlar, polinöropatiden dolayı denge problemim iyice arttı. Ayak bileğimde çok fazla şekilde güçsüzlük hissediyorum. Çoğu zaman tutunmadan ayakta duramıyorum. Bu denge problemine yapılabilecek bir şey var mı? Bir de iki ayakta da düşük ayak var. Ayağım yere takılıyor. Tavsiye edeceğiniz işe yarayan bir ortez var mı?
 
Merhabalar bende seninle aynı durumdayım.48 yaşına giricem ve son 10 yıldır yürüme bozukluğum var bir yere tutunmadan ayakta dengede duramıyorum.Ben kalıtsal polinöropati hastasıyım.Rapor almayada hiç gitmedim. Sen rapor aldınm ı?
 
Üst Alt