Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

PTC124 adlı ilacın patenti alınmış. Ataluren ismiyle piyasaya çıkacak..

Muskuler Distrofi (MD)-`Ataluren& PTC 124`

Merhaba arkadaslar Ataluren (ptc124) ilaci amerika`da uretim asamasinda olup gerekli deneyler hala surmekteymis.ilacin bizler icin yapildigi ve olumlu yanitlar alabilecegimiz butun ilac firmalarina duyrulmus.Bu ilacin nezaman cikacagi konusunda gerekli izinler daha alinmamis...Ben bu firmalarla irtibata gectim hatta amerikada ilac firmasinda calisan tanidiklarimiz da oldu...onlarin soyledikleri ilacin tamamlanmis ve halen deney asamasinda oldugu fakat satis ve uretim icin gerekli izinlerin FDA`dan alinmadigi ve bu izinlerin alinmasi icin en kisa zaman 1 yil yani 2010 yilina kadar surmesi bekleniyor.Fakat ilacin piyasaya cikma suresi ise izinin alinmasina ve gerekli islemlerin yapilmasina bagliymis.Ilacimiz ilk once amerika ve kanada`da piyasaya surulecek.Turkiye veya avrupa`daki satisi nezaman olur henuz belli degilmis.Ben Almanyada ilac firmasinda arkadaslardan da yardim aliyorum gerekli bi bilgi oldugunda butun herkese mujdeli haberi verecem...SAbirli olmaliyiz unutmayin bizim icin bu ilac ve faydasini mutlaka gorecegiz... !!! :):):)
 
Ne kadar doğru düşünmek lazım bana fazla inandırıcı gelmiyor doğrusu.......
 
Merhaba,
Biz Izmir'deyiz. Bana da bu konu çok inandırıcı gelmiyor ama bir muayene parası da o doktora verip görüş almaktan zarar gelmez diye düşünüyorum.

Doktorun adı ne?
 
mrb.Biz burayı aradık iyileştirdiğiniz hastalarla görüşelim dedik görüştüremez isim veremezlermiş hastaları izin vermiyorlarmış.Bitkilerle tedavi ediyorlarmışşşşşşşş...
 
sakin sakin inanmayin lutfen rica ediyorum sarlatanlara kaptirmayin paranizi ...
haluk topaloglu iyi bir doktordur iyide bir insandir ona inanin ama asla izmirde biri
varmis yok efendim iyilestiriyormus bunun gibi onlarca sey duyduk hepsi hikaye...
 
Tamam bazen bir ümit deyip denemekte yarar görüyoruz ama lütfen bunu yaparken de mantığımızı da kullanmayı bilelim. Madem tedavi edebildikleri hastalar var bunların isimlerini neden saklasınlar? Hastalar açısından gibi bir açıklama çok saçma bir cevap.
Sizler denediğiniz tedavilerin birinden olumlu bir cevap alsanız sessizliğime gömülürsünüz, yoksa şurdaki şu şahıstan şu kadar katkı mı gördüm dersiniz? İllaki bizimle aynı sıkıntıları çeken insanlarla paylaşıp onlarında yararlanmasını isteriz.
Zaten alışmışlar bir kaç tane standart cevapları var.'' 6 ayda etkisini göreceksin, çok hastam var onlar çok iyi durumdalar ama hastaları sıkıntıya sokmama adına isim veremiyoruz vs...
O yüzden lütfen duygusal davranıp bu insanların bizi kullanmasına izin vermeyelim. Kaldıki okuduğum kadarıyla çocuklarınızın yaşı küçük. Bilmediğiniz insanların saçma sapan karışımlarını kullanıp daha büyük zararlar açmayalım. İlla bir şey yapacaksak bilinçli ve seçici olmakta yarar var.
 
merhaba,ben platformun yeni üyesiyim.oğlum dmd hastası 14 yaşında.atalurenin çıkmasını dört gözle bekliyoruz.tüm hastalara acil şifalar diliyorum. sağlıklı günler
 
aramiza hosgeldiniz ayten hanim oglunuz dmd olmali oylemi yoksa bmd mi
acil sifalar diliyorum umudumuzu korumaya devam edelim ...
 
selamlar arkadaşlar bu ilaç piysaya ne zzaman çıkacak net bi bilgi yokmu daha
 
merhaba kuzey bey benim oğlumun hastalığı dmd size iyigünler diliyorum
 
ayten oylemi yasida 14 dediniz degilmi insallah iyilesirde akranlari gibi daha rahat
olur onlarla oynayabilir acil sifalar ...
 
izmirde bir doktor var demisler bir de telefon numarasını yazmış.... site sahipsiz.. resmen reklam yapılıyor. resmen dolandırıcılık var.

bu ptc 124 aluteran sadece stop kondomlu olanları iyileştiriyor. Ben çok önce çevirisini yapmıstım. Süper bir ilaç umut verici. Ama tüm dmd lere etkili olmayacak. % 30 gibi sanırım.
 
geçen gün dernekte toplantı oldu ataluren (stop kordonlu)dmdlilerin %15 kullanacak ama yeni gen testi gerekiyo özelde yapılabiliyomuş biraz pahalı eski testler çok gelişmiş kullanmak isteyenler; gen testi sonucuna göre doktorunuz size önercek yurtdışında ilacı içebilenlerde az bir iyileşim olmuş %35..ekson atlama %5 dmdlilerde(ekson sayısına bağlı) becker gibi hafif forma çeviriomuş çıkış tarihleri ise 2010-2011miş gen testine bağlı verilcek tekrarlıyorum:eek: ilaç biraz pahalıymış ..ilk amerikada çıkıyo..nettekilere inanmayın doktorlarınız yönlendircek...
 
sevgili gokcerkan,

site sahipsiz diye ortalığı velveleye vermektense, olası bir gözden kaçma durumu vardır diye düşünüp yöneticiye haber vermek daha mantıklı bir davranış olmaz mıydı?!
reklam içeren 3 mesaj da silindi.
 
herkez kafasına göre bişeyler yorumluyor ben kendi sitesinden takip ediyorum orda sizin dediklerinizin hiç biri yazmıyor ataluren agustos 2010 dan sonra piyasay çıkcak en iyisi ilacın çıkmasını beklemek
 
bu ilaç çıkana kadar ben hastanelik olurum heralde allah hepimzin yardımcısı olsun bu arada dmd hastası olupta qenzım q10 kullanan varsa bana acıl ulassın lutfen bilgi amaclı
 
bu ptc ilacını SMA hastası olanlar kullanacak mı ?...ben SMA lılar kullanmayacak diye biliyorum
 
süleyman kardeşim ben kullanıyorum koenzim q10.
 
selamu aleykum arkadaşlar

bu ilacın faydalı olacagına fazla umutlu degilim çünkü % 15 çok düşük bir yüzde çünkü dünya geneli olarak açıklanıyor ve nonsense yanı stop kodon ilerlemesi kesilmiş bir genin üstünden gecerek bu genin saglıklı bir protein üretmesini saglıyor ve bu ilaç en az 6 dakkika ayakta durabilen hastalar üzerinde deneniyor yaşları ise 5 ve 8 yaşlarındaki çocuk hastalarda deneniyor neden daha ilerideki yaşlardaki bireylerde denenmiyor tabiki onlarda bu sonuç alına bilinir mi ? o konuda bir açıklama yok birde gen testi isteniyor % 15 bölünürse türkiyedeki dmd ve bmd hastalarının % kaçı stop kodon gen bozuklugu olan hasta insan var yani gen testi yapıpta stop kodon gen bozukluguyla karşılaşan dmd ve bmd hastaları kullanabilir ama ilaç tedavisiyle nekdar bir süre zamanında hastalara kas lifi oluştura bilir ? bu tedavinin dmd ve bmd hastalarına ne kadar etki yapar onu zaman içinde göreçegiz yani yaşı ilerlemiş insanlara ne kadar faydalı olur bilinmiyor
inşallah hastalara kas lifi olarak döner bu ilaç temenimiz budur

Hayırlısı diyelim gen testi ne şekil yapılıyor ? bu konuda gen testi yaptırıpta stop kodon olarak sonuç alan hastalarında burda paylaşımlarını duymak istiyorum

gen testi yaptırıpta aşamalrını burda anlatırsa seVinirim

ALLAH AZZE VE CELLE RAHMETİ GENİŞTİR HEPİMİZ BU RAHMETLE ŞİFAYA KAVUŞALIM :):):):):)
 
Koenzim Q10 100 mg bende 4 ay kullandım.Ancak bu aralar kullanmıyorum.Doktorlarda kullan veya kullanma gibi birşey söylemiyor...
 
sma hastalarına iyi haber 12.05.2009 ptcbio nun sitesinde yayınlanan habere göre ptc124 alanı genişletiliyor Spinal Muscular Atrofi VAKFI nın destegiyle sma nın üzerinde de araştırılmaya başlanmıstır.
Google Çeviri
 
evet Ali Imran kardeşim doğru,,,PTCBIO geçen sene diyordu,sma derneğinden yardım alırsak SMA çalışmalarına başlıcaz diyorlardı,,,aynen dedikleri gibi oldu..11 000 000 $ destek almışlar SMA için.Hayırlısı..ben SMA lıyım bu arada...
 
ALİ İMRAN;
Hadi hayırlısı.
İnşallah hepsine bir çare bulurlar.
Ağaç olup köklerimizi toprağa salmadan tez yetşirler umarım.
 
bu haberr bün aldığım 3. güzel haber 11milyon dolar çok büyük para teşekkür etmek lazım vakfa bide işin ticari yanı var tabi acaba bu yardımlar yapılmasa bu tedavi çalışmaarı yapılmayacak mı veya çok mu yavaş yapılacak bunları düşününcede sıkılıyor insan öksüz hastalık dedikleri bir hastalığı yaşıyoruz maalesef.
 
mrb

olcay ırmak ptcnin kendi sitesinde seneye agustosa tamalanacak diyo ama piyasaya ne zaman çıkacagı yazmıyor
 
atalurende bir gelişme yokmu acaba artık bu ilaç için umudum tukendi iyice
 
arkadslar gecen hafta haluk hocanın yanındaydım muayne oldum ve önüzdeki günler için hocanın umutlu oldugunu gördüm ve çok mutlu oldum bilgilerinize sunarım...
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt